WELTBERICHT BEHINDERUNG

WELTBERICHT
BEHINDERUNG
WHO Library Cataloguing-in-Publication Data
Weltbericht Behinderung 2011
1.Behinderte – Statistiken und Zahlenmaterial. 2.Behinderte - Rehabilitation. 3.Bereitstellung von Gesundheitsversorgung.
4.Kinder mit Behinderungen. 5.Sonderpädagogik. 6.Unterstützte Beschäftigung. 7.Gesundheitspolitik.
I.Weltgesundheitsorganisation.
ISBN 978 92 4 156418 2
(NLM-Klassifizierung [National Library of Medicine]: HV 1553)
ISBN 978 92 4 068521 5 (PDF) ISBN 978 92 4 068636 6 (ePUB) ISBN 978 92 4 068637 3 (Daisy [Digital Accessible Information
System])
© Weltgesundheitsorganisation 2011
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Inhaltsverzeichnis
Vorwort
ix
Vorspann
x
Danksagung
xi
Liste der Beitragenden
xii
Einführung
xv
Behinderung verstehen
Was ist Behinderung?
1
3
Umwelt
3
Die Vielfalt von Behinderung
7
Prävention
8
Behinderung und Menschenrechte
8
Behinderung und Entwicklung
9
Behinderung – global betrachtet
Behinderung messen
19
20
Verbreitung von Behinderung – Einschränkungen der Funktionsfähigkeit 24
Prävalenz von Behinderung nach den Berichten der Länder
24
Globale Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung
24
Gesundheitsprobleme
Trends bei Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung verbunden sind
Demographie
32
32
34
Ältere Menschen
34
Kinder
36
Die Umwelt
Gesundheitsprobleme werden von Umweltfaktoren beeinflusst
Behinderung und Armut
37
37
39
Industrieländer
40
Entwicklungsländer
40
Bedürfnisse in Bezug auf Dienstleistungen und Unterstützung
41
Kosten von Behinderung
42
Direkte Kosten von Behinderung
42
Indirekte Kosten
44
Schlussfolgerung und Empfehlungen
44
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)
annehmen
45
Die nationalen Statistiken zu Behinderungen verbessern
45
Die Vergleichbarkeit der Daten verbessern
45
iii
Geeignete Werkzeuge entwickeln und Forschungslücken schließen
Allgemeine Gesundheitsversorgung
Den Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen verstehen
46
54
56
Primäre Gesundheitsprobleme
56
Risiko, sekundäre Gesundheitsprobleme zu entwickeln
57
Risiko, Begleiterkrankungen zu entwickeln
58
Höhere Anfälligkeit für altersbezogene Erkrankungen
58
Höhere Raten von gesundheitsgefährdenden Verhaltensweisen
58
Höheres Risiko, Opfer von Gewalt zu werden
58
Höheres Risiko von unbeabsichtigten Verletzungen
59
Höheres Risiko, vorzeitig zu sterben
59
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
59
Barrieren bei der Gesundheitsversorgung abbauen
61
Politische Konzepte und Gesetzgebung reformieren
64
Barrieren bei Finanzierung und Erschwinglichkeit abbauen
65
Barrieren bei der Bereitstellung von Diensten abbauen
69
Barrieren beim Personal abbauen
76
Daten- und Forschungslücken schließen
78
Schlussfolgerung und Empfehlungen
79
Politische Konzepte und Gesetzgebung
80
Finanzierung und Erschwinglichkeit
80
Bereitstellung von Diensten
80
Personal
80
Daten und Forschung
81
Rehabilitation
Rehabilitation verstehen
92
94
Maßnahmen und Ergebnisse der Rehabilitation
94
Rehabilitationsmedizin
96
Therapie
100
Unterstützende Technologien
101
Kontexte für die Rehabilitation
101
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
101
Barrieren bei der Rehabilitation abbauen
Politische Konzepte, Gesetze und Versorgungssysteme reformieren
Nationale Rehabilitationspläne und verbesserte Zusammenarbeit
Entwicklung von Finanzierungsmechanismen für die Rehabilitation
Personal für die Rehabilitation aufstocken
103
103
104
106
107
Ausbildung und Schulung erweitern
110
Vorhandene Fachkräfte im Gesundheitswesen in Rehabilitation schulen
112
Schulungskapazitäten aufbauen
112
iv
Inhalt der Lehrpläne
112
Rehabilitationspersonal rekrutieren und halten
112
Die Bereitstellung von Diensten erweitern und dezentralisieren
114
Koordinierte multidisziplinäre Rehabilitation
114
Gemeindenah bereitgestellte Dienste
114
Nutzung und Erschwinglichkeit von Technologien verbessern
118
Technische Hilfsmittel
118
Telerehabilitation
118
Forschung und evidenzbasierte Praxis erweitern
119
Informationen und Richtlinien für gute Praxis
120
Forschung, Daten und Informationen
120
Schlussfolgerung und Empfehlungen
121
Politische Konzepte und Regulierungsmechanismen
121
Finanzierung
122
Personal
122
Bereitstellung von Diensten
122
Technologie
122
Forschung und evidenzbasierte Praxis
123
Hilfe und Unterstützung
Hilfe und Unterstützung verstehen
135
139
Wann werden Hilfe und Unterstützung benötigt?
139
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
140
Soziale und demographische Faktoren, die Angebot und Nachfrage beeinflussen
140
Konsequenzen für die Pflegenden, wenn die Bedürfnisse nicht durch formelle
Unterstützungsdienste abgedeckt werden
142
Bereitstellung von Hilfe und Unterstützung
142
Barrieren bei Hilfe und Unterstützung
143
Mangelnde Finanzierung
143
Mangel an geeignetem Personal
144
Ungeeignete politische Konzepte und institutionelle Rahmenbedingungen
144
Unangemessene und unpersönliche Dienstleistungen
144
Schlechte Koordination der Dienstleistungen
145
Aufmerksamkeit, Einstellungen und Missbrauch
147
Barrieren bei Hilfe und Unterstützung abbauen
147
Eine erfolgreiche Enthospitalisierung erreichen
147
Einen konzeptionellen Rahmen für die Beauftragung von effektiven
Unterstützungsdiensten erstellen
149
Dienstleistungen finanzieren
149
Individuelle Bedürfnisse ermitteln
150
v
Anbieter regulieren
150
Öffentlich-private ehrenamtliche Dienste unterstützen
151
Flexible Dienstleistungserbringung koordinieren
151
Kapazitäten von Pflegenden und Dienstnutzern aufbauen
154
Eine gemeindenahe Rehabilitation und eine gemeindenahe häusliche Pflege entwickeln 154
Hilfe und Unterstützung in Behindertenrichtlinien und Aktionspläne integrieren
Schlussfolgerung und Empfehlungen
155
155
Menschen dabei unterstützen, in der Gemeinde zu leben und am Leben der Gemeinde
teilzuhaben
156
Entwicklung der Infrastruktur für Unterstützungsdienste fördern
156
Maximale Auswahl- und Kontrollmöglichkeiten für den Verbraucher sicherstellen
156
Familien unterstützen, die Hilfe und Unterstützung leisten
156
Schulung und den Aufbau von Kapazitäten verstärken
157
Die Qualität der Dienstleistungen verbessern
157
Zugängliche Umgebungen
165
Den Zugang zu physischen und informationellen Umgebungen verstehen
168
Barrieren bei Gebäuden und Straßen abbauen
170
Effektive politische Konzepte entwickeln
171
Standards verbessern
171
Gesetze und Vorschriften durchsetzen
172
Die federführende Organisation
172
Überwachen
173
Ausbildung und Kampagnen
175
Universelles Design einführen
175
Barrieren bei den öffentlichen Verkehrsmitteln abbauen
175
Politische Konzepte verbessern
176
Sonderfahrdienste und barrierefreie Taxis bereitstellen
176
Universelles Design einführen und physische Barrieren entfernen
177
Kontinuität in der Reisekette sicherstellen
179
Ausbildung und Schulung verbessern
179
Barrieren bei Information und Kommunikation
179
Mangelnde Zugänglichkeit
180
Mangelnde Regulierung
181
Kosten
181
Geschwindigkeit des technischen Wandels
181
Barrieren bei Information und Technologie abbauen
182
Gesetzgebung und Gerichtsverfahren
182
Standards
184
Politische Konzepte und Programme
184
Beschaffung
185
vi
Universelles Design
185
Maßnahmen der Industrie
186
Rolle von Nichtregierungsorganisationen
187
Schlussfolgerung und Empfehlungen
187
Für alle Domänen der Umwelt
187
Öffentliche Infrastruktur – Gebäude und Straßen
188
Verkehrswesen
188
Zugänglichkeit bei Information und Kommunikation
189
Schulbildung
197
Teilhabe bei der Schulbildung und Kinder mit Behinderung
201
Schulbildung und Behinderung verstehen
204
Ansätze für die Schulbildung von Kindern mit Behinderung
205
Ergebnisse
206
Barrieren bei der Schulbildung für Kinder mit Behinderung
209
Systemweite Probleme
209
Schulprobleme
210
Barrieren bei der Schulbildung abbauen
211
Systemweite Interventionen
211
Schulspezifische Interventionen
214
Die Rolle der Gemeinschaft, von Familien sowie von Erwachsenen und Kindern mit Behinderungen
217
Schlussfolgerung und Empfehlungen
219
Klare politische Konzepte formulieren und Daten und Informationen verbessern
219
Strategien zur Förderung der Inklusion einführen
220
Bei Bedarf spezielle Dienste bereitstellen
220
Teilhabe unterstützen
220
Arbeit und Beschäftigung
Arbeitsmärkte verstehen
227
230
Teilhabe auf dem Arbeitsmarkt
230
Beschäftigungsquoten
231
Arten der Beschäftigung
232
Gehälter
233
Barrieren für den Eintritt in den Arbeitsmarkt
233
Mangelnde Zugänglichkeit
233
Falsches Verständnis von Behinderung
233
Diskriminierung
233
Überprotektion im Arbeitsrecht
234
Barrieren bei Arbeit und Beschäftigung abbauen
234
Gesetze und Vorschriften
234
Maßgeschneiderte Interventionen
236
vii
Berufliche Rehabilitation und Schulung
239
Selbstständigkeit und Mikrofinanzierung
242
Soziale Absicherung
243
An einer Änderung der Einstellung arbeiten
244
Schlussfolgerung und Empfehlungen
245
Regierungen
245
Arbeitgeber
246
Andere Organisationen: NGOs wie Organisationen von Menschen mit Behinderungen,
Anbieter von Mikrofinanzierungen und Gewerkschaften
246
Der Weg nach vorne: Empfehlungen
Behinderung: ein globales Anliegen
253
253
Was wissen wir über Menschen mit Behinderungen?
253
Welche Barrieren gibt es?
255
Wie beeinträchtigen diese Barrieren Menschen mit Behinderungen?
255
Empfehlungen
256
Empfehlung 1: Alle allgemeinen politischen Konzepte, Systeme und Dienste zugänglich
gestalten
256
Empfehlung 2: In spezifische Programme und Dienste für Menschen mit Behinderungen
investieren
258
Empfehlung 3: Eine nationale Strategie und einen Aktionsplan in Bezug auf
Behinderungen einführen
258
Empfehlung 4: Menschen mit Behinderungen einbeziehen
258
Empfehlung 5: Die Personalkapazität verbessern
258
Empfehlung 6: Eine angemessene Finanzierung bereitstellen und die Erschwinglichkeit
verbessern
259
Empfehlung 7: Das öffentliche Bewusstsein und das Verständnis
von Behinderung verbessern
259
Empfehlung 8: Die Datenerfassung zu Behinderung verbessern
259
Empfehlung 9: Forschung zu Behinderung stärken und unterstützen
260
Schlussfolgerung
Empfehlungen in Maßnahmen übersetzen
260
260
Technischer Anhang A
263
Technischer Anhang B
274
Technischer Anhang C
278
Technischer Anhang D
285
Technischer Anhang E
288
Glossar
289
viii
Vorwort
Behinderung muss kein Hindernis auf dem Weg zum Erfolg sein. Fast mein gesamtes Leben als Erwachsener leide ich an
einer Motoneuronerkrankung. Und dennoch hat mich dies nicht davon abgehalten, erfolgreich als Astrophysiker zu
arbeiten und ein glückliches Familienleben zu führen.
Vieles von dem, was der Weltbericht Behinderung enthält, kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen. Ich habe vom
Zugang zu einer erstklassigen medizinischen Versorgung profitiert. Ich kann mich auf ein Team von persönlichen
Assistenten verlassen, die es mir ermöglichen, in Komfort und Würde zu leben und zu arbeiten. Mein Haus und mein
Arbeitsplatz wurden für mich zugänglich gemacht. Computerexperten haben mich mit einem assistierten
Kommunikationssystem und einer synthetischen Sprachausgabe unterstützt, sodass ich Vorträge halten, Aufsätze
schreiben und über verschiedene Wege kommunizieren kann.
Doch ich sehe auch, dass ich in vielerlei Hinsicht Glück habe. Mein Erfolg auf dem Gebiet der theoretischen Physik hat
sichergestellt, dass ich mit Unterstützung ein lohnendes Leben führen kann. Es ist sehr klar, dass für die meisten
Menschen mit Behinderungen auf der Welt bereits die einfachsten Dinge des täglichen Lebens zahlreiche Probleme
bieten. An produktives Arbeiten oder persönliche Erfüllung ist gar nicht zu denken.
Ich begrüße diesen ersten Weltbericht Behinderung. Dieser Bericht leistet einen wichtigen Beitrag dazu, unser
Verständnis von Behinderung sowie von den Auswirkungen, die Behinderung auf Individuen und die Gesellschaft hat, zu
vergrößern. Er beschreibt die verschiedenen Barrieren, denen Menschen mit Behinderungen begegnen – in der Haltung,
beim physischen Zugang und im finanziellen Bereich. Diese Barrieren abzubauen liegt im Rahmen unserer Möglichkeiten.
Wir haben sogar die moralische Pflicht, die Barrieren bei der Teilhabe abzubauen und Gelder und Wissen zu investieren,
um das Potenzial von Menschen mit Behinderungen zu erschließen. Regierungen auf der ganzen Welt können nicht
länger darüber hinwegsehen, dass für hunderte Millionen von Menschen mit Behinderungen der Zugang zu Gesundheit,
Rehabilitation, Unterstützung, Bildung und Beschäftigung versperrt ist, und dass diese Menschen niemals die Chance
erhalten, ihre Möglichkeiten zu leben.
Der Bericht gibt Empfehlungen für Maßnahmen auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene. So stellt dieser Bericht
für alle, die im Bereich Behinderung als Entscheidungsträger, Forscher, Fachkräfte, Betreuer oder Ehrenamtliche tätig
sind, ein unerlässliches Werkzeug dar. Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen und der
vorliegende Weltbericht Behinderung lassen mich hoffen, dass dieses Jahrhundert einen Wendepunkt für die
Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen in das Leben ihrer Gesellschaften darstellt.
Professor Stephen W. Hawking
ix
Vorspann
Mehr als eine Milliarde Menschen auf der Welt leben mit einer Art von Behinderung. Ca. 200 Millionen dieser Menschen
erleben dabei erhebliche Einschränkungen der Funktionsfähigkeit. In den kommenden Jahren wird Behinderung ein noch
wichtigeres Anliegen, weil die Verbreitung zunimmt. Das liegt an alternden Bevölkerungen und dem höheren Risiko
älterer Menschen für Behinderungen sowie am weltweiten Anstieg von chronischen Gesundheitsproblemen wie Diabetes,
Herzkreislaufkrankheiten, Krebs und geistigen Störungen.
Auf der ganzen Welt haben Menschen mit Behinderungen schlechtere Aussichten auf ein gesundes Leben, einen
niedrigeren Bildungsstand, geringere ökonomische Teilhabe und höhere Armutsraten als Menschen ohne
Behinderungen. Das liegt teilweise daran, dass Menschen mit Behinderungen auf Barrieren stoßen, wenn sie Dienste
nutzen möchten, die für viele von uns selbstverständlich sind – Dienste aus den Bereichen Gesundheit, Bildung,
Beschäftigung, Transport und Information. Die Armut einer Gesellschaft kann diese Schwierigkeiten noch verschärfen.
Den Kern der Millenniums-Entwicklungsziele für 2015 bildet eine dauerhafte, deutliche Verbesserung der
Entwicklungsaussichten. Zu den Voraussetzungen dafür gehört, dass die Autonomie von Menschen mit Behinderungen
gestärkt wird und die Barrieren entfernt werden, die eine Teilhabe dieser Menschen in ihren Gemeinschaften verhindern
– eine Teilhabe bei Bildung, Arbeit und am gesellschaftlichen Diskurs.
Aus diesem Grund haben die Weltgesundheitsorganisation und die Weltbank gemeinsam diesen Weltbericht
Behinderung verfasst. Darin soll gezeigt werden, wie das Leben von Menschen mit Behinderungen durch innovative
politische Konzepte und Programme verbessert werden kann. Außerdem soll der Bericht die Implementierung der UNKonvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen erleichtern, die im Mai 2008 in Kraft getreten ist. Dieser
maßgebliche internationale Vertrag hat unser Verständnis von Behinderung als einer Priorität auf den Gebieten
Menschenrechte und Entwicklung gestärkt.
Der Weltbericht Behinderung schlägt Schritte für alle Beteiligten vor – für Regierungen, Organisationen der
Zivilgesellschaft und Behindertenorganisation –, um zugängliche Umgebungen zu schaffen, Rehabilitations- und
Unterstützungsdienste zu entwickeln, eine angemessene soziale Absicherung zu gewährleisten, integrative politische
Konzepte und Programme ins Leben zu rufen und neue und vorhandene Standards und Gesetze durchzusetzen. Davon
profitieren nicht nur Menschen mit Behinderungen, sondern die gesamte Gemeinschaft. Menschen mit Behinderungen
sollten bei diesen Vorhaben im Mittelpunkt stehen.
Die Vision, die uns antreibt, ist eine integrative Welt, in der wir alle ein Leben in Gesundheit, Komfort und Würde leben
können. Wir laden Sie ein, die in diesem Bericht präsentierten Informationen dafür zu nutzen, aus dieser Vision Realität
werden zu lassen.
Dr. Margaret Chan
Robert B. Zoellick
Generaldirektorin
Präsident
Weltgesundheitsorganisation
Weltbankgruppe
x
Danksagung
Die Weltgesundheitsorganisation und die Weltbank danken den über 370 Redakteuren, Autoren, Regionalberatern und
Gutachtern aus 74 Ländern der ganzen Welt, die an diesem Bericht mitgewirkt haben. Dank gebührt auch den Beratern
und Redakteuren, den WHO-Regionalberatern und den Mitarbeitern von Weltbank und WHO für ihre Unterstützung und
ihre Hinweise. Ohne das Engagement, die Unterstützung und das Fachwissen dieser Menschen wäre dieser Bericht nicht
möglich gewesen.
Der Bericht hat auch vom Einsatz vieler weiterer Menschen profitiert. Dabei sind zunächst zu nennen: Tony Kahane und
Bruce Ross-Larson, die den Text des Hauptberichts redigiert haben; Angela Burton, die den Alternativtext entwickelt und
beim Literaturverzeichnis geholfen hat; Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac und Tom Shakespeare, die den
endgültigen Text für die Zusammenfassung vorbereitet haben; Bruce Ross-Larson, der den Zusammenfassungsbericht
redigiert hat.
Dank gebührt auch den folgenden Personen: Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello,
Karen Peffley, Catherine Sykes und Bliss Temple für die technische Unterstützung bei der Entwicklung des Berichts;
Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick und Emese Verdes für Analysen und die Interpretation der
Weltgesundheitserhebung; Colin Mathers und Rene Levalee für die Analyse der Global Burden of Disease-Studie; Nenad
Kostanjsek und Rosalba Lembo für die Zusammenstellung und Präsentation der von den Ländern gelieferten Daten zu
Behinderung. Ferner möchten wir den folgenden Menschen danken, von deren Arbeit der Bericht profitiert hat: Chris
Black, Jean-Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey und Jelica Vesic für Medien und Kommunikation;
James Rainbird für das Korrekturlesen und Liza Furnival für die Indexerstellung; Sophie Guetaneh Aguettant und Susan
Hobbs für das Grafikdesign; Omar Vulpinari, Alizée Freudenthal und Gustavo Millon (alle drei von Fabrica) für Creative
Direction, Art Direction und die Fotografien des Cover-Designs und die Bilder für die Titelseiten der Kapitel; Pascale
Broisin und Frédérique Robin-Wahlin für die Koordination des Drucks; Tushita Bosonet für ihre Hilfe beim Cover;
Maryanne Diamond, Lex Grandia, Penny Hartin für Feedback zur Zugänglichkeit des Berichts; Melanie Lauckner für die
Produktion des Berichts in alternativen Formaten; Rachel Mcleod-Mackenzie für ihre administrative Unterstützung und
für die Koordination des Produktionsprozesses.
Bei der Rekrutierung von Beitragenden für die Erfahrungsberichte haben uns folgende Organisationen und Menschen
geholfen, denen wir danken möchten: Belize Council for the Visually Impaired, Shanta Everington, Fiona Hale, Sally
Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond
Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort und Moosa Salie.
Weltgesundheitsorganisation und Weltbank möchten außerdem den folgenden Organisationen danken, die die
Entwicklung, Übersetzung und Publikation des Berichts großzügig finanziell unterstützt haben: den Regierungen von
Australien, Finnland, Italien, Neuseeland, Norwegen, Schweden und des Vereinigten Königreichs Großbritannien und
Nordirland; CBM International (Christoffel-Blindenmission); der Japan International Cooperation Agency; und dem von
mehreren Gebern finanzierten Treuhandfonds „Global Partnership on Disability and Development“.
xi
Beitragende
Hauptverantwortliche
Redaktionsausschuss
Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom
Shakespeare, Sándor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu.
Leitende Redakteure
Alana Officer (WHO), Aleksandra Posarac (Weltbank).
Technische Redakteure
Tony Kahane, Bruce Ross-Larson.
Beirat
Vorsitzender des Beirats: Ala Din Abdul Sahib Alwan.
Beiratsmitglieder: Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne
Krug, Brenda Myers, Kicki Nordström, Qian Tang, Mired bin Raad, José Manuel SalazarXirinachs, Sha Zukang, Kit
Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Tang Xiaoquan, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel.
Beitragende zu den einzelnen Kapiteln
Einführung
Beitragende: Alana Officer, Tom Shakespeare.
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Beitragende: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze,
Tom Shakespeare, Nicholas Watson.
Kästen: Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze
(1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5).
Kapitel 2: Behinderung – global betrachtet
Beitragende: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye
Gureje, Soewarta Kosen, Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, Colin
Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael
Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen.
Kästen: Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier
(2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso-Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5).
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Beitragende: Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma,
Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert,
Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick.
Kästen: Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce,
Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6).
Kapitel 4: Rehabilitation
Beitragende: Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio
Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie
Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana
Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer,
William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy
Wong, Karen Yoshida.
Kästen: Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5),
xii
Einleitung
Julia D’Andrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7).
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Beitragende: Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar
Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia
Noonan Walsh.
Kästen: Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability Rights International (5.3).
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Beitragende: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo,
Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Diahua Yu.
Kästen: Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya,
Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7).
Kapitel 7: Schulbildung
Beitragende: Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup,
Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella. Kästen: Susan
Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4),
Ingrid Lewis (7.5).
Kapitel 8: Arbeit und Beschäftigung
Beitragende: Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene Zeitzer.
Kästen: Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry
Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5).
Kapitel 9: Der Weg nach vorne: Empfehlungen
Beitragende: Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare.
Kästen: Kirsten Pratt (9.1)
Technische Anhänge
Beitragende: Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb,
Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes,
Brandon Vick.
Beitragende für die Erfahrungsberichte
Der Bericht umfasst Erfahrungsberichte, in denen Menschen mit Behinderungen in persönlicher Weise ihre Erfahrungen
schildern. Wir danken allen Menschen, die uns einen Erfahrungsbericht geliefert haben – auch denen, deren Bericht
nicht abgedruckt ist. Die abgedruckten Berichte stammen aus Ägypten, Australien, Bangladesch, Barbados, Belize,
China, Haiti, Indien, Japan, Jordanien, Kambodscha, Kanada, Kenia, den Niederlanden, den Palästinensischen
Autonomiegebieten, Panama, den Philippinen, der Russischen Föderation, Sambia, Uganda sowie dem Vereinigten
Königreich. Aus Gründen der Vertraulichkeit wurde hier immer nur der Vorname der Beitragenden genannt.
Gutachter
Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black,
Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi,
Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond,
Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus
Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi
Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin,
Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter
Kercher, Chapal Khasnabis, Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan Lafortune,
Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna
Lindström, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden,
Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain-Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller,
Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse,
Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter,
Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero,
Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa
Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne
Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan
Trömel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy,
Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo.
xiii
Einleitung
xiv
Einleitung
Weitere Beitragende
Regionalberater
WHO Region Afrika / Region Östliches Mittelmeer
Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar
Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang
Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Ali Hala Ibrahim Sakr, Moosa
Salie, Alaa I. Sebeh, Alaa Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo.
WHO Region Amerika
Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette
McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L. Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal,
Susanne Bruyere, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine
Seelman, Sándor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, José Luís
Di Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone.
WHO Region Südostasien / Region Westlicher Pazifik
Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik,
Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus
Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha
Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn
Santikarn, Mary Scott, Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas
Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sanchez.
WHO Region Europa
Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De
Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini,Donato Greco,
Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström,
Marcelino Lopez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, FrancescaRacioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia
Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata
Vivanti, Mark Wheatley.
Keiner der Experten, die an der Entwicklung dieses Berichts mitgewirkt haben, hat einen Interessenkonflikt angegeben.
xv
Einleitung
Einleitung
Viele Menschen mit Behinderungen sind beim Zugang zu Gesundheitsversorgung, Bildung und Beschäftigung
benachteiligt. Sie erhalten nicht die behinderungsbezogenen Dienste, die sie benötigen, und sie machen die Erfahrung,
von Alltagsaktivitäten ausgeschlossen zu sein. Seit dem Inkrafttreten der UN-Konvention über die Rechte von Menschen
mit Behinderungen wird Behinderung zunehmend als Menschenrechtsthema verstanden. Behinderung ist außerdem ein
wichtiges Thema im Bereich Entwicklung. Immer mehr Belege zeigen, dass Menschen mit Behinderungen
sozioökonomisch schlechter gestellt sind und häufiger unter Armut leiden als Menschen ohne Behinderungen.
Trotz der Bedeutung des Problems fehlt es am öffentlichen Bewusstsein und an wissenschaftlichen Informationen zu
Behinderung. Es gibt keine einheitlichen Definitionen und kaum international vergleichbare Daten zu Häufigkeit,
Verteilung und Trends bei Behinderungen. Nur wenige Dokumente liefern eine Zusammenfassung und Analyse der
Strategien, nach denen Länder politische Konzepte und Antworten entwickelt haben, um die Bedürfnisse von Menschen
mit Behinderungen zu erfüllen.
Als Antwort auf diese Situation hat die Weltgesundheitsversammlung (Resolution 58.23 zu “Behinderung einschließlich
Vorsorge, Bewältigung und Rehabilitation”) die Generaldirektion der Weltgesundheitsorganisation beauftragt, einen
Weltbericht Behinderung zu erstellen, der auf den besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen basiert. Der
Weltbericht Behinderung wurde in Zusammenarbeit mit der Weltbank erstellt, da sich derartige Kooperationen zwischen
Behörden bewährt haben, um das Bewusstsein, den politischen Willen und die Handlungsbereitschaft zu erhöhen.
Der Weltbericht Behinderung richtet sich an Entscheidungsträger, Fachkräfte, Forscher, Wissenschaftler,
Entwicklungsbehörden und die Zivilgesellschaft.
Ziele
Die Zielsetzung des Berichts ist folgende:
Regierungen und der Zivilgesellschaft eine umfassende Darstellung von der Bedeutung von Behinderung sowie eine
Analyse der gegebenen Antworten zu liefern – jeweils auf der Grundlage der besten verfügbaren wissenschaftlichen
Erkenntnisse
Ausgehend von dieser Analyse Empfehlungen für Maßnahmen auf nationaler und internationaler Ebene zu geben
Umfang des Berichts
Der Bericht konzentriert sich auf Maßnahmen, die die Zugänglichkeit und die Chancengleichheit verbessern; auf die
Förderung von Teilhabe und Einbeziehung; sowie auf die Steigerung des Respekts vor der Autonomie und Würde von
Menschen mit Behinderungen. Kapitel 1 definiert Begriffe wie „Behinderung“, diskutiert Prävention und zugehörige
ethische Argumente, führt die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)
und die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen ein und beschreibt Behinderung im Kontext
der Menschenrechte sowie im Kontext von Entwicklung. Kapitel 2 behandelt die Daten zur Verbreitung von Behinderung
sowie die Situation von Menschen mit Behinderungen weltweit. Kapitel 3 erkundet den Zugang zu MainstreamGesundheitsdiensten für Menschen mit Behinderungen. Kapitel 4 diskutiert die Rehabilitation einschließlich der
zugehörigen Therapien und technischen Hilfsmittel. Kapitel 5 untersucht Unterstützungs- und Hilfsdienste. Kapitel 6
erforscht zugängliche Umgebungen. Dabei geht es sowohl um den physischen Zugang zu Gebäuden, Verkehrsmitteln
usw. als auch um den Zugang zu den virtuellen Umgebungen der Informations- und Kommunikationstechnologie. Kapitel
7 diskutiert den Bildungssektor, und Kapitel 8 behandelt die Beschäftigungssituation von Menschen mit Behinderungen.
Jedes Kapitel enthält spezifische Empfehlungen. Diese Empfehlungen sind in Kapitel 9 in Form einer umfassenden
Argumentation zu politischen Konzepten und Praxis zusammengefasst.
Prozess
Die Entwicklung dieses Berichts wurde von einem Beirat und einem Redaktionsausschuss geleitet und hat drei Jahre in
Anspruch genommen. WHO und Weltbank haben in diesem Prozess als Sekretariat fungiert. Zunächst hat der
Redaktionsausschuss für jedes Kapitel eine Struktur erstellt. Dann wurden die einzelnen Kapitel jeweils von einer kleinen
Anzahl Autoren geschrieben, die mit zahlreichen Spezialisten aus der ganzen Welt zusammengearbeitet haben. Nach
Möglichkeit wurden Menschen mit Behinderungen als Autoren und Experten beteiligt. Fast 380 Beitragende aus
verschiedenen Bereichen und aus allen Regionen der Welt haben Texte für den Bericht geschrieben.
Die Entwürfe für die Kapitel wurden geprüft. Dabei wurden auch die Ergebnisse der Regionalkonsultationen
berücksichtigt, die von den WHO-Regionalbüros organisiert wurden und an denen Wissenschaftler, Entscheidungsträger,
Fachkräfte und Menschen mit Behinderungen teilgenommen haben. Bei diesen Konsultationen konnten die Experten
Empfehlungen abgeben (siehe Kapitel 9). Die vollständigen Kapitel wurden von den Redakteuren auf der Basis von
Menschenrechtsstandards und der besten verfügbaren Erkenntnisse überarbeitet und extern begutachtet, wobei zu den
Gutachtern auch Vertreter von Behindertenorganisationen gehörten. Schließlich wurde der Text von Weltbank und WHO
überprüft.
Es wird erwartet, dass die Empfehlungen in diesem Bericht bis 2021 Gültigkeit haben werden. Zu diesem Zeitpunkt wird
xvi
Einleitung
die Abteilung für Gewalt- und Unfallprävention und Behinderung am WHO-Hauptsitz in Genf eine Prüfung des
Dokuments einleiten.
Vorangehen
Der Weltbericht Behinderung skizziert die Schritte, die erforderlich sind, um die Teilhabe und Einbeziehung von
Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Ziel von WHO, Weltbank und allen Autoren und Redakteuren dieses
Weltberichts Behinderung ist es, dass dieser Bericht zu konkreten Aktionen auf allen Ebenen und in allen Bereichen führt
und damit hilft, die soziale und ökonomische Entwicklung sowie die Durchsetzung der Menschenrechte von Menschen
mit Behinderungen auf der ganzen Welt zu verbessern.
xvii
Kapitel 1
Behinderung verstehen
1
„Ich bin eine schwarze Frau mit einer Behinderung. Einige Menschen verziehen das Gesicht und schließen mich aus. Die
Leute behandeln mich nicht gut, wenn sie mein Gesicht sehen. Doch wenn ich mit ihnen spreche, ist es manchmal
besser. Bevor man sich ein Urteil über einen Menschen mit einer Behinderung bildet, sollte man mit diesem Menschen
sprechen.“
Haydeé
„Können Sie sich vorstellen, morgens mit solch starken Schmerzen aufzuwachen, dass Sie nicht einmal das Bett
verlassen können? Können Sie sich vorstellen, derartige Schmerzen zu haben, dass Sie sogar für die einfachsten
Aktivitäten des Alltags Hilfe brauchen? Können Sie sich vorstellen, dass Ihnen die Stelle gekündigt wird, weil Sie einfache
Arbeitsaufgaben nicht erledigen können? Und schließlich: Können Sie sich vorstellen, dass Ihr Kind weint, weil es
umarmt werden möchte, aber Sie können es nicht umarmen, weil Ihre Knochen und Gelenke so sehr schmerzen?“
Nael
„Das Zentrum meines Lebens sind meine beiden wunderbaren Kinder. Sie sehen mich als ihre Mama, nicht als eine
Person im Rollstuhl, und sie urteilen weder über mich noch über unser Leben. Dies ändert sich jetzt, weil meine
Möglichkeiten, an ihrem Leben teilzuhaben, durch die mangelnde Zugänglichkeit von Schulen, Parks und Läden
eingeschränkt sind. Weitere Einschränkungen entstehen durch die Einstellungen anderer Eltern und dadurch, dass ich
acht Stunden am Tag eine Pflegerin benötige ... Die Häuser der Freunde meiner Kinder sind für mich nicht zugänglich,
sodass ich immer draußen warte, bis die Kinder zu Ende gespielt haben. In der Schule sind nicht alle Klassenzimmer für
mich zugänglich, dadurch habe ich noch nicht viele andere Eltern getroffen. Ich kann nicht in die Nähe des Spielplatzes
kommen oder bei den Sportveranstaltungen helfen, zu denen meine Kinder gehen möchten. Andere Eltern sehen mich
als andersartig an, und eine Mutter wollte nicht, dass mein Sohn mit ihrem Sohn spielt, weil ich in ihrem unzugänglichen
Haus nicht beim Aufpassen helfen kann.“
Samantha
„Ich steige ganz am Anfang der Route in den Bus ein. Ich bin einer der ersten Fahrgäste. Es steigen weitere Menschen
in den Bus ein. Sie halten nach einem Sitzplatz Ausschau, sehen meine Hörgeräte, wenden den Blick schnell ab und
laufen vorbei. Erst wenn Menschen mit Behinderungen wirklich zur Gesellschaft gehören, wenn sie in normale
Kindergärten und Schulen gehen und dort persönlich betreut werden, wenn sie mitten in der Gemeinschaft leben und
nicht in speziellen Einrichtungen, wenn sie an allen Orten, in jeder Funktion und mit barrierefreien Arbeitsmitteln
arbeiten können und wenn der ganze öffentliche Raum für sie zugänglich ist – erst dann wird es für andere Menschen
ganz normal sein, neben uns im Bus zu sitzen.“
Ahiya
2
Kapitel 1: Behinderung verstehen
1
Behinderung verstehen
Behinderung gehört zum menschlichen Leben dazu. Fast jeder Mensch ist im Laufe seines Lebens vorübergehend oder
dauerhaft in seiner Funktionsfähigkeit eingeschränkt, und im Alter nehmen diese Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit zu. In den meisten Großfamilien findet sich ein Mensch mit Behinderungen, und viele nicht behinderte
Menschen übernehmen Verantwortung dafür, Verwandte und Freunde mit Behinderungen zu unterstützen und zu
pflegen (1-3). Jede Epoche sieht sich aufs Neue der moralischen und politischen Frage gegenüber, wie Menschen mit
Behinderungen am besten integriert und unterstützt werden können. Diese Frage wird durch den demographischen
Strukturwandel der Gesellschaften und die immer höhere Lebenserwartung der Menschen noch akuter (4).
Die Art, wie man auf Behinderung reagiert, hat sich seit den 1970er Jahren verändert. Auslöser dieses Prozesses waren
vor allem die Selbstorganisation von Menschen mit Behinderungen (5, 6) und die zunehmende Tendenz, Behinderung
als eine Menschenrechtsfrage anzusehen (7). Historisch erfolgte die Versorgung von Menschen mit Behinderungen
größtenteils durch abtrennende Lösungen wie Heime oder Sonderschulen (8). Heute richtet sich die Politik auf eine
Einbeziehung in die Gemeinschaft und das Bildungssystem, und (rein) medizinische Lösungen werden durch interaktive
Ansätze abgelöst, die anerkennen, dass Menschen durch Umweltfaktoren genauso behindert werden wie durch ihre
Körper. Nationale und internationale Initiativen – wie die Rahmenbestimmungen für die Herstellung der
Chancengleichheit für Behinderte der Vereinten Nationen (9) – haben den Menschenrechten von Menschen mit
Behinderungen einen klaren Ausdruck gegeben, wobei die Annahme der UN-Konvention über die Rechte von Menschen
mit Behinderungen (UN-Behindertenrechtskonvention, Abk. BRK) im Jahre 2006 einen Höhepunkt darstellt.
Der Weltbericht Behinderung liefert Informationen, die eine Implementierung der BRK erleichtern sollen. Der Bericht
dokumentiert die Umstände, in denen Menschen mit Behinderungen auf der ganzen Welt leben, und erkundet die
Möglichkeiten, ihre soziale Teilhabe in allen Bereichen zu stärken – von Gesundheit und Rehabilitation bis hin zu Bildung
und Beschäftigung. Das erste Kapitel bietet eine allgemeine Orientierung über Behinderung, indem es die wichtigsten
Konzepte einführt – z. B. den Menschenrechtsansatz von Behinderung, die Schnittpunkte zwischen Behinderung und
Entwicklung und die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Außerdem
erkundet es die Barrieren, die zur Benachteiligung von Menschen mit Behinderungen führen.
Was ist Behinderung?
Behinderung ist komplex, dynamisch, multidimensional und umstritten. In den vergangenen Jahrzehnten hat die
Behindertenbewegung (6, 10) – zusammen mit verschiedenen Forschern aus den Sozial- und
Gesundheitswissenschaften (11, 12) – die Rolle von sozialen und physischen Barrieren bei der Behinderung beleuchtet.
Der Übergang von einer individuellen, medizinischen Perspektive zu einer strukturellen, sozialen Perspektive wurde als
Wechsel von einem „medizinischen Modell“ zu einem „sozialen Modell“ beschrieben, in dem nicht der Körper, sondern
die Gesellschaft das Behindernde darstellt.
Das medizinische und das soziale Modell werden häufig als gegensätzlich dargestellt, doch Behinderung sollte weder rein
medizinisch noch rein sozial betrachtet werden: Personen mit Behinderungen erleben häufig, dass Probleme von ihrem
Gesundheitszustand herrühren (14). Nötig ist ein ausgewogener Ansatz, der den verschiedenen Aspekten von
Behinderung ein angemessenes Gewicht gibt (15, 16).
Die ICF, die diesem Weltbericht Behinderung als konzeptioneller Rahmen zugrunde liegt, versteht Funktionsfähigkeit und
Behinderung als dynamische Interaktion zwischen Gesundheitsproblemen und – person- und umweltbezogenen –
Kontextfaktoren (siehe Kasten 1.1) (17). Dieses „bio-psycho-soziale Modell“ stellt einen praktikablen Kompromiss
zwischen dem medizinischen und dem sozialen Modell dar. Behinderung ist der Überbegriff für Schädigungen,
Beeinträchtigungen der Aktivität und eingeschränkter Teilhabe und somit allgemein für negative Aspekte in der
Interaktion zwischen einem Individuum (mit einem Gesundheitsproblem) und den Kontextfaktoren dieses Individuums
(Umweltfaktoren und personbezogene Faktoren) (19).
Die Präambel zur BRK erkennt an, „dass das Verständnis von Behinderung sich ständig weiterentwickelt“, hebt aber
auch hervor, „dass Behinderung aus der Wechselwirkung zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und einstellungsund umweltbedingten Barrieren entsteht, die sie an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der
Gesellschaft hindern“. Behinderung als Interaktion zu definieren bedeutet, dass „Behinderung“ nicht das Attribut einer
Person ist. Ein Fortschritt bei der Verbesserung der sozialen Teilhabe kann erreicht werden, indem die Barrieren
abgebaut werden, die Personen mit Behinderungen in ihrem täglichen Leben einschränken.
Umwelt
Die Umwelt einer Person hat einen großen Einfluss auf die Wahrnehmung und das Ausmaß von Behinderung. Eine nicht
zugängliche Umwelt lässt Behinderung entstehen, indem sie Barrieren für Teilhabe und Einbeziehung enthält. Hier sind
3
Kapitel 1 Behinderung verstehen
einige Beispiele für die möglichen negativen Auswirkungen der Umwelt:
ein gehörloser Mensch ohne einen Dolmetscher für Gebärdensprache
ein Rollstuhlfahrer in einem Gebäude, das keine zugängliche Toilette oder keinen Aufzug besitzt
eine blinde Person, die einen Computer ohne Bildschirmleseprogramm (Screenreader) verwendet
Die Gesundheit wird auch von Umweltfaktoren beeinflusst. Dazu gehören eine sichere Wasserversorgung und
Abwasserentsorgung, Ernährung, Armut, Arbeitsbedingungen, Klima oder der Zugang zur Gesundheitsversorgung. Wie
die WHO-Kommission für soziale Gesundheitsfaktoren argumentiert hat, ist Ungleichheit eine der Hauptursachen von
schlechter Gesundheit und damit von Behinderung (20).
Durch eine Veränderung der Umgebung lassen sich für Menschen mit Behinderungen die Gesundheitsbedingungen
verbessern, Beeinträchtigungen verhindern und die Ergebnisse verbessern. Solche Veränderungen können durch
Gesetze, geänderte politische Konzepte, den Aufbau von Kapazitäten oder technologische Entwicklungen herbeigeführt
werden. Beispiele:
zugängliche Gestaltung der gebauten Umgebung und des Verkehrswesens
ein Leitsystem, das Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen zugutekommt
zugänglichere Dienste in den Bereichen Gesundheit, Rehabilitation, Bildung und Unterstützung
mehr Chancen für Arbeit und Beschäftigung für Menschen mit Behinderungen
Zu den Umweltfaktoren gehören nicht nur Themen wie der physische Zugang oder der Zugang zu Informationen. Auch
politische Konzepte und Versorgungssysteme – u. a. die Regeln, die der Dienstleistungserbringung zugrunde liegen –
können Hindernisse sein (21). Beispielsweise ergab eine Analyse des staatlichen Gesundheitssystems von Australien,
dass die zusätzliche Zeit, die ein Leistungsanbieter für die Behandlung von Personen mit Behinderungen benötigt, bei
der Erstattung nicht berücksichtigt wird. Ein solches System, das auf Patientenpauschalen basiert, benachteiligt
Krankenhäuser, die Menschen mit Behinderungen behandeln (22).
Kasten 1.1. Neue Betonung der Umweltfaktoren
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) (17) stellt einen wichtigen
Fortschritt beim Verständnis und der Messung von Behinderung dar. Sie wurde in einem langen Prozess von
Wissenschaftlern, Klinikern und – was wichtig ist – Menschen mit Behinderungen entwickelt (18). Die ICF unterscheidet
sich von der bisherigen Internationalen Klassifikation der Schädigungen, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen
(ICIDH) vor allem darin, dass jetzt die Rolle von Umweltfaktoren beim Entstehen von Behinderung stärker betont wird.
In der ICF werden Probleme der menschlichen Funktionsfähigkeit in drei miteinander verbundene Bereiche eingeteilt:
Schädigungen sind Beeinträchtigungen einer Körperfunktion oder Veränderungen der Körperstruktur – wie z. B.
Lähmung oder Blindheit.
Beeinträchtigungen der Aktivität sind Schwierigkeiten bei der Durchführung einer Aktivität wie Gehen oder Essen.
Beeinträchtigungen der Teilhabe sind Probleme beim Einbezogensein in einem Lebensbereich, wie z. B.
Diskriminierung bei der Arbeit oder beim Verkehrswesen.
Behinderungen sind Schwierigkeiten, die in einem oder mehreren dieser drei Bereiche von Funktionsfähigkeit auftreten.
Die ICF kann auch als Grundlage dienen, die positiven Aspekte der Funktionsfähigkeit (z. B. Körperfunktionen,
Aktivitäten, Teilhabe und Umwelterleichterungen) zu verstehen und zu messen. Die ICF verwendet eine neutrale
Sprache und unterscheidet nicht zwischen Art und Ursache von Behinderung – z. B. zwischen „physischer“ und
„mentaler“ Gesundheit. „Gesundheitsprobleme“ sind Krankheiten, Gesundheitsstörungen und Verletzungen, während
„Schädigungen“ spezifische Beeinträchtigungen von Körperfunktionen und -strukturen darstellen, die häufig als
Symptome oder Zeichen von Gesundheitsproblemen betrachtet werden.
Behinderung entsteht, wie die folgende Abbildung zeigt, aus der Interaktion von Gesundheitsproblemen mit
Kontextfaktoren (Umweltfaktoren und personbezogene Faktoren).
4
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Schematik der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF)
Gesundheitsproblem
(Gesundheitsstörung oder Krankheit)
Körperfunktionen
Aktivitäten
Teilhabe
und -strukturen
Umweltfaktoren
Personbezogene
Faktoren
Die ICF enthält eine Klassifikation von Umweltfaktoren, die die Welt beschreiben, in der Menschen mit unterschiedlichen
Niveaus der Funktionsfähigkeit leben und handeln müssen. Es werden fördernde und beeinträchtigende Umweltfaktoren
unterschieden. Zu den Umweltfaktoren gehören: Produkte und Technologien; natürliche und gebaute Umwelt;
Unterstützung und Beziehungen, Einstellungen; Dienste, Systeme und politische Konzepte.
Die ICF berücksichtigt auch personbezogene Faktoren wie Motivation und Selbstachtung, die beeinflussen können, in
welchem Maß eine Person am Leben der Gesellschaft teilhat. Diese Faktoren sind bislang jedoch noch nicht
konzeptualisiert oder klassifiziert. Außerdem wird zwischen Leistungsfähigkeit (Fähigkeit, Aufgaben durchzuführen) und
Leistung (Durchführung von Aufgaben in der tatsächlichen Umwelt) einer Person unterschieden. Diese feine
Unterscheidung deutet auf den Effekt der Umwelt sowie auf Möglichkeiten hin, die Leistung durch eine Veränderung der
Umwelt zu verbessern.
Die ICF ist universell, weil sie alle Aspekte der menschlichen Funktionsfähigkeit abdeckt und Behinderung als Kontinuum
betrachtet, anstatt Menschen mit Behinderungen als separate Gruppe zu klassifizieren. Bei Behinderung geht es
demnach um mehr oder weniger, nicht um ja oder nein. Dennoch kann es für die Politikgestaltung und die
Dienstleistungserbringung erforderlich sein, Grenzwerte für die Schwere von Schädigungen, Beeinträchtigungen der
Aktivität und Teilhabe festzulegen.
Eine solche Festlegung ist in Bereichen wie Forschung, Überwachung oder Berichtswesen für alle Arten von Aktivitäten
sinnvoll, bei denen Gesundheit und Behinderung beschrieben oder gemessen werden. Beispiele sind: Bestimmung der
individuellen Funktionsfähigkeit, Setzen von Zielen, Behandlung und Überwachung; Messen von Ergebnissen und
Evaluation von Diensten; Prüfung der Berechtigung zu Sozialleistungen; Entwicklung von Erhebungen zu Gesundheit und
Behinderung.
Bei Analysen des Zugangs zu Gesundheitsdienstleistungen in Europa wurden organisatorische Barrieren wie Wartelisten,
fehlende Buchungssysteme für Termine und komplexe Überweisungen festgestellt, die besonders Menschen mit
Behinderungen vor große Schwierigkeiten stellen können – weil sie es für die Patienten erforderlich machen, sehr früh
zu kommen, den ganzen Tag zu warten oder komplexe Systeme zu durchschauen (23, 24). Eine Diskriminierung ist
dabei zwar nicht beabsichtigt, doch das System schließt Menschen mit Behinderungen aus, indem es ihre Bedürfnisse
nicht berücksichtigt.
Doch nicht nur Individuen und Umgebungen, sondern auch Institutionen und Organisationen müssen sich ändern, um
zu verhindern, dass Menschen mit Behinderungen ausgeschlossen werden. Das britische Behindertengleichstellungsgesetz von 2005 (Disability Discrimination Act) enthält Anweisungen für öffentliche Einrichtungen, wie die Gleichstellung
von Menschen mit Behinderungen zu fördern ist: beispielsweise, indem die betreffende Institution eine Strategie für die
Behindertengleichstellung entwickelt und die potenziellen Auswirkungen von vorgeschlagenen politischen Konzepte und
Aktivitäten auf Menschen mit Behinderungen prüft (25).
Wissen und Einstellungen sind wichtige Umweltfaktoren, die alle Bereiche der Dienstleistungserbringung und des
sozialen Lebens beeinflussen. So bestehen auch die ersten Schritte bei der Schaffung von zugänglicheren Umgebungen
für Menschen mit Behinderungen häufig darin, das Bewusstsein zu vergrößern und negative Einstellungen abzubauen.
Historisch tief verwurzelt, halten sich auf der ganzen Welt negative Bilder und eine negative Sprache, Stereotypen und
Stigmata für Menschen mit Behinderungen (26-28). Behinderung wird allgemein mit Unfähigkeit gleichgesetzt. Eine
Prüfung von gesundheitsbezogenen Stigmata ergab, dass die Auswirkungen in verschiedenen Ländern und für
verschiedene Gesundheitsprobleme bemerkenswerte Ähnlichkeiten aufweisen (29). Eine Studie in zehn Ländern zeigte,
dass die Öffentlichkeit viel zu wenig über die Fähigkeiten von Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen weiß. Mentale
Gesundheitsprobleme – und dies gilt für ganz verschiedene Kontexte – sind besonders von Stigmatisierung betroffen
(31). Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen werden sogar im Kontext der Gesundheitsversorgung diskriminiert
(24, 32).
5
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Negative Einstellungen gegenüber Behinderung können zu einer negativen Behandlung von Menschen mit
Behinderungen führen. Beispiele:
Kinder ärgern andere Kinder mit Behinderungen in Schulen.
Busfahrer gehen nicht auf die Bedürfnisse von Fahrgästen mit Behinderungen in puncto Zugänglichkeit ein.
Arbeitgeber diskriminieren Menschen mit Behinderungen.
Fremde verspotten Menschen mit Behinderungen.
Teilhabe Manche Menschen, die sich aufgrund ihrer Behinderung schikaniert fühlen, vermeiden es, unter Menschen zu
gehen, ihre Routinen zu ändern oder sogar das Haus zu verlassen (33).
Stigmatisierung und Diskriminierung lassen sich z. B. durch direkten persönlichen Kontakt und durch Sozialmarketing
bekämpfen (siehe Kasten 1.2) (37-40). Bei Kampagnen gegen die Stigmatisierung von Schizophrenie, die der
Weltverband für Psychiatrie (World Psychiatric Association) über zehn Jahre in 18 Ländern durchgeführt hat, haben sich
langfristige Interventionen, ein breites, multisektorales Engagement sowie die Einbeziehung von Menschen mit dieser
Störung als wichtige Erfolgsfaktoren herausgestellt. Ergebnisse aus Norwegen haben gezeigt, dass sich der
Wissensstand der allgemeinen Bevölkerung über Psychosen nach einem Jahr mit Informationskampagnen verbessert hat
und dass die Dauer der unbehandelten Psychose (DUP) aufgrund einer größeren Anerkennung und der früheren
Intervention bei den Patienten von 114 Wochen im Jahr 1997 auf 20 Wochen im Jahr 1999 gesunken ist.
Gemeindenahe Rehabilitationsprogramme können negative Einstellungen in ländlichen Gemeinden abbauen und zu einer
größeren Sichtbarkeit und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen führen. Ein dreijähriges Projekt in einer
benachteiligten Gemeinde nahe Allahabad (Indien) brachte folgende Ergebnisse: Kinder mit Behinderungen besuchten
erstmals eine Schule, mehr Menschen mit Behinderungen nahmen an den Gemeindeforen teil, und mehr Menschen
brachten ihre Kinder mit Behinderungen zu Impf- und Rehabilitationsmaßnahmen (43).
6
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Kasten 1.2. Lepra ausmerzen, Leben verbessern
Die Diagnose und Behandlung von Lepra ist einfach und wirksam. Die beste Möglichkeit, die mit dieser Krankheit
verbundenen Behinderungen sowie eine weitere Übertragung zu vermeiden, sind eine frühe Diagnose und
Behandlung. Seit 1983 ist die Krankheit durch eine Kombinationstherapie aus verschiedenen Medikamenten heilbar,
und seit 1985 wird diese Therapie durch die Weltgesundheitsorganisation weltweit kostenlos verfügbar gemacht. Die
WHO schätzt, dass durch die frühe Erkennung und die frühe Behandlung mit der Kombinationstherapie ca. 4 Millionen
Menschen vor Behinderungen bewahrt werden konnten (34).
Um die Krankheit auszumerzen, sind der Zugang zu Information, die Diagnose und die Behandlung mit der
Kombinationstherapie entscheidend (34). Die größten Hürden bei der Ausmerzung sind Ignoranz und Stigmatisierung.
In Endemiegebieten sind Informationskampagnen über Lepra überaus wichtig, damit die von Lepra betroffenen
Menschen sowie ihre Familien – die traditionellerweise aus der Gemeinschaft ausgegrenzt werden – sich melden und
eine Behandlung erhalten. Wenn es gelingt, die Stigmatisierung einzudämmen, verbessert sich auch die Lebensqualität
der Lepra-Kranken und ihrer Familien, weil die Mobilität der Menschen, die interpersonellen Beziehungen, die
Beschäftigungssituation, die Freizeitaktivitäten und die sozialen Aktivitäten gestärkt werden (35).
In Indien, wo zwei Drittel der Lepra-Kranken der Welt wohnen, hat der BBC World Service Trust 1999 in
Zusammenarbeit mit den indischen Sendern Doordarshan TV und All-India Radio eine 16-monatige Kampagne zu
Lepra durchgeführt (36). Es sollte vermittelt werden, dass Lepra heilbar ist, dass die entsprechenden Medikamente in
ganz Indien kostenlos zur Verfügung stehen und dass Leprakranke nicht aus der Gesellschaft ausgeschlossen werden
sollten. Die zentralen Botschaften der Kampagne waren:
Lepra ist nicht erblich.
Lepra wird nicht von schlechten Handlungen in einem früheren Leben hervorgerufen.
Lepra wird nicht durch Berührung übertragen.
Die Kampagne bestand aus 50 Fernseh- und 213 Radiosendungen in 20 Sprachen sowie aus 85.000
Informationspostern. Außerdem fanden mehr als 1700 Theateraufführungen, 2746 mobile Videovorführungen und
3670 öffentliche Veranstaltungen oder Wettbewerbe in abgelegenen Gebieten statt. Vor, während und nach der
Kampagne wurden unabhängige Befragungen durchgeführt, mit folgenden Ergebnissen:
Reichweite der Medienkampagne. Die Radio- und Fernsehspots wurden von 59 % der Befragten gesehen oder
gehört. Das sind 275 Millionen Menschen.
Übertragbarkeit und Heilbarkeit. Der Anteil der Menschen, die glauben, dass Lepra durch Berührung übertragen
wird, sank von 52 % auf 27 %. Der Anteil der Menschen, die glauben, dass Lepra-Patienten, die eine
Kombinationstherapie erhalten, immer noch infektiös sind, sank von 25 % auf 12 %. Der Anteil derer, die wissen, dass
Lepra heilbar ist, stieg von 84 % auf 91 %.
Symptome. Der Anteil derer, die wissen, dass ein Wahrnehmungsverlust ein mögliches Symptom von Lepra ist, stieg
von 65 % auf 80 %. Der Anteil derer, die wissen, dass blasse rötliche Hautflecken ein mögliches Symptom sind, blieb
unverändert bei 86 %. Der Anteil derer, die wissen, dass nicht juckende Hautflecken ein mögliches Symptom sind,
stieg von 37 % auf 55 %.
Therapien. Von den Menschen der Kontrollgruppe (aus Dörfern, die nicht von der Kampagne abgedeckt wurden)
wussten nur 56 %, dass die Kombinationstherapie eine Heilung von Lepra ermöglicht, während die Quote in Dörfern,
in denen eine Theateraufführung stattgefunden hatte, bei 82 % lag. In ländlichen Gegenden wussten 89 % der
Menschen, die die Posterkampagne gesehen hatten, dass die Behandlung kostenlos ist, gegenüber 20 % in der
Kontrollgruppe.
Stigmatisierung. Der Anteil der Menschen, die sich bereit erklärten, neben einer an Lepra erkrankten Person zu
sitzen, war in Dörfern, die das Theaterstück gesehen hatten, 10 % höher als in der Kontrollgruppe. Entsprechend lag
auch der Anteil derer, die gewillt wären, von einer an Lepra erkrankten Person zubereitete Lebensmittel zu sich zu
nehmen, in den von der Kampagne abgedeckten Dörfern bei 50 %, gegenüber 32 % in den nicht abgedeckten
Dörfern. (Quellen: 34-36)
Die Vielfalt von Behinderung
Die Erfahrung von Behinderung, wie sie aus der Interaktion von Gesundheitsproblemen, personenbezogenen Faktoren
und Umweltfaktoren resultiert, variiert sehr stark.
Personen mit Behinderungen sind mannigfaltig und heterogen, während die Stereotypen von Behinderung sich auf
Rollstuhlfahrer und wenige weitere „klassische Gruppen“ wie blinde und gehörlose Menschen beschränken (44).
Behinderung umfasst das Kind, das mit einer angeborenen Störung wie einer Zerebralparese auf die Welt kommt, den
jungen Soldaten, der sein Bein durch eine Landmine verloren hat, die Frau mittleren Alters mit schwerer Arthritis, die
ältere Person mit Demenz und viele mehr. Die Gesundheitsprobleme können sichtbar oder unsichtbar; vorübergehend
oder langfristig; statisch, episodisch oder degenerierend; schmerzhaft oder ganz ohne Folgen sein. Viele Menschen mit
Behinderungen betrachten sich selbst nicht als krank (45). Beispielsweise beurteilten in der staatlichen australischen
Gesundheitserhebung 2007-2008 40 % der Menschen mit einer schweren Behinderung ihre Gesundheit als gut, sehr gut
oder hervorragend (46).
7
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Verallgemeinerungen über „Behinderungen“ oder „Menschen mit Behinderungen“ können irreführend sein. Für
Menschen mit Behinderungen spielen diverse persönliche Faktoren eine Rolle wie Unterschiede bei Geschlecht, Alter,
soziökonomischem Status, sexueller Orientierung, ethnischer Zugehörigkeit oder kulturellem Erbe. Jeder hat seine
persönlichen Präferenzen und Antworten in Bezug auf Behinderung (47). Und es gibt zwar eine Korrelation zwischen
Behinderung und Benachteiligung, doch es sind nicht alle Menschen mit Behinderungen in gleichem Maß benachteiligt.
Frauen mit Behinderungen erfahren eine kombinierte Benachteiligung (aufgrund von Geschlecht und Behinderung) und
haben eine geringere Aussicht zu heiraten als nicht behinderte Frauen (48, 49). Menschen mit mentalen oder geistigen
Störungen scheinen in vielen Kontexten stärker benachteiligt zu sein als Menschen mit körperlichen oder
Sinnesbeeinträchtigungen (50). Menschen mit stärkeren Schädigungen haben häufig größere Nachteile, wie z. B. eine
Studie aus dem ländlichen Guatemala (51) oder die Beschäftigungsdaten in Europa zeigen (52). Wohlstand und
gesellschaftlicher Status können dabei helfen, Beeinträchtigungen der Aktivität und Beeinträchtigungen der Teilhabe zu
überwinden (52).
Prävention
Die Prävention von Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung verbunden sind, ist ein Entwicklungsproblem. Durch
eine Berücksichtigung von Umweltfaktoren – z. B. Ernährung, verhütbare Erkrankungen, sichere Wasserversorgung und
Abwasserentsorgung, Verkehrs- und Arbeitssicherheit – lässt sich die Häufigkeit von Gesundheitsproblemen, die zu
Behinderung führen, deutlich reduzieren (53).
Ein Ansatz für das Gesundheitswesen unterscheidet folgende Arten der Prävention:
Primärprävention – Maßnahmen, die die Ursache eines Gesundheitsproblems (bezogen auf ein Individuum oder eine
Population) verhindern oder beseitigen, bevor das Problem auftritt. Dazu gehören die Gesundheitsförderung und der
spezifische Schutz (Beispiel: HIV-Aufklärung) (54).
Sekundärprävention – Maßnahmen, die der Früherkennung eines Gesundheitsproblems (bezogen auf ein
Individuum oder eine Population) dienen, die Behandlung erleichtern, eine Verbreitung oder die langfristigen Effekte
reduzieren oder verhindern (Beispiel: Unterstützung von Frauen mit geistiger Behinderung bei der Teilnahme an der
Brustkrebs-Früherkennung) (55).
Tertiärprävention – Maßnahmen, die die Auswirkungen einer vorhandenen Krankheit durch Wiederherstellung der
Funktionsfähigkeit sowie krankheitsbezogene Komplikationen reduzieren (Beispiel: Rehabilitation für Kinder mit MuskelSkelett-Erkrankung) (56).
Artikel 25 der BRK führt den Zugang zu Gesundheitsversorgung als ausdrückliches Recht für Menschen mit Behinderung
an. Die Primärprävention von Gesundheitsproblemen ist davon jedoch nicht abgedeckt. Entsprechend betrachtet dieser
Bericht die Primärprävention nur unter dem Gesichtspunkt, ob Menschen mit Behinderungen den gleichen Zugang zu
Gesundheitsförderung und Vorsorgeuntersuchungen erhalten wie nicht Behinderte. Probleme der Primärprävention
werden in anderen Publikationen von WHO und Weltbank behandelt, und beide Organisationen betrachten die
Primärprävention als entscheidend für eine verbesserte Gesamtgesundheit der Populationen von Ländern.
Behinderung als eine Menschenrechtsfrage zu sehen ist nicht unvereinbar mit der Prävention von
Gesundheitsproblemen, solange bei der Prävention die Rechte und die Würde von Menschen mit Behinderungen
respektiert werden, z. B. bei der Sprache und den Bildern (57, 58). Die Prävention von Behinderung sollte als eine
multidimensionale Strategie betrachtet werden, bei der es sowohl um die Prävention von Barrieren als auch um die
Behandlung der zugrunde liegenden Gesundheitsprobleme geht (59).
Behinderung und Menschenrechte
Behinderung ist aus folgenden Gründen eine Menschenrechtsfrage (7):
Menschen mit Behinderungen erleben Ungleichbehandlung – z. B. wenn ihnen aufgrund ihrer Behinderung ein
gleichberechtigter Zugang zu Gesundheitsversorgung, Arbeit, Bildung oder politischer Teilhabe verweigert wird.
Menschen mit Behinderungen erleben, dass ihre Würde verletzt wird – z. B. wenn sie aufgrund ihrer Behinderung
Gewalt, Missbrauch, Vorurteilen oder Respektlosigkeit ausgesetzt sind.
Einigen Menschen mit Behinderung wird die Autonomie verweigert – z. B. wenn sie aufgrund ihrer Behinderung gegen
ihren Willen sterilisiert, in Einrichtungen festgehalten oder als geschäftsunfähig eingestuft werden.
Eine ganze Reihe von Dokumenten hat deutlich gemacht, dass Behinderung eine Menschenrechtsfrage ist, so z. B. das
Weltaktionsprogramm für Menschen mit Behinderungen (1982), die UN-Kinderrechtskonvention (1989) und die
Rahmenbestimmungen für die Herstellung der Chancengleichheit für Behinderte der Vereinten Nationen (1993). Mehr
als 40 Staaten haben in den 1990er Jahren Gesetze für die Gleichstellung von Behinderten eingeführt (60). Die BRK –
die jüngste und umfassendste Anerkennung der Menschenrechte von Menschen mit Behinderungen – führt die
bürgerlichen, kulturellen, politischen, sozialen und wirtschaftlichen Rechte von Menschen mit Behinderungen auf (61).
Zweck der Konvention ist es, „den vollen und gleichberechtigten Genuss aller Menschenrechte und Grundfreiheiten
durch alle Menschen mit Behinderungen zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten und die Achtung der ihnen
innewohnenden Würde zu fördern.“
Die BRK wendet Menschenrechte auf Behinderung an. Sie konkretisiert allgemeine Menschenrechte mit Blick auf
Behinderung (62) und klärt, was internationale Gesetze in diesem Kontext bedeuten. Selbst wenn ein Staat die BRK
8
Kapitel 1: Behinderung verstehen
nicht ratifiziert, lässt sich mit ihrer Hilfe die behindertenspezifische Bedeutung der anderen Menschenrechtskonventionen
ermitteln, die der Staat unterzeichnet hat.
Artikel 3 der BRK gibt die folgenden allgemeinen Grundsätze an:
1.
die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der
Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie seiner Unabhängigkeit
2.
die Nichtdiskriminierung
3.
die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft
4.
die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen
als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit
5.
die Chancengleichheit
6.
die Zugänglichkeit
7.
die Gleichberechtigung von Mann und Frau
8.
die Achtung vor den sich entwickelnden Fähigkeiten von Kindern mit Behinderungen und die Achtung ihres
Rechts auf Wahrung ihrer Identität
Staaten, die die BRK ratifizieren, verpflichten sich unter anderem zu Folgendem:
alle geeigneten Gesetzgebungs-, Verwaltungs- und sonstigen Maßnahmen [zur Umsetzung der in diesem
Übereinkommen anerkannten Rechte] zu treffen
Gesetze, Gepflogenheiten und Praktiken, die eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen darstellen, zu
ändern oder aufzuheben
[den Schutz und die Förderung der Menschenrechte von Menschen mit] Behinderungen in allen politischen Konzepten
und allen Programmen zu berücksichtigen
Handlungen oder Praktiken, die mit diesem Übereinkommen unvereinbar sind, zu unterlassen
alle geeigneten Maßnahmen zu ergreifen, die Diskriminierung von Personen mit Behinderungen durch Personen,
Organisationen oder private Unternehmen zu unterbinden
Bei der Ausarbeitung von Gesetzen, politischen Konzepten und Programmen zur Durchführung der BRK müssen die
Staaten Menschen mit Behinderungen und die sie vertretenden Organisationen konsultieren. Außerdem verlangt die
Konvention von öffentlichen und privaten Stellen, „angemessene Vorkehrungen“ für die Situation von Menschen mit
Behinderungen zu treffen. Die Konvention wird begleitet von einem Fakultativprotokoll, das nach seiner Ratifizierung ein
Beschwerdeverfahren und ein Untersuchungsverfahren bereitstellt. Beide Verfahren werden durch den Ausschuss
betreut, der den Vertrag überwacht.
Die BRK bringt die Reform der Behindertengesetzgebung voran, und zwar unter Einbeziehung von Menschen mit
Behinderungen und im Kontext der Menschenrechte. Die zentrale Botschaft der Konvention lautet, dass Menschen mit
Behinderungen nicht als zu behandelnde „Objekte“ betrachtet werden dürfen, sondern als „Subjekte“ betrachtet werden
müssen, denen gleichberechtigt Achtung und Menschenrechte zustehen.
Behinderung und Entwicklung
Behinderung ist ein Entwicklungsthema, weil Behinderung und Armut wechselseitig verbunden sind: Behinderung kann
das Risiko von Armut vergrößern, und Armut kann das Risiko von Behinderung vergrößern (63). Immer mehr empirische
Daten aus der ganzen Welt belegen, dass Menschen mit Behinderungen und ihre Familien mit einer höheren
Wahrscheinlichkeit wirtschaftliche und soziale Nachteile erleiden als Menschen ohne Behinderung.
Das Auftreten von Behinderung kann über verschiedene Wege – z. B. schlechtere Chancen bei Bildung, Beschäftigung
und Einkommen sowie erhöhte Ausgaben – zu einer Verschlechterung des sozialen und wirtschaftlichen Wohlbefindens
und zu Armut führen (64).
Kinder mit Behinderungen besuchen mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit eine Schule und haben deshalb
schlechtere Chancen, sich ein Bildungskapital aufzubauen. Daraus folgen im Erwachsenenalter Einschränkungen bei den
Beschäftigungschancen und der Produktivität (65-67).
Menschen mit Behinderung sind mit einer höheren Wahrscheinlichkeit arbeitslos und verdienen auch mit einer
Beschäftigung weniger als Menschen ohne Behinderung (67-72). Sowohl die Beschäftigungsquote als auch das
Einkommen sinken tendenziell, je schwerer die Behinderung ist (52, 73). Für Menschen mit Behinderungen ist es
tendenziell schwerer, von Entwicklung zu profitieren und der Armut zu entfliehen (74). Verantwortlich dafür sind primär
Diskriminierungen im Beschäftigungsbereich sowie eine eingeschränkte Zugänglichkeit von Verkehrsmitteln und von
Ressourcen, die eine Selbstständigkeit sowie das Bestreiten des Lebensunterhalts unterstützen (71).
Menschen mit Behinderungen haben besondere Kosten im Zusammenhang mit ihrer Behinderung, z. B. für
medizinische Versorgung, technische Hilfsmittel, persönliche Unterstützung und Assistenz. Dadurch benötigen sie in
vielen Fällen für dasselbe Ergebnis mehr finanzielle Mittel als Menschen ohne Behinderung. Amartya Sen spricht in
9
Kapitel 1: Behinderung verstehen
diesem Zusammenhang von einem „Conversion Handicap“ („Umwandlungshandicap“) (75). Aufgrund von höheren
Kosten sind Menschen mit Behinderungen sowie ihre Haushalte tendenziell ärmer als Menschen ohne Behinderungen mit
ähnlichen Einkommen (75-77).
Haushalte mit einem behinderten Mitglied haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, materielle Probleme zu erleben, wie
z. B. Ernährungsunsicherheit, schlechte Wohnverhältnisse, keine sichere Wasserversorgung und Abwasserentsorgung
oder ungenügenden Zugang zu Gesundheitsversorgung (29, 72, 78-81).
Armut kann das Risiko von Behinderung erhöhen. Eine Untersuchung in 56 Entwicklungsländern ergab, dass arme
Menschen eine schlechtere Gesundheit haben als reiche Menschen (82). Armut kann zur Entstehung von
Gesundheitsproblemen beitragen, die mit Behinderungen verbunden sind. Die Wege sind dabei vielfältig: geringes
Geburtsgewicht, Mangelernährung (83, 84), Mangel an sauberem Wasser, schlechte sanitäre Verhältnisse, unsichere
Arbeits- und Lebensbedingungen sowie Verletzungen (20, 85-87). Armut kann die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass eine
Person mit einem Gesundheitsproblem eine Behinderung bekommt, z. B. durch eine nicht zugängliche Umwelt und
mangelnden Zugang zu angemessenen Gesundheits- und Rehabilitationsdiensten (88) (siehe Kasten 1.3).
Der Capability Approach (Ansatz der Verwirklichungsmöglichkeiten) von Amartya Sen (91, 92) bietet einen hilfreichen
theoretischen Rahmen, um Entwicklung zu verstehen. Der Ansatz ist wertvoll für das Thema „Behinderung als
Menschenrechtsfrage“ (93) und ist sowohl mit der ICF (94) als auch mit dem sozialen Modell von Behinderung (76)
kompatibel. Im Zentrum des Ansatzes stehen nicht traditionelle ökonomische Kennzahlen wie das BIP oder Konzepte der
Nützlichkeit, sondern die Menschenrechte und „Entwicklung als Freiheit“ (91). Der Ansatz möchte deutlich machen, dass
die Armut von Menschen mit Behinderungen und anderen benachteiligten Menschen nicht nur einen Mangel im
Materiellen umfasst, sondern auch soziale Ausgrenzung und Entmächtigung. Betont wird, wie deutlich sich die
Bestrebungen und die gewählten Optionen von Menschen mit Behinderungen je nach Kultur unterscheiden (95).
Außerdem löst der Ansatz das Paradox auf, dass Menschen mit Behinderungen häufig sagen, sie hätten eine gute
Lebensqualität (96). Möglicherweise haben sie sich erfolgreich an ihre Situation angepasst. Trotzdem ist es nach Sen
notwendig, das zu tun, was objektiv dazu beitragen kann, die nicht abgedeckten Bedürfnisse dieser Menschen zu
erfüllen.
10
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Kasten 1.3. Ein soziales Netz für Menschen mit Behinderungen
Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) legt fest, dass Menschen mit
Behinderungen ein gleiches Recht auf soziale Absicherung haben. Soziale Netze sind Maßnahmen der sozialen
Absicherung, die ein Schutzbedürfnis erfüllen und Armut verhindern sollen.
Viele Länder haben soziale Netze für arme Menschen und deren Haushalte eingerichtet, entweder durch speziell auf
Menschen mit Behinderungen zugeschnittene Programme oder – was häufiger der Fall ist – durch allgemeine
Programme der Sozialfürsorge.
Zwar fehlen noch systematische Untersuchungen. Doch es gibt Hinweise darauf, dass Menschen mit Behinderungen
teilweise auf Barrieren stoßen, wenn sie auf soziale Netze zugreifen möchten – beispielsweise durch nicht
ausreichende oder nicht zugängliche Informationen, nicht zugängliche Dienststellen oder weil die Gestaltung des
Programms die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen nicht berücksichtigt. Daher sind
möglicherweise spezielle Maßnahmen erforderlich, um sicherzustellen, dass soziale Netze auch Menschen mit
Behinderungen schützen. Beispiele:
Die Informationen über die Programme sollten zugänglich sein und die beabsichtigten Empfänger erreichen.
Möglicherweise ist auch ein gezieltes Zugehen auf die Empfänger nötig.
Es sollte möglich sein, dass viele der Transaktionen bei der Inanspruchnahme eines Programms von
bevollmächtigten Dritten durchgeführt werden.
Die Behörden sowie die Verkehrsmittel müssen zugänglich sein.
Bei den Kriterien der Förderungswürdigkeit muss Behinderung möglicherweise gesondert berücksichtigt werden.
Bei der Ermittlung der finanziellen Situation müssen die zusätzlichen Kosten für die Behinderungen berücksichtigt
werden.
Die Leistungen für Empfänger mit Behinderungen sollten höher sein, um die höheren Lebenshaltungskosten
widerzuspiegeln.
Möglicherweise müssen die Leistungen für Kinder mit Behinderungen wegen der besonderen Umstände höher sein.
Bei den Arbeitsleistungen (Workfare) könnten Quoten eingeführt und Behinderungen berücksichtigt werden.
Bei Arbeitsaktivierungsmaßnahmen sollte die Behinderung berücksichtigt werden.
Einige Länder wie Albanien, Bangladesch, Brasilien, China, Rumänien und die Russische Föderation haben auch
spezifische Programme für Menschen mit Behinderungen. Die Gestaltung dieser Programme ist unterschiedlich. Teils
sind alle behinderten Menschen abgedeckt, teils wird der Bedarf überprüft, und teils richtet sich das Programm nur an
Kinder mit Behinderungen.
Wenn es eine Behindertenrente gibt, muss die Behinderung eingestuft werden. Viele formale Einstufungsprozesse
setzen immer noch primär auf medizinische Kriterien, obwohl es einen Trend zu einem umfassenderen, auf die
Funktionsfähigkeit fokussierten Einstufungsansatz und zur Verwendung der Internationalen Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit gibt. Es ist zusätzliche Forschung erforderlich, um herauszufinden,
welche Einstufungsmethoden geeignet sind und um eine gute Praxis zu etablieren.
Es gibt nur wenige Forschungsergebnisse darüber, wie sich soziale Netze auf Menschen mit Behinderungen auswirken.
Eine Verbesserung der gesundheitlichen und wirtschaftlichen Situation ist wahrscheinlich. Unklar ist jedoch, ob sich
auch der Zugang zu Bildung verbessert. Damit soziale Netze Menschen mit Behinderungen effektiv schützen, sind viele
weitere öffentliche Programme erforderlich, z. B. in den Bereichen Gesundheit, Rehabilitation, Bildung, Schulung und
Umweltzugänglichkeit. Es ist zusätzliche Forschung erforderlich, um ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, wie
die erfolgreiche Bereitstellung eines sozialen Netzes für Menschen mit Behinderungen und ihre Haushalte aussehen
kann. (Quellen: 89, 90)
Der Capability Approach hilft auch zu verstehen, wozu ein Staat gegenüber den Individuen verpflichtet ist, um ihnen
Entwicklung, Autonomie und die Entfaltung als Menschen zu ermöglichen (97). Die BRK spezifiziert diese
Verpflichtungen gegenüber Menschen mit Behinderungen. Im Zentrum stehen dabei der Entwicklungsaspekt sowie
Maßnahmen zur Förderung der Teilhabe und des Wohlbefindens von Menschen mit Behinderungen weltweit. Die
Konvention weist auf die Notwendigkeit hin, Behinderungen in allen Bereichen zu berücksichtigen und nicht als isoliertes
Thema zu behandeln. Vor allem ist BRK-Artikel 32 der einzige Artikel eines internationalen Menschenrechtsvertrags, der
für Maßnahmen der internationalen Zusammenarbeit fordert, dass sie Menschen mit Behinderungen einbeziehen und für
diese zugänglich sind
11
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Kasten 1.4. Die Millenniums-Entwicklungsziele und Behinderung
Die Millenniums-Entwicklungsziele sind Ziele, die sich auf die Entwicklung der ärmsten und am meisten benachteiligten
Menschen der Welt beziehen. Sie wurden von der internationalen Gemeinschaft im Jahr 2000 vereinbart und von 189
Ländern unterzeichnet. Die Ziele sollen bis 2015 erreicht werden.
1.
Extreme Armut und Hunger beseitigen
2.
Grundschulausbildung für alle Kinder gewährleisten
3.
Gleichstellung und größeren Einfluss der Frauen fördern
4.
Die Kindersterblichkeit senken
5.
Gesundheit der Mütter verbessern
6.
HIV/Aids, Malaria und andere Krankheiten bekämpfen
7.
Eine nachhaltige Umwelt gewährleisten
8.
Eine globale Partnerschaft im Dienst der Entwicklung schaffen
Die Millenniums-Entwicklungsziele sind ein Vertrag zwischen Entwicklungs- und Industrieländern. Die Vertragsparteien
erkennen an, dass Anstrengungen vonseiten der Entwicklungsländer erforderlich sind und dass die Industrieländer
ihren Beitrag in Form von Handel, Entwicklungshilfe, Schuldenerlass, Verfügbarmachung von unentbehrlichen
Arzneimitteln sowie Technologietransfer leisten müssen.
Zwar werden Menschen mit Behinderungen in einigen Hintergrunddokumenten explizit erwähnt, doch weder in den
Millenniums-Entwicklungszielen selbst noch in dem Material, das im Rahmen des Prozesses zur Erreichung dieser Ziele
erstellt wurde, gibt es eine Bezugnahme auf Menschen mit Behinderungen.
Der Millenniums-Entwicklungsziele Bericht 2010 ist der erste Bericht, der Behinderungen erwähnt. Er beschreibt die
begrenzten Chancen für Kinder mit Behinderungen sowie die Verbindung zwischen Behinderung und der Ausgrenzung
im Bildungsbereich. Die Ministererklärung vom Juli 2010 erkennt Behinderung als Querschnittsthema an, das für die
Erreichung der Millenniums-Entwicklungsziele wesentlich ist. Vor allem, so wird in der Erklärung betont, müsse
verhindert werden, dass Frauen und Mädchen mit Behinderungen unter mehrfachen oder verstärkten Formen von
Diskriminierung leiden oder von der Teilhabe an der Umsetzung der Millenniums-Ziele ausgeschlossen werden (101).
Die Generalversammlung der Vereinten Nationen hat darauf hingewiesen, dass Personen mit Behinderungen in
offiziellen Statistiken unsichtbar sind (102).
Die Generalversammlung hat zum Abschluss ihres „Hochrangigen Treffens zu den Millenniums-Entwicklungszielen“ im
September 2010 („Weltarmutsgipfel“) die Erklärung „Keeping the promise: united to achieve the Millennium
Development Goals“ verabschiedet. In der Erklärung wird anerkannt, „dass sich Richtlinien und Aktionen auch auf
Menschen mit Behinderungen konzentrieren müssen, damit diese von dem Fortschritt auf dem Weg zu den
Millenniums-Zielen profitieren“ (103).
12
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Trotz der anerkannten Verbindung zwischen Behinderung und Armut war Behinderung nicht immer in angemessener
Weise Teil der Bemühungen, Entwicklung zu fördern und Armut zu reduzieren (76, 98-100). Behinderung wird weder in
den acht Millenniums-Entwicklungszielen noch in den 21 Zielen oder in den 60 Indikatoren für die Erreichung der Ziele
ausdrücklich erwähnt (siehe Kasten 1.4).
Menschen mit Behinderungen können von Entwicklungsprojekten profitieren. Beispiele in diesem Bericht zeigen, dass die
Situation für Menschen mit Behinderungen in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen verbessert werden kann. Doch
Behinderung benötigt eine höhere Priorität. Erfolgreiche Initiativen müssen aufgestockt werden, und es sind koordinierte
Maßnahmen erforderlich. Darüber hinaus müssen Menschen mit Behinderungen in Entwicklungsaktivitäten einbezogen
werden – sowohl als Empfänger als auch bei der Gestaltung, Implementierung und Überwachung der Interventionen
(104). Trotz der Rolle der gemeindenahen Rehabilitation (siehe Kasten 1.5) und vieler weiterer aussichtsreicher
Initiativen von nationalen Regierungen oder von nationalen und internationalen NGOs gibt es keine systematische
Entfernung von Barrieren und keine systematische soziale Entwicklung. Häufig wird Behinderung [nur] im Rahmen der
medizinischen Komponenten von Entwicklung berücksichtigt (104).
Bei den Reaktionen auf Behinderung war in den letzten Jahrzehnten eine radikale Veränderung zu beobachten:
Inzwischen versteht man sehr gut, wie Umweltbarrieren und Diskriminierung zu Armut und Ausgrenzung führen, und die
BRK beschreibt die Maßnahmen, die erforderlich sind, um Barrieren zu entfernen und die Teilhabe zu fördern.
Behinderung ist ein Entwicklungsthema, und es wird schwierig werden, die Lebenssituation der am meisten
benachteiligten Menschen der Welt zu verbessern, ohne die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen
zu berücksichtigen.
Kasten 1.5. Gemeindenahe Rehabilitation
Seit den 1970er Jahren ist die gemeindenahe Rehabilitation eine wichtige Strategie, um die Bedürfnisse von Menschen
mit Behinderungen zu erfüllen, besonders in Entwicklungsländern. Ursprünglich sollte durch die gemeindenahe
Rehabilitation eine Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten auch in Ländern mit begrenzten Ressourcen ermöglicht
werden. Handbücher wie Training in the community for people with disabilities (105) lieferten Familienmitgliedern und
Gemeindearbeitern praktische Informationen darüber, wie grundlegende Rehabilitationsmaßnahmen implementiert
werden können.
Mehr als 90 Länder auf der ganzen Welt sind dabei, ihre gemeindenahen Rehabilitationsprogramme zu entwickeln und
zu stärken. Durch einen laufenden evolutionären Prozess entwickelt sich die gemeindenahe Rehabilitation von einem
primär bzw. ausschließlich medizinischen Ansatz zu einer Strategie für Rehabilitation, Herstellung von Chancengleichheit,
Reduzierung der Armut und soziale Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen (106). Die Tendenz geht dahin, die
gemeindenahe Rehabilitation als gemeinsame Anstrengung von Menschen mit Behinderungen, ihren Familien,
Organisationen und Gemeinden sowie der zuständigen staatlichen und nichtstaatlichen Stellen umzusetzen (106).
In Chamarajnagar, einem der ärmsten Bezirke des südindischen Bundesstaat Karnataka, haben viele Menschen keinen
Zugang zu grundlegenden sanitären Einrichtungen. Ihre Gesundheit ist dadurch gefährdet. Die indische Regierung bot
Familien, die in diesem Gebiet leben, Zuschüsse für den Bau von Toiletten an. Die Gesamtkosten für den Bau einer
Toilette wurden auf 150 USD geschätzt. Für die meisten Menschen – besonders für Menschen mit Behinderungen – war
es schwer, den vorgesehenen Eigenanteil aufzubringen. Eine lokale Nichtregierungsorganisation, Mobility India, half
Menschen mit Behinderungen und deren Familien, zugängliche Toiletten zu installieren. Unter Rückgriff auf vorhandene,
gemeindenahe Netzwerke und Selbsthilfegruppen organisierte Mobility India Straßentheater-Aktionen und
Wandbemalungen, um ein Bewusstsein für Hygiene und die Bedeutung von sanitären Anlagen zu schaffen.
Menschen, die Interesse zeigten, verschaffte Mobility India – finanziell unterstützt durch die schweizerische NGO
MIBLOU sowie lokale Spenden – einen Zugang zu grundlegenden sanitären Einrichtungen. Die Mitglieder der Gruppe
wählten arme Haushalte mit behinderten Familienmitgliedern aus, bei denen der Bedarf für eine Toilette am größten
war. Sie koordinierten den Bau in Zusammenarbeit mit den Familien und stellten die zweckgemäße Nutzung der Gelder
sicher. Als Resultat des Pilotprojekts wurden in einem Jahr 50 zugängliche Toiletten gebaut. Viele Menschen mit
Behinderungen müssen jetzt zur Verrichtung ihrer Notdurft nicht mehr auf eine Toilette kriechen oder sich über lange
Strecken tragen lassen. Sie sind unabhängig geworden und haben vor allem ihre Würde zurückgewonnen. Außerdem
hat sich für diese Menschen das gesundheitliche Risiko, das mit einer mangelnden sanitären Versorgung verbunden ist,
deutlich reduziert.
Die Daten zur Effektivität von gemeindenaher Rehabilitation sind unterschiedlich, doch es finden verstärkt Forschung
und Evaluation statt (107-110), und der Informationsaustausch zwischen regionalen Netzwerken wie dem CBR Africa
Network, dem CBR Asia-Pacific Network und dem CBR American and Caribbean Network nimmt zu.
Die kürzlich erfolgte Publikation von Richtlinien für die gemeindenahe Rehabilitation (111) verbindet den Entwicklungsund den Menschenrechtsaspekt von Behinderung. Die Richtlinien
unterstreichen die Notwendigkeit einer integrativen Entwicklung für Menschen mit Behinderungen in den zentralen
Bereichen Gesundheit, Bildung, Gesellschaft und Beschäftigung
betonen, dass Menschen mit Behinderungen und ihre Familienmitglieder mehr Autonomie bekommen müssen
präsentieren die gemeindenahe Rehabilitation durch praktische Vorschläge als ein Werkzeug, mit dem Länder die BRK
implementieren können
13
Kapitel 1: Behinderung verstehen
Dieser Weltbericht Behinderung bietet einen Leitfaden, um die Gesundheit und das Wohlbefinden von Menschen mit
Behinderungen zu verbessern. Der Bericht möchte klare Konzepte und die besten verfügbaren Nachweise bieten.
Zugleich sollen Wissenslücken aufgedeckt und die Notwendigkeit demonstriert werden, weiter zu forschen und politische
Konzepte zu entwickeln. Es werden Erfolgsgeschichten erzählt, aber es wird auch Scheitern und Ignoranz beschrieben.
Das letztliche Ziel des Berichts und der BRK ist es, allen Menschen mit Behinderungen die Wahlmöglichkeiten und
Lebenschancen zu bieten, die momentan nur einer Minderheit zur Verfügung stehen. Der Weg dorthin besteht darin, die
negativen Auswirkungen von Schädigungen zu minimieren und Diskriminierung und Vorurteile zu beseitigen.
Die Verwirklichungsmöglichkeiten der Menschen hängen von externen Bedingungen ab und können durch Maßnahmen
der Regierung verändert werden. In Übereinstimmung mit der BRK zeigt dieser Bericht, wie es möglich ist, die
Verwirklichungsmöglichkeiten der Menschen mit Behinderungen zu erweitern, ihre Lebensqualität, ihre Autonomie und
ihre Freiheit zu verbessern und ihre Menschenrechte zu verwirklichen.
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Kapitel 2
Behinderung – global betrachtet
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„Ich habe mein Bein durch eine Landmine verloren, als ich fünf Jahre alt war. Ich war mit meiner Mutter auf dem Weg
zum Reisfeld, um Feuerholz zu holen. Da trat ich auf eine Mine. Nach dem Unfall war ich sehr traurig, wenn ich die
anderen Kinder spielen oder im Fluss baden sah. Ich stand da mit meinem fehlenden Bein und meiner Krücke aus Holz
und wünschte mir, auch so unbeschwert spielen zu können wie die anderen Kinder. Und auf dem Schulweg wurde ich
als Kombot beschimpft, was „Behinderter“ bedeutet, und ich fühlte mich eingeschüchtert und musste weinen und war
enttäuscht. Deshalb möchte ich, dass alle Menschen gleiche Rechte haben und sich nicht gegenseitig diskriminieren.“
Song
„Mit 9 wurde ich gehörlos infolge einer Meningitis. 2002 ging ich zu einer freiwilligen HIV/AIDS-Beratung und -Testung.
Es stellte sich heraus, dass ich HIV-positiv war. Zuerst war ich am Boden zerstört und verlor allen Lebensmut, weil ich
dachte, HIV wäre das Ende der Welt für mich. Später traf ich eine Person mit einer Behinderung, die mich spirituell
ermutigte, meine Situation anzunehmen. Jetzt habe ich mehr Selbstvertrauen und kann offen über HIV und AIDS
sprechen. Ich werde häufig von Print- und elektronische Medien interviewt und werde zu vielen Veranstaltungen
eingeladen. Ich möchte ein Bewusstsein dafür schaffen, wie wichtig die HIV/AIDS-Beratung und -Testung ist, und die
Menschen dazu ermutigen, ihren Status herauszufinden. Meine Arbeit ist eingeschränkt, weil ich nicht viel Geld habe.
Gehörlose Menschen, die in ländlichen Gegenden leben, wissen nichts über HIV/AIDS. Ich würde gerne die Barrieren
durchbrechen und sie dort besuchen, wo sie leben.“
Susan
„Der Grund, warum ich mich in dieser Schule nicht integriert fühle, ist, dass meine Eltern arm sind. Sie können mir nicht
genügend Bücher kaufen. Das macht mir das Leben in der Schule schwer. Sie können mir auch nicht alles kaufen, was
ich haben sollte, z. B. bei der Kleidung. Wenn ich in der Schule bin und mir Bücher oder Stifte fehlen, fühle ich mich
ausgeschlossen, und die Lehrer schicken mich raus, weil ich keine Hefte habe, in die ich schreiben kann.“
Jackline
20
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
2
Behinderung – global betrachtet
Solide Daten helfen, fundierte Entscheidungen über politische Konzepte und Programme zu Behinderung zu treffen.
Wenn man die Zahlen zu Menschen mit Behinderungen kennt und ihre Lebensumstände versteht, wird es leichter, ihnen
mehr Teilhabe zu ermöglichen, z. B. Barrieren gezielt zu entfernen und benötigte Dienste bereitzustellen. Die Erfassung
geeigneter Statistik- und Forschungsdaten auf nationaler und internationaler Ebene hilft den Ländern, die die UNKonvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (Behindertenrechtskonvention, BRK) verabschiedet
haben, politische Konzepte zur Erreichung der international vereinbarten Entwicklungsziele zu formulieren und
umzusetzen (1).
Dieses Kapitel liefert ein Bild von Behinderung, auf dem die folgenden Kapitel aufbauen. Präsentiert werden
Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung; Faktoren, die Trends bei der Behinderung prägen (demographische,
Gesundheits- und Umweltfaktoren); die sozioökonomischen Umstände von Menschen mit Behinderungen, Bedürfnisse
und nicht abgedeckte Bedürfnisse und die Kosten von Behinderung. Außerdem werden Schritte vorgeschlagen, um die
Daten auf nationaler und internationaler Ebene zu verbessern.
Die hier präsentierten Ergebnisse basieren auf nationalen Daten (Volkszählungen, Einwohnerregister usw.) und
internationalen Daten sowie auf einer großen Zahl von aktuellen Studien. Jede Quelle hat jeweils eigene Zwecke,
Stärken und Schwächen. Die Daten hier entsprechen in unterschiedlich hohem Maß der in Kapitel 1 gegebenen
Definition von Behinderung. Zusätzliche Daten sowie Erläuterungen zur Methode befinden sich in den Technischen
Anhängen (A, B, C und D).
Behinderung messen
Behinderung ist eine komplexe, multidimensionale Erfahrung (siehe Kapitel 1), und die Messung von Behinderung bietet
einige Herausforderungen. Die Ansätze für das Messen von Behinderung unterscheiden sich je nach Land – mit
Niederschlag im Ergebnis. Zu den wichtigsten Elementen des Ansatzes gehören Zweck und Anwendung der Daten, die
Konzeption von Behinderung, die untersuchten Aspekte von Behinderung (Schädigungen, Beeinträchtigungen der
Aktivität, Beeinträchtigungen der Teilhabe, verbundene Gesundheitsprobleme, Umweltfaktoren), die Definitionen, die
Fragestellung, die Berichtsquellen, die Methoden der Datenerfassung und die Erwartungen hinsichtlich der
Funktionsfähigkeit.
Daten zu Schädigungen sind kein angemessener Ersatz für Informationen zu Behinderungen. Die „Gruppierung“ von
Behinderungen in verschiedene „Arten von Behinderung“ ist Teil der Sprache über Behinderung geworden, und manche
Umfragen verfolgen das Ziel, die Prävalenz von verschiedenen „Arten von Behinderung“ direkt oder indirekt aus
Einstufungen und Klassifizierungen abzuleiten. Häufig wird für die Definition von „Arten von Behinderung“ nur ein Aspekt
von Behinderung verwendet, z. B. Schädigungen (körperliche, mentale, geistige und Sinnesbeeinträchtigungen), und
teils werden Gesundheitsprobleme mit Behinderung verwechselt. Menschen mit chronischen Gesundheitsproblemen,
Kommunikationsschwierigkeiten und anderen Schädigungen sind bei diesen Schätzungen möglicherweise nicht
eingeschlossen, obwohl sie Schwierigkeiten im Alltag haben.
Es gibt die implizite Annahme, dass einer bestimmten „Art von Behinderung“ auch spezifische Gesundheits-, Bildungs-,
Rehabilitations-, soziale und Unterstützungsbedürfnisse entsprechen. Doch möglicherweise sind verschiedene Antworten
erforderlich. Beispielsweise können zwei Individuen mit derselben Schädigung ganz unterschiedliche Erfahrungen und
Bedürfnisse haben. Während Informationen zu Schädigungen für die Länder z. B. hilfreich sein können, um spezifische
Dienste zu entwickeln oder um Diskriminierung zu erkennen bzw. zu verhindern, ist die Nützlichkeit derartiger Daten
limitiert, weil die Prävalenzraten, die sich daraus ergeben, nicht den gesamten Umfang von Behinderung erfassen.
Daten zu allen Aspekten von Behinderung sowie zu den Kontextfaktoren sind unerlässlich, um ein umfassendes Bild von
Behinderung und Funktionsfähigkeit zu gewinnen. Ohne Informationen darüber, wie bestimmte Gesundheitsprobleme in
Interaktion mit beeinträchtigenden und fördernden Umweltfaktoren Menschen in ihrem Alltag beeinflussen, lässt sich
das Ausmaß von Behinderung kaum bestimmen. Menschen mit derselben Schädigung können je nach Kontext sehr
verschiedene Arten und Grade von Einschränkung erfahren. Umweltbarrieren für Teilhabe können sich je nach Land und
Gemeinde deutlich unterscheiden. Beispielsweise verlassen in Brasilien viele Kinder vorzeitig die Schule, weil ihnen eine
Brille fehlt – während Brillen in den reicheren Ländern ausreichend verfügbar sind (2). Die Stigmatisierung von ganz
unterschiedlichen Schädigungen (z. B. fehlende Gliedmaße und Angst) kann zu ganz ähnlichen Beeinträchtigungen der
Teilhabe führen, die eine Person bei der Arbeit erfährt. Dies wurde kürzlich bei einem Vergleich zwischen zwei Umfragen
in den USA gezeigt, bei denen es um die Arbeitsbeeinträchtigungen von Individuen und um die tatsächliche
Arbeitsleistung ging (3).
Behinderung kann als Kontinuum verstanden werden – von geringfügigen Einschränkungen der Funktionsfähigkeit bis zu
21
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
deutlichen Auswirkungen auf das Leben einer Person. Länder stellen zunehmend auf einen Kontinuumsansatz des
Messens um, bei dem Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung (und von Einschränkungen der Funktionsfähigkeit)
auf der Bestimmung eines Grades an Behinderung in verschiedenen Domänen beruhen (4-8). Die Schätzungen variieren
je nachdem, wo die Grenzen des Kontinuums von Behinderung festgelegt werden und in welcher Weise Umweltfaktoren
berücksichtigt werden. Eine Aufgliederung dieser Daten nach Geschlecht, Alter, Einkommen oder Beruf ist wichtig, um
Muster, Trends und sonstige Informationen über „Untergruppen“ von Menschen, die Behinderung erfahren,
aufzudecken.
Auch die Methode der Datenerfassung beeinflusst die Ergebnisse. Volkszählungen und Umfragen verwenden
unterschiedliche Ansätze, um Behinderung zu messen, und dementsprechend unterscheiden sich auch die ermittelten
Quoten von Behinderung (siehe Kasten 2.1). Volkszählungen decken die gesamte Bevölkerung ab, werden in großen
Abständen durchgeführt und können naturgemäß nur wenige behinderungsrelevante Fragen enthalten. Volkszählungen
liefern zwar wichtige sozioökonomische Daten, wie Beschäftigungsquoten und Familienstand, jedoch nur begrenzte
Informationen über Teilhabe. Andererseits werden Volkszählungen vielfach in regelmäßigen Abständen durchgeführt
und lassen dadurch auch Trends über einen gewissen Zeitraum sichtbar werden. Umfragen bieten die Möglichkeit, durch
ausführlichere Fragen – auch zu Menschen in Heimen – umfassendere Informationen zu ermitteln. Beispielsweise sind in
den Fragen, die bei Umfragen in Industrieländern gestellt werden, Schädigungen von Körperfunktionen oder -strukturen
nicht mehr das einzige Kriterium für Menschen mit Behinderungen. Verstärkt kommen auch Aktivitäten, Teilhabe und
Umweltfaktoren als Kriterien in den Fragen vor. Einige Umfragen liefern auch Informationen über die Ursprünge von
Schädigungen, das Maß an bereitgestellter Unterstützung, die Zugänglichkeit von Dienstleistungen und die nicht
abgedeckten Bedürfnisse.
Länder, die eine geringe Prävalenzrate von Behinderung melden – hauptsächlich sind dies Entwicklungsländer –,
erfassen Daten zu Behinderung häufig nur über Volkszählungen oder berücksichtigen nur eine enge Auswahl von
Schädigungen (10-12). Länder, die eine höhere Prävalenzrate melden, erfassen ihre Daten tendenziell über Umfragen
und wenden einen Messansatz an, der nicht nur Schädigungen, sondern auch Beeinträchtigungen der Aktivität und
Beeinträchtigungen der Teilhabe berücksichtigt.
Kasten 2.1. Die irische Volkszählung und die Umfrage zu Behinderung aus dem Jahr 2006
Im April 2006 führte das zentrale Statistikamt in Irland eine Volkszählung durch, die auch zwei Fragen zu Behinderung
umfasste. In diesen Fragen ging es um das Vorhandensein eines langfristigen Gesundheitsproblems und die
Auswirkungen dieses Problems auf die Funktionsfähigkeit. Ergebnis war, dass es in Irland 393 785 Menschen mit
Behinderung gibt. Das entspricht einer Quote von 9,3 %. Wenig später im selben Jahr befragte das zentrale Statistikamt
im Rahmen einer repräsentativen „nationalen Umfrage zu Behinderung“ (National Disability Survey – NDS) Menschen,
die in der Bevölkerungszählung eine Behinderung angegeben hatten, sowie eine Gruppe von Menschen in privaten
Haushalten, die keine Behinderung angegeben hatten. Der NDS lag eine breitere Definition von Behinderung zugrunde
als der Volkszählung – zum einen mit mehr Domänen (u. a. Schmerzen und Atmung) und zum anderen mit einem Maß
für die Schwere. Von den eingereichten Fragebögen waren 14.518 von Menschen, die in der Volkszählung eine
Behinderung angegeben hatten, und 1551 von anderen.
Die Antworten in der Volkszählung und in der NDS stimmten in hohem Maß überein:
Von den Personen in privaten Haushalten, die in der Volkszählung eine Behinderung angegeben hatten, gaben 88 %
auch in der NDS eine Behinderung an.
Von den Personen in nicht privaten Haushalten, die in der Volkszählung eine Behinderung angegeben hatten, gaben
97 % auch in der NDS eine Behinderung an.
Von den Personen in privaten Haushalten, die in der Volkszählung keine Behinderung angegeben hatten, gaben
11,5 % in der NDS eine Behinderung an.
Wenn man die Ergebnisse der NDS auf die Gesamtbevölkerung des Landes hochrechnet, ergibt sich ein
Behindertenanteil von 18,5 %. Die Abweichung gegenüber der Quote, die anhand der Volkszählung ermittelt wurde,
kann folgende Gründe haben:
Die NDS arbeitete mit mündlichen Befragungen, während die Befragten bei der Volkszählung die Formulare selbst
ausfüllten.
Die Volkszählung war eine große Erhebung mit einer Vielzahl von Zwecken. Die NDS konzentrierte sich ausschließlich
auf Behinderung, verstanden als Einschränkungen der Funktionsfähigkeit in den folgenden Domänen: Sehen, Hören,
Sprechen, Mobilität und Geschicklichkeit, Erinnern und Konzentrieren, Lernen, geistige, emotionale, seelische und
mentale Gesundheit, Schmerzen und Atmen.
Die Einbeziehung von Schmerzen bei der NDS hatte wesentlichen Anteil an der höheren Behindertenquote. Bei 46 %
der Personen, die bei der NDS Behinderungen angegeben hatten und bei der Volkszählung nicht, gehörten die
Behinderungen zur Domäne Schmerzen.
Personen, die ausschließlich bei der NDS eine Behinderung angegeben hatten, hatten ein geringeres Maß an
Einschränkung und tendenziell nur eine Behinderung, d. h. keine Behinderungen in mehreren Domänen.
In der NDS gaben mehr Kinder eine Behinderung in der Volkszählung an– vielleicht wegen der detaillierteren Fragen
in der NDS.
21
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Dieses Beispiel zeigt, dass Schätzungen zur Prävalenz von der Anzahl und Art der Fragen, der Möglichkeit, die Schwere
anzugeben, der Breite von explizit genannten Behinderungen und der Umfragemethode beeinflusst werden. Die
Unterschiede zwischen den beiden Messungen resultieren hauptsächlich daraus, dass bei der NDS neue Domänen
berücksichtigt und andere Grenzwerte für die Definition von Behinderung verwendet wurden. Bei einer schmalen
Domänenabdeckung (beispielsweise, wenn Schmerzen ausgeschlossen werden) fallen viele Menschen mit
Einschränkungen der Funktionsfähigkeit durch das Raster. Dort, wo die Ressourcen dies zulassen, sollten zusätzlich zu
einer Volkszählung spezielle Umfragen zu Behinderung mit einer breiten Domänenabdeckung durchgeführt werden.
Derartige Umfragen bieten für alle Altersgruppen umfassendere Daten für politische Konzepte und Programme.
Hinweis: Die in den beiden Umfragen verwendeten Fragen sind in den publizierten Berichten verfügbar. (Quellen: 5, 9)
Auch bei Umfragen, die Menschen in Heimen einbeziehen, sind die Prävalenzraten höher (13). Diese Faktoren
beeinflussen die Vergleichbarkeit auf nationaler und internationaler Ebene sowie die Relevanz der Daten für die
verschiedenen Nutzer. Für Entwicklungsländer fehlen meist genaue Daten zu Behinderung. Aber es gibt Fortschritte. So
wurden in Lesotho, Malawi, Mosambik, Sambia und Simbabwe Studien zu Beeinträchtigungen der Aktivität durchgeführt.
Die Fragestellung und die Berichtsquelle können die Schätzungen beeinflussen. Die Menschen antworten auch
unterschiedlich je nach dem zugrunde liegenden Zweck einer Umfrage – z. B. ob es sich um eine Gesundheits- oder eine
allgemeine Umfrage handelt (14). In mehreren Studien wurden Unterschiede in der Prävalenz zwischen selbst
anzugebenden und gemessenen Aspekten von Behinderung festgestellt (15-18). Behinderung wird in Relation dazu
interpretiert, was als normale Funktionsfähigkeit gilt, und dies kann je nach Kontext, Altersgruppe oder sogar
Einkommen variieren (2).
Beispielsweise haben manche ältere Menschen nach eigener Einschätzung keine Behinderung, obwohl sie signifikante
Einschränkungen der Funktionsfähigkeit haben – weil sie das Niveau ihrer Funktionsfähigkeit als normal für ihr Alter
ansehen.
Bei Kindern gibt es zusätzliche Komplexitäten. Häufig antworten Eltern oder Pflegende für die Kinder, sodass unklar ist,
ob sie die Erfahrung des Kindes genau wiedergeben (19). Auch durch die Tatsache, dass die Fragen in einer Umfrage
primär für Erwachsene entwickelt wurden, werden die Ergebnisse bei der Befragung von Kindern möglicherweise
verzerrt. Auch durch ungenaue oder unangenehme Ausdrücke in den Fragen, z. B. wenn in einer Frage nach
Schwierigkeiten mit einer Aktivität das Wort „behindert“ vorkommt (20, 21), können zu einer Dunkelziffer führen (2).
Bei Vergleichen zwischen verschiedenen Ländern müssen diese Faktoren berücksichtigt werden. Ideal wäre es, bei
einem Vergleich der Daten auch bestimmte methodische Effekte – z. B. Interviews im Vergleich zu
Untersuchungserhebungen – zu berücksichtigen bzw. herauszurechnen, wo dies möglich ist.
Ein primäres Ziel beim Erfassen von Bevölkerungsdaten zu Menschen mit Behinderungen besteht darin, Strategien zur
Verbesserung des Wohlbefindens dieser Menschen zu entwickeln. Die umfassende und systematische Dokumentation
aller Aspekte der Funktionsfähigkeit der Bevölkerung kann die Gestaltung und Überwachung von Maßnahmen
unterstützen. Beispielsweise hätten Entscheidungsträger mit den entsprechenden Daten die Möglichkeit, den
potenziellen Nutzen von Unterstützungsprogrammen zu beurteilen, bei denen Menschen mit Beeinträchtigungen der
Mobilität der Weg zur Arbeit erleichtert wird, oder Maßnahmen zur Reduzierung von Depression zu beurteilen (2). Daten
zur Prävalenz und den Bedürfnissen sollten bevölkerungsbezogen und relevant für die politischen Konzepte sein, jedoch
nicht von der Politik abhängen. Wenn Daten von der Politik abhängen, kann es bei den geschätzten Prävalenzraten zu
plötzlichen Änderungen kommen, z. B. wenn im Zuge einer Reform des Leistungssystems Menschen, die bislang
Arbeitslosenunterstützung bezogen haben, auf Erwerbsminderungsrente umgestellt werden. Wenn die
Bevölkerungsdaten und die Verwaltungs- und Dienstleistungsdaten auf denselben Grundkonzepten und
Rahmenstrukturen beruhen, lässt sich eine starke integrierte nationale Informationsdatenbank entwickeln.
Internationale Standards zu Daten und standardisierte Fragenkataloge können die Harmonisierung zwischen den
verschiedenen Ansätzen verbessern. In den vergangenen Jahren gab es Versuche, Erhebungen zu Behinderung zu
standardisieren (siehe Technischer Anhang B) (22, 23). Doch die verwendeten Definitionen und Methoden variieren so
stark zwischen den Ländern, dass internationale Vergleiche schwierig bleiben. Dadurch ist es für die
Unterzeichnerstaaten der BRK schwierig, ihren Fortschritt bei der Umsetzung der Konvention anhand von gemeinsamen
Indikatoren zu überwachen.
Die erfassten Daten müssen auf der nationalen Ebene relevant und auf der internationalen Ebene vergleichbar sein.
Beides lässt sich erreichen, indem man sich beim Design an internationalen Standards orientiert, z. B. an der
Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF).
Internationale Strukturen und Ressourcen sind bei diesen Bemühungen wichtig.
Die BRK beschreibt einen Politikrahmen und die vereinbarten Grundsätze.
Die ICF gibt informationsbezogene Standards an (24, 25).
Bemühungen, den Fragenkatalog für die Beurteilung von Gesundheitszustand und Behinderung zu harmonisieren und
zu standardisieren, sind im Gange. (Der Technische Anhang B enthält Informationen zum Europäischen Statistischen
System, zur Washington Group on Disability Statistics der Vereinten Nationen, zur Wirtschafts- und Sozialkommission für
Asien und den Pazifik (ESCAP) der Vereinten Nationen, zum WHO Regional Office for the Americas/Pan American Health
23
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Organization und zur Budapest Initiative.)
Ein Schulungshandbuch zu Statistiken über Behinderung, zusammengestellt von WHO und UNESCAP, enthält nützliche
Hinweise dazu, wie Länder ihre nationalen Statistiken verbessern können (26).
Verbreitung von Behinderung – Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit
Um ein Bild von der aktuellen Prävalenz von Behinderung in der Welt zu vermitteln, präsentiert dieser Bericht die
Schätzungen der Länder zur Prävalenz von Behinderung sowie entsprechende Schätzungen, die auf zwei großen
Datenquellen beruhen: der Weltgesundheitserhebung [World Health Survey, WHS] der WHO (2002-2004, 59 Länder)
und der Global Burden of Disease-Studie der WHO (Update 2004). Mithilfe dieser Quellen lässt sich die Prävalenz von
Behinderung angeben. Sie sind aber nicht direkt vergleichbar, weil sie für die Schätzung und Messung von Behinderung
unterschiedliche Ansätze verwenden.
Prävalenz von Behinderung nach den Berichten der Länder
Mehr Länder haben durch Volkszählungen und Umfragen Prävalenzdaten zu Behinderung ermittelt, und vielfach wurde
dabei der Schädigungsansatz zugunsten eines Ansatzes aufgegeben, der auf „Einschränkungen der Funktionsfähigkeit“
basiert. Die geschätzten Prävalenzraten variieren deutlich zwischen den Ländern und auch innerhalb einzelner Länder (2,
11, 27). Kasten 2.1 zeigt Abweichung zwischen zwei Quellen zu behinderungsbezogenen Daten in Irland. Der
Technische Anhang A vermittelt eine Vorstellung von den Unterschieden, die zwischen den Ländern bezüglich des
konzeptionellen Rahmens, der Methode und der Prävalenz (zwischen unter 1 % der Bevölkerung bis über 30 %)
bestehen und illustriert die Schwierigkeiten beim Vergleich von vorhandenen nationalen Datensätzen. Wie bereits
erwähnt, berichten die meisten Entwicklungsländer geringere Prävalenzraten für Behinderung als die Industrieländer,
weil sie bei der Datenerfassung ein relativ schmales Spektrum von Schädigungen zugrunde legen.
Ein wachsende Zahl von Ländern verwendet das ICF-Rahmenwerk und entsprechenden Fragenkataloge in ihren
nationalen Umfragen und Volkszählungen (5-8, 28-30).
Die Erfahrungen in Sambia, wo man in der Volkszählung die sechs Fragen der Washington Group [on Disability
Statistics] verwendet, werden in Kasten 2.2 beschrieben. Diese Maßnahmen der Länder werden mit der Zeit –
zusammen mit globalen und regionalen Initiativen (Details siehe Technische Anhänge A und B) – zu stärker
standardisierten und dadurch besser vergleichbaren Schätzungen der Prävalenz von Behinderung in den einzelnen
Ländern führen.
Globale Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung
Beide Quellen von statistischen Informationen, die in diesem Bericht zur Schätzung der globalen Prävalenz von
Behinderung verwendet werden, die Weltgesundheitserhebung und die Global Burden of Disease-Studie, sind in Bezug
auf Behinderung nur begrenzt aussagekräftig. Deshalb sollten die hier präsentierten Prävalenzschätzungen nicht als
definitiv angesehen werden, sondern als Widerspiegelung des aktuellen Wissens und der aktuellen Daten.
Schätzungen auf Grundlage der Weltgesundheitserhebung der WHO
Die Weltgesundheitserhebung ist eine mündliche Umfrage, die 2002-2004 in den Haushalten durchgeführt wurde. Es
handelt sich um die größte je durchgeführte multinationale Umfrage zu Gesundheit und Behinderung, bei der ein
einheitlicher Fragenkatalog und konsistente Methoden verwendet wurden und die damit vergleichbare Gesundheitsdaten
für alle Länder liefert. Der konzeptionelle Rahmen und die Domänen der Funktionsfähigkeit für die
Weltgesundheitserhebung wurden aus der ICF übernommen (24, 32). Der Fragebogen erfasste die Gesundheit von
Individuen in verschiedenen Domänen, die Tauglichkeit des Gesundheitssystems, die Ausgaben der Haushalte und die
Lebensbedingungen (33). Insgesamt wurde die Befragung in 70 Ländern durchgeführt. 59 davon, 64 % der
Weltbevölkerung entsprechend, konnten gewichtete Datensätze bereitstellen, mit denen Prävalenz von Behinderung
unter der erwachsenen Bevölkerung der Welt (18 Jahre und älter) geschätzt wurde (33). Bei der Auswahl der Länder für
die Umfrage waren folgende Kriterien ausschlaggebend:
der Wunsch, Datenlücken in geographischen Regionen zu schließen, für die bisher kaum Daten vorhanden waren,
z. B. afrikanische Länder südlich der Sahara
eine breite Streuung beim Nationaleinkommen der Länder (Länder mit hohem, mittlerem und niedrigem
Nationaleinkommen) mit einem Fokus auf Länder mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen
Einbeziehung von Ländern mit großen Erwachsenenbevölkerungen
Die Stichproben wurden zum Zeitpunkt der Weltgesundheitserhebung mit einer geschichteten, mehrstufigen
Klumpenstichprobe aus der Stichprobenplanung der jeweiligen Länder entnommen.
Für die Erhebung wurde ein konsistenter konzeptioneller Rahmen verwendet, um die Domänen für die Messung
festzulegen. Bei der Auswahl der Domänen für die Weltgesundheitserhebung wurden auch die Analysen aus der
MultiCountry Survey Study (MCSS) der WHO berücksichtigt. Ziel war es, mit möglichst wenigen Domänen einen
möglichst großen Teil der Abweichung bei der Bewertung von Gesundheit und Funktionsfähigkeit zu erklären. Schließlich
wurden die Bereiche Emotion, Kognition, interpersonelle Beziehungen, Mobilität, Schmerz, Schlaf und Energie,
Selbstversorgung und Sehen aufgenommen. Obwohl Hörschädigungen die häufigste Sinnesbeeinträchtigung sind und
24
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
mit dem Alter stark zunehmen, wurde diese Domäne aufgrund von Verzerrungen durch unterschiedliche
Berichterstattung bei allgemeinen Volkszählungen, niedrigen Bestätigungsraten in der allgemeinen Bevölkerung und des
geringen Beitrags des Hören bei der Erklärung der o. g. Abweichung nicht in die Weltgesundheitserhebung
aufgenommen (15, 34).
Mögliche eigene Antworten auf die Fragen zu Einschränkungen der Funktionsfähigkeit waren: keine Einschränkung,
leichte Einschränkung, mittlere Einschränkung, schwere Einschränkung, extreme Einschränkung. Die Antworten wurden
dann in Punkte umgerechnet, und es wurde ein Behinderungsindex mit einer Skala von 0 bis 100 ermittelt. 0 bedeutet
„keine Behinderung“, und 100 bedeutet „vollständige Behinderung“. Das Ergebnis war eine kontinuierliche Verteilung
von Werten. Um nun die Bevölkerung in Gruppen von „Menschen mit Behinderung“ und „Menschen ohne Behinderung“
einzuteilen, musste ein Grenzwert festgelegt werden. Der Grenzwert wurde bei 40 festgelegt – das heißt, ab einer
Punktzahl von 40 auf einer Skala von 0 bis 100 ist davon auszugehen, dass die Person signifikante Einschränkungen in
ihrem Alltag erfährt. Ein Grenzwert von 50 wurde festgelegt, um den Anteil von Menschen mit sehr großen
Schwierigkeiten zu ermitteln. Eine detaillierte Darstellung der Umfragemethode und des Prozesses, mit dem die Grenze
festgelegt wurde, findet sich im Technischen Anhang C.
Kasten 2.2. Mit den Fragen der Washington Group Behinderung in Sambia verstehen
Die Washington Group on Disability Statistics wurde im Jahr 2001 von der Statistischen Kommission der Vereinten
Nationen als eine internationale, beratende Expertengruppe mit der Aufgabe eingerichtet, die Messung von Behinderung
und den Vergleich von Daten zu Behinderung zwischen verschiedenen Ländern zu erleichtern. Die Washington Group
wendet einen ICF-basierten Ansatz von Behinderung an und folgt den Grundsätzen und Praktiken, die die Statistische
Kommission der Vereinten Nationen für die nationalen Statistikämter definiert hat. Die Fragen der Gruppe decken sechs
Funktionsdomänen oder Grundaktionen ab: Sehen, Hören, Mobilität, Kognition, Selbstversorgung und Kommunikation.
Mit den Fragen soll ermittelt werden, ob ein Gesundheitsproblem Einschränkungen bei bestimmten Aktivitäten
verursacht. Die Fragen lauten:
1.
Haben Sie Schwierigkeiten beim Sehen, selbst mit einer Brille?
2.
Haben Sie Schwierigkeiten beim Hören, selbst mit einem Hörgerät?
3.
Haben Sie Schwierigkeiten beim Gehen oder beim Treppensteigen?
4.
Haben Sie Schwierigkeiten beim Erinnern oder beim Konzentrieren?
5.
Haben Sie Schwierigkeiten bei der Selbstversorgung, z. B. beim Waschen des gesamten Körpers oder beim
Anziehen?
6.
Haben Sie in ihrer normalen (gewohnten) Sprache Schwierigkeiten bei der Kommunikation (z. B. dabei, selbst zu
verstehen oder von anderen verstanden zu werden)?
Auf jede Frage gibt es vier mögliche Antworten, die das gesamte Spektrum der Funktionsfähigkeit abdecken sollen:
keine Schwierigkeiten, einige Schwierigkeiten, große Schwierigkeiten, nicht fähig zu dieser Aktivität.
Dieser Fragenkatalog der Washington Group war auch Teil einer Umfrage, die 2006 zu den Lebensbedingungen in
Sambia durchgeführt wurde. Für die Umfrage waren Menschen mit einem Gesundheitsproblem ausgewählt worden, das
sechs Monate oder länger gedauert hatte oder wahrscheinlich dauern würde. Anhand der Antworten war es möglich, die
Prävalenz von Schwierigkeiten in den sechs Domänen zu berechnen (siehe folgende Tabelle)
Prävalenz von Behinderung nach Domäne und Grad der Einschränkung, Sambia 2006
Kerndomänen
Grad der Einschränkung
Mindestens gewisse
Schwierigkeiten (%)
Mindestens große
Schwierigkeiten (%)
Nicht fähig zu dieser
Aktivität (%)
Sehen
Hören
Mobilität
Kognition
4,7
3,7
5,1
2,0
2,6
2,3
3,8
1,5
0,5
0,5
0,8
0,3
Selbstversorgung
2,0
1,3
0,4
Kommunikation
2,1
1,4
0,5
Hinweis: n = 28.010; davon 179 fehlend. (Quelle: 31)
Wenn man alle Grade von Einschränkung betrachtet, waren Probleme mit der Mobilität am meisten verbreitet, gefolgt
von Schwierigkeiten beim Sehen und beim Hören. In der Tabelle können einzelne Personen mehrfach auftauchen,
nämlich wenn ihre Behinderung sich auf mehrere Domänen erstreckt.
25
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
In der folgenden Tabelle, die auf den Antworten zu den Fragen der Washington Group basiert, wird diese
Multidimensionalität von Behinderung berücksichtigt.
Werte unter Berücksichtigung der Multidimensionalität von Behinderung, Sambia 2006
Anzahl
Prozent
Mindestens in einer Domäne „gewisse Schwierigkeiten“ (oder höher)
4053
14,5
Mindestens in einer Domäne „große Schwierigkeiten“ (oder höher). Das
heißt, hier werden Menschen mit dem niedrigsten Grad von
Einschränkung nicht berücksichtigt.
2368
8,5
Mindestens in einer Domäne „Nicht fähig zu dieser Aktivität“. Das heißt,
hier werden ausschließlich Menschen mit dem höchsten Grad von
Einschränkung berücksichtigt.
673
2,4
Mehr als eine Domäne mit „gewissen Schwierigkeiten“ (oder höher).
Das heißt, hier werden ausschließlich Menschen mit Einschränkungen in
mehreren Bereichen berücksichtigt.
1718
6,1
Hinweis: n = 28 010.
Quelle: 31)
Wie in der ersten Tabelle ergibt sich eine höhere Prävalenzrate, wenn die Definition von Behinderung auch leichtere
Formen von Einschränkungen berücksichtigt. Die relativ niedrigen Prävalenzraten für Behinderungen, wie sie in vielen
Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen ermittelt werden (Beispiel: 2,7% in Sambia im Jahr 2000), entsprechen wohl
ungefähr den Raten für eine schwere Behinderung in diesen Ländern.
26
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Im Schnitt der 59 Länder ergibt sich aus der Weltgesundheitserhebung eine Prävalenzrate in der
Erwachsenenbevölkerung (18 Jahre und älter) von 15,6 % (entsprechend 650 Millionen Menschen von insgesamt
4,2 Milliarden Erwachsenen (18 Jahre und älter), die im Jahr 2004 auf der Erde lebten (35)) (siehe Tabelle 2.1). Dabei
reichte die Spanne von 11,8 % in Ländern mit hohem Nationaleinkommen bis 18,0 % in Ländern mit niedrigem
Nationaleinkommen. Diese Zahlen beziehen sich auf Erwachsene, die in ihrem Alltag signifikante Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit erfahren (siehe Technischer Anhang C). Die durchschnittliche Prävalenzrate für Erwachsene mit sehr
großen Einschränkungen wurde auf 2,2 % oder ca. 92 Millionen Menschen (2004) geschätzt.
Wenn man die Prävalenzzahlen durch Extrapolation auf Erwachsene ab 15 Jahren ausdehnt, haben ca. 720 Millionen
Menschen signifikante Schwierigkeiten, und 100 Millionen Menschen haben sehr große Schwierigkeiten.
Diese Schätzungen deuten nicht direkt auf den Bedarf für spezifische Dienste hin. Um die Größe der Zielgruppe für
Dienste zu schätzen, sind spezifischere Informationen über die Ziele von Diensten sowie über die Domäne und den Grad
von Behinderung erforderlich.
Im Durchschnitt der Länder war die Prävalenz von Behinderung in schutzbedürftigen Gruppen (Frauen, Personen im
untersten Vermögensquintil, ältere Menschen) höher. Für alle diese Gruppen war die Rate in Entwicklungsländern höher.
Beispielsweise lag die Prävalenz von Behinderung bei Personen über 60 Jahren in Ländern mit niedrigem
Nationaleinkommen bei 43,4 % gegenüber 29,5 % in Ländern mit höherem Nationaleinkommen.
Dabei muss auf verschiedene Einschränkungen oder Unsicherheiten hingewiesen werden, die den Daten der
Weltgesundheitserhebung zu eigen sind (Details dazu im Technischen Anhang C). Dazu gehören die berechtigte Debatte
darüber, wie der Grenzwert für Behinderung festzulegen ist, die immer noch unerklärten Abweichungen zwischen
Ländern bei den selbstberichteten Einschränkungen der Funktionsfähigkeit und der Einfluss von kulturellen
Unterschieden bei den Erwartungen bezüglich Funktionsanforderungen sowie von weiteren Umweltfaktoren – dieser
Einfluss konnte bisher mit den statistischen Metho1den nicht ausgeglichen werden.
27
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Tabelle 2.1. Prävalenzraten für Behinderung bei Grenzwerten von 40 und 50, ermittelt nach der
Funktionsniveaus in verschiedenen Domänen in 59 Ländern – nach Nationaleinkommen, Geschlecht,
Alter, Wohnort und Vermögen
Bevölkerungsuntergruppe
Geschlecht
Männlich
Weiblich
Grenzwert: 40
Länder mit
höherem
Nationaleinkommen
(Standardfehler)
Länder mit
niedrigerem
Nationaleinkommen
(Standardfehler)
Grenzwert: 50
Alle Länder
(Standardfehler)
Länder mit
höherem
Nationaleinkommen
(Standardfehler)
Länder mit
niedrigerem
Nationaleinkommen
(Standardfehler)
Alle Länder
(Standardfehler)
9,1 (0,32)
14,4 (0,32)
13,8 (0,22)
22,1 (0,24)
12,0 (0,18)
19,2 (0,19)
1,0 (0,09)
1,8 (0,10)
1,7 (0,07)
3,3 (0,10)
1,4 (0,06)
2,7 (0,07)
6,4 (0,27)
15,9 (0,63)
29,5 (0,66)
10,4 (0,20)
23,4 (0,48)
43,4 (0,47)
8,9 (0,16)
20,6 (0,38)
38,1 (0,38)
0,5 (0,06)
1,7 (0,23)
4,4 (0,25)
0,8 (0,04)
2,7 (0,19)
9,1 (0,27)
0,7 (0,03)
2,4 (0,14)
7,4 (0,19)
11,3 (0,29)
12,3 (0,34)
16,5 (0,25)
18,6 (0,24)
14,6 (0,19)
16,4 (0,19)
1,2 (0,08)
1,7 (0,13)
2,2 (0,09)
2,6 (0,08)
2,0 (0,07)
2,3 (0,07)
Q1 (ärmstes)
Q2
Q3
Q4
Q5 (reichstes)
17,6 (0,58)
13,2 (0,46)
11,6 (0,44)
8,8 (0,36)
6,5 (0,35)
22,4
19,7
18,3
16,2
13,3
20,7
17,4
15,9
13,6
11,0
2,4
1,8
1,1
0,8
0,5
3,6
2,5
2,1
2,3
1,6
3,2
2,3
1,8
1,7
1,2
Gesamt
11,8 (0,24)
18,0 (0,19)
Altersgruppe
18–49
50–59
60 und älter
Wohnort
Städtisch
Ländlich
Vermögensquintil
(0,36)
(0,31)
(0,30)
(0,27)
(0,25)
(0,31)
(0,25)
(0,25)
(0,22)
(0,20)
15,6 (0,15)
(0,22)
(0,19)
(0,14)
(0,08)
(0,07)
2,0 (0,13)
(0,13)
(0,11)
(0,11)
(0,11)
(0,09)
2,3 (0,09)
(0,11)
(0,10)
(0,09)
(0,08)
(0,07)
2,2 (0,07)
Hinweis: Die Prävalenzraten sind bezüglich Alter und Geschlecht standardisiert. Die Aufteilung der Länder in Länder mit
niedrigem und Länder mit hohem Nationaleinkommen erfolgte nach dem Bruttonationaleinkommen (BNE) je Einwohner
(36). Der Teilungspunkt lag bei 3255 USD. (Quelle: 37)
28
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Schätzungen auf Basis der Global Burden of Disease-Studie der WHO
Eine zweite Gruppe von Schätzungen basiert auf der Global Burden of Disease-Studie der WHO (Update 2004). Die erste
Global Burden of Disease-Studie war 1990 von der Weltbank in Auftrag gegeben worden, um die relative Last (Burden)
zu beurteilen, die – in Form von vorzeitigem Tod oder Behinderung – durch Krankheiten, Verletzungen und
Risikofaktoren entsteht (38, 39).
Das DALY-Konzept (Disability-Adjusted Life Years), wie es in der ursprünglichen Global Burden of Disease-Studie
verwendet worden war, hatte Kritik hervorgerufen (10, 40-42). In der weiterentwickelten Form des Konzepts werden
jetzt statt Expertenmeinungen bevölkerungsbezogene Bewertungen des Gesundheitszustands verwendet, und die
Methoden für die länderübergreifende Vergleichbarkeit von Umfragedaten zu Gesundheitszuständen wurden verbessert
(43, 44). Die Gewichtung von Behinderungen, wie sie im DALY-Konzept z. B. für die Berechnung der Years Lived with
Disability (mit Behinderung gelebte Lebensjahre) erforderlich ist, versucht die Funktionsfähigkeit von Individuen anhand
ihrer Leistungsfähigkeit zu quantifizieren. Umweltfaktoren werden dabei außer Acht gelassen. Der Parameter „Last der
Behinderung“ basiert auf verschiedenen Domänen von Gesundheit, wie Mobilität, Geschicklichkeit, Emotion, Schmerz,
Kognition, Sehen und Hören.
In den letzten Jahren hat die WHO eine erneute Bestimmung der „globalen Krankheitslast“ (Global Burden of Disease)
für die Jahre 2000-2004 vorgenommen. Auf der Grundlage von verfügbaren Datenquellen wurden für mehr als 130
Gesundheitsprobleme und für 17 Unterregionen der Welt Schätzungen zu Häufigkeit, Prävalenz, Schwere, Dauer und
Sterblichkeit von Gesundheitsproblemen vorgenommen (45, 46). Die [neue] Global Burden of Disease-Studie beschreibt
zunächst die Prävalenz von Krankheiten und Verletzungen sowie die Verteilung von Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit in verschiedenen Regionen der Welt (sofern verfügbar). Dann wird die Schwere der zugehörigen
Behinderung geschätzt (46).
Aus der Analyse der Global Burden of Disease-Daten von 2004 für diesen Bericht ergibt sich als Schätzung, dass 15,3 %
der Weltbevölkerung (ca. 978 Millionen Menschen von geschätzten 6,4 Milliarden im Jahr 2004 (35)) eine „mittlere oder
schwere Behinderung“ hatten und dass 2,9 % der Weltbevölkerung oder 185 Millionen Menschen eine „schwere
Behinderung“ hatten (siehe Tabelle 2.2). Bei den Kindern zwischen 0 und 14 Jahren lagen die entsprechenden Zahlen
bei 5,1 % (93 Millionen Kinder) bzw. 0,7 % (13 Millionen Kinder). Für die übrige Gruppe (Menschen ab 15 Jahren) lagen
die entsprechenden Zahlen bei 19,4% (892 Millionen Menschen) bzw. 3,8% (175 Millionen Menschen).
Bei der Global Burden of Disease-Studie wurde in hohem Maß auf die interne Konsistenz und die Vergleichbarkeit der
Schätzungen zwischen Bevölkerungen geachtet – [und zwar nicht nur für die Gesamtzahlen, sondern] auch für
spezifische Krankheiten und Ursachen von Verletzung, Schwere und Verteilung von Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit. Doch es ist nicht angemessen, das Gesamtbild von Behinderung nur aus Gesundheitsproblemen und
Schädigungen abzuleiten. Es gibt eine substanzielle Unsicherheit bezüglich der Global Burden of Disease-Schätzungen
(insbesondere für Regionen der Welt und für Gesundheitsprobleme, bei denen die Datengrundlage schmal oder von
schlechter Qualität ist) sowie bezüglich der Beurteilungen der durchschnittlichen Schwere der jeweiligen Behinderung –
und dies gilt sowohl für Beurteilungen, die auf veröffentlichten Studien beruhen, als auch für Beurteilungen, die auf
Expertenansichten beruhen (siehe Technischer Anhang D).
Über die Prävalenzschätzungen
Nationale Umfrage- und Volkszählungsdaten können nicht direkt mit den Schätzungen aus der Weltgesundheitserhebung
oder der Global Burden of Disease-Studie verglichen werden, weil jedes Land seine eigenen Definitionen von
Behinderung und seine eigenen Fragen verwendet.
Für das Jahr 2004, das letzte Jahr, für das Daten aus Umfragen und Burden of Disease-Schätzungen verfügbar sind,
ergeben sich aus der Weltgesundheitserhebung und der Global Burden of Disease-Studie – deren Messansätze und
Annahmen sich deutlich unterscheiden – geschätzte Werte zur globalen Prävalenz von Behinderung in der
Erwachsenenbevölkerung von 15,6 % bzw. 19,4 %. Die Weltgesundheitserhebung gibt den Anteil der Erwachsenen mit
sehr signifikanten Einschränkungen der Funktionsfähigkeit mit 2,2 % an, während sich aus den Global Burden of
Disease-Daten ergibt, dass 3,8 % der Erwachsenenbevölkerung an einer „schweren Behinderung“ leidet – das entspricht
einer Behinderung, die aus Gesundheitsproblemen wie Quadriplegie [Lähmung der vier Extremitäten], schwere
Depression oder Blindheit resultiert.
Auf Grundlage der Bevölkerungsschätzungen von 2010 – 6,9 Milliarden insgesamt, davon 5,04 Milliarden 15 Jahre oder
älter und 1,86 Milliarden unter 15 Jahre – sowie der Schätzungen aus dem Jahr 2004 zur Prävalenz von Behinderung
(Weltgesundheitserhebung und Global Burden of Disease-Studie) gab es 2010 zwischen 785 Millionen (15,6 %) und
975 Millionen (19,4 %) Menschen ab 15 Jahren mit einer Behinderung. Davon litten ca. 110 Millionen (2,2 %) bis
190 Millionen (3,8 %) unter schweren Einschränkungen der Funktionsfähigkeit. Wenn man Kinder mit berücksichtigt,
lebten über eine Milliarde Menschen (oder ca. 15 % der Weltbevölkerung) mit Behinderungen.
Diese Zahlen liegen über den WHO-Schätzungen aus den 1970er Jahren, die eine globale Prävalenz von ca. 10 %
veranschlagten (47). Die Schätzung der Weltgesundheitserhebung schließt Befragte ein, die deutliche Einschränkungen
der alltagsbezogenen Funktionsfähigkeit angaben. Demgegenüber resultieren die Schätzungen der Global Burden of
Disease-Studie aus der Festlegung eines Grenzwertes, der auf der durchschnittlichen Gewichtung von Behinderungen
(Disability Weights) beruht und einem Gesundheitszustand entspricht, wie er in der Regel mit schlechtem Sehen,
Arthritis, Angina und ähnlichen Gesundheitsproblemen einhergeht. Von diesen beiden Quellen liefert nur die Global
Burden of Disease-Studie Daten zur Prävalenz von Behinderung bei Kindern. (Eine umfassende Diskussion zu
Behinderung bei Kindern und zu den Faktoren, die bei der Ermittlung der Prävalenz von Behinderung [insbesondere bei
Kindern] eine Rolle spielen, findet sich im Abschnitt „Demographie“, Unterabschnitt „Kinder“.)
29
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Die Prävalenzraten für Behinderung hängen – ob man sie auf Grundlage der Weltgesundheitserhebung oder auf
Grundlage der Global Burden of Disease-Studie ermittelt – von den für Behinderung festgelegten Grenzwerten ab. Der
Grenzwert jedoch – und damit auch die Prävalenzrate – kann ganz unterschiedlich sein, auch wenn ein ganz ähnlicher
Ansatz zu seiner Ermittlung verwendet wird. Diese methodische Problematik darf bei der Interpretation dieser neuen
Schätzungen zur weltweiten Prävalenz nicht vergessen werden.
Tabelle 2.2. Geschätzte Prävalenz von mittlerer und schwerer Behinderung nach Region, Geschlecht und
Alter – Global Burden of Disease–Schätzungen für 2004
Prozent
Geschlechts/Altersgruppe
Welt
Länder
mit
hohem
National
einkommen
Länder mit niedrigem oder mittlerem Nationaleinkommen, WHORegion
Afrika
Amerika
Südostasien
Europa
Östl.
Mittelmeer
Westl.
Pazifik
Schwere Behinderung
Männlich
0-14 Jahre
15-59 Jahre
> 60 Jahre
Weiblich
0,7
2,6
9,8
0,4
2,2
7,9
1,2
3,3
15,7
0,7
2,6
9,2
0,7
2,7
11,9
0,9
2,8
7,3
0,9
2,9
11,8
0,5
2,4
9,8
0,7
0,4
1,2
0,6
0,7
0,8
0,8
0,5
2,8
10,5
2,5
9,0
3,3
17,9
2,6
9,2
3,1
13,2
2,7
7,2
3,0
13,0
2,4
10,3
0,7
0,4
1,2
0,6
0,7
0,8
0,9
0,5
2,7
10,2
3,8
2,9
2,3
8,5
3,8
3,2
3,3
16,9
4,5
3,1
2,6
9,2
3,4
2,6
2,9
12,6
4,0
2,9
2,7
7,2
3,6
3,0
3,0
12,4
3,9
2,8
2,4
10,0
3,4
2,7
5,2
2,9
6,4
4,6
5,3
4,4
5,3
5,4
14,2
12,3
16,4
14,3
14,8
14,9
13,7
14,0
45,9
36,1
52,1
45,1
57,5
41,9
53,1
46,4
5,0
2,8
6,5
4,3
5,2
4,0
5,2
5,2
15-59 Jahre
15,7
12,6
21,6
14,9
18,0
13,7
17,3
13,3
> 60 Jahre
Gesamtbevölkerung
46,3
5,1
37,4
2,8
54,3
6,4
43,6
4,5
60,1
5,2
41,1
4,2
54,4
5,2
47,0
5,3
15-59 Jahre
> 60 Jahre
14,9
46,1
12,4
36,8
19,1
53,3
14,6
44,3
16,3
58,8
14,3
41,4
15,5
53,7
13,7
46,7
> 15 Jahre
19,4
18,3
22,0
18,3
21,1
19,5
19,1
18,1
Alle Altersgruppen
15,3
15,4
15,3
14,1
16,0
16,4
14,0
15,0
0-14 Jahre
15-59 Jahre
> 60 Jahre
Gesamtbevölkerung
0-14 Jahre
15-59 Jahre
> 60 Jahre
> 15 Jahre
Alle Altersgruppen
Mittlere oder schwere Behinderung
Männlich
0-14 Jahre
15-59 Jahre
> 60 Jahre
Weiblich
0-14 Jahre
Hinweis: „Länder mit hohem Nationaleinkommen“ sind solche, die laut Weltbank-Schätzung 2004 ein
Bruttonationaleinkommen (BNE) je Einwohner von 10.066 USD oder mehr erwirtschaftet haben. „Länder mit niedrigem
oder mittlerem Nationaleinkommen“ sind Länder mit einem Bruttonationaleinkommen (BNE) je Einwohner von unter
10.066 USD im Jahr 2004 (Weltbank-Schätzung). Diese Länder sind in der Tabelle nach WHO-Regionen aufgegliedert.
30
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
„Schwere Behinderung“ umfasst die Klassen VI und VII, „mittlere oder schwere Behinderung“ die Klassen III und höher.
(Quelle: 36)
Die Ergebnisse von Weltgesundheitserhebung und Global Burden of Disease-Studie scheinen sich einigermaßen zu
ähneln, wenn man nur die durchschnittliche Prävalenz nach den Ländergruppen (gruppiert nach Nationaleinkommen)
betrachtet (Abbildung 2.1). Doch in Bezug auf das Geschlechtsverhältnis weisen Weltgesundheitserhebung und Global
Burden of Disease-Studie deutliche Unterschiede auf (siehe Tabelle 2.1 und Tabelle 2.2). Die Global Burden of DiseaseStudie geht davon aus, dass die Prävalenz von mittlerer und schwerer Behinderung im weltweiten Durchschnitt unter
Frauen um 11 % höher ist als unter Männern. Als Gründe werden die höhere altersspezifische Prävalenz bei Frauen
sowie die Tatsache angegeben, dass die Gruppe der älteren Frauen in der Bevölkerung stärker ist als die der älteren
Männer. Die Schätzung der Weltgesundheitserhebung geht hingegen davon aus, dass die Prävalenz von Behinderung
unter Frauen um fast 60 % höher liegt als unter Männern. Wahrscheinlich ergeben sich die starken Unterschiede
zwischen Männern und Frauen in der Weltgesundheitserhebung zum Teil aus einer unterschiedlichen Verwendung von
Antwortkategorien.
Wenn man die nationalen Umfragen und Volkszählungen (siehe Technischer Anhang A) als Grundlage nimmt und daraus
bevölkerungsgewichtete Durchschnittsprävalenzen berechnet, so liegen diese Werte für Länder mit niedrigem oder
mittlerem Nationaleinkommen wesentlich niedriger als in Ländern mit hohem Einkommen und wesentlich niedriger als
die Prävalenzen nach Weltgesundheitserhebung und Global Burden of Disease-Studie (siehe Abbildung 2.1). Dies ist
wahrscheinlich der Tatsache geschuldet, dass die meisten Entwicklungsländer sich in ihren Umfragen auf das Thema
Schädigungen konzentrieren, während einige Umfragen in Industrieländern mit einem breiteren Verständnis arbeiten,
bei dem auch Teilhabe und der Bedarf an Diensten eine Rolle spielen. Die Ergebnisse der Weltgesundheitserhebung
zeigen Abweichungen zwischen den Ländern einer Einkommensgruppe, die sich möglicherweise daraus ergeben, dass
Menschen mit denselben Graden an Einschränkungen der Funktionsfähigkeit die Kategorien unterschiedlich
interpretieren – mit unterschiedlichen Interpretationen sowohl zwischen als auch innerhalb von Ländern. Die
Abweichungen zwischen den Ländern ist in den Global Burden of Disease-Ergebnissen kleiner, doch dies liegt zu einem
gewissen Grad an der Extrapolation von Länderschätzungen aus regionalen Analysen.
Abbildung 2.1. Globale Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung aus verschiedenen Quellen
Legende:
Prevalence
Prävalenz (%)
WHS
WHS
Surveys
Umfragen
GBD
GBD
High-income countries
Länder mit hohem Nationaleinkommen
Middle-income countries
Länder mit mittlerem Nationaleinkommen
Low-income countries
Länder mit niedrigem Nationaleinkommen
World
Welt
Hinweis: Diese Abbildung vergleicht die bevölkerungsgewichtete durchschnittliche Prävalenz von Behinderung für Länder
mit hohem, mittlerem und niedrigem Nationaleinkommen aus verschiedenen Quellen. Die grauen Balken zeigen die
durchschnittliche Prävalenz auf Grundlage der verfügbaren Daten, und die Bandbreitenlinien geben die Spanne zwischen
dem 10. und dem 90. Prozentil für die verfügbare Länderprävalenz in den einzelnen Einkommensgruppen an. Die für
diese Abbildung verwendeten Daten sind nicht altersstandardisiert und können nicht direkt mit den Tabellen 2.1 und 2.3
31
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
verglichen werden. WHS = Weltgesundheitserhebung; GBD = Global Burden of Disease-Studie, Update 2004; Umfragen
= Technischer Anhang A. (Quellen: 37, 46)
Die Prävalenzdaten in diesem Bericht basieren zwar auf den besten verfügbaren globalen Datensätzen, sind aber keine
definitiven Schätzungen. Es wäre dringend erforderlich, die Zuverlässigkeit, Vergleichbarkeit und Vollständigkeit der
Datenerfassung zu erhöhen. Allgemein muss es gelingen, das Wissen zu Prävalenz, Wesen und Ausmaß von
Behinderung zu verbessern und diesbezügliche Veränderungen zu überwachen – sowohl auf nationaler Ebene, wo
politische Konzepte entwickelt und implementiert werden, als auch auf internationaler Ebene, wo es um eine
Vergleichbarkeit geht. Auf dem Weg zu zuverlässigeren und umfassenderen nationalen und internationalen Daten zu
Behinderung bietet die ICF eine gemeinsame Plattform für Messung und Datenerfassung. Die ICF ist weder es
Messwerkzeug noch eine Anleitung für Umfragen, sondern eine Klassifizierung, die einen Standard für Gesundheits- und
Behinderungsstatistiken bietet und bei der schwierigen Aufgabe helfen kann, die Ansätze für Schätzungen der Prävalenz
von Behinderung zu harmonisieren.
Die Prävalenz von Behinderung ist das Ergebnis einer komplexen und dynamischen Beziehung zwischen
Gesundheitsbedingungen und Kontextfaktoren (personenbezogene und Umweltfaktoren).
Gesundheitsprobleme
Die Beziehung zwischen Gesundheitsproblemen und Behinderungen ist kompliziert. Ob ein Gesundheitsproblem in
Interaktion mit Kontextfaktoren zu Behinderung führt, hängt von wechselseitig verknüpften Faktoren ab.
Häufig wird die Beziehung von Gesundheitsproblemen und Behinderung nicht von einer einzelnen, sondern von
mehreren, miteinander interagierenden Gesundheitsproblemen bestimmt. Solche miteinander interagierenden
Begleiterkrankungen sind häufig mit schwereren Formen von Behinderung verknüpft als die einzelnen
Gesundheitsprobleme und haben dadurch Implikationen für die Behinderung. Auch das Vorhandensein mehrerer
Gesundheitsprobleme erschwert die Bereitstellung von Gesundheits- und Rehabilitationsdiensten (48-50). Chronische
Gesundheitsprobleme treten häufig zusammen auf. Beispielsweise ist es häufig so, dass ein physisches
Gesundheitsproblem, z. B. Arthritis, die Wahrscheinlichkeit eines weiteren physischen Gesundheitsproblems sowie von
mentalen Gesundheitsproblemen deutlich erhöht. Ein Aspekt von Behinderung, der als primär mit einem bestimmten
Gesundheitsproblem verknüpft angesehen wird, hängt deshalb nicht selten mit mehreren weiteren
Gesundheitsproblemen zusammen.
Es ist nicht möglich, definitive globale Statistiken zur Beziehung zwischen Behinderung und Gesundheitsproblemen zu
erstellen. Studien, die versuchen, Gesundheitsprobleme und Behinderung zu verknüpfen, ohne Umwelteffekte zu
berücksichtigen, sind mit hoher Wahrscheinlichkeit unzulänglich.
Die Erfahrungen legen nahe, dass die beiden wichtigsten Ansätze für die Korrelation von Behinderung und der
zugehörigen Gesundheitsprobleme ganz unterschiedliche Ergebnisse liefern:
[Ansatz 1] schätzt Behinderung und betrachtet dann die zugehörigen Gesundheitsprobleme. So verfahren
beispielsweise die im Abschnitt „Nicht übertragbare chronische Krankheiten“ erwähnten Volkszählungen. Dieser Ansatz
kann zum Aufbau einer empirischen Basis beitragen.
[Ansatz 2] schätzt die Prävalenz von Gesundheitsproblemen und ordnet diesen dann eine Behinderung zu – wie in den
synthetischen, aus der Global Burden of Disease-Studie abgeleiteten Schätzungen (siehe Technischer Anhang D) (46).
Trends bei Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung verbunden sind
Eine zunehmende Menge an statistischen Daten macht die komplexe Entwicklung sichtbar, der die Risikofaktoren für
unterschiedliche Altersgruppen und sozioökonomische Gruppen unterworfen sind – wobei insbesondere eine deutliche
Erhöhung bei der Prävalenz von chronischen Gesundheitsproblemen in der allgemeinen Bevölkerung ins Auge fällt. Hier
werden die Trends in den drei groben Kategorien von Gesundheitsproblemen diskutiert: Infektionskrankheiten,
chronische Gesundheitsprobleme und Verletzungen.
Infektionskrankheiten
Infektionskrankheiten können Schädigungen hervorrufen oder durch Schädigungen definiert werden. Schätzungen
zufolge sind Infektionskrankheiten in Ländern mit niedrigem oder mittlerem Nationaleinkommen für 9 % der Years Lived
with Disability (mit Behinderung gelebte Lebensjahre) verantwortlich (46). Zu den bekanntesten Krankheiten dieser
Klasse gehören die lymphatische Filariose, Tuberkulose HIV/AIDS und weitere sexuell übertragbare Krankheiten.
Weniger bekannt sind Krankheiten mit neurologischen Konsequenzen, wie Enzephalitis (53, 54), Meningitis (55, 56) und
Kinderkrankheiten wie Masern, Mumps und Poliomyelitis (57).
Bei den wichtigsten mit Behinderung verknüpften Infektionskrankheiten sind folgende Trends zu beobachten:
Ende 2008 lebten schätzungsweise 33,4 Millionen Menschen weltweit (ca. 0,5 % der Weltbevölkerung) mit HIV.
Zwischen 2000 und 2008 stieg die Zahl der Menschen mit HIV um 20 % an, doch die jährliche globale Häufigkeit einer
HIV-Ansteckung ist schätzungsweise um 17 % zurückgegangen. Die afrikanischen Länder südlich der Sahara bleiben die
am stärksten betroffene Region (58).
Malaria ist in 109 Ländern endemisch, verglichen mit 140 in den 1950er Jahren. In 7 von 45 afrikanischen Ländern
32
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
oder Gebieten mit kleineren Bevölkerungen sind die Malariafälle und -todesfälle zwischen 2000 und 2006 um mindestens
50 % zurückgegangen. In 22 Ländern in anderen Regionen sind die Malariafälle um mindestens 50 % zurückgegangen
(59).
Die Polio-Fälle sind in 18 Jahren um mehr als 99 % zurückgegangen, von schätzungsweise 350.000 Fällen im Jahr
1988 auf 1604 Fälle im Jahr 2009 (60). 2010 war Poliomyelitis nur noch in vier Ländern (Afghanistan, Indien, Nigeria
und Pakistan) endemisch, gegenüber 125 Ländern 1988 (60, 61).
Die Elimination von Lepra (entspricht einer Prävalenz von weniger als einem Fall je 10.000 Einwohner), war mit Blick
auf die weltweiten Zahlen im Jahr 2000 erreicht worden. Anfang 2003 trat die Krankheit noch in 106 Ländern auf, mit
530.000 Patienten weltweit. Die Anzahl der Länder mit Prävalenzraten von über 1 pro 10.000 Einwohner fiel von 122 im
Jahr 1985 auf 12 im Jahr 2002. Am höchsten ist die Prävalenz in Brasilien, Indien, Madagaskar, Mosambik und Nepal
(62).
Das Trachom, lange Zeit in vielen Ländern endemisch, tritt jetzt im Wesentlichen nur noch unter den ärmsten
Bevölkerungsgruppen in 40 Entwicklungsländern auf. Insgesamt sind 84 Millionen Menschen betroffen, 8 Millionen
davon sind sehbehindert (63). Die Prävalenz von Trachom-bezogener Sehbehinderung ist in den vergangen beiden
Jahrzehnten durch verbesserte hygienische und sozioökonomische Umstände deutlich zurückgegangen (64).
Nicht übertragbare chronische Krankheiten
Der in allen Teilen der Welt zu beobachtende Anstieg bei Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen (einschließlich
Schlaganfall), mentalen Störungen, Krebs und Atemerkrankungen wird sich tiefgreifend auf Behinderung auswirken (6573). Es wird geschätzt, dass diese nicht übertragbaren chronischen Krankheiten in Ländern mit niedrigem oder mittlerem
Nationaleinkommen für 66,5% der Years Lived with Disability (mit Behinderung gelebte Lebensjahre) verantwortlich sind
(46).
Nationale Umfragen liefern ein detaillierteres Bild von den Arten von Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung
verknüpft sind.
Bei einer Umfrage in Australien im Jahr 1998 unter Menschen mit Behinderungen aller Altersstufen wurden die
folgenden mit Behinderung verknüpften Gesundheitsprobleme am häufigsten angegeben: Arthritis, Rückenprobleme,
Hörschädigungen, Bluthochdruck, Herzerkrankungen, Asthma, Sehstörungen, gefolgt von lärmbedingtem Hörverlust,
Sprechproblemen, Diabetes, Schlaganfall, Depression und Demenz (74). Das Muster schwankte je nach Alter und
Schwere der Behinderung (74).
In Kanada ermittelte eine Studie für Erwachsene mit Behinderungen (15 Jahre oder älter) Arthritis, Rückenprobleme
und Hörschädigungen als die häufigsten mit Behinderung verknüpften Gesundheitsprobleme. Weitere
Gesundheitsprobleme waren Herzerkrankungen, Krankheiten des Weichteilgewebes wie Schleimbeutelentzündung und
Fibromyalgie, affektive Störungen, Asthma, Sehstörungen und Diabetes. Unter Kindern zwischen 0 und 14 Jahren waren
viele der häufigsten Gesundheitsprobleme mit Lernschwierigkeiten verbunden. Dazu gehörten Lernstörungen,
insbesondere Autismus und Aufmerksamkeitsdefizit-Störung mit und ohne Hyperaktivität, sowie schwere Fälle von
Asthma und Hörproblemen. Zu den übrigen Gesundheitsproblemen bei jungen Menschen gehörten Sprechprobleme,
Dyslexie, Zerebralparese, Sehstörungen und angeborene Störungen (75).
Bei einer Studie der OECD in den USA von 2001 zu den zehn häufigsten Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung
verbunden sind, lag Rheuma bei älteren Menschen vorne: Wenn Erwachsene über 65 Jahre über Einschränkungen bei
Aktivitäten des täglichen Lebens berichteten, war in 30 % der Fälle Rheuma die Ursache. Herzprobleme lagen mit 23 %
an zweiter Stelle. Es folgten Bluthochdruck, Rücken- oder Nackenprobleme, Diabetes, Sehstörungen, Lungen- und
Atemprobleme, Knochenbrüche, Schlaganfall und Hörprobleme (76).
Prognosen sehen für die Schwellenländer bei den Years Lived with Disability (mit Behinderung gelebte Lebensjahre), die
mit nicht ansteckenden Krankheiten zu tun haben, einen starken Anstieg voraus (65, 77, 78). Dieser Trend rührt von
folgenden Faktoren her: alternde Bevölkerung, weniger Infektionskrankheiten, geringere Fertilität und ein Wandel der
Lebensweise in Bezug auf Rauchen, Alkohol, Ernährung und körperliche Aktivität (39, 65, 79, 80).
33
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Kasten 2.3. Unterstützung für Menschen mit Behinderungen in Konfliktsituationen
Bewaffnete Konflikte erzeugen Verletzungen und Traumata, die Behinderungen verursachen können. Für diejenigen, die
solche Verletzungen erleiden, wird die Situation noch dadurch verschärft, dass sowohl die Notfallversorgung als auch die
langfristige Rehabilitation sich verzögern. 2009 wurden in Gaza die folgenden Probleme ermittelt (81):
Komplikationen und langfristige Behinderung nach traumatischen Verletzungen, weil eine angemessene Nachsorge
fehlt
Komplikationen und vorzeitiger Tod bei Individuen mit chronischen Krankheiten als Ergebnis von aufgeschobener
Behandlung und verzögertem Zugang zur Gesundheitsversorgung
permanenter Hörverlust nach Explosionen, weil es an Vorsorgeuntersuchungen und entsprechender Behandlung
mangelt
langfristige mentale Störungen aufgrund der anhaltenden Unsicherheit und des Mangels an Schutz
Bis zur Hälfte der 5.000 Männer, Frauen und Kinder, die in den ersten drei Wochen des Konflikts verletzt wurden,
könnten permanente Schädigungen davontragen, verschärft von der Problematik, dass es dem Rehabilitationspersonal
nicht möglich war, frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen (82).
In Konfliktsituationen haben Menschen mit Behinderungen Anspruch auf Unterstützung und Schutz. Hilfsorganisationen
reagieren nicht immer schnell genug auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen. Außerdem ist es mitunter
schwierig, Zugang zu Menschen mit Behinderungen zu erhalten, die auf die betroffenen Gemeinden verteilt sind. Die
folgenden Maßnahmen können die schwache Position von Menschen mit Behinderungen reduzieren:
effektive Planung vonseiten der Hilfsorganisationen vor Krisen, wie die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen
erfüllt werden können
Ermittlung der spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen
Bereitstellung von entsprechenden Diensten
Überweisungs- und Nachsorgedienste bei Bedarf
Diese Maßnahmen können direkt oder durch [Disability] Mainstreaming ausgeführt werden. Auch die Bedürfnisse der
Familien und der Pflegenden müssen berücksichtigt werden – sowohl auf Seiten der flüchtenden Menschen als auch auf
Seiten der aufnehmenden Gemeinschaften. In Notsituationen, die in Verbindung mit Konflikten auftreten, müssen die
Maßnahmen flexibel sein und der Zielgruppe folgen können – denn die Situation kann sich schnell ändern.
Verletzungen
Es ist seit langem bekannt, dass Verkehrsunfälle, Berufsunfälle, Gewalt und humanitäre Krisen Behinderung verursachen
(siehe Kasten 2.3). Genaue Daten zu diesem Zusammenhang gibt es jedoch kaum. Bei Studien zu Verletzungen liegt der
Schwerpunkt meist auf den kurzfristigen Konsequenzen wie Letalität oder Akutversorgung (83). Beispielsweise sterben
jedes Jahr zwischen 1,2 Millionen und 1,4 Millionen Menschen infolge von Verkehrsunfällen. Weitere 20 bis 50 Millionen
Menschen werden verletzt (84-86). Die Zahl der Menschen, die durch diese Unfälle eine Behinderung davontragen, ist
nicht gut dokumentiert.
Ein aktueller systematischer Literaturbericht zum Risiko von Behinderung nach Autounfällen zeigte substanzielle
Abweichungen bei den abgeleiteten Schätzungen. Die Prävalenzschätzungen für Behinderung nach einem Unfall
variierten zwischen 2 % und 87 % – hauptsächlich aufgrund der methodischen Schwierigkeiten beim Messen der nicht
tödlichen Konsequenzen von Verletzungen (87). Eine Studie in Belgien auf Grundlage der offiziellen Skala zur Einstufung
von Behinderung (mit der auch Versicherungen die Behinderungsrate unter spezifischen Patienten ermitteln) ergab, dass
11 % der Arbeiter, die bei einem Unfall auf dem Arbeitsweg verletzt werden, eine dauerhafte Behinderung davontragen
(88). In Schweden erlitten 10 % aller Fahrzeuginsassen mit einem AIS-Wert (Abbreviated Injury Scale) von 1 (der
niedrigste Wert) eine permanente Schädigung.
Es wird geschätzt, dass Verkehrsunfälle für 1,7% der Years Lived with Disability (mit Behinderung gelebte Lebensjahre)
verantwortlich sind, Gewalt und Konflikt für weitere 1,4 % (46).
Demographie
Ältere Menschen
Die Alterung der Gesellschaften weltweit hat einen großen Einfluss auf die Trends im Bereich Behinderung. Die
Beziehung ist eindeutig: Das Risiko von Behinderung ist im Alter höher, und in allen Ländern altert die Bevölkerung mit
einer noch nie dagewesenen Geschwindigkeit.
34
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Abbildung 2.2. Altersspezifische Prävalenz von Behinderung, ermittelt nach des Funktionsniveaus in
verschiedenen Domänen in 59 Ländern – nach Nationaleinkommen und Geschlecht
70
Total
Länder mit niedrigem
Nationaleinkommen
50
40
30
Prävalenz (%)
Prävalenz (%)
70
60
60
50
40
Weiblich
30
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
20
10
20
Männlich
10
0
0
45–54
55–64
65–74
Altersgruppe (in Jahren)
75+
45–54
55–64
65–74
75+
Altersgruppe (in Jahren)
(Quelle: 37)
Die höheren Behinderungsraten unter älteren Menschen spiegeln eine Akkumulation von Gesundheitsrisiken
(Krankheiten, Verletzungen und chronische Gesundheitsprobleme) im Laufe des Lebens wider (74). Die Prävalenz von
Behinderung unter Menschen über 45 Jahren in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen ist höher als in Ländern mit
hohem Nationaleinkommen, und bei den Frauen liegt die Rate höher als bei den Männern.
Ältere Menschen sind in Statistiken zu Behinderung deutlich überrepräsentiert (siehe Abbildung 2.2). Sie machen 10,7%
der Bevölkerung von Australien aus, aber 35,2 % der Australier mit Behinderungen (29). In Sri Lanka sind 6,6 % der
Bevölkerung 65 Jahre oder älter, und gleichzeitig stellt diese Gruppe 22,5 % der Menschen mit Behinderung dar.
Besonders hoch sind die Raten von Behinderung in der Gruppe der 80-89-Jährigen – der mit einem Wachstum von
3,9 Prozent pro Jahr am schnellsten zunehmenden Alterskohorte weltweit (90). Es wird erwartet, dass diese Gruppe im
Jahr 2050 20 % der weltweiten Bevölkerung über 60 Jahre ausmacht (91). Abbildung 2.3 zeigt den Beitrag der Alterung
zur Prävalenz von Behinderung in ausgewählten Ländern.
Das Altern der Bevölkerung ist in vielen Ländern mit höheren Raten für das Erreichen eines höheren Alters sowie mit
einer geringeren Fertilität verbunden (99). Trotz Unterschieden zwischen Entwicklungs- und Industrieländern gehen die
Prognosen davon aus, dass das Medianalter in allen Ländern deutlich ansteigen wird (99). Dies ist historisch ein
bedeutsamer demographischer Übergang, der in den reichen Ländern bereits in vollem Gange ist und der im Laufe des
21. Jahrhunderts weltweit zutage treten wird (siehe Tabelle 2.3) (90, 99,100).
Studien belegen für manche Länder widersprüchliche Trends bei der Prävalenz von Behinderung unter den Älteren, doch
die der wachsende Anteil dieser Gruppe an der Gesamtbevölkerung und die wachsende Zahl der „ältesten Alten“, deren
Risiko für Behinderung am größten ist, sind gut dokumentiert (76, 101). Die Organisation für wirtschaftliche
Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) geht davon aus, dass es für Entscheidungsträger unklug wäre zu erwarten,
dass ein Rückgang der Fälle von schwerer Behinderung unter älteren Menschen den erhöhten Bedarf an Langzeitpflege
wird ausgleichen können (76).
35
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Abbildung 2.3. Altersverteilung innerhalb der Menschen mit Behinderung
Legende:
Percentage of disability population
Australia
Canada
Germany
Ireland
New Zealand
South Africa
Sri Lanka
USA
<65 years
≤65 years
Anteil Bevölkerung mit Behinderungen
Australien
Kanada
Deutschland
Irland
Neuseeland
Südafrika
Sri Lanka
USA
< 65 Jahre
≤ 65 Jahre
Quellen (5,92-98)
Tabelle 2.3. Globale Trends bei der Alterung: Medianalter nach Nationaleinkommen
Länder nach Nationaleinkommen
Medianalter (Jahre)
1950
1975
2005
2050
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
Länder mit mittlerem
Nationaleinkommen
29,0
31,1
38,6
45,7
21,8
19,6
26,6
39,4
Länder mit mittlerem
Nationaleinkommen
19,5
17,6
19,0
27,9
Welt
23,9
22,4
28,0
38,1
Hinweis: Mittlere Schätzung. (Quelle: 91)
Kinder
Schätzungen zur Prävalenz von Behinderung unter Kindern schwanken deutlich je nach Definition und Messweise von
Behinderung. Wie oben gezeigt, schätzt die Global Burden of Disease-Studie die Zahl der Kinder zwischen 0 und 14
Jahren mit „mittlerer bis schwerer Behinderung“ auf 93 Millionen (5,1 %), wobei 13 Millionen (0,7 %) der Kinder
schwere Behinderungen aufweisen (46). 2005 schätzte UNICEF die Zahl der Kinder (0-18 Jahre) mit Behinderungen auf
150 Millionen (102). Einem kürzlich erschienenen Literaturbericht zufolge schwanken die Angaben für die Prävalenz von
Behinderung unter Kindern in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen zwischen 0,4 % und 12,7 % –
36
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
je nach Studie und Bewertungsinstrument (103). In einem Literaturbericht für Länder mit niedrigem Nationaleinkommen
werden die Probleme bei der Bestimmung und Charakterisierung von Behinderung auf ein Fehlen kultur- und
sprachspezifischer Bewertungsinstrumente zurückgeführt (104). Dies wäre zum Teil eine Erklärung für die Abweichung
bei den Prävalenzzahlen, und gleichzeitig würde es bedeuten, dass Kinder mit Behinderung nicht erkannt werden und
auch nicht die nötige Unterstützung erhalten.
Die Funktionsfähigkeit eines Kindes sollte nicht isoliert betrachtet werden, sondern im Kontext der Familie und der
sozialen Umgebung. Kinder unter 5 Jahren in Entwicklungsländern sind vielfältigen Risiken ausgesetzt, darunter Armut,
Mangelernährung, schlechte Gesundheit und ein Mangel an Anregungen in der häuslichen Umgebung, was zu Störungen
in der kognitiven, motorischen und sozial-emotionalen Entwicklung führen kann (105). Kinder, für die ein erhöhtes Risiko
von Behinderung ermittelt wird, sind zu einem geringeren Anteil gestillt oder mit einem ergänzenden Vitamin-A-Präparat
versorgt worden. Je deutlicher Wachstumsstörungen oder Untergewicht ausgeprägt sind, desto größer das ermittelte
Risiko für Behinderung (106). Schätzungsweise 200 Millionen Kinder unter 5 Jahren erreichen in der kognitiven und
sozial-emotionalen Entwicklung nicht ihr Potenzial (105).
Die MICS-Umfragen (Multiple Indicator Cluster Survey) von UNICEF für Kinder zwischen 2 und 9 Jahren enthalten auch
zehn Fragen zum Risiko für Behinderung (106). Es hat sich herausgestellt, dass diese Studien eine große Zahl von falsch
positiven Ergebnissen liefern, d. h. die Prävalenz von Behinderung wird zu hoch eingeschätzt (107). Für präzisere Daten
zur Prävalenz von Behinderung unter Kindern wäre es erforderlich, Kinder mit positivem Screening-Ergebnis [in Bezug
auf das Risiko für Behinderung] klinisch und diagnostisch zu untersuchen. Die MICS-Umfragen wurden in 19 Sprachen
mit mehr als 200.000 Kindern in 20 teilnehmenden Ländern durchgeführt. In den meisten Ländern wurden zwischen
14 % und 35 % der Kinder positiv auf ein Risiko für Behinderung getestet. Einige Autoren argumentieren, die Studie sei
nur bedingt in der Lage, Kinder mit einem Risiko für Behinderungen zu identifizieren, die auf mentalen
Gesundheitsproblemen basieren (108, 109). Außerdem zeigten Daten aus ausgewählten Ländern, dass das ScreeningErgebnis bei Kindern aus ethnischen Minderheiten mit einer höheren Wahrscheinlichkeit positiv ausfällt. Es gab auch
Hinweise auf regionale Abweichungen innerhalb von Ländern. Für Kinder mit einem erhöhten Risiko für Behinderung gilt
außerdem mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit Folgendes:
Sie kommen aus ärmeren Haushalten.
Sie werden diskriminiert und haben eingeschränkten Zugang zu sozialen Diensten wie z. B. Kindertagesstätten.
Sie sind untergewichtig und haben Wachstumsstörungen.
Sie bekommen schwere physische Strafen von ihren Eltern (106).
Die Umwelt
Die Auswirkungen von Umweltfaktoren auf Behinderung sind komplex.
Gesundheitsprobleme werden von Umweltfaktoren beeinflusst
Für einige Umweltfaktoren wie geringes Geburtsgewicht und einen Mangel an essenziellen Nährstoffen (z. B. Jod oder
Folsäure) sind die Auswirkungen auf die Häufigkeit und Prävalenz von Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung
verknüpft sind, in der epidemiologischen Literatur gut dokumentiert (106, 110, 111). Doch das Bild ist sehr uneinheitlich,
weil schlechte Sanitäreinrichtungen, Mangelernährung und ein fehlender Zugang zur Gesundheitsversorgung (z. B. für
Immunisierung) auf der Welt sehr unterschiedlich verbreitet sind und häufig mit anderen sozialen Phänomenen (z. B.
Armut) vorkommen, die ebenfalls ein Risiko für Behinderung darstellen (siehe Tabelle 2.4) (80).
Umweltfaktoren haben einen großen Einfluss auf die Prävalenz und das Ausmaß von Behinderung. Gravierende
Veränderungen in der Umwelt, wie sie z B. von Naturkatastrophen oder Konfliktsituationen hervorgerufen werden,
wirken sich nicht nur in Form von Schädigungen auf die Prävalenz von Behinderung aus, sondern auch in Form von
Barrieren, die sie in der physischen Umwelt entstehen lassen. Dahingegen können Kampagnen, mit denen negative
Einstellungen gegenüber Menschen mit Behinderungen verändert werden, sowie durchgreifende Maßnahmen zur
Verbesserung der Zugänglichkeit im Verkehrswesen die Barrieren reduzieren, die sonst viele Menschen mit
Behinderungen in ihren Aktivitäten und ihrer Teilhabe einschränken. Zu den positiven Veränderungen im Umweltbereich
gehören auch die Unterstützung durch eine andere Person, angepasste oder speziell entwickelte Werkzeuge, technische
Hilfsmittel oder Fahrzeuge sowie weitere Arten der Umweltmodifikation an einem Zimmer, Haus oder Arbeitsplatz.
Eine Messung dieser Interaktionen kann wichtige Informationen zu der Frage liefern, ob man am besten bei den
Individuen (durch technische Hilfsmittel), bei der Gesellschaft (Implementierung von Antidiskriminierungsgesetzen) oder
bei beiden ansetzt (siehe Kasten 2.4) (118).
37
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Tabelle 2.4. Ausgewählte Risikotrends in ausgewählten Ländern
Land
Ägypten
Argentinien
Bangladesch
China
Ghana
Iran
Mexiko
Thailand
Zugang zu angemessenen Sanitäreinrichtungen (%)
1990
50
81
26
48
6
83
56
78
2006
66
91
36
65
10
–
81
96
Haushalte, die Jod einnehmen (%) (a)
1992-1996
0
90
44
51
10
82
87
50
1998-2005
78
90c
70
93
28
94
91
63
Neugeborene mit geringem Einjährige mit DTPGeburtsgewicht (%) (a) Immunisierung (%) (b)
1990-1994
10
7
50
9
7
9
8
13
1998-2005
12
8
36
4
16
7c
8
9
1997-1999
94
86
69
85
72
100
87
97
2005
98
90
96
95
88
97
99
99
a. Die Daten beziehen sich auf das aktuellste Jahr innerhalb der angegebenen Zeitspanne, für das Daten verfügbar sind.
b. DTP = Diphtherie, Tetanus und Keuchhusten (Pertussis).
c. Die Daten stammen nicht aus der in der Spaltenüberschrift angegebenen Zeitspanne, weichen von der
Standarddefinition ab oder beziehen sich nur auf einen Teil des Landes.
(Quellen: 112-115)
38
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Kasten 2.4. Den Effekt der Umwelt auf Behinderung messen
Das ICF-Modell von Behinderung bietet ein Werkzeug, um die Auswirkungen von Änderungen in der Umwelt auf die
Prävalenz und die Schwere von Behinderung zu messen. Dabei spielt die Unterscheidung zwischen Leistungsfähigkeit
und Leistung eine wichtige Rolle. Diese Begriffe sind folgendermaßen definiert:
Die Leistungsfähigkeit gibt an, was eine Person in einer standardisierten, häufig klinischen Umgebung tun kann, in der
die beeinträchtigenden oder fördernden Faktoren, die sonst die Umwelt der Person prägen, nicht vorhanden sind.
Die Leistung gibt an, was eine Person in der aktuellen oder normalen Umgebung mit all ihren beeinträchtigenden oder
fördernden Faktoren tut.
Die Begriffe bieten eine Möglichkeit, den Effekt der Umwelt anzugeben und zu beurteilen, wie die Leistung einer Person
durch eine Veränderung der Umwelt verbessert werden könnte.
Erfasst wurden die Daten in verschiedenen Kontexten (Forschung, Primärversorgung, Rehabilitation) in der
Tschechischen Republik, Deutschland, Italien, Slowenien und Spanien auf der Basis von 1200 Personen mit bipolarer
Störung, Depression, Schmerzen im unteren Rücken, Migräne, Multipler Sklerose, anderen Muskel-Skelett-Erkrankungen
(u. a. chronische Ganzkörperschmerzen, Rheumatoidarthritis und Osteoarthritis), Osteoporose, Parkinson-Krankheit,
Schlaganfall oder Schädel-Hirn-Trauma (116). Die Teilnehmer bzw. deren Probleme in den unterschiedlichen Bereichen
wurden von den Interviewern anhand der ICF-Checkliste auf einer fünfstufigen Skala beurteilt (117). In Fragen von
Aktivität und Teilhabe wurden sowohl die Leistungsfähigkeit als auch die Leistung beurteilt. Die Daten wurden auf einer
Skala von 0 bis 100 erfasst, wobei ein höherer Wert größere Einschränkungen darstellt, und es wurde ein
zusammenfassender Messwert (Gesamtwert) bestimmt (siehe Abbildung).
Mittelwerte und 95-%-Vertrauensbereiche für die Gesamtwerte zu Leistungsfähigkeit und Leistung bei ausgewählten
Gesundheitsproblemen.
100
Leistungsfähigkeit
Leistung
Mittelwert und 95-%Vertrauensbereich
80
60
40
20
0
Osteoporose
Multiple Sklerose
Unt. Rücken
Schädel-Hirn-Tr.
Bipolare Störung
Migräne
And. M.l-Sk.-Erkr.*
Depression
Parkinson
Schlaganfall
*Andere Muskel-Skelett-Erkrankungen
Hinweis: Wert 0 = keine Probleme; Wert 100 = maximale Probleme. Die Daten in der Abbildung sollten nicht
notwendigerweise als repräsentativ für diese Gesundheitsprobleme insgesamt angesehen werden, sondern eher als ein
Hinweis, dass im klinischen Kontext ein konsistenter konzeptioneller Rahmen auf ein breites Spektrum von
Gesundheitsproblemen angewendet werden kann.
(Quelle: 116)
Die Werte für Leistungsfähigkeit waren bei den Personen mit Schlaganfall, Depression und Parkinson am schlechtesten.
Personen mit Osteoporose hatten die wenigsten Einschränkungen. Die Leistungswerte waren in der Regel besser als die
Werte für Leistungsfähigkeit. Eine Ausnahme bildeten die Personen mit bipolarer Störung oder Schädel-Hirn-Trauma.
Dies legt nahe, dass die meisten Individuen ein unterstützendes Umfeld hatten, durch dessen Förderung sie bei der
„Funktionsfähigkeit“ das Niveau ihrer immanenten „Leistungsfähigkeit“ erreichen oder sogar überschreiten konnten. Dies
galt insbesondere für Multiple Sklerose und die Parkinson-Krankheit. Für Menschen mit Gesundheitsproblemen wie
bipolarer Störung und Schädel-Hirn-Trauma verhinderten die Umweltfaktoren eine optimale „Leistung“. Die Daten legen
nahe, dass es in klinischen Kontexten möglich ist, die Aspekte von Behinderung, die speziell zu einem Individuum
gehören (den Parameter „Leistungsfähigkeit“), von den Auswirkungen der physischen Umwelt einer Person (die
Differenz zwischen Leistungsfähigkeit und Leistung) zu entflechten.
Behinderung und Armut
Bei den empirischen Daten zum Zusammenhang zwischen Behinderung und Armut in ihren verschiedenen Dimensionen
(einkommensbezogen und nicht einkommensbezogen) gibt es große Unterschiede zwischen Industrie- und
39
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Entwicklungsländern. Die meisten Daten stammen aus den Industrieländern. Doch Längsschnittdaten, mit denen sich
eine kausale Beziehung zwischen Behinderung und Armut herstellen ließe, sind selten verfügbar – noch nicht einmal in
Industrieländern.
Industrieländer
Personen mit Behinderungen erzielen bei der Bildung und auf dem Arbeitsmarkt schlechtere Ergebnisse und haben eine
höhere Wahrscheinlichkeit für Armut als Menschen ohne Behinderungen (119-129). Eine OECD-Studie aus dem Jahr
2009, bei der 21 Länder mit hohem mittleren (UMIC) und hohem (HIC) Nationaleinkommen untersucht wurden, ergab
für Menschen im erwerbsfähigen Alter mit Behinderungen in allen Ländern außer Norwegen, der Slowakei und
Schweden höhere Armutsraten als für Menschen im erwerbsfähigen Alter ohne Behinderungen (130). Das relative
Armutsrisiko (Armutsrate von Menschen im erwerbsfähigen Alter mit Behinderungen gegenüber Menschen im
erwerbsfähigen Alter ohne Behinderungen) war in Australien, Irland und Südkorea am höchsten (Faktor größer als
zwei), während das Risiko in Island, Mexiko und den Niederlanden nur leicht erhöht war (Faktor knapp über eins).
Außerdem, so die Studie, war die Wahrscheinlichkeit, arbeitslos zu sein, für Menschen im erwerbsfähigen Alter mit
Behinderungen verdoppelt. Diejenigen mit Beschäftigung arbeiteten mit einer überdurchschnittlich hohen
Wahrscheinlichkeit in Teilzeit. Das Einkommen war relativ niedrig, außer bei den sehr gut Ausgebildeten mit
Beschäftigung.
Die meisten Studien liefern eine Momentaufnahme von den Ergebnissen am Arbeitsmarkt und zur Armutssituation von
Menschen im erwerbsfähigen Alter mit Behinderungen. Nur wenige Studien informieren über den sozioökonomischen
Status der Menschen vor dem Einsetzung der Behinderung und stellen einen Vergleich mit der Zeit danach an. Eine
Untersuchung der Daten des British Household Panel Survey für die Zeit von 1991 bis 1998 ergab, dass das Risiko, eine
Behinderung zu entwickeln, für schlecht ausgebildete Menschen und für Menschen ohne bezahlte Beschäftigung deutlich
höher ist (131). Ein weiteres Ergebnis der Untersuchung: Die Beschäftigungsraten fielen mit dem Beginn der
Behinderung – d. h. die Menschen gaben ihre Arbeit frühzeitig auf – und fallen weiter, je länger die Behinderung dauert.
Das durchschnittliche Einkommen fiel mit Beginn der Behinderung deutlich, erholte sich dann aber wieder, ohne jedoch
das Niveau von vor der Behinderung zu erreichen (131).
Einige Studien haben versucht, die Armutsraten von Haushalten mit Behinderung zu schätzen und dabei die
behinderungsbedingt erhöhten Lebenshaltungskosten zu berücksichtigen. Eine Studie für das Vereinigte Königreich
ergab, dass in den späten 1990er Jahren die Armutsrate von Haushalten mit Behinderten bei Berücksichtigung der
Behinderung je nach den verwendeten Annahmen um 20 % bis 44 % erhöht war (Armutsgrenze: 60 % des mittleren
Einkommens).
Entwicklungsländer
Die quantitative Forschung zum sozioökonomischen Status von Personen mit Behinderungen in Entwicklungsländern ist
nicht umfangreich, hat aber in letzter Zeit zugenommen. Wie bei den Industrieländern legen beschreibende Daten nahe,
dass Personen mit Behinderungen in Bezug auf den Bildungsabschluss und die Ergebnisse am Arbeitsmarkt benachteiligt
sind. In Bezug auf den Armutsstatus – gemessen an Vermögen, Lebensbedingungen, Einkommen und Konsumausgaben
– sind die Belege weniger eindeutig.
Die meisten Studien zeigen, dass Menschen mit Behinderung niedrigere Beschäftigungsraten und niedrigere
Bildungsabschlüsse aufweisen als Menschen ohne Behinderung (31, 132-143). In Chile und Uruguay ist die Situation für
jüngere Menschen mit Behinderung besser als für ältere, da junge Menschen durch Bereitstellung zusätzlicher
Ressourcen einen besseren Zugang zu Bildung haben (133). Die meisten Querschnittsdaten für Bildung legen nahe, dass
Kinder mit Behinderungen tendenziell geringere Schulbesuchsraten aufweisen (30, 31, 133-136, 139, 142-146).
Eine Analyse der Daten aus der Weltgesundheitserhebung für 15 Entwicklungsländer zeigt, dass Haushalte mit
behinderten Mitgliedern relativ mehr Geld für die Gesundheitsversorgung ausgeben als Haushalte ohne behinderte
Mitglieder (für 51 Länder der Weltgesundheitserhebung, siehe Kapitel 3 dieses Berichts) (132).
Eine Studie zu Sierra Leone ergab, dass Haushalte mit Personen mit schweren oder sehr schweren Behinderungen
durchschnittlich 1,3-mal höhere Ausgaben für die Gesundheitsversorgung hatten als Haushalte ohne Menschen mit
Behinderungen (147). Vielen Studien zufolge haben Haushalte mit behinderten Mitgliedern, verglichen mit Haushalten
ohne behindertes Mitglied, allgemein ein geringeres Vermögen (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) und schlechtere
Lebensbedingungen (134, 139, 146) – wobei es aber auch Studien gibt, die keine signifikanten Unterschiede beim
Vermögen (30, 140) oder den Lebensbedingungen (30, 31) sehen.
Die Daten für das Einkommen und die Konsumausgaben der Haushalte sind weniger eindeutig. Beispielsweise haben
Haushalte mit Behinderungen in Malawi und Namibia geringere Einkommen (139, 146), doch in Sierra Leone, Sambia
und Simbabwe gilt dies nicht (30, 31, 147). Laut Forschungsergebnissen für die südafrikanische Provinz Ostkap haben
Haushalte mit einem behinderten Mitglied als Ergebnis der Bereitstellung einer Erwerbsminderungsrente ein höheres
Einkommen als Haushalte ohne behindertes Mitglied (136).
Auch die Daten zu Armut hinsichtlich der Pro-Kopf-Ausgaben für Konsum sind gemischt. Eine Analyse von 14
Haushaltsumfragen in 13 Entwicklungsländern ergab, dass Erwachsene mit Behinderungen als Gruppe ärmer sind als
durchschnittliche Haushalte (144). Doch bei einer Studie zu 15 Entwicklungsländern auf Basis der
Weltgesundheitserhebungs-Daten wurde festgestellt, dass Haushalte mit Behinderungen nur in 5 (der 15) Länder eine
höhere Armut (hinsichtlich der nicht gesundheitsbezogenen Konsumausgaben pro Kopf) aufwiesen (132).
Daten in Entwicklungsländern zu der Frage, ob eine Behinderung die Wahrscheinlichkeit für Armut erhöht, sind
40
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
gemischt. In Uruguay hat Behinderung keinen signifikanten Effekt auf die Wahrscheinlichkeit, arm zu sein – außer in
Haushalten, die von schwerbehinderten Personen geführt werden. Dahingegen wurde für Chile festgestellt, dass
Behinderung die Wahrscheinlichkeit von Armut um 3-4 % erhöht (133). Laut einer länderübergreifenden Studie zu 13
Entwicklungsländern ist Behinderung in den meisten Ländern mit einer erhöhten Armutswahrscheinlichkeit verknüpft
(Armut gemessen als Zugehörigkeit zu den untersten 40 % der Haushalte nach Ausgaben oder Vermögen). Doch diese
Korrelation verschwindet in den meisten Ländern, wenn Regulierungen für die Schulbildung eingeführt werden (144).
Eine Studie versuchte, die Mehrausgaben für Behinderung bei Armutsschätzungen in zwei Entwicklungsländern zu
berücksichtigen: Vietnam sowie Bosnien und Herzegowina. Vor der Anpassung lag die Armutsrate in Vietnam insgesamt
bei 13,5 % und unter Haushalten mit Behinderung bei 16,4 %. Die Mehrkosten für Behinderung wurden auf 9,0 %
geschätzt. Dies führte zu einem Anstieg der Armutsrate unter Haushalten mit Behinderung auf 20,1 % und zu einem
Anstieg der Gesamtarmutsrate auf 15,7 %. In Bosnien und Herzegowina wurde die Gesamtarmutsrate auf 19,5 %
geschätzt, die Armut unter Haushalten mit Behinderung auf 21,2 %. Die Mehrkosten für Behinderung wurden auf 14%
geschätzt. Dies führte zu einem Anstieg der Armutsrate unter Haushalten mit Behinderung auf 30,8% und zu einem
Anstieg der Gesamtarmutsrate auf 22,4 % (148).
Sehr wenige Studien haben die Prävalenz von Behinderung unter den Armen betrachtet oder die Prävalenz von
Behinderung nach einem bestimmten Wohlstandsindikator (Einkommen, Konsum, Vermögen) oder nach Bildungsstand.
Eine Studie in 20 Ländern ergab, dass Kinder in den ärmsten 60 % der Haushalte in den meisten Ländern ein größeres
Risiko für Behinderung haben als die anderen Kinder (106). Die Verteilung von Behinderung (nach verschiedenen Maßen
von Behinderung) auf die Ausgaben- und Vermögensquintile in 15 Entwicklungsländern zeigt eine höhere Prävalenz in
den niedrigeren Quintilen, doch der Unterschied ist nur in wenigen Ländern statistisch signifikant (132).
Bedürfnisse in Bezug auf Dienstleistungen und
Unterstützung
Menschen mit Behinderungen benötigen mitunter eine Vielzahl von Dienstleistungen – angefangen bei relativ kleinen
und günstigen bis hin zu komplexen und teuren Maßnahmen. Daten zu den Bedürfnissen – sowohl zu den abgedeckten
als auch zu den nicht abgedeckten – sind wichtig für politische Konzepte und Programme. Nicht abgedeckte Bedürfnisse
in Bezug auf Unterstützung können sich z. B. auf Alltagsaktivitäten wie Körperpflege, den Zugang zu Hilfsmitteln und
Geräten, die Teilhabe an Bildung, Beschäftigung und sozialen Aktivitäten oder auf Modifikationen in der Wohnung und
am Arbeitsplatz beziehen.
In Industrieländern sind nationale Schätzungen zu Bedürfnissen meist auf spezifische Alltagsaktivitäten und nicht auf
Arten von Dienstleistungen bezogen (92, 149-152). Für Deutschland wird beispielsweise geschätzt, dass 2,9 % der
Gesamtbevölkerung im Alter von 8 Jahren und höher einen Bedarf an Unterstützungsdiensten hat. In Schweden wurde
diese Zahl für die Gruppe der 15- bis 75-Jährigen auf 8,1 % geschätzt (153). (Kasten 2.5 enthält Daten für Australien.)
Mehrere Entwicklungsländer haben nationale Studien oder repräsentative Umfragen zu nicht abgedeckten Bedürfnissen
in Bezug auf breite Kategorien von Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen durchgeführt (159-161).
Schätzungen zu nicht abgedeckten Bedürfnissen wurden als Unterkomponente in einige nationale Studien zu Menschen
mit Behinderungen in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen integriert. Die Schätzung von nicht
abgedeckten Bedürfnissen basiert häufig auf Daten von einer einzelnen Umfrage und bezieht sich auf breite
Dienstleistungsprogramme wie Gesundheit, Wohlfahrt, Hilfsmittel und Geräte, Bildung und Beschäftigung. Für die
Definition von Behinderung wurde in den meisten der Studien der konzeptionelle Rahmen der ICF verwendet.
In Afrika wurden zwischen 2001 und 2006 in Malawi, Namibia, Sambia und Simbabwe nationale Studien zu den
Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderungen durchgeführt (159). Der einzige Bereich, in dem in allen vier
Ländern über 50 % der berichteten Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen abgedeckt wurde, war die
Gesundheitsversorgung.
Die Studien ermittelten große Lücken bei der Dienstbereitstellung für Menschen mit Behinderungen. Besonders groß
waren die nicht abgedeckten Bedürfnisse in den Bereichen Wohlfahrt, technische Hilfsmittel, Bildung, berufliche
Schulung und Beratung (siehe Tabelle 2.5).
2006 schätzte eine nationale Studie zu Behinderung in Marokko das geäußerte Bedürfnis nach verbessertem Zugang
zu einer Reihe von Diensten (160). Menschen mit Behinderungen gaben in der Studie ein starkes Bedürfnis an besserem
Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen (55,3 %), Medikamenten (21,3 %), technischen Geräten (17,5 %) und
finanzieller Hilfe für Grundbedürfnisse (52,5 %) an.
Laut einer Studie zu nicht abgedeckten Bedürfnissen für Tonga aus dem Jahr 2006 gaben 41 % der Menschen mit
Behinderung einen Bedarf an medizinischem Rat für ihre Behinderung an, während der Anteil jener, die den Rat
tatsächlich bekamen, um mehr als die Hälfte geringer ist (161). Ca. 20 % der Menschen mit Behinderungen benötigten
Physiotherapie, aber nur 6 % erhielten diese Dienstleistung.
Eine nationale Studie zu Rehabilitationsbedürfnissen in China aus dem Jahr 2007 ergab, dass 40 % der Menschen mit
Behinderungen, die Dienstleistungen und Unterstützung benötigten, keine Hilfe erhielten. Besonders hoch war der nicht
abgedeckte Bedarf an Rehabilitationsdienstleistungen bei Hilfsmitteln und Geräten, Rehabilitationstherapie und
finanzieller Unterstützung für arme Menschen (162).
41
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Kasten 2.5. Kombination von Quellen, um die Bedürfnisse und die nicht abgedeckten Bedürfnisse besser
zu verstehen – ein Beispiel aus Australien
In den vergangenen zehn Jahren wurden in Australien vier spezielle nationale Studien zu nicht abgedeckten
Bedürfnissen in Bezug auf behinderungsspezifische Unterstützungsdienste durchgeführt (154-757). Grundlage für diese
Studien war eine Kombination aus unterschiedlichen Datenquellen, insbesondere die nationalen Bevölkerungsumfragen
zu Behinderung und die behördlich erfassten Daten zu Diensten für Menschen mit Behinderung (158).
Die Verwendung der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) war
entscheidend für den Erfolg dieser Studien – erstens als Basis für die nationalen Datenstandards, d. h. um die maximale
Vergleichbarkeit von verschiedenen Datensätzen zu Behinderung sicherzustellen, und zweitens als Rahmen, um eine
Verbindung zwischen den Daten zu den Unterstützungsbedürfnissen (die in den Volkszählungen angegebene
„Nachfrage“) und den Daten zum [erfüllten] Bedarf an spezifischen Arten von Diensten (die von den Dienstleistern
erhobenen Daten zur Nutzung von Diensten – „Angebot“) herzustellen.
Mittels einer Analyse dieser Daten zu Nachfrage und Angebot konnte nun eine Schätzung zu den nicht abgedeckten
Bedürfnissen in Bezug auf Dienste vorgenommen werden. Außerdem war es aufgrund der langfristigen Stabilität der
Konzepte möglich, die Schätzungen zu nicht abgedeckten Bedürfnissen zu aktualisieren. Beispielsweise lag die
Schätzung für die Zahl der Menschen mit einem nicht abgedeckten Bedürfnis an einem Langzeit- oder KurzzeitPflegeplatz für 2003 bei 26.700. Für 2005 wurde die Zahl durch Anpassung (Bevölkerungswachstum, neu
hinzugekommene Kapazitäten) auf 23.800 geschätzt. Die Zahl der Nutzer von Langzeit- und Kurzzeit-Pflegeplätzen stieg
von 53.722 in den Jahren 2003-2004 auf 57.738 in den Jahren 2004-2005 an, ein Anstieg von 7,5 %.
Tabelle 2.5. Abgedeckte und nicht abgedeckte Bedürfnisse in Bezug auf Dienstleistungen, die von
Menschen mit Behinderungen angegeben wurden – ausgewählte Entwicklungsländer
Dienstleistung
Namibia
Benötigta
(%)
Gesundheitsdienste
90,5
Wohlfahrtsdienste
79,5
Eltern- oder
67,4
Familienberatung
Technische
67,0
Hilfsmittel
Medizinische
64,6
Rehabilitation
Beratung für
64,6
behinderte
Personen
Bildungs58,1
dienste
Berufliche
47,3
Schulung
Traditional healer
33.1
Simbabwe
Malawi
Sambia
Erhaltenb
(%)
72,9
23,3
41,7
Benötigta
(%)
93,7
76,0
49,2
Erhaltenb
(%)
92,0
23,6
45,4
Benötigta
(%)
83,4
69,0
50,5
Erhaltenb
(%)
61,0
5,0
19,5
Benötigta
(%)
76,7
62,6
47,3
Erhaltenb
(%)
79,3
8,4
21,9
17,3
56,6
36,6
65,1
17,9
57,3
18,4
26,3
68,2
54,8
59,6
23,8
63,2
37,5
15,2
52,1
40,8
52,7
10,7
51,2
14,3
27,4
43,4
51,2
43,9
20,3
47,0
17,8
5,2
41,1
22,7
45,0
5,6
35,1
8,4
46.8
48.9
90.1
57.7
59.7
32.3
62.9
a. Anteil der Menschen mit Behinderungen, die ein Bedürfnis nach diesem Dienst angegeben haben.
b. Anteil der Menschen mit Behinderungen, die ein Bedürfnis nach diesem Dienst angegeben und den Dienst
erhalten haben.
Kosten von Behinderung
Die wirtschaftlichen und sozialen Kosten von Behinderung sind erheblich, doch schwer zu quantifizieren. Dazu gehören
direkte und indirekte Kosten, die teilweise von Menschen mit Behinderungen und deren Familien, Freunden und
Arbeitgebern und teilweise von der Gesellschaft getragen werden. Viele dieser Kosten entstehen wegen nicht
zugänglicher Umgebungen, d. h. sie lägen in einer inklusiveren Umgebung niedriger. Die Kosten von Behinderung zu
kennen ist nicht nur wichtig, um die Notwendigkeit von Investitionen zu begründen, sondern auch für die Gestaltung
von öffentlichen Programmen. Umfassende Schätzungen zu den Kosten von Behinderung sind rar und fragmentiert,
selbst in Industrieländern. Diese Situation hat u. a. folgende Gründe:
Die Definitionen von Behinderung variieren vielfach zwischen den verschiedenen Disziplinen,
Datenerfassungsinstrumenten und öffentlichen Programmen für Behinderte. Dies macht es schwierig, Daten aus
42
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
verschiedenen Quellen zu vergleichen, geschweige denn nationale Schätzungen aufzustellen.
Es gibt nur begrenzte Daten zu den Kostenkomponenten von Behinderung. Beispielsweise wären für zuverlässige
Schätzungen zur verlorenen Produktivität Daten zur Teilhabe am Arbeitsmarkt und zur Produktivität von Menschen mit
Behinderungen erforderlich, und zwar nach Geschlecht, Alter und Bildungsstand.
Es gibt keine allgemein akzeptierten Methoden für die Kostenschätzung.
Es sind Fortschritte bei den technischen Aspekten des Schätzens sowie bessere Daten erforderlich, um zuverlässige
nationale Schätzungen zu den Kosten von Behinderung zu erhalten – z. B. den Kosten des Produktivitätsverlusts durch
Behinderung, den Kosten der entgangenen Steuern durch die Beschäftigungslosigkeit bzw. reduzierte Beschäftigung von
behinderten Menschen, den Kosten für Gesundheits-, Sozialschutz- und Arbeitsmarktprogramme und den Kosten einer
angemessenen Unterbringung. Bei den Daten zu den sozialen Geldleistungen der öffentlichen Hand an Menschen mit
Behinderungen – sowohl beitragsfinanziert (Leistungen der Sozialversicherung) als auch steuerfinanziert (sonstige
soziale Leistungen) – ist die Lage insbesondere in Industrieländern günstiger (130). Doch selbst für diese Programme
sind konsolidierte Daten auf Länderebene rar.
Direkte Kosten von Behinderung
Die direkten Kosten fallen in zwei Kategorien: zusätzliche Kosten, die den Menschen mit Behinderungen und ihren
Familien bei dem Versuch entstehen, einen annehmbaren Lebensstandard für sich herzustellen, sowie soziale Geld- und
Sachleistungen an Behinderte, die durch die öffentliche Hand bezahlt und über verschiedene öffentliche Programme
geliefert werden.
Sonderkosten für das Leben mit Behinderung
Um einen Lebensstandard zu erreichen, der dem von Menschen ohne Behinderung äquivalent ist, müssen Menschen mit
Behinderungen und deren Familien häufig zusätzliche Kosten auf sich nehmen (120, 124, 148, 163). Die zusätzlichen
Ausgaben fallen u. a. für Gesundheitsdienstleistungen, technische Hilfsmittel, Mobilität, Heizung, Wäschedienste,
spezielle Ernährung oder persönliche Assistenz an. Forscher haben auf verschiedene Weise versucht, diese Kosten zu
berechnen: indem sie Menschen mit Behinderungen gebeten haben, die Kosten zu schätzen; indem sie die Preise für die
Waren und Dienstleistungen berechnet haben, die Menschen mit Behinderungen nach eigenen Angaben benötigen;
indem sie die tatsächliche Ausgabenstruktur von Menschen mit und ohne Behinderungen verglichen haben; und indem
sie ökonometrische Techniken verwendet haben (120, 124, 164).
Mehrere aktuelle Studien haben versucht, die Zusatzkosten von Behinderung zu schätzen. Für das Vereinigte Königreich
liegen diese Kosten je nach Schätzung zwischen 11 % und 69 % des Einkommens (124). Für Australien liegen die
geschätzten Kosten je nach Schwere der Behinderung zwischen 29 % und 37 % des Einkommens (120). In Irland
variierten die geschätzten Kosten zwischen 20 % und 37 % des durchschnittlichen wöchentlichen Einkommens, je nach
Dauer und Schwere der Behinderung (164). In Vietnam lagen die geschätzten Extrakosten bei 9 % und in Bosnien und
Herzegowina bei 14 % (148). Es kommen zwar alle Studien zu dem Schluss, dass es Zusatzkosten im Zusammenhang
mit Behinderung gibt, doch es gibt keine technische Übereinstimmung, wie diese Kosten gemessen und geschätzt
werden können (163).
Öffentliche Ausgaben für Programme zu Behinderung
Fast alle Länder verfügen über Programme, die sich an Menschen mit Behinderungen richten, doch in ärmeren Ländern
ist der Fokus dieser Programme meist auf die gravierendsten Einschränkungen der Funktionsfähigkeit beschränkt (165).
Dazu gehören Gesundheits- und Rehabilitationsdienste, Arbeitsmarktprogramme, berufliche Ausbildung und Schulung,
Leistungen der Sozialversicherung (beitragsfinanziert) und sonstige soziale Geldleistungen (steuerfinanziert) für
Menschen mit Behinderungen, Bereitstellung von technischen Hilfsmitteln, subventionierte Nutzung der öffentlichen
Verkehrsmittel, Subventionen für Strom, Gas und Wasser, verschiedene Unterstützungsdienste wie persönliche Assistenz
und Dolmetscher für Gebärdensprache sowie Verwaltungsgemeinkosten.
Die Kosten all dieser Programme sind signifikant, doch es sind keine Schätzungen zu den Gesamtkosten verfügbar. In
den OECD-Ländern wurden im Jahr 2007 durchschnittlich 1,2 % des BIP für behinderungsbezogene beitragsfinanzierte
und steuerfinanzierte Sozialleistungen ausgegeben, wobei 6 % der Menschen im erwerbsfähigen Alter zu den
Empfängern gehörten (130). Zu den Leistungen gehören die vollständige und teilweise Erwerbsminderungsrente sowie
Vorruhestandsregelungen bei Behinderung und verminderter Erwerbsfähigkeit. Die Zahl erreicht 2 % des BIP, wenn
Krankengeldzahlungen berücksichtigt werden. Dies entspricht dem 2,5-Fachen der Ausgaben für Arbeitslosengeld.
Besonders hoch sind die [behinderungsbezogenen] Ausgaben in den Niederlanden und Norwegen (ca. 5 % des BIP). Die
Kosten von Behinderung liegen im OECD-Durchschnitt bei ca. 10 % der öffentlichen Sozialausgaben (in manchen
Ländern bei bis zu 25 %). Der Anteil der Empfänger von Erwerbsminderungsrente an der Bevölkerung im
erwerbsfähigen Alter betrug im Jahr 2007 6 %, was ungefähr der Arbeitslosenquote entspricht. In einigen Ländern lag
der Anteil bei fast 10 %. Sowohl die Zahl der Empfänger als auch die öffentlichen Ausgaben sind in den letzten beiden
Jahrzehnten gestiegen. Dadurch sind verstärkt Zweifel an der Erschwinglichkeit und Nachhaltigkeit der Programme
aufgekommen. Einige Länder, darunter die Niederlande und Schweden, haben Schritte unternommen, die Abhängigkeit
von Erwerbsminderungsrente zu reduzieren und die Arbeitsmarktinklusion von Menschen mit Behinderungen zu fördern
(166).
43
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Indirekte Kosten
Die indirekten wirtschaftlichen und nicht wirtschaftlichen Kosten in Folge von Behinderung können weitreichend und
erheblich sein. Die wichtigsten Komponenten der wirtschaftlichen Kosten sind der Produktivitätsverlust durch
unzureichende Investitionen in die Schulbildung von behinderten Kindern und durch das Ausscheiden aus der Arbeit
oder die Reduzierung der Arbeitszeit nach Auftreten einer Behinderung sowie die durch diesen Produktivitätsverlust
entstehenden Steuerausfälle. Die nicht wirtschaftlichen Kosten, u. a. soziale Isolation und Stress, sind schwer
quantifizierbar.
Ein großer Teil der indirekten Kosten von Behinderung hängt mit der verlorenen Arbeitsproduktivität von Menschen mit
Behinderungen und mit den daraus folgenden Steuerausfällen zusammen. Die Verluste in diesem Bereich steigen noch,
wenn auch Familienangehörige ihre Beschäftigung aufgeben oder reduzieren, um einen Menschen mit Behinderung zu
pflegen. Die verlorene Produktivität kann aus unzureichender Akkumulation von Humankapital (Unterinvestition in
Humankapital), einem Mangel an Beschäftigungsmöglichkeiten oder aus Unterbeschäftigung resultieren.
Die Aufgabe, den behinderungsbezogenen Produktivitätsverlust und die entsprechenden Steuerausfälle zu schätzen, ist
komplex und erfordert statistische Informationen, die selten verfügbar sind. Beispielsweise lässt sich schwer schätzen,
welche Produktivität eine Person, die in Folge von Behinderung aus dem Arbeitsmarkt ausgeschieden ist, hätte, wenn sie
noch arbeiten würde. Daher gibt es kaum Schätzungen zum Produktivitätsverlust. Eine solche Schätzung, die sich auf
Kanada bezieht und auf den Daten der nationalen Gesundheitserhebung (National Population Health Survey) des Jahres
1998 beruht, führt Behinderung nach Art der Behinderung, Alter und Geschlecht sowie nach den Tagen im Bett oder mit
reduzierter Aktivität auf. Nach dieser Schätzung liegt der Verlust an Arbeit durch kurzfristige und langfristige
Behinderung bei 6,7 % des BIP (167).
Schlussfolgerung und Empfehlungen
In diesem Kapitel wurde anhand von verschiedenen Erhebungen aus mehr als 100 Ländern gezeigt, dass Behinderung
eine universelle Erfahrung ist, die für Individuen, Familien, Gemeinden und Ländern ökonomische und soziale Kosten mit
sich bringt.
Je nach Schätzung leben weltweit zwischen 15,6 % (Weltgesundheitserhebung) und 19,4 % (Global Burden of DiseaseStudie) der Menschen im Alter ab 15 Jahren mit Behinderung. Dies sind – bei einer geschätzten Weltbevölkerung für das
Jahr 2010 von 6,9 Milliarden Menschen (davon 1,86 Milliarden unter 15 Jahren) – zwischen 785 und 975 Millionen
Menschen. Für dieselbe Altersgruppe gibt die Weltgesundheitserhebung den Anteil der Menschen mit sehr signifikanten
Einschränkungen der Funktionsfähigkeit mit 2,2 % an (110 Millionen Menschen), während laut Global Burden of
Disease-Studie 3,8 % (110 Millionen Menschen) an einer „schweren Behinderung“ leiden – das entspricht einer
Behinderung, die aus Gesundheitsproblemen wie Quadriplegie [Lähmung der vier Extremitäten], schwerer Depression
oder Blindheit resultiert. Wenn man Kinder mit berücksichtigt, lebten über eine Milliarde Menschen (oder ca. 15 % der
Weltbevölkerung) mit Behinderungen.
Behinderung variiert je nach einer komplexen Mischung von Faktoren, darunter Alter, Geschlecht, Lebensabschnitt,
Exposition gegenüber Umweltrisiken, sozioökonomischer Status, Kultur und verfügbare Ressourcen, und diese Faktoren
variieren wieder deutlich je nach Ort. Steigende Prävalenzraten von Behinderung an vielen Orten sind verbunden mit
einer Zunahme der chronischen Gesundheitsprobleme – Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, mentale Störungen,
Krebs und Atemerkrankungen – sowie der Verletzungen. Die globale Alterung hat einen großen Einfluss auf die Trends
bei Behinderung, weil das Risiko von Behinderung im Alter höher ist. Die Umwelt hat einen großen Effekt auf Prävalenz
und Schwere der Behinderung sowie auf die Benachteiligung, die einem Menschen durch eine Behinderung entsteht.
Personen mit Behinderungen und Haushalte, in denen diese Personen leben, erzielen schlechtere sozioökonomische
Ergebnisse als Menschen ohne Behinderungen. Um einen Lebensstandard zu erreichen, der dem von Menschen ohne
Behinderungen äquivalent ist, müssen Menschen mit Behinderungen und deren Familien häufig zusätzliche Kosten auf
sich nehmen.
Da Behinderung fließend ist und von der Umgebung abhängt, variieren die Prävalenzraten je nach Grenzwerten und
Kontext. Länder, die wissen möchten, wie viele Menschen eine Einkommensunterstützung, Hilfe bei ihren täglichen
Aktivitäten oder andere Dienste benötigen, werden ihre eigenen Schätzungen anfertigen, die ihren speziellen politischen
Konzepten entsprechen.
Die Prävalenzdaten in diesem Bericht basieren zwar auf den besten verfügbaren globalen Datensätzen, sind aber nicht
definitiv. Viele Länder und viele der großen internationalen Organisationen unternehmen löbliche Anstrengungen, die
Daten zu Behinderung zu verbessern. Dennoch sind weitere gemeinsame Anstrengungen erforderlich, und vor allem für
die Entwicklungsländer müssen Zuverlässigkeit, Vergleichbarkeit und Vollständigkeit der Datenerfassung dringend erhöht
werden. Die Verbesserung der Daten zu Behinderung ist möglicherweise ein langfristiges Projekt, stellt aber eine
wichtige Grundlage dar, um die Funktionsfähigkeit von Individuen, Gemeinschaften und Ländern zu stärken. Auf dem
Weg zu zuverlässigeren und umfassenderen nationalen und internationalen Daten zu Behinderung bietet die ICF eine
gemeinsame Plattform für Messung und Datenerfassung. Eine derartige Verbesserung der Qualität von Informationen
auf nationaler und internationaler Ebene ist entscheidend, um den Fortschritt bei der Umsetzung der BRK und beim
Erreichen international vereinbarter Entwicklungsziele zu überwachen.
Die folgenden Empfehlungen können dazu beitragen, die Verfügbarkeit und Qualität der Daten zu Behinderung zu
verbessern.
44
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und
Gesundheit (ICF) annehmen
Wenn die ICF als universeller Rahmen für die Erfassung von Daten zu Behinderung zum Einsatz kommt, gewinnen die
Daten vor dem Hintergrund der politischen Ziele von Partizipation, Inklusion und Gesundheit an Aussagekraft, die
Datenstruktur wird verbessert, und die Vergleichbarkeit der Daten aus verschiedenen Quellen wird sichergestellt. Die ICF
ist weder ein Messwerkzeug noch eine Anleitung für Umfragen, sondern eine Klassifizierung, die einen Standard für
Gesundheits- und Behinderungsstatistiken bieten und bei der schwierigen Aufgabe helfen kann, die Ansätze
verschiedener Datenquellen zu Behinderung zu harmonisieren. Zu diesem Zweck können die Länder Folgendes tun:
Definitionen und nationale Standards an der ICF orientieren
sicherstellen, dass die Datenerfassung das breite Spektrum der ICF-Domänen abdeckt (Schädigungen,
Beeinträchtigungen der Aktivität, Beeinträchtigungen der Teilhabe, zugehörige Gesundheitsprobleme und
Umweltfaktoren), selbst wenn nur ein sehr kleiner Satz von Datenelementen ausgewählt wird.
Die nationalen Statistiken zu Behinderungen verbessern
Auf nationaler Ebene werden Informationen zu Menschen mit Behinderungen aus Volkszählungen, Datenerhebungen
und dem Einwohnerregister gewonnen. Entscheidungen darüber, wie und wann Daten erfasst werden, hängen von den
verfügbaren Ressourcen ab. Im Folgenden sind Schritte genannt, die unternommen werden können, um die Daten zu
Behinderung, Prävalenz, Bedürfnissen und nicht abgedeckten Bedürfnissen sowie zum sozioökonomischen Status zu
verbessern. Eine Aufgliederung der Daten nach Geschlecht, Alter, Einkommen oder Beruf liefert weitere Informationen
über Untergruppen von Menschen mit Behinderungen, wie Kinder und ältere Menschen.
Bei der Bestimmung der Prävalenz von Behinderung ist der Schädigungsansatz zugunsten eines Ansatzes aufzugeben,
der auf „Einschränkungen der Funktionsfähigkeit“ basiert, damit das Ausmaß von Behinderung besser erfasst werden
kann.
Als erster Schritt können die Daten bei Volkszählungen gemäß den Empfehlungen der Washington Group on Disability
Statistics der Vereinten Nationen und der Statistische Kommission der Vereinten Nationen erfasst werden. Die
Volkszählungsdaten können Schätzwerte zu Prävalenz, Informationen zur sozioökonomischen Situation und
geographische Daten liefern und genutzt werden, um besonders gefährdete Gruppen zu ermitteln. Außerdem können sie
dazu dienen, potenzielle Teilnehmer für detailliertere Anschlussumfragen zu ermitteln.
Ein kosteneffektiver und effizienter Weg, umfassende Daten zu Menschen mit Behinderungen zu erhalten, besteht
darin, die vorhandenen Datenerhebungen wie nationale Haushaltserhebungen, nationale Gesundheitserhebungen,
allgemeine Sozialerhebungen oder Arbeitskräfteerhebungen um Fragen oder sogar einen Fragenblock zu Behinderung zu
erweitern.
Spezielle Umfragen zu Behinderung können durchgeführt werden, um ausführliche Informationen zu Behinderung und
Funktionsfähigkeit zu erhalten (Prävalenz, mit Behinderung verbundene Gesundheitsprobleme, Verfügbarkeit und Bedarf
an Diensten, sonstige Umweltfaktoren) – auch zu Menschen, die in speziellen Einrichtungen leben, und zu Kindern.
Daten zu Menschen mit Behinderungen oder zu Menschen, die ein Risiko für Behinderung aufweisen, z. B.
Vertriebene, können durch spezielle Umfragen auch bei humanitären Krisen erhoben werden.
Eine Analyse der behördlich erfassten Daten kann Informationen zu Diensten für Menschen mit Behinderung liefern
(Nutzung, Arten und Menge von Diensten, Kosten von Diensten). Bei der allgemeinen (Mainstream) behördlichen
Erfassung von Daten können standardisierte Kennungen für Behinderung verwendet werden, um den Zugang von
Menschen mit Behinderungen zu Diensten zu überwachen.
Eine statistische Verknüpfung von verschiedenen Datensätzen ermöglicht den Ländern, viele Informationen zu einem
Menschen zu verschiedenen Zeiten zusammenzuführen und gleichzeitig die Privatsphäre des Individuums zu schützen.
Diese Verknüpfungsstudien können vielfach schnell und relativ kostengünstig durchgeführt werden.
Wo die Ressourcen dazu vorhanden sind, sollten Längsschnittdaten erfasst werden, die auch Fragen zu Behinderung
umfassen. Mit Längsschnittdaten – Daten zu Kohorten von Menschen und zu deren Umgebungen über die Zeit – können
Forscher und Entscheidungsträger die Dynamiken von Behinderung besser verstehen. Solche Analysen würden bessere
Hinweise dazu liefern, was mit Individuen und ihren Haushalten nach dem Auftreten von Behinderung passiert, wie sich
politische Konzepte, die eine Verbesserung der sozialen und ökonomischen Situation bringen sollen, tatsächlich auf diese
Menschen auswirken, wie Armut und Behinderung zusammenhängen und wie und wann Präventionsprogramme in Gang
gesetzt, Maßnahmen modifiziert und Umweltveränderungen vorgenommen werden sollten.
Die Vergleichbarkeit der Daten verbessern
Die auf nationaler Ebene erfassten Daten müssen auf internationaler Ebene vergleichbar sein.
Die Metadaten zur nationalen Prävalenz von Behinderung sind zu standardisieren, z. B. indem man die Kriterien von
Behinderung und den Zweck des Messens definiert, die einzubeziehenden Aspekte von Behinderung angibt und
einheitliche Grenzwerte festlegt. Dadurch wird es für die Länder leichter, ihre Daten zur Prävalenz von Behinderung für
internationale Datenbanken wie das Global Health Observatory der WHO zusammenzustellen. Die Methoden zur
Ermittlung von Prävalenzraten sind durch eine kontinuierliche Metrik zu verfeinern, die die Funktionsniveaus in
verschiedenen Domänen misst. Dies würde zusätzliche Arbeit an den verschiedenen Ansätzen für das Festlegen von
45
Kapitel 2: Behinderung global betrachtet
Grenzwerten bedeuten, z. B. durch Sensitivitätsanalysen der verschiedenen Grenzwerte, und hätte auch Implikationen
für Dienste und politische Konzepte.
Es müssen vergleichbare Definitionen von Behinderung, die auf der ICF basieren, sowie einheitliche Methoden für die
Erfassung von Daten zu Menschen mit Behinderungen entwickelt, in verschiedenen Kulturen getestet und bei Umfragen,
Volkszählungen sowie für das Einwohnerregister konsistent verwendet werden.
Es sollten erweiterte Kriterien von Behinderung entwickelt und getestet werden, die dann entweder in Volkszählungen
integriert werden, als Ergänzung zu Volkszählungen verwendet werden oder den Kern einer separaten Umfrage zu
Behinderung bilden können, wie sie von der Washington Group on Disability Statistics der Vereinten Nationen und der
Budapest Initiative initiiert wurden.
Es sollten angemessene Instrumente für das Messen von Behinderung bei Kindern entwickelt werden.
Kooperation und Koordination zwischen verschiedenen Initiativen zur Messung der Prävalenz von Behinderung auf
globaler, regionaler und nationaler Ebene (darunter die Budapest Initiative, das Statistische Amt der Europäischen
Union, die Wirtschafts- und Sozialkommission für Asien und den Pazifik (ESCAP) der Vereinten Nationen, die Statistische
Kommission der Vereinten Nationen, die Washington Group, die WHO, die USA und Kanada) sollten verbessert werden.
Geeignete Werkzeuge entwickeln und Forschungslücken schließen
Zur Verbesserung der Schätzungen ist eine weitere Erforschung der verschiedenen Untersuchungsmethoden (z. B.
Selbstaussagen und professionelle Untersuchung) erforderlich.
Damit ein klareres Verständnis von Menschen in ihren Umgebungen und Interaktionen entstehen kann, sollten
bessere Messmethoden für die Umwelt und ihren Einfluss auf die verschiedenen Aspekte von Behinderung entwickelt
werden. Diese Messmethoden werden die Ermittlung von kosteneffektiven umweltbezogenen Maßnahmen erleichtern.
Für ein Verständnis der gelebten Erfahrungen von Menschen mit Behinderung ist mehr qualitative Forschung
erforderlich. Messmethoden für die gelebte Erfahrung von Behinderung müssen mit Kriterien für das Wohlbefinden und
die Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen kombiniert werden.
Für ein besseres Verständnis von den Wechselbeziehungen und für die Entwicklung einer echten Epidemiologie von
Behinderung sind Studien erforderlich, bei denen der Aspekt der Gesundheitsproblematik (einschließlich
Begleiterkrankungen) mit den anderen Aspekten von Behinderung in einem gemeinsamen Datensatz zusammengeführt
wird, sowie Studien, die die Interaktion zwischen Gesundheitsproblemen, Behinderung und Umweltfaktoren
untersuchen.
Für ein besseres Verständnis der Kosten von Behinderung bedarf es einer technischen Vereinbarung zu den
Definitionen und Methoden, mit denen die zusätzlichen Kosten berechnet werden, die das Leben mit Behinderung mit
sich bringt. Benötigt werden Daten zur Teilhabe auf dem Arbeitsmarkt und zum Produktivitätsverlust durch Behinderung
sowie Schätzungen zu den öffentlichen Ausgaben für behinderungsbezogene Programme, einschließlich Analysen zum
Kosten-Nutzen-Verhältnis und zur Kosteneffektivität.
Daten und Informationen, die eine solide Grundlage für nationale politische Konzepte darstellen können, sollten an
verschiedenen Orten gesucht werden. Eine wichtige Rolle spielen – neben den üblichen akademischen Zeitschriften – die
von Statistikämtern erfassten Daten, die von Behörden erfassten Daten (Melderegister usw.) und Berichte von
Regierungsstellen, internationalen Organisationen, NGOs sowie Behindertenverbänden. Es ist wichtig, dass derartige
Informationen – auch Informationen zu bewährten Vorgehensweisen – in einem erweiterten Netzwerk von Ländern
ausgetauscht werden. Auf diese Weise werden sich auch die Erfahrungen der Entwicklungsländer verbreiten, die häufig
innovativ und kosteneffektiv sind.
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53
Kapitel 3
Allgemeine Gesundheitsversorgung
54
„Mein Arzt ist klasse. Er ist mein Freund und nicht nur ein Arzt. Er war auch schon der Arzt meines Vaters. Wenn ich
einen Termin brauche, hat er immer Zeit für mich. Wir sprechen immer zuerst über Gott und die Welt, bevor er sagt:
„Was fehlt Ihnen?“ Wegen meines hohen Blutdrucks benötigte ich früher 60 mg eines blutdrucksenkenden Wirkstoffs.
Doch dann sagte mir mein Arzt, dass ein aktiveres Leben sehr günstig für meinen Blutdruck wäre. Er wollte nicht, dass
ich die ganze Zeit Däumchen drehe und vor dem Fernseher sitze. Er wollte, dass ich mich bewege und unter Menschen
bin. Es war eine gute Idee. Nach kurzer Suche fand ich eine ehrenamtliche Aufgabe. Jetzt habe ich Freunde und spreche
täglich mit Menschen. Und ich benötige nur noch 20 mg des Wirkstoffs!“
Jean-Claude
„Sie können kein Baby bekommen“, sagte der erste Gynäkologe, den ich einige Monate nach meiner Hochzeit aufsuchte.
Ich war völlig verwirrt. Warum sollte ich kein Baby bekommen können? Ich bin körperlich behindert, aber es gibt keinen
medizinischen Grund. Es waren viele Herausforderungen zu überwinden, z. B. unkooperative Schwestern oder Ärzte, die
mir die Berechtigung absprechen wollten, Mutter zu werden, oder medizinische Einrichtungen mit unzugänglichen
Eingängen, Toiletten, Untersuchungsliegen usw. Ich bin jetzt die Mutter eines fünfjährigen Jungen, über den ich sehr
glücklich bin. Doch ich frage mich ständig: Warum hat es sich als Luxus herausgestellt, wo es doch eigentlich ein Recht
ist? Warum konnte ich erst ein Kind bekommen, als ich genug Geld hatte, mir eine bessere medizinische Versorgung zu
leisten?“
Rania
„Obwohl die Ärzte bei meinen Terminen im Gesundheitszentrum nicht über Gesundheitsförderung mit mir sprechen und
sie nicht einmal eine Waage haben, um mein Körpergewicht zu bestimmen, möchte ich Aktivitäten finden, die meine
Gesundheit und mein Wohlbefinden verbessern. Das ist nicht leicht, weil die meisten Fitness-Einrichtungen und -Geräte
nicht zugänglich sind. Ich bin immer noch dabei, Ernährungsratschläge für Menschen mit Rückenmarkverletzungen zu
finden oder einen Zahnarzt in meiner Nähe mit einer zugänglichen Praxis und Ausstattung ausfindig zu machen.“
Robert
55
3
Allgemeine Gesundheitsversorgung
Gesundheit kann definiert werden als „ein Zustand vollkommenen körperlichen, mentalen und sozialen Wohlbefindens
und nicht allein das Fehlen von Krankheit und Gebrechen“ (1). Eine gute Gesundheit ist Voraussetzung für Teilhabe an
einem breiten Spektrum von Aktivitäten, darunter Bildung und Beschäftigung. Artikel 25 der UN-Konvention über die
Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) stärkt das „Recht von Menschen mit Behinderungen auf das erreichbare
Höchstmaß an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung” (2).
Eine Reihe von Faktoren bestimmen den Gesundheitszustand, darunter individuelle Faktoren, Lebens- und
Arbeitsbedingungen, allgemeine sozioökonomische, kulturelle und Umweltbedingungen sowie Zugang zu
Gesundheitsdienstleistungen (3, 4). Dieser Bericht zeigt, dass viele Menschen mit Behinderungen schlechtere
sozioökonomische Ergebnisse erzielen als Menschen ohne Behinderung: Sie haben höhere Armutsraten, geringere
Beschäftigungsraten und eine geringere Bildung. Außerdem sind sie beim Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen
benachteiligt und haben deshalb in höherem Maße nicht abgedeckte Bedürfnisse bei der Gesundheitsversorgung als die
allgemeine Bevölkerung (5-8).
Schwerpunkt dieses Kapitels ist die Frage, wie Gesundheitssysteme die gesundheitlichen Nachteile (Health Inequalities)
von Menschen mit Behinderungen abbauen können. Das Kapitel liefert zunächst eine Übersicht über den
Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen, erkundet dann die wichtigsten Barrieren bei der Nutzung von
Gesundheitsversorgung und schlägt schließlich Wege vor, diese Barrieren zu überwinden.
Den Gesundheitszustand von Menschen mit
Behinderungen verstehen
Dieser Abschnitt liefert eine allgemeine Übersicht über den Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen.
Untersucht werden dabei zunächst die verschiedenen Arten von Gesundheitsproblemen, unter denen diese Gruppe
leidet, und dann einige Faktoren, die zu der tendenziell schlechteren Gesundheit dieser Gruppe beitragen können (siehe
Kasten 3.1). Immer mehr Daten legen nahe, dass Menschen mit Behinderungen als Gruppe weniger gesund sind als
die allgemeine Bevölkerung (18). Häufig wird gesagt, dass sie einen engeren Gesundheitsspielraum (Margin of Health)
haben (9, 17).
Primäre Gesundheitsprobleme
Behinderung ist mit ganz unterschiedlichen primären Gesundheitsproblemen verknüpft. Einige dieser Probleme bringen
eine schlechte Gesundheit und einen hohen Bedarf bei der Gesundheitsversorgung mit sich. Andere wiederum hindern
den jeweiligen Menschen mit Behinderung nicht daran, eine gute Gesundheit zu haben (19).
56
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Kasten 3.1. Terminologie
Primäres Gesundheitsproblem
Ein primäres Gesundheitsproblem ist der mögliche Ausgangspunkt für eine Schädigung, eine Beeinträchtigung der
Aktivität oder eine Beeinträchtigung der Teilhabe (9). Beispiele von primären Gesundheitsproblemen sind Depression,
Arthritis, chronisch obstruktive Lungenerkrankung, ischämische Herzerkrankung, Zerebralparese, bipolare Störung,
Glaukom (grüner Star), Hirngefäßkrankheit und Down-Syndrom. Ein primäres Gesundheitsproblem kann zu ganz
verschiedenen Schädigungen führen, darunter Beeinträchtigungen in der Mobilität, Sinnesbeeinträchtigungen, mentale
Schädigungen und Kommunikationsschädigungen.
Sekundäre Gesundheitsprobleme
Ein sekundäres Gesundheitsproblem ist ein zusätzliches Problem, das das Vorhandensein eines primären Problems
voraussetzt. Der Unterschied zu sonstigen Gesundheitsproblemen besteht in der Zeit, die vom Erwerb des ersten
Problems bis zum Auftreten des zweiten Problems vergeht (10). Beispiele sind Druckulkus, Harnwegsinfektionen und
Depression. Sekundäre Probleme können die Funktionsfähigkeit und die Lebensqualität mindern, die
Gesundheitskosten erhöhen und zu vorzeitigem Tod führen (11). Viele dieser Probleme sind vermeidbar, d. h. sie
können auch bei vorhandener primärer Erkrankung rechtzeitig erkannt werden (12, 13).
Begleiterkrankungen
Eine Begleiterkrankung ist ein zusätzliches Gesundheitsproblem, das unabhängig vom primären Gesundheitsproblem
auftritt (14). Die Erkennung und Behandlung von Begleiterkrankungen wird bei Menschen mit Behinderungen oft nicht
gut durchgeführt – mit negativen Folgen für die Gesundheit (12). Beispielsweise tritt bei Menschen mit geistigen
Schädigungen und mentalen Gesundheitsproblemen häufig das Problem des „Diagnostic Overshadowing“ auf [d. h. ein
psychopathologisches Verhalten wird der geistigen bzw. mentalen Schädigung zugeschrieben, mit der Folge, dass die
psychische Erkrankung nicht erkannt wird] (15). Beispiele für Begleiterkrankungen sind Krebs oder Bluthochdruck bei
Menschen mit geistigen Schädigungen.
Bedürfnisse hinsichtlich der allgemeinen Gesundheitsversorgung
Menschen mit Behinderungen haben hinsichtlich der allgemeinen Gesundheitsversorgung ganz ähnliche Bedürfnisse
wie der Rest der Bevölkerung. Zu den benötigten Dienstleistungen gehören Gesundheitsförderung, Prävention
(Impfungen, Vorsorgeuntersuchungen), Behandlung von akuten und chronischen Krankheiten sowie ggf. die
Überweisung an einen Facharzt. Alle diese Bedürfnisse sollten durch die primäre Gesundheitsversorgung abgedeckt
werden und bei Bedarf auch durch die sekundäre und tertiäre Gesundheitsversorgung. Der Zugang zur primären
Gesundheitsversorgung ist besonders für Menschen wichtig, die einen relativ engen Gesundheitsspielraum (Margin of
Health) haben, denn diese Menschen fallen schneller als andere hinter das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit und
Funktionsfähigkeit zurück (16).
Bedürfnisse hinsichtlich der speziellen Gesundheitsversorgung
Einige Menschen mit Behinderungen haben ein größeres Bedürfnis an spezieller Gesundheitsversorgung (z. B. durch
Fachärzte) als die allgemeine Bevölkerung. Dieses Bedürfnis kann mit primären und sekundären
Gesundheitsproblemen sowie mit Begleiterkrankungen verbunden sein. Einige Menschen mit Behinderungen haben
möglicherweise mehrere Gesundheitsprobleme, und einige Gesundheitsprobleme betreffen möglicherweise mehrere
Körperfunktionen und -strukturen. Die Diagnose und Therapie kann in diesen Fällen sehr komplex sein und das Wissen
sowie die Fähigkeiten von Spezialisten erforderlich machen (17).
Beispiele:
Ein blind geborenes Kind benötigt evtl. keine laufende Gesundheitsversorgung für sein primäres Gesundheitsproblem
bzw. für die damit verbundene Schädigung (20).
Ein Jugendlicher mit einer traumatischen Rückenmarkverletzung hat in der akuten Phase des primären
Gesundheitsproblems evtl. beträchtliche Bedürfnisse hinsichtlich der Gesundheitsversorgung, benötigt danach aber nur
noch Dienstleistungen zur Bewahrung der Gesundheit – z. B. zur Prävention von Sekundärerkrankungen (20).
Erwachsene mit chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, zystischer Pankreasfibrose, schwerer Arthritis oder
Schizophrenie haben evtl. komplexe und anhaltende Bedürfnisse hinsichtlich der Gesundheitsversorgung für ihr primäres
Gesundheitsproblem bzw. die damit verbundene Schädigung (20).
Risiko, sekundäre Gesundheitsprobleme zu entwickeln
Depression ist eine häufige sekundäre Erkrankung bei Menschen mit Behinderungen (21–23).Schmerzen wurden
berichtet bei Kindern und Erwachsenen mit Zerebralparese (24, 25), Kindern mit Spina bifida (26) und Erwachsenen mit
Post-Polio-Lähmung (27), neuromuskulärer Erkrankung (28) und Schädel-Hirn-Trauma (29). Osteoporose kommt häufig
vor bei Menschen mit Rückenmarkverletzung (30), Spina bifida (31) oder Zerebralparese (32, 33).
57
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Risiko, Begleiterkrankungen zu entwickeln
Menschen mit Behinderungen entwickeln dieselben Gesundheitsprobleme wie auch die allgemeine Bevölkerung, z. B.
Grippe und Lungenentzündung. Einige sind aufgrund von verhaltensbezogenen Risikofaktoren (z. B. Bewegungsmangel)
möglicherweise anfälliger [als die allgemeine Bevölkerung] für chronische Erkrankungen (18). Außerdem können diese
Erkrankungen früher eintreten (17). Eine Studie zeigte, dass Erwachsene mit Entwicklungsbehinderungen eine ähnliche
oder höhere Rate von chronischen Erkrankungen (wie Bluthochdruck, Herzkreislaufkrankheiten und Diabetes) haben wie
Menschen ohne Behinderung (34). Die Prävalenz von Diabetes bei Menschen mit Schizophrenie liegt bei ca. 15 %,
verglichen mit 2-3 % bei der allgemeinen Bevölkerung (21).
Höhere Anfälligkeit für altersbezogene Erkrankungen
Der Alterungsprozesse beginnt bei einigen Gruppen von Menschen mit Behinderungen früher als normal. Einige
Menschen mit Entwicklungsbehinderungen zeigen in ihren 40er und 50er Jahren Zeichen von vorzeitiger Alterung (35),
und möglicherweise leiden sie häufiger unter altersbezogenen Gesundheitsproblemen. Beispielsweise haben Menschen
mit Down-Syndrom eine höhere Häufigkeit von Alzheimer-Krankheit als die allgemeine Bevölkerung, während Menschen
mit geistigen Beeinträchtigungen (ohne Down-Syndrom) höhere Raten von Demenz aufweisen (35). Der
Alterungsprozess und die damit verbundenen Veränderungen (Altersschwerhörigkeit, Dekonditionierung, schwindende
[Muskel-]Kraft, Gleichgewichtsstörungen, Osteoporose) wirken sich bei Menschen mit Behinderungen evtl. stärker aus.
Beispielsweise erfahren Menschen mit bestehenden Beeinträchtigungen in der Mobilität mit zunehmendem Alter einen
zunehmenden Verlust der Funktionsfähigkeit (9).
Höhere Raten von gesundheitsgefährdenden Verhaltensweisen
Das Gesundheitsverhalten einiger Erwachsener mit Behinderungen kann graduell von der allgemeinen Bevölkerung
abweichen (12). In Australien waren 48 % der Menschen mit Behinderungen im Alter zwischen 15 und 64 Jahren
übergewichtig oder fettleibig (übrige Bevölkerung: 39 %), und auch der Anteil derer, die täglich rauchen, war in dieser
Gruppe höher (3). Das Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS) der USA lieferte für 2001 und 2003 ähnliche
Ergebnisse. Menschen mit Behinderungen rauchen häufiger (30,5 % gegenüber 21,7 %), leiden eher unter
Bewegungsmangel (22,4 % gegenüber 11,9 %) und sind öfter fettleibig (31,2 % gegenüber 19,6 %) (18). Eine
kanadische Studie mit einer nationalen Datenbasis zeigte, dass Menschen mit Hörschädigungen physisch tendenziell
weniger aktiv sind als die allgemeine Bevölkerung (36). Eine Studie in Ruanda ergab, dass Erwachsene mit amputiertem
Bein verstärkt zu gesundheitsschädlichen Verhaltensweisen wie Rauchen, Alkoholkonsum und gelegentlichem
Drogenkonsum neigen und tendenziell weniger Bewegung haben (37).
Höheres Risiko, Opfer von Gewalt zu werden
Gewalt hat sowohl unmittelbare als auch langfristige gesundheitliche Konsequenzen, darunter Verletzungen, körperliche
und mentale Gesundheitsprobleme, Drogenmissbrauch und Tod (38). Menschen mit Behinderungen haben ein größeres
Risiko, Opfer von Gewalt zu werden, als Menschen ohne Behinderung. In den Vereinigten Staaten ist die Gewalt gegen
Menschen mit Behinderungen je nach Bericht um vier- bis zehnmal höher als gegen Menschen ohne Behinderung (39).
Die Prävalenz von sexuellem Missbrauch gegen Menschen mit Behinderungen ist höher (40, 41), besonders bei geistig
behinderten Männern und Frauen in Heimen (42-44), Menschen mit Intimpartnern (40, 45) und Jugendlichen (46).
58
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Höheres Risiko von unbeabsichtigten Verletzungen
Menschen mit Behinderungen haben ein höheres Risiko von unbeabsichtigten Verletzungen durch Verkehrsunfälle,
Verbrennungen, Stürze und Unfälle im Zusammenhang mit technischen Hilfsmitteln (47–51). Nach einer Studie hatten
Kinder mit Entwicklungsbehinderungen – darunter Autismus und Aufmerksamkeitsdefizit-Störung mit und ohne
Hyperaktivität – ein 2- bis 3-mal höheres Risiko für Unfälle als Kinder ohne solche Behinderungen (50). Andere Studien
kommen zu dem Schluss, dass Kinder mit Behinderungen ein signifikant höheres Risiko von Stürzen (52),
verbrennungsbezogenen Verletzungen (53) und Verletzungen aus Unfällen mit Kraftfahrzeugen und Fahrrädern (54)
haben.
Höheres Risiko, vorzeitig zu sterben
Die Sterblichkeitsraten für Menschen mit Behinderungen variieren je nach Gesundheitsproblem. Menschen mit
Schizophrenie und Depression haben ein erhöhtes Risiko, vorzeitig zu sterben (2,6-fach bzw. 1,7-fach höher) (21). Eine
Untersuchung im Vereinigten Königreich zu den gesundheitlichen Nachteilen (Health Inequalities) von Menschen mit
Lernstörungen oder mentalen Gesundheitsproblemen ergab, dass die Lebenserwartung für diese Gruppe niedriger ist als
für die allgemeine Bevölkerung (siehe Kasten 3.2) (15).
In manchen Fällen sind die Sterblichkeitsraten für Menschen mit Behinderungen in Entwicklungsländern gesunken.
Beispielsweise haben Erwachsene mit Zerebralparese eine Lebenserwartung, die nahe an die von Menschen ohne
Behinderung heranreicht (55). Im Vereinigten Königreich und den USA haben sich in den letzten Jahrzehnten die
Überlebensraten für Menschen mit Rückenmarkverletzung in den ersten ein oder zwei Jahren nach der Verletzung
verbessert (56, 57), doch über diesen Zeitraum hinaus ergab sich keine Verbesserung (57). Zu den Sterblichkeitsraten
von Menschen mit Behinderungen in Entwicklungsländern gibt es nur wenige Daten. Eine Studie in Bangladesch legt
nahe, dass Menschen mit Zerebralparese ein erhöhtes Risiko haben, vorzeitig zu sterben (58).
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
Bei der Weltgesundheitserhebung (World Health Survey, WHS) 2002–2004, durchgeführt von der WHO in 51 Ländern,
gaben Menschen mit Behinderungen eine stärkere Inanspruchnahme der stationären und ambulanten Versorgung an als
Menschen ohne Behinderungen (siehe Tabelle 3.1). Frauen nehmen die Gesundheitsversorgung häufiger in Anspruch
als Männer; dasselbe gilt für Menschen mit Behinderungen in Ländern mit hohem Nationaleinkommen im Vergleich zur
selben Gruppe in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen, und zwar für Männer und Frauen sowie für alle
Altersgruppen. In Ländern mit hohem Nationaleinkommen steigt der Anteil der Befragten, die die
Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen, mit dem Alter; für Länder mit niedrigem Nationaleinkommen sind die
Ergebnisse in dieser Frage nicht eindeutig.
Bei den Befragten mit Behinderungen war der Anteil derer, die angaben, eine benötigte Gesundheitsdienstleistung nicht
erhalten zu haben, für Männer und Frauen sowie für alle Altersgruppen höher als bei den Befragten ohne Behinderung.
Die Rate war hier in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen höher als in Ländern mit hohem Nationaleinkommen
(6,1 % bis 6,6 % gegenüber 3,3 % bis 4,6 %). Eine altersstandardisierte Analyse für alle Länder legt nahe, dass ältere
Befragte mit Behinderungen weniger nicht abgedeckte Bedürfnisse haben als jüngere Befragte (bis 59 Jahre).
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse sind in allen Bereichen der Gesundheitsversorgung vorhanden –
Förderung, Prävention und Behandlung.
Gesundheitsförderung und Prävention
Ein falsches Verständnis bezüglich der Gesundheit von Menschen mit Behinderungen hat zu der Annahme geführt, dass
Menschen mit Behinderungen keinen Zugang zu Gesundheitsförderung und Krankheitsprävention benötigen (60).
Studien belegen, dass Maßnahmen der Gesundheitsförderung (z. B. körperliche Aktivitäten) günstig sind für Menschen
mit Behinderungen (61-65). Doch solche Maßnahmen richten sich nur selten an Menschen mit Behinderungen und
bringen für diese Menschen vielfach Barrieren für die Teilhabe mit sich. Ein eingeschränkter Zugang zur
Gesundheitsförderung wurde festgestellt für Menschen mit Multipler Sklerose (66), Schlaganfall (67), Poliomyelitis (67),
geistigen Störungen (15) und mentalen Gesundheitsproblemen (15).
Bei den Impfraten sind die Unterschiede laut Forschungsergebnissen nur minimal (68-70), doch Menschen mit
Behinderungen erhalten seltener Vorsorgeuntersuchung und andere präventive Dienstleistungen. Mehrere Studien
ergaben, dass Frauen mit Behinderungen in geringerem Maße Vorsorgeuntersuchungen für Brustkrebs und
Gebärmutterhalskrebs erhielten als Frauen ohne Behinderung (15, 68, 69, 71–75), und bei Männern mit Behinderungen
gilt dasselbe für Prostatakrebs-Vorsorgeuntersuchungen (68, 76).
59
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Kasten 3.2. Die gesundheitlichen Nachteile (Health Inequalities) von Menschen mit
Behinderungen
Die britische Kommission für die Rechte von Behinderten (Disability Rights Commission) hat Fälle von vorzeitigem Tod
bei Menschen mit Lernbehinderungen oder mentalen Gesundheitsproblemen sowie lokale Berichte über ungleichen
Zugang zur Gesundheitsversorgung zwischen 2004 und 2006 untersucht.
Für Menschen mit langfristigen mentalen Gesundheitsproblemen (z. B. schwere Depression, bipolare Störung oder
Schizophrenie) oder Lernbehinderungen (z. B. Autismus) gilt:
Sie hatten mehr chronische Gesundheitsprobleme als die allgemeine Bevölkerung. Fettleibigkeit, Herzerkrankungen,
Bluthochdruck, Atemerkrankungen, Diabetes, Schlaganfall und Brustkrebs waren in dieser Gruppe stärker verbreitet.
Menschen mit Schizophrenie hatten eine zweifach erhöhte Wahrscheinlichkeit für Darmkrebs. Zwar war die
Datenerfassung bei Menschen mit Lernbehinderung im Primärversorgungsumfeld mangelhaft, doch es gab Hinweise auf
höhere Raten von Atemerkrankungen und Fettleibigkeit in dieser Bevölkerungsgruppe.
Sie entwickelten chronische Gesundheitsprobleme in einem jüngeren Alter als andere Menschen. Beispielsweise wurde
bei 31 % der Menschen mit Schizophrenie bis zu einem Alter von 55 Jahren eine Herzerkrankung festgestellt, gegenüber
18 % bei Menschen ohne Schizophrenie in dieser Altersgruppe.
Sie sterben früher nach der Diagnose. Fünf Jahre nach der Diagnose eines Herzinfarkts waren (nach
altersstandardisierter Berechnung) 22 % der Menschen mit Schizophrenie und 15 % der Menschen mit bipolarer Störung
gestorben, verglichen mit 8 % der Menschen ohne schwere mentale Gesundheitsprobleme. Für Schlaganfall und
chronisch obstruktive Lungenerkrankung war das Muster ähnlich.
Soziale Deprivation war ein wesentlicher Faktor für diese gesundheitlichen Nachteile, und Menschen mit mentalen
Gesundheitsproblemen und Lernbehinderungen hatten ein höheres Armutsrisiko. Auch die mangelnde
Gesundheitsförderung, der schlechte Zugang zu Dienstleistungen und die Ungleichbehandlung wurden als wesentliche
Barrieren angegeben. Als weitere Barrieren gaben Menschen mit Behinderungen an: Angst und Misstrauen,
eingeschränkten Zugang zur hausärztlichen Versorgung, komplizierte Terminvereinbarungssysteme, unzugängliche
Informationen, schlechte Kommunikation und „Diagnostic Overshadowing“. Von den Gesundheitsdiensten wurden Angst,
Unwissenheit und unangemessene Schulung als Probleme genannt.
Die Reaktionen auf die Studie waren positiv. Prominente Beschäftigte im Gesundheitsbereich stellten sich hinter die
Ergebnisse. Der britische Ärzteverband (British Medical Association) führte ein Training für Medizinstudenten ein, und
Nichtregierungsorganisationen führten Kampagnen zu gesundheitlichen Nachteilen durch. Die britische Regierung schuf
Anreize, um Menschen mit Lernbehinderungen zu Gesundheitsuntersuchungen zu ermutigen, und verstärkte die
Beratung für Pfleger von Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen. Die Gesundheitsversorgungskommission
(Health Care Commission) unternahm in Zusammenarbeit mit RADAR – einem Verband, der sich für die Rechte von
Behinderten einsetzt – weitere Schritte, um Barrieren im Gesundheitswesen zu ermitteln, Richtlinien für gute Praxis zu
etablieren und Kriterien für zukünftige Überprüfungen der Gesundheitsversorgung zu entwickeln.
(Quelle: 15)
Eine Untersuchung im Vereinigten Königreich ergab, dass bei Menschen mit geistigen Schädigungen und Diabetes mit
einer geringeren Wahrscheinlichkeit das Gewicht überprüft wird als bei anderen, die nur Diabetes haben, und dass bei
Menschen mit Schizophrenie und einem hohen Risiko für eine koronare Herzerkrankung in verhältnismäßig wenig Fällen
das Cholesterin überprüft wird (15).
Gesundheitsdienstleistungen in Bezug auf Sexualität und Fortpflanzung
Zu den Gesundheitsdienstleistungen in Bezug auf Sexualität und Fortpflanzung gehören Familienplanung,
Gesundheitsversorgung für Mütter, Vermeidung von und Umgang mit geschlechtsspezifischer Gewalt sowie die
Prävention und Behandlung von sexuell übertragbaren Krankheiten wie HIV/AIDS. Hierzu sind wenige Informationen
verfügbar, doch es wird allgemein angenommen, dass Menschen mit Behinderungen in diesem Bereich zahlreiche nicht
abgedeckte Bedürfnisse haben (77). Jugendliche und Erwachsene haben eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, von
Sexualerziehungsprogrammen ausgeschlossen zu werden (78, 79). Eine nationale Studie in den Vereinigten Staaten
ergab, dass Frauen mit Einschränkungen der Funktionsfähigkeit von ihrem Allgemeinarzt tendenziell weniger zum
Gebrauch von empfängnisverhütenden Mitteln befragt werden (71).
Zahnpflege
Vielfach haben Menschen mit Behinderungen eine schlechte Mundgesundheit, und der Zugang zu Zahnpflege ist
eingeschränkt (80-86). Eine australische Studie zur zahnärztlichen Behandlung von Kindern mit Behinderungen ergab,
dass bei 41 % der Kinder die Grundbedürfnisse nicht abgedeckt waren (81). Eine Studie mit Kindern in Lagos (Nigeria)
zur Inanspruchnahme von Dienstleistungen im Bereich der Zahngesundheit ergab, dass Kinder mit Behinderungen und
Kinder mit niedrigem sozioökonomischem Status die zahnärztliche Versorgung nicht adäquat nutzten (84).
Tabelle 3.1. Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, nicht abgedeckte Bedürfnisse bei der
Gesundheitsversorgung.
60
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Prozent
Länder mit niedrigem
Nationaleinkommen
ohne
Behinderung
mit
Behinderung
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
ohne
Behinderung
mit
Behinderung
Alle Länder
ohne
Behinderung
mit
Behinderung
Männlich
Stationäre Versorgung genutzt
13,7
22,7*
21,7
42,4*
16,5
28,5*
Ambulante Versorgung genutzt
49,3
58,4*
55,0
61,8*
51,1
59,5*
Bedürfnis vorhanden, aber nicht
abgedeckt
Weiblich
4,6
6,6*
2,8
3,3
4,1
5,8*
Stationäre Versorgung genutzt
16,8
21,9*
30,1
46,7*
20,9
29,0*
Ambulante Versorgung genutzt
49,6
59,3*
67,0
68,5
55,8
61,7*
Bedürfnis vorhanden, aber nicht
abgedeckt
18–49
4,8
6,1
1,8
4,6*
3,7
5,8*
Stationäre Versorgung genutzt
13,5
23,2*
23,1
46,6*
16,1
28,1*
Ambulante Versorgung genutzt
48,8
58,5*
56,7
63,4*
50,9
59,3*
Bedürfnis vorhanden, aber nicht
abgedeckt
50–59
4,3
6,2*
2,3
4,1
3,8
6,0*
Stationäre Versorgung genutzt
13,9
20,7*
22,1
42,9*
16,6
27,1*
Ambulante Versorgung genutzt
52,1
67,4*
61,4
74,9*
55,1
69,2*
Bedürfnis vorhanden, aber nicht
abgedeckt
60 und älter
4,2
6,7*
2,2
4,6
3,6
6,4*
Stationäre Versorgung genutzt
18,6
20,6
31,4
42,3*
23,7
29,9*
Ambulante Versorgung genutzt
49,9
56,7
67,9
67,6
57,3
60,8
Bedürfnis vorhanden, aber nicht
abgedeckt
5,6
6,3
2,2
3,8
4,2
5,3
Hinweis: Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der Weltgesundheitserhebung (falls verfügbar
– sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und altersstandardisiert.
* Der t-Test deutet bei 5 % auf eine deutliche Abweichung von „Ohne Behinderungen“ hin.
(Quelle: 59)
Dienstleistungen im Bereich der mentalen Gesundheit
Viele Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen erhalten keine spezifische Gesundheitsversorgung, obwohl
wirksame Behandlungsmethoden (darunter Medikamente) existieren. Eine große, von der WHO unterstützte
Mehrländerstudie hat gezeigt, dass in Industrieländern zwischen 35 % und 50 % und in Entwicklungsländern zwischen
76 % und 85 % der Menschen mit schweren mentalen Störungen im Jahr vor der Studie keine Behandlung erhielten
(87). Eine Meta-Analyse von 37 epidemiologischen Studien in 32 Industrie- und Entwicklungsländern ergab eine mittlere
Behandlungslücke zwischen 32 % und 78 % für verschiedene mentale Gesundheitsprobleme wie Schizophrenie,
Stimmungs- und Angststörungen sowie Alkoholabhängigkeit oder -abusus (88).
Barrieren bei der Gesundheitsversorgung abbauen
Menschen mit Behinderungen begegnen verschiedenen Barrieren, wenn sie versuchen, auf Gesundheitsdienstleistungen
zuzugreifen (7, 89, 90). Eine Analyse der Weltgesundheitserhebungs-Daten zeigte einen signifikanten Unterschied
zwischen Menschen mit Behinderungen und Menschen ohne Behinderung bei den einstellungsbedingten, physischen und
systembedingten Barrieren für den Zugang zur Gesundheitsversorgung (siehe Tabelle 3.2).
Laut Forschungsergebnissen für die indischen Bundesstaaten Uttar Pradesh und Tamil Nadu sind die Kosten (70,5 %),
der Mangel an ortsnahen Angeboten (52,3 %) sowie [der Mangel an] Transportmöglichkeiten (20,5 %) die drei größten
Barrieren für eine Nutzung von Gesundheitseinrichtungen (91). Diese Ergebnisse werden von Studien in Südafrika
unterstützt, wo Kosten, Entfernung und ein Mangel an Transportmöglichkeiten als Gründe dafür angegeben wurden,
dass Dienstleistungen nicht genutzt werden. Weitere Gründe waren, dass die Dienstleistungen nicht mehr von Nutzen
sind oder dass die Person nicht zufrieden mit den Dienstleistungen ist (92–95).
Regierungen können die gesundheitlichen Aussichten von Menschen mit Behinderungen verbessern, indem sie den
Zugang zu hochwertigen, kostengünstigen Gesundheitsdienstleistungen verbessern, bei denen die verfügbaren
Ressourcen optimal genutzt werden.
61
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Tabelle 3.2. Gründe für nicht abgedeckte Bedürfnisse in Bezug auf Gesundheitsdienstleistungen
Prozent
Länder mit niedrigem
Nationaleinkommen
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
mit
ohne
ohne
Behinderung Behinderung Behinderung
Alle Länder
mit
ohne
mit
Behinderung Behinderung Behinderung
Männlich
Konnte die Nutzung nicht bezahlen
40,2
58,8*
11,6
29,8*
33,5
53,0*
Keine Transportmöglichkeit
18,4
16,6
6,9
28,3*
15,2
18,1
Konnte den Transport nicht bezahlen
27,8*
20,1
30,6
2,1
16,9*
15,5
Ausstattung des Gesundheitsdiensts unzureichend
8,5
18,7*
5,0
27,8*
7,7
22,4*
Fähigkeiten des Gesundheitsdiensts unzureichend
5,8
14,6*
9,9
13,5
6,7
15,7*
Schlechte Erfahrungen mit der Behandlung
4,6
17,6*
7,2
39,6*
5,1
23,7*
Keine Möglichkeit freizunehmen
9,5
11,9
6,2
7,9
8,8
11,8
Kein Anbieter bekannt
5,1
12,4
1,5
23,1*
4,3
15,1*
Die Person dachte, dass sie bzw. ihr Kind nicht
krank genug sind
Hat es versucht, wurde aber abgewiesen
42,6
32,2
44,1
18,0*
43,7
28,4*
5,2
14,3*
18,7
44,3*
8,5
23,4*
Sonstige Gründe
12,8
18,6
12,5
20,5
12,4
18,1
Konnte die Nutzung nicht bezahlen
35,6
61,3*
25,8
25,0
32,2
51,5*
Keine Transportmöglichkeit
14,0
18,1
7,9
20,4*
13,8
17,4
Konnte den Transport nicht bezahlen
15,3
29,4*
4,4
15,2*
13,3
24,6*
Ausstattung des Gesundheitsdiensts unzureichend
10,2
17,0
8,4
25,7*
9,8
17,0*
Fähigkeiten des Gesundheitsdiensts unzureichend
5,3
13,6*
8,9
20,6*
6,3
15,7*
Weiblich
Schlechte Erfahrungen mit der Behandlung
3,7
8,5*
9,3
20,1*
5,3
10,2*
Keine Möglichkeit freizunehmen
6,1
8,3
8,3
17,8
6,6
10,6
Kein Anbieter bekannt
Die Person dachte, dass sie bzw. ihr Kind nicht
krank genug sind
Hat es versucht, wurde aber abgewiesen
Sonstige Gründe
7,7
13,2
9,3
16,2
9,0
12,2
30,7
28,2
21,3
22,6
29,3
29,3
3,8
9,0*
19,6
54,6*
7,3
21,7*
30,2
17,0*
23,0
24,0
28,5
16,4*
18–49 Jahre
Konnte die Nutzung nicht bezahlen
38,7
65,4*
14,1
27,7*
33,6
58,7*
Keine Transportmöglichkeit
12,7
13,7
6,6
25,1
11,3
16,0
Konnte den Transport nicht bezahlen
15,0
29,5*
4,6
11,2*
12,8
25,8*
Fortsetzung auf der folgenden Seite ...
62
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
... Fortsetzung von der vorherigen Seite
Prozent
Ausstattung des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Fähigkeiten des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Schlechte Erfahrungen mit der
Behandlung
Keine Möglichkeit freizunehmen
Kein Anbieter bekannt
Die Person dachte, dass sie bzw. ihr Kind
nicht krank genug sind
Hat es versucht, wurde aber abgewiesen
Sonstige Gründe
Länder mit niedrigem
Länder mit hohem
Alle Länder
Nationaleinkommen Nationaleinkommen
ohne
mit
ohne
mit
ohne
mit
Behinderun Behinderun Behinderu Behinderun Behinderu Behinderu
9,7
17,4*
9,2
29,3
9,5
20,3*
6,2
15,4*
10,9
18,4
7,4
16,3*
5,1
9,0
7,0
40,2
15,1*
13,4
11,9
30,6*
6,8
8,8
2,0
26,8
17,9*
23,9
9,0*
26,9
5,5
8,8
5,9
37,0
15,5*
15,8
11,8*
29,4
5,3
16,0
12,9*
13,5
27,5
17,5
49,5*
14,4
10,5
16,2
21,4*
13,3
49,6
19,8
23,1
8,6
67,4*
16,0
33,0
14,5
17,9
2,9
0,7
4,2
26,7
2,3
4,0
29,1
42,8
16,3
18,5
7,7
58,0
13,0
26,3
15,1
6,5
13,3
10,0
40,9*
7,2
17,6
6,7
8,8
11,6
35,4
12,4
9,7
18,5
14,5*
7,2
14,9
6,5
38,2
31,1
10,8
4,5
5,3*
6,8
10,2
10,5
36,0
14,0
9,7
15,6
13,0*
6,4
18,6
17,9
12,8
18,0
34,8
55,3*
44,5
9,0
22,1
24,5*
19,9
36,8
25,1
23,6
9,1
47,7
24,3
27,5
17,1
14,4
9,5
1,9
3,2
21,1
30,3*
28,5*
20,6
30,6
20,6
18,0
7,7
38,7
22,0
24,7
16,5
4,1
11,8
6,6
18,5
4,8
14,8
1,7
5,4
4,5
31,8
6,7*
4,1
13,8
32,7
8,7
2,7
9,0
56,2
36,7*
1,2
37,6*
21,6*
3,7
5,1
6,1
38,9
14,1
3,2
16,5
31,2
2,6
27,7
7,8
25,2
4,5
12,2
62,1*
35,5*
3,2
23,7
25,8*
22,6
50–59 Jahre
Konnte die Nutzung nicht bezahlen
Keine Transportmöglichkeit
Konnte den Transport nicht bezahlen
Ausstattung des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Fähigkeiten des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Schlechte Erfahrungen mit der
Behandlung
Keine Möglichkeit freizunehmen
Kein Anbieter bekannt
Die Person dachte, dass sie bzw. ihr Kind
nicht krank genug sind
Hat es versucht, wurde aber abgewiesen
Sonstige Gründe
60 Jahre und älter
Konnte die Nutzung nicht bezahlen
Keine Transportmöglichkeit
Konnte den Transport nicht bezahlen
Ausstattung des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Fähigkeiten des Gesundheitsdiensts
unzureichend
Schlechte Erfahrungen mit der
Behandlung
Keine Möglichkeit freizunehmen
Kein Anbieter bekannt
Die Person dachte, dass sie bzw. ihr Kind
nicht krank genug sind
Hat es versucht, wurde aber abgewiesen
Sonstige Gründe
Hinweis: Die Ergebnisse sind in jedem Fall signifikant gemäß dem Chi-Quadrat-Test nach Pearson, wobei das
Untersuchungsdesign herauskorrigiert wurde. Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der
Weltgesundheitserhebung (falls verfügbar – sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und
altersstandardisiert.
* Der t-Test deutet bei 5 % auf eine deutliche Abweichung von „Ohne Behinderungen“ hin.
(Quelle: 59)
63
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Oft sind es mehrere Faktoren, die in Kombination ein Hindernis für den Zugang zur Gesundheitsversorgung bilden (96).
Deshalb betreffen die Forderungen zur Reformation des Gesundheitssystems auch alle Bereiche dieses Systems:
Politische Konzepte und Gesetzgebung reformieren
Barrieren bei Finanzierung und Erschwinglichkeit abbauen
Barrieren bei der Bereitstellung von Diensten abbauen
Barrieren beim Personal abbauen
Daten- und Forschungslücken schließen (97)
Politische Konzepte und Gesetzgebung reformieren
Internationale, regionale und nationale politische Konzepte und Gesetze können helfen, die
Gesundheitsversorgungsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu erfüllen – vorausgesetzt, der politische Wille,
die finanziellen Mittel und die technische Unterstützung für die Umsetzung sind vorhanden. Politische Konzepte, die auf
der internationalen Ebene formuliert werden, können die nationalen politischen Konzepte zur Gesundheitsversorgung
beeinflussen (98). Internationale Vereinbarungen wie die BRK (2) oder die Millenniums-Entwicklungsziele können
Ländern als Grundprinzip dienen und Unterstützung bieten auf dem Weg zu einer besseren Verfügbarkeit von
Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderungen. Die BRK beschreibt die folgenden Handlungsfelder:
Zugänglichkeit – Abschaffung der Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen beim Zugang zur
Gesundheitsversorgung, Gesundheitsdienstleistungen, Lebensmitteln oder Wasser, Krankenversicherung und
Lebensversicherung. Dazu gehört auch, die Umwelt zugänglich zu machen.
Erschwinglichkeit – Sicherstellen, dass Menschen mit Behinderungen dieselbe Vielfalt, Qualität und denselben
Standard bei der kostenlosen und günstigen Gesundheitsversorgung erhalten wie andere Menschen.
Verfügbarkeit – Frühinterventions- und Behandlungsdienste sollten möglichst ortsnah verfügbar sein.
Qualität – Sicherstellen, dass das Personal im Gesundheitswesen Menschen mit Behinderungen dieselbe hochwertige
Versorgung zukommen lässt wie anderen.
In den nationalen politischen Konzepten zur Gesundheitsversorgung muss anerkannt werden, dass einige Gruppen von
Menschen mit Behinderungen gesundheitliche Nachteile (Health Inequalities) haben. Nur so können die gesundheitlichen
Ungleichheiten abgebaut werden (11). Länder wie Australien, Kanada, Vereinigtes Königreich und die USA haben
nationale Programme oder Positionspapiere veröffentlicht, die speziell die Gesundheitsprobleme von Menschen mit
geistigen Störungen behandeln (14). Das Rahmenkonzept Healthy People 2010, das die USA für die Prävention von
Gesundheitsproblemen in der gesamten Bevölkerung entwickelt haben, bezieht sich auch auf Menschen mit
Behinderungen (60).
Doch nicht nur im Gesundheitsbereich, sondern auch in vielen anderen Bereichen können „behindertenfreundliche“
Richtlinien dazu beitragen, dass Barrieren abgebaut und Menschen mit Behinderungen in die Lage versetzt werden,
etwas für ihre Gesundheit zu tun und aktiv am Gemeinschaftsleben teilzunehmen (99). Gesetze und Richtlinien in den
Bereich Bildung, Verkehr, Wohnen, Arbeit und Sozialhilfe können die Gesundheit von Menschen mit Behinderungen
beeinflussen (weitere Informationen hierzu in den Kapiteln 5 bis 8).
Menschen mit Behinderungen sind diejenigen, die mit den Barrieren im Bereich der Gesundheitsversorgung am besten
vertraut und am meisten davon betroffen sind. Für den Abbau dieser Barrieren ist deshalb der Input dieser Menschen
erforderlich (89). Forschungsergebnisse zeigen, wie vorteilhaft es ist, die Benutzer bei Konzeption und Betrieb des
Gesundheitssystems einzubeziehen (100). Einbezogen werden können Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen,
z. B. Menschen mit geistigen Störungen (101) oder Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen (102–104), Kinder
mit Behinderungen (105) sowie Familien und Pflegende (106, 107).
Notwendig sind sowohl ein Bekenntnis zur Zusammenarbeit als auch der Input von Gesundheitsdiensten, die mit den
strukturellen, institutionellen und beruflichen Herausforderungen bei der Bereitstellung einer hochwertigen
Gesundheitsversorgung vertraut sind. Die Einbeziehung der Benutzer bedeutet einen erhöhten Aufwand an Zeit, Technik
und Ressourcen (100, 106), doch die Vorteile sind signifikant. Menschen mit Behinderungen sind häufige Benutzer des
Gesundheitssystems, und sie nutzen oft ganz verschiedene Dienstleistungen innerhalb des Versorgungsspektrums.
Dadurch können ihre Erfahrungen dazu dienen, die Gesamtleistung des Versorgungssystems zu messen (17, 89).
64
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Tabelle 3.3. Übersicht über die Arten, wie Menschen mit und ohne Behinderungen ihre
Gesundheitsausgaben decken
Prozent
Länder mit niedrigem
Länder mit hohem
Alle Länder
Nationaleinkommen
Nationaleinkommen
ohne
mit
ohne
mit
ohne
mit
Behinderun Behinderung Behinderung Behinderung Behinderung Behinderun
Männer
Bezahlt mit laufendem
Einkommen
Bezahlt mit Ersparnissen
Bezahlt mit Versicherung
Bezahlt durch Verkauf von
Eigentum
Von der Familie bezahlt
Bezahlt durch Aufnahme von
Schulden
Bezahlt mit anderen Mitteln
84,6
81,4*
73,3
70,1
80,9
79,1
10,6
1,8
13,6
9,8
1,8
17,6*
11,5
11,3
3,3
12,9
13,3
5,3
10,8
5,1
9,9
11,1
5,2
13,6*
15,8
23,8*
7,7
13,5*
12,9
21,3*
13,7
25,2*
5,9
14,7*
11,0
21,6*
5,3
5,1
2,6
6,5*
4,3
5,5
82,9
82,8
71,5
74,9
78,5
80,3
9,1
2,0
10,8
1,8
11,4
11,1
11,6
16,0*
10,1
5,7
10,8
6,2
12,0
14,2*
2,4
4,7*
8,3
10,7*
16,7
26,6*
9,3
15,1*
13,7
22,7*
14,0
23,5*
6,4
12,7*
11,2
19,5*
6,7
5,8
2,6
3,6
4,9
5,3
Frauen
Bezahlt mit laufendem
Einkommen
Bezahlt mit Ersparnissen
Bezahlt mit Versicherung
Bezahlt durch Verkauf von
Eigentum
Von der Familie bezahlt
Bezahlt durch Aufnahme von
Schulden
Bezahlt mit anderen Mitteln
Hinweis: Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der Weltgesundheitserhebung (falls verfügbar
– sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und altersstandardisiert.
* Der t-Test deutet bei 5 % auf eine deutliche Abweichung von „Ohne Behinderungen“ hin.
(Quelle: 59)
Barrieren bei Finanzierung und Erschwinglichkeit abbauen
Eine Analyse der Weltgesundheitserhebung 2002–2004 zeigt, dass in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen für
Menschen mit Behinderungen beider Geschlechter und aller Altersgruppen die [mangelnde] Erschwinglichkeit der
Hauptgrund war, warum sie eine benötigte Gesundheitsversorgung nicht erhalten haben. In den 51 untersuchten
Ländern können 32-33 % der Männer und Frauen ohne Behinderung sich eine Gesundheitsversorgung nicht leisten,
verglichen mit 51-53 % bei den Menschen mit Behinderungen (siehe Tabelle 3.2). Auch die Transportkosten gehören
zu den größten Barrieren für den Zugang zur Gesundheitsversorgung. Dies gilt für arme wie für reiche Länder, und es
gilt für beide Geschlechter und alle Altersgruppen.
Gesundheitsdienstleistungen werden aus verschiedenen Quellen finanziert: öffentliche Haushalte, Sozialversicherung,
private Krankenversicherung, externe Gebermittel und private Quellen wie nichtstaatliche Vereinbarungen und
Selbstzahlung. Anhand der Daten aus der Weltgesundheitserhebung lassen sich Aussagen darüber machen, wie stark
die unterschiedlichen Quellen genutzt werden (siehe Tabelle 3.3). Es zeigt sich, dass in Bezug auf das laufende
Einkommen, die Ersparnisse bzw. die Versicherung der Anteil derer, die angeben, dass sie die jeweilige Quelle zur
Deckung ihrer Gesundheitsausgaben verwenden, bei Menschen mit Behinderungen und Menschen ohne Behinderung
ähnlich ist. Doch in Bezug auf die privaten Ausgaben gibt es Unterschiede zwischen den Gruppen: Die Erstattung durch
die Versicherung ist in Ländern mit hohem Nationaleinkommen häufiger, während in Ländern mit niedrigem
Nationaleinkommen das Verkaufen von Eigentum, das Leihen von Geld (von Freunden) und das Zurückgreifen auf die
Familie häufiger sind – und dies gilt verstärkt für Menschen mit Behinderungen.
Die öffentlichen Gesundheitssysteme bieten theoretische eine umfassende Absicherung (Universal Coverage), doch [in
der Praxis] ist dies selten (108, 109): Kein Land hat sichergestellt, dass jeder unmittelbar Zugriff auf alle
Gesundheitsdienstleistungen hat (110). In den ärmsten Ländern ist teilweise nur eine Grundversorgung verfügbar (110).
Einschränkungen bei den öffentlichen Ausgaben für den Gesundheitssektor führen zu einem unzureichenden Angebot
von Dienstleistungen und zu einem deutlichen Anstieg des Anteils, der durch Selbstzahlung der Haushalte abgedeckt
wird (109, 111). In vielen ärmeren Ländern wird weniger als 1 % des Gesundheitsbudgets für mentale
Gesundheitsprobleme ausgegeben, d. h. die Länder verlassen sich darauf, dass in diesem Bereich die Selbstzahlung die
primäre Finanzierung darstellt (112). Einige Länder mit mittleren Nationaleinkommen gehen dazu über, bestimmte
Dienstleistungen, z. B. die Dienstleistungen im Bereich der mentalen Gesundheit, ganz in die Hände von privaten
65
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Anbietern zu legen (113).
Menschen mit Behinderungen haben geringere Beschäftigungsraten, sind mit einer höheren Wahrscheinlichkeit
ökonomisch benachteiligt und können sich deshalb mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit eine private
Krankenversicherung leisten (114). Beschäftigte Menschen mit Behinderungen sind teilweise wegen Vorerkrankungen
von der privaten Krankenversicherung ausgeschlossen oder „unterversichert“ (114), weil ihnen die Abdeckung schon seit
langem verweigert wird (11), oder sie erhalten die Kosten für eine Behandlung nicht erstattet, die mit einer
Vorerkrankung im Zusammenhang steht, oder sie müssen höhere Prämien bezahlen und höhere Selbstzahlungen leisten.
Dies ist z. B. in den USA ein Problem, doch ein neues, im März 2010 beschlossenes Gesetz (Affordable Care Act)
verbietet es den Versicherungen ab 2014, Menschen mit Vorerkrankungen abzuweisen (115).
Eine Analyse der Weltgesundheitserhebungs-Daten 2002-2004 (51 Länder) ergab, dass es für Männer und Frauen mit
Behinderungen in Ländern mit hohem und niedrigem Nationaleinkommen schwieriger war als für Nicht-Behinderte, von
privaten Gesundheitsorganisationen oder von öffentlichen Stellen eine Zahlungsbefreiung oder eine Vergünstigung zu
erhalten. Darüber hinaus hatten Menschen mit Behinderungen mehr Schwierigkeiten herauszufinden, auf welche
Unterstützungsleistungen seitens der Krankenversicherung sie einen Anspruch haben, und von der Krankenversicherung
Erstattungen zu erhalten. Dieser Sachverhalt war in der Gruppe der 18- bis 49-Jährigen am deutlichsten. In den höheren
Altersgruppen war eine Variabilität je nach Reichtum des Landes zu beobachten (siehe Tabelle 3.4).
Soziale Krankenversicherungssysteme (Social Health Insurance Systems) sind allgemein durch Pflichtbeiträge der
Arbeitnehmer und Arbeitgeber gekennzeichnet (109). Diese betrieblichen Systeme (Employer-based Systems) sind für
viele Erwachsene mit Behinderung nicht zugänglich, weil die Beschäftigungsquote in dieser Gruppe vergleichsweise
niedrig ist. Sogar beschäftigte Menschen mit Behinderungen können sich die Prämien für die Betriebskrankenkasse
(Employer-based Health Insurance Plans) möglicherweise nicht leisten (114), während behinderte Menschen, die im
informellen Sektor oder für kleine Unternehmen arbeiten, häufig gar keine Versicherung angeboten bekommen (114).
Die Weltgesundheitserhebung ergab, dass bei behinderten Menschen in 31 Ländern mit niedrigem und niedrigem
mittleren Nationaleinkommen die Selbstzahlung von Gesundheitskosten 15 % der gesamten Ausgaben ihres Haushalts
ausmacht, verglichen mit 11 % bei den Befragten ohne Behinderung. Bei Menschen mit Behinderungen ist auch die
Wahrscheinlichkeit größer, dass die Gesundheitsausgaben zu einer finanziell katastrophalen Situation führen
(Catastrophic Health Expenditure) (siehe Tabelle 3.5). Dies gilt für beide Geschlechter, alle Altersgruppen und sowohl
für arme als auch für reiche Länder gemäß Weltbank-Definition. Im Durchschnitt aller Länder ist eine solche
katastrophale finanzielle Situation durch hohe Gesundheitsausgaben bei 28-29 % der Menschen mit Behinderungen
eingetreten, verglichen mit 17-18 % bei den Menschen ohne Behinderung. Die Rate ist in Ländern mit niedrigem
Nationaleinkommen für beide Geschlechter und alle Altersgruppen signifikant höher als in Ländern mit hohem
Nationaleinkommen
66
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Tabelle 3.4. Schwierigkeiten beim Zugang zur Finanzierung der Gesundheitsversorgung
Prozent
Länder mit niedrigem
Länder mit hohem
Alle Länder
Nationaleinkommen
Nationaleinkommen
ohne
mit
ohne
mit
ohne
mit
Behinderung Behinderung Behinderung Behinderung Behinderung Behinderung
Männlich
Schwierigkeiten dabei, …
eine Zahlungsbefreiung oder
Vergünstigung zu erhalten
17,7
24,1*
7,5
14,1*
15,0
22,0*
Versicherungsanträge zu stellen
3,6
6,6
4,7
12,4*
4,3
10,1*
etwas über KV-Leistungen/Ansprüche herauszufinden
4,0
9,0*
8,6
17,2*
6,4
13,2*
Erstattungen von der KV zu
erhalten
3,3
7,4*
3,5
11,8*
3,4
8,6*
15,7
23,5*
5,9
16,5*
12,3
21,1*
Versicherungsanträge zu stellen
3,3
5,2
5,1
9,3*
4,5
7,0*
etwas über KV-Leistungen/Ansprüche herauszufinden
3,3
6,0*
8,4
15,9*
6,2
10,7*
Erstattungen von der KV zu
erhalten
3,2
5,4*
3,2
5,8*
3,1
5,6*
15,7
22,5*
6,3
15,8*
13,7
21,6*
Versicherungsanträge zu stellen
4,2
6,7*
4,2
10,7*
4,1
8,3*
etwas über KV-Leistungen/Ansprüche herauszufinden
4,6
8,0*
9,9
17,7*
7,3
12,1*
Erstattungen von der KV zu
erhalten
4,2
7,1*
4,1
10,6*
4,1
8,0*
17,5
24,2*
7,9
18,5*
14,9
23,1*
Versicherungsanträge zu stellen
3,8
5,8
5,9
14,6*
5,0
10,4*
etwas über KV-Leistungen/Ansprüche herauszufinden
5,0
7,9
9,1
19,9*
7,4
13,8*
Erstattungen von der KV zu
erhalten
4,4
7,1
5,0
8,0
4,7
7,4
18,6
25,5
6,9
14,0*
13,6
20,1*
Versicherungsanträge zu stellen
2,1
4,4
6,0
7,8
4,7
6,7
etwas über KV-Leistungen/Ansprüche herauszufinden
1,6
6,1*
5,8
11,7*
4,2
9,6*
Erstattungen von der KV zu
erhalten
1,3
4,7
1,5
4,8*
1,5
4,7*
Weiblich
Schwierigkeiten dabei, …
eine Zahlungsbefreiung oder
Vergünstigung zu erhalten
18–49
Schwierigkeiten dabei, …
eine Zahlungsbefreiung oder
Vergünstigung zu erhalten
50–59
Schwierigkeiten dabei, …
eine Zahlungsbefreiung oder
Vergünstigung zu erhalten
≥ 60
Schwierigkeiten dabei, …
eine Zahlungsbefreiung oder
Vergünstigung zu erhalten
Hinweis: Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der Weltgesundheitserhebung (falls verfügbar
– sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und altersstandardisiert.
* Der t-Test deutet bei 5 % auf eine deutliche Abweichung von „Ohne Behinderungen“ hin.
(Quelle: 59)
67
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Finanzierungsoptionen
Die Finanzierungsoptionen im Gesundheitssystem bestimmen, ob Gesundheitsdienstleistungen – in der Breite von
Förderung, Prävention, Behandlung und Rehabilitation – verfügbar sind und ob die Menschen vor den finanziellen
Risiken geschützt sind, die mit ihrer Nutzung verbunden sind (110, 116). Eine Beteiligung [der Nutzer] an der
Finanzierung von Gesundheitsdienstleistungen, z. B. in Form von Sozialversicherungsbeiträge und Zuzahlungen, muss
erschwinglich und fair sein und die Zahlungsfähigkeit des Einzelnen berücksichtigen. Ein vollständiger Zugang wird nur
erreicht, wenn öffentliche Stellen die Kosten der verfügbaren Gesundheitsdienstleistungen für behinderte Menschen
übernehmen, die selbst nicht bezahlen können (110).
Verschiedene Finanzierungsoptionen können die Verfügbarkeit von Gesundheitsdienstleistungen für die allgemeine
Bevölkerung erhöhen und den Zugang für Menschen mit Behinderungen verbessern. Der Weltgesundheitsbericht 2010
skizziert einen Aktionsplan für die Gesundheitsfinanzierung, der die Menschen nicht von der Nutzung von
Dienstleistungen abhält. Die wesentlichen Maßnahmen sind (110):
Beschaffung ausreichender Ressourcen für Gesundheit durch größere Effizienz bei der Ressourcenmobilisierung,
Verlagerung der Schwerpunkte im Staatshaushalt, innovative Finanzierung und Entwicklungshilfe im Gesundheitsbereich
Beseitigung von finanziellen Risiken und Zugangsbarrieren
Förderung der Effizienz und Abbau der Verschwendung
Von einem verbesserten Zugang zu einer erschwinglichen, hochwertigen Gesundheitsversorgung profitieren alle. Doch
die oben präsentierten Daten zeigen, dass Menschen mit Behinderungen bei der Gesundheitsversorgung mehr
Bedürfnisse haben, die auch noch zu einem höheren Anteil nicht abgedeckt sind. Deshalb beschäftigt sich dieser
Abschnitt spezifisch mit den Finanzierungsstrategien, die zur Verbesserung des Zugangs zu Gesundheitsdienstleistungen
für Menschen mit Behinderungen beitragen können.
Tabelle 3.5. Anteil der Befragten (mit Behinderungen/ohne Behinderungen), die sich durch hohe
Gesundheitsausgaben in einer katastrophalen finanziellen Situation befinden (Catastrophic Health
Expenditure)
Prozent
Männlich
Weiblich
18–49 Jahre
50–59 Jahre
60 Jahre und älter
Länder mit niedrigem
Nationaleinkommen
ohne
mit
Behinderun Behinderung
20,2
31,2
20,0
32,6
19,9
33,4
18,2
32,6
21,2
29,5
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
ohne
mit
Behinderung Behinderung
14,5
18,5
12,7
18,7
13,2
16,1
13,0
24,7
14,2
21,5
Alle Länder
ohne
mit
Behinderung Behinderung
18,4
27,8
17,4
28,7
17,9
29,2
16,4
30,1
18,3
26,3
Hinweis: Die Ergebnisse sind signifikant gemäß dem Chi-Quadrat-Test nach Pearson, wobei das Untersuchungsdesign
herauskorrigiert wurde. Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der Weltgesundheitserhebung
(falls verfügbar – sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und altersstandardisiert.
(Quelle: 59)
Eine erschwingliche Krankenversicherung bereitstellen
Eine Versicherung zu haben – ob staatlich, privat oder gemischt – kann den Zugang von behinderten Menschen zu
Gesundheitsdienstleistungen und damit auch die Bedarfsdeckung verbessern. Eine Versicherung zu haben, bringt
vielfältige Verbesserungen: Die Wahrscheinlichkeit, eine Primärversorgung zu erhalten, wird verbessert; die nicht
abgedeckten Bedürfnisse (auch in Bezug auf die spezialisierte Gesundheitsversorgung) gehen zurück; Fälle von
Verzögerungen bei der Versorgung oder eines Verzichts auf die Versorgung gehen zurück (117–119). Eine Versicherung,
die ein großes Spektrum an grundlegenden medizinischen Dienstleistungen abdeckt, kann die klinischen Ergebnisse
verbessern (120) und die finanziellen Probleme sowie die Belastung durch Selbstzahlungen für Familien reduzieren
(118). Auch staatliche Zuschüsse zur Krankenversicherung können dazu dienen, die Absicherung für Menschen mit
Behinderungen auszuweiten. In Taiwan (Republik China) übernimmt die Krankenversicherung für Menschen mit
geistigen Störungen je nach Schwere der Störung einen Teil des Beitrags (121). In Kolumbien wurde durch Zuschüsse
zur Krankenversicherung die Absicherung für die ärmsten 20 % der Bevölkerung erhöht (122), was auch für Menschen
mit Behinderungen günstig ist, die im untersten Quintil überrepräsentiert sind.
Gezielt diejenigen Menschen mit Behinderungen unterstützen, deren Bedürfnisse bei der
Gesundheitsversorgung am größten sind
Einige Regierungen verwenden ihre Mittel für eine Finanzierung von Ärzten und Organisationen der Primärversorgung,
um die Gesundheitsversorgung für Menschen mit den größten Bedürfnissen zu unterstützen. Durch Care Plus – eine
68
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Initiative für die primäre Gesundheitsversorgung in Neuseeland – wird die Finanzierung von Organisationen der
primären Gesundheitsversorgung um ca. 10 % pro Patient erhöht, sodass auch Dienstleistungen wie die umfassende
Einstufung, die Entwicklung von individuellen Pflegeplänen, die Schulung von Patienten und eine regelmäßige Nachsorge
abgedeckt sind. Außerdem sollen die Dienstleistungen besser koordiniert und kostengünstiger gemacht werden (123,
124). Medicare, ein staatliches Krankenversicherungsprogramm der USA, stellt Ärzten der Primärversorgung zusätzliche
Mittel für Zusammenkünfte zwischen Arzt, Patient sowie den Angehörigen und Pflegern des Patienten bereit, um die
Kommunikation zu erleichtern, Änderungen der Lebensweise zu unterstützen und die Therapieadhärenz zu verbessern
(125). Durch das Programm konnte die Funktionsfähigkeit von älteren Menschen mit Herzproblemen verbessert werden.
Das Programm hat das Potenzial, die Gesundheitsausgaben zu senken (125). Viele Regierungen dehnen die Finanzhilfe
auch auf Behindertenorganisationen und auf Nichtregierungsorganisationen aus, die Gesundheitsprogramme für
Menschen mit Behinderungen unterhalten (91, 126, 127).
Einkommensunterstützung mit der Nutzung der Gesundheitsversorgung verknüpfen
Studien zu den Mechanismen der Gesundheitsfinanzierung für die Armen in Lateinamerika zeigen, dass an Bedingungen
geknüpfte finanzielle Zuwendungen einen wirksamen Anreiz bieten können, präventive Gesundheitsdienstleistungen zu
nutzen und generell auf eine informierte und aktive Weise mit dem Versorgungsangebot umzugehen. Voraussetzung ist
allerdings, dass eine wirksame Primärversorgung und ein Mechanismus zur Auszahlung der Mittel vorhanden sind (111,
128–131). An Bedingungen geknüpfte finanzielle Zuwendungen für diejenigen Gruppen von Menschen mit
Behinderungen, die normalerweise weniger präventive Dienstleistungen erhalten, können den Zugang zu diesen
Dienstleistungen verbessern (114).
Eine allgemeine Einkommensunterstützung bereitstellen
Finanzielle Zuwendungen ohne Auflagen für Menschen mit Behinderungen erfolgen in Anerkennung der Tatsache, dass
sich diese Menschen u. a. in den Bereichen Gesundheitsversorgung und Rehabilitation, Transport, Bildung und
Beschäftigung besonderen Barrieren gegenübersehen. In vielen Länder erfolgt die Einkommensunterstützung in Form
von finanziellen Zuwendungen an arme Haushalte (einschließlich Haushalte mit einem behinderten Mitglied) sowie direkt
an Menschen mit Behinderungen. Einige Länder, wie Bangladesch, Brasilien, Indien und Südafrika leisten
bedingungslose finanzielle Zuwendungen an arme Menschen und Haushalte mit einem behinderten Mitglied. Die
Programme zielen darauf ab, das verfügbare Einkommen von armen Haushalten zu erhöhen. Dieses Einkommen kann
dann nach den eigenen Prioritäten der Haushalte ausgegeben werden, z. B. für den Kauf von Lebensmitteln, die
Ausbildung der Kinder oder die Gesundheitsversorgung. Richtlinien für eine gute Praxis gibt es in diesem Bereich nicht,
doch finanzielle Zuwendungen können parallel zu anderen sozialpolitischen Maßnahmen und sozialen
Absicherungsprogrammen existieren.
Die Selbstzahlung reduzieren oder eliminieren, um den Zugang zu verbessern
Die Reduzierung oder Eliminierung der Selbstzahlung von Gebühren – ob formell oder informell – kann bei armen
Menschen die Nutzung von Gesundheitsdienstleistungen erhöhen und zur Vermeidung von finanziell schwierigen oder
katastrophalen Situationen beitragen (110, 111). Besonders wichtig ist dies für Menschen mit Behinderungen, deren
Gesundheitsausgaben höher sind als bei Menschen ohne Behinderungen (siehe Table 3.3). Ein Entfernen der Gebühren
stellt jedoch keine Garantie für den Zugang dar, da selbst „kostenlose“ Gesundheitsdienstleistungen mitunter nicht
genutzt werden. Bei Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen kann z. B. die Stigmatisierung eine Barriere für die
Nutzung von Dienstleistungen darstellen, während für Menschen mit Beeinträchtigungen in der Mobilität physische
Barrieren das größte Problem darstellen (72, 113).
Anreize für Gesundheitsdienste bieten, den Zugang zu erleichtern
Für einige Menschen mit Behinderungen sind ein erhöhter zeitlicher Aufwand (Prolonged Care) sowie Vorkehrungen
(Accommodations) erforderlich, sodass zusätzliche Ressourcen benötigt werden, um eine effektive Koordination
sicherzustellen (114). In den USA tragen Steuergutschriften für kleine Praxen dazu bei, die Kosten für patientengemäße
Vorkehrungen (Patient Accommodations) zu decken (132). In Wales wurden für Ärzte der Primärversorgung durch neue
Zugänglichkeitskriterien Anreize geschaffen, ihre Dienstleistungen für behinderte Menschen zugänglicher zu machen
(15).
Barrieren bei der Bereitstellung von Diensten abbauen
Damit sich der Zugang verbessert, müssen die Verfügbarkeit von Dienstleistungen sowie das Wissen der behinderten
Menschen über diese Dienstleistungen sichergestellt werden – auch in ländlichen und abgelegenen Gemeinden (siehe
Kasten 3.3). Wo Dienstleistungen vorhanden sind, stoßen Menschen mit Behinderungen möglicherweise auf
verschiedene physische Barrieren oder auf Barrieren in den Bereichen Kommunikation, Information und Koordination,
wenn sie versuchen, auf diese Gesundheitsdienstleistungen zuzugreifen.
Physische Barrieren können sich auf die bauliche Gestaltung von Gesundheitseinrichtungen, auf die medizinischtechnische Ausstattung oder auf den Transport beziehen (11, 69, 72, 96).
Zu den Barrieren bei Gesundheitseinrichtungen gehören unzugängliche Parkplätze, ein unebener Zugang zu Gebäuden,
schlechte Ausschilderung, enge Eingänge, Stufen im Inneren sowie ungeeignete Toiletten. Eine Studie zu den baulichen
Barrieren bei Einrichtungen der medizinischen Grundversorgung in 41 brasilianischen Städten ergab, dass ca. 60 % der
Einrichtungen keinen angemessenen Zugang für Menschen mit Einschränkungen der Funktionsfähigkeit bieten (137).
Eine ähnliche Studie in Essen (Deutschland) kam zu dem Ergebnis, dass 80 % der orthopädischen Chirurgiepraxen und
90 % der neurochirurgischen Praxen die Zugangsstandards nicht erfüllten, d. h. der Zugang von Rollstuhlfahrern zu dem
69
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Arzt ihrer Wahl ist eingeschränkt (138).
Die medizinisch-technische Ausstattung ist für Menschen mit Behinderungen (besonders für Menschen mit
Beeinträchtigungen in der Mobilität) vielfach nicht zugänglich. In der Weltgesundheitserhebung gaben Männer mit
Behinderungen in armen und reichen Ländern zu einem hohen Anteil (22,4 %) an, dass die Ausstattung der
Gesundheitsdienste (einschließlich der medikamentösen Behandlung) nicht angemessen ist (Männer ohne
Behinderungen: 7,7 %). Ähnliche Schwierigkeiten wurden von Frauen mit Behinderungen in Ländern mit hohem
Nationaleinkommen berichtet (siehe Tabelle 3.2). Beispielsweise können viele Frauen mit Beeinträchtigungen der
Mobilität die Angebote der Brustkrebs- und Gebärmutterhalskrebs-Vorsorge nicht nutzen, weil die Untersuchungstische
nicht höhenverstellbar sind und die Mammographiegeräte nur für Frauen geeignet sind, die stehen können (11, 132).
Menschen mit Behinderungen geben häufig auch den Transport als Barriere beim Zugang zur Gesundheitsversorgung
an, besonders wenn sie weit entfernt von den Gesundheitseinrichtungen wohnen (siehe Tabelle 3.2) (91–95).
Der Transport für Menschen mit Behinderungen ist häufig eingeschränkt, teuer oder nicht zugänglich (139). Die
Mehrzahl der behinderten Teilnehmer einer Studie in den USA sagte, dass Transportprobleme eine wesentliche Barriere
beim Zugang zur Gesundheitsversorgung sind (89). Nach einer Studie in der Republik Korea sind Barrieren im Bereich
des Transports mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Faktor, der Menschen mit schweren physischen Beeinträchtigungen und
schweren Beeinträchtigungen der Kommunikationsfähigkeit davon abhält, an Vorsorgeuntersuchungen für chronische
Krankheiten teilzunehmen (140).
Kommunikationsschwierigkeiten zwischen Menschen mit Behinderungen und den Gesundheitsdiensten werden häufig als
Problemfeld genannt (79, 141, 142). Schwierigkeiten können entstehen, wenn Menschen mit Behinderungen versuchen,
mit einem Gesundheitsdienst einen Termin zu vereinbaren, eine Beschreibung ihrer Krankengeschichte und ihrer
Symptome zu geben oder Erklärungen über Diagnosen und die Bewältigung von Gesundheitsproblemen zu verstehen.
Doch die Angaben zum Patienten, die das Gesundheitspersonal von Pflegenden, Familienangehörige oder anderen
erhält, sind möglicherweise ungenau (143).
Teilweise ist es dem Gesundheitspersonal unangenehm, mit Menschen mit Behinderungen zu kommunizieren.
Beispielsweise sind viele Angehörige eines Gesundheitsberufs nicht für den Umgang mit Menschen mit schweren
mentalen Erkrankungen geschult und fühlen sich unwohl oder ungeeignet, mit diesen Menschen zu kommunizieren
(144). Eine Untersuchung zum Zugang von gehörlosen Frauen zur Gesundheitsversorgung in den USA ergab, dass
Beschäftigte im Gesundheitsbereich häufig den Kopf senken, wenn sie mit gehörlosen Frauen sprechen, und diesen
somit das Lippenlesen unmöglich machen (141).
Ein Scheitern der Kommunikation in angemessenen Formaten kann zu Problemen bei der Einhaltung von
Therapievorschriften und Terminvereinbarungen führen (145). Eine Studie, die der Verband von Eltern mit behinderten
Kindern in Simbabwe in Auftrag gegeben hat, ergab, dass Menschen mit Behinderungen von allgemeinen HIV- und
AIDS-Dienstleistungen ausgeschlossen werden, weil Beratung und Testung nicht in Zeichensprache angeboten werden
(für Menschen mit Hörschädigungen) und Informationsmaterial nicht in Brailleschrift verfügbar ist (für Menschen mit
Sehschädigungen) (146).
70
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Kasten 3.3. Zugang zu Dienstleistungen im Bereich der mentalen Gesundheit
Der Weltgesundheitsbericht 2001 forderte für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen einen angemessenen
Zugang zu einer wirksamen und menschlichen Behandlung (133). Der Zugang zu einer angemessenen Versorgung ist
für viele Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen problematisch, und bestimmte Gruppen – z. B. die ländliche
Bevölkerung – haben in der Regel weniger Zugang zu [entsprechenden] Dienstleistungen als andere Gruppen (134).
Wenn man den Zugang zu Dienstleistungen im Bereich der mentalen Gesundheit sicherstellen möchte, ist die möglichst
gemeindenahe Bereitstellung eines der wichtigsten Kriterien (135). Doch in den meisten Ländern wird die Versorgung
weiterhin vorrangig in [speziellen] Einrichtungen bereitgestellt. In Ländern mit niedrigem und mittlerem
Nationaleinkommen kommt auf jeden Tag, den ein Patient in stationärer Versorgung verbringt, weniger als ein
ambulanter Kontakt oder Besuch – das Verhältnis liegt bei 0,7 (136). Der Umstieg von einer einrichtungsbasierten zu
einer gemeindenahen Versorgung ist langsam und ungleichmäßig. Eine aktuelle Studie zur Gesundheitsversorgung im
Bereich der mentalen Gesundheit in 42 Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen (136) zeigte, dass die
Ressourcen für mentale Gesundheit fast ausschließlich in urbanen Umfeldern konzentriert sind. In Großstädten wird eine
beträchtliche Zahl von Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen in psychiatrischen Kliniken stationär behandelt. Je
Einwohner gerechnet, gab es in der größten Stadt eines Landes fast dreimal so viele Betten in psychiatrischen Kliniken
wie im Rest des Landes (siehe Abbildung unten). In armen Ländern war das Ungleichgewicht mit einer mehr als
sechsfach höheren Zahl an Betten in der größten Stadt sogar noch deutlicher. Beim Personal ist das Muster ähnlich: Im
Durchschnitt der teilnehmenden Länder kamen in der größten Stadt mehr als doppelt so viele Psychiater und
[psychiatrisches] Pflegepersonal auf jeden Einwohner als auf das ganze Land gesehen.
Verhältnis der Bettenzahl in psychiatrischen Kliniken in oder in der Nähe der größten Stadt zur Bettenzahl
im gesamten Land
Hinweis: LICs = Länder mit niedrigem Nationaleinkommen, LMICs = Länder mit mittlerem Nationaleinkommen, UMICs =
Länder mit hohem mittleren Nationaleinkommen
Um den Zugang zu Dienstleistungen für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen zu verbessern, müssen die
gemeindenahen Versorgungssysteme gestärkt werden. Dies erfolgt unter anderem über eine größere Integration in die
primäre Gesundheitsversorgung, ein Zurückdrängen der stationären Behandlung (besonders der Behandlung in großen
psychiatrischen Kliniken) und eine Stärkung der ambulanten Patientenversorgung durch Nachsorge und mobile Teams
(161). Unabhängig davon, wo sie bereitgestellt werden, müssen Dienstleistungen im Bereich der mentalen Gesundheit
die Menschenrechte der Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen achten, wie es die BRK vorsieht (162).
Manche Menschen mit Behinderungen haben vielfältige oder komplexe Gesundheitsbedürfnisse (z. B. Rehabilitation), die
die Beteiligung verschiedener Gesundheitsdienste bzw. die Inanspruchnahme von Dienstleistungen aus verschiedenen
Bereichen (z. B. Bildungsbereich und sozialer Bereich) erforderlich machen. Menschen mit Behinderungen, die mehrere
Dienstleistungen benötigen, erhalten häufig bruchstückhafte oder redundante Dienstleistungen (147). Außerdem treten
häufig auch Schwierigkeiten beim Übergang von einem Gesundheitsdienst zum anderen auf (148), z. B. beim Übergang
vom Kinder- zum Erwachsenenbereich (149– 151) oder vom Erwachsenen- zum Seniorenbereich (152, 153).
Ein Mangel an Kommunikation zwischen den Gesundheitsdiensten kann eine koordinierte Dienstleistungserbringung
erschweren (154). Beispielsweise geben die Hausärzte bei einer Überweisung zu wenig Informationen an die Fachärzte
weiter. Umgekehrt sind auch die Berichte der Fachärzte an die Hausärzte häufig unzureichend, und immer wieder gibt
es Fälle, in denen nach einem Krankenhausaufenthalt der Entlassungsbrief den Hausarzt nie erreicht (155).
Eine Konsultation mit einem Menschen mit Behinderung dauert für einen Hausarzt möglicherweise länger als mit einem
Menschen ohne Behinderungen (156). Bei Untersuchungen, Vorsorgeuntersuchungen, klinischen Verfahren und
Maßnahmen der Gesundheitsförderung nehmen Erwachsene mit geistigen Störungen häufig zusätzliche Zeit in Anspruch
(99). Der zusätzliche zeitliche Aufwand bei der Arbeit mit Menschen mit Behinderungen wird häufig nicht vergütet (132,
156), und die Diskrepanz zwischen Aufwand und Erstattung mindert die Motivation der Gesundheitsdienste, eine
umfassende Versorgung zu bieten (156). Bei kurzen Konsultationen haben die Gesundheitsdienste möglicherweise zu
71
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
wenig Zeit, um die teilweise komplexen Gesundheitsversorgungsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu
verstehen und zu erfüllen (154, 157).
Die Wahrnehmung des Gesundheitszustands kann das Gesundheitsverhalten beeinflussen, z. B. die Nutzung von
Gesundheitsdienstleistungen und die Art, wie Bedürfnisse in diesem Bereich kommuniziert werden. Eine Studie zu
Menschen mit Epilepsie im ländlichen Ghana konnte zeigen, dass spirituelle Überzeugungen zum Thema Epilepsie die
Gesundheit und den Wunsch nach einer Behandlung (Seeking of Treatment) beeinflussen (158). Eine Studie in
ländlichen Gegenden von Gambia kam zu dem Ergebnis, dass nur 16 % von 380 Menschen mit Epilepsie wussten, dass
eine präventive Behandlung möglich ist. Von den 48 % der Menschen, die noch nie eine Behandlung erhalten hatten,
wussten 70 % nicht, dass Kliniken eine Behandlung für Anfälle anbieten (158).
Für Menschen mit geistigen Störungen aus ethnischen Minderheiten wurde herausgefunden, dass sie mit einer
geringeren Wahrscheinlichkeit Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch nehmen (14, 159). Bei einer australischen
Studie zu Frauen mit mentalen Gesundheitsproblemen und körperlichen, geistigen und Sinnesbeeinträchtigungen war
das Ergebnis, dass Selbstwahrnehmungen zu Sexualität, schmerzvolle frühere Erfahrungen mit gynäkologischen
Untersuchungen (Reproductive Screening) sowie Erinnerungen an sich selbst vor Auftreten der Behinderung die Frauen
davon abhalten, medizinische Versorgung in Anspruch zu nehmen (72). Ein weiteres Beispiel: Wenn eine Behinderung
im Alter auftritt, neigen manche Menschen dazu, ihre Symptome als „normale Alterserscheinungen“ einzustufen, anstatt
sich behandeln zu lassen (160).
Die allgemeinen Gesundheitsdienstleistungen für Menschen mit Behinderungen inklusiv machen
Alle Gruppen in der Gesellschaft sollten Zugang zu einer umfassenden und inklusiven Gesundheitsversorgung haben
(122, 163). Eine internationale Erhebung zu Prioritäten bei der Gesundheitsforschung zeigte, dass die unmittelbare
Beschäftigung mit den spezifischen Schädigungen von Menschen mit Behinderungen weniger wichtig ist als die
Integration ihrer Gesundheitsbedürfnisse in die primären Gesundheitssysteme (164). Dienstleistungen der
Primärversorgung sind allgemein am zugänglichsten, am günstigsten und am besten akzeptabel für die Gemeinden
(161). Beispielsweise wurde in einem systematischen Literaturbericht zu Studien aus sechs Entwicklungsländern in
Afrika, Asien und Lateinamerika bestätigt, dass für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen lokale,
erschwingliche Programme der primären Gesundheitsversorgung wirksamer sind als andere Programme (165).
Um eine Inklusion von Menschen mit Behinderungen in die primäre Gesundheitsversorgung zu erreichen, müssen die
Anbieter die verschiedenen Bedürfnisse abdecken, die aus Hör- und Sehschädigungen, Sprechstörungen,
Beeinträchtigungen der Mobilität oder kognitiven Schädigungen resultieren. Tabelle 3.6 führt Beispiele von
[angemessenen] Vorkehrungen auf. Obwohl es kaum Daten zur Wirksamkeit dieser Vorkehrungen gibt, stellen sie
konkrete Ansätze dar, die in der Literatur und in der Behindertengemeinschaft allgemein empfohlen werden.
In Ländern mit niedrigem und niedrigem mittleren Nationaleinkommen können gemeindenahe
Rehabilitationsprogramme den Zugang von Menschen mit Behinderungen und ihrer Familien zu
Gesundheitsdienstleistungen fördern und erleichtern. Wie im Abschnitt zu Gesundheit der Richtlinien für die
gemeindenahe Rehabilitation (166) dargelegt, haben die Programme verschiedene Zwecke: Menschen mit
Behinderungen beim Überwinden von Barrieren zu helfen, bei Beschäftigten in der primären Gesundheitsversorgung das
Bewusstsein für Behinderungen zu schulen und Überweisungen zu [speziellen] Gesundheitsdienstleistungen einzuleiten.
Die inklusive Gesundheitsversorgung durch gezielte Maßnahmen ergänzen
Gezielte Maßnahmen können dazu beitragen, Ungleichheiten zu reduzieren und die spezifischen Bedürfnisse von
Menschen mit Behinderungen zu erfüllen (4, 17). Gruppen, die durch breit angelegte Programme schwer zu erreichen
sind – z. B. Menschen mit geistigen Störungen, mentalen Gesundheitsproblemen oder gehörlose Menschen – machen
evtl. gezielte Maßnahmen erforderlich. Gezielte Interventionen sind auch für Menschen mit Behinderungen sinnvoll, die
ein höheres Risiko für sekundäre Gesundheitsprobleme oder Begleiterkrankungen haben oder durch spezifische
Gesundheitsbedürfnisse eine laufende Versorgung benötigen (siehe Kasten 3.4).
Maßnahmen zur Gesundheitsförderung speziell für Menschen mit Behinderungen haben sich als sehr wirksam erwiesen,
eine gesündere Lebensweise herbeizuführen, die Lebensqualität zu verbessern und die medizinischen Kosten zu
reduzieren (18, 168). Einige kleinere Programme zur Gesundheitsförderung mit dem Ziel, speziell Menschen mit
geistigen Störungen bei der Gewichtsabnahme und der Stärkung ihrer Fitness zu helfen, waren recht erfolgreich (169).
Eine Maßnahme in den USA für Erwachsene mit Down-Syndrom beinhaltete auch ein 12-wöchiges Programm für Fitness
und Gesundheitserziehung. Dieses Programm konnte Fitness, Kraft und Ausdauer der Teilnehmer signifikant verbessern
und führte auch zu einer leichten, aber signifikanten Abnahme beim Körpergewicht (65).
72
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Tabelle 3.6. Beispiele für angemessene Vorkehrungen
Vorkehrungen
Strukturelle
Modifikationen
Einrichtungen
Vorgeschlagene Ansätze
an
Sicherstellen, dass der Weg von der Straße oder dem Verkehrsweg zur Klinik zugänglich
ist; genügend Behindertenparkplätze zur Verfügung stellen; die Untersuchungsräume
und die übrigen Räume rollstuhlgerecht gestalten oder die Menschen entsprechend
unterstützen; Rampen und Haltestangen installieren; die Breite der Türöffnungen
vergrößern; Dinge, die den Weg versperren könnten, aus den Gängen entfernen;
Aufzüge installieren; Schilder mit hohem Kontrast, großer Schrift und Brailleschrift
anbringen;
behindertengerechte
Toiletten
und
Waschbecken
bereitstellen;
Sitzgelegenheiten für Menschen bereitstellen, die beim Warten nicht stehen oder auf
dem Boden sitzen können.
Eine
Ausstattung
verwenden,
die
den
Grundsätzen
des
universellen
Designs
entspricht
Höhenverstellbare Untersuchungstische oder eine niedrige Liege für die Untersuchung;
Sitzoder
Plattformwaagen;
rollstuhlgerechte
Diagnostikgeräte,
z. B.
Mammographiegeräte.
Die Informationen in
geeigneten
Formaten
kommunizieren
Gesundheitsinformationen in alternativen Formaten wie Großdruck, Brailleschrift, Audio
oder Bilder; klar und der Person zugewandt sprechen; die Informationen langsam
geben, um das Verständnis sicherzustellen; Aktivitäten vormachen, anstatt sie nur zu
beschreiben; einen Dolmetscher für Gebärdensprache hinzuziehen; Vorleser, Schreiber
oder Dolmetscher zur Verfügung stellen, um einen Zugang zu bestimmten
Ausdruckformen zu ermöglichen.
Terminvereinbarungssyst
eme anpassen
Die Möglichkeit anbieten, Termine per E-Mail oder Fax zu vereinbaren; telefonisch oder
per SMS an einen Termin erinnern; zusätzliche Zeit für die Termine einplanen; den
ersten oder letzten Termin anbieten; Termine für allgemeine Gesundheitsbedürfnisse
und Termine für Bedürfnisse im Kontext von Behinderung zusammen gruppieren.
Alternative Modelle der
Dienstleistungserbringun
g verwenden
Telemedizin; mobile Klinikdienste und Hausbesuche; Familienmitglieder und Pflegende in
medizinische Konsultationen einbeziehen, wenn dies angemessen und vom Patienten
gewünscht ist; Hilfe bei der Beförderung zu den Gesundheitsdienstleistungen.
Zugang zu speziellen Gesundheitsdienstleistungen verbessern
Die Teams der Primärversorgung benötigen Unterstützung durch spezialisierte Dienstleistungen, Organisationen und
Institutionen (170), um Menschen mit Behinderungen eine umfassende Gesundheitsversorgung zu liefern.
Bei einer Erhebung in den Niederlanden sprachen sich Allgemeinärzte insgesamt dafür aus, Menschen mit geistigen
Störungen im Primärversorgungsumfeld zu behandeln, hielten jedoch den Zugang zu einer fachärztlichen Versorgung bei
Gesundheitsproblemen wie z. B. Verhaltensstörungen, psychischen Problemen und Epilepsie für „wichtig bis sehr
wichtig“ (171). Außerdem wurde für Menschen mit geistigen Störungen empfohlen, umfassende
Gesundheitsuntersuchungen im Primärversorgungsumfeld durchzuführen und bei Bedarf Spezialisten aus verschiedenen
Disziplinen hinzuzuziehen (169).
Auch in den bewährten Vorgehensweisen für mentale Gesundheit spielen Spezialisten eine wichtige Rolle (161). In
Uganda reisen Spezialisten für mentale Gesundheit zu Primärversorgungskliniken, um Supervision und Unterstützung zu
bieten; in Brasilien haben Patienten kombinierte Termine mit besuchsweise anwesenden Spezialisten für mentale
Gesundheit und ihrem Hausarzt; und in Australien können Allgemeinärzte bei Bedarf gerontopsychiatrische
Krankenschwester, Psychologen oder Psychiater hinzuziehen (161).
73
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
In manchen Ländern werden Bedürfnisse hinsichtlich der speziellen Gesundheitsversorgung auch durch entsprechende
gemeindebasierte Dienstleistungen abgedeckt. Im Vereinigten Königreich sind für Menschen mit geistigen Störungen
vielerorts Teams für Lernbehinderung verfügbar. Diese Teams bieten eine fachärztliche Behandlung, wenn allgemeine
Dienstleistungen die Bedürfnisse nicht abdecken können, unterstützen Primärversorgungsdienste dabei,
Gesundheitsbedürfnisse zu ermitteln und zu erfüllen, und leisten Aufklärung und Beratung für die Betroffenen, Familien
und andere Beschäftigte im Gesundheitsbereich (172). Aufsuchende Teams (Outreach Teams) in Brasilien und Indien
übernehmen die Nachsorge bei Patienten mit Rückenmarkverletzungen und kümmern sich um Themen wie Hautpflege,
Blasen- und Darmbehandlung, Gelenk- und Muskelprobleme sowie Schmerzbehandlung (173).
Kasten 3.4. Prävention von HIV/AIDS unter jungen Menschen mit Behinderungen in Afrika
1999 startete das internationale Netzwerk Rehabilitation International ein HIV/AIDS-Projekt in Mosambik und Tansania
mit dem Ziel, das „Afrikanische Jahrzehnt der Menschen mit Behinderungen“ zu unterstützen, neue Konzepte der
HIV/AIDS-Aufklärung zu entwickeln und Schulungen im Bereich Menschenrechte durchzuführen. Lokale Partner bei dem
Projekt waren die Nichtregierungsorganisationen Miracles in Mosambik und die Behindertenorganisation für
Rechtsfragen und sozioökonomische Entwicklung in Tansania (Disabled Organization for Legal Affairs, and Social
Economic Development in the United Republic of Tanzania). Weitere Unterstützung kam von der Schwedischen Behörde
für internationale Entwicklungszusammenarbeit (Swedish International Development Cooperation Agency).
Eine Grundlagenerhebung unter 175 behinderten Menschen zwischen 12 und 30 Jahren ergab, dass es an Wissen über
HIV/AIDS mangelte, dass zu wenig Gesundheitsinformationen in zugänglichen Formaten verfügbar waren und dass auch
die Gesundheitseinrichtungen häufig nicht zugänglich waren.
Im Rahmen des Projekts wurde didaktisches Material zu den medizinischen und rechtlichen Aspekten von HIV/AIDS
entwickelt, und zwar sowohl für Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen als auch für aufsuchende
Sozialarbeiter und Peer Educators, die mit dieser Gruppe arbeiten. [Von Peer Educator spricht man, wenn die Aufklärung
durch eine ungefähr gleichaltrige Person der gleichen sozialen Gruppe durchgeführt wird.] Die Materialen umfassten
Handbücher in zugänglichen Formaten wie Brailleschrift und eine DVD mit Zeichensprache. Die Projektmaterialien
wurden in großer Zahl an HIV/AIDS- und Behindertenorganisationen verteilt. Zunächst wurden vier SchulungsWorkshops in Kisuaheli und Portugiesisch mit insgesamt 287 Teilnehmern durchgeführt. Später nahmen auch Menschen
mit Behinderungen in ländlichen Gegenden von Mosambik daran teil. Einige Teilnehmer wurden ausgebildet, um vor Ort
in der HIV/AIDS-Aufklärung zu arbeiten. Gleichzeitig wurde das entsprechende Wissen in einer breiten Kampagne über
Massenmedien, das Internet und Seminare mit Vertretern von Regierungen und Nichtregierungsorganisationen an die
Öffentlichkeit gebracht.
Zum Abschluss des Projekts wurde empfohlen, dass behinderungsbezogene Themen in die allgemeinen HIV/AIDSAufklärungsprogramme integriert werden sollten (Mainstreaming). Der Ansatz, Teilhabe und Inklusion in den Mittelpunkt
zu stellen, hat sich bei der Schulung junger Menschen mit Behinderungen und bei der Ausbildung von Peer Educators
und aufsuchenden Sozialarbeitern als wirkungsvoll erwiesen.
Quelle (167)
Auf den Menschen ausgerichtete Gesundheitsdienstleistungen bereitstellen
Viele Menschen mit Behinderungen wünschen kooperativere Beziehungen zu den Primärversorgungsanbietern bei der
Behandlung von primären und sekundären Gesundheitsproblemen und Begleiterkrankungen (7). Ein umfassendes
Gesundheitsbewertungsprogramm in Australien mit dem Ziel, die Interaktionen zwischen Erwachsenen mit geistigen
Störungen und den Pflegenden zu verbessern, zeigte, dass die Bewertung die Aufmerksamkeit der Hausärzte auf die
Gesundheitsbedürfnisse von Erwachsenen mit geistigen Störungen erhöht und Verbesserungen in den Bereichen
Gesundheitsförderung und Prävention gebracht hat (174).
Auf den Menschen ausgerichtete Ansätze sollten Folgendes leisten:
Menschen mit Behinderungen im Umgang mit ihrer Gesundheit schulen und unterstützen. Selbstmanagement-Ansätze
haben sich bei einer Reihe von chronischen Erkrankungen als wirksam erwiesen, Gesundheit und Lebensqualität zu
verbessern, und haben in einigen Fällen die Kosten für das Gesundheitssystem reduziert (125, 175, 176). Mit
entsprechender Schulung und Unterstützung sowie der Möglichkeit, Entscheidungen auf kooperative Weise zu treffen,
können Menschen mit Behinderungen ihre Gesundheit aktiv verbessern (siehe Kasten 3.5). Menschen mit
Behinderungen, die mehr wissen, können besser kommunizieren, sich im Gesundheitssystem effektiver zurechtfinden
und sind allgemein zufriedener mit ihrer Versorgung (179, 180).
Zeitlich begrenzte Selbstmanagement-Kurse mit gegenseitiger Unterstützung (Peer Support) anbieten, um Menschen
mit Behinderungen einen besseren Umgang mit ihrer Gesundheit zu ermöglichen (176). In Nicaragua, wo das
Gesundheitssystem durch die immer größere Zahl von Menschen mit chronischen Krankheiten überlastet ist, wurden in
Gesundheitszentren „Chronic Clubs“ gebildet, um Menschen mit Diabetes über Risikofaktoren, den Umgang mit der
Krankheit, Anzeichen für Komplikationen und eine gesunde Lebensweise zu informieren (181). In Ruanda empfahl eine
Studie zu den Gesundheitsförderungsbedürfnissen von Menschen mit amputiertem Bein, für Menschen mit
Behinderungen die Möglichkeit zu schaffen, sich über Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu einem
besseren Gesundheitsverhalten zu motivieren (37).
Familienangehörige und Pflegende nach Möglichkeit in die Dienstleistungserbringung einbeziehen. Familienangehörige
und Pflegende haben möglicherweise ein begrenztes Wissen und begrenzte Fähigkeiten. Sie verstehen vielleicht nicht,
74
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
wie wichtig eine gesunde Lebensweise ist, oder sie erkennen Veränderungen bei einer Person mit einer Behinderung
nicht als Zeichen für ein Gesundheitsproblem (182).
Kasten 3.5. Menschen mit Rückenmarkverletzungen werden Teil des medizinischen Versorgungsteams
2005 wurde eine Mehrländerinitiative gestartet, um herauszufinden, wie Menschen mit Behinderungen eine größere
Rolle bei der Regelung ihrer eigenen Versorgung spielen könnten. Das „Neue Paradigma für die medizinische
Versorgung von Menschen mit Behinderungen“ war eine Gemeinschaftsinitiative von Weltgesundheitsorganisation, dem
italienischen Leprahilfswerk Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) und Disabled Peoples’ International
(DPI) [einem internationalen Netzwerk von Organisationen und Gruppen von Menschen mit Behinderungen]. Die
Initiative folgte einer früheren WHO-Empfehlung, wonach Gesundheitsdienstleistungen, die nach dem traditionellen
Modell der Akutversorgung organisiert sind, für die langfristige Gesundheitsversorgung ungeeignet sind, weil sie
Menschen mit Behinderungen nicht genügend Möglichkeiten zur Regelung ihrer eigenen Versorgung geben (177).
Das New Paradigm-Projekt in Piedecuesta (Kolumbien) ermutigte Menschen mit Rückenmarkverletzungen, sich
regelmäßig als Gruppe zu treffen, um über ihre Gesundheitsanforderungen zu sprechen. Gesundheitsspezialisten und
Sozialarbeiter lieferten Informationen zu Gesundheit und führten interaktive Seminare zu konkreten Fähigkeiten der
Selbstversorgung durch. Zu den Themen gehörten Druckulkus, Probleme mit dem Wasserlassen, der Umgang mit dem
Katheter und Fragen zum Thema Sexualität.
Teilnehmer gaben an, dass das Projekt sowohl ihre Beziehung zum Gesundheitspersonal als auch ihre Lebensqualität
verbessert habe. Nach zwei Jahren regelmäßiger Treffen entschied sich die Gruppe, eine Vereinigung zu gründen.
Mitglieder der Vereinigung tauschen ihre Erfahrungen mit den Patienten aus, die neu mit Rückenmarkverletzungen in
das lokale Krankenhaus in Piedecuesta eingewiesen werden – und gehören nun auf diese Weise zum örtlichen
medizinischen Versorgungsteam dazu (178).
Familienangehörige und Pfleger können das Gesundheitsverhalten von Menschen mit Behinderungen auf vielfältige
Weise beeinflussen: durch Ermittlung von Gesundheitsbedürfnissen, Hilfe bei der Inanspruchnahme von
Gesundheitsdienstleistungen (Termine machen, die Person zu den Terminen begleiten usw.), das Kommunizieren von
Informationen sowie durch Ermutigung zu regelmäßigen gesunden Aktivitäten (14). Eine Studie in den USA ergab, dass
Ehepartner, Lebensgefährten und bezahlte Pflegende mehr Einfluss darauf haben, ob Menschen mit Behinderungen
präventive Gesundheitsdienstleistungen in Anspruch nehmen, als andere Fachkräfte im Gesundheitswesen (183).
Dienstleistungen koordinieren
Die Koordination der Gesundheitsversorgung fördert einen kooperativen, interdisziplinären und teamorientierten Ansatz
zur Erbringung von Gesundheitsdienstleistungen. Sie stellt Verbindungen zwischen Menschen mit Behinderungen und
geeigneten Dienstleistungen und Ressourcen her und stellt eine effizientere und gerechtere Verteilung der Ressourcen
sicher (147, 154, 184). Kurzfristig kann es sein, dass die Koordination die Kosten für die Dienstleistungserbringung
erhöht, doch langfristig hat sie das Potenzial, die Qualität, Effizienz und Kosteneffektivität der Gesundheitsversorgung zu
verbessern (184-188). Eine gezielte Koordination für Menschen, bei denen positive Effekte wahrscheinlich sind, kann
dazu beitragen, die Ergebnisse zu verbessern und unnötige Kosten zu reduzieren (189). Studien haben bestätigt, dass
integrierte und koordinierte Ansätze, die alle Dienstleistungsorganisationen umfassen (auch die für Wohnen und Bildung
zuständigen), den Bedarf von Menschen mit Behinderungen an stationärer Unterbringung in einem Krankenhaus oder
Pflegeheim reduzieren, die allgemeine Gesundheit verbessern und die Teilhabe in der Gemeinschaft stärken können
(190, 191).
Effektive und effiziente Methoden, um für Menschen mit Behinderungen den nahtlosen Übergang zwischen
verschiedenen Gesundheitsdienstleistungen zu koordinieren, befinden sich noch in der Entwicklung. Doch einige
allgemeine Strategien, die als erfolgversprechend gelten, umfassen die folgenden Elemente (148, 152, 192):
Einen Versorgungskoordinator bestimmen. Die Rolle des Versorgungskoordinators kann an verschiedenen
Stellen der Gesundheitsinfrastruktur angesiedelt sein. Wahrscheinlich am effizientesten ist die Koordination durch
Personen in der Primärversorgung (155, 185), und viele Menschen mit Behinderungen sehen in ihrem Allgemeinarzt den
Gesamtverantwortlichen für Ihre Gesundheitsversorgung sowie den Einstiegspunkt für das breite Spektrum an
gemeindenahen Dienstleistungen (193). Teilweise können spezielle Dienste oder Mitarbeiter die Koordination
übernehmen und den Menschen beim Zugang zu den primären Gesundheitsdienstleistungen assistieren (120), wie im
Vereinigten Königreich, wo Fachkrankenschwestern die Gesundheitsversorgung für Menschen mit geistigen Störungen
koordinieren (169).
Einen individuellen Versorgungsplan entwickeln. Ein maßgeschneiderter Versorgungsplan ist wichtig, um die
aktuelle und die bisherige Versorgung zu verbinden und zukünftige Bedürfnisse abzudecken. Ein Plan sollte flexibel
genug sein, um Änderungen bei den Bedürfnissen und Lebensumständen der Menschen zu berücksichtigen (194). Beim
australischen Programm „Enhanced Primary Care“ werden Allgemeinärzte dazu ermutigt, bei älteren Menschen,
Menschen mit chronischen Krankheiten und Menschen mit intellektuellen Störungen umfassende
Gesundheitsbewertungen durchzuführen, fachgebietsübergreifende Versorgungspläne zu entwickeln und
Fallkonferenzen abzuhalten (169).
Geeignete Überweisungen vornehmen und die Informationen effektiv an andere Dienste weitergeben.
Die zeitnahe Überweisung kann den Zugang erleichtern und Stress, Frustration sowie die Entwicklung von
Sekundärerkrankungen reduzieren (154, 195, 196). Eine gute Kommunikation zwischen Dienstleistungsanbietern ist
entscheidend (197). Eine elektronische Patientenakte oder ein elektronischer Patientenpass (mit Informationen zu den
Fähigkeiten, Problemen und den Lern- oder Kommunikationsweisen einer Person) können den Übergang vom Kinder75
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
zum Erwachsenenbereich und zwischen verschiedenen Gesundheitsdiensten erleichtern (154). Auch eine Katalogisierung
der relevanten Dienstleistungen und Gemeinderessourcen kann sinnvoll sein.
Informations- und Kommunikationstechnologien verwenden
Informations- und Kommunikationstechnologien können die Kapazität von Gesundheitsdiensten vergrößern, die
Dienstleistungserbringung verbessern und Menschen ermöglichen, ihre eigene Gesundheit besser zu regeln (198). Für
einige Technologien gibt es nur wenige Belege zur Wirksamkeit, bzw. die Effekte sind gering, doch manche
Technologien versprechen Vorteile für das Gesundheitssystem und für die individuellen gesundheitlichen Ergebnisse
(199):
Elektronische Patientenakte – Eine austauschbare elektronische Patientenakte kann helfen, eine Kontinuität bei
der Versorgung herzustellen (200).
Telemedizinische Dienste – Menschen, die bestimmte psychiatrische Dienste (z. B. Auswertungen oder Angaben
zur Medikation) auf telemedizinischem Weg erhalten, haben sich sehr zufrieden über ihre Versorgung geäußert (201).
Auch Selbstmanagement-Programme in Form von Videokonferenzen waren sehr erfolgreich (202).
Gesundheitsinformatik für den Verbraucher – Internetbasierte Selbstmanagement-Programme haben sich für
Menschen mit chronischen Krankheiten als hilfreich erwiesen (175, 203). In einer Vergleichsstudie mit einem
konventionellen und einem internetbasierten Hörtest stellte sich der internetbasierte Hörtest als erfolgreich durchführbar
heraus (204). Internetportale können ein E-Coaching anbieten, um Personen auf den Besuch bei ihrem Hausarzt
vorzubereiten oder um chronische Krankheiten zu diskutieren (180).
Barrieren beim Personal abbauen
Zu den größten Barrieren gehören die Einstellungen, das Wissen und die Fähigkeiten der im Gesundheitsbereich tätigen
Menschen sowie die Tatsache, dass die Rechte von Menschen mit Behinderungen nicht immer konsequent respektiert
werden.
Stigmatisierung und Diskriminierung können Menschen mit Behinderungen davon abhalten, Gesundheitsdienstleistungen
in Anspruch zu nehmen (205). Menschen mit Behinderung haben möglicherweise die Einweisung in ein Heim, eine
Behandlung gegen ihren Willen, Missbrauch, Vernachlässigung und andauernde Herabwürdigung erlebt. Negative
Erfahrungen im Gesundheitssystem, einschließlich Fällen von mangelnder Sensibilität und mangelndem Respekt, können
zu einem Misstrauen gegenüber Gesundheitsdiensten, zur Entscheidung gegen eine Behandlung und zum Zurückgreifen
auf Selbstdiagnose und Selbstbehandlung führen (89, 206). Deshalb ist es entscheidend, dass die Gesundheitsdienste
respektvoll, wohlinformiert und unterstützend auf Menschen mit Behinderungen reagieren.
Dennoch bleiben [ungünstige] Einstellungen und falsche Vorstellungen aufseiten der Gesundheitsdienste Barrieren, die
Menschen mit Behinderungen von der Gesundheitsversorgung fernhalten (90, 207). Einigen Gesundheitsdiensten ist es
unangenehm, Menschen mit Behinderungen zu behandeln (157), und die klinische Entscheidungsfindung ist mitunter
von negativen Einstellungen und Annahmen beeinflusst. Beispielsweise führt das gängige Missverständnis, dass
Menschen mit Behinderungen nicht sexuell aktiv sind, häufig dazu, dass Beschäftigte im Gesundheitsbereich ihnen keine
Gesundheitsdienstleistungen in Bezug auf Sexualität und Fortpflanzung anbieten (11, 79, 89, 208).
Den Mitarbeitern von Gesundheitsdiensten fehlen häufig das erforderliche Wissen und die erforderlichen Fähigkeiten zu
den primären und sekundären Gesundheitsproblemen und Begleiterkrankungen, die mit Behinderung verbunden sind,
und so wissen sie nicht, wie sie die Gesundheitsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen effektiv abdecken können
(89, 154, 209). Gesundheitsdienste sind möglicherweise unsicher, wie sie die Gesundheitsbedürfnisse ansprechen
können, die direkt mit einer Behinderung verbunden sind, und wie sie erkennen, ob ein Gesundheitsproblem mit einer
Behinderung verbunden ist oder nicht; oder sie verstehen nicht, warum umfassende Gesundheitsdienstleistungen
erforderlich sind (96).
Beispielsweise wird in der Ausbildung von Gesundheitsfachkräften bis zum ersten Hochschulabschluss kaum auf die
Gesundheitsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen eingegangen (11, 145), und Allgemeinärzte geben häufig an,
dass ein Mangel an Ausbildung ihre Fähigkeit beeinflusst, Menschen mit Behinderungen zu behandeln (143).
Ein begrenztes Wissen und Verständnis von Behinderung bei den Gesundheitsdiensten verhindert häufig eine zeitnahe
und effektive Koordination der Gesundheitsdienste (96, 154), was für Menschen mit Behinderungen manchmal falsche
Untersuchungen, unangenehme Erfahrungen und negative gesundheitliche Konsequenzen nach sich zieht (210). Wenn
die Gesundheitsdienste nicht auf Forschungsergebnisse und klinische Richtlinien zu Menschen mit Behinderungen
zurückgreifen, können große Unterschiede bei der Behandlung entstehen. Bei einer Studie stellte sich als Hauptgrund
dafür, dass Menschen mit Rückenmarkverletzungen keine Medikamente gegen Osteoporose verschrieben bekommen,
das Fehlen von evidenzbasierten Richtlinien bei den Allgemeinärzten heraus (30).
Das Vorhandensein eines bestimmten Gesundheitsproblems ist nicht ausreichend, um die Leistungsfähigkeit zu
bestimmen (211). Die Annahme, dass Menschen mit bestimmten Gesundheitsproblemen eine bestimmte Fähigkeit fehlt,
ist nach Artikel 12 der BRK nicht akzeptabel. Menschen mit Behinderung ihre Rechts- und Handlungsfähigkeit
abzusprechen kann verhindern, dass diese eine aktive Rolle bei ihrer eigenen Gesundheitsversorgung übernehmen.
Zukunftsweisend ist nur die unterstützte Entscheidungsfindung, nicht die Vormundschaft oder andere Formen der
stellvertretenden Entscheidungsfindung (siehe Kasten 3.6).
76
Kasten 3.6. Die Rechte von Menschen mit Behinderungen in den Bereichen Sexualität und Fortpflanzung
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) besagt, dass Menschen mit Behinderungen
„in allen Lebensbereichen gleichberechtigt mit anderen Rechts- und Handlungsfähigkeit genießen“ (Artikel 12), das Recht
haben, „eine Ehe zu schließen und eine Familie zu gründen“ und „ihre Fruchtbarkeit zu behalten“ (Artikel 23), und Zugang
zu sexual- und fortpflanzungsmedizinischen Gesundheitsleistungen haben sollen (Artikel 25). Das Vorurteil, dass Menschen
mit Behinderungen asexuell sind bzw. dass man ihre Sexualität und Fruchtbarkeit kontrollieren sollte, ist weit verbreitet
(77). Daten belegen, dass Menschen mit Behinderungen sexuell aktiv sind (212). Daher ist der Zugang zu Sexualerziehung
wichtig, um die sexuelle Gesundheit und positive Erfahrungen von Sexualität und sexuellen Beziehungen für alle Menschen
mit Behinderungen zu fördern.
Trotz gesetzlicher Verbote kommt es vielfach vor, dass Menschen mit Behinderung ohne Einwilligung sterilisiert werden.
Am häufigsten geschieht dies bei geistiger Behinderung, und fast immer sind die Opfer Frauen (213–216). Die Sterilisation
wird teilweise auch Mittel für die Versorgung [bzw. deren Wegfall] während der Menstruation angewendet.
Die unfreiwillige Sterilisation von Menschen mit Behinderungen widerspricht internationalen Menschenrechtsstandards.
Menschen mit Behinderungen sollten in derselben Weise wie die allgemeine Bevölkerung Zugang zu freiwilliger Sterilisation
haben. Außerdem ist eine Sterilisation fast nie die einzige Lösung für die (Selbst-)Versorgung während der Menstruation
oder für die Empfängnisverhütung (214). Und sie bietet auch keinen Schutz gegen sexuelle Misshandlung oder sexuell
übertragbare Krankheiten. Rechtliche Rahmenbedingungen sowie Berichts- und Durchsetzungsmechanismen müssen
eingerichtet werden, um sicherzustellen, dass bei jeder Sterilisationsanfrage die Rechte von Menschen mit Behinderungen
höher gewertet werden als andere konkurrierende Interessen.
Die Schulung von Gesundheitspersonal zum Thema Behinderung ist eine wichtige Priorität, um das Bewusstsein über die
Gesundheitsbedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu schärfen und den Zugang zu Dienstleistungen zu
verbessern (89, 127, 142, 143, 209, 217). Kern solcher Schulungen sollten die Ursachen, Konsequenzen und die
Behandlung von Gesundheitsproblemen sein, die mit Behinderung verknüpft sind, sowie die falschen Vorstellungen zu
Behinderungen, die aus der Stigmatisierung von Menschen mit Behinderungen resultieren (145, 150, 154).
Eine Umfrage unter Allgemeinärzten empfiehlt die Einführung von Kursen zu Behinderung in die Lehrpläne der
medizinischen Fakultäten, entsprechende Fortbildungsmaßnahmen sowie die Bereitstellung von geeigneten Ressourcen
(157). In einem innovativen Ansatz für Schulung und Ausbildung unterrichten Menschen mit Behinderungen Studenten
und Gesundheitsdienste zu einem breiten Spektrum von Behinderungsthemen, darunter diskriminierende Einstellungen
und Praktiken, Kommunikationsfähigkeiten, physische Zugänglichkeit, den Bedarf an Präventivmaßnahmen und die
Konsequenzen einer schlechten Koordination der Gesundheitsversorgung (145, 154). Durch Menschen mit körperlichen,
geistigen und Sinnesbeeinträchtigungen unterrichtet zu werden, kann das Wissen zu den Problemen, denen sich
Menschen mit Behinderungen gegenübersehen, vergrößern (142).
Unterricht zu Behinderung in die Hochschulausbildung integrieren
Die Lehrenden machen verstärkt auch die Kommunikation mit Patienten zum Unterrichtsgegenstand, auch die
Kommunikation mit Patienten mit Behinderungen (144), und viele Studien haben bei verschiedenen
Ausbildungsrichtungen positive Ergebnisse festgestellt:
Australische Medizinstudenten im vierten Studienjahr zeigten signifikante Veränderungen in den Einstellungen
gegenüber Menschen mit Entwicklungsbehinderungen, nachdem sie einen dreistündigen Workshop zu
Kommunikationsfähigkeiten besucht hatten (218).
In einer amerikanischen Studie berichteten Medizinstudenten im dritten Studienjahr, dass sie weniger „Unwohlsein“
und „Bedauern“ gegenüber Menschen mit Behinderungen empfanden, nachdem sie ein 90-minütiges Seminar besucht
hatten (219).
Medizinstudenten, die Unterricht von Menschen mit Behinderungen erhalten hatten, wussten hinterher besonders gut,
wie sich Behinderung auf Behandlungspläne auswirkt, und konnten Einstellungen zu Behinderung besonders gut
reflektieren und erkennen (220).
Eine Studie mit Medizinstudenten im vierten Studienjahr arbeitete mit Panel-Präsentationen, die von Menschen mit
Behinderungen vorgetragen wurden. Für die Studenten war es nach eigenen Angaben sehr wertvoll, von den
persönlichen Erfahrungen von Menschen mit Behinderungen zu hören und zu erfahren, was im medizinischen Kontext
und im Verhältnis zwischen Patient und Gesundheitsdienst funktioniert und was nicht (221).
In der Russischen Föderation erhielten Studenten zu Beginn ihres Ergotherapie-Studiums bzw. zu Beginn des
Aufbaustudiengangs „Management (Pflege)“ Einführungskurse, deren Vorbereitung und Durchführung in den Händen
des Gesamtrussischen Behindertenverband (ARSD) lag. Die Studenten entwickelten positive Einstellungen [gegenüber
Behinderung] (222).
Eine Studie hatte das Ziel festzustellen, ob eine Änderung des Lehrplans die Einstellung von Krankenpflegeschülern
gegenüber Menschen mit Behinderungen ändern würde. Tatsächlich waren ihre Einstellung am Ende des
Abschlussjahres positiver (223).
Fortbildungen für Beschäftigte im Gesundheitsbereich anbieten
Viele Beschäftigte im Gesundheitsbereich sehen selbst einen Bedarf an Fortbildungen zum Thema Behinderung (143). In
einer Studie gaben Gesundheitsdienste an, welche Fragen in solchen Fortbildungen behandelt werden sollten: wo man
sich über Behinderung informieren kann, wie sich die Gesundheitsversorgung koordinieren lässt, wie man angemessene
Vorkehrungen für Menschen mit Behinderungen trifft, wie man auf Gesundheitsbedürfnisse in Bezug auf Sexualität und
Fortpflanzung eingehen kann und wie Formulare für den Behinderungsstatus ausgefüllt werden (209). Daten aus dem
Vereinigten Königreich zeigen, dass Krankenschwestern in der primären Gesundheitsversorgung im Allgemeinen positiv
77
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
gegenüber dem Arbeiten mit Menschen mit geistigen Störungen eingestellt sind. Sie sehen jedoch die Fortbildung in
diesem Gebiet als Priorität an (224).
Der Rehabilitation Council of India hat 1999 bis 2004 ein nationales Programm durchgeführt, bei dem Amtsärzte, die in
primären Gesundheitsversorgungszentren arbeiten, zu Fragen von Behinderung weitergebildet wurden. Zu den Zielen
gehörten die Weitergabe von Wissen über Prävention, Gesundheitsförderung, Früherkennung, Behandlung und
Rehabilitation; die Aufklärung über Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen; sowie die Sensibilisierung der
Amtsärzte für allgemeine Behinderungsthemen wie Gesetzgebung und Menschenrechte. Zum Abschluss des Programms
hatten 18.657 Amtsärzte (von 25.506) eine Schulung erhalten (225).
Beschäftigte im Gesundheitsbereich mit angemessenen Ressourcen unterstützen
Evidenzbasierte Richtlinien für die klinische Praxis können Beschäftigte im Gesundheitsbereich dabei unterstützen,
Menschen mit Behinderungen eine angemessene Gesundheitsversorgung zu liefern. Beispielsweise helfen die „Klinischen
Richtlinien und integrierten Fürsorgekonzepte für die mundgesundheitliche Versorgung von Menschen mit
Lernbehinderungen“ (Clinical Guidelines and Integrated Care Pathways for the Oral Health Care of People with Learning
Disabilities) (226) den Beschäftigten im Gesundheitsbereich, die Mundgesundheit von Menschen mit Lernbehinderungen
zu verbessern. Das Handbuch Table manners and beyond beschreibt, welche alternativen Untersuchungspositionen
Ärzten für gynäkologische Untersuchungen bei Frauen mit Behinderungen zur Verfügung stehen (132). Auch
Ressourcenverzeichnisse können für das Gesundheitspersonal hilfreich sein, um Patienten an Spezialisten zu überweisen
oder geeignete gemeindenahe Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen zu finden (z. B. Fitnessprogramme,
Selbsthilfegruppen oder ambulante Pflegedienste). Das „Verzeichnis von behinderungsbezogenen Diensten in Malawi“
(Directory of disability services in Malawi), das an ein breites Publikum (z. B. Gesundheitspersonal) verteilt wurde, führt
detailliert alle behinderungsbezogenen Organisationen, Gruppen und Dienste in Malawi auf (227).
Daten- und Forschungslücken schließen
Daten führen zu besseren Entscheidungen und zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen (228, 229). Zuverlässige
Informationen sind entscheidend, um das öffentliche Bewusstsein für Gesundheitsthemen zu stärken, fundierte Pläne
und politische Konzepte zu entwickeln und Ungleichheiten durch eine entsprechende Ressourcenverteilung zu reduzieren
(230). Informationen, wie sie durch Daten und Forschungsarbeiten geliefert werden, können in Bezug auf Menschen mit
Behinderungen helfen, die Faktoren zu verstehen, die den Gesundheitszustand bestimmen, politische Konzepte zu
entwickeln, die Umsetzung zu leiten und Gesundheitsdienstleistungen zu überwachen – und tragen so dazu bei, die
Gesundheitssysteme zu stärken (231). Ein Mangel an Daten und Forschung kann eine signifikante Barriere für Politiker
und Entscheidungsträger darstellen, die letztlich dazu führt, dass der Zugang von Menschen mit Behinderungen zu
allgemeinen Gesundheitsdienstleistungen eingeschränkt ist.
Die Verfügbarkeit von Daten, die sich auf Menschen mit Behinderungen beziehen, variiert stark je nach Land (232).
Wenige Quellen von nationalen Daten sind verfügbar, und Informationen, mit denen sich das Ausmaß der
gesundheitsbezogenen Nachteile von Menschen mit Behinderungen bestimmen ließe, sind begrenzt (233). Die
statistischen Systeme gliedern die Daten meist nicht nach Behinderung auf, und Menschen mit Behinderungen werden
häufig auch von wissenschaftlichen Studien ausgeschlossen, bei denen die Ergebnisse einer gesundheitlichen Maßnahme
ermittelt werden sollen (234, 235). Häufig verhindern die Teilnahmebedingungen die Teilnahme von Menschen mit
Behinderungen (11), weil die Primärerkrankungen dieser Menschen als „Störgrößen“ in Bezug auf die Forschungsfragen
gelten. Auch andere Barrieren, z. B. beim Transport, können die Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen
einschränken, an einer Studie teilzunehmen (236).
Eine aktuelle Untersuchung zu den Forschungsprioritäten ergab, dass die Ermittlung von Barrieren in der allgemeinen
Gesundheitsversorgung sowie Strategien zur Überwindung dieser Barrieren die größten Prioritäten sind (164). Zu den
weiteren Prioritäten gehört die Prävention von Sekundärerkrankungen und die frühe Erkennung und Überweisung von
Gesundheitsproblemen durch die Dienste der primären Gesundheitsversorgung. Einige der relevanten Bereiche für
Gesundheitsforschung und Datenerfassung sind im Folgenden aufgeführt.
Forschung zu Gesundheitsdiensten
Zu den Daten, die für eine Stärkung der Gesundheitssysteme benötigt werden, gehören:
Anzahl der Menschen mit Behinderungen
Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen (11)
soziale Faktoren und Umweltfaktoren, die den Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen beeinflussen
Tauglichkeit der Gesundheitssysteme für Menschen mit Behinderungen
Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen durch Menschen mit Behinderungen
abgedeckte und nicht abgedeckte Bedürfnisse in Bezug auf die Gesundheitsversorgung (237)
Menschen mit Behinderungen sollten in alle statistischen Systeme der allgemeinen Gesundheitsversorgung einbezogen
werden (233), und die Daten zu Menschen mit Behinderungen sollten aufgegliedert sein. Ein gutes Beispiel auf
Länderebene ist das amerikanische Behavioural Risk Factor Surveillance System (BRFSS), das von den Centers for
Disease Control and Prevention verwaltet wird und zwei allgemeine Fragen zu Behinderungskennzeichen enthält, um die
Bereitstellung von landesweiten Daten zu Behinderung sicherzustellen (233). Die Forschung sollte sich auch auf die
Qualität und Struktur der Gesundheitssysteme konzentrieren, beispielsweise durch Ermittlung der angemessenen
78
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Vorkehrungen, die von Menschen mit Behinderungen benötigt werden.
Forschung zu den Gesundheitsproblemen, die mit Behinderung verbunden sind
Sekundärerkrankungen zu verhindern, die mit vorhandenen Behinderungen verbunden sind, ist eine wichtige Priorität.
Vorläufige Ergebnisse eines systematischen Literaturberichts zu Gesundheitsförderungsmaßnahmen für Menschen mit
Behinderungen zeigen, dass die Forschung in diesem Bereich zunimmt und dass es Hinweise auf wirkungsvolle
Maßnahmen gibt (238). Doch für ein solideres Forschungsdesign ist eine präzise Dosierung der Maßnahmen erforderlich,
und Forschung sowie Multicenter-Studien werden für mehr Teilnehmer und damit für eine bessere Verallgemeinerbarkeit
der Ergebnisse sorgen (237).
Außerdem ist es angesichts hoher Begleiterkrankungsraten wichtig, die Relevanz und Anwendbarkeit der allgemeinen
klinischen Forschung auf Menschen mit Behinderungen sicherzustellen Beispielsweise ist durch das erhöhte Risiko von
Menschen mit Schizophrenie für Diabetes und Herzkreislaufkrankheiten eine Überwachung und Behandlung erforderlich
(239), doch auch genetische Forschung zu den Stoffwechselmechanismen wird empfohlen (240).
Relevante Strategien für eine inklusive Gesundheitsforschung sowie für eine bessere Vergleichbarkeit, Qualität und
Kapazität der Forschung zu Behinderungen sind unter anderem:
Forschungsförderungsorganisationen könnten von den Forschern routinemäßig verlangen, Menschen mit
Behinderungen in ihre Stichproben aus der Bevölkerung einzubeziehen. Trotz existierender Herausforderungen sind
randomisierte kontrollierte klinische Studien mit Menschen mit geistigen Störungen möglich (172). Von den Forschern
sollte verlangt werden, zur Rechtfertigung von eingeschränkten Auswahlkriterien wissenschaftliche Gründe anzugeben
(11). Menschen mit geistigen Behinderungen, Menschen mit eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit und andere mit
schwach ausgeprägter Lesefähigkeit benötigen evtl. Unterstützung beim Ausfüllen von Erhebungsinstrumenten oder bei
Interviews (17, 235).
Menschen mit Behinderungen können aktiv an der Forschung teilnehmen: als Forscher, als Teilnehmer an
Konsultationen oder beratenden Gruppen oder in einer zentrale Rolle bei der Vergabe und Überwachung von Forschung
(99, 235, 241). Im Vereinigten Königreich gibt es das Quality Research in Dementia Network, bestehend aus
180 Patienten und Beschäftigten im Gesundheitsbereich, das Forschungsprioritäten festlegt, Gelder für medizinische
Forschung verteilt, Projekte überwacht und Ergebnisse bewertet (242). Die aktive Beteiligung der Patienten und der
Öffentlichkeit kann die Qualität und den Einfluss der Forschung verbessern, doch es müssen Zugangsbarrieren entfernt
werden, damit Menschen mit Behinderungen an Gesundheitskonsultationen oder Forschungstreffen teilnehmen können
(235).
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) – deren Terminologie,
Sprache und Konzepte allgemein akzeptiert und verstanden werden – kann für mehr Konsistenz zwischen Studien und
Kontexten sorgen und dadurch Fortschrittshemmnisse bei der Forschung und der politischen Willensbildung zu
Behinderung und Gesundheit beseitigen (9).
Es ist ein breites Spektrum an Forschungsmethoden erforderlich, darunter klinische Studien, Beobachtungsstudien,
epidemiologische Studien, Versorgungsforschung, Erhebungen sowie Sozial- und Verhaltensstudien. Gut konzipierte
qualitative Forschung kann dazu dienen, die vielfältigen Barrieren zu untersuchen und bewährte Vorgehensweisen zu
dokumentieren (243).
Nötig sind ein Kapazitätsausbau, Forschungswerkzeuge und Graduiertenkollegs zu Behinderung. Gute Instrumente
sind besonders für die Ergebnisforschung zu Behinderung wichtig – denn Menschen mit Behinderungen nehmen ihren
Gesundheitszustand und ihre Lebensqualität häufig anders wahr als Menschen ohne Behinderungen (243).
Schlussfolgerung und Empfehlungen
Menschen mit Behinderungen haben gesundheitliche Nachteile, und ihre Bedürfnisse in Bezug auf die Gesundheit sind in
höherem Maße nicht abgedeckt als die der allgemeinen Bevölkerung. Alle Länder müssen daran arbeiten, Barrieren zu
entfernen und die vorhandenen Gesundheitssysteme inklusiver und zugänglicher für Menschen mit Behinderungen zu
machen.
In diesem Kapitel wurden verschiedene Strategien vorgestellt, um sicherzustellen, dass Menschen mit Behinderung das
erreichbare Höchstmaß an Gesundheit erreichen können. Dazu gehören: finanzielle Maßnahmen, um Absicherung und
Erschwinglichkeit zu verbessern; Maßnahmen zur Verbesserung der Dienstleistungserbringung (z. B. Schulung von
Beschäftigten im Gesundheitswesen); Maßnahmen zur Stärkung der Möglichkeiten von Menschen mit Behinderungen,
ihre eigene Gesundheit zu verbessern; und Maßnahmen zur Verbesserung der Forschung und der Daten mit dem Ziel,
die Gesundheitssysteme zu überwachen, zu analysieren und zu stärken. Es sind vielfältige Strategien erforderlich, um
die Lücke beim Zugang zur Gesundheitsversorgung zu schließen, die zwischen Menschen mit und Menschen ohne
Behinderungen weiterhin besteht. Angesichts der Tatsache, dass bei einigen dieser Strategien nur wenige kontext- und
gruppenübergreifende Daten zur Wirksamkeit vorliegen, sollten Kosten und gesundheitliche Ergebnisse sorgfältig
abgewogen werden.
Bei der Umsetzung der unten genannten Empfehlungen
sollten Regulierungsmechanismen und Standards für
überwachen, um die Inklusion von Menschen mit
Dienstleistungen von höchster Qualität erbringen. Die
kommt es auf die Mitwirkung aller Beteiligten an. Regierungen
die Gesundheitsversorgung entwickeln, implementieren und
Behinderungen sicherzustellen. Gesundheitsdienste sollten
Nutzer von Dienstleistungen, Behindertenorganisationen und
79
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Berufsverbände sollten bei der Bewusstseinsbildung und bei der Entwicklung von politischen Konzepten mitwirken und
die Implementierung von Konzepten und Dienstleistungen überwachen. Im Rahmen der internationalen
Zusammenarbeit können die Länder bewährte und erfolgversprechende Vorgehensweisen austauschen und sich durch
Bereitstellung technischer Hilfen gegenseitig bei der Verbesserung von vorhandenen Richtlinien, Systeme und Diensten
unterstützen.
Politische Konzepte und Gesetzgebung
Bewertung der vorhandenen Richtlinien, Systeme und Dienste, einschließlich einer Analyse der Bedürfnisse,
Erfahrungen und Ansichten von Menschen mit Behinderungen; Ermittlung von Lücken und Prioritäten für den Abbau von
gesundheitlichen Nachteilen; Planung von Verbesserungen für Zugang und Inklusion.
Änderung der Richtlinien, Systeme und Dienste, sodass sie der BRK entsprechen.
Festlegung von Standards für die Gesundheitsversorgung von Menschen mit Behinderungen; Festlegung von
Rahmenstrukturen und Durchsetzungsmechanismen, um sicherzustellen, dass die Standards eingehalten werden.
Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen bei Prüfungen und der zugehörigen Entwicklung und
Implementierung von Richtlinien und Diensten.
Finanzierung und Erschwinglichkeit
Sicherstellen, dass Menschen mit Behinderungen in gleicher Weise von öffentlichen Gesundheitsprogrammen
profitieren wie die allgemeine Bevölkerung.
In Ländern, in denen primär private Krankenversicherungen die Gesundheitsfinanzierung übernehmen, muss
sichergestellt werden, dass Menschen mit Behinderungen nicht zurückgewiesen werden und dass die Prämien für sie
erschwinglich sind.
Finanzielle Anreize, um Gesundheitsdienste zu ermutigen, ihre Dienstleistungen zugänglich zu machen und
umfassende Bewertungen, eine evidenzbasierte Behandlung sowie eine Nachsorge durchzuführen.
In Ländern mit niedrigem und mittleren Nationaleinkommen, in denen eine effektive Primärversorgung und
Auszahlungsverfahren vorhanden sind, ist die Einführung von bedingten finanziellen Zuwendungen zu erwägen, die an
die Nutzung der Gesundheitsversorgung gebunden sind. Dadurch können die Erschwinglichkeit und die Nutzung von
Dienstleistungen verbessert werden.
Für Menschen mit Behinderungen, die keine anderen Mittel zur Finanzierung von Gesundheitsdiensten zur Verfügung
haben, sollten Optionen für die Reduzierung oder Befreiung von der Selbstzahlung erwogen werden.
Zuschüsse zu den indirekten Kosten, die mit dem Zugang zur Gesundheitsversorgung verbunden sind (z. B. für den
Transport), sind zu erwägen.
Bereitstellung von Diensten
Menschen mit Behinderungen sollten durch Informationen, Schulungen und gegenseitige Unterstützung die
Möglichkeit bekommen, an der Verbesserung ihrer Gesundheit mitzuwirken. Eltern und Familienmitglieder sollten nach
Möglichkeit beteiligt werden.
Bereitstellung von angemessenen Vorkehrungen in der größtmöglichen Breite.
Unterstützung von Beschäftigten im primären Gesundheitsbereich durch Spezialisten an anderen Orten.
Erkundung der Optionen für den Einsatz von Kommunikations- und Informationstechnologien zur Verbesserung von
Dienstleistungen, der Kapazitäten im Gesundheitswesen und des Informationszugangs für Menschen mit Behinderungen.
Ermittlung von Gruppen, die alternative Modelle der Dienstleistungserbringung benötigen (z. B. gezielte
Dienstleistungen oder Versorgungskoordinierung), um deren Zugang zur Gesundheitsversorgung zu verbessern.
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen sollten behindertenbezogene Zugangs- und Qualitätsstandards in die
Verträge mit öffentlichen, privaten und freiwilligen Diensten aufgenommen werden.
Förderung der gemeindenahen Rehabilitation, besonders in Kontexten mit wenigen Ressourcen, um den Zugang von
behinderten Menschen zu vorhandenen Diensten zu erleichtern.
Personal
Integration des Themas Behinderung in die Aus- und Weiterbildung von Beschäftigten im Gesundheitsbereich.
Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen als Lehrende in Ausbildung und Schulung in möglichst großem
Umfang.
Bereitstellung von evidenzbasierten Richtlinien für die Bewertung und Behandlung (zur Förderung einer
patientenorientierte Versorgung).
Schulung von Gemeindearbeitern, damit
Gesundheitsdienstleistungen beteiligen können.
sie
sich
an
Vorsorgeuntersuchungen
und
präventiven
80
Kapitel 3: Allgemeine Gesundheitsversorgung
Daten und Forschung
Verwendung der ICF bei der Forschung zu Gesundheit und Behinderung, um einen konsistenten Rahmen zu
gewährleisten.
Durchführung weiterer Forschung zu den Bedürfnissen, den Barrieren bei der allgemeinen Gesundheitsversorgung
und den gesundheitlichen Ergebnissen für Menschen mit spezifischen Behinderungen.
Einrichtung von Überwachungs- und Bewertungssystemen, um Maßnahmen und die langfristigen gesundheitlichen
Ergebnisse für Menschen mit Behinderungen bestimmen zu können.
Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen in die Forschung zu allgemeinen Gesundheitsdienstleistungen.
Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen in die
Behinderungskennzeichen (weitere Informationen siehe Kapitel 2).
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Kapitel 4
92
„Da ich selbst unterschenkelamputiert bin und Prothesen habe, kann ich sagen, dass ich mithilfe des Geräts ein
normales Leben führen kann. Die Prothesen haben mir das Selbstvertrauen und den Antrieb zurückgegeben, wieder am
Leben der Gesellschaft teilzunehmen, und meine grundsätzlich positive Einstellung zum Leben hat sich noch verstärkt.
Die Prothesen wirken sich auf meinen aktuellen Status und meine Lebensqualität aus, denn ich bin nun in der Lage, alle
mir aufgetragenen Aufgaben erfolgreich zu erfüllen, was letztlich in einer guten Bezahlung resultiert.”
Johnny
„Ich komme aus einem Land, in dem das Bewusstsein und die verfügbaren Ressourcen für Opfer von
Rückenmarksverletzungen nicht sehr ausgeprägt sind. Die Rückkehr in mein Zuhause war in der Tat eine große
Herausforderung. Ich lebe in einem Haus mit vielen Barrieren, so dass meine Familienmitglieder mit der ständigen
Belastung leben, mich in unserem Haus hin und her tragen zu müssen. Physiotherapie wurde ein unverzichtbarer
Bestandteil, und aufgrund der dadurch entstandenen Kosten übernahm meine Mutter die Aufgabe, die Übungen zu
überwachen und mich im Haushalt zu unterstützen. Während meines Rehabilitationsprozesses war es aufgrund der
unglaublich langen Wartelisten nahezu unmöglich, bei Erkrankungen medizinische Unterstützung zu bekommen oder
physiotherapeutische Einrichtungen in Anspruch zu nehmen. Die Rehabilitationszeit war eine große Herausforderung und
eine schwere Zeit, mit deren Verarbeitung ich noch heute beschäftigt bin. Ich habe gelernt, dass Behinderung nicht mit
Unfähigkeit gleichgesetzt werden darf und dass mentale Stärke und eine positive Einstellung sehr wichtig sind!“
Casey
„Familien sehen sich mit großen Schwierigkeiten konfrontiert, wenn ein Familienmitglied einen Schlaganfall erleidet. Ich
betrachte mich selbst als Überlebende eines Schlaganfalls, das eigentliche Opfer dieses Schlaganfalls ist meine Familie.
Ich hatte das Glück, wieder an meinen Arbeitsplatz zukehren zu können, der Weg dahin war jedoch ein großer Kampf.
Wir erhalten nicht die Hilfe und die Dienste, die wir benötigen, und auch das Angebot für Sprachtherapie und
Physiotherapie ist unzureichend. Nach meinem Schlaganfall musste ich alles neu lernen, so konnte ich weder schlucken
noch sprechen. Als erstes konnte ich wieder fluchen, und der erste vollständige Satz enthielt vier Schimpfwörter. Mir
wurde jedoch gesagt, dass das normal sei.“
Linda
„Wenn man keinen vernünftigen Rollstuhl hat, spürt man erst so richtig die damit verbundenen Einschränkungen. Wenn
man allerdings einen guten Rollstuhl hat, der die individuellen Anforderungen erfüllt, ist die Behinderung schnell
vergessen.“
Faustina
93
Kapitel 4: Rehabilitation
4
Rehabilitation
Für Rehabilitation gab es lange Zeit keinen einheitlichen konzeptionellen Rahmen (1). Historisch gesehen definiert dieser
Begriff eine Vielzahl an Reaktionen auf Behinderungen, von Hilfen zur Verbesserung der Körperfunktionen bis hin zu
umfangreicheren Maßnahmen zur Förderung der Inklusion (siehe Kasten 4.1). Die Internationale Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) bietet einen Rahmen, der auf alle Aspekte der Rehabilitation
angewendet werden kann (11-14).
Für manche Menschen mit Behinderung ist Rehabilitation ein integraler Bestandteil für die Teilnahme an
Bildungsangeboten, dem Arbeitsmarkt und dem öffentlichen Leben. Rehabilitation ist immer freiwillig, und einige
Personen benötigen möglicherweise Unterstützung bei der Entscheidungsfindung in Bezug auf Möglichkeiten der
Rehabilitation. In allen Fällen sollte Rehabilitation dazu dienen, Personen mit Behinderungen sowie deren
Familienangehörige zu unterstützen.
Aus Artikel 26 „Habilitation und Rehabilitation“ der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen
(BRK) können die folgenden Forderungen abgeleitet werden:
“...
geeignete Maßnahmen, einschließlich der Unterstützung durch andere Menschen mit Behinderungen, um Menschen mit
Behinderungen in die Lage zu versetzen, ein Höchstmaß an Unabhängigkeit, umfassende körperliche, geistige, soziale
und berufliche Fähigkeiten sowie die volle Einbeziehung in alle Aspekte des Lebens und die volle Teilhabe an allen
Aspekten des Lebens zu erreichen und zu bewahren”.
Der Artikel fordert Länder außerdem dazu auf, umfangreiche Rehabilitationsdienste und -programme aufzulegen, zu
unterstützen und auszuweiten. Diese Dienste und Programme sollten so früh wie möglich und auf der Grundlage einer
multidisziplinären Bewertung der individuellen Bedürfnisse und Stärken ansetzen und sich dabei auch auf die
Bereitstellung unterstützender Geräte und Technologien erstrecken.
Dieses Kapitel beleuchtet einige typischen Rehabilitationsmaßnahmen, die Anforderungen und die nicht erfüllten
Anforderungen in Bezug auf die Rehabilitation an sich, auf Zugangsbarrieren zur Rehabilitation und auf Wege und
Möglichkeiten, diese Barrieren zu überwinden.
Rehabilitation verstehen
Maßnahmen und Ergebnisse der Rehabilitation
Im Rahmen der Rehabilitation werden wiederzuerlangende Körperfunktionen und -strukturen, Faktoren wie Aktivität und
Teilhabe sowie Umwelt- und persönliche Faktoren gemessen. Sie haben einen Anteil daran, dass eine Person eine
optimale Funktionsfähigkeit für die Interaktion mit ihrer direkten Umgebung wiedererlangt oder erhält und basieren auf
den folgenden breit angelegten Ergebnissen:
Präventionsmaßnahmen zum Schutz vor dem Verlust der Funktionsfähigkeit
Verlangsamen des Verlusts der Funktionsfähigkeit
Verbessern oder Wiederherstellen der Funktionsfähigkeit
Kompensieren des Verlusts der Funktionsfähigkeit
Erhalten der derzeitigen Funktionsfähigkeit.
94
Kapitel 4: Rehabilitation
Kasten 4.1. Was ist Rehabilitation?
Dieser Bericht definiert Rehabilitation als „einen Satz mit Maßnahmen zur Unterstützung von Menschen, die –
möglicherweise – Schwierigkeiten haben, eine optimale Interaktion mit ihrer Umwelt zu erreichen bzw.
aufrechtzuerhalten“. In manchen Fällen wird unterschieden zwischen Habilitation und Rehabilitation. Habilitation bezieht
sich dabei auf die Unterstützung von Menschen, die mit angeborenen oder in einem frühen Stadium ihres Lebens
erlittenen Behinderungen leben und deren Körperfunktionen so gut wie möglich entwickelt werden sollen. Bei
Rehabilitation geht es um Menschen, bei denen zu einem späteren Zeitpunkt körperliche Funktionseinschränkungen
aufgetreten sind, die so gut wie möglich reaktiviert werden sollen (2). In diesem Kapitel steht der Begriff „Rehabilitation“
für beide Typen der Intervention. Obwohl das Konzept der Rehabilitation vielschichtig ist, fallen nicht alle mit
Behinderung im Zusammenhang stehenden Aspekte unter diesen Begriff. Rehabilitation zielt auf Verbesserungen der
individuellen Funktionsfähigkeit ab, so sollen beispielsweise die Fähigkeiten von Menschen mit Behinderungen verbessert
werden, selbstständig zu essen und zu trinken. Rehabilitation erstreckt sich außerdem auf Anpassungen in der direkten
Umgebung von Menschen mit Behinderungen, z. B. das Montieren eines Toilettenhaltegriffs. Initiativen zum Entfernen
von Barrieren im öffentlichen Leben, z. B. der Bau einer Rampe für den Zugang zu öffentlichen Gebäuden, fallen in
diesem Bericht nicht unter den Begriff der Rehabilitation.
Rehabilitation soll die Auswirkungen einer Reihe von Gesundheitsproblemen reduzieren. Typischerweise werden
Rehabilitationsmaßnahmen über einen bestimmten Zeitraum durchgeführt, es sind jedoch auch einzelne oder mehrere
Interventionen durch Einzelpersonen oder ein Team von Rehabilitationsfachleuten möglich. Außerdem können
Rehabilitationsmaßnahmen bei akuten gesundheitlichen Beschwerden bzw. unmittelbar nach der Diagnose von
Gesundheitsproblemen ansetzen oder nach der Akut- oder Erholungsphase durchgeführt werden.
Rehabilitation umfasst die Identifikation von Problemen und Bedürfnissen der betroffenen Personen. Dabei werden die
Probleme mit den relevanten Faktoren der betroffenen Personen und deren direkter Umgebung in Beziehung gesetzt. Im
Anschluss daran werden Rehabilitationsziele definiert, Maßnahmen geplant und implementiert und die Auswirkungen
Der Rehabilitationsprozess
Probleme und Bedürfnisse
identifizieren
Wirkungen bewerten
Interventionen planen,
implementieren
und koordinieren
Probleme mit änderbaren
und begrenzenden Faktoren in
Beziehung setzen
Probleme und Mediatoren definieren und
angemessene Maßnahmen auswählen
bewertet (siehe Abbildung unten). Die Ausbildung von Menschen mit Behinderungen ist für die Weitergabe von Wissen
und die Entwicklung von Fähigkeiten zur Selbsthilfe, Pflege, Lebensführung und zum selbstbestimmten Entscheiden von
zentraler Bedeutung. Menschen mit Behinderungen und deren Familien sehen Verbesserungen bei Gesundheit und
Funktionsfähigkeit, wenn sie als Partner in die Rehabilitation integriert werden (3–9).
(Quelle: Eine geänderte Version des Rehabilitationszyklus aus (10).)
Rehabilitation, die im Rahmen eines Gesamtpakets von der Pflege im Krankenhaus bis zur Rehabilitation in der
Gemeinschaft (12) angeboten wird, kann sich positiv auf die Wiedererlangung der Gesundheit auswirken, sie führt zur
Kostenreduzierungen durch kürzere Krankenhausaufenthalte (15–17), sie reduziert den Grad der Behinderung und wirkt
sich insgesamt positiv auf die Lebensqualität aus (18–21). Und Rehabilitation muss nicht teuer sein.
Rehabilitation ist ein Aspekt, der sich über mehrere Sektoren erstreckt. So sollte stets eine enge Zusammenarbeit von
Fachleuten im Gesundheitswesen, im Bildungswesen, im Arbeitssektor, in der Sozialfürsorge und anderen Sektoren
angestrebt werden. In Kontexten mit einem Mangel an Ressourcen sollte auch die Beteiligung von nicht ausgebildeten
Personen erwogen werden, z. B. von vor Ort wohnenden Menschen, die Hilfe bei der Rehabilitation anbieten, außerdem
von Familienmitgliedern, Freunden und örtlichen Gruppen.
95
Kapitel 4: Rehabilitation
Eine frühzeitig begonnene Rehabilitation führt bei fast allen Gesundheitsproblemen, die sich auf Behinderungen
beziehen, zu besseren funktionalen Ergebnissen (18–30). Die Auswirkungen frühzeitiger Interventionen werden
insbesondere bei Kindern mit – potenziellen – Entwicklungsrückständen deutlich (27, 28, 31, 32), so können schulische
und entwicklungsspezifische Ziele nachweislich besser erreicht werden (4, 27).
Rehabilitationsergebnisse sind definiert als die Vorteile und Veränderungen in Bezug auf die Funktionsfähigkeit einer
Person, die über einen gewissen Zeitraum einzelnen oder mehreren Maßnahmen zuzuschreiben sind (33). Früher
wurden die Ergebnisse von Rehabilitationsmaßnahmen am Behinderungsgrad der einzelnen Personen gemessen. In
jüngster Zeit berücksichtigen die Ergebnisse auch Ergebnisse zur individuellen Aktivität und Teilhabe (34, 35). Die
Ergebnisse in Bezug auf Aktivität und Teilhabe messen die individuelle Leistungsfähigkeit auf einer Reihe von Gebieten,
darunter Kommunikation, Mobilität, Selbstversorgung, Bildung, Arbeit und Beschäftigung und Lebensqualität. Die
Ergebnisse für Aktivität und Teilhabe können auch für Programme gemessen werden. Beispiele dafür sind die Anzahl der
Personen, die in ihrem Zuhause oder ihrer Gemeinde bleiben oder dahin zurückkehren, die unabhängig leben, die an
ihren Arbeitsplatz zurückkehren und die Anzahl der Stunden, die für Freizeit- und Erholungszwecke aufgewendet
werden. Rehabilitationsergebnisse können außerdem anhand von Änderungen in der Ressourcenverwendung bemessen
werden, z. B. anhand der Reduzierung der Stunden, die pro Woche für Unterstützung und Hilfeleistungen in Anspruch
genommen werden (36).
Die folgenden Beispiele stellen verschiedene Rehabilitationsmaßnahmen dar:
Eine Frau mittleren Alters mit fortgeschrittener Diabetes. Die Rehabilitation kann sich beispielsweise auf die
Unterstützung bei der Wiedererlangung ihrer Körperkraft nach einem Krankenhausaufenthalt infolge eines Diabetischen
Komas, auf die Bereitstellung einer Prothese und das Gehtraining nach einer Unterschenkelamputation und die
Bereitstellung einer Bildschirmlese-Software erstrecken, um sie infolge eines nachhaltigen Verlusts der Sehfähigkeit in
die Lage zu versetzen, wieder an ihren Arbeitsplatz als Buchhalterin zurückzukehren.
Ein junger Mann mit Schizophrenie. Dieser Mann hat möglicherweise Probleme bei täglichen Routinearbeiten,
z. B. dem Arbeiten, dem Führen eines unabhängigen Lebens und
der Pflege von Beziehungen zu anderen Menschen. Rehabilitation kann mithilfe der Unterstützung von Medikamenten,
der Ausbildung von Patienten und Familienangehörigen, der psychologischen Unterstützung über ambulante Pflege, der
gemeindenahen Rehabilitation oder der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe angeboten werden.
Ein taubblindes Kind. Eltern, Lehrer, Physio- und Ergotherapeuten sowie andere Experten auf den Gebieten der
Orientierung und Mobilität müssen bei der Definition von erreichbaren und motivierenden Zielen, die die Entwicklung
fördern, zusammenarbeiten. Pfleger müssen mit dem Kind zusammenarbeiten, um die benötigte Tast- und
Zeichensprache zu erlernen. Eine individualisierte Ausbildung mit einer sorgfältigen Bewertung unterstützt den
Lernprozess und reduziert das Risiko der Isolierung des Kindes.
Einschränkungen und Hindernisse für ein Kind mit Zerebralparese und mögliche Rehabilitationsmaßnahmen, Ergebnisse
und Hürden werden in Tabelle 4.1 beschrieben.
Rehabilitationsteams und bestimmte Fachbereiche können in mehreren Kategorien beteiligt sein. Die in diesem Kapitel
genannten Rehabilitationsmaßnahmen werden in drei große Kategorien unterteilt:
Rehabilitationsmedizin
Therapie
unterstützende Technologien
Rehabilitationsmedizin
Rehabilitationsmedizin beschäftigt sich mit der Verbesserung der Funktionsfähigkeit mithilfe von Diagnose und
Behandlung von Gesundheitsproblemen, der Linderung von Beeinträchtigungen und der Vorsorge vor oder der
Behandlung von Komplikationen (12, 37). Fachärzte für Rehabilitation sind z. B. Physiater, Rehabilitationsmediziner oder
Spezialisten auf dem Gebiet der physikalischen und Rehabilitationsmedizin (37). Fachärzte wie Psychiater, Kinderärzte,
Geriater, Augenärzte, Neurochirurgen und Unfallchirurgen können wie viele weitere Therapeuten in die
Rehabilitationsmedizin einbezogen sein. In vielen Teilen der Welt, in denen Fachärzte für Rehabilitationsmedizin nicht
zur Verfügung stehen, können diese Dienstleistungen durch Ärzte und Therapeuten angeboten werden (siehe
Kasten 4.2).
96
Tabelle 4.1. Kind mit Zerebralparese und Rehabil
Schwierigkeiten
des Kindes
Rehabilitationsmaßnahmen
Potenzielle Ergebnisse
Potenzielle Hürden
In die Maßnahmen
involvierte Personen
Unfähig, sich selbst
zu versorgen und zu
pflegen
> Therapie
— Schulung des Kinds über verschiedene
Möglichkeiten, um die gestellten Aufgaben
zu bewältigen
— Bewertung und Bereitstellung von
Ausrüstung, Schulung der Eltern bezüglich
Tragen, Bewegen und Füttern und anderer
Pflege für das Kind mit Zerebralparese
— Schulung von Eltern und
Familienmitgliedern über die Verwendung und
Wartung von Geräten
— Bereitstellen von Informationen und
Unterstützung für Eltern und Familie
— Beraten der Familie
> Unterstützende Technologie
— Bereitstellung von Geräten für den Aufbau
der Körperhaltung und der Selbstversorgung,
für das Spielen und die Interaktion, z. B. Sitzen
oder Stehen (je nach Alter)
— Eltern besser in der Lage, das Kind zu
pflegen und proaktiv zu handeln
— Geringere Wahrscheinlichkeit von
Entwicklungsstörungen, Deformitäten und
Kontrakturen
— Geringere Wahrscheinlichkeit von
Atemwegsinfekten
— Zugang zu Selbsthilfegruppen oder
Nachbarschaftshilfe
— Verarbeiten von Stress und anderem
psychologischen Druck
— Bessere Haltung, Atmung,
Nahrungsaufnahme, Sprache und physische
Aktivität
— Zeitpunkt der Interventionen
— Verfügbarkeit von Familienangehörigen
und Unterstützung
— Finanzielle Ressourcen für Dienstleistungen
und Ausrüstung
— Verfügbarkeit von gut ausgebildetem
Personal
— Einstellung und Verständnis von anderen in
die Rehabilitationsmaßnahmen involvierten
Personen
— Physischer Zugang zu Hausgeräten, zur
Gemeinschaft, zu Ausrüstung, zu
unterstützenden Geräten und Diensten
— Das Kind, Eltern,
Geschwister und der
erweiterte Familienkreis
— Je nach Kontext und
verfügbaren
Ressourcen:
Physiotherapeuten, Ergotherapeuten,
Sprachtherapeuten,
Orthetiker und Techniker,
Mediziner, Psychologen,
Sozialarbeiter,
gemeindenahe
Rehabilitationsarbeiter,
Lehrer, Lehrassistenten
Probleme beim
Laufen
> Rehabilitationsmedizin
— Botulinum-Toxin-Injektionen
—
Operative
Behandlung von
Kontrakturen und
Deformitäten
(Therapieintervention
en zur Unterstützung
von medizinischen
Interventionen)
> Therapie
—
Therapie, Übungen und gezielte
Spieleaktivitäten zur Unterstützung
effektiver Bewegungen
> Unterstützende Technologie
—
Orthesen,
Rollstuhl und weitere
Geräte
— Geringerer Muskeltonus, bessere
Biomechanik beim Laufen
— Abnahme von berichteten Einschränkungen
— Erhöhte Teilhabe an Bildung und
Sozialleben
Kommunikationssch
> Therapie
— Bessere Kommunikationsfähigkeiten
—
—
Zugang zur Rehabilitation nach der
Akutphase
Verfügbarkeit von
— Mediziner, Eltern,
Therapeuten, Orthetiker
— Eltern,
97
wierigkeiten
— Audiologie
— Aktivitäten für die Sprachentwicklung
— Konversationsfähigkeiten
— Schulungen von Konversationspartner
> Unterstützende Technologie
— Schulung in der Verwendung und Wartung
von Hilfsmitteln und Ausrüstung, z. B.
Hörgeräten und Geräten für eine besserte oder
alternative
Kommunikation
— Teilhabe an sozialen, Bildungs- und
Freizeitangeboten
— Bessere Beziehungen zur Familie, zu
Freunden und der erweiterten Gemeinschaft
— Geringeres Risiko von Notfällen,
Bildungsmangel und antisozialem Verhalten
Sprachtherapeuten
— Sozialer und wirtschaftlicher Status der
Familie
— Kosten für die Beschaffung und Wartung
von Geräten
Sprachpathologen/therapeuten, Therapeuten
für
Kommunikationsstörungen
, gemeindenahe
Rehabilitationsarbeiter,
Lehrer und Assistenten
Hinweis: Diese Tabelle enthält einige potenzielle Rehabilitationsmaßnahmen für Kinder mit Zerebralparese, mögliche Rehabilitationsmaßnahmen, potenzielle Hürden und das in die Gesundheitsversorgung
integrierte Personal.
98
Kapitel 4: Rehabilitation
Kasten 4.2. Klumpfußbehandlungen in Uganda
Klumpfuß, eine angeborene Deformierung an einem oder beiden Füßen, wird in Ländern mit einem geringen oder
mittleren Nationaleinkommen häufig vernachlässigt. Untherapiert kann ein Klumpfuß eine körperliche Deformierung,
Fußschmerzen und Einschränkungen bei der Mobilität und somit Einschränkungen bei der gesellschaftlichen Teilhabe
und beim Zugang zu Bildung zur Folge haben.
In Uganda tritt ein Klumpfuß bei 1,2 von 1.000 Geburten auf. In der Regel gibt es keine Diagnose, oder, wenn eine
entsprechende Diagnose gestellt wird, wird diese häufig vernachlässigt, da eine herkömmliche invasive Operation
aufgrund der begrenzten Ressourcen nicht möglich ist (38).
Die Klumpfußbehandlung nach Ponseti mit Manipulation, Korrektur, Achillessehnenverlängerung und Anpassen von
Fußstemmbügeln führt nachweislich zu schmerzgelinderten, funktionstüchtigen Füßen (Ponseti, 1996). Die Vorteile
dieses Ansatzes für Entwicklungsländer sind geringe Kosten, hohe Effektivität und die Möglichkeit, Anbieter von
Gesundheitsdiensten für die Ausführung dieser Behandlung zu schulen. Die Ergebnisse des Klumpfußprojekts in
Malawi, wo die Behandlung durch geschultes orthopädisches Personal erfolgte, stellten unter Beweis, dass eine
frühzeitige Korrektur in 98 % der Fälle erfolgreich war (39).
Das Ugandan Sustainable Clubfoot Care Project, eine auf Zusammenarbeit basierende Partnerschaft zwischen dem
Gesundheitsministerium von Uganda, CBM International und Universitäten in Uganda und Kanada, wird durch die
Canadian International Development Agency finanziert. Mit diesem Projekt soll in Uganda eine nachhaltige,
universelle, effektive und sichere Behandlung von Klumpfüßen auf der Basis des Verfahrens nach Ponseti ermöglicht
werden. Es baut auf den bereits bestehenden Gesundheits- und Bildungssektoren auf und umfasst auch
Forschungsaktivitäten zur Veröffentlichung von Projektaktivitäten und Bewertung von Ergebnissen.
Durch dieses Projekt konnten innerhalb von zwei Jahren viele Ziele erreicht werden:
Das Gesundheitsministerium von Uganda hat das Verfahren nach Ponseti als das bevorzugte Verfahren zur
Behandlung von Klumpfüßen in allen öffentlichen Krankenhäusern genehmigt.
36 % aller landesweiten öffentlichen Krankenhäuser haben ihre Kapazitäten ausgebaut und das Verfahren
nach Ponseti nun in ihre Abläufe integriert.
798 Fachkräfte im Gesundheitssektor wurden für die Diagnose und Behandlung von Klumpfüßen ausgebildet.
Lehrmodule zu Klumpfüßen und das Verfahren nach Ponseti wurden in die Lehrpläne von zwei medizinischen
Schulen und drei Schulen für Heilhilfsberufe aufgenommen.
1.152 Studenten in verschiedenen Fachbereichen des Gesundheitswesens haben eine Ausbildung für das
Verfahren nach Ponseti absolviert.
Es wurden 872 Kinder mit Klumpfüßen behandelt, davon 31 % mit angeborenen Klumpfüßen im Rahmen des
Stichprobenzeitraums. Dies ist in Anbetracht der Tatsache, dass nur 41 % aller Kinder in Gesundheitszentren zur Welt
kommen, ein sehr hoher Wert.
Es wurden Kampagnen zur Schärfung des öffentlichen Bewusstseins ins Leben gerufen, um die Öffentlichkeit
darüber zu informieren, dass Klumpfüße korrigiert werden können. So wurden Radiobeiträge gesendet und Poster
und Flyer in den Dörfern der Gesundheitsteams verteilt.
Das Projekt stellt unter Beweis, dass Diagnosestellung und Behandlung von Klumpfüßen schnell und mit einem
geringen Ressourcenbedarf in bestehende Strukturen implementiert werden können. Anforderungen für diesen
Ansatz:
Untersuchung von Neugeborenen auf Fußfehlstellungen zur Erkennung von Schädigungen
Aufbau von Teams aus Gesundheitsfachkräften für den gesamten Bereich der Pflege, von Geburtshelfern, die das
Screening auf Fehlstellungen durchführen, über Techniker, die bei Nichtregierungsorganisationen angestellt sind und
Fußstemmbügel anpassen, bis hin zu orthopädischen Fachkräften, die Achillessehnenverlängerungen durchführen
Dezentralisieren von Klumpfuß-Behandlungseinrichtungen, einschließlich Screening in der Gemeinde, mithilfe von
gemeindenahen Rehabilitationsmitarbeitern und Behandlungen in lokalen Klinken, um die Hürden der Behandlungstreue
zu überwinden
Einbinden von Schulungen für das Verfahren nach Ponseti in den Lehrplan von Studenten in den Fachbereichen
für Mediziner, Pflegekräfte, Heilshilfsberufe und die Kleinkindpflege
Aufbau von Verfahren, um die Hürden der Behandlungstreue, einschließlich Reisen und Kosten, zu überwinden
99
Kapitel 4: Rehabilitation
Rehabilitationsmedizin hat positive Ergebnisse gezeigt, so konnte beispielsweise das Zusammenspiel von Kniegelenk und
Unterschenkel verbessert werden, außerdem wurden Fortschritte bei der Schmerzbehandlung, der Wundheilung und
beim psychosozialen Wohlbefinden erzielt (40-47).
Therapie
Bei der Therapie geht es darum, die Funktionsfähigkeit wiederherzustellen bzw. einen Rückgang der Funktionsfähigkeit
auszugleichen sowie eine Verschlechterung in allen Lebensbereichen der betroffenen Person zu verhindern bzw. zu
verlangsamen. Zum Therapie- und Rehabilitationsteam gehören in der Regel Ergotherapeuten, Orthopädietechniker,
Physiotherapeuten, Psychologen, Rehabilitations- und technische Assistenten, Sozialarbeiter und Sprachtherapeuten.
Beispiele für Therapiemaßnahmen:
Training, Übungen und kompensatorische Strategien
Bildung
Unterstützung und Beratung
Anpassungen der Lebensumgebung
Bereitstellung von Ressourcen und unterstützenden Technologien
Es gibt überzeugende Belege dafür, dass Therapiemaßnahmen die Ergebnisse der Rehabilitation erfolgreich unterstützen
(siehe Kasten 4.3). So hat Bewegungstherapie beispielsweise bei vielen Gesundheitsproblemen – darunter
Mukoviszidose, Gebrechlichkeit bei älteren Personen, Parkinson, Schlaganfall, Arthrose an Knien und Hüfte,
Herzerkrankungen und Schmerzen im unteren Wirbelsäulenbereich – zu einer höheren Stabilität, Lebensdauer und
Flexibilität der Gelenke beigetragen. Durch diese Therapien können Verbesserungen bei Körperbalance, Körperhaltung
und bei Beweglichkeit und funktionaler Mobilität erzielt werden; außerdem kann das Risiko von Stürzen reduziert werden
(49-51). Aktive Therapieformen haben sich darüber hinaus für die Langzeitpflege älterer Personen zur Reduzierung der
Behinderung als wirksam erwiesen (18). Einige Studien zeigen, dass sich das Training zur Bewältigung des täglichen
Lebens positiv auf Schlaganfallpatienten auswirkt (52).
Kasten 4.3. Gut investiertes Geld: Die Effektivität und der Wert von Anpassungen in privaten Häusern
und Wohnungen
Die öffentlichen Ausgaben für Anpassungen in der häuslichen Pflege für Menschen mit Einschränkungen der
Funktionsfähigkeit im Vereinigten Königreich Großbritannien und Nordirland beliefen sich im Jahr 1995 auf etwa
250 Millionen Euro, wobei sowohl der Bedarf als auch die Gerätekosten ständig ansteigen. Eine Forschungsstudie
untersuchte im Jahr 2000 die Effektivität von Anpassungen in England und Wales. Dabei wurden Interviews mit
Personen geführt, bei denen umfangreiche Anpassungen vorgenommen wurden. Personen, bei denen nur
geringfügige Anpassungen vorgenommen wurden, wurden gebeten, Fragen auf dem Postweg zu beantworten.
Außerdem wurden administrative Daten erhoben und die Einschätzungen des Pflegepersonals berücksichtigt, das
Hausbesuche durchgeführte. Die wichtigste Kennzahl für die „Effektivität“ war das Ausmaß der Probleme, die die
Befragten vor den Anpassungen erlebten, ohne dass dadurch neue Probleme auftraten. Die Studie zeigte die
folgenden Ergebnisse:
•
Geringfügige Anpassungen (z. B. Handläufe, Rampen, Badewanne mit integrierter Dusche und
Türöffnungssystemen), für die in der Regel Kosten von weniger als etwa 500 GBP anfallen, hatten für nahezu
alle Befragten dauerhafte, positive Effekte: 62 % der Befragten gaben an, dass sie sich sicherer vor Unfällen
fühlten, während 77 % angaben, dass sich die Anpassungen positiv auf ihre Gesundheit ausgewirkt hätten.
•
Umfangreiche Anpassungen (z. B. Badezimmerumbau, Erweiterungen, Treppenlifte) führten in den meisten
Fällen zu großen Erleichterungen im Leben der Befragten. Für die Zeit vor den Anpassungen verwendeten die
Befragten zur Beschreibung ihrer Situation Ausdrücke wie „Gefangener“, „herabgestuft“ und „Angst“. Für die
Zeit nach den Anpassungen gaben sie an, sich wieder unabhängig und nützlich zu fühlen und Selbstvertrauen
gewonnen zu haben.
•
Wenn umfangreiche Anpassungen scheiterten, lagen die Ursachen in der Regel bei Mängeln der
ursprünglichen Spezifikation. Anpassungen für Kinder scheiterten gelegentlich am noch nicht
abgeschlossenen Wachstum der Kinder. In anderen Fällen führten politische Konzepte, die
Kosteneinsparungen bewirken sollten, zu massiver Verschwendung. So waren günstige Baderweiterungen
beispielsweise zu klein oder nicht ausreichend beheizbar und stellten sich damit als unzureichender Ersatz für
eine ordnungsgemäße Badausstattung heraus.
•
Aus den Antworten der Befragten lässt sich schlussfolgern, dass erfolgreiche Anpassungen zu weniger
Krankenhausaufenthalten, zu einer geringeren Belastung des Pflegepersonals und zur Förderung der sozialen
Inklusion führen.
•
Die Vorteile wurden insbesondere dann deutlich, wenn Nutzer intensiv befragt, die Anforderungen der
ganzen Familie berücksichtigt und die Integrität der häuslichen Umgebung respektiert wurden.
Anpassungen scheinen eine effektive Ausnutzung öffentlicher Ressourcen zu sein und damit Investitionen in
Ressourcen für Gesundheit und Rehabilitation zu rechtfertigen. Für bestimmte Kontexte sind weitere
Forschungsmaßnahmen erforderlich. (Quelle: 48)
100
Kapitel 4: Rehabilitation
Für Mütter von Kindern mit Zerebralparese wurde ein 18-monatiges Therapieprogramm über Fernunterricht aufgelegt:
Dieses Programm unterstützt die Entwicklung der physischen und kognitiven Fähigkeiten und führte zu Verbesserungen
der motorischen Fähigkeiten der Kinder (53). Beratung, Informationsleistungen und Training zu adaptiven Methoden,
Hilfsmitteln und Ausrüstung erwiesen sich insbesondere für Personen mit Verletzungen des Rückenmarks sowie für
jüngere Menschen mit Behinderungen als sinnvoll und effektiv (54-56). Viele Rehabilitationsmaßnahmen helfen
Menschen mit Behinderungen, an ihren Arbeitsplatz zurückzukehren; sie leisten Unterstützung dabei, den Inhalt und den
zeitlichen Ablauf der beruflichen Tätigkeit an die jeweilige persönliche Situation anzupassen und unterstützen
Veränderungen und Anpassungen bei der Ausrüstung, den Arbeitsmitteln und der Arbeitsplatzumgebung (57, 58).
Unterstützende Technologien
Geräte mit unterstützenden Technologien sind alle Artikel, Ausrüstungsgegenstände oder Produkte, die kommerziell
erworben, verändert oder angepasst wurden und Menschen mit Behinderungen dabei unterstützen, ihre funktionalen
Fähigkeiten auszubauen, zu erhalten oder zu verbessern (59).
Beispiele für unterstützende Geräte:
Gehhilfen, Prothesen, Orthesen, Rollstühle und Dreiräder für Personen mit Beeinträchtigungen in der Mobilität
Hörgeräte und Cochlearimplantate für Personen mit Hörschädigungen
Blindenhilfsmittel, Lupen, Okularvorrichtungen, Hörbücher und Software für Bildschirmvergrößerungen und
Lesehilfen für Menschen mit Sehbehinderungen
Kommunikationstafeln und Sprachsynthesizer für Menschen mit Sprechstörungen
Geräte, wie z. B. Tageskalender mit Symbolen, für Menschen mit kognitiven Schädigungen
Unterstützende Technologien haben sich als leistungsstarke Werkzeuge erwiesen, die, wenn sie an die jeweiligen Nutzer
und Umgebungen angepasst werden, Menschen mit Behinderungen oder Beeinträchtigungen dabei helfen,
selbstbestimmt zu leben und an der Gesellschaft teilzuhaben. Eine Studie, die unter Menschen mit Beeinträchtigungen in
der Mobilität in Uganda durchgeführt wurde, hat gezeigt, dass unterstützende Technologien für Mobilität in einer
besseren Teilhabe an der Gesellschaft resultieren, insbesondere in Bezug auf Bildung und Arbeit (60). Im Vereinigten
Königreich verhalfen Technologien wie PDAs und einfachere Technologien wie Wandtafeln Menschen mit
Behinderungen, deren Beeinträchtigungen aus Hirnverletzungen resultieren, zu einer größeren Unabhängigkeit und
Selbstbestimmung (61). Eine in Nigeria durchgeführte Studie unter Menschen mit Hörschädigungen hat ergeben, dass
die Bereitstellung von Hörgeräten zu Verbesserungen der Funktionsfähigkeit, Teilhabe und Zufriedenheit geführt hat
(62).
Es wurde außerdem berichtet, dass Behinderungen durch den Einsatz von unterstützenden Geräten teilweise
geschmälert werden können, außerdem können Pflegekosten reduziert werden, indem Pflegedienste von
unterstützenden Geräten abgelöst oder unterstützt werden (63). In den USA zeigten Daten, die über einen Zeitraum von
15 Jahren im Rahmen der National Long-Term Care Survey (Nationale Studie zur Langzeitpflege) erhoben wurden, dass
eine zunehmende Anwendung von Technologie mit einem Rückgang der Behinderungsquote bei Personen ab einem
Alter von 65 einherging (64). Eine andere Studie zeigte, dass unter Nutzern von unterstützenden Technologien, z. B. von
Mobilitätshilfen und Geräten für die persönliche Pflege, ein verminderter Bedarf an Unterstützungsdiensten zu
verzeichnen war (65).
In einigen Ländern sind unterstützende technische Hilfsmittel ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung
und werden im Rahmen des nationalen Gesundheitssystems bereitgestellt. In anderen Ländern werden unterstützende
Technologien durch die öffentliche Hand im Rahmen von Rehabilitationsdiensten, über die berufliche Rehabilitation oder
über spezielle Bildungsträger (66), Versicherungsunternehmen und Wohltätigkeits- bzw. Nichtregierungsorganisationen
angeboten.
Kontexte für die Rehabilitation
Die Verfügbarkeit von Rehabilitationsdiensten in verschiedenen Kontexten unterliegt je nach Land und Region großen
Schwankungen (67–70). Medizinische Rehabilitations- und Therapiemaßnahmen werden bei akuten Erkrankungen oder
Beeinträchtigungen in der Regel in Akutkrankenhäusern angeboten. Rehabilitations- und Therapiemaßnahmen in der
medizinischen Nachsorge sowie unterstützende Geräte werden in einem breiten Spektrum angeboten, z. B. in
spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen oder Krankenhäusern, in Rehabilitationszentren, in Institutionen wie Wohnund Pflegeeinrichtungen für Menschen mit mentalen Behinderungen, in Kurzzeitpflegeeinrichtungen, in Hospizen,
Gefängnissen, in Wohn- und Bildungsstätten, in Militärunterkünften oder durch den Einsatz von Pflegepersonal (einzeln
oder im Team, im Büro oder in der Pflege selbst). Langzeitrehabilitation kannin gemeindenahen Kontexten und
Einrichtungen, wie z. B. in Zentren für die Primärgesundheitsversorgung, in Schulen, am Arbeitsplatz oder im Rahmen
von Therapiemaßnahmen in der häuslichen Pflege angeboten werden (67–70).
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
Weltweite Daten in Bezug auf den Bedarf an Rehabilitationsdiensten, der Art und der Qualität der durchgeführten
Maßnahmen sowie Schätzungen zum nicht abgedeckten Bedarf wurden bisher nicht erhoben. Daten zu
Rehabilitationsdiensten sind häufig unvollständig und fragmentiert. Wenn Daten verfügbar sind, wird die
Vergleichbarkeit durch Abweichungen bei Definitionen, der Klassifizierung von Maßnahmen und Personal, den
betrachteten Bevölkerungen, Messverfahren, Kennzahlen und Datenquellen behindert. So erleben Menschen mit
101
Kapitel 4: Rehabilitation
Behinderungen, Dienstleister oder Programm-Manager Anforderungen und Bedürfnisse möglicherweise auf
unterschiedliche Art und Weise (71, 72).
Nicht abgedeckte Bedürfnisse können Verzögerungen bei der Bereitstellung von Diensten bedeuten, sie können die
Aktivität begrenzen, die Teilhabe einschränken, Verschlechterungen beim Gesundheitszustand bewirken, die
Abhängigkeit von anderen Personen erhöhen und die Lebensqualität reduzieren (37, 73–77). Diese negativen
Auswirkungen können für Einzelpersonen, Familien und Gemeinschaften umfangreiche soziale und finanzielle
Konsequenzen bedeuten (78–80).
Trotz anerkannter Einschränkungen in Bezug auf die Qualität der Daten und die kulturellen Unterschiede bei der
Wahrnehmung von Behinderungen kann das Bedürfnis an Rehabilitationsdiensten auf unterschiedliche Art und Weise
eingeschätzt werden. Dazu gehören Daten zur Prävalenz von Behinderung, zu behinderungsspezifischen Umfragen
sowie bevölkerungsbezogene und administrative Daten.
Die Prävalenzdaten zum Gesundheitszustand von Menschen mit Behinderungen kann Informationen zu den Bedürfnissen
an Rehabilitationsmaßnahmen geben (81). Wie bereits in Kapitel 2 erläutert, korrelieren Behinderungsquoten mit dem
Anstieg von nicht übertragbaren Krankheiten und der globalen Alterung. Es wird geschätzt, dass das Bedürfnis an
Rehabilitationsdiensten aufgrund dieser demographischen und epidemiologischen Faktoren steigen wird (82, 83). Es gibt
starke Anzeichen dafür, dass altersbedingte Beeinträchtigungen und eine Reihe von Gesundheitsproblemen reduziert
sowie die Funktionsfähigkeit durch Rehabilitation verbessert werden können (84–86).
Eine höhere Quote von Menschen mit Behinderungen lässt auf ein möglicherweise größeres Bedürfnis an Rehabilitation
schließen. Der epidemiologische Beweis und die Untersuchung der Anzahl, des Typs und des Schweregrads von
Beeinträchtigungen sowie Aktivitätsbeschränkungen und Einschränkungen bei der Teilhabe, die von einer Reihe von
Rehabilitationsmaßnahmen profitieren würden, können als Hilfestellung dienen, das Bedürfnis für Leistungen zu messen.
Darüber hinaus können sie sich bei der Definition entsprechender Prioritäten für Rehabilitationsmaßnahmen als nützlich
erweisen (87).
Die Anzahl der Menschen weltweit, die ein Hörgerät benötigen, basiert auf einer Schätzung der
Weltgesundheitsorganisation aus dem Jahr 2005, nach der etwa 278 Millionen Menschen unter einer leichten bis
schweren Beeinträchtigung ihres Hörvermögens leiden (88). In Industrienationen schätzen Branchenexperten, dass etwa
20 % der Menschen mit Beeinträchtigungen ihres Hörvermögens Hörgeräte benötigen (89). Damit gehen sie von
56 Millionen Menschen weltweit aus, die möglicherweise ein Hörgerät benötigen. Hersteller und Anbieter von Hörgeräten
schätzen, dass die Hörgeräteproduktion derzeit weniger als 10 % des globalen Bedürfnisses abdeckt (88), und in
Entwicklungsländern werden weniger als 3 % des jährlichen Bedürfnisses an Hörgeräten gedeckt (90).
Die internationale Gesellschaft für Prothetik und Orthetik und die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gehen nach
Schätzungen davon aus, dass etwa 0,5 % der Menschen in Entwicklungsländern ein Bedürfnis an Prothesen oder
Orthesen sowie den dazugehörigen Dienstleistungen haben. Für 30 Millionen Menschen in Afrika, Asien und
Lateinamerika (91) werden schätzungsweise etwa 180.000 Rehabilitationsfachleute benötigt. Im Jahr 2005 gab es in
Entwicklungsländern 24 Prothetik- und Orthetik-Schulen, an denen jährlich 400 Studenten einen Abschluss erhielten. Die
Anzahl der weltweiten Schulungseinrichtungen für Prothetik- und Orthetikfachleute und andere Anbieter wichtiger
Rehabilitationsdienste ist im Verhältnis zum eigentlichen Bedürfnis unzureichend (92).
Eine nationale Umfrage zu Schädigungen des Bewegungsapparats in Ruanda ergab, dass 2,6 % der Kinder
beeinträchtigt sind und etwa 80.000 Kinder Physiotherapie benötigen. Weitere 50.000 Kinder müssen sich einem
orthopädischen Eingriff unterziehen, und 10.000 Kinder benötigen unterstützende Geräte (93).
Die Mehrzahl der verfügbaren Daten zur nationalen Versorgung und zu nicht erfüllten Bedürfnissen stammt aus
behinderungsspezifischen Daten unter besonderen Bevölkerungen:
Nationale Umfragen zu Lebensverhältnissen von Menschen mit Behinderungen in Malawi, Mozambique, Namibia,
Sambia und Simbabwe (94–98) offenbarten große Lücken bei der Bereitstellung medizinischer Rehabilitation und
unterstützender Geräte (siehe Tabelle 2.5 in Kapitel 2). Geschlechtsspezifische Ungleichbehandlungen bei der
Versorgung mit unterstützenden Geräten sind in Malawi (Männer 25,3 % und Frauen 14,1 %) und Sambia (Männer
15,7 % und Frauen 11,9 %) festzustellen (99).
Eine Umfrage zu physikalischer Rehabilitationsmedizin in Kroatien, in der Tschechischen Republik, in Ungarn, in der
Slowakei und in Slowenien offenbarte einen grundsätzlichen Mangel beim Zugang zur Rehabilitation in Primär-,
Sekundär-, Tertiär- und gemeindenahen Gesundheitsversorgungskontexten sowie regionale und sozioökonomische
Ungleichbehandlungen beim Zugang (100).
In einer Studie zu Menschen mit Behinderungen in drei Bezirken von Peking (China) meldeten 75 % der Befragten
ein Bedürfnis an einer Reihe von Rehabilitationsdiensten, wobei nur 27 % der Befragten diese Leistungen erhielten
(101). Eine nationale Umfrage in China, in der im Jahr 2007 das Bedürfnis an Rehabilitationsdiensten erhoben wurde,
ergab ein besonders hohes unerfülltes Bedürfnis an unterstützenden Geräten und Therapiemaßnahmen (102).
Umfragen in den USA zufolge gibt es einen beträchtlichen Anteil an nicht erfüllten Bedürfnissen für unterstützende
Technologien, der häufig aus finanziellen Problemen resultiert (103).
Das unerfüllte Bedürfnis an Rehabilitationsdiensten kann auch aus administrativen und bevölkerungsbezogenen
Umfragedaten abgeleitet werden. Die Versorgung mit Rehabilitationsdiensten kann anhand von administrativen Daten
zur Bereitstellung von Leistungen geschätzt werden, und Kennzahlen zu Wartezeiten bei Rehabilitationsdiensten können
102
Kapitel 4: Rehabilitation
ein Anzeichen für das Ausmaß sein, wie weit die Leistungsversorgung hinter dem Bedürfnis zurückhängt.
Eine kürzlich im Auftrag von Optikdienstleistern in 195 Ländern durchgeführte weltweite Umfrage (in den Jahren 2006
bis 2008) ergab, dass die Wartezeit in Städten im Durchschnitt bei einem Monat lag, während in ländlichen Gebieten mit
Wartezeiten von sechs bis zwölf Monaten gerechnet werden musste (104). Geschätzte Kennzahlen sind nicht immer
zuverlässig. Bei Wartezeiten beeinflussen beispielsweise ein mangelnder Bekanntheitsgrad von Diensten und die
Ansichten in Bezug auf Behinderung die Suche nach möglichen Behandlungsformen. Außerdem erschwert die
Identifizierung der Personen, die berechtigterweise auf Leistungen warten, die Interpretation der Daten (105–107).
Kennzahlen für die Anzahl der Personen, die Leistungen beantragen, diese aber nicht oder nicht in der angemessenen
Form erhalten, können nützliche Planungsdaten liefern (108). Daten zur Rehabilitation werden häufig jedoch nicht von
anderen Leistungen in der Gesundheitsversorgung getrennt, und Rehabilitationskennzahlen sind in vorhandenen
Klassifizierungssystemen nicht enthalten, die ein Rahmenwerk für die Beschreibung und die Bemessung der
Rehabilitation bieten könnten. Administrative Daten zur Versorgung sind häufig fragmentiert, da Rehabilitation in
verschiedenen Kontexten und durch unterschiedliches Personal bereitgestellt werden kann.
Der Vergleich mehrerer Datenquellen bietet belastbarere Interpretationsmöglichkeiten, wenn ein gemeinsames
Rahmenwerk wie das ICF verwendet wird. So fasste die Arthritis Community Research and Evaluation Unit in Toronto
administrative Datenquellen zusammen, um das Rehabilitationsbedürfnis und die Versorgung mit Rehabilitationsdiensten
in den Regionen der Provinz Ontario zu profilieren (109). Die Wissenschaftler triangulierten die Bevölkerungsdaten mit
der Anzahl der Beschäftigten in der Gesundheitsversorgung pro Region, um die Anzahl der Beschäftigten pro Person zu
ermitteln: So ermittelten sie, dass die höhere Konzentration an Beschäftigten in der südlichen Region nicht mit den
Regionen mit dem höchsten Bedürfnis übereinstimmt, woraus ein nicht erfülltes Rehabilitationsbedürfnis entsteht.
Barrieren bei der Rehabilitation abbauen
Die Barrieren bei der Versorgung mit Rehabilitationsdiensten können mithilfe einer Reihe von Maßnahmen überwunden
werden, darunter:
Politische Konzepte, Gesetze und Versorgungssysteme reformieren, einschließlich der Entwicklung oder
Überarbeitung nationaler Rehabilitationspläne
Finanzierungsverfahren zur Überwindung von Hürden bei der Finanzierung von Rehabilitationsmaßnahmen
entwickeln
Rehabilitationspersonal, auch durch Schulung und Weiterbildung, aufstocken
Die Bereitstellung von Diensten erweitern und dezentralisieren
Die Verwendung und Finanzierbarkeit von Technologien und unterstützenden Geräten erhöhen
Forschungsprogramme, einschließlich der Verbesserungen der Informationsverbreitung und des Zugangs zu
Richtlinien für gute Praxis, ausweiten
Politische Konzepte, Gesetze und Versorgungssysteme
reformieren
Eine im Jahr 2005 durchgeführte weltweite Umfrage (110) zur Implementierung der nicht bindenden
Rahmenbedingungen für die Herstellung der Chancengleichheit für Menschen mit Behinderungen der Vereinten Nationen
(UN) ergab, dass:
in 48 von 114 Ländern (42 %), die an der Umfrage teilnahmen, keine politischen Konzepte zur Rehabilitation
angewendet wurden
in 57 Ländern (50 %) die Gesetzgebung zur Rehabilitation für Menschen mit Behinderungen nicht durchgesetzt
wurde
in 46 Ländern (40 %) keine Rehabilitationsprogramme etabliert wurden
Viele Länder verfügen über eine sinnvolle Gesetzgebung und über gute politische Konzepte zur Rehabilitation. Probleme
gibt es jedoch bei der Umsetzung dieser Konzepte und der Entwicklung und Bereitstellung regionaler und lokaler
Rehabilitationsdienste. Beispiele für systemische Barrieren:
Fehlen einer strategischen Planung. Aus einer Studie zur Rehabilitationsmedizin zu körperlichen Schädigungen
in fünf Ländern in Zentral- und Osteuropa ging hervor, dass das Fehlen einer strategischen Planung für die
Bereitstellung von Diensten zu einer ungleichen Verteilung der Dienstleistungskapazität und der Infrastruktur geführt hat
(100). Unterstützende Technologien, Sinnesbeeinträchtigungen und spezialisierte Fachbereiche wurden in dieser Studie
nicht berücksichtigt.
Fehlen von Ressourcen und einer Infrastruktur für die Gesundheitsversorgung. Die begrenzte
Verfügbarkeit von Ressourcen und einer guten Infrastruktur in Entwicklungsländern und in ländlichen und entlegenen
Gemeinden in Industrienationen kann den Zugang zur Rehabilitation an sich und zu einer guten Dienstleistungsqualität
einschränken (111). In einer Umfrage zu den Gründen für die Nichtnutzung benötigter Gesundheitseinrichtungen in zwei
indischen Bundesstaaten gaben 52,3 % der Befragten an, dass in der betreffenden Region keine
103
Kapitel 4: Rehabilitation
Gesundheitseinrichtungen verfügbar wären (112). In anderen Ländern werden überhaupt keine Rehabilitationsdienste
angeboten, die sich nachweislich auf die Reduzierung langfristiger Kosten auswirken, z. B. durch frühzeitige Maßnahmen
bei Kindern bis zu einem Alter von fünf Jahren (5, 113–115). Eine Studie unter Nutzern von gemeindenahen
Rehabilitationsangeboten (CBR) in Ghana, Guyana und Nepal zeigt eine begrenzte Auswirkung auf das körperliche
Wohlbefinden, da CBR-Mitarbeiter Schwierigkeiten hatten, Angebote für körperliche Rehabilitation, unterstützende
Geräte und Überweisungen zu Fachkräften zur Verfügung zu stellen (116). In Haiti, vor dem Erdbeben im Jahr 2010,
wurden etwa drei Viertel der Menschen mit Amputationen aufgrund des Mangels an benötigen Dienstleistungen mit
Prothesen unterstützt (117).
Fehlen von Behörden zur Verwaltung, Koordination und Überwachung von Dienstleistungen. In einigen
Ländern sind alle Rehabilitationsmaßnahmen in die Gesundheitsversorgung integriert, die über das nationale
Gesundheitssystem finanziert wird (118, 119). In anderen Ländern sind die Zuständigkeiten auf verschiedene Ministerien
verteilt. Rehabilitationsdienste sind daher häufig sehr schlecht in das Gesamtsystem integriert und werden unzureichend
koordiniert (120). Ein Bericht zu 29 afrikanischen Ländern ergab, dass es in vielen dieser Länder an Koordination und
Zusammenarbeit unter den verschiedenen Sektoren und Ministerien, die für Menschen mit Behinderungen und
Rehabilitation zuständig sind, mangelt. In vier der 29 Länder gibt es kein zuständiges Ministerium (119).
Unzureichende Gesundheitsinformationssysteme und Kommunikationsstrategien können dazu führen,
dass Rehabilitationsangebote nur von wenigen in Anspruch genommen werden.
Viele australische Ureinwohner leiden unter Herz-Kreislauf-Erkrankungen, jedoch nimmt beispielsweise nur eine geringe
Anzahl der Erkrankten an Herz-Kreislauf-Rehabilitationsmaßnahmen teil.
Weitere Hürden beim Zugang zur Rehabilitation sind eine schlechte Kommunikation im Gesundheitsversorgungssektor
und zwischen Anbietern (insbesondere zwischen der Primär- und Sekundärpflege), eine inkonsistente und unzureichende
Verarbeitung von Daten, eine Vielzahl nebeneinander existierender klinischer Informationssystemesowie inkompatible
Technologien (121).
Eine unzureichende Kommunikation führt zu einer ineffektiven Koordination der Zuständigkeiten bei Anbietern (75).
Komplexe Überweisungssysteme können den Zugang einschränken. Wenn der Zugang zu
Rehabilitationsdiensten durch Ärzte (77) gesteuert wird, können medizinische Richtlinien oder Einschätzungen von
Hausärzten dazu führen, dass Menschen mit Behinderungen der Zugang zu Rehabilitationsmaßnahmen verwehrt wird
(122). Patienten werden in manchen Fällen gar nicht oder an die falschen Stellen überwiesen, oder verzichtbare
medizinische Beratungen führen zu einer unnötigen Erhöhung der Kosten (123–126). Dies trifft insbesondere auf
Menschen mit komplexen Bedürfnissen und damit einem Bedarf an vielfältigen Rehabilitationsmaßnahmen zu.
Fehlendes Engagement für Menschen mit Behinderungen. Im Rahmen der oben genannten Studie in den
114 Ländern wurden in 51 Ländern keine Gespräche mit Organisationen für Menschen mit Behinderungen geführt. In 57
der an der Studie teilnehmenden Länder wurden darüber hinaus keine Gespräche mit Familienangehörigen von
Menschen mit Behinderungen in Bezug auf die Struktur, die Implementierung und die Bewertung von
Rehabilitationsprogrammen geführt (110).
Länder, in denen politische Konzepte und eine Gesetzgebung zur Rehabilitation fehlen, sollten erwägen, diese zu
implementieren. Dies gilt insbesondere für Länder, die die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit
Behinderungen (CRPD) unterzeichnet haben, da diese Länder dazu verpflichtet sind, ihre nationale Gesetzgebung an die
Artikel 25 und 26 dieser Konvention anzugleichen. Rehabilitation kann in die allgemeine Gesetzgebung zu
Gesundheitsfragen, in die entsprechenden Gesetzgebungen in den Bereichen Arbeit, Bildung und Soziale
Dienstleistungen und nicht zuletzt in eine spezifische Gesetzgebung für Menschen mit Behinderungen integriert werden.
Die Antworten der Politik sollten frühzeitige Maßnahmen und die Nutzung von Rehabilitation in den Mittepunkt stellen,
um Menschen mit vielschichtigen Gesundheitsproblemen in die Lage zu versetzen, das Niveau ihrer Funktionsfähigkeit zu
verbessern oder zu bewahren. Dabei sollte insbesondere die Sicherstellung von Teilhabe und Inklusion im Vordergrund
stehen, z. B. über die Möglichkeit, an den ehemaligen Arbeitsplatz zurückzukehren (127). Dienste sollten so nah wie
möglich an den Gemeinden verfügbar sein, in denen bedürftige Menschen leben, so auch in ländlichen Gebieten (128).
Bei der Entwicklung, Implementierung und Überwachung der politischen Konzepte und Gesetze sollten stets auch die
Nutzer in den Prozess mit einbezogen werden (siehe Kasten 4.4) (132). Rehabilitationsfachkräfte müssen mit den
politischen Konzepten und Programmen vertraut sein, die Menschen mit Behinderungen mithilfe von
Rehabilitationsmaßnahmen die Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen (133, 134).
Nationale Rehabilitationspläne und verbesserte Zusammenarbeit
Die Aufstellung oder Überarbeitung eines nationalen Rehabilitationsplans und der Aufbau von Infrastrukturen und
Kapazitäten für die Implementierung des Plans sind für die Verbesserung des Zugangs zu Rehabilitation unerlässlich.
Pläne müssen auf Analysen des Ist-Zustands basieren, außerdem müssen die zentralen Aspekte der Bereitstellung von
Rehabilitationsdiensten berücksichtigt werden – Führung, Finanzierung, Informationen, Dienstleistungsbereitstellung,
Produkte und Technologien sowie Rehabilitationsfachkräfte (135). Nicht zuletzt müssen Prioritäten auf der Basis der
Anforderungen vor Ort definiert werden. Selbst wenn es nicht sofort möglich ist, Rehabilitationsdienste für alle
Menschen bereitzustellen, die ein solches Bedürfnis haben, kann ein Plan mit kleineren, jährlichen Investitionen zu einer
Stärkung und Ausweitung des Rehabilitationssystems führen.
Eine erfolgreiche Implementierung des Plans hängt jedoch entscheidend vom Aufbau und der Stärkung von Verfahren
für eine sektorübergreifende Zusammenarbeit ab. Ein ministeriumsübergreifendes Komitee oder eine Behörde für
104
Kapitel 4: Rehabilitation
Rehabilitation kann mit der organisationsübergreifenden Koordination beauftragt werden. So wurde im Jahr 1997 in
Kambodscha beispielsweise das Disability Action Council ins Leben gerufen, das aus Repräsentanten der Regierung,
Nichtregierungsorganisationen und Anbietern von Bildungsprogrammen besteht und dessen Aufgabe es ist, die
Koordination und die Zusammenarbeit zwischen Rehabilitationsanbietern zu fördern, die Redundanz zu reduzieren, die
Verteilung von Diensten sowie die Überweisungssysteme zu verbessern und die Zusammenarbeit bei Bildungsanbietern
zu fördern (136). Das Council konnte bisher große Erfolge bei der Entwicklung von Angeboten für die körperliche
Rehabilitation und der Ausbildungsförderung von Fachkräften (in den Bereichen Physiotherapie, Prothetik, Orthetik,
Rollstühle und CBR) verzeichnen (137). Weitere Vorteile sind unter anderem (136):
gemeinsame Verhandlungen und Beschaffung von Geräten und Material
Austausch von Kenntnissen und Fachwissen
Aus- und Weiterbildung durch Fachkräfte, den Aufbau von klinischen Aus- und Weiterbildungsstandorten, die
Überprüfung und Überarbeitung von Lehrplänen und die Verbreitung von Informationen
Unterstützung des Übergangs von externen Beratungsleistungen zur lokalen Verwaltung
Kasten 4.4. Reform des Gesetzes für Menschen mit psychischen Erkrankungen in Italien – mit dem
Schließen von psychiatrischen Einrichtungen ist es nicht getan
Im Jahr 1978 verabschiedete Italien das Gesetz mit der Nummer 180, infolgedessen psychiatrische Kliniken sukzessive
geschlossen wurden und ein gemeindenahes System für die psychiatrische Behandlung eingeführt wurde.
Sozialpsychiater Franco Basaglia war eine der treibenden Kräfte hinter diesem neuen Gesetz, das die Annahme
negierte, Menschen mit psychischen Erkrankungen stellten eine Gefahr für die Gesellschaft dar. Basaglia war alarmiert
durch die unmenschlichen Bedingungen, die er als Direktor einer psychiatrischen Klinik in Norditalien erlebte. Er
betrachtete soziale Faktoren als die Hauptursachen für psychische Erkrankungen und trat als Verfechter dafür auf,
mentale Erkrankungen durch gemeindebasierte Dienstanbieter für Menschen mit mentalen Störungen und auf
allgemeinmedizinischen Stationen in normalen Krankenhäusern zu behandeln, anstatt die Patienten in psychiatrische
Einrichtungen einzuweisen (129).
30 Jahre danach ist Italien das einzige Land, in dem herkömmliche psychiatrische Kliniken per Gesetz verboten sind.
Das Gesetz bestand aus einer Rahmengesetzgebung, das einzelnen Regionen auferlegte, detaillierte Normen,
Verfahren und Maßnahmenzeitpläne zu implementieren. In Folge des neuen Gesetzes wurden keine Patienten mehr in
psychiatrische Klinken aufgenommen, und es setzte ein Prozess der aktiven Enthospitalisierung von Patienten mit
psychischen Erkrankungen in stationärer Pflege ein. So sanken die stationären Aufnahmen zwischen 1978 und 1987
um 53 %, und der finale Abbau psychiatrischer Kliniken wurde im Jahr 2000 abgeschlossen (130).
Die Behandlung von akuten mentalen Gesundheitsproblemen erfolgt in Abteilungen für psychische Erkrankungen mit
höchstens 15 Betten in allgemeinen Krankenhäusern. Ein Netzwerk mit kommunalen Zentren für psychische
Gesundheitsprobleme und Rehabilitation unterstützt Menschen mit mentalen Erkrankungen auf der Basis eines
holistischen Ansatzes. Die Organisation der Dienste basiert auf einem Abteilungsmodell und koordiniert
Behandlungsverfahren, Phasen und Beschäftigte. Es wurden zentral und regional geförderte Kampagnen gegen
Stigmata, für die soziale Inklusion von Menschen mit mentalen Störungen und die Ermächtigung von Patienten und
Familien gefördert.
Als Folge dieser politischen Konzepte verfügt Italien im Vergleich zu anderen Ländern mit 1,72 Betten pro 10.000
Einwohner über eine geringere Anzahl an verfügbaren Betten (Stand 2001). Während es in Italien eine mit der
Bevölkerung im Vereinigten Königreich vergleichbare Anzahl von Patienten mit psychischen Erkrankungen gibt, ist nur
ein Drittel der im Vereinigten Königreich im psychiatrischen Bereich beschäftigten Pflegekräfte und Psychologen und
ein Zehntel der Sozialarbeiter verfügbar. Italien hat darüber hinaus eine geringere Quote bei den
Zwangseinweisungen (2,5 pro 10.000 Menschen im Jahr 2001 im Vergleich zu 5,5 pro 10.000 Menschen in England)
(131), außerdem werden weniger Psychopharmaka als in den übrigen europäischen Ländern verschrieben.
Wiedereinweisungen nach dem Karusselltür-Prinzip treten nur in Regionen mit geringen Ressourcen auf.
Das italienische System für die Behandlung von Menschen mit psychischen Erkrankungen ist jedoch weit davon
entfernt, perfekt zu sein (130). Anstelle von öffentlichen psychiatrischen Klinken betreibt die Regierung kleine,
geschützte Gemeinschaften oder Appartements für Langzeitpatienten; in einigen Regionen wird die Langzeitpflege von
privaten Einrichtungen angeboten. Die Unterstützung von Menschen mit mentalen Erkrankungen unterscheidet sich
sehr stark von Region zu Region, in manchen Regionen entfällt sie sogar ganz auf die Familienangehörigen. Die
gemeindebasierten Dienste für Menschen mit mentalen Erkrankungen und für Rehabilitation arbeiten in manchen
Regionen nicht auf dem neuesten Sand, und eine optimale Behandlung ist nicht in jedem Fall sichergestellt. Italien
versucht daher derzeit, eine neue nationale Strategie zur Stärkung der gemeindebasierten Gesundheitsversorgung,
zur Lösung von neu aufkommenden Problemen und zur Standardisierung des regionalen Leistungsangebots zur Pflege
und Behandlung von Menschen mit mentalen Erkrankungen zu implementieren.
Die Erfahrungen in Italien zeigen, dass das Schließen von psychiatrischen Einrichtungen von alternativen Strukturen
begleitet werden muss. Eine Reform der Gesetzgebung muss die Definition von Mindeststandards zur Folge haben, nicht
nur von Richtlinien. Die Politik muss die Gesetzgebung unterstützen und Budget für Investitionen in Gebäude, Personal
und Schulung bereitstellen. Und auch Forschungs- und Bewertungsmaßnahmen sowie zentrale Mechanismen für
Überprüfung, Kontrolle und Vergleich von Diensten sind unverzichtbar.
105
Kapitel 4: Rehabilitation
Entwicklung von Finanzierungsmechanismen für die
Rehabilitation
Die Kosten für Rehabilitation können für Menschen mit Behinderungen sowohl in Ländern mit einem hohen als auch mit
einem niedrigen Nationaleinkommen eine unüberwindbare Hürde bedeuten. Selbst wenn finanzielle Mittel von
staatlichen Stellen, durch Versicherer oder Nichtregierungsorganisationen bereitgestellt werden, sind diese in der Regel
nicht kostendeckend. (117). Menschen mit Behinderungen verfügen über ein geringeres Einkommen und sind häufig
arbeitslos. Sie profitieren also in der Regel nicht von Leistungen aus arbeitgebergestützten
Gesundheitsversorgungsplänen oder freiwilligen privaten Krankenversicherungen (siehe Kapitel 8). Bei geringen
finanziellen Mitteln und einer unzureichenden gesetzlichen Krankenversicherung kann auch der Zugang zu
Rehabilitationsdiensten und damit die Aktivität und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eingeschränkt sein (138).
Der Mangel an finanziellen Mitteln für unterstützende Technologien bedeutet für viele eine unüberwindbare Hürde (101).
Menschen mit Behinderungen und ihre Familien erwerben mehr als die Hälfte aller unterstützenden Geräte und müssen
dabei ohne externe finanzielle Unterstützung auskommen (139). In einer nationalen Umfrage in Indien gaben mehr als
zwei Drittel der Befragten, die unterstützende Technologien verwenden, an, dass sie diese Geräte aus Eigenmitteln
erworben haben (112). In Haiti ist die schlechte Versorgung mit Prothesen teilweise darauf zurückzuführen, dass sich
Bedürftige diese Hilfsmittel finanziell nicht leisten können (117).
Die Ausgaben für Rehabilitationsdienste sind sehr schwierig zu beziffern, da sie in der Regel nicht aus anderen
gesundheitsbezogenen Ausgaben herausgerechnet werden. So sind zu den Kosten für das gesamte Angebot an
Rehabilitationsmaßnahmen nur wenige Informationen verfügbar (68, 74, 138). In 41 von 114 befragten Ländern
leisteten Regierungen im Jahr 2005 keine Finanzierung von unterstützenden Geräten (110). Selbst unter 79 Ländern, in
denen die Kosten für unterstützende Geräte durch Versicherungsverträge vollständig oder teilweise gedeckt sind,
wurden in 16 Ländern arme Menschen mit Behinderungen nicht unterstützt, und in weiteren 28 Ländern waren nicht alle
geografischen Regionen abgedeckt (110). In manchen Fällen deckten vorhandene Programme nicht die Kosten für
Wartungs- und Reparaturarbeiten bei unterstützenden Geräten. In solchen Fällen sind Personen, die auf diese Geräte
angewiesen sind, mit defekten Geräten und einer eingeschränkten Nutzbarkeit sich selbst überlassen (76, 112, 140). Ein
Drittel der 114 Länder, die Daten zur weltweiten Umfrage im Jahr 2005 bereitstellten, gab an, keine gesonderten
Budgets für Rehabilitationsdienste eingerichtet zu haben (110). OECD-Mitgliedsstaaten scheinen heutzutage hingegen
größere Investitionen in Rehabilitation als in der Vergangenheit zu tätigen, die Budgets sind jedoch weiterhin zu gering
(120). Ungewichtete Durchschnittswerte für alle OECD-Mitgliedsstaaten zwischen 2006 und 2008 zeigen beispielsweise,
dass öffentliche Ausgaben für Rehabilitation im Rahmen von Arbeitsmarktprogrammen bei 0,02 % des BIP ohne
Steigerung lagen (127).
Die Finanzierung der Gesundheitsversorgung bietet häufig eine ausgewählte Deckung für Rehabilitationsdienste, so
werden beispielsweise die Anzahl oder die Art von unterstützenden Geräten, die Anzahl von Therapiebesuchen über
einen bestimmten Zeitraum sowie die maximalen Kosten mit dem Ziel einer allgemeinen Kostenkontrolle begrenzt (77).
Kostenkontrollen sind zweifelsohne erforderlich, sie sollten jedoch so austariert werden, dass diejenigen, die Leistungen
benötigen, diese auch erhalten. In den USA sind die Kostenübernahmemöglichkeiten für unterstützende Technologien
durch Regierungsprogramme und private Krankenversicherungen begrenzt. So werden in die Jahre gekommene Geräte
in manchen Fällen erst ersetzt, wenn sie aufgrund von Schäden nicht mehr verwendet werden können. Und selbst in
diesen Fällen sind lange Wartezeiten keine Seltenheit (77). Eine Studie zur Verwendung von unterstützenden Geräten
durch an Rheuma erkrankte Personen in Deutschland und in den Niederlanden offenbarte große Unterschiede zwischen
diesen beiden Ländern, die offensichtlich auf unterschiedliche länderspezifische Gesundheitssysteme bei Verschreibungsund Erstattungsregelungen zurückzuführen sind (141).
Die Politik muss Budgets bereitstellen, die sich am Umfang und den Prioritäten des Plans orientieren. Das Budget für
Rehabilitationsdienste sollte Bestandteil der regulären Budgets der zuständigen Ministerien, insbesondere der
Gesundheitsministerien, sein und die laufenden Bedürfnisse berücksichtigen. Idealerweise sollten die Budgetpositionen
für Rehabilitationsdienste getrennt aufgelistet werden, um die Ausgaben besser identifizieren und überwachen zu
können.
Viele Länder, insbesondere Länder mit einem niedrigen bzw. mittleren Nationaleinkommen, haben Schwierigkeiten,
Rehabilitationsmaßnahmen zu finanzieren, Rehabilitation ist jedoch eine sehr gute Investition, da sie den Aufbau von
Bildungskapital fördert (36, 142). Finanzierungsstrategien können die Bereitstellung und Verfügbarkeit von sowie den
Zugang zu Rehabilitationsdiensten, insbesondere in Ländern mit einem niedrigen oder mittleren Nationaleinkommen,
verbessern. Jede neue Strategie sollte vor der Implementierung daher sorgfältig auf Anwendbarkeit und eine gute
Kosten-Nutzen-Bilanz überprüft werden. Beispiele für Finanzierungsstrategien:
Ressourcen neu zuweisen oder neu verteilen.
Öffentliche Rehabilitationsdienste sollten überprüft und bewertet und verfügbare Ressourcen effizient neu zugewiesen
werden. Beispiele für mögliche Anpassungen:
•
Übergang von der krankenhaus- oder klinikbasierten Rehabilitation zu gemeindenahen Maßnahmen (74, 83)
•
Neuorganisation und Integration von Diensten mit dem Ziel einer höheren Effizienz (26, 74, 143)
•
Zuweisung von Geräten an Orte, an denen sie am dringendsten benötigt werden (144)
Internationale Zusammenarbeit fördern. Industrienationen könnten im Rahmen ihrer Entwicklungshilfe
106
Kapitel 4: Rehabilitation
gegenüber Entwicklungsländern langfristige technische oder finanzielle Unterstützung leisten, um Rehabilitationsdienste
zu stärken und die Ausbildung von Rehabilitationsfachkräften zu fördern. Hilfsorganisationen aus Australien,
Deutschland, Italien, Japan, Neuseeland, Norwegen, Schweden, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten
Staaten haben sich in der Vergangenheit bereits an solchen Initiativen beteiligt (145–147).
Rehabilitationsdienste im Rahmen von Entwicklungshilfe bei humanitären Krisen anbieten. Konflikte
und Naturkatastrophen haben häufig Verletzungen und Behinderungen zur Folge und stellen für Menschen mit
bestehenden Behinderungen eine besondere Gefährdung dar. Nach einem Erdbeben ist die Mobilität aufgrund von Geröll
durch zerstörte Gebäude und dem Verlust von Geräten zur Unterstützung der Mobilität stark eingeschränkt.
Entwicklungshilfe sollte sich daher auch auf die Versorgung von traumatisierten Patienten und auf Rehabilitationsdienste
erstrecken (135, 142, 148).
Öffentliche und private Finanzierung kombinieren. Es ist eine eindeutige Abgrenzung der Zuständigkeiten
und eine effektive Koordination zwischen den Sektoren erforderlich, um diese Strategie wirksam umzusetzen. Einige
Dienste könnten öffentlich finanziert und von privater Hand bereitgestellt werden, wie dies bereits in Australien,
Kambodscha, Kanada und Indien üblich ist.
Arme Menschen mit Behinderungen in den Fokus stellen. Die wichtigsten Elemente der Rehabilitation
müssen identifiziert, öffentlich finanziert und Menschen mit geringen Einkommen kostenlos zur Verfügung gestellt
werden. Vorbilder dafür sind Südafrika (149) und Indien (8).
Deckung der Krankenversicherung bewerten, einschließlich der Kriterien für einen gerechten Zugang.
Eine Studie in den USA zum Zugang zu Physiotherapie ergab, dass das Gesundheitssystem unterschiedliche Deckungen
für Physiotherapieleistungen bei Patienten mit Zerebralparese, Multipler Sklerose oder Verletzungen des Rückenmarks
vorsieht (74).
Personal für die Rehabilitation aufstocken
Die weltweiten Informationen zu Arbeitskräften im Rehabilitationssektor sind unzureichend. In vielen Ländern ist das
Rehabilitationspersonal an der Planung und Überprüfung der Ressourcen in den Ländern nicht beteiligt (135). Viele
Länder verfügen nicht über die technischen Möglichkeiten, ihre Arbeitskräfte im Rehabilitationssektor zu überwachen,
daher sind die Daten häufig unzuverlässig und nicht aktuell. Außerdem sind die Begriffe zur Beschreibung der
Arbeitskräfte nicht einheitlich, und es fehlen bewährte Analyseinstrumente sowie Fähigkeiten und Erfahrungen zur
Bewertung entscheidender Richtlinienprobleme (150, 151).
Viele Länder, darunter Industrienationen und Entwicklungsländer, berichten über eine unangemessene, instabile oder
nicht vorhandene Versorgung (83, 152, 153) und eine unausgeglichene geografische Verteilung von Arbeitskräften im
Rehabilitationssektor (82, 140). Industrienationen, wie z. B. Australien, Kanada und die USA, melden einen Mangel beim
Rehabilitationspersonal in ländlichen und entlegenen Gebieten (154–156).
In Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen sind hingegen die geringe Qualität und Produktivität des
Rehabilitationspersonals augenfällig. Die Aus- und Weiterbildung für Personal im Rehabilitations- und Gesundheitssektor
in Entwicklungsländern kann komplexer ausfallen als in Industrienationen. Bei Aus- und Weiterbildungen muss das
Fehlen anderer Fachkräfte für Beratungsleistungen sowie der Mangel an medizinischen Diensten,
Operationsmöglichkeiten und Einrichtungen für Nachsorgemaßnahmen im Rahmen der Primärgesundheitsversorgung
berücksichtigt werden. Rehabilitationspersonal, das in Kontexten mit einer geringen Ressourcenverfügbarkeit arbeitet,
muss mit umfangreichen Pathologiekenntnissen und guten Diagnose- und Problemlösungsverfahren, klinischen
Entscheidungsprozessen und Kommunikationsfähigkeiten ausgestattet werden (136).
Physiotherapie wird am häufigsten angeboten, so auch in kleineren Krankenhäusern (144). Eine kürzlich in Ghana
durchgeführte umfassende Umfrage zu Rehabilitation ergab, dass in diesem Land weder Rehabilitationsmediziner noch
Ergotherapeuten und nur eine geringe Anzahl an Prothetikern, Orthetikern und Physiotherapeuten verfügbar sind. Aus
diesem Grund ist der Zugang zu Therapiemaßnahmen und unterstützenden Technologien sehr begrenzt (68).
Maßnahmen wie Sprachpathologie werden in vielen Ländern so gut wie gar nicht angeboten (144). In Indien erhalten
Menschen mit Sprechstörungen wesentlich seltener unterstützende Geräte als Menschen mit Sehbehinderungen (112).
Eine umfassende Befragung von Fachärzten der Rehabilitationsmedizin im Afrika südlich der Sahara ergab, dass für
780 Millionen Menschen insgesamt nur sechs Fachärzte für Rehabilitationsmedizin zur Verfügung stehen, die alle in
Südafrika praktizieren. In Europa gibt es mehr als 10.000 Fachärzte für Rehabilitationsmedizin, in den USA mehr als
7.000 (142). Auch für andere Rehabilitationsberufe sind die Diskrepanzen groß: So kommen in Ländern mit einem
geringen oder mittleren Nationaleinkommen auf 100.000 Menschen 0,04 bis 0,6 Psychologen, im Vergleich zu 1,8
Psychologen in Ländern mit einem hohen mittleren Nationaleinkommen und 14 Psychologen in Ländern mit einem
hohen Nationaleinkommen. Außerdem kommen in Ländern mit einem geringen Nationaleinkommen nur
0,04 Sozialarbeiter auf 100.000 Menschen, im Vergleich zu 15,7 Sozialarbeiter in Ländern mit einem hohen
Nationaleinkommen (157). Daten aus offiziellenStatistikquellen, die große Ungleichheiten bei der Verfügbarkeit von
Physiotherapeuten offenbaren, werden in Abbildung 4.1 dargestellt; Daten aus einer durch die World Federation of
Occupational Therapists durchgeführten Umfrage, die die ungleiche Verteilung von Ergotherapeuten darstellt, werden in
Abbildung 4.2 gezeigt.
Das Fehlen von Frauen unter den Rehabilitationsmitarbeitern und die kulturellen geschlechtsspezifischen Einstellungen
wirken sich in bestimmten Kontexten auf die Rehabilitationsdienste aus. So kann die geringe Anzahl an Frauen in
technischen Berufen in Indien beispielsweise eine Erklärung dafür sein, warum Frauen mit Behinderungen weniger
häufig unterstützende Geräte erhalten als Männer (112). Weibliche Patienten in Afghanistan dürfen nur von weiblichen
107
Kapitel 4: Rehabilitation
Therapeuten behandelt werden, männliche Patienten hingegen nur von männlichen Therapeuten. Reisebeschränkungen
für Frauen hindern weibliche Physiotherapeuten daran, an berufsbezogenen Aus- und Weiterbildungsmaßnahmen und
22
Workshops teilzunehmen und schränken die Möglichkeit von Hausbesuchen ein (160)
USA
Finnland
Neuseeland
Kanada
Australien
Vereinigtes Königreich
Tunesien
Südafrika
Seychellen
Oman
Bahrain
Irak
Ägypten
Kenia
Namibia
Jordanien
Sambia
Kap Verde
Mauritius
Swaziland
Togo
Marokko
Nigeria
Sri Lanka
Lesotho
Simbabwe
Demokr. Rep. Kongo
Uganda
Indonesien
Mali
Ruanda
Senegal
Myanmar
Madagaskar
Côte d'Ivoire
Pakistan
Abb. 4.1. Physiotherapeuten pro 10.000 Einwohner in ausgewählten Ländern
Burkina Faso
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
(Quelle: 158)
108
12
10
8
6
Abb. 4.2. Ergotherapeuten pro 10.000 Einwohner in ausgewählten Ländern
Kapitel 4: Rehabilitation
Israel
Neuseeland
Vereinigtes Königreich
Belgien
Norwegen
Australien
Island
Schweden
Dänemark
4
Republik Venezuela
China, Macao SAR
Brasilien
Spanien
Singapur
Zypern
Griechenland
Frankreich
Argentinien
Irland
Malta
Niederlande
Slowenien
Bermuda
USA
Kanada
Finnland
Deutschland
2
0
109
Hinweis: Viele Berufsorganisationen erfassen Daten zu Beschäftigen im Rehabilitationssektor. Die Beschäftigten sind
jedoch nicht verpflichtet, Mitglied in diesen Organisationen zu werden oder Umfragen zu beantworten. Diese Daten
wurden bei 65 Mitgliedsorganisationen mit einer Beteiligung von 93 % erfasst.
(Quelle: 159)
Russische Förderation
Pakistan
Bangladesch
Ver. Rep. Tansania
Indien
Uganda
Sri Lanka
Indonesien
Jamaika
Simbabwe
Trinidad &Tobago
Thailand
Namibia
Kenia
Philippinen
Islamische Republik Iran
Kolumbien
Barbados
Lettland
Südafrika
Tschechische Republik
Korea, Republik Bolivien,Plurination
Kapitel 4: Rehabilitation
Ausbildung und Schulung erweitern
Viele Entwicklungsländer verfügen nicht über Aus- und Weiterbildungsprogramme für das Personal im
Rehabilitationssektor. Gemäß einer weltweiten Studie, die im Jahr 2005 in 114 Ländern durchgeführt wurde, hatten
37 Länder noch keine Maßnahmen ergriffen, um Beschäftigte im Rehabilitationssektor aus- oder weiterzubilden, weitere
56 Länder hatten noch keine Maßnahmen ergriffen, Anbieter von Gesundheitsdiensten für Menschen mit Behinderungen
mit den neuesten medizinischen Erkenntnissen zu versorgen (110).
Unterschiede bei den angebotenen Schulungsmaßnahmen und den erforderlichen Kompetenzstandards beeinflussen die
Qualität der bereitgestellten Dienste (92, 136, 161). Universitätskurse für Beschäftigte im Rehabilitationssektor können
aufgrund des benötigten akademischen Fachwissens, des Zeitaufwands und der Kosten sowie der fehlenden
Möglichkeiten bei nationalen Regierungen und Nichtregierungsorganisationen, diese Bildungsangebote aufrecht zu
erhalten, möglicherweise nicht in allen Entwicklungsländern angeboten werden (162–165). So werden für diese
Programme langfristige Finanzierungszusagen seitens der Regierungen und anderer Geldgeber benötigt (136, 166).
Aus- und Weiterbildungsprogramme für Beschäftigten im Rehabilitationssektor, die in der Regel in Instituten oder durch
die Gemeinden angeboten werden, entsprechen häufig nicht dem Bedürfnis unter der Bevölkerung, insbesondere in
ländlichen Gemeinden (167). In Afghanistan ergab eine Studie, dass Physiotherapeuten mit einer zweijährigen
Ausbildung Schwierigkeiten hatten, ihre Fähigkeiten nachzuweisen und dass medizinisch-praktische Kompetenzen sehr
stark voneinander abweichen, insbesondere bei der Bewertung und Behandlung komplexer Behinderungen und der
Identifizierung des eigenen Aus- und Weiterbildungsbedarfs (168).
Aufgrund des weltweiten Mangels an Rehabilitationsfachleuten müssen gemischte oder abgestufte Aus- und
Weiterbildungsprogramme aufgelegt werden, um die Verfügbarkeit unverzichtbarer Rehabilitationsdienste zu
gewährleisten. Wenn jedoch abgestufte Aus- und Weiterbildungsmaßnahmen angewendet werden, sollten auf den
unterschiedlichen Ebenen auch Aspekte wie Karriereentwicklung sowie Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten
berücksichtigt werden.
Die Ausbildung von Fachkräften an Universitäten, die durch Industrienationen und Berufsverbände angeboten wird, führt
u. a. in den Bereichen Physio- und Ergotherapie, Prothetik und Orthetik sowie Sprachtherapie zu fachspezifischen
Qualifikationen (162–165). Berufsverbände setzen sich für Mindestausbildungsstandards ein (162–164, 169). Die
Komplexität der Arbeit in ressourcenschwachen Kontexten unterstreicht die Bedeutung einer universitären oder stark
technisch geprägten Ausbildung mit einem Diplomabschluss (136). Die Machbarkeit des Aufbaus und der
Aufrechterhaltung von tertiären Aus- und Weiterbildungsbedürfnissen hängt jedoch von verschiedenen Faktoren ab,
z. B. von der politischen Stabilität, der Verfügbarkeit von geschulten Ausbildern, der Verfügbarkeit finanzieller
Unterstützung, von Aus- und Weiterbildungsstandards innerhalb des jeweiligen Landes und von den Kosten und dem
Zeitrahmen für die Aus- und Weiterbildung.
Länder mit einen niedrigen oder mittleren Nationaleinkommen, wie z. B. China, Indien, Libanon, Myanmar, Simbabwe,
Thailand und Vietnam, haben auf den Mangel an Fachkräften reagiert und Aus- und Weiterbildungsprogramme auf
mittlerer Ebene aufgelegt (92, 170). Aus- und Weiterbildungszeiten für den Fachbereich Rehabilitation wurden nach
Kriegen und Konflikten, als die Anzahl der Menschen mit mentalen Störungen und körperlichen Behinderungen
sprunghaft in die Höhe schnellte, gekürzt, so z. B. in den USA nach dem Ersten Weltkrieg und in Kambodscha nach dem
Bürgerkrieg (126, 136, 171). Therapeuten auf der mittleren Ebene sind auch in Industrienationen unverzichtbar: Ein
kooperatives Projekt im Nordosten Englands reagierte auf Schwierigkeiten bei der Verfügbarkeit von qualifizierten
Fachkräften mit der Ausbildung von Rehabilitationsassistenten, die mit Rehabilitationstherapeuten zusammenarbeiten
(152).
Arbeitskräfte, Therapeuten und Techniker auf der mittleren Ebene können zu vielseitigen Rehabilitationskräften mit
Basisausbildungen in einer großen Bandbreite an Fachbereichen (u. a. Ergotherapie, Physiotherapie, Sprachtherapie)
oder zu berufsspezifischen Assistenten ausgebildet werden, die Rehabilitationsdienste unter Aufsicht durchführen (152,
170). In bestimmten Entwicklungsländern werden bei Prothetik- und Orthetikkursen auch die WHO/ISPO-Standards
erfüllt, darunter Afghanistan, Äthiopien, El Salvador, Indien, Indonesien, Kambodscha, Thailand, Togo, Sri Lanka,
Pakistan, Sudan, Vereinte Republik Tansania und Vietnam (siehe Kasten 4.5) (92, 172).
110
Kapitel 4: Rehabilitation
Kasten 4.5. Ausbildung in Prothetik und Orthetik an der Universität Don Bosco
Im Jahr 1996 legte die Universität Don Bosco in San Salvador, El Salvador, mit Unterstützung der deutschen Gesellschaft
fürTechnische Zusammenarbeit (GTZ), erstmals Schulungsprogramme für Prothetik und Orthetik auf.
Die Universität Don Bosco, heute die führende Institution für Prothetik- und Orthetik-Ausbildung in Lateinamerika, hat 230
Prothetiker und Orthetiker aus 20 Ländern zum Abschluss geführt. Die Programme werden trotz des Wegfalls der
externen finanziellen Förderung weiterhin ständig erweitert. Die Universität verfügt derzeit über neun Vollzeitlehrkräfte in
Prothetik und Orthetik und kooperiert mit der International Society for Prosthetics and Orthotics sowie anderen
internationalen Organisationen, z. B. der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und anderen Universitäten und privaten
Unternehmen.
Für den Erfolg dieser Ausbildung waren bestimmte Ansätze von entscheidender Bedeutung:
Starke Partnerschaft. Als etablierte Bildungsinstitution mit ausgeprägter pädagogischer Expertise wurde der
Universität Don Bosco die Gesamtverantwortung für die Ausbildung übertragen. Die deutsche Gesellschaft für Technische
Zusammenarbeit (GTZ), die auf umfangreiche Erfahrungswerte bei der Entwicklung von Ausbildungsprogrammen in den
Bereichen Prothetik und Orthetik in Asien und Afrika verfügt, stellte technische und finanzielle Unterstützung zur
Verfügung.
Eine auf Langfristigkeit angelegte Vision für ein nachhaltiges Ausbildungsangebot. Durch die
Implementierung einer sechsmonatigen Orientierungsphase wurde verschiedenen Partnern die Möglichkeit gegeben,
Details zur Projektimplementierung zu erhalten, darunter Ziele, Aktivitäten, Kennzahlen, Verantwortlichkeiten und
Ressourcen. Durch eine 7- bis 10-Jahres-Strategie wurde das Programm in die Lage versetzt, sich selbst zu tragen.
International anerkannte Richtlinien. Sämtliche an der Universität Don Bosco angebotenen
Ausbildungsprogramme wurden mit Unterstützung der International Society for Prosthetics and Orthotics und auf der
Basis international anerkannter, durch die Society und die WHO entwickelter, Ausbildungsrichtlinien erarbeitet.
Aufbau von Kapazitäten. Die technischen Inhalte für das erste 3-Jahres-Ausbildungsprogramm wurden von
zwei Beratern der deutschen Gesellschaft für Technische Zusammenarbeit (ISPO/WHO-Kategorie II) entwickelt und
bereitgestellt. Von den ersten 25 Absolventen wurden die beiden besten zu einem Master-Studium in Deutschland
eingeladen. Nach ihrer Rückkehr im Jahr 2000 wurden die Verantwortlichkeiten sukzessive von den beiden Beratern auf
die Absolventen übertragen. Im Jahr 2000 wurde das Programm erweitert. Ab diesem Zeitpunkt wurden 25 Studenten aus
allen lateinamerikanischen Ländern aufgenommen, und im Jahr 2002 konnte dank der Unterstützung durch die WHO ein
Fern-Aufbaustudium für Prothetiker und Orthetiker mit mindestens fünf Jahren Berufserfahrung aufgebaut werden. Das
Fernstudienprogramm, das in den Sprachen Spanisch, Portugiesisch, Englisch und Französisch absolviert werden kann,
wird nun auch in Angola und Bosnien-Herzegowina angeboten. Im Jahr 2006 wurde ein Fünf-Jahres-Studium in Prothetik
und Orthetik (ISPO/WHO-Kategorie I) ins Leben gerufen.
Sicherstellen von Anstellungsmöglichkeiten. Prothetik- und Orthetik-Techniker und -Ingenieure wurden in
das allgemeine Gesundheitssystem in El Salvador integriert. Außerdem wurden andere Länder dabei unterstützt, ähnliche
Programme aufzubauen.
Auswählen der richtigen Technologie. Durch die Identifizierung und Entwicklung der richtigen Technologien
konnte ein nachhaltiges Angebot gewährleistet werden.
Ein positiver Nebeneffekt der Aus- und Weiterbildung auf mittlerer Ebene liegt darin, dass geschulte Fachkräfte nur
unter großen Schwierigkeiten in Industrienationen auswandern können (136). Die Aus- und Weiterbildung auf mittlerer
Ebene ist außerdem günstiger, und obwohl das gesamte Bedürfnis selbstverständlich nicht ausschließlich mit Personal
auf mittlerer Ebene abgedeckt werden kann, stellt sie eine Möglichkeit dar, das Leistungsangebot auszuweiten, wenn
Aus- und Weiterbildungsprogramme für Fachkräfte nicht verfügbar sind (136).
Programme für gemeindenahe Arbeitskräfte, die Aus- und Weiterbildungsmaßnahmen für Laien absolvieren, zeigen
vielversprechende Ergebnisse bei der Verfügbarkeit von Rehabilitationsangeboten in entlegenen Gebieten (173, 174).
Solche Arbeitskräfte können bei traditionellen Gesundheits- und Sozialdienstleistern beschäftigt werden und so
Basisrehabilitationsdienste in der Gemeinde anbieten und Patienten bei Bedarf an Spezialisten weitervermitteln (152,
175). CBR-Mitarbeiter verfügen in der Regel über eine Mindestqualifikation und überlassen Spezialisten die rein
medizinischen Aufgaben und Rehabilitationsdienste.
Die Entwicklung von Möglichkeiten, Menschen mit Behinderungen zu Rehabilitationspersonal auszubilden, würde zu
einer Ausweitung des Pools mit qualifizierten Mitarbeitern führen. Außerdem könnten Patienten durch diese Maßnahme
von einer verbesserten Empathie, einem größeren Verständnis und einer besseren Kommunikation profitieren (176).
111
Kapitel 4: Rehabilitation
Vorhandene Fachkräfte im Gesundheitswesen in Rehabilitation schulen
Bei der Ausbildungsdauer für Fachärzte für physikalische und Rehabilitationsmedizin gibt es weltweit große
Unterschiede: So dauert die Ausbildung in China nach chinesischen Standards drei Jahre, in Europa mindestens vier
Jahre (37) und fünf Jahre in den USA (177). Einige Länder haben kürzere Programme aufgelegt, um so dem
unmittelbaren Bedarf an Fachärzten für Rehabilitation zu begegnen. In China wurde beispielsweise an der Medizinischen
Hochschule Tongji in Wuhan ein Ein-Jahres-Programm mit Zertifikatabschluss entwickelt, das zwischen 1990 und 1997
lief und 315 Ärzte hervorbrachte, die mittlerweile in 30 Provinzen arbeiten (Nan, persönliches Gespräch im Jahr 2010).
Beschäftigte in der Primärversorgung profitieren von umfangreichen Rehabilitationsschulungsprogrammen (die auf dem
biopsychosozialen Rahmen des ICF basieren) (178). Aufgrund des Mangels an Rehabilitationsfachkräften kann das
Gesundheitspersonal mit entsprechender Aus- und Weiterbildung helfen, Mängel bei der Versorgung mit Diensten
auszugleichen oder zusätzliche Dienste anbieten. Pflegepersonal und Gesundheitsassistenten können beispielsweise die
therapeutische Nachsorge übernehmen (179). Aus- und Weiterbildungsprogramme für Gesundheitsfachkräfte müssen
sich jedoch in jedem Fall am jeweiligen Bedürfnis und der Patientenstruktur orientieren und an die Rollen der jeweiligen
Fachkräfte angepasst werden (180).
Schulungskapazitäten aufbauen
Akademische Institutionen und Universitäten in Industriestaaten sowie international tätige
Nichtregierungsorganisationen können mit Unterstützung durch internationale Geldgeber und über Partnerschaften mit
Regierungen oder lokalen Nichtregierungsorganisationen Ausbildungsmöglichkeiten aufbauen, indem sie die Schulung
von Ausbildern und den Ausbau von Aus- und Weiterbildungsprogrammen in Entwicklungsländern unterstützen (136,
142, 181). Die School of Prosthetics and Orthotics in Kambodscha konnte mit der Unterstützung der La Trobe-Universität
in Australien kürzlich ein Programm von der Kategorie II (orthopädische Technologen) auf ein Fernstudium mit einem
Bachelor-Abschluss in Prothetik und Orthetik ausbauen (182). Durch diesen Ansatz konnten Studenten in ihrem
Heimatland studieren, anstatt ein kostspieliges Vollzeitstudium in Australien absolvieren zu müssen (182).
Wo Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten in einem Land nicht angeboten werden, können regionale Schulungszentren
eine Übergangslösung darstellen (siehe Kasten 4.5). Mobility India bildet beispielsweise
Rehabilitationstherapieassistenten aus und bietet Studenten aus Indien, Bangladesch, Nepal und Sri Lanka spezielle
Kurse in Prothetik und Orthetik an. Dieser Ansatz führt jedoch nur sehr wenige Absolventen zum Abschluss, und
Aufwendungen für Reisen und Lebensunterhalt erhöhen die Kosten, so dass der riesige Personalbedarf in anderen
Entwicklungsländern nicht gedeckt werden kann.
Inhalt der Lehrpläne
Die Aus- und Weiterbildungsprogramme für das Rehabilitationspersonal müssen einen Überblick über die relevanten
länderspezifischen und internationalen Gesetzgebungen bieten, darunter auch die UN-Konvention über die Rechte von
Menschen mit Behinderungen (BRK), die klientenorientierte Ansätze und eine gemeinsame Entscheidungsfindung
zwischen Menschen mit Behinderungen und Fachleuten fördert (167).
Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) kann Hilfestellungen bieten,
um ein gemeinsames Verständnis unter den Beschäftigten im Gesundheitswesen zu schaffen und die Kommunikation,
die Verwendung von Bewertungsinstrumenten und die Anwendung standardisierter Ergebnisbewertungen zu
vereinfachen, um Rehabilitationsmaßnahmen letztlich besser verwalten zu können (17, 178).
Die tertiäre Ausbildung und die Ausbildung auf mittlerer Ebene können so besser auf die Bedürfnisse der Menschen in
ländlichen Gebieten abgestimmt werden, indem auch die Bedürfnisse der Gemeinden berücksichtigt werden. Dazu
können entsprechende Technologien und progressive Aus- und Weiterbildungsverfahren angewendet werden, z. B. das
aktive Lernen und die problembasierte Ausrichtung (167, 175, 183, 184). Durch die Berücksichtigung von Inhalten zu
sozialen, politischen, kulturellen, strukturellen und wirtschaftlichen Faktoren mit Bezug auf die Gesundheit und die
Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen können die Lehrpläne besser auf die Kontexte abgestimmt werden, in
denen das Rehabilitationspersonal später arbeiten wird (167, 185–187). Studien belegen darüber hinaus, dass der
Aufbau von interdisziplinären Team-Schulungen die Zusammenarbeit fördert, die Gefahr von Erschöpfungssyndromen
(so genannten Burnouts) beim Personal reduziert, die Implementierung von Rehabilitationsmaßnahmen fördert und die
Beteiligung und Zufriedenheit auf Seiten der Patienten erhöht (188).
Rehabilitationspersonal rekrutieren und halten
Verfahren zur Sicherstellung von Anstellungsmöglichkeiten für Absolventen von Rehabilitationsausbildungsprogrammen
sind für die Zukunft der Absolventen und die Nachhaltigkeit der Schulungsprogramme von zentraler Bedeutung. Der
WHO-Verhaltenskodex zur Anwerbung von Arbeitskräften im Gesundheitswesen (189) stellt eine Verpflichtung dar, die
weltweiten Gesundheitssysteme zu stärken und die ungleiche Verteilung von Arbeitskräften im Gesundheitswesen in den
jeweiligen Ländern und in der gesamten Welt, hier insbesondere im Afrika südlich der Sahara und in
Entwicklungsländern, zu bekämpfen. Der Kodex unterstreicht die Notwendigkeit, das Bewusstsein für den lokalen
Gesundheitsvorsorgebedarf in Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen zu stärken und den Ländergrenzen
überschreitenden Austausch von Beschäftigten im Gesundheitswesen und von Aus- und Weiterbildungsprogrammen zu
fördern.
112
Kapitel 4: Rehabilitation
Verschiedene Länder haben Aus- und Weiterbildungsprogramme aufgelegt, um potenzielle Studenten in lokalen
Gemeinden für die Fachbereiche Rehabilitation und Gesundheit zu interessieren, hier insbesondere in ländlichen und
entlegenen Gebieten (190). In Nepal nimmt das Institute of Medicine lokale Beschäftigte im Gesundheitswesen mit einer
mittleren Ausbildung und einer Berufserfahrung von mindestens drei Jahren in das medizinische Aus- und
Weiterbildungsprogramm auf. Der Grund dafür ist, dass lokal angeworbenes und ausgebildetes Personal besser für das
Leben in der örtlichen Gemeinde ausgerüstet und geeignet ist (183). Thailand verfolgt diese Strategie für Anwerbungen
und Schulungsmaßnahmen in ländlichen Gebieten und passt die Ausbildung so an, dass die Beschäftigten nach
Abschluss ihrer Ausbildung Positionen im öffentlichen Sektor in ihren Heimatorten erhalten (190).
Selbst wenn Aus- und Weiterbildungsprogramme vorhanden sind, ist es häufig schwierig, das Personal zu binden,
insbesondere in ländlichen und entlegenen Gebieten. Trotz eines riesigen Bedarfs an Rehabilitationsdiensten in
städtischen und ländlichen Gebieten in Kambodscha können es sich Krankenhäuser beispielsweise nicht leisten,
Rehabilitationsfachkräfte einzustellen (136). Wie beim übrigen Gesundheitspersonal ist die Bindung von
Rehabilitationsfachkräften durch schlechte Arbeitsbedingungen, Sicherheitsbedenken, mangelhaftes Management,
Konflikte, eine unzureichende Ausbildung und Mängel bei der Karriereentwicklung und bei der Aufrechterhaltung von
Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten gefährdet (68, 175, 190–192).
Auch die internationalen Anforderungen an Fachkompetenz beeinflussen die Arbeitsplatzsuche des
Rehabilitationspersonals (190, 193). Beschäftigte in der Gesundheitsversorgung verlassen häufig Länder mit einem
niedrigen Nationaleinkommen und gehen in Länder mit einem hohen Nationaleinkommen, in der Hoffnung, dort einen
besseren Lebensstandard, politische Stabilität und bessere berufliche Möglichkeiten anzutreffen (82, 144, 194, 195).
Während der Fokus in der Vergangenheit auf Medizinern und Krankenpflegepersonal lag, entscheiden sich heute auch
immer mehr Physiotherapeuten, Entwicklungsländern wie Ägypten, Brasilien, Indien, Nigeria und den Philippinen den
Rücken zu kehren (196, 197).
Eine langfristige Bindung des Personals mithilfe verschiedener Anreizprogramme und Verfahren ist für die
Aufrechterhaltung der Dienstleistungen somit von fundamentaler Bedeutung (siehe Tabelle 4.2).
Tabelle 4.2. Anreizprogramme und Verfahren für die Personalbindung
Verfahren
Beispiele
Finanzielle Anreize
Finanzielle Provisionen für das Arbeiten in Gebieten mit dringenden Bedürfnissen oder Anreizprogramme wie
subventionierte Unterkünfte, Beteiligung an Schulgebühren, Hypothekendarlehen und Überlassung von Fahrzeugen. In
einigen Ländern subventionieren Regierungen Aus- und Weiterbildungskosten und fordern als Gegenleistung die Zusage,
über einen bestimmten Zeitraum in ländlichen oder entlegenen Gebieten zu arbeiten. Sämtliche Ansätze sollten den
Kosten für alternative Schemata gegenübergestellt und entsprechend bewertet werden, z. B. in Bezug auf die
Verwendung von Zeitarbeitskräften oder die Anwerbung ausländischer Fachkräfte (190, 191, 194, 198).
Finanzielle Anreize für die Fortsetzung der Tätigkeit
Rehabilitationsfachkräfte, die aus Entwicklungsländern stammen und aus dem Ausland zurückgeholt werden, eignen sich
hervorragend, um die Entwicklung der Rehabilitationsinfrastruktur in ihren Heimatländern voranzutreiben. Das Angebot
von finanziellen Anreizen muss jedoch dauerhaft bewertet werden (198).
Karriereentwicklung
Möglichkeiten für Beförderungen, Anerkennung für gute Arbeit und die Übernahme von Verantwortung, gute
Führungsqualitäten und Unterstützungen, praktische Ausbildung von einheimischen Medizinern und Therapeuten (68,
181). Bestimmte Länder ermöglichen internationalen Studenten und Absolventen, Berufserfahrung zu sammeln und
bieten daher u. a. Unterstützung durch den Arbeitgeber in Form von unbezahltem Urlaub und Übernahme von
Reisekosten.
Weiterbildung und berufliche Entwicklung
Möglichkeiten zur Teilnahme an Schulungen, Seminaren und Konferenzen, online geführten, professionellen Schulungen
und Weiterbildungen für Absolventen und die Weitergabe der Vorteile der Mitgliedschaft in Berufsverbänden, die
qualitativ hochwertige, berufsbegleitende Weiterbildungen anbieten (188, 195).
Eine gute Arbeitsumgebung
Verbesserungen an Gebäudestrukturen, Sicherstellen von Sicherheit und Komfort am Arbeitsplatz, Bereitstellen einer
Umgebung mit einer angemessenen Ausstattung und Ressourcen, unterstützende und effiziente Managementverfahren,
einschließlich einer angemessenen Arbeitsauslastung sowie Anerkennung der Arbeitsleistung (175, 190, 191, 194).
113
Kapitel 4: Rehabilitation
Die Bereitstellung von Diensten erweitern und
dezentralisieren
Rehabilitationsdienste werden häufig zu weit entfernt von den Wohnorten von Menschen mit Behinderungen angeboten
(199–201). Große Rehabilitationszentren sind in der Regel in städtischen Gebieten angesiedelt, und auch eine
therapeutische Grundversorgung ist in ländlichen Gebieten häufig nicht verfügbar (202, 203). Die Anreise zu sekundären
und tertiären Rehabilitationszentren kann teuer und zeitaufwändig sein, und der öffentliche Nahverkehr eignet sich
häufig nicht für Menschen mit Beeinträchtigungen in der Mobilität (77, 174). In Uganda offenbarten zwei Studien zu
Klumpfußbehandlungsprotokollen eine enge Verbindung zwischen der Behandlungstreue und der Distanz, die Patienten
zum Behandlungsort zurücklegen mussten (38, 204).
Einige Menschen mit Behinderungen haben einen komplexen Rehabilitationsbedarf, der ein intensives Management oder
die Beratung durch Experten in tertiären Pflegekontexten erfordert (siehe Kasten 4.6) (77, 207, 208). Die Mehrheit der
Menschen benötigt jedoch günstige und einfache Rehabilitationsdienste in primären und sekundären Pflegekontexten
(119, 207). Die Integration der Rehabilitation in primäre und sekundäre Pflegekontexte hilft:
die Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten (126) zu unterstützen. Darüber hinaus kann ein interdisziplinäres
Pflegeteam unter einem Dach wichtige Pflegedienste zu geringen Kosten ermöglichen (209).
die Verfügbarkeit, Zugänglichkeit und Finanzierbarkeit zu verbessern (200), durch die die Hürden für
Überweisungen, beispielsweise an entlegenen Orten, für unangemessene Dienste und die hohen Kosten für die private
Rehabilitation, überwunden werden können (100, 126, 210).
die Patientenerfahrung zu verbessern, indem sichergestellt wird, dass Dienste zeitgerecht verfügbar sind und
Warte- und Reisezeiten reduziert werden. Zusammen mit der Einbeziehung der Patienten bei der
Dienstleistungsentwicklung können so bessere Ergebnisse erzielt, die Einhaltung der Behandlung verbessert und die
Zufriedenheit bei Patienten und dem Rehabilitationspersonal verbessert werden (211).
Überweisungssysteme sind für unterschiedliche Formen der Dienstbereitstellung (stationäre oder ambulante Versorgung
oder häusliche Pflege) und Ebenen der Gesundheitsversorgung (primäre, sekundäre und tertiäre Pflegeeinrichtungen
und Gemeindekontexte) erforderlich (100, 136, 212).
Integration und Dezentralisierung sind daher für Menschen mit Gesundheitsproblemen, die regelmäßige oder dauerhafte
Behandlungen benötigen, sowie für ältere Menschen von Vorteil (213). Die Bewertung eines Dienstes in der
Primärpflege zur Behandlung von Sehbehinderungen in Wales zeigt, dass die Erkennung von Sehbehinderungen um
51 % anstieg, Wartezeiten von mehr als sechs Monaten auf weniger als zwei Monate zurückgingen, Reisezeiten zum
nächstgelegenen Anbieter für 80 % der Bevölkerung reduziert werden konnten und die Werte in Bezug auf
Sehbehinderungen sich deutlich verbesserten. 97 % der Patienten sagten aus, dass sie diesen Dienst sehr hilfreich
fanden (214).
Koordinierte multidisziplinäre Rehabilitation
Koordination ist zur Sicherstellung einer kontinuierlichen Versorgung unabdingbar, wenn mehr als ein Dienstanbieter in
die Rehabilitation involviert ist (216). Das Ziel der koordinierten Rehabilitation liegt darin, die funktionalen Ergebnisse zu
verbessern und Kosten zu reduzieren. Die Bereitstellung von koordinierten, multidisziplinären Rehabilitationsdiensten hat
sich als effektiv und effizient erwiesen (208).
Multidisziplinäre Teams können für Patienten im Rahmen der Rehabilitation eine Vielzahl von Vorteilen bedeuten. So hat
die multidisziplinäre Rehabilitation für Menschen mit Behinderungen mit einer obstruktiven Lungenerkrankung
beispielsweise dazu geführt, dass die Inanspruchnahme von Pflegediensten reduziert werden konnte (217).
Multidisziplinäre Therapiedienste für ältere Menschen zeigten, dass sich die Fähigkeit der Patienten, am täglichen Leben
teilzunehmen, verbesserte und die Einschränkungen bei der Funktionsfähigkeit zurückgingen (6, 218). Durch einen
teambasierten Ansatz zur Verbesserung der Teilhabe an der Gesellschaft bei jungen Menschen mit körperlichen
Behinderungen konnten außerdem Kosteneinsparungen erzielt werden (219).
Gemeindenah bereitgestellte Dienste
Gemeindenahe Rehabilitationsmaßnahmen sind ein wichtiger Bestandteil kontinuierlicher Rehabilitationsdienste, die
dabei helfen können, die Effizienz und Effektivität stationärer Rehabilitationsdienste zu verbessern (220). Eine
systematische Überprüfung der Wirksamkeit gemeindenaher Maßnahmen zur Erhaltung der körperlichen
Funktionsfähigkeit und Unabhängigkeit bei älteren Menschen ergab, dass durch die Maßnahmen die Anzahl der
Aufnahmen in Pflegeheime und Krankenhäuser reduziert und die körperliche Funktionsfähigkeit verbessert werden
konnte (6). Gemeindenah bereitgestellte Dienste dienen auch als Reaktion auf den Fachkräftemangel, auf Menschen, die
in dünn besiedelten Regionen leben, auf eine sich verändernde Demografie und auf technologische Innovationen (175,
221). Es werden zunehmend Anstrengungen unternommen, die Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten zu
flexibilisieren, so werden auch häusliche Pflegedienste und Dienste in Schulen angeboten (222). Rehabilitationsdienste
sollten so nah wie möglich bei den Wohnungen und Gemeinden der Menschen angeboten werden (223, 224).
In Kontexten mit einem geringen Einkommensniveau und knappen Ressourcen sollte der Schwerpunkt – auf der Basis
von gemeindenahen Rehabilitationsangeboten – auf Verbesserungen bei der Dienstverfügbarkeit in Gemeinden gelegt
(112, 175) und durch Überweisungen für sekundäre Dienste erweitert werden (siehe Kasten 4.7) (175). Beispiele für
114
Kapitel 4: Rehabilitation
Maßnahmen bei der gemeindenahen Rehabilitation:
Identifizieren von Menschen mit Beeinträchtigungen und Erleichtern von Überweisungen CBR-Mitarbeiter in
Bangladesch wurden zu „Schlüsselinformanten“ ausgebildet, um Kinder mit Sehbehinderungen zu ermitteln und an so
genannte Augen-Camps mit Spezialisten zu überweisen. Der Anteil der durch die Informanten an diese Camps
überwiesenen Kinder lag bei 64 %. Kinder wurden früher ermittelt und konnten so der Gruppe der Menschen mit
Sehbehinderungen in der Gemeinde zugeordnet werden (225). Eine nachfolgende Überprüfung ähnlicher Studien auf der
Basis von partizipativen Ansätzen wie dem so genannten Participatory Rural Appraisal (PRA) und Informanten zur
Identifizierung von Kindern mit Behinderungen schlussfolgerte, dass gemeindenahe Methoden allesamt günstiger als
andere Methoden sind und dass Kinder von einer längerfristigen Beteiligung mit nachfolgenden gemeindenahen
Maßnahmen profitieren (226).
Bereitstellen von einfachen Therapiestrategien auf der Basis von Rehabilitationsmitarbeitern oder Vermitteln
dieser Strategien an Einzelpersonen mit Behinderungen oder deren Familienmitglieder Beispiele: Erlernen einer besseren
Körperhaltung zur Verhinderung von Kontrakturen und Trainieren von Aufgaben des täglichen Lebens (227)
Bereitstellen von individuellen oder gruppenbasierten Bildungsmaßnahmen sowie psychologischer oder
emotionaler Unterstützung für Personen mit Behinderungen und deren Familien Eine Studie eines CBR-Modells für
Menschen mit chronischer Schizophrenie in ländlichen Gebieten in Indien ergab, dass, obwohl das gemeindenahe
Rehabilitationsmodell zeit- und kostenintensiver als ambulante Dienste ist, es wesentlich effektiver und besser geeignet
ist, um wirtschaftliche, kulturelle und geografische Hürden zu überwinden und dass es sich besser für die Einhaltung von
Programmen und für Kontexte mit einem Mangel an Ressourcen eignet (211). Eine andere Studie zu CBR in Italien
ergab, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen verbesserte interpersonelle Beziehungen und soziale Inklusion
erlebten. Auch sehr isoliert lebende Menschen profitierten von den engen Beziehungen zwischen Patienten und CBRMitarbeitern (228).
Einbeziehung der Gemeinde. In Thailand nutze eine Studie in zwei ländlichen Provinzen, in denen CBRStrukturen aufgebaut wurden, Gruppentreffen für Menschen mit Behinderungen und deren Familien sowie Bewohnern
der Gemeinde, um rehabilitationsbezogene Probleme gemeinsam anzugehen (167).
Kasten 4.6. Brasilien – Vereinfachte Rehabilitationsprogramme in einem Krankenhaus in São Paulo
São Paulo verzeichnet einen großen Zuwachs bei Menschen mit verletzungsbedingten Behinderungen. Im Orthopaedic
and Traumatology Institute am Clinical Hospital der medizinischen Fakultät der Universität São Paulo – ein öffentliches
Krankenhaus mit 162 Betten – werden die schwersten Fälle mit traumatischen Verletzungen behandelt. Unter den
1.400 Notfallpatienten, die jeden Monat aufgenommen werden, leiden etwa 50 unter schweren Schädigungen, die
langfristige Rehabilitationsdienste erfordern, darunter Rückenmarksverletzungen, Hüftfrakturen bei älteren Menschen,
Amputationen von Extremitäten und mehrfach verletzte Patienten. In den 1980er und 1990er Jahren mussten Patienten
mit verletzungsbedingten Behinderungen mindestens ein Jahr warten, bis sie einen Platz in einem
Rehabilitationszentrum erhielten. Diese Verzögerung erhöhte die Anzahl der sekundären Komplikationen, z. B.
Kontrakturen, Druckgeschwüre und Infektionen. Dadurch wurde die Wirksamkeit der Rehabilitationsdienste, wenn sie
letztlich verfügbar waren, stark vermindert.
Als Reaktion darauf entwickelte das im Krankenhaus angesiedelte Institut das so genannte Simplified Rehabilitation
Program (Programm zur vereinfachten Rehabilitation), das anfangs insbesondere bei Patienten mit
Rückenmarksschädigungen und später auch bei älteren Personen mit Hüftfrakturen und Patienten mit schweren
Verletzungen des Bewegungsapparats angewendet wurde. Das Programm zielt darauf ab, Gelenkdeformitäten und
Druckgeschwüre zu verhindern, die Mobilität und die Beförderung mit Rollstühlen zu fördern, Blasen- und
Darmerkrankungen in den Griff zu bekommen, Schmerzen zu lindern, die Unabhängigkeit von fremder Pflege
auszubauen und das Pflegepersonal zu schulen (insbesondere bei Querschnittsgelähmten und älteren Patienten).
Das Rehabilitationsteam bietet außerdem Beratungsleistungen bei unterstützenden Geräten und baulichen
Veränderungen in den eigenen vier Wänden an. Es besteht aus einem Physiater, einem Physiotherapeuten und einer
Krankenschwester mit Fachrichtung Rehabilitation für ergotherapeutische Maßnahmen bei Patienten und pflegenden
Angehörigen. Darüber hinaus stehen bei Patienten mit multiplen oder komplexen Schädigungen, wie z. B. einer
Querschnittslähmung, ein Psychologe, ein Sozialassistent und ein Ergotherapeut auf Abruf bereit. Das Team hat keine
eigene Station in diesem Krankenhaus, sondern kann auf allen Stationen eingesetzt werden.
Das Programm soll hauptsächlich Hilfestellung leisten, daher sind keine besonderen Geräte oder
Ausrüstungsgegenstände erforderlich. Es beginnt in der Regel in der zweiten oder dritten Woche nach einer Verletzung,
wenn der Patient klinisch stabil ist, und läuft über zwei Monate, also über den Zeitraum, den diese Patienten gewöhnlich
im Krankenhaus verbringen. 30 bis 60 Tage nach der Entlassung stellen sich die Patienten zur ersten
Nachsorgemaßnahme und dann in regelmäßigen Abständen nach Bedarf vor. Diese Besuche dienen der allgemeinen
medizinischen Versorgung, der Komplikationsprävention und Basisrehabilitationsmaßnahmen zur Maximierung der
Funktionsfähigkeit. Dieses Programm ist äußerst wirksam bei der Vermeidung von Sekundärkomplikationen (siehe
Tabelle unten).
115
Kapitel 4: Rehabilitation
Komplikationen bei Patienten mit traumatischen Rückenmarksverletzungen: Vergleichsdaten für die
Jahre 1981 bis 1991 und 1999 bis 2008
a
Komplikationen
1981 bis 1991
( n = 186)
1999 bis 2008
( n = 424)
Prozentuale
Punktereduzierung
Harnwegsinfektion
Druckgeschwür
Schmerzena
Spastische Lähmungen
Gelenksdeformierungen
85
65
86
30
31
57 %
42 %
63 %
10 %
8%
28
23
23
20
23
%
%
%
%
%
Mit Schmerzen sind chronische Schmerzen sind gemeint, die die funktionale Genesung beeinträchtigen.
Hinweis: Die Patienten sind in diesen beiden Zeiträumen in Bezug auf das Alter (zuvor 29 Jahre, anschließend 35
Jahre) und das Geschlecht (70 % männliche Patienten zu Beginn, anschließend 84 % männliche Patienten)
vergleichbar. Die Krankheitsursachen unterschieden sich bei den beiden Gruppen, so litten 54 % der Patienten in der
ersten Gruppe unter dauerhaften Schusswunden, im Vergleich zu nur 19 % in der zweiten Gruppe. Der
Verletzungsgrad in der ersten Gruppe war zu 65 % paraplegisch und zu 35 % quadriplegisch, während er in der
zweiten Gruppe zu 59 % paraplegisch und zu 41 % quadriplegisch war. (Quellen: 205, 206)
Aus diesem Beispiel kann abgeleitet werden, dass Entwicklungsländer mit begrenzten Ressourcen und einer großen
Anzahl an Verletzungen von Basisrehabilitationsstrategien profitieren können, um Sekundärbeschwerden zu
reduzieren. Voraussetzungen:
Ärzte der Akutversorgung, die bei Patienten Verletzungen erkennen, die zu Behinderungen führen können, und
eine möglichst frühzeitige Einbeziehung des Rehabilitationsteams in die Pflege
ein kleines und gut geschultes Team im Krankenhaus
eine Basisrehabilitationsversorgung, die die Förderung der Gesundheit und die Verhinderung von
Komplikationen zum Ziel hat und die umgehend nach der Akutversorgung der traumatischen Verletzungen einsetzt
Bereitstellung von Basisausrüstungsgegenständen und einer entsprechenden Versorgung
(Quelle: 215)
116
Kapitel 4: Rehabilitation
Kasten 4.7. Physische Unterstützung von Erdbebenopfern und Stärkung von Rehabilitationsdiensten in
Gujarat (Indien)
Am 26. Januar 2001 erschütterte ein Erdbeben der Stärke 6,9 auf der Richterskala den Staat Gujarat in Indien. Etwa
18.000 Menschen fielen dem Erdbeben zum Opfer, und weitere 130.000 Menschen wurden im Bezirk Kutchch von
Gujarat verletzt, was das zu diesem Zeitpunkt eh schon fragmentierte Gesundheitssystem vor große Probleme stellte.
Die Reaktion zeigt, dass eine umfassende Versorgung, insbesondere in Bezug auf Rehabilitationsdienste für Menschen
mit Behinderungen, kostengünstig und nachhaltig gestärkt werden kann, und das selbst in einem Land mit einem
geringen Nationaleinkommen, das die Nachwirkungen einer Naturkatastrophe bewältigen muss.
Als Folge dieser Naturkatastrophe wurde eine Partnerschaft zwischen der Regierung des Bundesstaates Gujarat,
Handicap International (einer internationalen Nichtregierungsorganisation) und der Blind People’s Association (einer
lokalen Nichtregierungsorganisation, die für die Interessen von Menschen mit Behinderungen eintritt) geschlossen, um
die Kapazität von bereits vorhandenen Diensten auszubauen.
Tertiäre Ebene
Das Projekt hatte Verbesserungen bei der Ausrüstung und der Infrastruktur für Physiotherapie und andere
Aspekte der einrichtungsbasierten Rehabilitation am Civil Paraplegic Hospital und in Kutchch zur Folge.
So wurden mithilfe der Ausbildung von Sozialarbeitern Entlassungspläne für Menschen mit Behinderungen
optimiert, die an das Civil Paraplegic Hospital Centre überwiesen wurden.
Vor dem Erdbeben gab es ein solches Überweisungssystem nicht. Außerdem konnte die Überweisungsquote für
Menschen mit Behinderungen vom Civil Hospital zu einem neuen Gemeindenetzwerk mit 39 Organisationen zur
Förderung und Entwicklung von Menschen mit Behinderungen verbessert und damit die gemeindenahen
Rehabilitationsdienste unterstützt werden.
Regionale bzw. sekundäre Ebene
Das Projekt verbesserte die Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten durch die technische Unterstützung der
Blind People’s Association beim Aufbau eines Rehabilitationszentrums auf sekundärer Ebene in der näheren Umgebung
des Kutchch District Hospital. Im Rahmen dieser Unterstützung wurden Prothesen und Orthesen bereitstellt sowie
Physiotherapiedienste (durch acht sehbehinderte Physiotherapeuten) erbracht. Fast 3.000 Menschen erhielten
orthopädische Geräte, weitere 598 erhielten im Rahmen der Unterstützungsinitiative der Regierung kostenlos
unterstützende Geräte, und 208 Menschen wurden durch Physiotherapeuten in den eigenen vier Wänden mit
angepassten Geräten ausgestattet. Das Überweisungszentrum unterstützte für sechs Monate nach dem Erdbeben
darüber hinaus Satellitenzentren.
Außerdem wurde die Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Ebenen der durch die Regierung
beauftragten Gesundheitsdienstleister und zwischen den durch die Regierung beauftragten Gesundheitsdienstleistern
und Nichtregierungsorganisationen verbessert. So wurden Verfahren für Überweisungen, Behandlungen und
Nachsorgemaßnahmen eingeführt, die den Zugang und die Fortsetzung der Dienste sicherstellten. Außerdem wurden
durch die Primärgesundheitsversorgungszentren ein individuelles Fallerfassungssystem und ein Verzeichnis aller
Rehabilitationseinrichtungen in und um Kutchch herum entwickelt und verwaltet.
Gemeindeebene
Das Projekt stärkte die primäre Gesundheitsversorgung, indem 275 Beschäftigte für die Gesundheitsversorgung
mit dem Ziel geschult wurden, Menschen mit Behinderungen zu ermitteln und entsprechende Maßnahmen und
Überweisungen für diese Menschen bereitzustellen. Eine Bewertung nach Ablauf von acht Monaten nach Abschluss der
Schulung zeigte ein hohes Maß an Wissensaufnahme, so konnten viele Mitarbeiter Behinderungen bei Kindern ermitteln,
die weniger als 10 Monate alt waren.
Es verbesserte mit dem Aufbau von Physiotherapieprogrammen die Bereitstellung von Rehabilitationsdiensten in
einem gemeindenahen Gesundheitszentrum.
Es integrierte Menschen mit Behinderungen in Entwicklungsaktivitäten, indem 24 Gemeindeentwicklungshelfer in
84 von 128 Dörfern geschult wurden, um Menschen mit Behinderungen zu ermitteln und eine
Basisgesundheitsversorgung bereitzustellen und Überweisungen zu tätigen.
Außerdem konnte einer größeren Anzahl von Personen mit Querschnittlähmungen der Zugang zu
krankenhausbasierten und gemeindenahen Rehabilitationsdiensten ermöglicht werden.
Das Programm erhöhte das Bewusstsein unter Gemeinde- und Familienmitgliedern, Menschen mit
Behinderungen und Fachkräften in Bezug auf die Prävention und das Management von Behinderungen über die
Veröffentlichung von acht neuen Informationsdokumenten, die in der jeweiligen Landessprache verfasst waren.
Anfängliche Initiativen in den Jahren 2001 bis 2002 konzentrierten sich auf Menschen mit Rückenmarksverletzungen. So
konnte die Quote von Todesfällen innerhalb von fünf Jahren nach der Entlassung aus dem Krankenhaus von 60 % vor
der Implementierung des Programms auf 4 % nach Auflegung des Programms reduziert werden. Mit zunehmendem
Erfolg des Projekts wurde es geografisch ausgeweitet und erstreckte sich in zunehmendem Maße auf alle Arten von
Behinderungen. Mittlerweise deckt es den gesamten Bundesstaat Gujarat ab. So wurden mit Behinderungen in
Verbindung stehende Aktivitäten auf allen Ebenen des staatlichen Gesundheitssystems eingeführt.
(Quellen: Handicap International, interne Berichte)
117
Kapitel 4: Rehabilitation
Nutzung und Erschwinglichkeit von Technologien
verbessern
Technische Hilfsmittel
Viele Menschen weltweit erwerben unterstützende Technologien auf dem freien Markt. Der Zugang zu diesen
Technologien kann verbessert werden, indem Mengenvorteile bei der Beschaffung und der Produktion zur
Kostenreduzierung besser genutzt werden. Eine zentrale und gemeinsame Abnahme von großen Mengen oder
Gruppenkäufe, ob national oder international, kann Kosten reduzieren. So hat beispielsweise das in der
Sonderwirtschaftszone Hongkong (China) ansässige General Eye and Low Vision Centre ein zentralisiertes System für die
Beschaffung großer Mengen qualitativ hochwertiger Geräte für Menschen mit Sehbehinderungen zu günstigen Preisen
implementiert. Das General Eye and Low Vision Centre führt auch Qualitätskontrollen durchund verteilt Sehhilfen für
Menschen mit Sehbehinderungen an mehr als 70 gemeinnützige Organisationen in allen Regionen (229).
Auch durch Massenproduktion können Kosten gesenkt werden, wenn die Geräte einheitlich gebaut sind und auf einem
breiten Markt angeboten werden (nähere Informationen siehe Kapitel 6). Die Ausweitung von Märkten über regionale
oder nationale Grenzen hinweg kann dabei helfen, das benötigte Volumen zu erreichen, um Größenvorteile zu nutzen
und unterstützende Geräte zu wettbewerbsfähigen Preisen zu produzieren (230, 231).
Auch die Herstellung und Montage vor Ort und die Verwendung regionaler Materialien können zu Kostensenkungen
führen und sicherstellen, dass sich die Geräte für den jeweiligen Kontext eignen. Zu vor Ort produzierten Produkte
können beispielsweise komplexe Artikel wie Rollstühle oder einfachere Artikel wie Sitzmöglichkeiten gehören. Bei
alternativen Produktionsoptionen werden Komponenten importiert und vor Ort zu Endprodukten zusammengefügt.
Einige Regierungen bieten Herstellern von Hilfsmitteln für Menschen mit Behinderungen zinsgünstige Kredite an,
während Regierungen anderer Länder, beispielsweise Vietnam, diesen Herstellern steuerliche Vorteile oder Subventionen
anbieten (232).
Die Reduzierung von Importzöllen und Einfuhrsteuern kann sinnvoll sein, wenn Länder unterstützende Geräte
importieren müssen, da die lokalen Märkte beispielsweise zu klein sind, um eine Herstellung vor Ort zu rechtfertigen und
aufrechterhalten zu können. Vietnam erhebt keine Einfuhrsteuern auf unterstützende Geräte für Menschen mit
Behinderungen (232), und Nepal hat die Einfuhrzölle für Institutionen gesenkt, die unterstützende Geräte importieren
(233).
Selbst in Kontexten, in denen unterstützende Geräte kostenfrei oder subventioniert bereitgestellt werden, ist es möglich,
dass Menschen mit Behinderungen aufgrund fehlender Informationen keinen Zugang zu dieser Unterstützung erhalten.
Daher ist es unerlässlich, dass Fachkräfte und Menschen mit Behinderungen über die Verfügbarkeit von unterstützenden
Geräten informiert und diese Informationen verbreitet werden (112, 234).
Zu Sicherstellung, dass unterstützende Geräte zweckdienlich und qualitativ hochwertig sind (89, 235– 237), müssen die
Geräte die folgenden Anforderungen erfüllen:
Eignung für die Umgebung. Eine große Anzahl an Rollstühlen in Ländern mit einem niedrigen oder mittleren
Nationaleinkommen, die über Spenden durch die internationale Gemeinschaft ohne die zugehörigen Dienste zur
Verfügung gestellt werden, müssen abgelehnt werden, da sie sich für die speziellen Bedingungen der Nutzer vor Ort
nicht eignen (238, 239).
Eignung für den Nutzer. Eine geringe Auswahl und eine mangelhafte Anpassbarkeit bzw. fehlende Einführungen
in die Nutzung und Bedienung können weitere Probleme und sekundäre Gesundheitsprobleme hervorrufen. Geräte
sollten sorgfältig ausgewählt und an die Anforderungen der Nutzer angepasst werden. Nutzer sollten in die Bewertung
und Auswahl einbezogen werden, um eine Ablehnung des Geräts aufgrund von Diskrepanzen zwischen den
Anforderungen und den Eigenschaften des Geräts zu vermeiden.
Regelmäßige Wartung und Pflege für eine sichere und effiziente Nutzung berücksichtigen. Eine in
ländlichen Gebieten in Finnland durchgeführte Studie, warum verschriebene Hörgeräte ungenutzt blieben, ermittelte,
dass Nachsorgemaßnahmen, einschließlich Beratung, zu einer gesteigerten Nutzung der Geräte führten. Auch
Verfügbarkeit und Finanzierbarkeit von Wartungsarbeiten vor Ort sind ein wichtiger Aspekt. So wirkt sich die
Verfügbarkeit von Batterien beispielsweise positiv auf die dauerhafte Nutzung von Hörgeräten aus. In
ressourcenschwachen Kontexten sind verbesserte, leistungsstärkere Technologien für Hörgerätebatterien besonders
wichtig. Im Rahmen eines Projekts in Botsuana wurde ermittelt, dass über Solarenergie wiederaufladbare Akkus eine
vielsprechende Option darstellen können (240).
Telerehabilitation
Die Verwendung von Informationen, Kommunikation und entsprechenden Technologien für Rehabilitation ist eine sich
neu entwickelnde Ressource, mit der die Kapazität und Verfügbarkeit von Rehabilitationsmaßnahmen durch die
Bereitstellung von Remote-Interventionen verbessert werden kann (241–243).
Beispiele für Telerehabilitationstechnologien:
Video- und Telekonferenztechnologien in zugänglichen Formaten
Mobiltelefone
118
Kapitel 4: Rehabilitation
Geräte für die Remote-Datenerfassung und Telemonitoring, z. B. Herzmonitor
Technologie kann von Menschen mit Behinderungen, Rehabilitationspersonal, unterstützenden Menschen mit
Behinderung, Ausbildern, Supervisoren sowie Gemeindearbeitern und Familien verwendet werden.
Überall, wo Internet verfügbar ist, können Menschen in entlegenen Gegenden E-Gesundheits- (Telegesundheit oder
Telemedizin) und Telerehabilitationstechniken verwenden, um Behandlungen durch Fachleute in Anspruch zu nehmen,
die an anderen Orten ansässig sind. Beispiele für Telerehabilitation:
Telepsychiatriedienste (244), Herzrehabilitation (245–247), Sprachtherapie (248, 249) und kognitive Rehabilitation
für Menschen mit traumatischen Hirnverletzungen (250, 251)
Remote-Beurteilungen für Anpassungen in der häuslichen Pflege für unterversorgte ältere Personen (252)
Schulung und Unterstützung von Fachkräften im Gesundheitswesen (210)
Computerbasierte Richtlinien zur Unterstützung von Klinikern bei der Anwendung angemessener Maßnahmen (253)
Kommunikation zwischen tertiärem Krankenhaus und kommunalen Krankenhäusern bei Problemen mit Prothesen,
Orthesen und Rollstuhlverschreibungen (254)
Austausch von Expertenmeinungen über Ländergrenzen hinweg und zu kritischen Zeitpunkten, z. B. nach
Katastrophen (181)
Die nachweislich zunehmende Effizienz und Effektivität von Telerehabilitation zeigt, dass Telerehabilitation im Vergleich
zu konventionellen Maßnahmen zu ähnlichen oder sogar besseren klinischen Ergebnissen führt (255). Für die
Unterstützung von politischen Konzepten und Praktiken werden weitere Informationen zur Ressourcenzuweisung und zu
den Kosten benötigt (255).
Forschung und evidenzbasierte Praxis erweitern
Einige Aspekte der Rehabilitation konnten von umfangreichen Forschungsarbeiten profitieren, während anderen bisher
wenig Aufmerksamkeit zuteilwurde. So gibt es bisher nur sehr wenige belastbare Forschungsergebnisse zu speziellen
Rehabilitationsmaßnahmen und -programmen für Menschen mit Behinderungen, einschließlich medizinischer,
therapeutischer, unterstützender und gemeindenaher Rehabilitation (256–258). Im Bereich von Rehabilitation mangelt
es derzeit noch an randomisiert kontrollierten Studien, die gemeinhin als die konsequentesten Verfahren zum Testen der
Maßnahmeeffizienz betrachtet werden (259, 260).
Der Mangel an zuverlässigen Forschungsergebnissen behindert die Entwicklung und Implementierung von effektiven
Konzepten und Programmen für die Rehabilitation. Es ist daher mehr Forschung zu Rehabilitation in unterschiedlichen
Kontexten erforderlich, insbesondere (261, 262):
zu den Beziehungen zwischen den Anforderungen für Rehabilitation, der Dienstbereitstellung, den erzielten
medizinischen Ergebnissen (Funktionsfähigkeit und Lebensqualität) und den Kosten
u. a. zu Zugangsbarrieren und fördernden Verfahren in Bezug auf die Rehabilitation, zu Modellen der
Dienstbereitstellung, zu Ansätzen der Personalentwicklung, zu Finanzierungsmodalitäten
zur Beziehung zwischen Kosten und Nutzen und zur Nachhaltigkeit von Rehabilitationsmaßnahmen, einschließlich
gemeindenaher Rehabilitationsprogramme
Bei der Forschungsarbeit mangelt es jedoch an Rehabilitationswissenschaftlern, an einer angemessenen Infrastruktur für
die Ausbildung und inhaltliche Begleitung von Wissenschaftlern und an Partnerschaften zwischen relevanten
Fachbereichen und Organisationen, die die Interessen von Menschen mit Behinderungen vertreten.
Forschung im Bereich Rehabilitation weist einige besondere Merkmale auf, die grundsätzlich von der Forschung im
Bereich Biomedizin abweichen und die die Forschungstätigkeiten behindern können:
1.
Es gibt keine allgemein gültige Systematik für Rehabilitationsmaßnahmen (12, 257).
2.
Rehabilitationsergebnisse sind aufgrund der Vielfalt und Komplexität der Maßnahmen unter Umständen schwer zu
charakterisieren und zu erforschen (257). Im Rahmen der Rehabilitation werden häufig mehrere Maßnahmen gleichzeitig
angewendet, außerdem wird Personal aus unterschiedlichen Fachbereichen einbezogen. Daher ist es häufig schwierig,
Änderungen zu interpretieren, die aus Maßnahmen resultieren, z. B. spezielle Therapieergebnisse im Vergleich zu einem
unterstützenden Gerät, wenn diese beiden Maßnahmen gleichzeitig angewendet werden.
3.
Es sind nur wenige verlässliche Kennzahlen in Bezug auf Aktivitätseinschränkungen und Einschränkungen in der
Teilhabe verfügbar, die von unterschiedlichen medizinischen Fachkräften innerhalb eines fachbereichsübergreifenden
Teams erfasst wurden (263, 264).
4.
Die Stichprobengröße reicht häufig nicht aus. Der Kreis der Behinderungen ist sehr groß, und es gibt eine Vielzahl
unterschiedlicher Krankheitsbilder. Rehabilitationsmaßnahmen sind häufig individualisiert und basieren auf dem
jeweiligen Gesundheitszustand, auf körperlichen Beeinträchtigungen und kontextabhängigen Faktoren. Außerdem ist die
Anzahl der Mitglieder in einer homogenen Gruppe, die sich für Studienzwecke eignet, zu gering. Diese Aspekte stehen
der Anwendung von kontrollierten Studien entgegen (37).
5.
Die Anforderung, Menschen mit Behinderungen Teilhabe zu ermöglichen, z. B. im Rahmen von Entscheidungen im
119
Kapitel 4: Rehabilitation
Rehabilitationsprozess, muss sich in Forschungsstrukturen und -verfahren widerspiegeln, die nicht konsequent und auf
der Basis aktueller Bewertungssysteme betrachtet werden.
6.
Über Forschung kontrollierte Studien, für die Blind- und Placebo-Kontrollen erforderlich sind, sind möglicherweise
nicht umsetzbar oder aus ethischen Gründen nicht geeignet, wenn Dienste für kontrollierte Gruppen verweigert werden
(260, 265).
Informationen und Richtlinien für gute Praxis
Informationen zur Umsetzung einer guten Praxis sind für den Aufbau von Kapazitäten, die Stärkung von
Rehabilitationssystemen und die Generierung kostengünstiger Dienste und besserer Ergebnisse unverzichtbar.
Eine gute Rehabilitationspraxis basiert auf Forschungsergebnissen. Sie wird daher nicht nur aus einzelnen Studien,
sondern aus der Interpretation einer oder mehrerer Studien oder der systematischen Überprüfung von Studien (265–
267) abgeleitet und ermöglicht die bestmögliche Erforschung von Techniken, Effektivität, Kostenvorteilen und
Verbraucherperspektiven. Rehabilitationsfachkräfte erhalten Informationen zu guter Praxis über:
Richtlinien, die Forschungsergebnisse, in der Regel in Bezug auf ein bestimmtes Gesundheitsproblem, auf die
tatsächliche Praxis für Kliniker anwenden
eine unabhängige Suche nach bestimmten Maßnahmen
berufliche Aus- und Weiterbildung
klinische Leitlinien zu guter Praxis durch Arbeitgeber und Gesundheitsorganisationen
fachbereichsspezifische Internetdatenbanken, die die Forschungsergebnisse für Kliniker sammeln und
zusammenfassen Im Internet ist eine Vielzahl an Quellen verfügbar, darunter allgemeine bibliografische Datenbanken
und spezielle Datenbanken für die Rehabilitationsforschung. In den meisten Datenbanken wurden die
Forschungsergebnisse bereits auf Qualität ausgewertet, indem Forschungsstudien bewertet werden; außerdem werden
Zusammenfassungen der Nachweise zur Verfügung gestellt.
Mithilfe der nachweisbasierten Praxis wird versucht, die neuesten, angemessensten und effektivsten aus der Forschung
abgeleiteten Rehabilitationsmaßnahmen anzuwenden (259). Bei der Entwicklung von Richtlinien und der Integration von
wissenschaftlichen Erkenntnissen in die Praxis müssen jedoch die folgenden Hürden überwunden werden: zeitliche
Engpässe und fachliche Mängel, beschränkte Verfügbarkeit von Erkenntnissen (z. B. aufgrund von Sprachbarrieren),
Schwierigkeiten, einen Konsens zu erzielen und vorhandene Richtlinien auf lokale Kontexte anzuwenden. Diese Probleme
treten insbesondere in Entwicklungsländern auf (195, 268). Eine in Botsuana erhobene Studie deutet beispielsweise auf
eine unzureichende Implementierung von Richtlinien und Forschungsergebnissen hin (269).
Wenn wissenschaftliche Erkenntnisse fehlen, kann hingegen auch die Fachkenntnis von Klinikern und Verbrauchern
verwendet werden, um konsensbasierte Praxisrichtlinien zu entwickeln. So wurde beispielsweise im Rahmen einer
Konsenskonferenz die Grundlage für WHO-Richtlinien zur Bereitstellung von manuellen Rollstühlen in Ländern mit einem
niedrigen Nationaleinkommen gelegt. Die Richtlinien wurden durch die Internationale Gesellschaft für Prothetik und
Orthetik (International Society for Prosthetics and Orthotics) und die US-Behörde für internationale Entwicklung (US
Agency for International Development) entwickelt (270).
Die in Neuseeland als Reaktion auf Mängel bei der Dienstbereitstellung definierten bahnbrechenden Autistic Spectrum
Disorder Guidelines sind ein gutes Beispiel für den erkenntnisbasierten Ansatz. Die Richtlinien erstrecken sich über die
Identifizierung und Diagnose von Gesundheitsproblemen und diskutieren den Zugang zu Maßnahmen und Diensten
(271). In die Entwicklung dieser Richtlinien waren eine Reihe von Beteiligten involviert, darunter Menschen mit
Autismus, Eltern von Kindern mit Autismus, Anbieter von medizinischen Diensten, Bildungsträger und Personen aus der
Gemeinde, aber auch Wissenschaftler aus Neuseeland und anderen Ländern. Im Rahmen der Diskussionen wurden
insbesondere die Ansichten und Erfahrungen der Māori und der pazifischen Bevölkerung betrachtet. Als Ergebnis dieser
Richtlinienentwicklung wurden bewährte Programme ausgeweitet, in deren Rahmen eine größere Personenzahl zur
Bewertung und Diagnose von Autismus geschult wurden und eine größere Anzahl von Personen Informationen zum
Gesundheitszustand abgefordert und erhalten haben. Außerdem wurden zahlreiche Programme zur Unterstützung von
Familien von Menschen mit Behinderungen initiiert (272). Für bestimmte Kontexte entwickelte Richtlinien müssen
selbstverständlich vor der Implementierung in andere Kontexte angepasst werden.
Forschung, Daten und Informationen
Für die Dienstbereitstellung, für Dienstergebnisse und die wirtschaftlichen Vorteile von Rehabilitation ist eine bessere
Datengrundlage erforderlich (273). Der Nachweis der Effektivität von Maßnahmen und Programmen dient insbesondere:
als Orientierung für Richtlinienersteller bei der Entwicklung von angemessenen Diensten
Beschäftigten im Rehabilitationssektor bei der Anwendung angemessener Maßnahmen
Menschen mit Behinderungen im Rahmen von Entscheidungsprozessen
So werden über einen langen Zeitraum durchgeführte Längsschnittstudien benötigt, um einwandfrei bestimmen zu
können, ob Ausgaben für Gesundheit und gesundheitsbezogene Dienste reduziert werden können, wenn
Rehabilitationsdienste erbracht werden. Es muss außerdem Forschung in Bezug auf die Auswirkungen von
Rehabilitationsmaßnahmen auf Familien und Gemeinden erfolgen, so müssen z. B. die Vorteile erhoben werden, die sich
120
Kapitel 4: Rehabilitation
ergeben, wenn pflegende Familienmitglieder wieder einer bezahlten Tätigkeit nachgehen, wenn
Unterstützungsleistungen oder Kosten für die Dauerpflege reduziert werden und ab welchem Zeitpunkt sich Menschen
mit Behinderungen und deren Familien weniger isoliert fühlen. Es müssen breit gefächerte Ansätze entwickelt werden,
da die Vorteile der Rehabilitation häufig nicht auf der von der Regierung vorgesehenen Budgetposition auflaufen, über
die Rehabilitationsmaßnahmen finanziert werden (207).
Beispiele für relevante Strategien zur Überwindung von Hürden in der Forschung:
Einbeziehung von Endbenutzern bei Planung und Forschung, darunter Menschen mit Behinderungen, Beschäftigte
im Rehabilitationssektor, um die Wahrscheinlichkeit der Nutzbarkeit von Forschungsergebnissen zu erhöhen (269, 274)
Verwendung des ICF-Rahmens zur Unterstützung der Entwicklung einer gemeinsamen globalen Verständigung und
zur Vereinfachung der weltweiten Vergleichbarkeit (12, 17)
Verwendung mehrerer Methoden. Ausweitung der Forschungsarbeit nach dem Muster der Cochrane Collaboration
Rehabilitation and Related Therapies („Rehabilitation und verwandte Therapieformen“) (208): In diesem Papier werden
alternative und konsequente Forschungsmethoden beschrieben, z. B. eine qualitativ hochwertige Forschung, eine
prospektiv-observative Kohortenstruktur (259) oder qualitativ hochwertige, quasi-experimentelle Strukturen, die
Antworten auf Forschungsfragen geben (265), darunter auch Studien zu CBR (173).
Systematische Verbreitung von Ergebnissen, so dass: politische Konzepte verschiedener Regierungen den
Forschungsergebnissen entsprechen, die klinische Praxis auf Erkenntnissen basiert und Menschen mit Behinderungen
und deren Familien die Verwendung von Forschungsergebnissen beeinflussen können (269).
Verbesserung der klinischen und Forschungsumgebung Die Bereitstellung von internationalen Aus-, Weiterbildungsund Forschungsmöglichkeiten umfasst häufig auch den Aufbau von Universitätspartnerschaften in Entwicklungsländern
und Ländern mit einem hohen bis mittleren Nationaleinkommen (68). Auch Länder in einer bestimmten Region, z. B. in
Südostasien, können sich an Forschungsprojekten beteiligen (275).
Schlussfolgerung und Empfehlungen
Der Schwerpunkt sollte darauf gelegt werden, bedürftigen Personen auf der Basis der UN-Konvention über die Rechte
von Menschen mit Behinderungen (BRK) qualitativ hochwertige und benötigte Rehabilitationsmaßnahmen zeitgerecht
und erschwinglich zur Verfügung zu stellen.
In Ländern mit einem mittleren oder hohen Nationaleinkommen und etablierten Rehabilitationsdiensten sollte der Fokus
auf Verbesserungen bei Effizienz und Effektivität liegen. Dazu sollte die Verfügbarkeit ausgedehnt und die Relevanz,
Qualität und Finanzierbarkeit der Dienste verbessert werden.
In Ländern mit einem niedrigen Nationaleinkommen sollte der Schwerpunkt auf die Einführung und die schrittweise
Ausweitung von Rehabilitationsdiensten und die Priorisierung effektiver Ansätze gelegt werden. Dazu ist die Mitarbeit
mehrerer Beteiligter erforderlich:
Regierungen sollten demnach politische Konzepte, Regulierungsmechanismen und Standards für
Rehabilitationsdienste entwickeln, implementieren und überwachen und den gleichberechtigten Zugang zu diesen
Diensten gewährleisten.
Gesundheitsdienste sollten qualitativ hochwertige Rehabilitationsdienste anbieten.
Andere Beteiligte (Nutzer, Berufsverbände usw.) sollten die Bewusstseinsbildung, die Teilnahme an der Entwicklung
von politischen Konzepten und die Überwachung der Implementierung erhöhen.
Durch die internationale Zusammenarbeit sollte der Austausch von guten und erfolgversprechenden Praktiken
gefördert und technische Unterstützung für Länder bereitgestellt werden, die Rehabilitationsdienste einführen und
ausweiten.
Politische Konzepte und Regulierungsmechanismen
Bewerten von bestehenden politischen Konzepten, Systemen, Diensten und regulatorischen Mechanismen zur
Identifizierung von Lücken und Prioritäten für die Verbesserung der Bereitstellung
Entwickeln oder Überarbeiten von nationalen Rehabilitationsplänen in Einklang mit Situationsanalysen zum Zweck
der Maximierung der Funktionsfähigkeit innerhalb der Bevölkerung auf der Basis einer finanziell tragfähigen Art und
Weise
Anpassen von politischen Konzepten in Einklang mit der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit
Behinderungen (BRK)
Entwickeln von politischen Konzepten, Gesetzgebungen und regulatorischen Mechanismen in Einklang mit dem
landesspezifischen Kontext und der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK), wenn
keine politischen Konzepte vorhanden sind
Priorisieren der Definition von Mindeststandards und des Monitoring
121
Kapitel 4: Rehabilitation
Finanzierung
Es sollten Finanzierungsverfahren zur Steigerung der Abdeckung und für den Zugang zu kostengünstigen
Rehabilitationsdiensten entwickelt werden. Je nach länderspezifischen Umständen sind die folgenden Kombinationen für
die Finanzierung möglich:
Öffentliche Finanzierungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen, wobei der Schwerpunkt auf wichtige
Elemente der Rehabilitation gelegt werden sollte, darunter unterstützende Geräte, und Menschen mit Behinderungen,
die nicht in der Lage sind, die Kosten für Rehabilitationsmaßnahmen zu tragen
Fördern des gerechten Zugangs zu Rehabilitationsmaßnahmen über eine Krankenversicherung
Ausweiten der steuerfinanzierten Abdeckung
Aufbau von Partnerschaften zwischen öffentlichen und privaten Organisationen für die Bereitstellung von Diensten
Neuzuweisung und Neuverteilung vorhandener Ressourcen
Unterstützung durch die internationale Zusammenarbeit, z. B. bei humanitären Krisen
Personal
Die Anzahl an Rehabilitationsfachkräften und Ausbau der Fachkenntnis sollte erhöht werden. Relevante Strategien:
Entwickeln von Schulungsstandards für verschiedene Gruppen und Ebenen des Rehabilitationspersonals bei
Rehabilitationsfachkräfteknappheit zur Förderung der Karriereentwicklung und der Aus- und Weiterbildung auf allen
Ebenen
Etablieren von Strategien für den Aufbau von Schulungskapazitäten in Einklang mit nationalen Rehabilitationsplänen
Identifizieren von Anreizprogrammen und Verfahren zur Personalbindung, insbesondere in ländlichen und
entlegenen Gebieten
Schulen von nicht ausgebildeten Beschäftigten für die Pflege von Menschen mit Behinderungen und
Rehabilitationsmaßnahmen entsprechend den jeweiligen Rollen und Zuständigkeiten (Ärzte, Krankenschwestern und pfleger, Beschäftigte in der Primärpflege)
Bereitstellung von Diensten
Wenn keine oder nur beschränkte Dienste zur Verfügung stehen, sollten Basisdienste im Rahmen der Bereitstellung
vorhandenen Gesundheits- und Sozialdiensten eingeführt werden. Relevante Strategien:
Entwickeln von Basisrehabilitationsdiensten im Rahmen der vorhandenen Gesundheitsinfrastruktur
Stärken der Rehabilitationsdienstbereitstellung über eine gemeindenahe Rehabilitation
Priorisieren von frühzeitigen Identifizierungs- und Interventionsstrategien durch die Unterstützung von
Gemeindearbeitern und des Gesundheitspersonals
Vorhandene Dienste sollten ausgeweitet und die Qualität verbessert werden. Relevante Strategien:
Entwickeln von Modellen für die Dienstbereitstellung zur Förderung von fachgebietsübergreifenden und
klientenorientierten Ansätzen
Sicherstellen der Verfügbarkeit von qualitativ hochwertigen Diensten in der Gemeinde
Verbessern der Effizienz durch eine optimierte ebenen- und sektorenübergreifende Koordination
In allen Kontexten sind die folgenden drei Prinzipien zu beachten:
Empfänger von Diensten sollten in die Entscheidungsfindung einbezogen werden
Maßnahmen sollten auf begründeten wissenschaftlichen Erkenntnissen basieren
Ergebnisse sollten überwacht und bewertet werden
Technologie
Der Zugang zu angemessenen, nachhaltigen, erschwinglichen und zugänglichen unterstützenden Technologien sollte
verbessert werden. Relevante Strategien:
Aufbauen von Versorgungsstrukturen für unterstützende Geräte
Schulen und Betreuen von Nutzern
Fördern der lokalen Produktion
Senken von Einfuhrzöllen und -steuern
Optimieren der Mengenvorteile auf der Basis von tatsächlichen Bedürfnissen
122
Kapitel 4: Rehabilitation
Um die Kapazität, Verfügbarkeit und Koordination von Rehabilitationsmaßnahmen nachhaltig zu verbessern, kann die
Nutzung von Informations- und Kommunikationstechnologien in Erwägung gezogen werden.
Forschung und evidenzbasierte Praxis
Erhöhen der Ermittlung und Datenerhebung zu Bedürfnissen, zur Art und Qualität der bereitgestellten Dienste und
zu nicht erfüllten Bedürfnissen (aufgeschlüsselt nach Geschlecht, Alter und dem individuellen Gesundheitszustand)
Verbessern des Zugangs zu evidenzbasierten Richtlinien in Bezug auf kosteneffektive Rehabilitationsmaßnahmen
Herausfiltern von Ausgabendaten für Rehabilitationsdienste, die in anderen Gesundheitsdiensten enthalten sind
Bewerten der Ergebnisse der erbrachten Dienste und der wirtschaftlichen Vorteile der Rehabilitation
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134
Kapitel 5
Hilfe und Unterstützung
135
„Ich weiß nicht, was ich für meine Mutter tun kann. Sie ist wie eine irdische Göttin für mich. Meine Familie hat mich so
unterstützt und mir so geholfen. Sie tragen oder füttern mich, wenn es mir nicht gut geht. Sie bezahlen immer meine
Rechnungen. Sie pflegen und lieben mich ... Ich denke nicht [dass ich Kinder haben werde], außer Gott tut ein Wunder.
Mich zu versorgen ist sehr teuer, wie soll ich da selbst eine Familie versorgen können?“
Irene
“In meiner Stadt funktionieren die Programme, und die unterschiedlichen sozialen Dienste sind miteinander in Kontakt.
Die Sozialarbeiter haben mir geholfen, eine Wohnung zu finden, und mir Geld für Lebensmittel gegeben, als ich nichts
zu essen hatte. Ich wäre wahrscheinlich schon zweimal aus meiner Wohnung hinausgeworfen worden, wenn der
Sozialarbeiter nicht mit meinem Vermieter gesprochen hätte, mit dem ich mich zuvor sehr gestritten hatte. Ich weiß
nicht, ob ich es ohne sie geschafft hätte. Diese Menschen sorgen sich wirklich um mich und setzen sich für mich ein. Sie
sind wie meine Familie und respektieren mich. Mit einer solchen Unterstützung können Menschen in die richtigen Dinge
hineinwachsen – das sollte mehr bedacht werden. Wir brauchen keine Betreuung, sondern jemanden, der uns zuhört
und uns hilft zu lernen, unsere Probleme selbst zu lösen.“
Corey
„Eine Revolution im Leben – und in meinem Kopf! Persönliche Assistenz [PA] bedeutet Emanzipation. PA bedeutet, dass
ich [mit Assistenz] morgens aufstehen und abends ins Bett gehen kann, dass ich meine Körperpflege selbst übernehme
usw., doch PA bedeutet auch die Freiheit, an der Gesellschaft teilhaben zu können. Ich habe jetzt sogar eine Arbeit!
Jetzt kann ich selbst entscheiden, wie, wann und von wem ich Assistenz haben möchte. Neben meinen persönlichen
Dingen mache ich auch noch die Haus- und Gartenarbeit, und dann sind immer noch [Assistenz-]Stunden übrig für
Freizeitaktivitäten. Ich kann auch Stunden sparen, sodass ich dann sogar [mit Assistenz] in den Urlaub fahren kann.“
Ellen
„Mit 16 hatte ich Angst, dass ich verrückt bin. Als ich keinen Ausweg mehr sah, unternahm ich einige
Selbstmordversuche. Dies führte zu einer Zwangseinweisung in eine psychiatrische Klinik mit einer langen Phase von
Zurückgezogenheit, Zwangsmedikation, Fixierung und sogar Untersuchungen der Körperhöhlen, damit ich mich selbst
nicht verletze oder mich umbringe. Das Klinikpersonal hielt mich monatelang fest. Als Ergebnis fühlte ich mich
unerwünscht und nutzlos. Ihre Behandlung war in überhaupt keine Hilfe für mich. Ich wurde immer depressiver und
selbstmordgefährdeter und weigerte mich zu kooperieren. Ich bin mit einem sehr starken Gerechtigkeitsempfinden groß
geworden, und ich war der Ansicht, dass dies keine gute Versorgung war. Es gab kein Vertrauen zwischen dem
Klinikpersonal und mir, nur einen erbitterten Kampf. Ich fühlte mich wie in einer Sackgasse und sah keinen Ausweg.
Mein Leben bedeutete mir nichts mehr, und ich erwartete den Tod.“
Jolijn
136
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
5
Hilfe und Unterstützung
Für viele Menschen mit Behinderungen sind Hilfe und Unterstützung Voraussetzungen für die Teilhabe an der
Gesellschaft. Wenn die benötigten Unterstützungsdienste fehlen, droht für Menschen mit Behinderungen eine
übermäßige Abhängigkeit von ihren Familienangehörigen – was dann beide Seiten hindert (sowohl die Menschen mit
Behinderungen als auch ihre Familienangehörigen) wirtschaftlich aktiv zu werden und am Sozialleben teilzuhaben. Auf
der ganzen Welt haben Menschen mit Behinderungen einen signifikanten nicht abgedeckten Bedarf an Unterstützung.
Unterstützungsdienste sind in vielen Ländern noch keine Kernkomponente der Behindertenpolitik, und überall gibt es
Lücken bei den Diensten.
Es gibt nicht das eine Modell für Unterstützungsdienste, das in allen Kontexten funktioniert und alle Bedürfnisse erfüllt.
Eine Vielfalt von Anbietern und Modellen ist erforderlich. Doch das durchgängige Prinzip, das von der UN-Konvention
über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (Behindertenrechtskonvention, BRK) (1) betont wird, ist, dass
Dienste in der Gemeinde und nicht in einem abgetrennten Rahmen bereitgestellt werden sollten. Personenzentrierte
Dienste sind zu bevorzugen, damit die Menschen in Entscheidungen über die Unterstützung, die sie erhalten,
einbezogen werden und eine größtmögliche Kontrolle über ihr Leben haben.
Viele Menschen mit Behinderungen benötigen Hilfe und Unterstützung, um eine gute Lebensqualität zu erreichen und
gleichberechtigt mit anderen am sozialen und wirtschaftlichen Leben teilnehmen zu können (2). Beispielsweise
ermöglicht ein Dolmetscher für Gebärdensprache einer gehörlosen Person, in einem normalen beruflichen Umfeld zu
arbeiten. Ein persönlicher Assistent hilft einem Rollstuhlfahrer, zu Verabredungen oder zur Arbeit zu gelangen. Ein
Betreuer (Advocate) unterstützt eine Person mit geistiger Störung dabei, mit Geld umzugehen oder Entscheidungen zu
treffen (2). Menschen mit mehreren Schädigungen oder ältere Menschen benötigen möglicherweise Unterstützung,
damit sie in ihrer Wohnung bleiben können. So werden diese Personen in die Lage versetzt, in der Gemeinde zu leben
und am Arbeitsleben sowie anderen Aktivitäten teilzuhaben, während sie sonst marginalisiert oder ganz von der Familie
oder Sozialleistungen (Social Protection) abhängig wären (3, 4).
Hilfe und Unterstützung kommen im überwiegenden Maß von Familienangehörigen oder aus dem persönlichen Netzwerk
(Freunde usw.). Die staatliche Bereitstellung von formellen Dienstleistungen ist in der Regel unterentwickelt,
gemeinnützige Organisationen haben eine begrenzte Reichweite, und private Dienste bieten selten genügend
erschwingliche Unterstützung, um die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen abzudecken (5-7). Die staatliche
Finanzierung von bedarfsgerechten formellen Unterstützungsdiensten ist ein wichtiges Element von politischen
Konzepten, mit denen Menschen mit Behinderungen ermöglicht werden soll, voll am sozialen und wirtschaftlichen Leben
teilzuhaben. Den Staaten kommt eine wichtige Rolle dabei zu, Standards festzulegen, zu regulieren und Dienste
bereitzustellen (8). Diese Dienste können – auch dadurch, dass sie den Bedarf an informeller Hilfe reduzieren –
Familienangehörigen die Teilhabe an bezahlten oder Einkommen schaffenden Aktivitäten ermöglichen.
137
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Kasten 5.1. Persönliche Ombudspersonen für unterstützte Entscheidungsfindung in Schweden
Artikel 12 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) legt fest, dass einem Menschen
nicht einfach wegen seiner Behinderung die Rechts- und Handlungsfähigkeit abgesprochen werden darf. Menschen
benötigen möglicherweise Unterstützung, um diese Fähigkeit auszuüben, und es sind Sicherungen erforderlich, damit
eine solche Unterstützung nicht missbräuchlich erfolgt. Die BRK verpflichtet die Regierungen, geeignete und wirksame
Maßnahmen zu ergreifen, damit Menschen diese erhalten, die sie bei der Ausübung ihrer Rechts- und
Handlungsfähigkeit benötigen.
Die unterstützte Entscheidungsfindung hat viele Formen. Diesen Formen ist gemeinsam, dass Menschen mit
Behinderungen Unterstützer oder Betreuer haben, die sie kennen, ihre Wünsche und Bedürfnisse verstehen und
interpretieren und diese anderen mitteilen können. Zu den Formen der unterstützten Entscheidungsfindung gehören
Unterstützungsnetzwerke, persönliche „Ombudspersonen“, Gemeindedienste, gegenseitige Unterstützung (Peer
Support), persönliche Assistenten und eine gute Vorausplanung (9).
Diese Anforderungen zu erfüllen ist nicht immer einfach. Menschen in Heimen erhalten diese Unterstützung
möglicherweise nicht. Evtl. gibt es keine geeigneten Stellen. Eine Person ist möglicherweise nicht in der Lage,
jemanden zu finden, dem sie vertraut. Außerdem ist ein beträchtlicher Aufwand, auch finanzieller Art, erforderlich.
Dennoch sind auch die bestehenden Modelle der stellvertretenden Entscheidungsfindung oder Vormundschaft teuer
und kompliziert. Die unterstützte Entscheidungsfindung sollte daher als Neuverteilung der vorhandenen Ressourcen
gesehen werden, nicht als zusätzlicher Kostenpunkt (10). Beispiele von Modellen für die Unterstützung von
Entscheidungsfindung sind in Kanada und Schweden zu finden. Das Programm für persönliche Ombudspersonen (PO)
in Skåne, der südlichsten Provinz Schwedens, unterstützt Menschen mit psychosozialen Behinderungen und hilft ihnen,
ihre Rechte durchzusetzen und wichtige Entscheidungen über ihr Leben zu treffen (11).
PO-Skåne [die durchführende Organisation] beschäftigt Menschen mit einem Berufsabschluss – z. B. in
Rechtswissenschaften oder Sozialarbeit – die die Fähigkeit und das Interesse haben, gut mit Menschen mit
psychosozialen Behinderungen zu interagieren. Die Beschäftigten arbeiten nicht von einem Büro aus, sondern suchen
die Menschen, mit denen sie arbeiten, in deren Umfeld auf. Nur eine mündliche Vereinbarung ist erforderlich, um den
Dienst einzurichten, der vertraulich ist. Dies erlaubt es, dass sich eine vertrauensvolle Beziehung aufbaut, selbst zu
Personen, die mit angeblich wohlwollenden Behörden negative Erfahrungen (z. B. Missbrauch) gemacht haben.
Nachdem die PO-Beziehung durch Vereinbarung eingerichtet wurde, kann der PO nur auf Anfrage agieren – z. B. um
der Person zu helfen, staatliche Leistungen zu erhalten. Häufig ist das größte Bedürfnis, über das Leben zu sprechen.
Möglicherweise wird der PO auch gebeten, bei der Lösung langfristiger Probleme mitzuhelfen, z. B. beim Aufbau von
besseren Beziehungen zur Familie.
Das PO-Programm hat vielen Menschen geholfen, ihr Leben zu regeln. Die Kosten können am Anfang sehr hoch sein,
weil die Menschen ihre Rechte geltend machen, was auch eine intensive Inanspruchnahme der Dienste bedeutet. Doch
die Kosten sinken, wenn die Situationen gelöst werden und der Bedarf an Unterstützung sinkt.
(Quellen: 12-14)
138
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Die BRK sieht Unterstützung und Hilfe nicht als Selbstzweck an, sondern als Mittel, um die Würde zu bewahren und eine
individuelle Autonomie und soziale Inklusion zu ermöglichen. Was demnach durch die Bereitstellung von
Unterstützungsdiensten (und weitere Maßnahmen) für Menschen mit Behinderungen und deren Familien erreicht werden
soll, sind gleiche Rechte und gleiche Teilhabe. In Artikel 12 wird anerkannt, dass es Menschen mit Behinderungen
zusteht, Entscheidungen zu treffen. Es ist ein rechtlicher Imperativ, die individuellen Wünsche und Vorlieben zu
respektieren – entweder durch unterstützte Entscheidungsfindung oder auf andere Weise (siehe Kasten 5.1). Artikel 19
und 28 beschäftigen sich mit dem Recht auf „unabhängige Lebensführung und Einbeziehung in die Gemeinschaft“ sowie
mit dem Recht auf einen „angemessenen Lebensstandard und sozialen Schutz“. Artikel 21 gewährleistet das Recht auf
freie Meinungsäußerung und Meinungsfreiheit sowie den Zugang zu Informationen über Gebärdensprache und anderen
Kommunikationsformen.
Es gibt selbst in den Industrieländern nur wenige Daten zur Angebots- und Nachfragesituation bei
Unterstützungsdiensten und Assistenz. Dieses Kapitel liefert Informationen zu den Bedürfnissen und den nicht
abgedeckten Bedürfnissen in Bezug auf Unterstützungsdienste, beleuchtet die Barrieren bei der formellen Bereitstellung
und nennt Möglichkeiten, diese Barrieren zu überwinden.
Hilfe und Unterstützung verstehen
Der Ausdruck „Hilfe und Unterstützung“ soll in diesem Kapitel zwar auch Maßnahmen bezeichnen, die sonst unter
„informelle Pflege“, „Unterstützungsdienste“ oder „persönliche Assistenz“ firmieren, jedoch noch einen breiteren Sinn
haben, sodass auch Betreuung (Advocacy), Kommunikationsunterstützung und andere nicht-therapeutische
Interventionen darunter fallen.
Zu den gängigeren Arten von Hilfs- und Unterstützungsdiensten gehören:
Gemeindeunterstützung und autonome Lebensführung – Hilfe bei der Selbstversorgung, der Versorgung des
Haushalts, bei Mobilität, Freizeit und der Teilhabe an der Gemeinschaft
stationäre Unterstützungsdienste – unabhängiges Wohnen und betreutes Wohnen in einem Wohnheim oder
einer heimähnlichen Einrichtung
Kurzzeitpflege – kurzzeitige Unterbringung zur Entlastung der Pflegenden und der Menschen mit Behinderungen
Unterstützung im Bildungs- oder Beschäftigungsbereich – Klassenzimmer-Assistenz für ein Kind mit einer
Behinderung oder persönliche Unterstützung am Arbeitsplatz
Kommunikationsunterstützung – z. B. durch Dolmetscher für Gebärdensprache
Gemeindekontakt – z. B. Tagesstätten
Informations- und Beratungsdienste – z. B. professionelle Unterstützung, gegenseitige Unterstützung (Peer
Support), Betreuung (Advocacy) und unterstützte Entscheidungsfindung
Assistenztiere – z. B. Blindenhunde
Das Hauptaugenmerk dieses Kapitels liegt auf Hilfe und Unterstützung bei den Aktivitäten des täglichen Lebens und bei
der Teilhabe an der Gemeinschaft. Unterstützungsdienste im Bildungs- und Beschäftigungsbereich sowie die
Unterstützung durch zugängliche Umgebungen werden in diesem Bericht in jeweils eigenen Kapiteln erörtert.
Wann werden Hilfe und Unterstützung benötigt?
Wie groß der Bedarf an Hilfe und Unterstützung ist, hängt von Umweltfaktoren, dem Lebensabschnitt, den zugrunde
liegenden Gesundheitsproblemen und der individuellen Funktionsfähigkeit ab.
Wichtige Faktoren, die den Bedarf an Unterstützungsdiensten bestimmen, sind die Verfügbarkeit von geeigneten
technischen Hilfsmitteln, die Möglichkeit, auf Hilfe durch Familienangehörigen zurückzugreifen, und der Grad, in dem die
Umwelt die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen und auch älteren Personen ermöglicht. Wenn z. B. eine Person
mit Behinderungen eigenständig eine Toilette erreichen kann, ist möglicherweise keine andere Person erforderlich, die
hilft. Wenn eine Person einen geeigneten Rollstuhl hat, kann sie sich ohne Hilfe in ihrer näheren Umgebung bewegen.
Und wenn die normalen (mainstream) Dienste zugänglich sind, ist der Bedarf an spezieller Unterstützung geringer.
Der Bedarf an Hilfe und Unterstützung ändert sich in den Phasen des Lebens. Zur formellen Hilfe gehören unter
anderem:
in der Kindheit – Kurzzeitpflege, Assistenz für besondere Bedürfnisse in der Schule
im Erwachsenenalter – Betreuungsdienste (Advocacy Services), stationäre Unterstützung oder persönliche
Assistenz am Arbeitsplatz
im Alter – Tagesstätten, Haushaltshilfsdienste, unterstützte Lebensumgebungen (Assisted Living Arrangements),
Pflegeheime und Palliativversorgung
Häufig treten Probleme bei der Servicebereitstellung am Übergang zwischen diesen Phasen auf, z. B. zwischen Kindheit
und Erwachsenenalter (15).
139
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Bedürfnisse und nicht abgedeckte Bedürfnisse
Es gibt nur wenige Daten zu den Bedürfnissen in Bezug auf nationale formelle Unterstützungsdienste. In Kapitel 2
wurden bereits Daten zu Unterstützungsdiensten behandelt. Die meisten Daten zu Unterstützungsdiensten und Hilfe in
diesem Kapitel stammen aus Industrieländern. Dies bedeutet nicht, dass formelle Hilfe und Unterstützung in ärmeren
Ländern weniger relevant wären. Vielmehr bedeutet es, dass sie selten formell geleistet werden oder dass dazu keine
Daten erfasst werden.
Volkszählungen in Australien, Kanada, Neuseeland und den USA haben gezeigt, dass bei 60 % bis 80 % der Menschen
mit Behinderungen das Bedürfnis an Hilfe bei Alltagsaktivitäten im Allgemeinen abgedeckt ist (16-19). Die meiste Hilfe in
diesen Ländern kommt von informeller Seite, z. B. von Familienangehörigen oder Freunden. Eine Befragung unter 1.505
Erwachsenen unter 65 Jahren mit Behinderung in den USA lieferte folgende Ergebnisse:
70 % griffen für Hilfe bei Alltagsaktivitäten auf die Hilfe von Familienangehörigen und Freunden zurück, und nur 8 %
nutzten häusliche Pflegedienste oder persönliche Assistenten.
42 % berichteten, dass sie schon einmal im Bett oder einem Stuhl bleiben mussten bzw. sich nicht hinlegen oder
hinsetzen konnten, weil kein Helfer verfügbar war.
16 % der Nutzer von häuslicher Pflege berichteten über Schwierigkeiten bei der Bezahlung des Dienstes in den letzten
12 Monaten.
45 % der Studienteilnehmer waren in Sorge, dass ihre Pflege eine zu große Last für ihre Familie werden könnte.
23 % hatten Angst davor, in ein Pflegeheim oder eine andere Einrichtung gehen zu müssen (20).
In den meisten Ländern, auch den Industrieländern (21), und für viele Arten von Behinderung gibt es große Lücken
beim Bedarf an Unterstützung:
Gemeindeunterstützung und autonome Lebensführung. In China gibt es ein Unterangebot von
Gemeindeunterstützungsdiensten für Menschen mit Behinderung, die Körperpflege benötigen und keine
Familienunterstützung haben (6, 22). In Neuseeland berichteten bei einer Haushaltserhebung zu 14.500 Kindern mit
körperlichen Behinderungen 10 % der Familien bei der Versorgung des Haushalts und 7 % bei der Finanzierung von
Kurzzeitpflege über nicht abgedeckte Bedürfnisse (23).
Kommunikationsunterstützung. Gehörlose Menschen haben häufig Schwierigkeiten, Dolmetscher zu rekrutieren
und zu schulen, besonders in ländlichen oder abgelegenen Gemeinden (24, 25) (siehe Kasten 5.2). Bei einer Umfrage
zur Menschenrechtssituation von gehörlosen Menschen gaben 62 der 93 teilnehmenden Länder an, dass sie
Dolmetscherdienste für Gebärdensprache haben. 43 haben eine Ausbildung für Gebärdensprachendolmetscher, und
30 Ländern hatten 20 oder weniger qualifizierte Gebärdensprachendolmetscher, darunter Irak, Madagaskar, Mexiko,
Sudan, Thailand und die Vereinigte Republik Tansania (27).
Kurzzeitpflege. Im Vereinigten Königreich ergab eine große Studie zu pflegenden Familienangehörigen von
Erwachsenen mit geistiger Behinderung, dass 33 % ein hohes aber nicht abgedecktes Bedürfnis nach Kurzzeitpflege
hatten und 30 % ein hohes aber nicht abgedecktes Bedürfnis nach häuslichen Diensten (28). In den USA gaben im Jahr
2001 bei einer bereichsübergreifenden Studie zu Kindern mit speziellen Bedürfnissen bei der Gesundheitsversorgung
3.178 (8,8 %) von 38.831 Teilnehmern einen [nicht abgedeckten] Bedarf an Kurzzeitpflege in den vergangenen
12 Monaten an. Besonders häufig war dies unter jüngeren Kindern, Müttern mit niedriger Bildung, Haushalten mit
niedrigem Einkommen und bei rassischen oder ethnischen Minderheiten der Fall (29).
Soziale und demographische Faktoren, die Angebot und Nachfrage
beeinflussen
Das Bevölkerungswachstum beeinflusst das Versorgungsangebot. Die zahlenmäßige Entwicklung bei den älteren
Alterskohorten sowie deren Raten von Behinderung beeinflussen sowohl Angebot als auch Nachfrage, und
Veränderungen bei der Familienstruktur beeinflussen die Verfügbarkeit und die Bereitschaft [von Familienangehörigen]
zur Pflege.
Die Alterung der Nutzer [von Unterstützung] und die Alterung der Familienangehörigen, die die Unterstützung leisten,
weisen auf einen stark gestiegenen Bedarf an Unterstützungsdiensten hin. Die Zahl der Menschen weltweit, die 60 Jahre
oder älter sind, hat sich von 1950 (205 Millionen) bis 2000 (606 Millionen) ungefähr verdreifacht und wird sich laut
Schätzungen bis 2050 nochmals verdreifachen (30). Die Wahrscheinlichkeit, ein Gesundheitsproblem zu bekommen,
nimmt mit dem Alter zu. Dies ist sowohl für die potenziellen Nutzer von Unterstützungsdiensten als auch für die
Familienangehörigen, die selbst pflegen, relevant.
Trotz des hohen Anteils von Jugendlichen in vielen Ländern – z. B. ist in Kenia 50 % der Bevölkerung unter 15 Jahre
alt (31) – ist die Zahl der Kinder je Familie zurückgegangen (32). Zwischen 1980 und 2001 ist die Fertilitätsrate sowohl
in den Industrieländern (von 1,5 auf 1,2) als auch in den Entwicklungsländern (von 3,6 auf 2,6) gesunken (32). Obwohl
Säuglings- und Kindersterblichkeit in den meisten Ländern konstant abnehmen, ist der Gegeneffekt der fallenden
Fertilitätsraten größer. Insgesamt gehen die Prognosen deshalb von kleineren Familien aus (33), was auf weniger
140
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Familienpflege hindeutet.
In den meisten Ländern hat die geografische Mobilität zugenommen. Die jungen Menschen ziehen in großer Zahl aus
ländlichen Gegenden in die großen Städte oder ins Ausland, und zudem haben sich die Einstellungen geändert. Dadurch
werden gemeinsame Lebensumgebungen in Familien seltener (33).
Kasten 5.2. Zeichen des Fortschritts bei der gemeindenahen Rehabilitation
Die Regierung von Uganda startete in den 1990er Jahren mit Unterstützung von Partnern, vor allem des Norwegischen
Behindertenverbands (NHF), im Distrikt Tororo (Ostuganda) ein gemeindenahes Rehabilitationsprogramm
(Community-Based Rehabilitation – CBR). In den ersten Phasen bemerkten gehörlose Menschen, dass sie von den
Rehabilitationsdiensten ausgeschlossen waren. Der Grund: Die CBR-Mitarbeiter konnten keine Gebärdensprache und
waren deshalb nicht in der Lage, mit gehörlosen Menschen zu kommunizieren und ihnen beim Zugang zu
Dienstleistungen, Informationen und Unterstützung zu helfen. Über ihre nationale Dachorganisation, die Uganda
National Association of the Deaf (UNAD), machten sie die CBR-Leiter sowie weitere Entwicklungspartner auf diese
Tatsache aufmerksam.
Die von der UNAD in der 1970er Jahren informell entwickelte ugandische Gebärdensprache (Uganda Sign Language –
USL) wurde 1995 formell von der ugandischen Regierung anerkannt und genehmigt. Die UNAD führte 2003 in Tororo
ein Pilotprojekt durch, bei dem CBR-Mitarbeiter Unterricht in Gebärdensprache erhielten. Hauptziel war es, die
Inklusion und Teilhabe von gehörlosen Menschen in Gemeinden zu fördern und den gehörlosen Menschen zu
ermöglichen, ihr ganzes physisches und geistiges Potenzial zu verwirklichen. Zwölf gehörlose Menschen unterrichteten
ehrenamtlich die CBR-Mitarbeiter, die gehörlosen Menschen und deren Familien in der ugandischen Gebärdensprache.
Bislang haben mehr als 45 CBR-Mitarbeiter die Gebärdensprache erlernt. Zehn davon beherrschen diese Sprache jetzt
fließend, die übrigen haben Grundkenntnisse, sodass sie gehörlose Menschen begrüßen und ihnen einige wesentliche
Informationen über Bildung, Beschäftigung und Gesundheit mitteilen können.
Das Projekt war zwar im Großen und Ganzen erfolgreich, doch es sind einige größere Probleme aufgetreten, u. a. die
hohen Erwartungen der Zielgruppen, der Mangel an Mitteln für eine Ausweitung der Projekts auf andere Orte, das
Fortdauern von negativen Einstellungen und die hohen Raten von Analphabetismus und Armut unter gehörlosen
Menschen und ihren Familien. Ein Abbau dieser Hindernisse erfolgt inzwischen durch Sensibilisierungs- und
Bewusstseinsbildungskampagnen, eine intensivierte Mitteleinwerbung sowie durch die Kooperation mit der Regierung
mit dem Ziel, die Themen von gehörlosen Menschen in die normalen Programme und Budgets zu integrieren
(Mainstreaming).
Die Geschichte von Okongo Joseph macht anschaulich, wie sich die Initiative, die Dienste der CBR-Programme für
gehörlose Menschen zu öffnen, auf das Leben der Menschen auswirkt. Okongo, der gehörlos zur Welt kam, lebt in
einer abgelegenen Gegend und ist nie zur Schule gegangen. Doch jetzt hat er von ehrenamtlichen Mitarbeitern der
UNAD, die ihn zu Hause aufgesucht haben, die Gebärdensprache gelernt. Okongo schreibt:
„Ich möchte mich ganz herzlich bei der UNAD bedanken für die Entwicklung, die Sie mir als einem gehörlosen
Menschen und auch meinen Familienangehörigen gebracht haben. Seit dem Start dieses Programms habe ich viel
erreicht. Ich danke der UNAD vielmals für das Gebärdensprachenprogramm, das sie mir, meiner Familie und meinen
neuen Freunden, die in der CBR arbeiten, beigebracht haben. Ich bin jetzt nicht mehr so unwissend wie vorher. Der
Ziege, die ich erhalten habe, geht es gut. Ich würde gerne mehr von Ihnen erhalten. Ich wünsche Ihnen alles Gute.“
(Quelle: 26)
141
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Es ist fraglich, ob informelle Pflege und die vorhandenen Angebote zur Unterstützung von älteren Menschen mit
Behinderungen diesen demographischen Veränderungen gewachsen sind (34). Modelle aus Australien legen nahe, dass
Ängste über einen zukünftigen Pflegekräftemangel nicht angebracht sind (35).
Konsequenzen für die Pflegenden, wenn die Bedürfnisse nicht durch
formelle Unterstützungsdienste abgedeckt werden
Die informelle Pflege kann eine effiziente und kosteneffektive Methode sein, Menschen mit Behinderungen zu
unterstützen. Doch wenn die informelle Pflege die einzige Säule ist, kann dies negative Konsequenzen für die Pflegenden
haben.
Stress. Die erheblichen Anforderungen, die die Pflege eines Familienmitglieds mit sich bringt, resultieren häufig in
Stress für die Familien – besonders für die Frauen, die in der Regel für den häuslichen Bereich verantwortlich sind (36).
(Es kommt aber auch vor, dass bei älteren Ehepaaren der Mann die Frau pflegt (37).) Zu den Faktoren, die Stress
verursachen – und damit evtl. die Gesundheit des Pflegenden beeinträchtigen –, gehören die erhöhte zeitliche Belastung
für die Pflege einer Person mit Behinderung, die vermehrte Hausarbeit, Unterbrechungen des Schlafs sowie die
emotionalen Auswirkungen der Pflege (38). Außerdem berichten die Pflegenden von Isolation und Einsamkeit (39).
Weniger Beschäftigungsmöglichkeiten. Wenn Beschäftigung andernfalls eine Option wäre, führt die Pflege eines
Familienmitglieds mit hoher Wahrscheinlichkeit zu verpassten ökonomischen Chancen, da die Pflegenden entweder ihre
bezahlte Arbeit reduzieren oder eine solche Arbeit nicht suchen (40). Eine Analyse der allgemeinen Haushaltserhebung
(General Household Survey) im Vereinigten Königreich ergab, dass informelle Pflege die Wahrscheinlichkeit, dass eine
Person arbeitet, bei Männern um 13 % und bei Frauen um 27 % reduziert (41). In den USA gilt für Familienangehörige
von Kindern mit Entwicklungsbehinderungen im Vergleich zu Mitgliedern anderer Familien, dass sie weniger Stunden
arbeiten, mit einer höheren Wahrscheinlichkeit ihre Beschäftigung aufgegeben haben, häufiger ernste finanzielle
Probleme haben und mit einer geringeren Wahrscheinlichkeit eine neue Beschäftigung aufnehmen (42, 43).
Überforderungen für Kinder. Wenn bei Erwachsenen eine Behinderung auftritt, werden häufig die Kinder um Hilfe
gebeten (44). Von männlichen Kindern wird mitunter erwartet, dass sie anfangen zu arbeiten, um das weggefallene
Arbeitseinkommen des Elternteils auszugleichen. Bei weiblichen Kindern ist die Erwartung häufig, dass sie bei häuslichen
Aufgaben oder bei der Unterstützung des Elternteils mit Behinderung mithelfen. Diese erhöhten Anforderungen an die
Kinder können sich nachteilig auf deren Bildung und Gesundheit auswirken (45). In Bosnien und Herzegowina hatten
Kinder zwischen 11 und 15 Jahren, deren Eltern Gesundheitsprobleme oder eine Behinderung hatten, eine 14 % höhere
Wahrscheinlichkeit als ihre Altersgenossen, dass sie die Schule abbrechen (46). Es gibt viele Beispiele, hauptsächlich aus
Afrika, wo Kinder die Schule abbrechen müssen, weil ein Elternteil AIDS bekommt. In Uganda führten nur 29 % der
Kinder zwischen 15 und 19 Jahren, deren Eltern an AIDS gestorben waren, ihre Schulausbildung ohne Unterbrechung
fort. 25 % verloren Schulzeit, und 45 % brachen die Schule ab (47).
Zunehmende Schwierigkeiten durch Alterung von Familienangehörigen. Wenn die Eltern oder andere
Familienangehörige, die zur Pflege beitragen, älter und schwächer werden oder sterben, ist es für die übrige Familie
teilweise schwierig, die Pflege aufrechtzuerhalten. Die zunehmende Lebenserwartung von Kindern mit geistigen
Behinderungen, Zerebralparese oder mehreren Behinderungen führt häufig dazu, dass Eltern irgendwann nicht mehr für
ihr behindertes Familienmitglied sorgen können. Der nicht abgedeckte Bedarf, der dadurch entsteht, ist häufig
verborgen, denn Familien, die keine formelle Unterstützung nachgefragt haben, als die behinderte Person noch jünger
war, fällt es häufig schwer, zu einem späteren Zeitpunkt einen Bedarf anzumelden. Auf die Bedürfnisse solcher Familien
wird in den meisten Ländern nicht angemessen eingegangen (48). Dies gilt auch für Länder mit hohem
Nationaleinkommen wie Australien (49) und die USA (50).
Antworten der Politik auf die Unterstützungsbedürfnisse von informellen Pflegenden stehen manchmal in Konkurrenz zu
den Forderungen von Menschen mit Behinderungen nach Unterstützung für eine autonome Lebensführung und Teilhabe
(51). Die Bedürfnisse und Rechte der informellen Pflegenden sollten von den Bedürfnissen und Rechten der behinderten
Person getrennt werden. Es muss eine Balance gefunden werden, damit jede Person Unabhängigkeit, Würde und
Lebensqualität hat. Das Pflegen bringt aber nicht nur Mühe, sondern hat auch viele positive Aspekte, die herausgestellt
werden müssen (52). Menschen mit Behinderungen, die keine Familien haben, von denen sie die nötige Unterstützung
und Hilfe erhalten könnten, sollten die primäre Zielgruppe von formellen Unterstützungsdiensten sein.
Bereitstellung von Hilfe und Unterstützung
Hilfe und Unterstützung sind komplex, weil es bei den Anbietern, Finanzierungsweisen und den Orten der Erbringung
eine große Vielfalt gibt. Bei den Anbietern gibt es, grob gesehen, zwei Alternativen: informelle Pflege, die von
Familienangehörigen und Freunden geleistet wird, und formelle Dienste, die von staatlicher Seite,
Nichtregierungsorganisationen oder privaten Anbietern bereitgestellt werden. Die Finanzierung der formellen
Unterstützung erfolgt entweder aus staatlichen Mitteln (wobei hier zwischen steuerfinanzierten Sozialleistungen und den
beitragsfinanzierten Leistungen der Sozialversicherungen zu unterscheiden ist), durch gemeinnützige Organisationen,
durch Selbstzahlungen an private Dienste oder durch eine Mischung dieser Methoden. Der Ort der Erbringung richtet
sich danach, wo die Person lebt: in der Familie, alleine, in einem Wohnheim oder einer heimähnlichen Einrichtung.
Formell organisierte Unterstützungsdienste und -programme für Menschen mit Behinderungen sind in Ländern mit
hohem Nationaleinkommen gängig, doch in vielen Ländern mit niedrigem oder mittlerem Nationaleinkommen ist das
Konzept neu. Doch selbst in Ländern mit gut entwickelten Unterstützungssystemen sind informelle Pflege und
Unterstützung durch Familienangehörige und Freunde vorherrschend, da sie sind unverzichtbar und kosteneffizient sind.
In allen Ländern ist die Unterstützung durch die Familie essenziell (53). In Ländern mit hohem Nationaleinkommen
142
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
decken Familien ca. 80 % der Unterstützungsbedürfnisse von älteren Menschen ab (52). In den USA erhalten mehr als
75 % der Menschen mit Behinderungen Hilfe von nicht bezahlten informellen Pflegenden (54). Von den Erwachsenen
mit Entwicklungsbehinderungen leben mehr als 75 % zu Hause und werden von Familienangehörigen gepflegt, und
mehr als 25 % dieser Pflegenden sind 60 Jahre oder älter, und weitere 35 % sind zwischen 41 und 59 Jahre alt.
Weniger als 11 % der Menschen mit Entwicklungsbehinderungen lebten 2006 in überwachten stationären Umgebungen
(55).
Zum Wert der informellen Pflege, die überwiegend von Frauen geleistet wird, gibt es nur wenige Daten. Der geschätzte
Wert der unbezahlten Pflege in Australien für das Finanzjahr 2005–2006 lag insgesamt bei 41,4 Milliarden AUD. Damit
machte die unbezahlte Pflege den Großteil aller Sozialfürsorgeressourcen (Welfare Services Resources) aus, deren Wert
72,6 Milliarden AUD betrug (56). Eine kanadische Studie ergab, dass die privaten Ausgaben (in erster Linie
Personalkosten für die Bereitstellung von Hilfe) ca. 85 % der gesamten Kosten für die häusliche Pflege ausmachten, die
mit zunehmender Beeinträchtigung der Aktivität [des Gepflegten] deutlich anstiegen (57).
Die staatlich bereitgestellten Dienste haben ihren Schwerpunkt traditionell im Bereich der Pflegeheime. Doch auch
Tagesdienste wie häusliche Pflege und Tagesstätten für Menschen, die in der Gemeinde leben, wurden und werden
staatlich bereitgestellt. Im Zuge des aktuellen Trends zur „Ausgliederung“ von Diensten fungiert die öffentliche Hand,
besonders auf lokaler Ebene, immer weniger als direkter Dienstanbieter und konzentriert sich stattdessen auf die
Beauftragung, Finanzierung und Regulierung (Prüfverfahren, Festlegen von Standards, Kontrahierung, Überwachung
und Evaluation) von Diensten.
Nichtregierungsorganisationen (NGOs) – auch als gemeinnützige oder zivilgesellschaftliche Organisationen bekannt –
treten häufig dort auf, wo die öffentliche Hand bestimmte Bedürfnisse nicht mehr erfüllt. Zu ihren Vorteilen zählen
Innovationspotenzial, Spezialisierung und Flexibilität. NGOs liefern häufig gemeindenahe und nutzerorientierte
Programme, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in ihren Gemeinden zu fördern (58, 59). Ein Beispiel: In
Südafrika gründeten 1993 Eltern von Kindern mit Behinderungen, vornehmlich aus den schwarzen und farbigen
Gemeinschaften, die „Aktionsgruppe für behinderte Kinder“ (Disabled Children’s Action Group). Ziel dieser kostengünstig
arbeitenden, auf gegenseitiger Unterstützung basierenden Gruppe ist es, Inklusion und Chancengleichheit besonders im
Bildungsbereich zu fördern. Inzwischen hat die Organisation 311 Unterstützungszentren, hauptsächlich in ärmeren
Gegenden, sowie 15.000 Mitglieder (Eltern) und 10.000 Kinder und Jugendliche, die sich aktiv beteiligen. Die Arbeit der
Organisation wird sowohl von internationalen NGOs als auch von nationalen Wohltätigkeitsorganisationen unterstützt
(60).
NGOs können sich bei der Bereitstellung von Diensten für Menschen mit Behinderungen auch mit der öffentlichen Hand
zusammentun (61). Häufig fungieren NGOs auch als Grundlage, um neue Arten der Dienstleistungserbringung zu testen
und die Ergebnisse zu evaluieren. Doch viele sind klein und haben eine geringe Reichweite, sodass eine Verbreitung und
Nachahmung ihrer bewährten Vorgehensweisen nicht immer gesichert ist. Nachteile von NGOs können sein, dass sie
eine schwache finanzielle Basis haben und sich ihre Prioritäten von denen der öffentlichen Hand unterscheiden.
Private, gewinnorientierte Anbieter von stationären und gemeindenahen Unterstützungsdiensten gibt es in den meisten
Gesellschaften, und ihre Dienste werden entweder von der öffentlichen Hand oder direkt vom Kunden bezahlt. Häufig
konzentrieren sie sich auf bestimmte Bereiche des Pflegemarktes, z. B. Altenpflege oder häusliche Pflege. Mitunter,
wenn es ihnen ihre finanzielle Situation erlaubt, beschäftigen Menschen mit Behinderungen (oder deren Familien) auch
Personen, die sie bei den Aktivitäten des täglichen Lebens unterstützen.
In der Praxis erhalten Menschen mit Behinderungen verschiedene Dienstleistungen von verschiedenen Anbietern.
Beispielsweise legt in Australien das Commonwealth-State/Territory Disability Agreement (CSTDA) den nationalen
Rahmen für die Finanzierung, Überwachung und Unterstützung von Diensten für 200.000 Menschen mit einer
Behinderung fest. Bei Gemeindekontaktdiensten und Kurzzeitpflegediensten war der Anteil der nichtöffentlichen Anbieter
besonders hoch Beschäftigungsdienste für Menschen mit Behinderungen wurden fast ausschließlich über NGOs genutzt.
Der Zugang zu Unterstützungsdiensten in der Gemeinde erfolgte hauptsächlich über öffentliche Stellen (56).
Barrieren bei Hilfe und Unterstützung
Mangelnde Finanzierung
Programme des sozialen Sicherheitsnetzes machen in Entwicklungsländern in der Regel 1 % bis 2 % des
Bruttoinlandsprodukts aus, während dieser Anteil in den Industrieländern ungefähr doppelt so hoch ist – allerdings mit
deutlichen Unterschieden zwischen einzelnen Ländern (62). Länder mit höherem mittleren und hohem
Nationaleinkommen bieten häufig eine Kombination aus Geldleistungen und verschiedenen Sozialfürsorgediensten. Im
Gegensatz dazu fließt in vielen Entwicklungsländern ein hoher Anteil der Sicherheitsnetzgelder in
Geldleistungsprogramme für arme und schutzbedürftige Haushalte, und nur ein Bruchteil fließt in Sozialfürsorgedienste
für schutzbedürftige Gruppen, u. a. Personen mit Behinderungen oder ihre Familien. In armen Ländern sind
Sozialfürsorgedienste häufig das einzige Sicherheitsnetz, doch die Ausgaben sind niedrig, und die Programme sind
fragmentiert und von geringem Umfang, sodass nur ein kleiner Teil der bedürftigen Bevölkerung erreicht wird.
Die wesentlichen Hindernisse für nachhaltige Unterstützungsdienste sind das Fehlen einer effektiven Finanzierung und
einer effektiven Verteilung im Land. Beispielsweise machten in Indien im Finanzjahr 2005–06 die Ausgaben für
Menschen mit Behinderungen 0,05 % der gesamten Ausgaben des Ministeriums für soziale Gerechtigkeit und
Sozialfürsorge aus. Die 0,05 % wurden primär für die Unterstützung von nationalen Behinderteneinrichtungen, für
NGOs, die Dienste bereitstellen, und für technische Hilfsmittel ausgegeben (5).
143
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
In Ländern, die keine soziale Absicherung haben, kann die Finanzierung von Hilfe und Unterstützung problematisch sein.
Selbst in Ländern mit hohem Nationaleinkommen erweist sich die Finanzierung einer Langzeitpflege für ältere Menschen
als schwierig (21, 63). Eine australische Studie ergab, dass 61 % der Pflegenden von Menschen mit erheblichen oder
schweren Behinderungen keine zentrale Unterstützung erhielten (64). In vielen Ländern mit mittlerem und niedrigem
Nationaleinkommen kann die öffentliche Hand keine angemessenen Dienste bereitstellen, und kommerzielle
Dienstanbieter sind entweder nicht verfügbar oder für die meisten Haushalte nicht bezahlbar (65).
Nur selten unterstützen die Regierungen gemeinnützige Organisationen dabei, innovative Dienste zu entwickeln, die die
Bedürfnisse von Familien und Menschen mit Behinderungen abdecken können. In Peking (China) wurden zusätzlich zu
den vorhandenen staatlichen Fürsorgeeinrichtungen einige wenige nichtstaatliche Organisationen für häusliche Hilfe für
Kinder und Jugendliche mit einer Behinderung gegründet. Eine Studie zu vier dieser Organisationen ergab, dass der
wichtigste Dienst das Training von Fertigkeiten war (6). Von der Regierung erhalten diese Organisationen keine
finanzielle Unterstützung. Lediglich auf lokaler Ebene finanziert die öffentliche Hand für die am stärksten benachteiligten
Kinder und Waisen die Gebühr (66). Aber im Prinzip sind die Dienste auf die von den Familien zu zahlenden Gebühren,
auf Spenden sowie auf internationale Hilfe angewiesen. Dies macht die Dienste tendenziell weniger erschwinglich für die
Nutzer, und Qualität und Personalausstattung drohen zu leiden (67). In Indien sind NGOs und Organisationen für eine
autonome Lebensführung vielfach sehr erfolgreich darin, Innovationen zu schaffen und Dienste zu entwickeln, die die
Autonomie stärken, doch selten gelingt es, einen solchen Dienst dann auch im größeren Maßstab umzusetzen (5).
Mangel an geeignetem Personal
Persönliches Hauspflegepersonal – auch Behindertenpfleger oder Hauspflegehelfer genannt – spielen eine zentrale Rolle
in gemeindenahen Dienstsystemen, doch in vielen Ländern mangelt es an solchen Fachkräften (68–70). Wenn der Anteil
der älteren Menschen in einem Land zunimmt, wächst auch der Bedarf an persönlichen Unterstützungskräften. So
übersteigt z. B. in den USA der Bedarf an persönlichen Unterstützungskräften das Angebot bei weitem. Doch ihre Zahl
wächst, und es wird geschätzt, dass die Zahl der Hauskrankenpfleger zwischen 2004 und 2014 um 56 % und die Zahl
der persönlichen Unterstützungskräfte und Hauspflegehelfer um 41 % zunehmen wird (71). Eine Studie im Vereinigten
Königreich schätzte, dass 76.000 Personen bereits als persönliche Assistenten arbeiten, finanziert über Direktzahlungen
(72).
Viele persönliche Unterstützungskräfte werden schlecht bezahlt und sind schlecht ausgebildet (70, 73). Bei einer Studie
in den USA wurde ermittelt, dass 80 % der Beschäftigten im Pflegebereich keine formelle Qualifikation oder Ausbildung
haben (74). Viele sehen die Arbeit im Pflegebereich als Übergangslösung und nicht als Beruf an. Eine Studie im
Vereinigten Königreich ergab, dass nur 42 % der persönlichen Assistenten eine Qualifikation im Pflegebereich hatten
(72). Kombiniert mit der hohen Fluktuation kann dies zu einer mangelhaften Pflege führen und die Entstehung einer
stabilen Beziehung zum Nutzer des Diensts verhindern.
Viele Unterstützungskräfte sind Wirtschaftsmigranten, denen es an Fähigkeiten und Karriereaussichten fehlt. Sie sind
von Ausbeutung bedroht, besonders wenn sie einen prekären Aufenthaltsstatus haben. Die hohe Nachfrage nach
Unterstützungskräften in wohlhabenderen Ländern hat dazu geführt, dass viele Menschen, hauptsächlich Frauen, aus
ärmeren Nachbarländern ins Land kommen – beispielsweise von Bolivien nach Argentinien oder von den Philippinen
nach Singapur. Die mittelbare Auswirkung dieser Migration – auch „globale Pflegekette“ genannt (75) – ist, dass in den
Heimatländern andere Verwandte als Pflegende einspringen müssen.
Ungeeignete politische Konzepte und institutionelle Rahmenbedingungen
Seit dem 18. und 19. Jahrhundert bestand die Hauptstrategie bei den formellen Diensten darin, Menschen mit
Behinderungen in spezielle Einrichtungen einzuweisen. Noch bis in die 1960er Jahre lebten in den Industrieländern
Menschen mit geistigen Störungen, mentalen Gesundheitsproblemen und körperlichen oder Sinnesbeeinträchtigungen in
der Regel in abgetrennten stationären Einrichtungen (76–78). In den Entwicklungsländern bauten NGOs nach diesem
Vorbild ähnliche Einrichtungen auf, doch der Sektor blieb, verglichen mit den reichen Ländern, sehr klein (79–81).
Während es früher als human galt, die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen in Anstalten, Wohnkolonien oder
stationären Einrichtungen abzudecken, wurden diese Dienste inzwischen vielfach kritisiert (82, 83). Ein Mangel an
Autonomie, die Trennung von der Gemeinde und sogar Fälle von Menschenrechtsverletzungen werden als Kritikpunkte
aufgeführt (siehe Kasten 5.3). Menschen mit Behinderungen auf der ganzen Welt fordern seit längerem gemeindenahe
Dienste, die eine größere Freiheit und Teilhabe bieten. Sie äußern auch den Wunsch nach Unterstützungsbeziehungen,
die ihnen mehr Kontrolle über ihr Leben und ein Leben in der Gemeinde ermöglichen können (85). Die BRK fördert
politische Konzepte und institutionelle Strukturen, die für Menschen mit Behinderungen ein Leben in der Gemeinde und
soziale Inklusion ermöglichen.
Unangemessene und unpersönliche Dienstleistungen
In manchen Ländern sind Unterstützungsdienste nur für Menschen verfügbar, die in Pflegeheimen oder anderen
Einrichtungen leben, nicht für eigenständig lebende Menschen. Einrichtungsbasierte Dienste waren nur begrenzt
erfolgreich dabei, Unabhängigkeit und soziale Beziehungen zu fördern (86). Wo Gemeindedienste vorhanden sind, fehlt
es Menschen mit Behinderungen an Wahl und Kontrolle darüber, wann sie zu Hause Unterstützung erhalten möchten.
Behinderte Menschen nehmen die Beziehung zu Fachkräften, die selten selbst behindert sind, häufig als ungleich und
bevormundend wahr (87). Solche Beziehungen haben auch zu einer ungewollten Abhängigkeit geführt (88).
Einige aktuelle Literaturberichte zeigen, dass das Leben in der Gemeinde zwar viele Vorteile gegenüber dem Leben in
einem Heim bietet, dass Menschen mit Behinderungen aber noch weit von einer Lebensweise entfernt sind, die mit der
144
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
von Menschen ohne Behinderung vergleichbar wäre (2). Für viele Menschen mit geistigen Störungen und mentalen
Gesundheitsproblemen sind Tagesstätten der wichtigste Gemeindedienst, doch ein entsprechender Literaturbericht
konnte keine soliden Belege für die Vorteile dieses Diensts finden (89). Dem Gemeindedienst gelingt es häufig nicht, den
Einstieg in die Beschäftigung zu ermöglichen, mehr Zufriedenheit zu schaffen (85) oder sinnvolle Aktivitäten für
Erwachsene anzubieten (90).
Schlechte Koordination der Dienstleistungen
Wenn Dienste von verschiedenen Anbietern bereitgestellt werden – auf lokaler und nationaler Ebene, für die Bereiche
Gesundheit, Bildung und Wohnen, oder von staatlichen, gemeinnützigen und privaten Organisationen – ist die
Koordination häufig schlecht.
145
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Kasten 5.3. Die Reform der Gesundheitsversorgung für Menschen mit mentalen
Gesundheitsproblemen und die Menschenrechte in Paraguay
Im Jahr 2003 dokumentierte die Behindertenrechtsorganisation Disability Rights International (DRI) mehrere Fälle von
lebensbedrohlichem Missbrauch an Patienten der staatlichen psychiatrischen Klinik in Paraguay. Unter anderem waren
dort zwei Jungen im Alter von 17 und 18 Jahren mit der Diagnose Autismus seit vier Jahren in winzige Zellen
eingesperrt – nackt und ohne Zugang zu Toiletten. Auch die übrigen 458 Insassen dieser Einrichtung lebten unter
entsetzlichen Bedingungen, wie z. B.:
offene Kanalisation, verfaulender Müll, zerbrochene Scheiben, mit Kot und Urin verunreinigte Stationen und
Gemeinschaftsbereiche
Personalmangel
Mangel an fachgerechter medizinischer Betreuung und Dokumentation
Mangel an Nahrung und Medikamenten
Unterbringung von Kindern zusammen mit den Erwachsenen
Mangel an adäquaten Diensten für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen (z. B. Rehabilitation)
DRI hat zusammen mit der Menschenrechtsorganisation Center for Justice and International Law (CEJIL) eine Petition
bei der Interamerikanischen Kommission für Menschenrechte – einem Organ der Organisation Amerikanischer Staaten
(OAS) – eingereicht und darin die sofortige Intervention zugunsten der Insassen dieser Einrichtung gefordert. In
Reaktion darauf forderte die Kommission die Regierung von Paraguay dazu auf, alle nötigen Schritte zu unternehmen,
um Leben, Gesundheit und Sicherheit der in der psychiatrischen Klinik untergebrachten Menschen zu schützen.
Die Vereinbarung über eine Enthospitalisierung
2005 unterzeichneten DRI und CEJIL eine historische Vereinbarung mit der Regierung von Paraguay, um eine Reform
der Gesundheitsversorgung für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen auf den Weg zu bringen. Der
Vereinbarung war die erste in Lateinamerika, bei der den Menschen mit mentalen Behinderungen das Recht
zugesichert wurde, in der Gemeinde zu leben und dort Dienste und Unterstützung zu erhalten. Paraguay unternahm
außerdem Schritte zur Wiederherstellung der Hygiene und zur getrennten Unterbringung von Kindern und
Erwachsenen. In der Gemeinde wurde ein Haus für acht langjährige Insassen der Klinik eröffnet. Einer der nackt
verwahrten Jungen konnte zu seiner Familie zurückkehren. Doch an dem grundsätzlichen Problem, dass in der Klinik
die Menschenrechte verletzt wurden und eine fachgerechte Behandlung nicht erfolgte, änderte sich nichts.
Im Juli 2008 gab die Interamerikanische Kommission für Menschenrechte einer neuen Petition statt, die den Vorwurf
enthielt, in der Klinik habe es allein in den vergangenen sechs Monaten eine Reihe von Todesfällen, mehrere Fälle von
sexuellem Missbrauch sowie mehrere Fälle von schwerer Körperverletzung gegeben. Die Kommission forderte die
Regierung auf, sofortige Maßnahmen zu ergreifen, um die Insassen der Einrichtung zu schützen und die Todesfälle
sowie die Missbrauchsvorwürfe zu untersuchen.
Reformen in Übereinstimmung mit den Menschenrechten
Das Ergebnis: Zum ersten Mal verpflichtete sich ein Mitgliedstaat der Pan American Health Organization (PAHO)
formell, sein Gesundheitssystem in Übereinstimmung mit den regionalen Menschenrechtsvereinbarungen und den
Empfehlungen der regionalen Menschenrechtsorganisationen zu reformieren. Die entsprechende Vereinbarung war
teilweise ein Ergebnis aus der technischen Zusammenarbeit von PAHO und WHO mit der Regierung von Paraguay zu
Menschenrechten und mentaler Gesundheit.
Seit den Notfallmaßnahmen von 2008 und nach der Ratifizierung der BRK und des Fakultativprotokolls hat die
Regierung von Paraguay positive Schritte zu einer Gesundheitsreform im Bereich der mentalen Gesundheit
unternommen. Die Zahl der stationären Patienten in der Klinik wurde seit 2003 um fast die Hälfte reduziert, und die
Regierung erweitert die gemeindenahen Dienste und Unterstützungsangebote. Heute leben 28 der Langzeitinsassen in
Gruppenhäusern in der Gemeinde, und eine Handvoll der „chronischen Patienten“ lebt unabhängig und hat sogar
Arbeit gefunden. Weitere neun Gruppenhäuser sollen in den nächsten beiden Jahren eröffnet werden.
(Quelle: 84)
146
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Die Dienste und Unterstützungsprogramme an einem Ort werden möglicherweise von verschiedenen öffentlichen und
privaten Anbietern betrieben. In Indien gibt es für unterschiedliche Arten von Behinderungen unterschiedliche NGOs
oder Organisationen. Doch dadurch, dass es an Koordination zwischen den Organisationen mangelt, leidet die
Effektivität (5). Mehrere Einstufungen und unterschiedliche Förderkriterien machen den Menschen mit Behinderungen
und ihren Familien das Leben schwer, besonders beim Übergang von Diensten für Jugendliche zu Diensten für
Erwachsene (91). Mangelndes Wissen über eine Behinderung kann auch bei Überweisungen an effektive
Unterstützungsdienste sowie bei der Pflegekoordination ein Hindernis sein (15), genauso wie ein Mangel an Koordination
zwischen verschiedenen Gesundheits- und Pflegeorganisationen.
Aufmerksamkeit, Einstellungen und Missbrauch
Häufig haben Menschen mit Behinderungen nicht genügend Informationen über die verfügbaren Dienste, nicht
genügend Entscheidungsfreiheit, oder sie können oder wollen ihre Bedürfnisse nicht ausdrücken. Eine chinesische Studie
zu Pflegenden von Schlaganfallüberlebenden ergab, dass diese Pflegenden Informationen zur Genesung und zur
Prävention eines neuen Schlaganfalls sowie Training im Bewegen und Lagern benötigten (92). Bei einer Studie zur
Familienpflege von Kindern mit geistigen Behinderungen in Pakistan wurden die Stigmatisierung durch die Gemeinde
und der Mangel an Wissen über effektive Maßnahmen als belastende Faktoren für die Pflegenden ermittelt (93). Eine
belgische Studie zur Pflege von Demenzkranken durch Familienangehörige ergab, dass ein mangelndes Bewusstsein
über die Dienste eine entscheidende Barriere für die Nutzung von Diensten ist (94).
Die Mitgestaltung durch Behindertenverbände, Organisationen für die gemeindenahe Rehabilitation, Selbsthilfegruppen
oder andere kollektive Netzwerke kann Menschen mit Behinderungen helfen, ihre Bedürfnisse zu erkennen und sich für
eine Verbesserung der Dienste einzusetzen (95). Die meisten der Länder, die Unterstützungsdienste entwickelt haben,
verfügen über starke Behinderten- und Angehörigenorganisationen, die sich bei den Regierungen dafür einsetzen, dass
die Dienstleistungserbringung reformiert wird und die Ressourcen ausgebaut oder mindestens stabil gehalten werden.
Im Vereinigten Königreich ist die Unterstützung durch einen Behindertenverband ein wichtiger Faktor für Menschen mit
Behinderungen, Direktzahlungen zu beantragen (96).
Wie in Kapitel 1 beschrieben, sind negative Einstellungen ein durchgängiges Problem im Leben von Menschen mit
Behinderungen. Negative Einstellungen gegenüber Behinderung können besondere Auswirkungen auf die Qualität von
Hilfe und Unterstützung haben. Es kommt vor, dass Familien ihre behinderten Kinder verstecken oder wie Kleinkinder
behandeln und dass Pflegende die Menschen, mit denen sie arbeiten, missbrauchen oder unhöflich behandeln.
Negative Einstellungen und Diskriminierung schwächen auch die Möglichkeit von Menschen mit Behinderungen, Freunde
zu finden, ihre Sexualität auszudrücken und das Familienleben zu erreichen, das für Menschen ohne Behinderung
selbstverständlich ist (97).
Menschen, die Unterstützungsdienste benötigen, sind in der Regel besonders schutzbedürftig. Menschen mit mentalen
Gesundheitsproblemen und geistigen Störungen werden teilweise willkürlich in Langzeitheime gesperrt, ohne dass sie
dagegen Einspruch erheben können. Dies widerspricht klar der BRK (98, 99). Schutzbedürftigkeit – sowohl in
Einrichtungen als auch im Gemeindekontext – beginnt beim Risiko von Isolation, Langeweile und Mangel an Stimulation
und reicht bis zum Risiko von physischem und sexuellem Missbrauch. Die Daten legen nahe, dass Menschen mit
Behinderungen ein höheres Risiko haben, missbraucht zu werden. Zu den besonderen Risikofaktoren gehören u. a. die
Abhängigkeit von einer großen Anzahl von Pflegenden sowie Kommunikationsbarrieren (100). Deshalb ist es besonders
wichtig, Schutzmechanismen für die Nutzer von formellen wie von informellen Unterstützungsdiensten zu installieren
(101).
Barrieren bei Hilfe und Unterstützung abbauen
Eine erfolgreiche Enthospitalisierung erreichen
Ein Katalysator für den Umstieg von der Heimunterbringung auf eine autonome und gemeindenahe Lebensführung war
1993 die Annahme der Rahmenbestimmungen für die Herstellung der Chancengleichheit für Behinderte der Vereinten
Nationen, in denen gleiche Rechte und Chancen für Menschen mit Behinderungen propagiert werden (102). Seit der
Verabschiedung dieser Rahmenbestimmungen gibt es in vielen reichen Ländern und Transformationsländern einen
Wandel von großen stationären Einrichtungen und Pflegeheimen hin zu kleineren Lösungen in der Gemeinde sowie einen
Aufschwung für das Prinzip „autonome Lebensführung“ (103–105). Ländern wie Norwegen oder Schweden führen gar
keine Einweisungen in Pflegeheime mehr durch. Andernorts – z. B. in Australien, Belgien, Deutschland, Griechenland,
den Niederlanden und Spanien – existieren Pflegeheime neben alternativen, gemeindenahen Lebensumgebungen (106).
Auch in Osteuropa ist die Transformation deutlich. Dort ist man von Pflegeheimen als primäre Lösung abgerückt (107).
Nach und nach wurden alternative Pflegedienste entwickelt, z. B. Tagespflege, Pflegefamilien und häusliche
Unterstützung für Menschen mit Behinderungen (108). Rumänien hat zwischen 2001 und 2007 70 % seiner Kinderheime
geschlossen, doch für Erwachsene ist der Prozess langsamer (109). Weitere Trends neben der Enthospitalisierung sind
die Dezentralisierung, d. h. die Verlagerung der Verantwortung von der nationalen auf die lokalen Ebene, sowie die
Erweiterung und Diversifizierung von Sozialdiensten und Dienstanbietern.
Pläne, eine Einrichtung zu schließen und die Bewohner in gemeindenahe Lebensumgebungen zu überführen, sollten
frühzeitig begonnen werden. Bevor die Gewichtungen im Pflegesystem verschoben werden, müssen angemessene
Ressourcen für die neue Unterstützungsinfrastruktur verfügbar sein (110). Die Enthospitalisierung kann länger dauern,
besonders wenn die betreffenden Personen die Möglichkeit haben sollen, sich auf ihr neues Leben in der Gemeinde
vorzubereiten und an Entscheidungen über ihre Unterbringung und die Unterstützungsdienste teilzuhaben. Während des
147
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Übergangs, der mehrere Jahre dauern kann, ist deshalb möglicherweise eine doppelte Finanzierung erforderlich (sowohl
für das Heimsystem als auch für das gemeindenahe System).
Die Lektion aus der Enthospitalisierung in mehreren Ländern ist, dass dafür verschiedene formelle Hilfs- und
Unterstützungsdienste erforderlich sind, z. B.:
Gesundheitsversorgung
Krisenreaktionssysteme
Wohnungsfürsorge
Einkommensunterstützung
Unterstützung für eine soziale Vernetzung der Menschen, die in der Gemeinde leben
Wenn die für diese Dienste zuständigen Organisationen nicht zusammenarbeiten, besteht die Gefahr, dass Menschen in
entscheidenden Phasen ihres Lebens keine angemessene Unterstützung erhalten (110). Menschen mit mentalen
Gesundheitsproblemen benötigen möglicherweise Unterstützung und eine Koordination der Dienste, damit sie nicht
obdachlos werden (111). Einige Länder, z. B. Dänemark und Schweden, haben eine exzellente Koordination zwischen
Gesundheitsversorgung, Pflegediensten und dem Wohnungssektor. Dies macht es für Menschen mit Behinderung
leichter, eine für sie passende Lebensumgebung zu finden.
Ergebnisse der Enthospitalisierung
Zu den positiven Ergebnissen, wenn Menschen aus Heimen in eine gemeindenahe Lebensumgebung umziehen, gehören
Verbesserungen bei der Lebensqualität und der persönlichen Funktionsfähigkeit (106, 112). Bei einer Vergleichsstudie im
Vereinigten Königreich waren bei Menschen mit geistigen Störungen zwölf Jahre, nachdem sie aus einer stationären
Einrichtung in eine gemeindenahe Situation umgezogen waren, sowohl die Lebensqualität als auch die Pflege besser
(113). Kleine, überschaubare Lebensumgebungen bieten Menschen mit geistigen Störungen mehr Freunde, mehr
Zugang zu normalen Einrichtungen, mehr Chancen, Fähigkeiten zu erwerben, und nicht zuletzt eine größere
Zufriedenheit (85). Daten aus einer chinesischen Studie zeigen, dass Menschen mit geistigen Störungen in kleinen
Wohnheimen bessere Ergebnisse zu geringeren Kosten erzielen als Menschen, die in mittelgroßen Wohnheimen oder in
Pflegeheimen leben (114).
In einigen Ländern wurden die Heime im Zuge von Enthospitalisierungsprogrammen zu ganz anderen Einrichtungen
umgewidmet:
berufliche Schulungs- und Informationszentren
Rehabilitationszentren, die eine sekundäre und tertiäre Gesundheitsversorgung anbieten
kleinere Wohneinheiten, in denen Menschen mit komplexen Schädigungen eine relative Unabhängigkeit und
gleichzeitig Unterstützung haben
Kurzzeitpflege-Einrichtungen, in die Menschen mit Behinderungen für kurze Zeiträume sowie für Schulungen kommen
können
Clubs oder ähnliche Zentren für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen, um Erholung und gegenseitige
Unterstützung zu fördern
Notunterkünfte nicht nur für Menschen mit Behinderungen, sondern für alle, die von Missbrauch oder Ausbeutung
bedroht sind
Kostenvergleich
Ein Blick auf die Daten zu den relativen Kosten und zur Effektivität von einrichtungsbasierten und gemeindenahen
Diensten zeigt, dass gemeindenahe Dienste, wenn sie gut geplant und ausgestattet sind, bessere Ergebnisse erzielen,
aber möglicherweise nicht günstiger sind.
In den USA sind die Kosten von öffentlichen Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen deutlich höher als die
Kosten für gemeindebasierte Dienste (115). Ein Literaturbericht zu Daten aus 28 europäischen Ländern ermittelte zwar
leicht höhere Kosten für gemeindenahe Dienste (110), kam aber auch zu dem Schluss, dass die Lebensqualität für
Menschen, die außerhalb von Heimen leben, im Allgemeinen besser ist, besonders wenn diese Menschen aus einer
Heimumgebung in eine gemeindenahe Lebensumgebung umgezogen waren. Gemeindenahe Dienste waren, wenn sie
gut geplant und angemessen ausgestattet waren, wesentlich kosteneffektiver als Pflegeheime. Eine persönlicher
Assistenzdienst erwies sich bei einer Untersuchung des Serbian Center for Independent Living im Vergleich zur
einrichtungsbasierten Pflege als die kosteneffektivere Lösung (116). Der europäische Literaturbericht brachte auch einen
Zusammenhang zwischen Kosten und Qualität zutage: Kostengünstige einrichtungsbasierte Systeme liefern tendenziell
auch eine schlechtere Pflege. Die Schlussfolgerung: Gemeindenahe Systeme für eine autonome oder unterstützte
Lebensführung liefern – wenn sie effektiv eingerichtet und verwaltet werden und wenn in der Planungsphase Dienste
und Nutzer gut auf die neue Situation vorbereitet werden – insgesamt bessere Ergebnisse als Heime (110).
Im Vereinigten Königreich wurde ein Direktzahlungssystem eingeführt, nachdem u. a. Studien gezeigt haben, dass
persönliche Assistenz, die nutzergesteuert ist, im Vergleich zu staatlich bereitgestellter häuslicher Pflege preisgünstiger
ist. Doch jüngere Forschungen äußern sich weniger eindeutig (117). Es ist weitere Forschung erforderlich, um zu
ermitteln, ob bezahlte persönliche Assistenz, die möglicherweise auch an die Stelle von informeller Pflege tritt, die
148
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Kosten für die öffentliche Hand stärker erhöht als alternative Regelungen (118–121). Nutzergesteuerte Regelungen
haben das Potenzial, die Unabhängigkeit des Individuums zu stärken und seine Lebensqualität zu verbessern, doch es ist
unwahrscheinlich, dass sie deutliche Einsparungen bringen werden.
Einen konzeptionellen Rahmen für die Beauftragung von effektiven
Unterstützungsdiensten erstellen
Die öffentliche Hand hat entweder die Möglichkeit, verschiedene Unterstützungsdienste für alle bereitzustellen, die diese
Dienste benötigen, oder sich ausschließlich an diejenigen richten, die es sich nicht leisten können, selbst zu zahlen. Bei
der Mobilisierung der Finanzressourcen werden in beiden Fällen Mittel aus verschiedenen Quellen zusammengeführt.
Ein solches gemischtes System (Pooled System) der Einnahmengenerierung kann verschiedene Arten der Vorauszahlung
umfassen, wobei die gängigsten Arten die nationale, regionale oder lokale Besteuerung, die Sozialversicherung (über die
Arbeitgeber) und die private freiwillige Versicherung sind. Hinzu kommt ein gewisser Beitrag der Menschen, die die
Dienste nutzen, bzw. ihrer Familien („Benutzungsgebühren“ oder „Zuzahlungen“). Mechanismen, bei denen die
Menschen alle Dienste aus der eigenen Tasche bezahlen, sind am wenigsten gerecht (122).
Viele Industrieländer haben Unterstützungsdienste, die für alle bereitstehen, die sie benötigen (21). In anderen Ländern
hängt der Zugang zu öffentlichen Mitteln für Unterstützungsdienste von einer Bedürftigkeitsprüfung ab, wie im
Vereinigten Königreich, wo ca. die Hälfte der Ausgaben für soziale Unterstützung aus privaten Quellen stammt (123).
Länder mit entwickelten Gesundheits- und Pflegesystemen verfolgen zudem die folgenden Strategien, um die Ausgaben
der öffentlichen Hand für Unterstützungsdienste einzudämmen: Gebühren für Benutzer
Einschränkungen bei der Förderfähigkeit
Fallmanagement, um die Nutzung von Diensten zu begrenzen
budgetbegrenzte Programme (63)
In Transformationsländern, die stark in die stationäre Pflege investiert haben, kann eine Umverteilung der Ressourcen
helfen, gemeindenahe Unterstützungsdienste aufzubauen. In Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen,
z. B. Jemen, gab es mehrere gute Beispiele der Finanzierung von Unterstützungsdiensten durch öffentliche Mittel (124).
Dienstleistungen finanzieren
Es gibt viele Wege für die öffentliche Hand, die Anbieter zu bezahlen. Die wichtigsten Mechanismen sind:
nachträgliche Gebührenzahlungen für Dienste
direkte Zuweisungen aus dem Haushalt an dezentrale Anbieter
leistungsbasierte Kontrahierung
nutzergesteuerte Dienste durch Übertragung von Haushaltsmitteln an Menschen mit Behinderungen oder ihre Familien
Jede Methode hat Vorteile und Nachteile, und so wirkt sich die Wahl der Methode darauf aus, wie kosteneffektiv und
gerecht das Unterstützungssystem ist. Der Erfolg eines Unterstützungssystems hängt von der Mischung, dem Umfang
und der Bereitstellung des Personals und anderer Ressourcen sowie von den Diensten ab, die von diesem Personal
geliefert werden. Diese Dienste wiederum hängen davon ab, wie die Gelder über die verschiedenen
Vergabevereinbarungen verfügbar gemacht werden. Übertragene oder direkte Zahlungen an Menschen mit
Behinderungen bieten eine relativ neue Vergabeoption (125).
In Schweden stellte das „Gesetz zur Reform der persönlichen Assistenz“ von 1994 sicher, dass Menschen mit
Behinderungen Anspruch auf Geldleistungen aus der nationalen Sozialversicherung haben, um für Assistenz zu bezahlen.
Die wöchentliche Zahl der Assistenzstunden wird anhand des Bedarfs festlegt. Ca. 70 % der Nutzer beziehen Dienste
von kommunalen Behörden, und 15 % haben sich in Nutzerkooperativen organisiert, die Dienste bereitstellen. Der Rest
bezieht Dienste von privaten Unternehmen oder hat direkt Assistenten beschäftigt (126). Mehr als 15.000 Menschen in
Schweden greifen auf staatliche Hilfen zurück, um die Dienste zu beziehen, die sie zur Abdeckung ihrer Bedürfnisse
benötigen (127).
In den Niederlanden ist das Persoonsgebonden budget ein ähnliches Direktzahlungssystem. Der am häufigsten
erworbene Dienst ist persönliche Assistenz – von einem vorhandenen informellen Pflegeanbieter oder einem nicht
professionellen privaten Dienstanbieter. Die Zahl der Nutzer des Persoonsgebonden budget stieg von 50.000 bei der
Einführung im Jahr 2003 auf 120.000 im Jahr 2010, als das Programm vorübergehend gestoppt wurde. Zu den Vorteilen
gehören geringere Verwaltungskosten und eine stärkere Individualisierung der Dienste. Bei der Evaluation des Systems
wurden hohe Zufriedenheitswerte, eine bessere Lebensqualität und eine größere Unabhängigkeit festgestellt (128).
In Südafrika wurde 2004 durch den Social Assistance Act ein Direktzahlungssystem in Form von Zuschüssen (Grantsin-Aid) eingeführt. Personen, die bereits Alters-, Erwerbsminderungs- oder Veteranenrente erhalten, haben Anrecht auf
Zuschüsse, wenn sie eine Vollzeitpflege benötigen. Doch der geringe monatliche Betrag reicht nicht aus, um die
Unterstützung zu bezahlen. Das System wird derzeit durch das südafrikanische Ministerium für soziale Entwicklung
überprüft (129).
Da Unterstützungs- und Hilfsdienste fast ausschließlich von Familien erbracht wurden, können formelle
Unterstützungsregelungen die Nachfrage erhöhen und zum Ersatz für informelle Pflege werden (121).
149
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Regulierungsmechanismen, die z. B. Förderkriterien und klare und faire Einstufungsverfahren beinhalten, sind
erforderlich, um eine möglichst gerechte und kosteneffektive Nutzung der Ressourcen sicherzustellen und ein
schrittweises Wachstum der formellen Dienste zu ermöglichen.
Individuelle Bedürfnisse ermitteln
Eine Einstufung ist entscheidend, um gezielt auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen antworten zu
können. In Ländern mit hohem Nationaleinkommen ist die Einstufung ein allgemeiner Prozess, bei dem zuerst
entschieden wird, welche Kategorien von Menschen Ansprüche haben. Danach werden die individuellen Bedürfnisse
ermittelt. Der Einstufungsprozess wird von formellen Systemen für die Festlegung von Behinderung durchgeführt. So
wird z. B. in Neuseeland zuerst die Förderfähigkeit für Unterstützungsdienste festgestellt. Dann hängt der Zugang von
den folgenden Kriterien ab (130):
Bedarfsprüfung. Hier werden die Pflege- und Unterstützungsbedürfnisse einer Person ermittelt und eingestuft.
Mögliche Dienste und Finanzierungsweisen spielen noch keine Rolle.
Koordination und Planung der Dienste. Hier werden die Dienste und Unterstützungsoptionen ermittelt, die im
Rahmen der verfügbaren finanziellen Mittel am besten geeignet sind, die ermittelten Bedürfnisse abzudecken.
Bereitstellung von Diensten. Dies ist in der Regel ein Unterstützungspaket aus Diensten für die Person mit
Behinderungen sowie ggf. auch für die Familie.
Die Einstufung basierte traditionell auf der Förderfähigkeit nach medizinischen Kriterien (124). Der Fokus ist jetzt mehr
auf den Unterstützungsanforderungen, um die Funktionsfähigkeit zu verbessern, wie in der Internationale Klassifikation
der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) beschrieben (131). Kolumbien, Kuba, Mexiko und Nicaragua
haben vor kurzem ICF-basierte Einstufungssysteme von Behinderung eingeführt.
In vielen Ländern wurde die Einstufung von der Bereitstellung von Diensten abgetrennt, um Interessenkonflikte zu
vermeiden. In den Niederlanden sagen nun die unabhängigen Einstufungsorganisationen, dass der Prozess dadurch
transparenter und objektiver wird, doch die Pflegedienste halten das neue Verfahren für weniger zugänglich und
effizient (132).
Im Vereinigten Königreich ist man von einer Einstufung, die auf Diensten basiert (d. h. das Individuum wird nicht mehr
den verfügbaren Diensten zugeordnet), zunächst zu einer Einstufung übergegangen, die auf Bedürfnissen basiert (d. h.
es werden Dienste gesucht, die die Bedürfnisse abdecken können), und inzwischen wird ein ergebnisorientierter
Einstufungsansatz verwendet (mit personalisierter Sozialfürsorge durch erweiterte Wahlmöglichkeiten). Die
Selbsteinstufung ist ein wichtiger Teil dieses Prozesses. Für die Nutzer der Dienste ist es nicht immer leicht, ihre
Bedürfnisse zu artikulieren. Möglicherweise ist eine unterstützte Entscheidungsfindung angezeigt (47).
Anbieter regulieren
Regulierung, Festlegung von Standards, Inspektion, Überwachung und Evaluation sind wichtige Aufgaben des Staates.
Im Vereinigten Königreich wird der Erfolg von kommunalen Behörden bei der Implementierung von politischen
Konzepten, der Verwaltung öffentlicher Ressourcen und der Erfüllung der Bedürfnisse ihrer Bürger regelmäßig durch ein
Comprehensive Area Assessment evaluiert. Öffentliche, private und gemeinnützige Anbieter von sozialen Diensten
müssen sich bei der Care Quality Commission registrieren und sich regelmäßigen Einstufungen und Überprüfungen
unterziehen. Anbieter von sozialen Diensten werden nach sieben Kriterien beurteilt:
Verbesserung von Gesundheit und Wohlbefinden
Verbesserung der Lebensqualität
Leisten eines positiven Beitrags
Wahl und Kontrolle
Freiheit von Diskriminierung
wirtschaftliches Wohlergehen
persönliche Würde
In Ländern, in denen NGOs mit Unterstützung von ausländischer [staatlicher] und inländischer [privater] Hilfe (Foreign
Aid and Local Philanthropy) die wichtigsten Anbieter von Unterstützungsdiensten sind, bedarf es stabiler
Rechtsvorschriften und einer stabilen öffentlichen Finanzierung, um die Dienste aufrechtzuerhalten und auszubauen.
Die Rechtsvorschriften sollten folgende Bereiche abdecken:
Qualitätsstandards
Kontrahierungs- und Finanzierungsverfahren
ein Einstufungssystem
Ressourcenallokation (108)
Bei der Festlegung der Rechtsvorschriften sollten Menschen mit Behinderungen und deren Familien einbezogen werden,
150
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
und die Nutzer sollten bei der Evaluation der Dienste mithelfen (133). Die Ergebnisse von Diensten können sich
verbessern, wenn die Anbieter verantwortlich gegenüber den Nutzern sind (8).
Öffentliche, private und gemeinnützige Dienste unterstützen
Unterstützungsdienste werden von verschiedenen öffentlichen, privaten und gemeinnützigen Anbietern bereitgestellt.
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen waren häufig gemeinnützige Organisationen und Selbsthilfegruppen die
Initiatoren von Hilfs- und Unterstützungsdiensten, und später hat der Staat diese Dienste unterstützt. Dieser Ansatz wird
weiterhin verwendet:
In den letzten zehn Jahren wurden in den Balkanländern NGOs gegründet, die sich dem Thema Behinderung widmen.
Viele dieser NGOs bieten Dienste an, häufig in Pilotprojekten, und erhalten dafür staatliche Mittel, z. B. aus dem
serbischen Social Innovation Fund (134). Ein Beispiel ist das Pilotprojekt für Dolmetschen in Novi Pazar (Serbien),
betrieben vom serbischen Verband für gehörlose und schwerhörige Menschen.
In Indien hat die nationale Treuhandgesellschaft (National Trust Act) – gegründet 1999 als Ergebnis einer Kampagne
für die Rechte von Menschen mit Behinderungen – Kooperationen zwischen verschiedenen NGOs in die Wege geleitet.
Ein wesentliches Ziel der Treuhandgesellschaft ist es, für Menschen mit Autismus, Zerebralparese, geistigen Störungen
oder mehreren Schädigungen sowie deren Familien einen Zugang zu staatlichen Diensten zu eröffnen, mit denen diese
Menschen so unabhängig wie möglich in ihren Gemeinden leben können. Außerdem fördert sie NGOs, die dabei
kooperieren, bedürftige Familien zu unterstützen, oder die die Ernennung eines gesetzlichen Vormunds erleichtern
(135). Zu den Mechanismen der Treuhandgesellschaft gehört auch die Schulung von persönlichen Assistenten, die dann
Menschen mit verschiedenen Behinderungen in der Gemeinde unterstützen.
Einige Länder fördern nicht nur NGO-Dienste, sondern gehen noch weiter und vergeben Dienste, die bislang staatlich
bereitgestellt wurden, an private oder gemeinnützige Anbieter. In Irland liefern NGOs, unterstützt mit staatlichen
Mitteln, fast alle Dienste für Menschen mit geistigen Behinderungen (136). Ziel ist es, den Zugang zu spezialisierten und
ergänzenden Unterstützungsdiensten zu gewähren – und durch die externe Vergabe die Qualität zu steigern und die
Kosten zu senken. Dieses Modell, das in Ländern mit hohem Nationaleinkommen sehr verbreitet ist, wird zunehmend
auch von Transformationsländern und Ländern mit mittlerem Nationaleinkommen übernommen. Die Regierungen
bleiben regulierend tätig, indem sie Lizenzen an die Anbieter vergeben und Standards überwachen. Zu beachten ist
allerdings bei der externen Auftragsvergabe, dass durch effektive Kontrahierungs- und Überwachungsprozesse (108)
eine Vernachlässigung der Kunden oder andere Arten von Missbrauch verhindert werden (137).
Wenn NGOs und Behindertenverbände in einer gemischten Pflegewirtschaft zu Dienstanbietern werden, kann dies zu
Spannungen mit dem Kundenstamm führen – z. B. wenn Kosten eingespart werden müssen, um die
Wettbewerbsfähigkeit zu erhalten, wenn der Anbieter die Interessen der Geldgeber stärker berücksichtigt als die
Interessen der Nutzer oder wenn die Aufgabe der Interessenvertretung gegenüber der Rolle als Dienstanbieter in den
Hintergrund rückt (138, 139).
In vielen Ländern haben die privaten Anbieter von Diensten für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen stark
zugelegt, während die öffentliche Bereitstellung von Diensten abgenommen hat (140). Doch ein Literaturbericht aus
dem Jahr 2003 kommt zu dem Ergebnis, dass gemeinnützige Anbieter im Bereich der stationären Dienste für Menschen
mit mentalen Gesundheitsproblemen in puncto Zugang, Qualität und Kosteneffizienz den privaten (gewinnorientierten)
Anbietern überlegen waren (141).
In Ländern mit hohem Nationaleinkommen sind Systeme für öffentlich-private Partnerschaften gut entwickelt, doch für
Länder mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen ist die Lage anders. Dort gibt es Unterstützungsdienste noch
nicht lange, und in der Regel gibt es wenig Unterstützung vom Staat für NGOs und gemeinnützige Organisationen.
Flexible Dienstleistungserbringung koordinieren
Die Bedürfnisse eines Menschen mit Behinderung in Bezug auf Hilfe und Unterstützung sind meist zu vielfältig, als dass
ein einziger Anbieter sie abdecken könnte. Informelle Hilfe und Unterstützung sind dann am effektivsten, wenn sie von
verschiedenen – öffentlichen oder privaten – formellen Systemen und Diensten ergänzt werden.
Bei der formellen Hilfe und Unterstützung müssen die Bereiche Gesundheitsversorgung, Rehabilitation und Wohnen
koordiniert werden. Beispielsweise sollten neben anderen Unterstützungsdiensten verschiedene stationäre
Unterstützungsdienste – unabhängiges Wohnen und betreutes Wohnen in einem Wohnheim oder einer heimähnlichen
Einrichtung – angeboten werden, wobei Art und Menge sich nach dem ermittelten Bedarf zu richten haben (142).
Forschungen zeigen, dass ein umfassendes Paket für ältere Menschen, bestehend aus Anpassungen der
Wohnumgebung und unterstützenden Technologien, aufgrund des geringeren Bedarfs an formeller Pflege kosteneffektiv
wäre (143).
Mehrere Länder mit hohem Nationaleinkommen sind von der Bereitstellung von generischen Diensten zu einem flexiblen,
individualisierten System der Dienstleistungserbringung übergegangen. Dies macht jedoch ein hohes Maß an
Koordination zwischen den Anbietern erforderlich, um eine effektive und nahtlose Unterstützung zu gewährleisten.
In den USA unterstützt das Illinois Home Based Support Services Program, ein erfolgreiches Direktzahlungssystem,
Menschen mit Behinderungen und deren Familien bei der Entscheidung, welche Dienste sie beziehen möchten. Das
Angebot umfasst Kurzzeitpflege, persönliche Assistenz, Anpassungen der Wohnumgebung, Freizeit- und
Beschäftigungsdienste, Therapien und Transport. Bei Familien, die diesen Dienst nutzen, ist es unwahrscheinlicher, dass
Familienangehörige in einem Heim untergebracht werden (144). Die Effizienz dieses System rührt daher, dass die
151
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Familien dazu neigen, nicht die gesamten verfügbaren Mittel auszugeben, und dass die Kosten für die häusliche Pflege
geringer sind als bei Unterbringung in einem Heim (144).
In ähnlicher Weise haben mehrere Länder – z. B. Australien, Kanada und mehrere europäische Ländern – begonnen,
individualisierte Modelle der Finanzierung zu prüfen. Bei diesem Ansatz werden öffentliche Mittel aus verschiedenen
Quellen gemäß einer Bedarfsermittlung [an die einzelnen Personen] verteilt. Das kombinierte persönliche Budget steht
dann dem Individuum für den Erwerb von Diensten (z. B. technische Hilfsmittel, Therapie oder persönliche Assistenz)
zur Verfügung – wobei bestimmte Regeln eingehalten werden müssen (145–147). Durch diese Vorgehensweise erhöht
sich die Macht der Nutzer, und die Verantwortlichkeit der Dienste wird verbessert. Bei nutzergesteuerten Diensten sind
die Fachkräfte verfügbar, wenn sie benötigt werden, doch sie sind nicht der dominante Partner. Geeignete
Rechtsvorschriften und eine geeignete Infrastruktur können bei der Entwicklung von persönlichen Assistenzsystemen
helfen, die sich nicht nur an Menschen mit physischen Beeinträchtigungen, sondern auch an Menschen mit geistigen
Störungen und mentalen Gesundheitsproblemen richten.
Auch Nutzerorganisationen liefern gemeindenahe Hilfe für Menschen mit mentalen Gesundheitsproblemen.
In Sambia stellt das Mental Health Users Network ein Forum für die Nutzer von Dienstleistungen im Bereich der
mentalen Gesundheit bereit, über das sich die Nutzer gegenseitig unterstützen und Ideen und Informationen
austauschen können (148).
In den USA schafft die Organisation MindFreedom in Zusammenarbeit mit Gemeinden sogenannte „Landing Zones“, in
denen Menschen, die andernfalls in eine Klinik oder ein Heim gehen müssten, Unterstützung und eine Wohnung
bekommen (99).
Nutzergesteuerte Dienste sind häufig kostengünstiger und genauso sicher wie anbietergesteuerte Dienste (149–151).
Nutzergesteuerte Dienste treten wahrscheinlich an die Stelle von informeller Pflege und können dadurch die
Gesamtausgaben der öffentlichen Hand erhöhen (118, 119). Das Angebot, das im Rahmen solcher marktähnlichen
Strukturen entsteht, hängt von der Nachfrage ab, die möglicherweise nur gering ist, besonders in ländlichen Gegenden
(152).
Nutzergesteuerte Modelle bringen nicht immer eine Verbesserung von Effizienz und Qualität. Die Dienstnutzer sind
möglicherweise von den Auswahlmöglichkeiten und der Bürokratie überfordert. Die hohe Flexibilität durch
Direktzahlungen und persönliche Assistenz bringt es mit sich, dass der Nutzer zum Arbeitgeber wird und auch
entsprechende administrative Pflichten (Buchhaltung, Ausfüllen von Steuererklärungen) übernimmt, die für manche
unangenehm sind. Einige dieser Aufgaben können von Nutzerkooperativen oder -organisationen übernommen werden.
In der Praxis wählen die Menschen je nach ihren Bedürfnissen und Vorlieben unterschiedliche Grade von
Wahlmöglichkeit und Kontrolle. Im Vereinigten Königreich entscheidet sich trotz des Wachstums von persönlichen
Assistenzsystemen die Mehrheit der Menschen mit Behinderungen immer noch nicht für Direktzahlungen (153, 154).
Von daher ist ein ganzes Spektrum von Modellen erforderlich, und durch weitere Forschung sollte ermittelt werden,
welche Modelle von persönlicher Assistenz die größte Wirksamkeit und Effizienz haben (118–121).
Unterstützung für informelle Pflegende
Die informelle Pflege wird für Menschen mit Behinderungen weiterhin eine große Rolle spielen (155). Die Unterstützung
von Familienangehörigen und anderen informellen Pflegenden (wie vom Illinois Home Based Support Services Program
vorgeschlagen) trägt nicht nur dazu bei, dass die Hilfs- und Unterstützungsbedürfnisse erfüllt werden, sondern ist auch
sehr kosteneffektiv.
Kurzzeitpflegedienste – entweder zu Hause oder stationär – bieten eine kurzfristige Entlastung von der Pflege
(156). Solche Dienste wurden in Ländern mit hohem Nationaleinkommen und in Transformationsländern aufgebaut,
doch auch hier gibt es nicht abgedeckte Bedürfnisse nach Kurzzeitpflege (157, 158).
Direkte oder indirekte finanzielle Unterstützung. Einige Transformationsländer, z. B. Moldawien und Serbien,
sowie einige Entwicklungsländer, z. B. Südafrika, haben Geldleistungen an Pflegende in Familien mit Menschen mit
Behinderungen eingeführt. In Teilen von Südamerika erhalten Menschen, die unbezahlt gepflegt haben, eine Pension
(62, 159).
Psychosoziale Unterstützungsdienste zur Verbesserung des Wohlbefindens von Familien.
Bezahlte Abwesenheitszeit und andere Formen der Unterstützung durch den Arbeitgeber, um die Pflege eines
Familienangehörigen zu erleichtern.
Die Familien können von den Unterstützungsdiensten profitieren, aber auch von den Möglichkeiten einer größeren
Autonomie. Erste Familienunterstützungsprogramme innerhalb des Systems für Entwicklungsbehinderungen entstanden
in den 1960er Jahren in den nordischen Ländern und Australien (160) sowie in den später 1970ern und frühen 1980ern
in den USA. Familien in nutzergesteuerten Programmen sind zufriedener mit den Diensten und haben weniger nicht
abgedeckte Bedürfnisse und weniger Selbstzahlungen für Behinderungsdienste als Familien in anderen Programmen
(161, 162).
Teilweise müssen Familien auch darin geschult werden, wie sie mit Pflegenden arbeiten, Rollen definieren, Grenzen
setzen und die Autonomie des behinderten Familienmitglieds stärken. Manche benötigen auch Informationen über die
verfügbaren Dienste. Doch eine japanische Studie ergab, dass das Liefern von Informationen nicht zur Entlastung der
Pflegenden beitragen konnte, während soziale Kommunikation hier sehr erfolgreich war (163).
152
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Einbeziehung der Nutzer
Die Einbeziehung der Nutzer ist zu einem Kriterium geworden, um die Qualität der Dienstleistungserbringung zu
bewerten. Bei eQuass (European Quality in Social Services), einem europäischen Qualitätsrahmen für Sozialdienstleister,
der die nationalen Qualitätszertifizierungen ergänzt, fließen effektive Partnerschaften und Teilhabe ausdrücklich in die
Qualitätszertifizierung ein. Die Nutzer können auf verschiedene Weise in die Dienstleistungserbringung einbezogen
werden (108, 138, 139):
in Beschwerdeverfahren
bei Evaluation und Feedback
im Vorstand bzw. Beirat von Leistungsgremien
als Mitglieder von Beratergruppen von Menschen mit Behinderungen
durch die Entscheidungen, die sie für sich selbst treffen
In letzter Zeit wurde das Konzept der „Koproduktion“ von Unterstützungsdiensten stark gemacht. Dabei werden die
traditionellen Organisationen, die für Menschen mit Behinderungen arbeiten mit den Organisationen zusammengebracht,
in denen sich die Behinderten zusammengeschlossen haben (164). Der Beitrag, den Menschen mit Behinderungen
aufgrund ihrer Erfahrungen leisten können, wird anerkannt, und sie erhalten die Kontrolle über die Entwicklung und
Erbringung der Dienstleistungen – während die Menschen ohne Behinderung als unterstützende Verbündete fungieren.
Der Vorteil der Koproduktion von Diensten ist, dass der Fokus klar auf den Bedürfnissen der Nutzer liegt und dass die
Möglichkeit, hemmende Barrieren zu reduzieren und Gleichheit und Interdependenz zu schaffen, durch die
Zusammenlegung der Ressourcen größer wird (165). Die Prinzipien der Koproduktion und der Einbeziehung der Nutzer
wurden auf der ganzen Welt von Behindertenorganisationen und von Eltern von Kindern mit Behinderungen in die Praxis
umgesetzt, z. B. im Bereich der formellen Dienste und bei der gemeindenahen Rehabilitation (166).
Mechanismen für die autonome Lebensführung
Bei randomisierten Studien in Ländern mit hohem Nationaleinkommen wurde für Kinder mit geistigen Störungen,
Erwachsene mit physischen Beeinträchtigungen und ältere Menschen ohne Demenz die persönliche Assistenz mit der
normalen Pflege verglichen. Die persönliche Assistenz wurde allgemein anderen Diensten vorgezogen, hatte Vorteile für
einige Empfänger und ist möglicherweise günstig für die Pflegenden (118–121).
Persönliche Assistenzsysteme sind nicht auf Menschen mit physischen Beeinträchtigungen beschränkt. Es gibt
verschiedene Ansätze, von denen Menschen mit geistigen Störungen oder mentalen Gesundheitsproblemen profitieren
können, z. B.:
Betreuer. Die Person wird durch einen geschulten und kompetenten persönlichen Betreuer dabei unterstützt,
Entscheidungen zu treffen und umzusetzen.
Unterstützungskreise – Netzwerke aus Unterstützern und Freunden, die die Person gut kennen und die
[zusammen] Entscheidungen treffen können, denen die Person frei zustimmt.
KeyRing [eine NGO] oder Netzwerke für Lebensunterstützung (Living Support Networks). Bei diesem Ansatz leben
Menschen mit geistigen Störungen in der Gemeinschaft, können jedoch auf einen Sozialarbeiter (Community Living
Worker) zurückgreifen, der sie unterstützt und Verbindungen zur Gemeinde herstellen kann.
Vom Nutzer kontrollierte Organisationen (Trusts) für eine autonome Lebensführung – ähnlich wie
Unterstützungskreise, jedoch mit einer rechtlichen Struktur, die den notwendigen Rahmen für die Entscheidungsfindung
zu den Angelegenheiten der Person schafft.
Dienstmakler – ein kompetenter Unterstützer ermöglicht der Person, selbst die Dienste auszuwählen, indem er ihr
mit dem Einstufungsprozess hilft und die Umsetzung von Hilfsdienstpaketen unterstützt. Ggf. kann eine Agentur im
Namen der Person als der offizielle Arbeitgeber für die Unterstützung fungieren.
Trotz Belegen zu den Vorteilen von Direktzahlungen entscheiden sich die Nutzer von Diensten für die mentale
Gesundheit in Australien, Kanada, dem Vereinigten Königreich und den USA relativ selten für eine individualisierte
Finanzierung (167).
Wegen Geldmangels wird persönliche Assistenz in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen selten
öffentlich bereitgestellt. Doch einige innovative Programme legen nahe, dass kostengünstige Lösungen effektiv sein
können und dass die Prinzipien der autonomen Lebensführung relevant bleiben (3).
Im Jahr 2003 gab es in Brasilien 21 Zentren für autonome Lebensführung, wovon das älteste (in Rio de Janeiro)
bereits 15 Jahre in Betrieb war (166).
Wie auch in anderen Ländern bringt die Independent Living-Bewegung Menschen mit verschiedenen Arten von
Behinderungen zusammen und bietet Dienste wie gegenseitige Unterstützung, Informationen, Schulung und persönliche
Assistenz, wobei die Mitarbeiter selbst Behinderungen haben. Doch anders als in Industrieländern erhalten diese Zentren
für eine autonome Lebensführung in der Regel kein Geld vom Staat, sondern müssen selbst Geld verdienen, z. B. über
Arbeitsvermittlungsdienste.
Auf den Philippinen hat eine nationale Behindertenorganisation in Partnerschaft mit dem Ministerium für Bildung und
153
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Erziehung und dem Elternverband ein sektorübergreifendes Programm entwickelt. Es unterstützt die Ausbildung von
Lehrern und Eltern in der Bereitstellung von persönlicher Assistenz, damit Kinder mit schweren Schädigungen eine
örtliche Regelschule besuchen können. Das Programm arbeitet mit mehr als 13.000 Kindern in ländlichen Gebieten und
bietet gemeinsame Ausbildungs-Workshops mit Vorschulkindern, Eltern und Lehrern an (168).
Kapazitäten von Pflegenden und Dienstnutzern aufbauen
Ausbildung für Unterstützungskräfte
Unterstützungskräfte benötigen unabhängig vom Arbeitsumfeld und der Dienstleistung, eine sozial- oder
pflegeberufliche Ausbildung, bei der die Prinzipien der BRK berücksichtigt werden (169). Zwar haben viele Beschäftigte
außer dem Schulabschluss keine Ausbildung (74), doch in Ländern mit hohem Nationaleinkommen sind zunehmend Ausund Weiterbildungsprogramme im sozialen Bereich sowie im Gesundheits- und Pflegebereich verfügbar. Das Vereinigte
Königreich bietet einen „nationalen Nachweis der beruflichen Befähigung“ im Gesundheits- und Pflegebereich, den
Personen erhalten können, die entsprechende praktische Kompetenzen und entsprechendes Hintergrundwissen
nachweisen können. Häufig können Menschen mit Behinderungen bei der Einarbeitung behilflich sein und damit die
formelle Ausbildung ergänzen.
Wie die Ausbildung durchgeführt wird ist genauso wichtig wie der Inhalt. Im Allgemeinen ziehen Menschen mit
Behinderungen das persönliche Assistenzmodell vor, bei dem sie die Aufgaben anleiten und nicht die Pflegekraft die
Dienstleistung [einfach] erbringt (170). Eine neue Generation von Unterstützungskräften – darunter persönliche
Assistenten, Betreuer und Unterstützungskräfte für Menschen mit geistigen Schwierigkeiten – stellt einen neuen Ansatz
für die Arbeit mit behinderten Menschen in der Gemeinde dar und hilft diesen Menschen, ihre eigenen Ziele zu
verwirklichen. Die Grundlage bildet dabei die Achtung der Menschenrechte und nicht das traditionelle Ethos des
„Versorgens“ (171).
Unterstützung für Nutzer von Hilfs- und Unterstützungsdiensten
Bei den Finanzierungsregelungen im Rahmen von persönlichen Assistenzsystemen müssen die zusätzlichen Ausgaben
berücksichtigt werden, die der Benutzer des Systems möglicherweise ausführen muss. Beispielsweise sollten Menschen,
die Direktzahlungen erhalten, entsprechend unterstützt werden, damit die Komplexitäten des Systems die Belastung und
Isolation nicht noch vergrößern. Menschen mit Behinderungen, die Unterstützungskräfte beschäftigen, müssen wissen,
wie Mitarbeiter geführt werden und wie sie ihrer Verantwortung als Arbeitgeber nachkommen. Eine Studie im
Vereinigten Königreich ergab, dass 27 % der Menschen mit Behinderungen, die persönliche Assistenten beschäftigen,
das Arbeitgeber-Sein als Herausforderung wahrnehmen und 31 % es schwierig finden, die administrativen Aufgaben
auszuführen (72).
Behindertenorganisationen und Pflegeverbände helfen den Nutzern, von den nutzergesteuerten Diensten zu profitieren
(96). Individualisierte Finanzierungsmodelle sind am effektivsten, wenn sie mit anderen Unterstützungsdiensten
gekoppelt werden (117). Außerdem ist Unterstützung erforderlich, um sicherzustellen, dass Makler und Finanzverwalter
nicht übermäßig die Richtung vorgeben und dass die Qualität der Pflege gut ist. Einige Behindertenorganisationen – wie
das Scottish Personal Assistant Employers’ Network – haben Rekrutierungs- und Ausbildungsprogramme gestartet, die
sich an persönliche Unterstützungskräfte und deren Vorgesetzte sowie an die potenziellen Arbeitgeber (d. h. Menschen
mit Behinderungen und deren Familien) richten (172). In Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen können
gemeindenahe Rehabilitationsprogramme Menschen mit Behinderungen und deren Familien beibringen, wie sie ihre
Unterstützungsbedürfnisse verwalten, und den Kontakt zu Selbsthilfegruppen vermitteln, in denen sie Informationen und
Rat bekommen.
Eine gemeindenahe Rehabilitation und eine gemeindenahe häusliche Pflege
entwickeln
Gemeindenahe Rehabilitation
In vielen Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen werden gemeindenahe Rehabilitationsprogramme
für viele Menschen mit Behinderungen und ihre Familien eine Quelle von Hilfe und Unterstützung. Diese Programme
können nutzergesteuert, von der öffentlichen Hand bereitgestellt oder von einer NGO bereitgestellt sein. Bei vielen
Programmen steht die Informationsvermittlung im Vordergrund. Dabei arbeiten sie eng mit den Familien zusammen und
erleichtern die Teilhabe von behinderten Menschen in der Gemeinde (173). Außerdem wirken sie Tendenzen der
Überprotektion vonseiten der Familien entgegen. In armen wie in reichen Ländern kann es sinnvoll sein, dass
Beschäftigte der gemeindenahen Rehabilitation bzw. Sozial- oder Gemeindearbeiter Familien zusammenbringen, die
ähnliche Erfahrungen bei der Unterstützung von Verwandten mit Behinderungen machen.
In Lesotho wiesen die Vorsitzenden von neun Unterorganisationen des nationalen Verbands von Eltern behinderter
Kinder darauf hin, dass Eltern Unterstützung darin benötigen, wie sie ihr Kind unterrichten, erziehen und behandeln;
dass sie Informationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen und über das Arbeiten mit Fachkräften
benötigen; und dass sie Informationen darüber benötigen, wie man Unterrichtshilfen erstellt und wo man Materialien
erhalten kann (174).
RUCODE, eine NGO im indischen Bundesstaat Tamil Nadu, betreibt mit Unterstützung durch örtliche Behörden und die
Eltern gemeindenahe Tagesstätten für Kinder mit geistigen Behinderungen und Zerebralparese. In jeder Tagesstätte
werden ca. zehn Kinder versorgt, mit einem Lehrer, einer Aufsichtsperson sowie Unterstützung durch die RUCODE154
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Mitarbeiter. Die Gemeinde stellt die Räumlichkeiten sowie das Mittagessen für die Kinder zur Verfügung
In Nepal haben örtliche NGOs in 35 Bezirken gemeindenahe Rehabilitationsprogramme aufgebaut, an denen sich die
Zentral- und die Bezirksregierungen finanziell sowie mit Richtlinien, Rat und Überwachung beteiligt (175).
Da das Modell der gemeindenahen Rehabilitation die Qualität der Beziehung zwischen Menschen mit Behinderungen und
ihren Familien stärkt, kann es eine bedeutende Unterstützung für Menschen mit Behinderungen und Pflegende sein
(176). In jüngster Zeit finden die Prinzipien der autonomen Lebensführung verstärkt Eingang in die gemeindenahe
Rehabilitation, was dort eine größere Selbstbestimmung für die Menschen mit Behinderungen sicherstellen kann.
Gemeindenahe häusliche Pflege
Unter gemeindenaher häuslicher Pflege wird jede Form von Unterstützung verstanden, die kranken Menschen und ihren
Familien im eigenen häuslichen Umfeld bereitgestellt wird (177). Das Modell, das insbesondere für den Umgang mit
HIV/AIDS entwickelt wurde, wird in vielen afrikanischen und asiatischen Ländern angewendet, wobei die Pflege von
Waisen von besonderer Wichtigkeit ist.
Bei einem gemeindenahen häuslichen Pflegeprogramm der öffentlichen Hand kann es um die Bereitstellung von
Nahrung, Transport, Medikamenten, Kurzzeitpflege, Geldleistungen oder von emotionaler und körperlicher Pflege gehen.
Hilfe und Unterstützung in Behindertenrichtlinien und Aktionspläne integrieren
Wenn formelle Hilfs- und Unterstützungsdienste in die nationalen politischen Konzepte und Aktionspläne zu Behinderung
integriert werden, kann dies die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in der Gemeinde verbessern, wie die
folgenden Beispiele zeigen:
Der australische „Disability Discrimination Act“ von 1992 fordert Organisationen dazu auf, Aktionspläne für einen
Abbau von Diskriminierung bei der Bereitstellung von Waren, Dienstleistungen und Einrichtungen zu erstellen (178).
Die „Disability Strategy“, die Neuseeland 2001 beschlossen hat, schafft für die Regierung einen Rahmen, um mit dem
Abbau von Barrieren für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zu beginnen (179).
Der schwedische nationale Aktionsplan „Vom Patienten zum Bürger“ aus dem Jahr 2000 beschreibt die Vision eines
vollständigen Zugangs und möchte Diskriminierung auf allen Ebenen beseitigen (180).
In Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen können gemeindenahe Rehabilitationsprogramme auch
lokale Aktionspläne unterstützen (181).
Schlussfolgerung und Empfehlungen
Viele Menschen mit Behinderungen benötigen Hilfe und Unterstützung, um eine gute Lebensqualität zu erreichen und
gleichberechtigt mit anderen an sozialen und ökonomischen Aktivitäten teilzuhaben. Auf der ganzen Welt werden Hilfsund Unterstützungsdienste in erster Linie informell von Familienangehörigen und persönlichen Netzwerken erbracht. Die
informelle Pflege ist zwar von unschätzbarem Wert, doch sie ist teilweise nicht verfügbar, nicht angemessen oder nicht
ausreichend. Bei der formellen Bereitstellung von Hilfe und Unterstützung sind hingegen die Kapazitäten nicht
ausreichend, insbesondere in Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen: Die staatliche Bereitstellung von formellen
Dienstleistungen ist in der Regel unterentwickelt, gemeinnützige Organisationen haben eine begrenzte Reichweite, und
private Dienste bieten selten genügend erschwingliche Unterstützung, um die Bedürfnisse von Menschen mit
Behinderungen abzudecken. Das Ergebnis ist ein signifikantes nicht abgedecktes Bedürfnis an Hilfs- und
Unterstützungsdiensten.
Die Verantwortung sicherzustellen, dass geeignete Hilfs- und Unterstützungsdienste für Menschen mit Behinderungen
zugänglich sind, liegt gemeinsam bei verschiedenen Beteiligten. Die Rolle der öffentlichen Hand ist es, den
gleichberechtigten Zugang zu Diensten sicherzustellen. Dazu entwickelt und implementiert sie Richtlinien, reguliert die
Dienstbereitstellung (z. B. durch Festlegung und Durchsetzung von Standards), finanziert Dienste für Menschen mit
Behinderungen, die sie sich selbst nicht leisten können, und organisiert ggf. die Bereitstellung von Diensten. Bei der
Planung und Einführung von formellen Hilfs- und Unterstützungsdiensten sollte sorgfältig darauf geachtet werden, dass
die informelle Pflege nicht geschwächt wird. Die Nutzer von Dienstleistungen, Behindertenverbände und andere NGOs
sollten zur Bewusstseinsbildung beitragen, sich bei Entscheidungsträgern für die Einführung von Diensten einsetzen, bei
der Entwicklung von politischen Konzepten mitwirken und die Implementierung dieser Konzepte sowie die Bereitstellung
von Diensten überwachen. Die Dienstanbieter sollten Dienstleistungen von höchster Qualität erbringen. Im Rahmen
einer internationalen Zusammenarbeit sollten bewährte, erfolgversprechende und kosteneffektive Vorgehensweisen
ausgetauscht und Länder, die gerade Hilfs- und Unterstützungsdienste einführen, mit technischer Hilfe gefördert
werden.
In diesem Kapitel wurden verschiedene Modelle für die Organisation, Finanzierung und Bereitstellung von formellen
Hilfs- und Unterstützungsdiensten diskutiert. Es gibt nicht das eine Modell für Unterstützungsdienste, das in allen
Kontexten funktioniert und alle Bedürfnisse erfüllt. Personenzentrierte Dienste sind zu bevorzugen, damit die Menschen
in Entscheidungen über die Unterstützung, die sie erhalten, einbezogen werden und eine maximale Kontrolle über ihr
Leben haben. Im Folgenden sind empfohlene Maßnahmen für Länder aufgeführt, die Hilfs- und Unterstützungsdienste
einführen oder entwickeln.
155
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Menschen dabei unterstützen, in der Gemeinde zu leben und am Leben der
Gemeinde teilzuhaben
Die Dienste sollten in der Gemeinde und nicht in einem abgetrennten Kontext bereitgestellt werden. Für Länder, die
bislang stark auf Pflegeheime gesetzt haben:
Der Übergang zu einem gemeindenahen Dienstmodell sollte sorgfältig geplant werden, insbesondere in Bezug auf das
Personal und eine ausreichende Finanzierung für die Übergangsphase.
Die Ressourcen für den Aufbau der gemeindenahen Unterstützungsdienste sollten schrittweise entwickelt und neu
zugeteilt werden. Dies umfasst z. B. die mögliche Umwandlung von Heimen. Solche alternative Pflegeangebote sind z. B.
Informationszentren oder Tagesstätten.
Entwicklung der Infrastruktur für Unterstützungsdienste fördern
Die Einführung und Entwicklung von formellen Assistenz- und Unterstützungsdiensten sollte – angepasst an die
jeweiligen ökonomischen und sozialen Rahmenbedingungen – in nationale Aktionspläne zur Verbesserung der Teilhabe
von Menschen mit Behinderungen integriert sein.
Zur kosteneffektiven Abdeckung der verschiedenen Hilfs- und Unterstützungsbedürfnisse von Menschen mit
Behinderungen sollte die Entwicklung verschiedener Anbieter (staatlich, gemeinnützig, gewinnorientiert und
Einzelpersonen) und Modelle unterstützt werden.
Es sollten verschiedene Finanzierungsmaßnahmen erwogen werden, z. B. Ausgliederung von Diensten an private
Anbieter, Schaffung von steuerlichen Anreizen und Übertragung von Haushaltsmitteln an Menschen mit Behinderungen
oder ihre Familien (für den direkten Erwerb von Dienstleistungen).
In Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen sollte die Dienstleistungserbringung durch
zivilgesellschaftliche Organisationen, die das Spektrum an Diensten erweitern und die geographische Abdeckung
verbessern können, unterstützt werden. Gemeindenahe Rehabilitationsprogramme haben sich als sehr effektives Modell
erwiesen, um Dienste in sehr armen und unterversorgten Gebieten bereitzustellen.
Maximale Auswahl- und Kontrollmöglichkeiten für den Verbraucher sicherstellen
Diese Forderung lässt sich besser mit formellen Diensten erfüllen, sofern die folgenden Bedingungen eingehalten
werden:
Die Dienste sind individualisiert und flexibel, d. h. es handelt sich nicht um anbietergesteuerte „Dienste von der
Stange“.
Die Nutzer werden in Entscheidungen zur Art der Unterstützung einbezogen und leiten (wann immer möglich) die
Aufgaben an, anstatt nur passive Empfänger von Pflege zu sein.
Die Anbieter sind verantwortlich gegenüber den Nutzern, und das Verhältnis zwischen beiden wird durch eine formelle
Servicevereinbarung geregelt.
Für Menschen, die Schwierigkeiten haben, eigenständig Entscheidungen zu treffen – z. B. Menschen mit schweren
geistigen Störungen oder mentalen Gesundheitsproblemen –, steht eine „unterstützte Entscheidungsfindung“ zur
Verfügung”.
Familien unterstützen, die Hilfe und Unterstützung leisten
Die Bedürfnisse und Rechte der informellen Pflegenden sollten von den Bedürfnissen und Rechten der behinderten
Personen getrennt werden. Es muss eine Balance gefunden werden, damit jede Person Unabhängigkeit, Würde und
Lebensqualität hat.
Die Unterstützung der Familien sollte durch verschiedene Systeme und Dienste erfolgen, die als Resultat einer
Zusammenarbeit zwischen Familien und Familienorganisationen, öffentlichen Stellen und Nichtregierungsorganisationen
(z. B. Behindertenverbänden) bereitgestellt werden. Zu diesen Systemen und Diensten gehören:
Kurzzeitpflegedienste, die eine kurzfristige Entlastung von der Pflege sowie eine psychosoziale Beratung liefern, um
das Wohlbefinden der Familie zu verbessern
Bereitstellung von direkter oder indirekter finanzieller Unterstützung
Bereitstellung von Informationen über die Dienste, die für Pflegende und Menschen mit Behinderungen verfügbar sind
Organisation von Veranstaltungen, auf denen Familien, die ähnliche Erfahrungen bei der Unterstützung von
Verwandten mit Behinderungen machen, sich kennenlernen und Informationen und Unterstützung austauschen können
Beschäftigte von gemeindenahen Rehabilitationsprogrammen, Sozialarbeiter oder Gemeindearbeiter können diese
Angebote für Familien bereitstellen. Zu den sinnvollen familienorientierten Ansätzen gehört auch die Entwicklung von
Pflege und sozialen Netzwerken in den Gemeinden.
156
Kapitel 5: Hilfe und Unterstützung
Schulung und den Aufbau von Kapazitäten verstärken
Effektive Hilfs- und Unterstützungsdienste erfordern eine Ausbildung sowohl der Pflegeempfänger als auch der
Pflegeanbieter. Dies gilt für formelle wie für informelle Dienste.
Formelle Unterstützungskräfte sollten unabhängig von Kontext und Dienstleistung eine sozial- oder pflegeberufliche
Ausbildung erhalten, bei der die Prinzipien der BRK berücksichtigt werden und die auch Menschen mit Behinderungen als
Lehrer einbezieht, damit die Pflegenden mit ihren zukünftigen Kunden und deren Bedürfnissen vertraut werden.
Familien sollten darin geschult werden, wie sie mit Pflegenden arbeiten, Rollen definieren, Grenzen setzen und die
Autonomie des behinderten Familienmitglieds stärken.
In Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen können gemeindenahe Rehabilitationsprogramme Menschen mit
Behinderungen und deren Familien beibringen, wie sie ihre Unterstützungsbedürfnisse verwalten, und den Kontakt zu
Selbsthilfegruppen vermitteln, in denen sie Informationen und Rat bekommen.
Menschen mit Behinderungen, die Geldleistungen bekommen, um Unterstützungskräfte direkt zu beschäftigen,
benötigen evtl. Schulung und Hilfe darin, wie sie Mitarbeiter rekrutieren und führen und wie sie ihrer Verantwortung als
Arbeitgeber nachkommen.
Schulungsprogramme für Dolmetscher für Gebärdensprache sowie Betreuer können dazu beitragen, dass in diesen
wichtigen Bereichen genügend Fachkräfte zur Verfügung stehen.
Die Qualität der Dienstleistungen verbessern
Folgende Empfehlungen sollen sicherstellen, dass formelle Hilfs- und Unterstützungsdienste eine gute Qualität haben:
Es sollten klare und faire Einstufungskriterien und -verfahren für Behinderung entwickelt werden, die sich an der
Unterstützung orientieren, die für eine Erhaltung und Verbesserung der Funktionsfähigkeit benötigt wird. Bei der
Entwicklung von Einstufungskriterien für Behinderung sollte die ICF als konzeptioneller Rahmen verwendet werden.
Es sollten klare Förderkriterien für Hilfs- und Unterstützungsdienste sowie transparente Entscheidungsprozesse
entwickelt werden. Wenn die Ressourcen knapp sind, sollten diejenigen Menschen mit Behinderungen im Mittelpunkt
stehen, die am dringendsten Unterstützungsdienste benötigen: Menschen ohne informelle Pflegende und mit begrenzten
Mitteln.
Es sollten Standards für Dienste festgelegt, durchgesetzt und ihre Einhaltung überwacht werden.
Die Dienstleistungserbringung sollte überwacht werden.
Es sollten aktuelle Verzeichnisse von Nutzern, Anbietern und den angebotenen Diensten geführt werden.
Zwischen den verschiedenen Behörden und Dienstanbietern sollte eine Koordination sichergestellt werden, z. B. durch
Fallmanagement, Überweisungssysteme oder elektronische (Patienten-)Akten.
Es sollten Beschwerdemechanismen eingerichtet werden.
Es sollten Mechanismen eingerichtet werden, um körperlichen und sexuellen Missbrauch in Heimen und
gemeindenahen Kontexten zu erkennen und zu verhindern.
Es sollte sichergestellt werden, dass Schulung, Bezahlung, Status und Arbeitsbedingungen der Unterstützungskräfte
angemessen sind.
Die Überwachung der Dienstqualität durch Behindertenverbände und andere NGOs sollte gefördert werden.
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Kapitel 6
Zugängliche Umgebungen
165
„Weil ich trotz Muskeldystrophie aktiv im Leben stehen möchte, musste ich mir praktische Lösungen überlegen, um mich
in einer schlecht ausgestatteten Umgebung zu behaupten – und parallel dazu für eine inklusivere Gesellschaft werben.
Zu diesen privaten Anstrengungen gehört auch, dass ich einen Fahrer/Assistenten anstellen musste, der mich in meiner
Mobilität entsprechend unterstützt. Es ist kein ungewöhnlicher Anblick in Port-au-Prince, dass mein Assistent mich
mehrere Treppen hochträgt, und das sogar im Finanzamt, wenn ich zur Zahlstelle muss!“
Gerald
„Mein Unfall bedeutete für mich einen Einschnitt in meinem Sozialleben, weil die Verkehrsmittel und die Umgebung alles
erschweren. Alltägliches wird zum Problem (Freunde besuchen, ausgehen usw.), genauso wie Krankenhaus- oder RehaTermine. Vor dem Unfall nahm ich aktiv am gesellschaftlichen Leben teil, ich hatte viele Freunde und traf mich mit ihnen
zum Ausgehen und zum Sport. Danach allerdings war es schwer für mich, mit ihnen auszugehen, weil die Umgebung
nicht an die Bedürfnisse von Rollstuhlfahrern angepasst ist – weder die Straßen noch die Verkehrsmittel, die Geschäfte,
die Restaurants oder andere Einrichtungen.“
Fadi
„Ich saß in der ersten Sitzung einer Fachdiskussion zu psychologischen Themen. Die Veranstaltung war sehr stressig
und frustrierend für mich, da ich der Gruppendiskussion nicht folgen konnte. Ich rief anschließend die Referentin an,
erzählte ihr von meiner Hörbehinderung und bat sie um die Erlaubnis, ein spezielles Mikrofon neben die Redner zu
stellen, das Stimmen direkt auf mein Hörgerät überträgt. Zu meiner Überraschung lehnte sie meine Bitte ab und sagte,
dies wäre für die Gruppe nicht gut, da es das Klima der Spontaneität ruinieren würde.“
Adva
„Was meiner Unabhängigkeit am meisten im Weg steht, ist die Einstellung der Leute. Sie denken, wir können so viele
Sachen nicht machen. Hinzu kommen die Stufen und baulichen Barrieren. Ich erinnere mich an ein Erlebnis im Casa de
la Cultura mit dem Direktor. Es gab dort viele Stufen und ich konnte nicht hinein. So bat ich jemanden, Hilfe zu holen.
Der Direktor kam vorbei und sagte erstaunt: ‚Was ist los mit Ihnen, warum machen Sie das?‛ Er dachte, ich sitze dort,
um zu betteln, er hätte nicht gedacht, dass ich Arbeit habe.“
Feliza
„Bis zu meinem 19. Lebensjahr hatte ich keine Gelegenheit, eine Gebärdensprache zu erlernen, und ich hatte auch keine
gehörlosen Freunde. An der Uni erlernte ich mehrere Gebärdensprachen und engagierte mich aktiv im Vorstand
verschiedener Gehörlosenvereine. Seit meinem akademischen Abschluss arbeite ich als Biologin an einem nationalen
Institut. Mit meinen Kollegen kommuniziere ich hauptsächlich handschriftlich. Bei Referaten und Meetings nehme ich die
Leistung öffentlicher Gebärdensprachdolmetscher in Anspruch. Aufgrund meiner persönlichen Lebensgeschichte bin ich
davon überzeugt, dass die Gebärdensprache und die Gehörlosenkultur für gehörlose Kinder absolut unerlässlich sind, um
sich der Herausforderung stellen zu können.“
Akio
166
6
Zugängliche Umgebungen
Die physische, soziale oder einstellungsbedingte Umgebung kann Menschen mit Beeinträchtigungen entweder
einschränken oder ihre Teilhabe und Inklusion fördern. Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit
Behinderungen (BRK) erkennt die Wichtigkeit von Interventionen zur Verbesserung des Zugangs zu verschiedenen
Umweltbereichen, unter anderem zu Gebäuden und Straßen, zum Verkehrswesen, zu Informationen oder zur
Kommunikation. Die einzelnen Bereiche hängen jeweils miteinander zusammen: Menschen mit Behinderungen können
von Verbesserungen in einem Bereich nicht voll profitieren, wenn die anderen Bereiche weiterhin unzugänglich bleiben.
Zugängliche Umgebungen sind insbesondere für Menschen mit Behinderungen relevant, kommen jedoch einem
größeren Personenkreis zugute. Zum Beispiel sind abgesenkte Bordsteine (Rampen) für Eltern mit Kinderwagen eine
Erleichterung. In einfache Sprache übersetzte Informationen sind eine Hilfe für Menschen mit einem geringeren
Bildungsgrad und für Nicht-Muttersprachler. Wenn im öffentlichen Personennahverkehr der nächste Halt durchgesagt
wird, hilft das Ortsfremden und Menschen mit Sehschädigungen gleichermaßen. Darüber hinaus kann die Tatsache, dass
viele Menschen profitieren, die breite Unterstützung von Änderungsvorhaben vorantreiben.
Zugänglichkeitsinitiativen können nur erfolgreich sein, wenn sie auch externe Einschränkungen berücksichtigen, zum
Beispiel die Erschwinglichkeit, konkurrierende Prioritäten, verfügbare Technologien und Kenntnisse und kulturelle
Unterschiede. Sie müssen auch auf fundierten wissenschaftlichen Beweisen basieren. Oft lässt sich Zugänglichkeit
einfacher umsetzen, wenn schrittweise vorgegangen wird, zum Beispiel, indem man Gebäude nach und nach umbaut.
Anfänglich sollte es das Ziel sein, eine „Kultur der Zugänglichkeit“ zu schaffen und sich auf die Beseitigung
grundlegender umweltbedingter Barrieren zu konzentrieren. Sobald sich das Konzept der Zugänglichkeit etabliert hat
und mehr Ressourcen verfügbar sind, wird es einfacher, Standards anzuheben und eine höhere Stufe des universellen
Designs zu erreichen.
Selbst wenn physische Barrieren ausgeräumt werden: Eine negative Einstellung kann Barrieren in allen Bereichen
schaffen. Damit die Ignoranz und die Vorurteile im Umgang mit Behinderungen überwunden werden können, ist Bildung
und Bewusstseinsbildung unerlässlich. Derartige Bildungsinhalte sollten in den Fachbereichen Architektur, Bauwesen,
Konstruktion, Design, Informatik und Marketing auf dem Lehrplan stehen. Entscheidungsträger und Personen, die
Menschen mit Behinderungen vertreten, müssen über die Wichtigkeit der Zugänglichkeit aufgeklärt werden.
Die Informations- und Kommunikationsumgebung wird in der Regel von Unternehmen gestaltet, die über signifikante
Ressourcen, eine globale Reichweite und manchmal über Erfahrungen mit Zugänglichkeitsproblemen verfügen. Neue
Technologien mit universellem Design werden daher in der virtuellen Umgebung schneller eingeführt als in der gebauten
Umwelt. Aber trotz der rasanten Entwicklungen im Bereich der Informations- und Kommunikationstechnologie (IKT)
können Erschwinglichkeits- oder Verfügbarkeitsaspekte die Zugänglichkeit einschränken. Da neue Technologien schnell
aufeinanderfolgend entwickelt werden, besteht die Gefahr, dass der Zugang für Menschen mit Behinderungen zu kurz
kommt und dass nicht auf universelles Design gesetzt wird, sondern auf teure unterstützende Technologien.
Schwerpunkt dieses Kapitels sind die umweltbedingten Barrieren für den Zugang zu Gebäuden, Straßen,
Transportmitteln, Informationen und zur Kommunikation sowie die Maßnahmen, die zur Verbesserung des Zugangs
erforderlich sind (siehe Kasten 6.1).
167
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Kasten 6.1. Definitionen und Begriffe
Zugänglichkeit – Allgemein ausgedrückt die Möglichkeit, etwas oder jemanden örtlich oder anderweitig zu erreichen
oder zu verstehen. In Gesetzen und Standards bezieht sich der Begriff darauf, was zur Einhaltung erfüllt sein muss.
Universelles Design – Ein Prozess zur Verbesserung der Verwendbarkeit, Sicherheit, Gesundheit und sozialen Teilhabe
durch die Gestaltung und Nutzung von Umfeldern, Produkten und Systemen, die der Vielfalt der Menschen und
Fähigkeiten Rechnung tragen (1).
Das universelle Design zielt jedoch nicht allein auf die Verwendbarkeit ab, und die Aspekte „Anpassung und spezielles
Design“ gehören zur Realisierung von Anpassung und Auswahl dazu und können zur Unterstützung der Vielfalt
notwendig sein. Weitere sich überschneidende Begriffe für das gleiche Grundkonzept sind „Design für alle“ und
„barrierefreies Design“.
Standard – Eine Qualitätsstufe, die als Norm gilt. Manchmal sind Standards in Dokumenten festgeschrieben, zum
Beispiel in „Richtlinien“ oder „Vorschriften“, die jeweils spezifische Definitionen mit verschiedenen Rechtsfolgen in
unterschiedlichen Rechtssystemen vorsehen. Ein Beispiel ist „Part M“ der Bauvorschriften (Building Regulations) des
Vereinigten Königreichs Großbritannien und Nordirland. Standards können fakultativ oder obligatorisch sein.
Öffentliche Infrastruktur – Für die Öffentlichkeit ausgelegte und vorgesehene Gebäude, die entweder der
öffentlichen Hand gehören (z. B. Gerichte, Krankenhäuser, Schulen) oder Privateigentum sind (z. B. Geschäfte,
Restaurants, Stadien), sowie öffentliche Straßen.
Verkehrswesen – Fahrzeuge, Bahnhöfe/Haltestellen, öffentlicher Verkehr, Infrastruktur und Umgebungen für
Fußgänger.
Kommunikation – Schließt „Sprachen, Textdarstellung, Brailleschrift, taktile Kommunikation, Großdruck, leicht
zugängliches Multimedia sowie schriftliche, auditive, in einfache Sprache übersetzte, durch Vorleser zugänglich
gemachte sowie ergänzende und alternative Formen, Mittel und Formate der Kommunikation, einschließlich leicht
zugänglicher Informations- und Kommunikationstechnologie“ ein (2). Diese Formate, Formen und Mittel der
Kommunikation können physischer Art sein, sind jedoch zunehmend elektronisch.
Den Zugang zu physischen und informationellen
Umgebungen verstehen
Der Zugang zur öffentlichen Infrastruktur – also zu Gebäuden und Straßen – fördert die Partizipation am
Gemeindeleben und ist entscheidend für die Teilhabe an Bildung, an der Gesundheitsversorgung und am Arbeitsmarkt
(siehe Kasten 6.2). Fehlt dieser Zugang, können Menschen mit Behinderungen ausgeschlossen oder in die
Abhängigkeit von anderen gedrängt werden (6). Wenn zum Beispiel öffentliche Toiletten nicht zugänglich sind, wird die
Teilhabe am Alltag für Menschen mit Behinderungen zum Problem.
Das Verkehrswesen ist die Grundlage für einen unabhängigen Zugang zu Arbeitsorten, Bildungseinrichtungen und
Einrichtungen der Gesundheitsversorgung sowie zu Aktivitäten des Soziallebens und der Freizeitgestaltung. Bei einem
unzugänglichen Verkehrswesen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass Menschen mit Behinderungen von
Dienstleistungen und sozialen Kontakten ausgeschlossen bleiben (7, 8). In einer europäischen Studie wurde das
Verkehrswesen häufig als Hindernis für die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen genannt (9). Einer in den
Vereinigten Staaten durchgeführten Erhebung zufolge sind fehlende Verkehrsmittel der zweitwichtigste Grund dafür,
dass Menschen mit Behinderungen bei der Arbeitssuche entmutigt werden (10). Fehlende öffentliche Verkehrsmittel an
sich sind eine wesentliche Zugangsbarriere, selbst in einigen führenden Industrieländern (11).
Eine fehlende Zugänglichkeit in den Bereichen Kommunikation und Information beeinflusst das Leben vieler
Menschen mit Behinderungen (12-14).
168
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Kasten 6.2. Teilhabe am politischen Leben
Artikel 29 der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK) garantiert Menschen mit
Behinderungen ihre politischen Rechte. Dabei wird erstens auf die Wichtigkeit zugänglicher Wahlverfahren und
Wahlinformationen sowie auf das passive Wahlrecht von Menschen mit Behinderungen eingegangen, und zweitens
werden Menschen mit Behinderungen dabei unterstützt, eigene Organisationen zu bilden und eigenen Organisationen
beizutreten und sich auf allen Ebenen am politischen Leben zu beteiligen.
Zugängliche Umgebungen sind zur Förderung der Teilhabe am politischen Leben unerlässlich. Menschen mit
Behinderungen können nur teilhaben, wenn öffentliche Versammlungen, Wahlkabinen und Wahlmaschinen sowie
andere Prozesse physisch zugänglich sind. Die Zugänglichkeit von Informationen z. B. in Broschüren, Sendungen oder
auf Websites ist eine grundlegende Voraussetzung dafür, dass Themen diskutiert und kompetent Entscheidungen
getroffen werden können. Wahlwerbung im Fernsehen, die mit Gebärdensprache und geschlossenen Untertiteln
unterlegt ist, würde zum Beispiel die Barrieren für gehörlose und hörgeschädigte Menschen beseitigen. Menschen, die
ihre Wohnung oder eine bestimmte Einrichtung nicht verlassen können, sind zur Ausübung ihres Stimmrechts
gegebenenfalls auf Briefwahl oder auf einen Bevollmächtigten angewiesen. Das weitere Feld der Einstellung betrifft
auch die Frage, ob Menschen mit Behinderungen als Teil des demokratischen Prozesses respektiert werden – als
Wähler, Wahlbeobachter, Kommentatoren oder tatsächlich gewählte Vertreter – oder sich mit der breiten Gesellschaft
identifizieren (3). Insbesondere Menschen mit geistigen Schädigungen und mentalen Gesundheitsproblemen werden
oft diskriminierend vom Wahlablauf ausgeschlossen (4).
Die International Foundation for Electoral Systems hat sich bereits in verschiedenen Ländern für die
Wählerregistrierung und den Abbau von Barrieren eingesetzt, die Menschen mit Behinderungen von der Ausübung
ihres aktiven und passiven Wahlrechts abhalten. Beispielprojekte sind hier ein Programm zur Wählererziehung in Irak,
die Registrierung und Wahlunterstützung in Kosovo (in Zusammenarbeit mit der OSZE) und Initiativen in Armenien,
Bangladesch und anderen Ländern. In Großbritannien und Nordirland hat die ehrenamtliche Organisation United
Response eine Kampagne durchgeführt und Ressourcen entwickelt, um die Wahlbeteiligung von Menschen mit
geistigen Schädigungen zu erhöhen (5).
In Indien sicherte das „Disability Act“-Gesetz von 1995 Menschen mit Behinderungen zwar Chancengleichheit zu, die
Konsequenzen für die nachfolgenden Wahlabläufe blieben jedoch aus. Die Bewegung von Menschen mit
Behinderungen in Indien forderte in einer energischen Kampagne Zugang zum politischen System, insbesondere im
Vorfeld der Wahlen 2004. Der Oberste Gerichtshof entschied mit einer einstweiligen Anordnung, dass die
Bundesstaatsregierungen alle Wahlkabinen mit Rampen ausstatten müssen und dass bei zukünftigen Wahlen
Informationen in Brailleschrift bereitzustellen sind. Per Anordnung des Obersten Gerichts von 2007 wurde die
Wahlkommission angewiesen, alle Bundesstaatsregierungen und Unionsterritorien bei den Parlamentswahlen 2009 mit
den folgenden Vorkehrungen zu beauftragen:
Rampen in allen Wahllokalen
Ziffern in Brailleschrift auf Abstimmtasten an elektronischen Wahlmaschinen
eigene Warteschlangen in Wahllokalen für Menschen mit Behinderungen
Schulung der Wahlhelfer, damit die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen verstanden und respektiert
werden
Infolge der Kampagne und Bewusstseinsbildung gingen die führenden Parteien in ihren Wahlprogrammen 2009
explizit auf Probleme von Menschen mit Behinderungen ein.
Wenn Menschen mit Behinderungen stärker am politischen Leben teilhaben, kann dies zu einer Politik führen, die
mehr Wert auf die Inklusion von Behinderung legt. Zwar wurden im Bereich der Zugänglichkeit von Wahlen schon
Fortschritte gemacht, Menschen mit Behinderungen werden jedoch selten in öffentliche Funktionen gewählt. In
Ländern wie den Vereinigten Staaten, dem Vereinigten Königreich, Deutschland, Ecuador und Peru bekleiden und
bekleideten Menschen mit Behinderungen trotzdem bereits höchste Ämter. In Uganda ist das Parlament laut Artikel 59
der Verfassung von 1995 verpflichtet Gesetze zu erlassen, die Bürger mit Behinderungen bei der Registrierung und
Stimmabgabe unterstützen, während Artikel 78 die parlamentarische Vertretung von Menschen mit Behinderungen
festschreibt. Menschen mit Behinderungen werden auf allen Ebenen – von den Gemeinden bis zum Parlament – über
ein System aus Wahlmänner-Gremien gewählt, dessen Einflussnahme zu einer Gesetzgebung geführt hat, die
Behinderungen besser berücksichtigt. Uganda gehört weltweit zu den Ländern, in denen der Anteil an Menschen mit
Behinderungen unter gewählten Vertretern am höchsten ist.
Weitere Informationen: http://www.electionaccess.org; http://www.ifes.org/disabilities.html; http://www.everyvotecounts.org.uk.
169
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen wie Hörschädigungen oder Sprechstörungen sind sowohl in
Entwicklungs- als auch in Industrieländern sozial stark benachteiligt (15). Insbesondere drückt sich diese
Benachteiligung in Bereichen aus, in denen eine effektive Kommunikation entscheidend ist, zum Beispiel in der
Gesundheitsversorgung, in der Bildung, bei kommunalen Behörden oder in der Justiz.
Menschen mit Hörschädigungen sind ggf. angewiesen auf das Lippenlesen, unterstützende Abhörgeräte und eine gute
Raumakustik bei Gesprächssituationen im Innenbereich (16). Gehörlose und taubblinde Menschen bedienen sich
bestimmter Gebärdensprachen. Sie benötigen eine bilinguale Ausbildung in einer Gebärdensprache und der jeweiligen
Landessprache sowie Gebärdensprachdolmetscher, wozu auch Dolmetscher für die taktile Gebärdensprache oder
haptische Dolmetscher gehören (17, 18). Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation WHO zufolge lag 2005 die Zahl
der Menschen mit mäßigen bis schweren beidseitigen Hörschädigungen weltweit bei 278 Millionen (19).
Blinde Menschen oder Menschen mit Sehschädigungen müssen in Brailleschrift unterrichtet werden und benötigen
Technik zum Schreiben in Brailleschrift sowie Zugang zu Bibliotheksdiensten, die in Brailleschrift verfasstes Material,
Audio- und Großdruckmaterial, Bildschirmleser und Vergrößerungshilfsmittel bereitstellen (20, 21). Weltweit gibt es rund
314 Millionen Menschen mit Sehschädigungen, die entweder auf Augenkrankheiten oder auf eine nicht korrigierte
Ametropie zurückzuführen sind. Von diesem Anteil sind 45 Millionen Menschen blind (22, 23).
Menschen mit geistigen Schädigungen sind darauf angewiesen, dass Informationen klar und in einfacher Sprache
verfasst sind (24). Menschen mit erheblichen mentalen Gesundheitsproblemen müssen Mitarbeiter des
Gesundheitswesens finden, bei denen die Kommunikationsfähigkeiten und das Vertrauen so ausgeprägt sind, dass sie
effektiv mit ihnen kommunizieren können (25).
Nicht sprechende Menschen benötigen Zugang zu Systemen der „ergänzenden und alternativen“ Kommunikation und
eine Akzeptanz dieser Kommunikationsformen in ihrem Lebens-, Lern- und Arbeitsbereich. Hierzu gehören
Kommunikationsbildschirme, Gebärdensprache und sprachgenerierende Geräte.
Die vorhandenen empirischen Daten legen nahe, dass die IKT-Nutzung bei Menschen mit Behinderungen weit weniger
verbreitet ist als bei Menschen ohne Behinderungen (26-29). In einigen Fällen haben Menschen mit Behinderungen
selbst zu elementaren Produkten und Dienstleistungen, z. B. zu Telefon, Fernsehen oder Internet, keinen Zugang.
In Industrieländern durchgeführte Erhebungen zum Zugang zu digitalen Medien sowie zu deren Nutzung haben gezeigt,
dass die Wahrscheinlichkeit, einen PC zu Hause zu haben, bei Menschen mit Behinderungen halb so groß ist wie bei
Menschen ohne Behinderungen. Die Wahrscheinlichkeit eines häuslichen Internetzugangs ist sogar noch geringer (30,
31). Der Begriff der „digitalen Spaltung“ bezieht sich nicht nur auf den physischen Zugang zu Computern, Anschlüssen
und Infrastrukturen, sondern auch auf die geografischen, wirtschaftlichen, kulturellen und sozialen Faktoren – z. B.
Analphabetismus –, die der sozialen Inklusion im Weg stehen (31-36).
Barrieren bei Gebäuden und Straßen abbauen
Vor der BRK waren die Rahmenbestimmungen für die Herstellung der Chancengleichheit für Behinderte das
Hauptinstrument der Vereinten Nationen, um auf die Notwendigkeit eines verbesserten Zugangs einzugehen. Es sah
keine Durchsetzungsmechanismen vor. Insbesondere drückt sich diese Benachteiligung in Bereichen aus, in denen eine
effektive Kommunikation entscheidend ist, zum Beispiel in der Gesundheitsversorgung, in der Bildung, bei kommunalen
Behörden oder in der Justiz. 54 % dieser Länder gaben an, keine Zugänglichkeitsstandards für Außenbereiche und
Straßen zu haben, in 43 % gab es keine für öffentliche Gebäude und in 44 % keine für Schulen, Einrichtungen der
Gesundheitsversorgung und andere Bauten des öffentlichen Dienstes. Darüber hinaus hatten 65 % noch keine
Bildungsprogramme gestartet, und in 58 % der Länder gab es für die Zugänglichkeit noch keine zugewiesenen
finanziellen Ressourcen. Obwohl es in 44 % der Länder eine staatliche Stelle zur Überwachung der Zugänglichkeit für
Menschen mit Behinderungen gab, war die Anzahl der Länder mit Ombudspersonen, Schiedsstellen oder unabhängigen
Sachverständigenausschüssen sehr gering.
Als Gründe für die Lücke zwischen der Schaffung und der Durchsetzung institutioneller und politischer
Rahmenbedingungen wurden verschiedene Faktoren genannt, darunter:
mangelnde finanzielle Ressourcen
mangelnde Kapazitäten im Bereich Planung und Design
begrenzte Forschung/Informationen
mangelnde Kooperation zwischen den Institutionen
mangelnde Durchsetzungsmechanismen
mangelnde Partizipation der Betroffenen
geografisch und klimatisch bedingte Einschränkungen
mangelnde Schärfung des Bewusstseins für Behinderungen in der Ausbildung von Planern, Architekten und
Bauingenieuren
Berichte aus Ländern, in denen die Zugänglichkeit gesetzlich geregelt ist, bescheinigen eine geringe Einhaltung – sogar
dort, wo die Gesetze seit 20 bis 40 Jahren in Kraft sind (38-41). Die technische Begutachtung von 265 öffentlichen
Gebäuden in 71 spanischen Städten ergab, dass nicht ein untersuchtes Gebäude zu 100 % konform war (40), während
170
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
bei einer anderen Untersuchung in Serbien Konformitätsgrade zwischen 40 % und 60 % ermittelt wurden (40). Berichte
aus verschiedenen Ländern wie Australien, Brasilien, Dänemark, Indien oder den Vereinigten Staaten weisen ähnliche
Beispiele für eine fehlende Einhaltung auf (39, 40, 42, 43). Es ist dringend erforderlich, die effektivsten
Durchsetzungsmechanismen für Zugänglichkeitsgesetze und -vorschriften zu ermitteln und diese Informationen global zu
verteilen.
Effektive politische Konzepte entwickeln
Die Erfahrung zeigt, dass freiwillige Zugänglichkeitsmaßnahmen allein nicht ausreichen, um Barrieren zu beseitigen.
Stattdessen sind obligatorische Mindeststandards erforderlich. So wurde beispielsweise in den Vereinigten Staaten 1961
der erste freiwillige Zugänglichkeitsstandard eingeführt. Als sich zeigte, dass er keine Anwendung findet, wurde 1968
das erste Zugänglichkeitsgesetz erlassen, das alle Bundesgebäude betraf und dazu führte, dass die Standards allgemein
eingehalten wurden (44). In den meisten Ländern, in denen schon früh Maßnahmen ergriffen wurden, haben sich die
Zugänglichkeitsstandards mit der Zeit entwickelt, insbesondere im Bereich der öffentlichen Infrastruktur. Vor kurzem
haben einige Länder (z. B. Brasilien) ihre Gesetze auf Privatunternehmen ausgeweitet, die der Gesellschaft dienen.
Bei Neubauten lässt sich die vollständige Einhaltung sämtlicher Anforderungen aus Zugänglichkeitsstandards in der
Regel unter Aufwendung von 1 % der Gesamtkosten realisieren (45-47). Bei der Herstellung von Zugänglichkeit in
Altbauten ist Flexibilität gefragt, da hier technische Einschränkungen und Denkmalschutzfragen zu beachten sind und die
Mittel der Bauherren variieren. Bestimmte Gesetze wie der 1990 verabschiedete „Americans with Disabilities Act“ in den
Vereinigten Staaten oder der britische „Disability Discrimination Act“ von 1995 haben Rechtsbegriffe eingeführt, zum
Beispiel „angemessene Vorkehrungen“ („reasonable accommodations“), „ohne unbillige Härte“ („without undue
hardship“) oder „technisch nicht machbar“ („technically infeasible“). Mit diesen Begriffen wurden rechtlich akzeptable
Möglichkeiten geschaffen, wie auf die Einschränkungen bestehender Bauwerke eingegangen werden kann. Der Begriff
der unbilligen Härte zum Beispiel vergrößert bei Renovierungen, die aufgrund der Eigenschaften der vorhandenen
Bauwerke kostspielig sind, den Spielraum für kleine Firmen im Vergleich zu großen Unternehmen.
Der Ansatz, zunächst eine erste Phase der Zugänglichkeit einzuführen und dann die Gesetze und Standards auf weitere
Gebäude auszuweiten, eignet sich möglicherweise besser als der Versuch, überall volle Zugänglichkeit zu schaffen. In
Entwicklungsländern kann mit einem strategischen Plan, der Prioritäten und sich steigernde Ziele vorsieht, der größte
Nutzen aus beschränkten Mitteln gezogen werden. So kann man in politischen Konzepten und Standards zunächst einen
Unterschied machen zwischen traditionellen Bauwerken in ländlichen, einkommensschwachen Gebieten und sonstigen
Bauformen und zum Beispiel auf Erdgeschosszugänge oder Zugänge zu öffentlichen Toiletten eingehen. Nachdem für
eine begrenzte Zeit verschiedene Ansätze erprobt wurden, können umfangreichere Standards eingeführt werden, die auf
dem Wissen darüber basieren, was sich bewährt hat. Die BRK spricht hier von einer Verwirklichung, die „nach und nach“
erreicht wird.
Standards verbessern
Zugänglichkeitsstandards können eine zugängliche Umgebung schaffen (38-40). Evaluierungen bestehender Standards
haben gezeigt, dass das Bewusstsein über die Existenz dieser Standards allgemein schwach ausgeprägt ist. Wo dieses
Bewusstsein vorhanden war, wurden Bedenken hinsichtlich der Eignung laut, insbesondere für ressourcenarme
Kontexte, etwa für ländliche Gebiete mit traditionellen Bauformen oder für informelle Siedlungen. Zum Beispiel
berichteten Katastrophenhelfer, dass Zugänglichkeitsstandards für die Probleme in Flüchtlingslagern und bei
Wiederaufbauprojekten nach Naturkatastrophen ungeeignet sind (48).
Die heutigen Standards wurden größtenteils im Konsensverfahren entwickelt. Die Teilhabe von Menschen mit
Behinderungen an der Entwicklung von Standards ist wichtig, damit Einblicke in die Bedürfnisse der Betroffenen
gewonnen werden können. Standards müssen jedoch auch mit einer systematischen, evidenzbasierten
Herangehensweise angegangen werden. Bei der Evaluierung von technischen Zugänglichkeitsbestimmungen im
einkommensstarken Kontext wurde festgestellt, dass die Abstands- und Platzanforderungen für Rollstühle oft zu gering
bemessen sind (49, 50). Diese Unzulänglichkeiten sind darauf zurückzuführen, dass sich die Eigenschaften der
unterstützenden Technologie ändern (z. B. gibt es größere Rollstühle), dass die Optimierung von Zugängen besser
erforscht wird und dass neues Wissen zeitverzögert in Standards einfließt.
Bei Neubauten sollten die grundsätzlichen Zugangsmerkmale Folgendes umfassen:
abgesenkte Bordsteine (Rampen)
sichere Straßenübergänge
zugängliche Eingänge
zugängliche Wege zum Erreichen aller Räume
Zugang zu für die Allgemeinheit bestimmten Infrastrukturanlagen, z. B. Toiletten
Daten aus 36 Ländern und Gebieten in Asien und dem Pazifikraum zeigten, dass in 72 % der Fälle für die gebaute
Umwelt und/oder den öffentlichen Verkehr Zugänglichkeitsstandards existierten. Um Klarheit über den Umfang und die
Anwendung dieser Normen zu erhalten, muss der Inhalt der Standards und die Abdeckung ausgewertet werden (51).
Die meisten Zugänglichkeitsstandards konzentrieren sich auf die Bedürfnisse von Menschen mit Beeinträchtigungen in
der Mobilität. Die meisten Zugänglichkeitsstandards konzentrieren sich auf die Bedürfnisse von Menschen mit
Beeinträchtigungen in der Mobilität. Es ist auch wichtig, auf die Bedürfnisse von Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen
einzugehen, vor allem durch Gefahrenvermeidung und Orientierungsmöglichkeiten. Zu diesem Zweck wurden
171
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Kommunikationsmethoden entwickelt, u. a. Sichtmelder und kontrastreichere Schilder, Leitsysteme in Brailleschrift,
Gehwege mit taktilen Bodenelementen oder duale Bedienmodi für interaktive Geräte wie Geldautomaten in Banken oder
Fahrkartenautomaten.
Selten gehen Zugänglichkeitsstandards explizit auf die Bedürfnisse von Menschen mit kognitiven Schädigungen oder
mentalen Gesundheitsproblemen ein. Richtlinien zum universellen Design beschäftigen sich mit Themen wie der
Verbesserung von Orientierungshilfen oder der Minderung von Stress, die in Zugänglichkeitsstandards einfließen können
(52).
Geeignete Standards sind für ländliche Bauwerke in Entwicklungsländern erforderlich. Eine Studie zum Thema
Zugänglichkeit in ländlichen Dörfern im indischen Gujarat ergab, dass die in wohlhabenden Stadtgebieten Indiens
gängige Praxis für diese Dörfer ungeeignet war (53). Andere Studien über die Zugänglichkeit für Menschen mit
Behinderungen in Entwicklungsländern konzentrierten sich auf die Themen Hygiene und Wassernutzung (54, 55) und
schlugen einfache, kostengünstige Lösungen vor, mit denen Toilettenanlagen, Wasserbehälter, Wasserspender und
andere Einrichtungen zugänglich gemacht werden können.
Zugänglichkeitsstandards sind auch in Flüchtlingslagern, informellen Siedlungen und bei Wiederaufbauprojekten nach
Katastrophen erforderlich. Studien zu informellen Siedlungen in Indien und Südafrika haben gezeigt, dass ebenso wie im
Falle der armen ländlichen Gebiete die dortigen Bedingungen andere Zugänglichkeitsansätze erfordern als Stadtgebiete
– dies betrifft den Zugang zu Hocktoiletten und die Überquerung offener Abflussgräben, die für Rollstuhlfahrer und
Fußgänger ein Hindernis sind. Die enormen Barrieren bezüglich der Sicherheit und Privatsphäre in diesen
Gemeinschaften spielen eine ebenso große Rolle wie die Unabhängigkeit bei der Ausführung der täglichen Aufgaben
(56). Das Sphere-Handbuch, das weltweit von über 400 Organisationen ausgearbeitet wurde, enthält Mindeststandards
für die Katastrophenhilfe sowie Ansätze zur Abdeckung der Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen. Die
aktualisierte Ausgabe 2010 behandelt Behinderung als übergreifendes Thema, das alle wichtigen Sektoren betrifft,
darunter die Wasserversorgung, Sanitärenrichtungen, die Ernährung, die Nahrungsmittelhilfe, Unterkünfte und
Gesundheitsdienste (57).
Standards aus Industrieländern haben eher eine „globale Konvergenz“ von Zugänglichkeitsstandards gefördert (8) als
Standards in Entwicklungsländern, die kulturelle oder wirtschaftliche Bedingungen widerspiegeln (58). Ob dies zu der
mangelnden Umsetzung von Zugänglichkeitsgesetzen und -standards in vielen Ländern beigetragen hat, muss erst noch
untersucht werden.
Die Internationale Organisation für Normung ISO hat im Konsensverfahren einen internationalen
Zugänglichkeitsstandard entwickelt, jedoch sind nicht alle Regionen der Welt im Ausschuss vertreten (59). Internationale
und regionale Organisationen können bei der Verbesserung der Standards helfen, indem sie Empfehlungen für
Mitgliedsländer aussprechen. Mit diesem Ansatz hat das European Concept for Accessibility Network ein technisches
Handbuch veröffentlicht, das Organisationen bei der Entwicklung von Standards und Vorschriften unter Berücksichtigung
von universellem Design hilft (60).
Es sind internationale Anstrengungen erforderlich, damit Standards entwickelt werden, die für die jeweiligen politischen
Entwicklungsphasen, verfügbaren Ressourcen und kulturellen Unterschiede im Bauwesen geeignet sind.
Gesetze und Vorschriften durchsetzen
Gemäß den Berichtsleitlinien der BRK sind die Vertragsstaaten verpflichtet, über ihren Fortschritt bei der Umsetzung von
Artikel 9 („Zugänglichkeit“) zu berichten. Ein systematischer Vergleich ist schwierig, aber bestimmte Praktiken können
für eine bessere Durchsetzung sorgen:
Gesetze mit obligatorischen Zugänglichkeitsstandards sind die effektivste Methode, um Zugänglichkeit zu
erreichen. Der weltweit erste Zugänglichkeitsstandard – ein freiwilliger Standard, der in den Vereinigten Staaten
eingeführt wurde – stieß auf sehr geringe Resonanz (44). Ähnliche Ergebnisse wurden aus anderen Ländern gemeldet
(39-41, 61). Standards und ihre Einhaltung sollten per Gesetz geregelt und angeordnet werden.
Planüberprüfungen und Kontrollen stellen sicher, dass die Zugänglichkeit eines Gebäudes mit der Fertigstellung
gewährleistet ist. Zugänglichkeitsstandards müssen daher Teil der Bauvorschriften sein. Die Verzögerungen, die sich aus
verweigerten Bau- oder Nutzungsgenehmigungen ergeben, sollten Bauherren und Ingenieure motivieren, die Regeln
einzuhalten. Bleiben die Planüberprüfungen oder Kontrollen aus, kann das Gesetz empfindliche Bußgelder für die
Nichteinhaltung von Vorschriften anordnen und ein System zur Feststellung und Richtigstellung von Verstößen
verlangen. Staatliche Träger – einschließlich derer, die Einrichtungen der Gesundheitsversorgung, das Verkehrswesen
und Schulen finanzieren – sind ebenfalls berechtigt, im Rahmen ihrer Genehmigungsverfahren unter Anwendung
konsistenter Standards Pläne zu überprüfen.
■ Zugänglichkeitsprüfungen können auch von Organisationen, die für Menschen mit Behinderungen tätig sind,
oder sogar von einzelnen Bürgern durchgeführt werden. Derartige Prüfungen können die Einhaltung fördern. In Malaysia
zum Beispiel führen Gruppen, die Menschen mit Behinderungen vertreten, Prüfungen in großen Hotels durch (siehe
Kasten 6.3).
Die federführende Organisation
Es kann eine federführende Regierungsorganisation mit der Koordination der Aktivitäten anderer Stellen beauftragt
werden, die sich mit dem Thema Zugänglichkeit beschäftigen, insbesondere derer, die öffentliche Bauvorhaben
finanzieren oder die Umsetzung von Gesetzen, Vorschriften und Standards überwachen. Diese Organisation könnte
172
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
zudem im Bereich Planung/Design die Zulassung von Fachkräften, Unternehmen und Dienstleistungen beaufsichtigen,
um so sicherzustellen, dass Zugänglichkeit als Ausbildungsinhalt behandelt wird.
Zur Umsetzung von Zugänglichkeitsprogrammen müssen die federführende Organisation und andere zuständige Stellen
über eine angemessene Finanzierung verfügen. Es müssen geeignete Finanzierungsmechanismen für verschiedene
Budgetstufen entwickelt werden, damit Mittel effizient fließen können. So sehen Zugänglichkeitsgesetze oft Bußgelder
für Verstöße vor, aber diese können aufgrund mangelnder Ressourcen nicht verhängt werden (38).
Überwachen
Durch die Überwachung und Evaluierung der Umsetzung von Zugänglichkeitsgesetzen und -standards lassen sich
Informationen gewinnen, die für fortlaufende Verbesserungen im Bereich der Zugänglichkeit für Menschen mit
Behinderungen genutzt werden können. Es könnte eine unparteiische Überwachungsstelle, die vorzugsweise außerhalb
der Regierung angesiedelt ist, ernannt und finanziert werden, die unabhängig und in regelmäßigen Abständen den
Fortschritt im Bereich der Zugänglichkeitsgesetze und -standards evaluiert und Verbesserungen vorschlägt. Ein Beispiel
ist hier der „National Council on Disability“ in den Vereinigten Staaten (62, 63). Menschen mit Behinderungen sollten in
dieser Stelle in großer Zahl vertreten sein. Ohne eine derartige Überwachung wird kein Druck auf Regierungen
ausgeübt, vollständige Zugänglichkeit anzustreben.
Kasten 6.3. Barrierefreie Gebäude in Malaysia
In den letzten Jahren wurden in Malaysia Gesetzesänderungen eingeführt, um die Gleichberechtigung und
Chancengleichheit von Menschen mit Behinderungen sicherzustellen. Zwischen 1990 und 2003 wurden
Standardleitregeln für die Zugänglichkeit und Mobilität von Menschen mit Behinderungen eingeführt und überarbeitet.
2008 wurde das Gesetz „People with Disabilities Act“ verabschiedet. In Abstimmung mit der BRK fördert diese
Gesetzgebung die Rechte von Menschen mit Behinderungen auf Zugang zu öffentlichen Einrichtungen,
Wohngebäuden, zum Verkehrswesen und zur IKT sowie zu Bildung, Arbeit, Kultur und Sport.
Die Prioritäten der Regierung liegen auf der Schärfung des öffentlichen Bewusstseins für die Bedürfnisse von
Menschen mit Behinderungen und darauf, junge Designer, Planer und Konstrukteure zu einem innovativeren und
barrierefreien Design zu animieren. Lokale Behörden des Landes verlangen für die Genehmigung von Bauplänen, dass
Architekten und Bauherren die Standardleitregeln des „Malaysian Standard Codes of Practice“ einhalten. Nach der
Fertigstellung eines Gebäudes findet eine „Zugänglichkeitsprüfung“ statt, bei der die Verwendbarkeit von Menschen
mit Behinderungen kontrolliert wird. Ziel dieser Prüfung ist es:
das Bewusstsein von Planern und Architekten in Bezug auf barrierefreie Umgebungen für Menschen mit
Behinderungen zu schärfen
sicherzustellen, dass sowohl bei Neubauten als auch bei Sanierungen universelle Designkonzepte zur Anwendung
kommen und die Standardleitregeln zur Unterstützung von Menschen mit Behinderungen eingehalten werden
den Grad der Zugänglichkeit bestehender öffentlicher Gebäude zu evaluieren und Verbesserungen zu empfehlen
Architekturfakultäten können sowohl für Studenten als auch für Berufstätige ein Mittelpunkt der Bildung und
Forschung sein. Vor kurzem wurde an der International Islamic University von Malaysia „Barrierefreie Architektur“ als
Wahlfach in den Studienplan zum Bachelor of Architecture aufgenommen. Das neue Institut der Universität, die zur
Fakultät für Architektur und Städtebau gehörende „KAED Universal Design Unit“, verfolgt zudem folgende Ziele:
Schaffung eines Bewusstseins für Herausforderungen im Design für Kinder, Menschen mit Behinderungen und ältere
Menschen
Forschung und Entwicklung neuer Technologien
Weitergabe von Informationen
Schulung des Design-Berufsstands und der Öffentlichkeit zu Design-/Planungsvorschriften
Zusätzlich zu einer offiziellen Überwachungsstelle ist auch ein Netzwerk lokaler Aktionsgruppen erforderlich, um den
Prozess zu unterstützen. Ein solches Netzwerk kann ebenfalls zum Informationsaustausch dienen und lokale
Baubehörden bei der Überprüfung von Bauplänen unterstützen, um so sicherzustellen, dass durch fehlende Kenntnisse
der Sachbearbeiter oder Planer die Ziele des Gesetzes nicht unterlaufen werden.
In Norwegen wurde bei einer Routineüberwachung festgestellt, dass nur wenige lokale Gemeinden
Zugänglichkeitspläne entwickelt hatten. Die Regierung startete landesweit Pilotprojekte, um die lokalen Gemeinden
besser darauf einzustellen, Menschen mit Behinderungen Zugänglichkeit zu bieten (64).
In Winnipeg (Kanada) analysierte eine lokale Aktionsgruppe gemeinsam mit der kommunalen Verwaltung bestehende
Barrieren und sprach Empfehlungen dazu aus, wie diese beseitigt werden können (65).
Die Uganda National Association on Physical Disability gründete ein National Accessibility Audit Team in Kampala
(Uganda), nachdem gemeinsam mit der Regierung Zugänglichkeitsstandards entwickelt wurden (66).
173
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Es ist wichtig, dass Menschen mit Behinderungen und andere Personen der breiten Öffentlichkeit wachsam sind und
über Rechtsmittel und Verwaltungsakte Rechtshilfe ersuchen, wenn Bauherren ihren gesetzlichen Verpflichtungen nicht
nachkommen. Am wirksamsten kann eine Kombination aus Regulierung, Überzeugung und starken Interessengruppen
sein (siehe Kasten 6.3) (67).
Kasten 6.4. Schaffung einer „Umgebung für alle“ in Indien
In Indien wurden im Gesetz „Persons with Disabilities Act“ von 1995 und in einschlägigen Bauverordnungen
Zugänglichkeitsbestimmungen zusammengefasst. In Indien wurden im Gesetz „Persons with Disabilities Act“ von 1995
und in einschlägigen Bauverordnungen Zugänglichkeitsbestimmungen zusammengefasst. Es wurde ein Projekt
gestartet, um das Bewusstsein für Zugänglichkeit in der Region zu stärken, die Kapazitäten für lokale Maßnahmen zu
erhöhen und unterstützende strategische Allianzen aufzubauen. Das Projekt beinhaltete Folgendes:
Gründung einer informellen „Gruppe für Zugänglichkeitsressourcen“, die Architekten, Bauträger, Planer, Ingenieure,
Menschen mit Behinderungen sowie Experten aus den Bereichen Entwicklung und Rehabilitation vereint
öffentliche Veranstaltungen, in denen Maßnahmen zur Verbesserung der Zugänglichkeit erklärt wurden; besonders
betont wurde die Botschaft „Zugänglichkeit nützt allen“ – die Kampagnen waren am wirkungsvollsten, wenn die
betreffenden Gruppen kollektiv für ihre Rechte eintraten
Medientraining
Workshops zum Thema Zugänglichkeit, die auch auf nationale politische Konzepte im Bereich Behinderung und
Zugang eingingen
Erstellung von Schulungsmaterial
Zunächst kontaktierte die Gruppe für Zugänglichkeitsressourcen öffentliche und private Institutionen, um das
Bewusstsein dafür zu wecken, dass Bedarf an einer Verbesserung der Zugänglichkeit besteht. Innerhalb von zwei
Jahren erhielt die Gruppe eine Reihe von Prüfungsanfragen. Im Rahmen dieser Prüfungen formulierten
Gruppenmitglieder und Menschen mit Behinderungen gemeinsam technische Empfehlungen.
Zwischen 2003 und 2008 fanden 36 Prüfungen statt, bei denen Parks, Ämter, akademische Einrichtungen, Banken,
Fahrdienste, Entwicklungsorganisationen und öffentliche Veranstaltungen untersucht wurden. An knapp der Hälfte der
Orte wurden Änderungen vorgenommen, zum Beispiel:
Bereitstellung von zugänglichen Parkplätzen, Rampen und Liften
Einbau zugänglicher Toiletten
Anpassung der Bauhöhe von Tresen/Schaltern
Bereitstellung von taktilen Karten und Verbesserung der Leitsysteme
Mit staatlicher Unterstützung wurde zum Beispiel in der Hauptstadt Ahmedabad aus dem Institut für staatliches
Verwaltungswesen, an dem Regierungsbeamte ausgebildet werden, ein Modellprojekt für zugängliches Bauen. Die
Anpassungsprojekte mussten regelmäßig nachbereitet werden, um die Umsetzung von Empfehlungen in
Standardspezifikationen zu unterstützen. Die Merkmale der Zugänglichkeit wurden am besten erfüllt, wenn sich sowohl
Nutzer als auch Gestalter eines Raums der Wichtigkeit dieser Merkmale bewusst waren.
Das Projekt zeigte Architekten und Bauherren, wie die Zugänglichkeitsbestimmungen des Persons with Disabilities Act
1995 und der einschlägigen lokalen Bauverordnungen eingehalten werden können. Ein Institut für Design in
Ahmedabad bietet nun universelles Design als Wahlfach an. Menschen mit Behinderungen erlebten eine würdigere
Behandlung und mehr Komfort, Sicherheit und Unabhängigkeit. Trotzdem hat die fehlende Einhaltung von Vorschriften
neue Barrieren geschaffen. Die Zugänglichkeit für Menschen mit Sehschädigungen bleibt ein Problem, da
Leitsystemstandards nicht allgemein eingehalten werden und Informationen in zugänglichen, benutzerfreundlichen
Formaten nur begrenzt verfügbar sind.
(Quelle: 69)
174
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Ausbildung und Kampagnen
Neben der technischen Unterstützung von Durchsetzungsmaßnahmen ist die Ausbildung ein entscheidender Faktor, um
die Notwendigkeit von Zugänglichkeit bewusster zu machen und das Verständnis von universellem Design zu
verbessern. Ausbildungsprogramme sollten sich an alle Personen richten, die an der Durchsetzung von
Zugänglichkeitsgesetzen und -standards beteiligt sind – u. a. an Menschen mit Behinderungen, Lehrende und
Berufstätige im Bereich Design/Konstruktion/Planung (68), Regierungsbehörden, Unternehmer und Manager sowie
Bauträger und Auftragnehmer (siehe Kasten 6.4).
Universelles Design einführen
Universelles Design ist praktisch und sogar in Entwicklungsländern erschwinglich (53, 54). Beispiele für einfache
Anwendungen im einkommensschwachen Kontext sind:
ein Sitzpodest neben einer gemeinschaftlich genutzten Handpumpe, das eine Möglichkeit zum Ausruhen bietet und
kleinen Kindern ermöglicht, die Pumpe zu erreichen (54)
eine schiefe Ebene und ein Betonsockel an der Pumpenstelle als Zugangserleichterung für Rollstuhlfahrer – mit der
Möglichkeit, große, fahrbare Wasserbehälter zu befüllen und somit Wege zu sparen (53)
eine eingebaute Bank über einer Latrinengrube zur Vereinfachung der Latrinennutzung (54)
Ein wichtiger Anwendungsbereich des universellen Designs betrifft die Sicherstellung der Notevakuierung von Gebäuden.
Erfahrungen aus schweren Unglücken haben gezeigt, dass Menschen mit Behinderungen sowie ältere Menschen oft
zurückgelassen werden (70). Es können auch andere Probleme auftreten, zum Beispiel, wenn auf Sauerstoffgeräte
angewiesene Menschen von unvorbereiteten Ersthelfern versorgt werden (71). Es wird bereits vielfach daran gearbeitet,
durch Bauplanoptimierungen, Schulungen und Bereitschaftsübungen das Notfallmanagement zu verbessern (72, 73). Mit
neuen Technologien, die dafür sorgen, dass Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen und kognitiven Schädigungen über
Notfälle informiert bleiben und nicht zurückgelassen werden, kann universelles Design auch die Kommunikation und
Hilfe bei Evakuierungen erleichtern.
Barrieren bei den öffentlichen Verkehrsmitteln abbauen
Weltweit konzentrieren sich Initiativen zur Entwicklung eines zugänglichen öffentlichen Verkehrs hauptsächlich auf die
folgenden Aspekte:
Verbesserung der Zugänglichkeit zu Infrastrukturen und Dienstleistungen des öffentlichen Verkehrs
Einrichtung von „Sonderfahrdiensten“ für Menschen mit Behinderungen
Entwicklung von Kampagnen und Bildungsprogrammen, um politische Konzepte, Verfahren und die Nutzung von
Dienstleistungen zu verbessern
Jedes dieser Ziele ist mit bestimmten Hindernissen verbunden.
Mangel an effektiven Programmen. Selbst wenn Gesetze zur Zugänglichkeit im Verkehrswesen existieren, werden
diese nur eingeschränkt eingehalten, insbesondere in Entwicklungsländern (7, 74). Die Vorteile universeller
Designmerkmale werden oft nicht gänzlich verstanden. Aus diesem Grund werden viele politische Initiativen nicht
aufgegriffen – z. B. die Nutzung erhöhter Einstiegsplattformen für Bustüren, um den Einstieg für alle Fahrgäste zu
beschleunigen und gleichzeitig die Zugänglichkeit zu verbessern (7).
Erschwernisse in der Bereitstellung von Sonderfahrdiensten und barrierefreien Taxis. Erschwernisse in der Bereitstellung
von Sonderfahrdiensten und barrierefreien Taxis. SFDs und Taxis gehören zu den bedarfsgesteuerten Angebotsformen,
sie erbringen die Dienstleistung nur auf Abruf des Kunden. Zugängliche Fahrzeuge sind jedoch teuer in der Anschaffung,
und der Betrieb der Dienstleistung ist für den Anbieter kostspielig. Werden SFDs von der öffentlichen Hand
bereitgestellt, kann im Falle einer steigenden Nachfrage, zum Beispiel bedingt durch eine alternde Bevölkerung, die
wirtschaftliche Belastung untragbar werden (75, 76).
Für Kunden ist die Verfügbarkeit aufgrund von Qualifikationsanforderungen und Fahrteinschränkungen oft begrenzt.
Taxis sind zwar potenziell eine sehr gute Form der Ergänzung zu einem zugänglichen ÖPNV, die meisten Taxidienste
bieten jedoch keine zugänglichen Fahrzeuge an. Darüber hinaus sind viele Beispiele für die Diskriminierung von
Menschen mit Behinderungen durch Taxifahrer bekannt (77, 78).
Physische Barrieren und Informationsbarrieren. Zu den typischen Barrieren im Verkehrswesen gehören
unzugängliche Fahrplaninformationen, ein Mangel an Rampen für Fahrzeuge, große Abstände zwischen Fahrzeug und
Wartefläche, fehlende Rollstuhlverankerungen in Bussen und unzugängliche Bahnhöfe und Haltestellen (7, 79).
In bestehenden S-Bahn-Netzen und Fährverbindungen ist die Herstellung der Zugänglichkeit besonders schwierig, da die
Höhen der Bahnsteige/Anlegestellen, die Abstände zwischen Fahrzeug und Wartefläche sowie die Fahrzeugmodelle
variieren (80). Für Menschen mit Sehschädigungen und ältere Menschen sind verbesserte visuelle Umgebungen
erforderlich, in denen z. B. Geländer mit Farbkontrasten versehen sind oder die Beleuchtung optimiert ist (8).
Mangelnde Kontinuität in der Reisekette. Der Begriff „Reisekette“ bezeichnet alle Elemente einer Reise vom Start
bis zum Ziel, einschließlich des Zugangs für Fußgänger, der Fahrzeuge und der Umsteigepunkte. Wenn auch nur eine
Verbindung unzugänglich ist, wird die gesamte Reise erschwert (81). Insbesondere in Entwicklungsländern haben viele
175
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
ÖPNV-Betriebe Zugänglichkeit nur teilweise hergestellt, etwa mit einer beschränkten Anzahl an zugänglichen Fahrzeugen
pro Route, mit ausschließlich an wichtigen Haltestellen vorgenommenen Verbesserungen oder mit einer Zugänglichkeit,
die nur auf neue Linien beschränkt ist.
Wenn sich die Zugänglichkeit nicht durch die gesamte Reisekette zieht, ist erst die Hälfte der Arbeit getan. Durch
unzugängliche Verbindungen werden Umwege notwendig, sodass eine Barriere entsteht, weil sich die Reisezeit
verlängert. Ziel muss ein Zugang zu allen Fahrzeugen, zum gesamten Dienstleistungsbereich und zum Fußgängerumfeld
sein (82). Als praktischste zeitnahe Reaktion bietet sich eine Verwirklichung an, die nach und nach erfolgt.
Mangelnde Zugänglichkeit zum Fußgängerumfeld. Ein wesentliches Hindernis für die kontinuierliche
Zugänglichkeit der Reisekette ist die Unzugänglichkeit des Fußgängerumfelds, insbesondere in der unmittelbaren
Umgebung von Bahnhöfen. Häufige Probleme sind hier unter anderem:
fehlende oder schlecht gewartete Gehwege
unzugängliche Fußgängerbrücken oder -tunnel
überfüllte Gehwege im Umkreis von Bahnhöfen und Haltestellen
Gefahren für Menschen mit Sehschädigungen und taubblinde Menschen
mangelnde Verkehrsregelung
mangelnde Hilfsmittel an Straßenübergängen für Menschen mit Sehschädigungen
ortsübliches gefährliches Verhalten im Straßenverkehr
Diese Probleme können insbesondere in einkommensschwachen städtischen Umgebungen auftreten.
Mangelndes Bewusstsein des Personals und andere Barrieren. Es kommt oft vor, dass Fahrer mit der Nutzung
der verfügbaren Zugänglichkeitshilfen nicht vertraut sind oder dass sie nicht alle Fahrgäste sicher befördern und höflich
behandeln. Offene Diskriminierungen durch Fahrer (die z. B. Haltestellen ignorieren) sind keine Seltenheit. Es kann auch
sein, dass Betriebsvorschriften im Widerspruch zu dem Bedarf stehen, dass Menschen mit Behinderungen unterstützt
werden müssen. Vielerorts gibt es keine festen Verfahren zur Erkennung und Lösung von Problemen mit dem
Dienstleister. Überfüllung ist insbesondere in Entwicklungsländern ein großes Problem und trägt zum respektlosen
Verhalten gegenüber Fahrgästen mit Behinderungen bei.
Politische Konzepte verbessern
Wenn der Zugang zum Verkehrswesen in die allgemeine Gesetzgebung zu behinderungsbezogenen Rechten
aufgenommen wird, ist ein Schritt auf dem Weg zu einem verbesserten Zugang getan. Zugänglichkeitsstandards von
Industrieländern sind jedoch in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen nicht immer erschwinglich
oder geeignet (7). Es sollten Lösungen für Herausforderungen gefunden werden, die spezifisch für den Kontext von
Entwicklungsländern sind. Wo Hilfsprogramme maßgebliche Mittel für den Bau neuer ÖPNV-Systeme bereitstellen,
können Zugänglichkeitsanforderungen einbezogen werden.
Sowohl auf nationaler als auch auf lokaler Ebene ist koordiniertes politisches Handeln notwendig, damit Gesetze erlassen
werden und ihre Durchsetzung sichergestellt wird. Das Handeln auf lokaler Ebene ist besonders wichtig, nicht nur bei
der Planung neuer Systeme, sondern auch für die kontinuierliche Verlaufskontrolle. Nationale Organisationen vieler
Länder verfügen über Fachwissen im Bereich des zugänglichen Verkehrswesens. Aufgrund dieser Spezialkenntnisse
erhalten sie oft staatliche Fördergelder, um bewährte Praktiken zu dokumentieren und zu verbreiten und
Verkehrsdienstleistern sowie lokalen Gruppen, die im Interesse von Menschen mit Behinderungen tätig sind,
Schulungsprogramme anzubieten.
Lokale ÖPNV-Behörden können durch nationale Gesetze und Finanzierungsbestimmungen zur Berufung von Beiräten
verpflichtet werden, in denen Menschen mit Behinderungen vertreten sind.
Die Tarifgestaltung ist ein entscheidendes Element der lokalen Nahverkehrspolitik: Kommunal oder staatlich geförderte
ermäßigte Tarife oder kostenlose Beförderungsangebote für Menschen mit Behinderungen wie in der Russischen
Föderation sind ein Merkmal von Initiativen des öffentlichen Verkehrs, bei denen großer Wert auf Zugänglichkeit gelegt
wird.
Sonderfahrdienste und barrierefreie Taxis bereitstellen
Verkehrsbehörden können gesetzlich dazu verpflichtet werden, Sonderfahrdienste (SFDs) als Teil ihres
Dienstleistungsangebots bereitzustellen. Dies kann ein Ansporn für sie sein, die Zugänglichkeit im gesamten System zu
verbessern, da die Bereitstellung von SFDs letztendlich mit hohen Kosten verbunden ist. Zunächst scheinen SFDs
weniger kostenintensiv und einfacher umsetzbar zu sein als die Beseitigung von Barrieren im öffentlichen Verkehr, wenn
sie jedoch das einzige Mittel für ein zugängliches Verkehrswesen sind, führen sie zu Segregation. Langfristig gesehen
können sie hohe und möglicherweise untragbare Kosten verursachen, wenn der Bevölkerungsanteil an älteren Menschen
wächst.
Gemeinschaftlich genutzte Kleinbusse. Gemeinschaftlich genutzte, mit Liften ausgestattete Kleinbusse, die
individuell von lizenzierten Dienstleistern gekauft und betrieben werden, können ein praktikabler Weg sein, um ein SFDProgramm zu starten und die Erstinvestition für die öffentliche Hand sehr gering zu halten. In Indien fanden
Konstrukteure kostengünstige Lösungen, die es schon für 224 USD ermöglichten, Kleinbusse für Menschen mit
176
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Behinderungen zugänglich zu machen (83). Ein größerer Kundenstamm an Fahrgästen kann dazu beitragen, dass sich
Angebote mit gemeinschaftlich genutzten Kleinbussen langfristig besser tragen. In Curitiba (Brasilien) gibt es mit Liften
ausgestattete Kleinbusse, die von Inhabern betrieben werden und die Fahrgäste zu einem Pauschaltarif befördern.
Zugängliche Taxis. Zugängliche Taxis sind ein wichtiger Teil eines integrierten zugänglichen Verkehrswesens, da sie in
hohem Maße bedarfsgesteuert sind (77, 84). Vielerorts werden Taxis und SFDs miteinander kombiniert. In Schweden –
wie auch in anderen Ländern – werden für SFDs weitgehend Taxis eingesetzt (77, 85). In Entwicklungsländern setzen
sich zugängliche Taxis langsamer durch. Konzessionsvorschriften können von Taxi-Fuhrparks verlangen, Menschen mit
Behinderungen nicht zu diskriminieren. Sie können auch vorschreiben, dass einige oder alle Fahrzeuge zugänglich sein
müssen. Im Vereinigten Königreich wurde mit einer speziellen Initiative zur Herstellung von Zugänglichkeit in Taxis
erreicht, dass der Fuhrpark nun zu 52 % zugänglich ist (86).
Flexible Transportsysteme. Innovative, mit universellem Design gestaltete Lösungen könnten sich positiv auf die
Verfügbarkeit und Erschwinglichkeit auswirken. Mit Informationstechnologie ist es möglich, Routen zu optimieren und in
Echtzeit Fahrgäste zu bestimmten Fahrzeugen zuzuordnen, die gerade im Einsatz sind. Diese „flexiblen
Transportsysteme“ (FTSs) wurden ursprünglich in Schweden für einen gemeinschaftlich genutzten Kleinbus-Fuhrpark
entwickelt und werden seither auch in einigen anderen europäischen Ländern genutzt. Sie bieten Dienstleistungen auf
Abruf an, sind rund um die Hälfte billiger als Taxis und flexibler bei der Reservierung, Verfügbarkeit und
Routenfestlegung (85). Die Kosten für zugängliche Taxis und eine FTS-Infrastruktur können jedoch für einige
Entwicklungsländer unerschwinglich sein (zu beachten sind allerdings die hier stehenden Beispiele für kostengünstige
Kleinbuslösungen in Indien und Brasilien). Mit zunehmender Verbreitung dieser Innovationen sollte versucht werden, sie
zu verbilligen und in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen einzuführen.
Universelles Design einführen und physische Barrieren entfernen
Um in vorhandenen Systemen den Einstieg zu allen Fahrzeugen zugänglich zu machen, müssen ggf. neue Fahrzeuge
angeschafft und in manchen Fällen Haltestellen und Stationen erneuert werden. In Helsinki (Finnland) wurde das
vorhandene Straßenbahnnetz mit beiden Methoden zugänglich gemacht. Haltestellen in der Fahrbahnmitte stehen auf
Verkehrsinseln, die an jedem Ende mit kurzen Rampen ausgestattet sind, welche von der Mitte eines markierten
Fußgängerüberwegs aus erreichbar sind. Die Verkehrsinseln sind in einer Höhe zur Niederflurbauweise der neuen
Fahrzeuge ausgelegt. Die Fahrgäste können nun in einer sichereren Umgebung warten, und zum Einstieg müssen keine
Stufen überwunden werden.
Der Zugang zu bestehenden Fahrzeugen kann mit portablen Liften oder manuellen Klapprampen hergestellt werden.
Derartige Lösungen sollten jedoch nur als temporär angesehen werden, da sie bei jeder Ankunft oder Abfahrt die
Anwesenheit entsprechend geschulten Personals erforderlich machen. Erhöhte kleine Plattformen, die über Lifte oder
Rampen erreicht werden, sind ebenfalls nicht die effektivste Lösung, da es schwierig ist, einen Zug oder Bus genau an
dieser Stelle zum Halten zu bringen.
Bahnsysteme. Potenziell sind in Bus- und Straßenbahnnetzen Erneuerungen über die Zeit relativ kostengünstig
realisierbar – durch die Inbetriebnahme neuer Fahrzeuge. Die Erneuerung bestehender Bahnsysteme hingegen birgt
verschiedene technische Schwierigkeiten. Dazu gehören (80):
Berücksichtigung der Abstände zwischen Fahrzeugboden und Bahnsteig, die an jedem Bahnhof unterschiedlich sein
können (87)
Vergrößerung des Fahrzeuginnenraums für den Rollstuhlzugang
Schaffung von Zugängen zu Gleisen auf verschiedenen Ebenen innerhalb eines Bahnhofs
Technologien für automatisierte Lifte, Überfahrbrücken und Rampen sind Lösungen für das Bahnsteigproblem. Jeder
Zug kann mit einigen neuen, zugänglichen Wagen ausgestattet werden, deren Anzahl nach und nach erhöht wird. In
alten einstöckigen Wagen kann durch Renovierungsmaßnahmen Platz geschaffen werden, indem Sitze ausgebaut oder
durch Klappsitze ersetzt werden. Aufzüge oder Schrägaufzüge zum Erreichen höher oder tiefer gelegener Bahnsteige
können ebenfalls installiert werden. Eine sinnvolle Anfangsinitiative besteht darin, volle Zugänglichkeit auf den
Hauptbahnhöfen zu schaffen und gleichzeitig einen zugänglichen Busverkehr einzurichten, der zugängliche Bahnhöfe mit
Orten verbindet, die über unzugängliche Bahnhöfe erreichbar sind.
Mit der Zeit kann die Zugänglichkeit in immer mehr Bahnhöfen hergestellt werden. Seit der Verabschiedung des
Gesetzes „Transportation Accessibility Improvement Law“ im Jahr 2000 ist das U-Bahn-Netz von Tokio viel zugänglicher
geworden: 2002 waren im Raum Tokio 124 der 230 Stationen mit Lifts ausgestattet, 2008 waren es 188. Informationen
zu zugänglichen Routen werden auf einer Website bereitgestellt.
Busschnellverkehrssysteme. Große Städte, darunter Peking (China) und Neu-Delhi (Indien), haben umfangreiche
Programme zum Ausbau des öffentlichen Verkehrs gestartet und setzen dabei oft auf den Schienenverkehr (88).
Weltweit gibt es einen Trend zum „Busschnellverkehr“, der in Entwicklungsländern Zentral- und Südamerikas bzw.
Asiens besonders ausgeprägt ist. Zur Bereitstellung des Zugangs werden oft Niederflurbusse eingesetzt. Zugängliche
Busschnellverkehrssysteme wurden in Curitiba (Brasilien), Bogotá (Kolumbien), Quito (Ecuador) und jüngst in
Ahmedabad (Indien) und Daressalam (Vereinigte Republik Tansania) aufgebaut (88). In Gastgeberstädten wichtiger
internationaler Veranstaltungen werden oft neue ÖPNV-Linien eingerichtet, um den erwarteten Besucheransturm zu
bewältigen (80). Obwohl neue Dienste bei ansässigen Taxifahrern und Einheimischen auf Ablehnung stoßen können
(89), bieten diese Projekte die Chance zum Aufbau eines guten Modells, das anschließend im Land breitere Anwendung
finden kann.
177
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Alternative Arten des Transports. Rikscha- und Fahrradtaxidienste, die in vielen asiatischen Städten üblich sind,
werden auch in anderen Kontinenten immer beliebter. Indische Konstrukteure haben ein Fahrradtaxi entwickelt, das
Menschen mit Behinderungen einen einfacheren Ein- und Ausstieg ermöglicht und dabei den Zugang für alle verbessert
und dem Fahrer mehr Komfort bietet (83). Die Einrichtung separater Spuren und Wege für Fahrräder, Dreiräder und
Motorroller kann die Sicherheit erhöhen und Platz für die größeren Dreirad-Rollstühle bieten, die in Asien stark verbreitet
sind.
Universelles Design. In Ländern mit hohem Einkommen kommt universelles Design im Bus- und Schienennahverkehr
immer mehr zum Einsatz, so auch im U-Bahn-Netz von Kopenhagen (76, 90, 91). Die wichtigste Innovation unter
Einbeziehung von universellem Design ist die Niederflurtechnik, die für Fern- und Nahverkehrszüge, Straßenbahnen und
Busse eingeführt wurde und einen nahezu ebenen Zugang von Bordsteinen bzw. einen kurzen Rampenzugang von
Straßen aus bietet.
Weitere Beispiele für universelles Design sind: Lifte oder Rampen in allen öffentlichen Verkehrsmitteln – nicht nur in
einigen
eine Erhöhung mit Rampenzugang an Bushaltestellen, die Menschen mit Beeinträchtigungen in der Mobilität den
Einstieg erleichtert, Menschen mit Sehschädigungen und kognitiven Schädigungen beim Weg zur Haltestelle hilft und die
Sicherheit aller wartenden Fahrgäste erhöht (79)
Echtzeitinformationen zu Wartezeiten
Chipkarten für Entgeltzahlung, Zutritt und Fahrkartenausgabe
visuelle und taktile Warnsysteme am Rand von Warteflächen oder volle Sicherheitsbarrieren entlang der gesamten
Wartefläche
Geländer und Pfeiler in leuchtenden Kontrastfarben
akustische Signale, über die Menschen mit Sehschädigungen Ein- und Ausgänge finden und Buslinien erkennen
können
Kasten 6.5. Integrierter ÖPNV in Brasilien
1970 wurde in der Stadt Curitiba (Brasilien) ein neu geplantes modernes Verkehrssystem eingeführt, um das alte
System aus vielen schlecht koordinierten privaten Buslinien zu ersetzen. Ziel war es, den öffentlichen Verkehr so
effektiv zu gestalten, dass kaum noch Bedarf an privaten Verkehrsmitteln besteht. Durch die Nutzung von universellem
Design sollte das System vollständige Zugänglichkeit für Menschen mit Behinderungen schaffen sowie Vorteile für die
Allgemeinheit bieten. Das neue System umfasst:
auf eigenen Vorfahrtsrouten verkehrende Expressbuslinien zum Stadtzentrum
konventionelle lokale Buslinien zwischen allen wichtigen Anschlussstellen
im Umkreis des Stadtzentrums zwischen den Linien verkehrende „Anschlussbusse“
Kleinbusse („Parataxi“) zum Transfer von der Haustür zur Anschlussstelle, falls erforderlich
Alle Anschlussstellen, Haltestellen und Fahrzeuge sind zugänglich. Verkehrsknotenpunkte sind durch lokale Busse mit
dem Expressbusnetz verbunden. Bei den Fahrzeugen handelt es sich um lange „Buszüge“, d. h. um Gelenkbusse mit
zwei oder drei Wagen, die 250-350 Fahrgäste befördern können. Der Ein- und Ausstieg erfolgt direkt über erhöhte
Plattformen und unter Einsatz mechanischer Überfahrbrücken, die die Lücke zur Plattform schließen. Die
Anschlussstellen aller Expressbusse sind mit Rampen oder Liften ausgestattet.
Parataxi-Kleinbusse werden privat betrieben. Ursprünglich waren sie speziell für Menschen mit Behinderungen
bestimmt, um eine Transfermöglichkeit von der Haustür zu Anschlussstellen zu bieten. Die Nachfrage war jedoch zu
gering, um die Kleinbusse auf dieser Basis wirtschaftlich zu betreiben, und sie stehen nun allen Fahrgästen zur
Verfügung.
Das System von Curitiba ist ein gutes Beispiel für universelles Design. Das Niveau der Zugänglichkeit ist hoch, und
durch das integrierte System aus lokalen Linien, Anschlusslinien und Expresslinien entsteht eine bequeme und
lückenlose Art der Beförderung. Das Niveau der Zugänglichkeit ist hoch, und durch das integrierte System aus lokalen
Linien, Anschlusslinien und Expresslinien entsteht eine bequeme und lückenlose Art der Beförderung. Auch wenn es
bereits neuere Schnellverkehrssysteme gibt, kann man aus dem Beispiel Curitiba lernen:
Selbst in Entwicklungsländern lässt sich relativ einfach und durchgängig in einem Verkehrssystem Zugänglichkeit
herstellen, wenn sie von Anfang an wesentlicher Bestandteil der Gesamtplanung ist.
Der Einstieg über Plattformen sorgt für eine angenehme und zügige Fahrgastbewegung und für volle Zugänglichkeit.
Durch „bogenförmig“ ausgelegte Haltestellen müssen die Expressbusse in einem bestimmten Abstand zur Plattform
halten, um nicht mit den gewölbten Haltestellenwänden zu kollidieren. In Curitiba lag der Schwerpunkt auf einem
leichteren Fahrzeugein- und -ausstieg für Menschen mit Beeinträchtigungen in der Mobilität. Bestimmte Maßnahmen
helfen anderen Menschen mit Behinderungen zwar, sich im System zurechtzufinden, Menschen mit
Sinnesbeeinträchtigungen und kognitiven Schädigungen müssen jedoch noch mehr berücksichtigt werden.
178
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Webzugriff auf Echtzeitinformationen über zugängliche Routen und temporäre Hindernisse (z. B. nicht funktionierende
Aufzüge) (80)
Viele dieser Innovationen des universellen Designs sind für Entwicklungsländer in der Regel zu teuer. Für Länder mit
niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen sind erschwingliche universelle Designkonzepte erforderlich. Die
Forschungsarbeit muss intensiviert werden, um preiswerte und für diese Länder geeignete Lösungen zu entwickeln und
auf ihre Effektivität hin zu testen. Einige einfache kostengünstige Beispiele für universelles Design sind:
flachere untere Stufen
bessere Griffstangen innen und außen an Buseinstiegen
Sondersitzplätze
bessere Beleuchtung
befestigte Erhöhungen für den Ein-/Ausstieg, wenn kein Gehweg vorhanden ist
Verzicht auf Drehkreuze
Das integrierte System in Curitiba ist ein gutes Beispiel für einen weniger kostspieligen Ansatz des universellen Designs
(siehe Kasten 6.5). Auch die Delhi Metro hat in der Planungsphase Merkmale des universellen Designs berücksichtigt –
unter Aufwendung geringer Mehrkosten (43).
Kontinuität in der Reisekette sicherstellen
Die Erreichung von Kontinuität in der Zugänglichkeit der Reisekette ist ein langfristiges Ziel. Um über einen längeren
Zeitraum konstante Verbesserungen zu erreichen, sind Kampagnen, intelligente politische Entscheidungen mit adäquater
Ressourcenverwendung und eine effektive Überwachung erforderlich. Zielführend sind unter anderem die folgenden
Methoden (8, 92):
Festlegung der Anfangsprioritäten – durch Konsultation mit Menschen mit Behinderungen und Dienstleistern
Aufnahme von Zugänglichkeitsmaßnahmen in Projekte der planmäßigen Instandhaltung und Verbesserung
Entwicklung kostengünstiger, auf universellem Design basierender Verbesserungen, die einen nachweislichen Nutzen
für einen großen Kreis von Fahrgästen haben, sodass die Veränderungen von der Öffentlichkeit getragen werden
Die Verbesserung des Gehweg- und Straßenzustands, der Einbau von Rampen (abgesenkten Bordsteinen) und die
Sicherstellung des Zugangs zu Einrichtungen des Verkehrswesens sind wichtige Aspekte der Reisekette und für
Menschen mit Behinderungen unabdingbar. An der Planung des Fußgängerzugangs zu Bahnhöfen sind zahlreiche Stellen
beteiligt (u. a. Straßenbaubehörden, lokale Unternehmensgruppen, Parkplatzbehörden und Abteilungen der öffentlichen
Sicherheit). Die Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen würde die Planung verbessern. Durch die Teilhabe von
Anwohnern fließen Ortskenntnisse ein, zum Beispiel zu Stellen für Fußgängerüberwege über gefährliche Straßen.
Unabhängige Organisationen mit speziellen Erfahrungen in der Verkehrsplanung für Fußgänger können mit lokalen
Erhebungen und Plänen eine Hilfe sein.
Ausbildung und Schulung verbessern
Durch ständige Weiterbildung aller am Verkehrswesen Beteiligten lässt sich erreichen, dass ein zugängliches System
entwickelt und aufrechterhalten wird (92). Die Ausbildung sollte mit der Schulung von Führungskräften beginnen, damit
diese über ihre gesetzlichen Pflichten informiert sind. Mitarbeiter mit Kundenkontakt müssen darin geschult werden,
welche Behinderungen und Arten von Diskriminierung es gibt, wie sie mit Menschen mit Sinnesbeeinträchtigungen
kommunizieren und mit welchen Schwierigkeiten Menschen mit Behinderungen im Verkehrswesen konfrontiert sind (93).
Menschen mit Behinderungen können in diese Schulungsprogramme effektiv einbezogen werden und wertvolle
Kommunikationsverbindungen zum Fahrpersonal herstellen. Menschen mit Behinderungen können in diese
Schulungsprogramme effektiv einbezogen werden und wertvolle Kommunikationsverbindungen zum Fahrpersonal
herstellen. Kampagnen zur Schärfung des öffentlichen Bewusstseins sind ebenfalls Teil des Erziehungsprozesses. So
können zum Beispiel Plakate Fahrgäste über Sondersitzplätze aufklären.
Barrieren bei Information und Kommunikation
Der Bereich der zugänglichen Informations- und Kommunikationstechnologie umfasst die Entwicklung und Bereitstellung
von informations- und kommunikationstechnischen Produkten (wie Computern und Telefonen) sowie Diensten
(Telefonieren und Fernsehen), wozu auch webbasierte und telefonische Dienste gehören (94-98). Er bezieht sich auf die
Technologie – z. B. auf die Steuerung und Navigation per Drehknopf oder Mausklick – und auf die Inhalte, d. h. die
von der Technik erzeugten und bereitgestellten Ton-, Bild- und Sprachinhalte.
Die IKT ist eine komplexe Wachstumsbranche mit einem weltweiten Ausgabevolumen von rund 3,5 Trillionen USD (99).
Die Zahl der grundlegenden gesellschaftlichen Funktionen, die über die IKT organisiert und bereitgestellt werden, steigt
(100, 101). Vom Bank- bis zum Fahrkartenautomaten – Computerschnittstellen kommen in vielen Bereichen des
öffentlichen Lebens zum Einsatz (102). Da Automatisierung die menschliche Interaktion ersetzt, ist sie ein beliebtes
Mittel der Kosteneinsparung. Menschen mit Behinderungen und andere Personengruppen, die bei bestimmten Aufgaben
179
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
immer auf persönliche Assistenz angewiesen sein werden, können durch sie jedoch benachteiligt werden (103).
Besonders das Internet wird mehr und mehr zu einem Übertragungsmedium für Gesundheits-, Verkehrs-, Bildungs- und
Bürgerinformationen. Bedeutende Arbeitgeber setzen bei der Personalbeschaffung auf Online-Bewerbungen. Durch den
Online-Zugriff auf allgemeine Informationen können Menschen mit Behinderungen potenzielle physische,
kommunikations- und verkehrsbezogene Barrieren überwinden, die den Zugang zu anderen Informationsquellen
erschweren. Für die uneingeschränkte gesellschaftliche Teilhabe ist die Zugänglichkeit der IKT daher unerlässlich.
Menschen mit Behinderungen, die Zugang zum Internet haben, schätzen die hier bereitgestellten
Gesundheitsinformationen und anderen Dienste (31). So ergab eine Erhebung zu Internetnutzern mit mentalen
Gesundheitsproblemen, dass 95 % das Internet für diagnosespezifische Informationen nutzten, wohingegen dieser
Anteil in der allgemeinen Bevölkerung bei 21 % lag (104). Online-Communitys können besonders Menschen mit Höroder Sehschädigungen oder mit Gesundheitsproblemen des autistischen Spektrums (105) stärken, da sie Barrieren des
persönlichen Kontakts überwinden. Menschen mit Behinderungen, die isoliert sind, schätzen am Internet die Möglichkeit,
mit anderen zu interagieren und die eigene Unterschiedlichkeit bei Bedarf zu verbergen (104, 106). Im Vereinigten
Königreich zum Beispiel hat die staatliche Sendeanstalt für Menschen mit Behinderungen die Website „Ouch!“
eingerichtet (107) und spezielles Online-Material für Menschen mit geistigen Schädigungen erstellt.
Zukünftige IKT-Innovationen könnten Menschen mit Behinderungen und älteren Menschen nützen, indem sie bei der
Überwindung von Mobilitäts-, Kommunikations- und anderen Barrieren helfen (108). Bei der Gestaltung und im Vertrieb
von IKT-Geräten und -Diensten sollten Entwickler sicherstellen, dass Menschen mit Behinderungen die gleichen Vorteile
nutzen können wie die breitere Bevölkerung und dass das Thema Zugänglichkeit von Anfang an berücksichtigt wird.
Mangelnde Zugänglichkeit
Etablierte IKT-Geräte und -Systeme (z. B. Telefone, Fernsehen, Internet) sind mit technischen Hilfsmitteln und
unterstützenden Technologien wie Hörgeräten oder Bildschirmlesern oft nicht kompatibel. Dies kann nur überwunden
werden, indem:
etablierte Funktionen von vornherein eine maximale Vielfalt an Verwirklichungsmöglichkeiten abdecken
Geräte so anpassungsfähig sind, dass sie weitere Verwirklichungsmöglichkeiten unterstützen können
Geräte für eine große Auswahl an Benutzerschnittstellen ausgelegt sind (109)
Menschen mit Behinderungen sollten in der alltäglichen Telekommunikation bezüglich Zugang, Qualität und Preis
dieselbe Auswahl haben wie alle Kunden (28).
Menschen mit Hörschädigungen und Sprechstörungen, darunter auch taubblinde Menschen, benötigen öffentliche
oder private Telefonanlagen, bei denen die Lautstärke und Qualität der Tonwiedergabe regelbar ist, sowie mit einer
Ausstattung, die mit Hörgeräten kompatibel ist (28, 110).
Viele Menschen sind auf Schreib- oder Bildtelefone angewiesen, die während der Echtzeit-Telefonkommunikation Text
oder Gebärdensprache einblenden (111). Zudem ist ein Relay-Dienst eines Betreibers erforderlich, damit Schreib- und
Bildtelefonnutzer mit Nutzern herkömmlicher Telefone kommunizieren können.
Blinde oder taubblinde Menschen, für die visuelle Anzeigen nicht zugänglich sind, benötigen andere Möglichkeiten wie
Spracherkennung und -ausgabe sowie Brailleschrift (112). Menschen mit Sehschädigungen sind darauf angewiesen, dass
visuelle Darstellungen in Schriftart und Schriftgröße, Kontrast und Farbauswahl angepasst werden.
Menschen mit Beeinträchtigungen in der Geschicklichkeit und Menschen mit Amputationen der oberen Extremitäten
haben ggf. Schwierigkeiten mit feinmotorisch zu bedienenden Geräten wie kleinen Tastaturen (113).
Tastenschnittstellen, alternative Tastaturen oder die Bedienung durch Kopf- und Augenbewegungen können mögliche
Lösungen für den Computerzugriff sein.
Für die Computernutzung und den Webzugriff benötigen einige Menschen mit Behinderungen Bildschirmleser,
Untertitelungsdienste und Webdesigneigenschaften wie die konsistente Navigation (114-116).
Menschen mit kognitiven Schädigungen, darunter Menschen mit altersbedingten Gedächtnisveränderungen, sowie
ältere Menschen haben ggf. Schwierigkeiten, die Vielzahl an Geräten und Online-Diensten zu verstehen (117-120). Eine
einfache Sprache und unkomplizierte Bedienanleitungen sind wichtig.
Der Mangel an Untertitelungen, Audiobeschreibungen und Verdolmetschungen in Gebärdensprache grenzt den
Informationszugang für gehörlose und hörgeschädigte Menschen ein. Eine Erhebung der World Federation of the Deaf
ergab, dass von 93 Ländern nur 21 Untertitelungen zu tagesaktuellen Sendungen anbieten, und der Anteil an
Sendungen mit Gebärdensprachdolmetschern war sehr gering. In Europa wurde nur ein Zehntel der landessprachigen
Sendungen kommerzieller Sender mit Untertiteln ausgestrahlt. Sendungen mit Audiobeschreibungen wurden in nur fünf
Ländern angeboten, und einen kommerziellen Sender, der Audiobeschreibungen bereitstellt, gab es nur in einem Land
(28). Ein Bericht über die Lage in Asien ergab, dass geschlossene Untertitel oder Verdolmetschungen in
Gebärdensprache bei Fernsehnachrichten nur begrenzt vorhanden sind (39). Eventuelle Angebote sind in der Regel auf
große Städte beschränkt.
Darüber hinaus müssen im Internet bereitgestellte Fernsehsendungen nicht mit geschlossenen Untertiteln oder
Audiobeschreibungen versehen werden, selbst dann nicht, wenn die Sendungen ursprünglich mit diesen Funktionen
ausgestrahlt wurden. Da Fernsehsendungen über immer mehr Wege verbreitet werden und ein Übergang von Rundfunk
180
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
zu Kabeltechnik/Internet sowie von Analog zu Digital stattfindet, besteht eine größere Unsicherheit bezüglich der
Regulierungsrahmen und der Frage, ob entsprechende Rechte auf Untertitelung auch auf den jeweiligen Fall übertragbar
sind.
Es gibt wenige öffentliche und noch weniger kommerzielle Websites, die zugänglich sind (28, 116, 121). Die Vereinten
Nationen führten eine „globale Prüfung“ durch, bei der 100 Webseiten aus fünf Sektoren in 20 Ländern untersucht
wurden. In nur drei Fällen war der Status „Single-A“ und somit die Grundstufe der Zugänglichkeit gegeben (2). In einer
2008 durchgeführten Studie waren die Websites der fünf beliebtesten sozialen Netzwerke für Menschen mit
Sehschädigungen nicht zugänglich (122). Erhebungen, denen zufolge Menschen mit Behinderungen im Vergleich zu
Menschen ohne Behinderungen das Internet bedeutend weniger nutzen, zeigen auch, dass die entsprechenden
Barrieren mit Sehschädigungen oder Beeinträchtigungen in der Geschicklichkeit zusammenhängen (31). Gehörlose
Menschen oder Menschen mit Mobilitätsschwierigkeiten sind nicht mit denselben Barrieren konfrontiert (unter
Berücksichtigung des sozioökonomischen Status).
Mangelnde Regulierung
Während in vielen Ländern Gesetze zur IKT existieren, ist wenig belegt, inwiefern diese die Zugänglichkeit der IKT
abdecken (51, 123). In Industrieländern gibt es für viele IKT-Sektoren keine bestehende Gesetzgebung. Bedeutende
Gesetzeslücken finden sich u. a. im Bereich der geschäftlichen Websites, des Mobilfunks, der Telekommunikations- und
Fernsehtechnik und der Selbstbedienungsterminals (124). Da sich die IKT so schnell entwickelt, kommt es oft vor, dass
bestehende Regulierungen veralten. Zum Beispiel wird der Mobilfunk von Fernsprechgesetzen oft nicht abgedeckt.
Zudem verschwimmen durch technische Entwicklungen und sektorenübergreifende Konvergenz einstmals klare Grenzen.
Beispielsweise fällt Internettelefonie oft nicht in den Bereich der für das Festnetz geltenden Gesetzgebung.
Die Standards für die IKT-Entwicklung liegen hinter der Entwicklung zurück, die sich bei den Zugänglichkeitsstandards
für die öffentliche Infrastruktur und den öffentlichen Verkehr vollzieht. Daten aus 36 Ländern und Gebieten in Asien und
dem Pazifikraum zeigten, dass nur 8 Regierungen angaben, Zugänglichkeitsstandards oder -richtlinien für die IKT zu
haben, während Zugänglichkeitsstandards für die gebaute Umwelt und/oder den öffentlichen Verkehr in 26 Fällen
bestätigt wurden (51).
Sektorenspezifische Herangehensweisen an die IKT sind sowohl legislativ als auch politisch gesehen mit
Herausforderungen verbunden. So kann es sich als unpraktisch und ineffizient erweisen, das ganze Spektrum der IKT
und ihrer Anwendungen durch die Ausarbeitung zahlreicher sektorenbezogener Gesetze abdecken zu wollen. Diese Art
des vertikalen Ansatzes würde es erschweren, sektorenübergreifend für gleiche Produkte oder Dienste konsistente
Standards zu erreichen. Die Regulierung von Diensten unabhängig von der Technik hat sich ebenfalls nicht bewährt, um
den Zugang zu allen Teilen der Lieferkette sicherzustellen – zur Produktion von Inhalten, zu ihrer Übertragung und zu
ihrer Wiedergabe über Endgeräte (124). Eine wesentliche Herausforderung besteht darin, im Interesse des Zugangs
Entscheidungen der Produkt- und Dienstleistungsentwicklung möglichst früh in der Lieferkette zu beeinflussen.
Die Regulierung im Bereich Fernsehen und Video hält nicht immer mit den neuesten Technik- und
Dienstleistungsentwicklungen Schritt. Zum Beispiel ist über Computer und tragbare Geräte bereitgestelltes Videomaterial
nicht in jedem Fall zugänglich. Mit dem „Telecommunications Act“ von 1996 wurden in den Vereinigten Staaten
„Basisdienste“ („Basic Services“) reguliert, zu denen etwa Telefondienste zählen. „Erweiterte Dienste“ („Enhanced
Services“) wie das Internet wurden jedoch nicht reguliert. Dadurch konnte sich das Internet unreguliert entwickeln,
ohne Rücksicht auf Zugangsanforderungen. Aufgrund der zunehmenden Konvergenz von Diensten und des immer
unklareren Unterschieds zwischen Basisdiensten und erweiterten Diensten sind so wesentliche Regulierungslücken
entstanden (125). Eine Studie unter Webdesignern in den Vereinigten Staaten ergab, dass die Befragten Websites nur
dann zugänglich machen würden, wenn dies staatlich vorgeschrieben wäre (126). Durch Deregulierung und
Selbstregulierung wird der staatliche Handlungsspielraum in der obligatorischen Regelung des Zugangs für Menschen
mit Behinderungen potenziell untergraben (127).
Kosten
Die hohen Kosten, die mit vielen Technologien verbunden sind, beschränken den Zugang für Menschen mit
Behinderungen, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen. Vor allem vermittelnde und
unterstützende Technologien sind oft unerschwinglich oder nicht verfügbar. Zum Beispiel identifizierte eine Studie im
Vereinigten Königreich als häufigste Ursache für die fehlende Internetnutzung durch Menschen mit Behinderungen die
anfallenden Kosten für den Computer, den Internetzugang und die technischen Hilfsmittel (128). Ein Bildschirmleser wie
JAWS kann 1.000 USD kosten (102), obwohl auch einige Open-Source-Produkte existieren, z. B. Linux Screen Reader.
Mit der internetbasierten Hochgeschwindigkeits-Breitbandtechnologie sind die Unterschiede nur noch deutlicher zutage
getreten. Zwar kann diese Technologie Dienste bereitstellen, die Menschen mit Behinderungen brauchen (z. B.
Bildtelefone mit Gebärdensprache), aber sie ist oft nicht verfügbar, und falls doch, sind die Kosten für viele
unerschwinglich (129).
Geschwindigkeit des technischen Wandels
Die immer rasantere Entwicklung neuer Technologien hat zur Folge, dass unterstützende Technologien für den Zugang
zur IKT rasch veralten (130-132). Bei nahezu jeder Neueinführung kommt es vor, dass Menschen mit Behinderungen
nicht alle Vorteile nutzen können (125).
Nur wenige IKT-Entwicklungen sind von vornherein zugänglich gestaltet. Lösungen für Zugänglichkeitsprobleme, die in
einer bestimmten Hardware- oder Softwaregeneration funktionieren, lassen sich nicht immer auf die nächste Generation
181
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
übertragen. So ist im Allgemeinen nach Software-Upgrades die Software der Vorgängergeneration veraltet – und auch
Peripheriegeräte wie Bildschirmleser, die von Menschen mit Behinderungen genutzt werden.
Barrieren bei Information und Technologie abbauen
Angesichts des breiten Spektrums an IKT-Produkten, -Diensten und -Sektoren (Handel, Gesundheit, Bildung etc.)
braucht es zur Sicherstellung einer zugänglichen IKT einen multisektorellen Ansatz, der viele Beteiligte einbezieht. Bei
der Verbesserung der Zugänglichkeit spielen alle eine Rolle – der Staat, die Industrie und die Endverbraucher (28, 97,
109, 110, 127, 133, 134). Hierzu gehört die Schaffung eines Bewusstseins für den Bedarf, die Einführung von Gesetzen
und Vorschriften, die Entwicklung von Standards und das Anbieten von Schulungsmöglichkeiten.
Ein Beispiel für eine auf dieses Ziel hinarbeitende Partnerschaft ist die „G3ict“. Hierbei handelt es sich um eine öffentlichprivate Partnerschaft unter dem Dach der Global Alliance for ICT and Development der Vereinten Nationen. Unter
anderem unterstützt die G3ict Entscheidungsträger weltweit dabei, die IKT-Dimension der BRK umzusetzen, und zwar
unter Zuhilfenahme eines speziellen „Katalogs für die IKT-Zugänglichkeit“. In Zusammenarbeit mit der Internationalen
Fernmeldeunion ITU entwickelt die G3ict zudem den ersten Index digitaler Zugänglichkeit und Inklusion für Menschen
mit Behinderungen. Dieses Überwachungswerkzeug überprüft den Fortschritt der BRK-Vertragsstaaten bei der
Umsetzung der in der BRK festgelegten Bestimmungen zur digitalen Zugänglichkeit und bewertet dafür 57 Datenpunkte
(135).
Eine verbesserte IKT-Zugänglichkeit lässt sich erreichen, wenn Ansätze der Marktregulierung und Antidiskriminierung mit
relevanten Perspektiven des Verbraucherschutzes und des öffentlichen Beschaffungswesens kombiniert werden (124). In
Australien führte die Kundenbeschwerde eines Gehörlosen dazu, dass die allgemeine Telekommunikationsgesetzgebung
geändert wurde und nun Betreiber dazu verpflichtet sind, unter gleichwertigen Bedingungen erforderliche Ausrüstung
bereitzustellen. Statt einer Regulierung kann auch der Wettbewerb Verbesserungen vorantreiben. In Japan veranstaltet
ein Magazin des öffentlichen Dienstes unter dem Titel „E-City“ einen Wettbewerb, bei dem sich verschiedene Kommunen
in mit Zugänglichkeitskriterien versehenen Informations- und Kommunikationskategorien messen (136).
Die Hersteller und Anbieter von IKT-basierten Produkten und Diensten und diejenigen, die IKT-Produkte und -Dienste
einsetzen, spielen für die Verwirklichung einer zugänglichen IKT eine komplementäre Rolle (124). Hersteller und
Anbieter können die von ihnen entwickelten und verkauften Produkte und Dienstleistungen mit
Zugänglichkeitsfunktionen ausstatten, während Regierungen, Banken, Bildungseinrichtungen, Arbeitgeber, Reisebüros
und ähnliche Stellen dafür sorgen können, dass die von ihnen angeschafften und verwendeten Produkte keine
Zugangsbarrieren für Arbeitnehmer oder Kunden mit Behinderungen enthalten.
Gesetzgebung und Gerichtsverfahren
In Staaten, in denen die IKT-Zugänglichkeit berücksichtigt wird, verlaufen die diesbezüglichen Gesetzgebungsansätze
von unten nach oben sowie von oben nach unten, und es greifen nichtlegislative Mechanismen. Bei von oben nach
unten verlaufenden Ansätzen werden Hersteller von IKT-Produkten und -Diensten direkt zu etwas verpflichtet, z. B. zu
geschlossenen Untertiteln im Fernsehen oder zu Relay-Funktionen, über die Menschen mit Hörschädigungen das
Telefonsystem nutzen können. Zu den von unten nach oben verlaufenden Ansätzen gehören Verbraucherschutz- und
Nichtdiskriminierungsgesetze, die explizit auf die IKT-Zugänglichkeit eingehen und die Rechte von Nutzern und
Verbrauchern schützen. In der Republik Korea wurden zum Beispiel mit dem „Korea Disability Discrimination Act“ von
2007 und dem „National Informatization Act“ von 2009 beide Ansätze miteinander kombiniert. Zusammen sehen die
Gesetze Informationszugangsrechte und angemessene Vorkehrungen vor.
Eine in Europa durchgeführte Vergleichsstudie ergab, dass Länder mit starken Gesetzgebungs- und
Konsequenzmechanismen tendenziell höhere Grade der IKT-Zugänglichkeit erreichen (137).
Die Gesetzgebung kann Gesetze wie den „Television Circuitry Decoder Act“ in den Vereinigten Staaten erlassen und
damit auf eine Art sicherstellen, dass Fernsehgerätehersteller zum Einbau von Technologien für geschlossene Untertitel
verpflichtet sind und Kabelanbieter parallel dazu die Interoperabilität zwischen Untertitelungsdiensten und
Receivertechnik garantieren müssen (126). Die Gesetzgebung kann auch die Untertitelung von Sendungen
gewährleisten. Zum Beispiel wurden mit dem dänischen Radio- und Fernsehrundfunkgesetz von 2000 öffentlichrechtliche Fernsehsender dazu verpflichtet, durch Untertitelung den Zugang für Menschen mit Behinderungen zu fördern
(138).
Die Zugänglichkeit öffentlicher Websites kann in der Gesetzgebung auf vielfältige Art und Weise berücksichtigt werden,
sowohl mit Blick auf die Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen als auch als Teil einer breiteren
Gesetzgebung zu E-Government oder IKT. Dass vage Antidiskriminierungsgesetze effektiv sind, ist unwahrscheinlich, im
Falle geschäftlicher Websites sind sie jedoch der gebräuchlichste legislative Ansatz. In Ländern mit bereits existierenden
Gesetzen können Regulierungslücken mit Gesetzesänderungen geschlossen werden. Zum Beispiel wurde durch den „21st
Century Communications and Video Accessibility Act“ und die „Federal Communications Commission“ in den Vereinigen
Staaten geregelt, dass Voice-over-IP (die Bereitstellung von Sprachkommunikation über das Internet, mit der der
Zugang für Menschen mit Sehschädigungen verbessert werden kann) von Artikel 255 des „1996 Telecommunications
Act“ abgedeckt ist. Der legislative Ansatz kann, wie in einigen europäischen Ländern geschehen, durch eine Reihe von
unterstützenden Maßnahmen für Anbieter öffentlicher Websites begleitet werden – durch Bewusstseinsbildung,
Schulung, Kontrolle, Berichterstattung und durch Bereitstellung technischer Richtlinien, Standards und Kennzeichnungen
(124).
Klagen aufgrund der Rechtswidrigkeit der Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen haben in verschiedenen
182
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Ländern zu Verbesserungen im Telekommunikationsdienst geführt. In Australien zum Beispiel wurde im Urteil zum Fall
Scott and DPI gegen Telstra der Telekommunikationszugang als Menschenrecht definiert (100). In Teil IV des
„Americans with Disabilities Act“ in den Vereinigten Staaten wurde geregelt, dass Telefondienstanbieter ohne Aufpreis
Relay-Systeme für Kunden mit Hörschädigungen oder Sprechstörungen bereitstellen müssen, und die Konformität mit
diesem Gesetz ist sehr hoch (126).
Kasten 6.6. Gesetze zu zugänglicher Technologie
Um den Zugang für Menschen mit Behinderungen in vollem Umfang zu gewährleisten, muss die Informations- und
Kommunikationszugänglichkeit in zahlreichen Gesetzen thematisiert werden. Die Vereinigten Staaten sind hier ein
Beispiel.
Beschaffung. Artikel 508 des „Rehabilitation Act“ verlangt, dass elektronische und Informationstechnologie, z. B.
staatliche Websites, Telekommunikationsangebote, Software und Informationsstellen, für Menschen mit
Behinderungen verwendbar sein müssen. Bundesbehörden dürfen keine Informationstechnologie beschaffen,
unterhalten oder verwenden, die für Menschen mit Behinderungen nicht zugänglich ist, es sei denn, die Schaffung von
Zugänglichkeit ist mit übermäßigen Belastungen verbunden (139). Andere Zuständigkeitsebenen, darunter
Bundesstaaten und Kommunen, sowie einige Einrichtungen wie Colleges und Universitäten, setzen Artikel 508
ebenfalls ganz oder teilweise um.
Geschlossene Untertitel. Artikel 713 des „Communications Act“ von 1996 verpflichtet Vertreiber von
Videoproduktionen dazu, 100 % aller neuen englischsprachigen Videoproduktionen, für die keine
Ausnahmeregelungen gelten, mit geschlossenen Untertiteln anzubieten.
Notdienste. Teil II des „Americans with Disabilities Act“ von 1990 schreibt für öffentliche Notrufzentralen („Public
Safety Answering Points“) eine direkte Zugangsmöglichkeit per Fernschreiber vor. Artikel 255 des „Communications
Act“ von 1996 verlangt von Netzbetreibern die Bereitstellung eines Notzugangs zu öffentlichen Notrufzentralen.
Mit Hörgeräten kompatible Telefone. Artikel 710 des „Communications Act“ von 1996 verlangt, dass alle
wichtigen Fernsprecher und alle Telefone, die in den Vereinigten Staaten hergestellt oder dorthin importiert werden,
mit Hörgeräten kompatibel sind. Diese Auflage gilt für alle schnurgebundenen und schnurlosen Telefone und für
bestimmte kabellose Digitaltelefone. Hörgerätekompatible Telefone verfügen über induktive und akustische
Anschlüsse, die es Menschen mit Hörgeräten und Cochleaimplantaten erlauben, telefonisch zu kommunizieren.
Telekommunikationstechnik und -dienste. Laut Artikel 255 des „Communications Act“ von 1996 sind
Telekommunikationsdienstanbieter und –hersteller verpflichtet, ihre Dienste und Geräte für Menschen mit
Behinderungen zugänglich und verwendbar zu machen, sofern dies ohne weiteres realisierbar ist.
Relay-Dienste der Telekommunikation. Durch Artikel 225 des „Communications Act“ von 1996 wird ein
landesweites System von telekommunikationstechnischen Relay-Diensten geschaffen. Das Gesetz verlangt, dass
Netzbetreiber jährlich eine einkommensabhängige Zahlung an einen vom Bund verwalteten Fonds leisten, der die
Bereitstellung dieser Dienste unterstützt. Die Anbieter von telekommunikationstechnischen Relay-Diensten müssen
Relay-Anrufe bei Wahl der Nummer 7-1-1 schalten. Mit dieser Vorschrift wird der Zugriff auf diese Dienste vereinfacht.
Anrufer müssen sich somit nicht für jeden Bundesstaat eine eigene kostenlose Rufnummer merken. Stattdessen
werden sie nach Wahl der Nummer 7-1-1 automatisch mit dem Standardanbieter des jeweiligen Bundesstaats
verbunden (140).
Fernsehdecoder. Laut „Television Decoder Circuitry Act“ von 1990 müssen Fernsehgeräte ab einer Bildgröße von
13 Zoll (330 mm) über eine integrierte Decoderelektronik zur Darstellung von geschlossenen Untertiteln verfügen. Die
„Federal Communications Commission“ überträgt diese Vorschrift auch auf Computer, die mit Fernsehelektronik
ausgestattet sind und mit Monitoren ab einer sichtbaren Bildgröße von 13 Zoll verkauft werden. Der vorgeschriebene
Einbau von Decoderelektronik gilt für digitale Fernsehgeräte mit einer Bildhöhe von 7,8 Zoll (198 mm) sowie für
eigenständige digitale TV-Tuner und digitale Set-Top-Boxen. Das Gesetz verlangt zudem, dass bei der Entwicklung
neuer Videotechnologie Dienste für geschlossene Untertitel verfügbar sein müssen.
(Quelle: 140)
Der Rechtsweg ist eine Möglichkeit, um die Einhaltung von Vorschriften sicherzustellen. In einem Präzedenzfall in
Australien verklagte ein Mann das Organisationskomitee der Olympischen Spiele 2000 in Sydney, weil die Website nicht
zugänglich war. Daraufhin machte das Organisationskomitee geltend, dass es übermäßig kostspielig wäre, die
geforderten Verbesserungen umzusetzen. Trotzdem wurde es vom australischen Menschenrechtsausschuss „Human
Rights Equal Opportunities Commission“ für schuldig befunden und mit einer Geldstrafe belegt. In Kanada wurde
Beschwerde gegen Air Canada eingereicht, weil ein Ticketautomat nicht zugänglich war. Die mangelnde Zugänglichkeit
wurde zwar anerkannt, aber die Canadian Transport Agency wies die Beschwerde mit dem Hinweis zurück, dass zwar
die Prinzipien des universellen Designs nicht eingehalten werden, Bordkarten jedoch auch von Mitarbeitern am
Abfertigungsschalter ausgestellt werden können (102).
Durchsetzungsmechanismen, die sich auf Klagen von Menschen mit Behinderungen berufen, können nicht nur teuer und
langwierig sein, sie verlangen den Klägern auch enormes Wissen und Selbstvertrauen ab. Zu der Zahl der eingereichten
Klagen und ihrer Erfolgsquote und zu Möglichkeiten, wie dieser Prozess verbessert werden könnte, liegen keine
Untersuchungen vor (126).
183
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Kasten 6.7. DAISY (Digital Accessible Information SYstem)
DAISY ist ein Konsortium von Hörbüchereien, das den weltweiten Übergang von analogen Büchern zu digitalen
Hörbüchern mitgestaltet. Ziel des 1996 gegründeten Konsortiums ist es, Menschen mit Sehschädigungen alle
publizierten Informationen in einem zugänglichen, vielseitigen und navigierbaren Format bereitzustellen. Diese
Bereitstellung sollte sich weder zeitlich noch von den Kosten her vom Angebot für Menschen ohne Behinderungen
unterscheiden. Zum Beispiel wurde 2005 Harry Potter und der Halbblutprinz im DAISY-Format für Kinder mit
Sehschädigungen bereitgestellt, und zwar genau am Tag des tatsächlichen Verkaufsstarts.
Das Konsortium engagiert sich auch in Entwicklungsländern beim Auf- und Ausbau von Bibliotheken, in der
Mitarbeiterschulung, in der Produktion von Software und Inhalten in der Regionalsprache und bei der Vernetzung von
Organisationen (141). Es versucht auch, Einfluss auf internationale Regelungen des Urheberrechts und bewährte
Praktiken zu nehmen, um die gemeinsame Nutzung von Material voranzutreiben.
DAISY erarbeitet gemeinsam mit internationalen Normungsorganisationen Standards, die weltweit meistverbreitet, offen
und nicht proprietär sind. Das Konsortium entwickelt Werkzeuge zur Erstellung verwendbarer Inhalte und verfügt über
intelligente Lesesysteme. Zum Beispiel kann mit DAISY DTBOOK-XML ein zentrales Dokument angelegt werden, das sich
in mehreren Formaten verbreiten lässt, u. a. als gedrucktes Buch, E-Text-Buch (in EPUB), Buch in Brailleschrift, Hörbuch
oder Buch in Großdruck.
Das AMIS (Adaptable Multimedia Information System) ist ein kostenloses Open-Source-System zur Wiedergabe per SelfVoicing, das von der DAISY-Website heruntergeladen werden kann und in Afrikaans, Chinesisch, Englisch, Französisch,
Isländisch, Norwegisch und Tamil erhältlich ist.
Auf Sri Lanka erstellt die „Daisy Lanka Foundation“ gerade 200 regionalsprachige und 500 englischsprachige digitale
Hörbücher, darunter Schulbücher und Studienmaterial. Die Bücher, die von einem blinden und einem nicht blinden
Studierenden im Team produziert werden, sollen über Blindenschulen und eine Versandbibliothek erhältlich sein.
Dadurch erhalten blinde Menschen Zugriff auf mehr Material als derzeit in Brailleschrift zur Verfügung steht. Hörbücher
in der Regionalsprache sind auch für Analphabeten oder Menschen mit Sehschädigungen eine Hilfe.
Trotz vorhandener Gesetze (siehe Kasten 6.6) schreitet die Verwirklichung einer zugänglichen IKT bislang nur
schleppend voran (103). Wie oben ausgeführt, muss die Gesetzgebung sowohl von oben nach unten als auch von unten
nach oben verlaufen. Ebenfalls erfolgreich können weitere Ansätze sein, z. B. finanzielle Anreize für die Entwicklung
zugänglicher Technologien und Dienste. Es muss näher untersucht und geklärt werden, welche Gesetzesarten und
welche anderen Maßnahmen am besten geeignet wären, um die einzelnen Sektoren und Dimensionen des Informationsund Kommunikationszugangs in den verschiedenen Kontexten zu erreichen.
Standards
In Artikel 9 der BRK wird die Ausarbeitung von universellem Design und technischen Standards verlangt. Bislang
bezogen sich Leitlinien und Standards in der Regel auf Produktsicherheit, die Benutzerfreundlichkeit hat jedoch an
Bedeutung gewonnen. Bei der Ausarbeitung von IKT-Standards achten Normungsorganisationen inzwischen stärker auf
Verwendbarkeitsfaktoren und die Einbeziehung von Beteiligten (127). Designer und Hersteller favorisieren freiwillige
Standards und behaupten, obligatorische Leitlinien könnten die Innovation und den Wettbewerb einengen. Es ist jedoch
nicht ausgeschlossen, dass Standards nur lückenhaft eingehalten werden, solange sie nicht in Gesetzen festgeschrieben
sind.
Zertifizierungen für zugängliche IKT-Produkte/-Dienste und entsprechende Kennzeichnungen sind denkbare Anreize für
die Verbesserung des Zugangs. Die 1998 in den Vereinigten Staaten vorgenommenen Gesetzesänderungen zum
„Rehabilitation Act“ verpflichten das auf Bundesebene für Zugänglichkeit zuständige „Access Board“, IKT-Standards zu
veröffentlichen, die u. a. technische und funktionelle Leistungskriterien benennen. Da der Markt in den Vereinigten
Staaten sehr groß ist, kann eine wirkungsvolle Regulierung in diesem Land Verbesserungen in der
Technologiezugänglichkeit vorantreiben, die dann weltweit Verbreitung finden (siehe Kasten 6.6).
Verschiedene Länder haben inzwischen unterschiedliche Grade der Zugänglichkeit erreicht, und in Entwicklungsländern
ist nicht bei allen Technologien die Zugänglichkeit gegeben, die andernorts vorhanden ist (97, 109, 110, 130, 132, 141,
142). In den meisten Ländern sind immer noch die Richtlinien für barrierefreie Webinhalte (WCAG) 1.0 der Standard,
allerdings gewinnen die WCAG 2.0 an Bedeutung. An einer Harmonisierung der Standards wird gearbeitet – z. B. im Fall
der Zugänglichkeitsanforderungen aus Artikel 508 des amerikanischen Gesetzes und der WCAG 2.0 (143).
Zwei wichtige Entwickler technischer Standards für zugängliche IKT-Produkte und -Dienste sind die „W3C Web
Accessibility Initiative“ (144, 145) und das „DAISY Consortium“ (146) (siehe Kasten 6.7).
Politische Konzepte und Programme
Staatliche politische Konzepte für die Telekommunikation haben sich in den letzten Jahren in vielen Ländern
weiterentwickelt, insbesondere im Bereich der Festnetzanschlüsse. Wenn politische Konzepte auf Sektoren ausgerichtet
sind, kann eine Querkoordination sinnvoll sein (124). Horizontale Ansätze können die Grenzen überbrücken, die für
sektorenbezogene Konzepte typisch sind. Politische Konzepte zur IKT-Zugänglichkeit in Australien, Kanada und in den
Vereinigten Staaten haben Maßstäbe für andere Länder gesetzt (28, 147). Um sicherzustellen, dass
Telekommunikationsbetreiber Sonderdienste für Menschen mit Behinderungen anbieten, existiert in Schweden eine
184
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Pflicht zur Bereitstellung universeller Dienste. Die schwedische nationale Post- und Telekommunikationsagentur PTS
bietet Menschen mit Sprech- und Sprachproblemen auch eine Sprechunterstützung sowie Diskussionsgruppen für
taubblinde Menschen an (148).
Die Zugänglichkeit des Fernsehens ist für gehörlose oder blinde Menschen ein grundlegendes Problem, es existieren
jedoch entsprechende Lösungen (110). Einige davon (z. B. geschlossene Untertitel) setzen voraus, dass Geräte
technisch aufgerüstet werden. Andere erfordern, dass Sender gewisse Grundsatzentscheidungen treffen, beispielsweise
zur Ergänzung von Nachrichtensendungen oder anderen Sendungen durch Gebärdensprachdolmetscher (17, 138).
Videodienste mit Audiobeschreibungen können die visuellen Bilder von Medien für blinde Menschen oder Menschen mit
Sehschädigungen zugänglich machen. Notfall- oder Katastrophenwarnungen können akustisch und mit Untertiteln
ausgegeben werden. Radiosendungen sind besonders für Menschen mit Sehschädigungen hilfreich.
Oft lassen sich öffentlich-rechtliche Fernsehsender einfacher regulieren oder davon überzeugen, zugängliche Sendungen
anzubieten (149). In Europa werden in verschiedenen Ländern Nachrichtensendungen von
Gebärdensprachdolmetschern begleitet, u. a. in Irland, Italien, Finnland und Portugal (138). In Thailand und Vietnam
werden tägliche Nachrichtensendungen mit Gebärdensprachdolmetschern oder geschlossener Untertitelung ausgestrahlt.
In Indien wird eine wöchentliche Nachrichtensendung in Gebärdensprache gedolmetscht. In China, Japan und auf den
Philippinen werden Sender darin bestärkt, Angebote dieser Art bereitzustellen (39). Weitere Beispiele dazu:
In Kolumbien ist das öffentlich-rechtliche Fernsehen verpflichtet, geschlossene Untertitel, Untertitel oder
Gebärdensprache anzubieten.
In Mexiko sind Untertitel vorgeschrieben.
In Australien existieren Untertitelungsvorschriften sowohl für das analoge als auch für das digitale Fernsehen, und das
Ziel die Untertitelung zur Hauptsendezeit ist eine Quote von 70 %, die für alle Sendungen zwischen 18:00 und 0:00 Uhr
erreicht werden soll.
Dass weitere Fortschritte möglich sind, zeigt das Beispiel Japans. Das Ministerium für Inneres und Kommunikation legte
als Ziel fest, dass bis 2017 100 % aller live ausgestrahlten und vorproduzierten Sendungen, bei denen Untertitelungen
technisch möglich sind, untertitelt sein sollen.
In mehreren Ländern gibt es Initiativen zur Verbesserung der IKT-Zugänglichkeit. Beispiele hierzu:
Auf Sri Lanka beschäftigen sich verschiedene Projekte mit der IKT-Zugänglichkeit, u. a. mit dem Zugang von
Menschen mit Behinderungen zu Münzfernsprechern (110).
In Japan hat das Ministerium für Inneres und Kommunikation (das bis 2004 als Ministerium für öffentliche Verwaltung,
Inneres, Post und Telekommunikation geführt wurde) ein System zur Evaluation und Behebung von websitebezogenen
Zugänglichkeitsproblemen eingerichtet. Das Ministerium unterstützt auch andere Regierungsorganisationen dabei,
Websites für Menschen mit Behinderungen und ältere Menschen zugänglicher zu gestalten.
In Südafrika wurde ein „National Accessibility Portal“ eingerichtet, das viele Sprachen unterstützt. Der Zugriff auf das
Portal erfolgt über Computer, die in zugänglich ausgestatteten Servicezentralen stehen, und über eine
Telefonschnittstelle (142, 150). Das Portal ist eine Anlaufstelle mit Informationen, Diensten und
Kommunikationsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen, Pfleger, Mediziner und andere Dienstleister im Bereich
Behinderung.
Beschaffung
Beschaffungsleitlinien im öffentlichen Sektor können die IKT-Zugänglichkeit ebenfalls fördern (109,142). In einigen
Staaten ist die IKT-Zugänglichkeit umfassend gesetzlich geregelt, auch durch Beschaffungsleitlinien, die zugängliche
Technik vorschreiben. Artikel 508 des „Rehabilitation Act“ der Vereinigten Staaten ist hier ein Beispiel (140, 147, 151).
Beschaffungsleitlinien der öffentlichen Hand können für die Industrie ein Anreiz zur Umsetzung technischer Standards
sein, mit denen Technologie in universellem Design realisiert wird (35, 97, 132, 134, 152, 153). Das Europäische
Parlament und andere Einrichtungen der Europäischen Union haben Entschließungen zur Zugänglichkeit des Internets
verabschiedet und arbeiten daran, die Beschaffungspolitik der öffentlichen Hand zu harmonisieren (124). Die
Europäische Union hat das Thema IKT-Zugänglichkeit in ihren Europäischen Aktionsplan aufgenommen. Dieser
beinhaltete auch Investitionen in die Erforschung und Entwicklung von zugänglicher IKT und empfahl, die
Zugänglichkeitsbestimmungen auszubauen (151). Es gibt verschiedene Werkzeuge zur Förderung von Zugänglichkeit in
der Beschaffung, beispielsweise das „Accessible Procurement Toolkit“ (Kanada) (154) oder den „Buy Accessible Wizard“
(Vereinigte Staaten) (155).
Universelles Design
Menschen mit Behinderungen haben persönliche Präferenzen, welche Lösung zur Überwindung von Barrieren sie
bevorzugen, und das Prinzip der Auswahl spielt in der Entwicklung von Zugänglichkeit eine wesentliche Rolle (102).
Zugängliche Telefonapparate für Festnetzanschlüsse sind zunehmend erhältlich. In Industrieländern verkaufen
Telekommunikationsanbieter Telefontechnik, die mit bestimmten Funktionen ausgestattet ist, u. a. mit einer
Lautstärkeregelung, einer Sprachhilfemöglichkeit, großen Tasten und optischen Signalmeldungen. Zudem sind
verschiedene Fernschreiber (darunter ein Brailleschrift-Fernschreiber und ein Gerät mit großer visueller Anzeige) sowie
Adapter für Menschen mit Cochleaimplantat im Angebot.
185
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Im Mobilfunkbereich gibt es u. a. folgende Innovationen zur Verbesserung der Zugänglichkeit:
Handgeräte, die Mobiltelefone als Basis nutzen und verschiedene Dienste bereitstellen können, z. B. (156):
–
Orientierungshilfen für blinde Menschen
–
Routenanleitungen für Menschen mit motorischen Schädigungen
–
Videokommunikation in Gebärdensprache für gehörlose Menschen
–
Gedächtnishilfen für ältere Nutzer und für Menschen mit kognitiven Schädigungen
„VoiceOver“, ein Bildschirmleser des mobilen Geräts „iPhone“, liest alle auf der Anzeige eingeblendeten Elemente vor
und erleichtert Menschen mit Sehschädigungen das Anrufen, das Lesen von E-Mails, die Webseitennavigation, das
Musikhören und die Ausführung von Anwendungen (157).
Für Menschen mit geistigen Schädigungen kann die kognitive Zugänglichkeit von Mobiltelefonen verbessert werden
(158). So wurde ein spezielles Telefon für Menschen entwickelt, die den Umgang mit herkömmlichen Mobiltelefonen als
zu kompliziert empfinden. Es verfügt über eine große Leuchttastatur und einfache Menüs und Zugriffsoptionen (159).
In Australien hat die Mobilfunkbranche einen globalen Informationsdienst eingerichtet, der über die
Zugänglichkeitsmerkmale von Mobiltelefonen Auskunft gibt (160). Australien und die Vereinigten Staaten verlangen
zudem, dass Telekommunikationsausrüstung mit zugänglichen Informationen bereitgestellt wird.
Gehörlose Menschen greifen in der persönlichen und in der Telekommunikation oft auf SMS (Textnachrichten auf
Mobiltelefonen) zurück (161).
In Japan wurde das Telefon „Raku-Raku“ unter Berücksichtigung von universellem Design mit einer großen Anzeige,
Sondertasten, vorlesbaren Menüs, per Spracheingabe erstellbaren Textnachrichten und einem integrierten DAISY-Player
ausgestattet. Das Gerät wurde bislang über 8 Millionen Mal verkauft, insbesondere an ältere Kunden, eine von
Mobiltelefonherstellern bis dahin unerschlossene Zielgruppe (162).
Organisationen von Menschen mit Behinderungen verlangen die Einbindung von universellem Design in Computer und
das Internet und fordern anstatt eines reaktiven Ansatzes einen proaktiven Umgang mit zugänglicher Technologie (163).
Nutzer von Bildschirmlesern zum Beispiel machen oft negative Erfahrungen mit angebotenen Nur-Text-Versionen von
Websites, weil diese seltener aktualisiert werden. Wünschenswert ist stattdessen eine zugängliche Grafikversion (164).
Die Bewegung und Organisation „Raising the Floor“ schlägt einen ganz neuen Ansatz vor: Alternative
Schnittstellenfunktionen und Dienste sollen direkt in das Internet eingebunden werden, sodass jede auf
Zugänglichkeitsfunktionen angewiesene Person genau die Funktionen aufrufen kann, die sie benötigt, und zwar überall,
jederzeit und von jedem beliebigen Computer aus (164).
Die Zugänglichkeitsfunktionen in Betriebssystemen wie Microsoft Windows und Mac OS X bieten bereits grundlegende
Bildschirmlesemöglichkeiten an, jedoch ist dies manchen Menschen kaum bewusst.
Das W3C erarbeitet für Webdesigner und Websitebetreiber ebenfalls Leitlinien, die die Bereitstellung zugänglicher
Inhalte auf mobilen Handgeräten beschreiben (166).
Maßnahmen der Industrie
Für den Abbau von Barrieren und die Verbesserung der Verwendbarkeit sprechen überzeugende wirtschaftliche
Argumente (167). Diese werden deutlich, wenn anstatt des Drucks, der durch Regulierung ausgeht, die Anreize gesehen
werden, und wenn mit Mythen aufgeräumt wird, denen zufolge Zugänglichkeit komplex, „uncool“, teuer und nur für
wenige interessant ist (168). Zugänglichkeit kann Wettbewerbsvorteile bieten, vor allem angesichts einer alternden
Bevölkerung. Zugängliche Websites und Dienste können die Nutzung für alle Kunden erleichtern, weshalb mit dem
Begriff „Electronic Curb Cuts“ das Bild des abgesenkten Bordsteins auf die elektronische Welt übertragen wurde (167).
Ende 2008 erreichte die Anzahl der Mobiltelefonnutzer die 4-Milliarden-Marke (169). So erhöhte sich in Afrika zwischen
2003 und 2008 die Zahl der Mobiltelefonnutzer von 54 Millionen auf fast 350 Millionen und lag damit deutlich über der
Zahl der Festnetznutzer (169). Einer der größten Mobilfunkanbieter Chinas bietet eine spezielle SIM-Karte für Menschen
mit Behinderungen an. Durch einen Rabatt bei der monatlichen Grundgebühr und einen Sonderpreis für SMS ist das
Angebot für hörgeschädigte oder gehörlose Kunden erschwinglich. Prepaid-Kunden können ihr Guthaben per SMS
aufladen. Das Unternehmen bietet aktuelle Nachrichten auch als Hörausgabe an, sodass Menschen mit
Sehschädigungen Nachrichtenbeiträge abrufen können (170).
Im Vereinigten Königreich hat eine Supermarktkette, die auch online präsent ist, in enger Zusammenarbeit mit dem
„Royal National Institute of Blind People“ sowie Kunden mit Sehschädigungen eine zugängliche Website erstellt (171).
Diese Website schafft eine Alternative zum sehr dichten grafischen Inhalt der Allgemeinversion. Die ursprünglich für
Nutzer mit Sehschädigungen konzipierte Webpräsenz findet bei einem weit größeren Publikum Anklang, da auch viele
andere Besucher der Meinung sind, dass die zugängliche Variante benutzerfreundlicher ist als andere Websites. Der mit
der Website erzielte Umsatz liegt bei 13 Mio. GBP pro Jahr – dies ist fast das 400-Fache der Entwicklungskosten für die
zugängliche Website (35.000 GBP). Infolge der Zugänglichkeitsverbesserungen lässt sich die Website in Zukunft zudem
einfacher in Verbindung mit PDAs, Web-TV und tragbaren Computern verwenden, wenn die Verbindungsgeschwindigkeit
gering und die Bildgröße klein ist.
Vor kurzem wurden die Hinderungsgründe für die Umsetzung von barrierefreiem Design in kommunikationstechnischen
Anlagen, Geräten und Diensten sowie mögliche Antworten darauf näher untersucht. Es wurden Bereiche vorgeschlagen,
186
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
in denen angesetzt werden kann (172):
Beschaffungsprozesse, die von Bietern die Berücksichtigung von Zugänglichkeit und Verwendbarkeit verlangen
bessere Kommunikation mit Beteiligten
Vermarktung von zugänglichen Produkten und Diensten als moralische Entscheidung
umfangreicherer Zugriff auf Informationen und Mechanismen des Wissensaustauschs zum Bedarf von älteren
Menschen und Menschen mit Behinderungen
Unternehmen können durch einen barrierefreien Betriebsablauf auch die Möglichkeit erhalten, von Fachwissen zu
profitieren, das von Mitarbeitern mit Behinderungen eingebracht wird. Zum Beispiel gehen große Unternehmen voran,
indem sie Mitarbeitern Zugang zu unterstützenden Technologien bieten und die IKT-Zugänglichkeit fördern. Mit der
Einführung einer zugänglichen Intranetlösung konnte ein Unternehmen seine Ausgaben für die Bandbreitennutzung um
40 % senken. Die Schaffung eines korrekten Zugangs für Menschen mit Behinderungen kann sich positiv auf den Ruf,
die Ausgaben und den Absatz auswirken (143).
Rolle von Nichtregierungsorganisationen
Organisationen von Menschen mit Behinderungen berufen sich in Kampagnen für einen besseren IKT-Zugang auf
rechtliche Argumente (102). Dazu gehört, dass sie sich für eine stärkere Regulierung einsetzen, dass sie versuchen,
Hersteller und Dienstleister zur Sicherstellung von Zugänglichkeit zu bewegen, und dass sie bei Verstößen auf rechtliche
Mittel zurückgreifen (127). Die aktive Beteiligung von Nichtregierungsorganisationen an der Überwachung und
Durchsetzung hat sich bei der Verbesserung des Zugangs als hilfreich erwiesen (124).
Menschen mit Behinderungen sollten – ob in Gruppen organisiert oder einzeln agierend – in die Planung, Entwicklung
und Implementierung von IKT eingebunden werden (102). Dies würde Kosten sparen und den Markt vergrößern, da
gewährleistet wäre, dass IKTs von vornherein für mehr Menschen geeignet sind (126).
Nichtregierungsorganisationen können auch Maßnahmen durchführen, die Menschen mit Behinderungen beim IKTZugang unterstützen – und zum Beispiel entsprechende Computerkurse anbieten. So richtete die Niederlassung der
„Indian National Association for the Blind“ in Neu-Delhi ein Zentrum für Computerschulungen und -technologie ein, das
mit zugänglicher und erschwinglicher IKT für blinde Menschen ausgestattet ist und seit 1993 kostenlose Anfänger- und
Aufbaukurse anbietet. Das Schulungsmaterial wird in Brailleschrift, als Audioversion, als Großdruckvariante und in
elektronischen Textformaten bereitgestellt, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit Sehschädigungen einzugehen.
Bisherige Projekte befassten sich u. a. mit der Entwicklung von Transkriptionssoftware für Brailleschrift, Suchmaschinen
und Vorlesesoftware in Hindi. Der Sponsor des Zentrums, ein IT-Unternehmen, stellte Lernende mit Sehschädigungen
als Auszubildende ein. Dieses Schulungsmodell kommt auch in anderen Ländern zur Anwendung. In Äthiopien baute das
„Adaptive Technology Center for the Blind“ mit Unterstützung der Organisation der Vereinten Nationen für Erziehung,
Wissenschaft und Kultur UNESCO ein Computerschulungszentrum für blinde und sehgeschädigte Menschen, um ihnen
IKT-Kenntnisse zu vermitteln und ihre Chancen auf dem Arbeitsmarkt zu verbessern (173).
Schlussfolgerung und Empfehlungen
Umgebungen können Menschen mit Gesundheitsproblemen entweder einschränken oder ihre soziale, ökonomische,
politische und kulturelle Teilhabe und Inklusion fördern. Durch einen besseren Zugang zu Gebäuden und Straßen, zum
Verkehrswesen sowie zu Information und Kommunikation kann eine zugängliche Umgebung entstehen, die nicht nur
Menschen mit Behinderungen zugute kommt, sondern auch vielen anderen Bevölkerungsgruppen. Negative
Einstellungen sind ein wesentlicher Umweltfaktor, der bereichsübergreifend angegangen werden sollte.
Im vorliegenden Kapitel wird dargelegt, dass für Fortschritte im Bereich der Zugänglichkeit Folgendes gegeben sein
sollte: die Schaffung einer „Kultur der Zugänglichkeit“, eine effektive Durchsetzung von Gesetzen und Vorschriften sowie
bessere Informationen zu Umgebungen und deren Zugänglichkeit. Um erfolgreich zu sein, sollten
Zugänglichkeitsinitiativen die Erschwinglichkeit, die Verfügbarkeit von Technologie, Kenntnisse, kulturelle Unterschiede
und den aktuellen Entwicklungsstand berücksichtigen. Lösungen, die in technisch hoch entwickelten Umgebungen
funktionieren, können in ressourcenarmen Kontexten wirkungslos sein. Die beste Strategie zur Realisierung von
Zugänglichkeit besteht in der Regel darin, Verbesserungen schrittweise einzuführen. Anfänglich sollte die Beseitigung
grundlegender umweltbedingter Barrieren im Mittelpunkt stehen. Sobald sich das Konzept der Zugänglichkeit etabliert
hat und mehr Ressourcen verfügbar sind, wird es einfacher, Standards anzuheben und eine höhere Stufe des
universellen Designs zu erreichen.
Fortschritte im Bereich der Zugänglichkeit erfordern das Engagement internationaler und nationaler Akteure, wozu u. a.
internationale Organisationen, nationale Regierungen, Technologie- und Produktentwickler und -hersteller und
Menschen mit Behinderungen sowie deren Organisationen gehören. Die folgenden Empfehlungen zeigen einzelne
Maßnahmen auf, mit denen die Zugänglichkeit verbessert werden kann.
Für alle Domänen der Umwelt
Politische Konzepte und Standards für die Zugänglichkeit sollten die Bedürfnisse aller Menschen mit Behinderungen
abdecken.
Die Umsetzung von Zugänglichkeitsgesetzen und -standards sollte überwacht und evaluiert werden.
187
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
Es könnte eine unparteiische Überwachungsstelle ernannt und finanziert werden, die vorzugsweise außerhalb der
Regierung angesiedelt ist und in der Menschen mit Behinderungen in großer Zahl vertreten sind, und die die Aufgabe
hat, den Fortschritt im Bereich der Zugänglichkeit zu verfolgen und Verbesserungen vorzuschlagen.
Um die Ignoranz und die Vorurteile im Umgang mit Behinderungen zu überwinden, ist Bewusstseinsbildung
unerlässlich. Personal des öffentlichen Dienstes und der freien Wirtschaft sollte darin geschult werden, Kunden und
Bürger mit Behinderungen gleichberechtigt und respektvoll zu behandeln.
Fachverbände und Bildungseinrichtungen können das Thema Zugänglichkeit als Bildungsinhalt behandeln – in den
Fachbereichen Architektur, Bauwesen, Konstruktion, Design, Informatik, Marketing und in anderen relevanten
Fachrichtungen. Entscheidungsträger und Personen, die Menschen mit Behinderungen vertreten, sollten über die
Wichtigkeit der Zugänglichkeit und ihren Nutzen für die Öffentlichkeit aufgeklärt werden.
Internationale Organisationen können eine wichtige Rolle spielen, indem sie:
–
–
–
–
globale, in großem Umfang relevante Zugänglichkeitsstandards entwickeln und verbreiten – für alle Bereiche
der physischen Umgebung und im Hinblick auf bestimmte Einschränkungen (z. B. auf die Kosten, das Erbe und
die kulturelle Vielfalt)
Entwicklungsprojekte finanzieren, die die entsprechenden Zugänglichkeitsstandards einhalten und das
universelle Design fördern
die Forschung fördern, damit für Zugänglichkeit und universelles Design evidenzbasierte politische Konzepte
und bewährte Vorgehensweisen erarbeitet werden – mit einem besonderen Schwerpunkt auf Lösungen, die
sich für einkommensschwache Kontexte eignen
Zugänglichkeitsindizes und zuverlässige Methoden der Datensammlung ausarbeiten, mit denen der Fortschritt
im Bereich der Zugänglichkeit gemessen werden kann
Die Industrie kann einen wichtigen Beitrag leisten, indem sie sich bei der Entwicklung von Produkten, Programmen
und Dienstleistungen schon in der Anfangsphase für Zugänglichkeit und universelles Design einsetzt.
Menschen mit Behinderungen sowie ihre Organisationen sollten in Zugänglichkeitsinitiativen eingebunden werden,
z. B. bei der Gestaltung und Entwicklung von politischen Konzepten, Produkten und Dienstleistungen, um die
Bedürfnisse der Nutzer einzuschätzen, aber auch bei der Überwachung des Fortschritts und der Resonanz.
Öffentliche Infrastruktur – Gebäude und Straßen
Universelles Design sollte beim Bau von öffentlichen Gebäuden und Straßen als konzeptioneller Ansatz eingeführt
werden.
Es müssen nationale Mindeststandards ausgearbeitet und angeordnet werden. Beim Neubau von öffentlichen
Gebäuden und Straßen sollte die vollständige Einhaltung obligatorisch sein. Zu den diesbezüglichen Vorkehrungen
gehören Rampen (abgesenkte Bordsteine) und zugängliche Eingänge, sichere Straßenübergänge, zugängliche Wege
zum Erreichen aller Räume sowie ein Zugang zu für die Allgemeinheit bestimmten Infrastrukturanlagen, z. B. Toiletten.
Bei der Herstellung von Zugänglichkeit in Altbauten ist Flexibilität gefragt.
Gesetze und Vorschriften müssen durchgesetzt werden, und zwar mit Hilfe von Planüberprüfungen und Kontrollen,
beteiligenden Zugänglichkeitsprüfungen sowie durch die Bestimmung einer federführenden Regierungsorganisation, die
für die Umsetzung von Gesetzen, Vorschriften und Standards verantwortlich ist.
In Entwicklungsländern kann mit einem strategischen Plan, der Prioritäten und sich steigernde Ziele vorsieht, der
größte Nutzen aus beschränkten Mitteln gezogen werden. Politische Konzepte und Standards sollten so flexibel sein,
dass sie den Unterschieden zwischen ländlichen und städtischen Gebieten Rechnung tragen.
Verkehrswesen
Ein zugängliches Verkehrswesen muss Teil der allgemeinen Gesetzgebung zu den Rechten für Menschen mit
Behinderungen werden.
Es müssen Strategien zur Verbesserung der Zugänglichkeit im öffentlichen Verkehr gefunden werden, die u. a.
Folgendes vorsehen:
- Anwendung von Prinzipien des universellen Designs in der Planung und Realisierung des öffentlichen Verkehrs, z. B.
bei der Auswahl neuer Busse und Straßenbahnen oder durch die Beseitigung physischer Barrieren bei der Renovierung
von Haltestellen und Bahnhöfen
kurzfristige Verpflichtung von Verkehrsbehörden zur Bereitstellung von SFDs, z. B. in Form von gemeinschaftlich
genutzten Kleinbussen oder barrierefreien Taxis
Erhöhung der Flexibilität des öffentlichen Verkehrs für Fahrgäste durch optimierte Nutzung von Informationstechnologie
Verbesserung der Bedingungen für alternative Verkehrsmittel wie Dreiräder, Rollstühle, Fahrräder und Motorroller durch
die Einrichtung separater Spuren und Wege
Es sollte Kontinuität in der Zugänglichkeit der Reisekette hergestellt werden – durch die Modernisierung von
Gehwegen und Straßen, die Verbesserung des Fußgängerzugangs, den Einbau von Rampen (abgesenkten Bordsteinen)
188
Kapitel 6: Zugängliche Umgebungen
und die Sicherstellung des Zugangs zu Fahrzeugen.
Um das Verkehrswesen erschwinglicher zu gestalten, sollten die Tarife für Menschen mit Behinderungen
subventioniert werden, die sich die Preise ggf. nicht leisten können.
Es ist eine Aufklärung und Schulung aller am Verkehrswesen Beteiligten erforderlich: Manager sollten ihre Pflichten
kennen, Mitarbeiter mit Kundenkontakt sollten die Kundenbetreuung sicherstellen. Kampagnen zur Schärfung des
öffentlichen Bewusstseins können den Erziehungsprozess unterstützen, z. B. können Plakate Fahrgäste über
Sondersitzplätze aufklären.
Zugänglichkeitsstandards und Innovationen des universellen Designs, die in Industrieländern umgesetzt werden, sind in
Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen nicht immer erschwinglich oder geeignet. Es können
länderspezifische Lösungen gefunden werden. Kostengünstige Beispiele sind flachere untere Stufen, bessere
Griffstangen innen und außen an Buseinstiegen, Sondersitzplätze, eine bessere Beleuchtung, befestigte Erhöhungen für
den Ein-/Ausstieg, wenn kein Gehweg vorhanden ist, und ein Verzicht auf Drehkreuze.
Zugänglichkeit bei Information und Kommunikation
Es müssen verschiedene von unten nach oben und von oben nach unten verlaufende Mechanismen der Gesetzgebung
und der politischen Konzeptgestaltung einfließen. Hierzu gehören der Verbraucherschutz, Nichtdiskriminierungsgesetze
zu Informations- und Kommunikationstechnologien sowie direkte Vorschriften für Entwickler von IKT-Systemen,
-Produkten und -Diensten.
Die öffentliche Hand und die freie Wirtschaft sollten Beschaffungsleitlinien einführen, die Zugänglichkeitskriterien
berücksichtigen.
Die Ausweitung von Diensten für Telefon-Relays, Gebärdensprache und Brailleschrift sollte gefördert werden.
Bei der Gestaltung und im Vertrieb von IKT-Geräten und -Diensten sollten Entwickler sicherstellen, dass Menschen mit
Behinderungen die gleichen Vorteile nutzen können wie die breitere Bevölkerung.
Hersteller und Anbieter sollten die von ihnen entwickelten und verkauften Produkte und Dienstleistungen mit
Zugänglichkeitsfunktionen ausstatten.
Die zur Nutzung von IKT erforderliche Bildung und Schulung von Menschen mit Behinderungen sollte gefördert
werden – u. a. durch Computerkurse.
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196
Kapitel 7
Schulbildung
197
„Ich wurde in eine allgemeine Schule gleich bei uns in der Nähe eingeschult, damit ich einen möglichst einfachen Weg
habe. Ich kam zwar ohne Probleme mit dem Rollstuhl zur Schule und wieder nach Hause, wenn ich irgendetwas
brauchte, aber in der Schule selbst war überhaupt nichts barrierefrei. Es gab überall Stufen und keine andere
Zugangsmöglichkeit zu den Klassenräumen. Die größte Hilfe, die man mir bieten konnte, war ein Klassenraum im
Erdgeschoss. Das bedeutete, ich musste auf dem Weg zum oder vom Unterricht 15 Stufen überwinden. Für gewöhnlich
geschah das, indem mich zwei Leute jeden Tag hinauf- und hinabtrugen. Besonders schlimm war, dass es keine
barrierefreien Toiletten gab. Ich konnte also entweder den ganzen Tag keine besuchen, oder ich musste wieder nach
Hause, sodass ich für den Rest des Tages den Unterricht verpasste.“
Heba
„Ich bin 10 Jahre alt. Ich gehe in eine normale Schule, in die 4. Klasse. Wir haben eine ganz tolle Lehrerin, und sie tut
alles dafür, dass es mir gut geht. Ich bin Rollstuhlfahrerin. In der Schule habe ich eine spezielle Schulbank und einen
speziellen Rollstuhl. Als es in der Schule noch keinen Aufzug gab, half meine Mutter mir immer die Treppe hoch. Jetzt
gibt es einen und ich kann alleine hoch. Das gefällt mir sehr. Wir haben auch eine Lehrerin, die im Rollstuhl sitzt, genau
wie ich.“
Olga
„[An einer inklusiven Schule] lernen wir, wie wir uns gegenseitig helfen können und dass Bildung für alle da ist. An
meiner alten Schule lachten die Schüler und Lehrer immer über mich, wenn ich beim Sprechen einen Fehler machte,
weil ich manche Wörter nicht richtig aussprechen konnte, und sie ließen mich nichts erzählen. Wenn an dieser Schule
hier die Schüler über mich lachen, gehen die Lehrer dazwischen und entschuldigen sich.“
Pauline
„Ich habe keinerlei formale Schulbildung erhalten. Es gab einfach keine Einrichtungen dafür. Das war kein schönes
Gefühl. Aber ich kann daran jetzt nicht mehr viel ändern. Ich blieb einfach zu Hause. Ich war mehr oder weniger
Autodidakt. Ich kann lesen und mich ziemlich gut artikulieren. Aber die Chancen, die ich gern gehabt hätte, ergaben sich
nie, also war es mir nur möglich, eine bestimmte Stufe zu erreichen, weiter konnte ich nicht kommen. Idealerweise wäre
ich gern zur Uni gegangen, ich hätte gern Geschichte studiert.“
James
„In der 6. Klasse hatte meine Sehkraft schon fast komplett nachgelassen. Mein Vater wollte nicht, dass ich weiter zur
Schule gehe, wenn ich vollständig erblindet bin (ich glaube, er hatte Angst um mich). Aber eine Hilfsorganisation
überzeugte ihn davon, mich weiter gehen zu lassen. Nach meinem Grundschulabschluss freute sich mein Vater für mich,
dass ich nun zur High School kann. Die Organisation finanzierte uns die vier Jahre an der High School und half mir. Ich
bekam einen Stock, eine Punktschriftmaschine, Bücher, einen Computer und solchen Sachen.“
Richard
„Ich will zur Schule gehen, weil ich lernen will und gebildet sein möchte, und ich möchte mein Leben bestimmen,
eigenständig sein, stark sein und mein Leben leben und glücklich sein.“
Mia
198
7
Schulbildung
Die geschätzte Anzahl der 0-14 Jahre alten Kinder mit Behinderungen schwankt zwischen 93 Millionen (1, 2) und
150 Millionen (3). Historisch betrachtet blieben Kinder und Erwachsene mit Behinderungen von den
Bildungsmöglichkeiten des Regelschulwesens häufig ausgeschlossen. Die ersten Versuche, ihnen Bildungs- oder
Schulungsmöglichkeiten einzuräumen, bestanden in den meisten Ländern hauptsächlich aus separaten Sonderschulen,
die in der Regel auf bestimmte Gesundheitsprobleme zugeschnitten waren (z. B. Schulen für Blinde). Diese
Einrichtungen erreichten nur einen Bruchteil der Betroffenen und waren nicht kosteneffizient. Üblicherweise befanden
sie sich in städtischen Gebieten und es kam häufig vor, dass sie die Schüler von ihren Familien und Gemeinschaften
isolierten (4). Die Situation begann sich erst zu ändern, als angefangen wurde, die Inklusion von Kindern mit
Behinderungen in Schulsysteme gesetzlich festzuschreiben (5).
Alle Länder sollten zur Priorität erklären, dass Kinder mit Behinderungen in einer inklusiven Umgebung eine
qualitätsvolle Schulbildung erhalten. Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen (BRK)
erkennt, dass alle Kinder mit Behinderungen sowohl das Recht auf Inklusion in die allgemeinen Bildungssysteme als
auch auf Erhalt der individuell notwendigen Unterstützung haben (siehe Kasten 7.1). Damit Kinder mit Behinderungen
von den Bildungsmöglichkeiten des Regelschulwesens nicht ausgeschlossen werden, ist ein systemischer Wandel
erforderlich, durch den Barrieren beseitigt und angemessene Vorkehrungen und Unterstützungsdienste bereitgestellt
werden.
Die bildungsbezogene Inklusion von Kindern und Erwachsenen mit Behinderungen ist aus vier Hauptgründen wichtig.
Schulbildung trägt zur Formung des Bildungskapitals bei und ist somit eine wichtige Determinante des persönlichen
Wohls und Wohlbefindens.
Kinder mit Behinderungen von Möglichkeiten der Bildung und Beschäftigung auszuschließen hat einen hohen sozialen
und ökonomischen Preis. So sind Erwachsene mit Behinderungen tendenziell ärmer als Erwachsene ohne
Behinderungen, durch Bildung wird diese Situation jedoch entschärft (8).
Die Länder können den Aktionsplan „Bildung für alle“ (EFA) oder das Millenniums-Entwicklungsziel (MDG) der
universellen Grundschulbildung nicht realisieren, wenn der Zugang zur Schulbildung für Kinder mit Behinderungen nicht
gewährleistet ist (9).
Die BRK-Vertragsstaaten können ihre Pflichten aus Artikel 24 nicht erfüllen (siehe Kasten 7.1).
Für Kinder mit Behinderungen – ebenso wie für alle Kinder – ist Bildung allein schon von zentraler Bedeutung, sie ist
aber auch ein Schlüssel zur Teilhabe an Beschäftigung und anderen Bereichen sozialer Aktivität. In einigen Kulturen
gehört der Besuch einer Schule zur vollständigen Entwicklung der Persönlichkeit dazu. Soziale Beziehungen können den
gesellschaftlichen Status von Menschen mit Behinderungen ändern und ihren Rechten Ausdruck verleihen (10).
199
Kapitel 7: Schulbildung
Kasten 7.1. Die Rechte und Rahmen
Das Recht aller Menschen auf Bildung wurde erstmals 1948 in der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte der
Vereinten Nationen festgeschrieben und dann in verschiedenen internationalen Übereinkommen näher ausgeführt,
darunter in der UN-Kinderrechtskonvention und jüngst in der BRK.
1994 fand in Salamanca (Spanien) die Weltkonferenz „Pädagogik für besondere Bedürfnisse“ statt, auf der eine
Erklärung mit einem Aktionsrahmen angenommen wurde. Die „Salamanca Erklärung“ legt Regierungen nahe,
Bildungssysteme zu entwickeln, die verschiedenen Bedürfnissen gerecht werden, sodass alle Schüler Zugang zu
Regelschulen haben, die mit kindzentrierter Pädagogik auf sie eingehen (5).
„Bildung für alle“ (EFA) ist eine globale Bestrebung mit dem Ziel, allen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen
qualitativ hochwertige Grundbildung zu bieten (6). Weltweit haben sich Regierungen verpflichtet, bis 2015 die sechs
EFA-Ziele zu erreichen: Ausbau der frühkindlichen Bildung und Erziehung, Zugang zu unentgeltlicher und
obligatorischer Bildung für alle, Zugang zu Lernangeboten und Training von Basisqualifikationen (Life Skills) für
Jugendliche und Erwachsene, Erhöhung der Alphabetisierungsrate unter Erwachsenen um 50 Prozent, Überwindung
des Geschlechtergefälles bis 2005 und Gleichberechtigung der Geschlechter bis 2015 sowie Verbesserung der Qualität
von Bildung (6).
Artikel 24 der BRK hebt die Notwendigkeit hervor, dass die Vertragsstaaten den gleichberechtigten Zugang zu einem
„integrativen Bildungssystem auf allen Ebenen“ sicherstellen und dass angemessene Vorkehrungen getroffen werden
und entsprechende individuelle Unterstützung geleistet wird, um Menschen mit Behinderungen ihre Bildung zu
erleichtern (7).
Der Schwerpunkt des Millenniums-Entwicklungsziels (MDG), Grundschulbildung für alle zu erreichen, liegt auf der
Hinführung von Kindern zur Schulbildung sowie darauf, ihnen die Entfaltung in einer Lernumgebung zuzusichern, die
jedem Kind die nach den jeweiligen Möglichkeiten bestmögliche Entwicklung gestattet.
200
Kapitel 7: Schulbildung
Der längerfristige Kontakt zu Kindern mit Behinderungen in einem inklusiven Kontext kann bei anderen Kindern zu einem
vertraulicheren Umgang führen und Vorurteile abbauen. Inklusive Bildung spielt daher für die Entwicklung einer
inklusiven und gerechten Gesellschaft eine zentrale Rolle.
Das vorliegende Kapitel konzentriert sich auf die Inklusion von Schülern mit Behinderungen vor dem Hintergrund einer
qualitätsvollen „Bildung für alle“, einer globalen Bestrebung mit dem Ziel, bis 2015 die Lernbedürfnisse aller Kinder,
Jugendlichen und Erwachsenen abzusichern und die systemischen und institutionellen Änderungen voranzutreiben, die
zur Förderung inklusiver Bildung nötig sind.
Teilhabe bei der Schulbildung und Kinder mit
Behinderung
Kinder mit Behinderungen werden im Allgemeinen mit geringerer Wahrscheinlichkeit eingeschult und weisen eine höhere
Schulabbrecherquote sowie schlechtere Weiterführungsquoten auf (8, 11). Sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen
hängen schlechte Bildungsergebnisse oft stärker von einer gegebenen Behinderung ab als von anderen Kriterien wie
z. B. dem Geschlecht, einem Wohnort im ländlichen Raum oder einem schlechteren Lebensstandard (8).
Bei der Weltgesundheitserhebung (World Health Survey, WHS) war die Zahl der Grundschulabschlüsse unter
Teilnehmern mit Behinderungen im Vergleich zu den übrigen Teilnehmern wesentlich geringer, und die durchschnittliche
Schulbildungsdauer in Jahren war bei Teilnehmern mit Behinderungen ebenfalls kürzer (siehe Tabelle 7.1). In den 51
analysierten Ländern verfügten 50,6 % der Männer mit Behinderungen über einen Grundschulabschluss, bei den
Männern ohne Behinderungen traf dies in 61,3 % der Fälle zu. Bei den Frauen mit Behinderungen verfügten 41,7 %
über einen Grundschulabschluss, bei den übrigen Frauen lag diese Quote bei 52,9 %. Bei der durchschnittlichen
Schulbildungsdauer schnitten Menschen mit Behinderungen ebenfalls schlechter ab als jene ohne Behinderungen
(Männer: 5,96 Jahre im Vergleich zu 7,03 Jahren, Frauen: 4,98 Jahre im Vergleich zu 6,26 Jahren). Die Unterschiede in
der Schulabschlussquote zeigen sich zudem in allen Altersklassen und sind in beiden Untergruppen – also sowohl in
Ländern mit niedrigem als auch in Ländern mit hohem Nationaleinkommen – statistisch signifikant.
Aus den Zahlen länderspezifischer Beispiele geht hervor, dass junge Menschen mit Behinderungen mit geringerer
Wahrscheinlichkeit eine Schule besuchen als Gleichaltrige ohne Behinderungen (8). Dieser Zusammenhang ist in
ärmeren Ländern stärker ausgeprägt (9). Der zwischen Kindern mit und ohne Behinderungen bestehende Unterschied in
der Besuchsrate schwankt in der Grundschulbildung zwischen 10 % (Indien) und 60 % (Indonesien), in der
Sekundarbildung liegt er zwischen 15 % (Kambodscha) und 58 % (Indonesien) (siehe Abb. 7.1). Zahlen aus Haushalten
in Malawi, Namibia, Sambia und Simbabwe zeigen, dass zwischen 9 % und 18 % der 5-jährigen oder älteren Kinder
ohne Behinderungen noch nie eine Schule besucht haben, bei Kindern mit Behinderungen diese Zahl aber zwischen
24 % und 39 % liegt (13-16)
201
Kapitel 7: Schulbildung
Tabelle 7.1. Bildungsergebnisse von Teilnehmern mit und ohne Behinderungen
Teilnehmer
Länder mit niedrigem
Nationaleinkommen
Länder mit hohem
Nationaleinkommen
Alle Länder
Ohne
Ohne
Ohne
Mit
Mit
Mit
Behinderu Behinderu
ngen
ngen
Behinderu Behinderu
ngen
ngen
Behinderu Behinderu
ngen
ngen
Grundschulabschluss
55,6 %
45,6 %*
72,3 %
61,7 %*
61,3 %
50,6 %*
Durchschn.
Schulbildungsdauer in Jahren
6,43
5,63*
8,04
6,60*
7,03
5,96*
Grundschulabschluss
42,0 %
32,9 %*
72,0 %
59,3 %*
52,9 %
41,7 %*
Durchschn.
Schulbildungsdauer in Jahren
5,14
4,17*
7,82
6,39*
6,26
4,98*
Grundschulabschluss
60,3 %
47,8 %*
83,1 %
69,0 %*
67,4 %
53,2 %*
Durchschn.
Schulbildungsdauer in Jahren
7,05
5,67*
9,37
7,59*
7,86
6,23*
Grundschulabschluss
44,3 %
30,8 %*
68,1 %
52,0 %*
52,7 %
37,6 %*
Durchschn.
Schulbildungsdauer in Jahren
5,53
4,22*
7,79
5,96*
6,46
4,91*
Grundschulabschluss
30,7 %
21,2 %*
53,6 %
46,5 %*
40,6 %
32,3 %*
Durchschn.
Schulbildungsdauer in Jahren
3,76
3,21
5,36
4,60*
4,58
3,89*
Männer
Frauen
18-49
50-59
60 und älter
Hinweis: Die Schätzungen wurden mit den poststratifizierten Gewichten der Weltgesundheitserhebung (falls verfügbar –
sonst mit den Wahrscheinlichkeitsgewichten) gewichtet und altersstandardisiert.
* Der t-Test deutet bei 5 % auf eine deutliche Abweichung von „Ohne Behinderungen“ hin.
(Quelle:12)
Die Einschulungsraten unterscheiden sich auch je nach Art der Schädigung. Kindern mit körperlichen Schädigungen
ergeht es dabei im Allgemeinen besser als jenen mit geistigen Schädigungen oder Sinnesbeeinträchtigungen. In Burkina
Faso zum Beispiel besuchten nur 10 % der gehörlosen 7- bis 12-Jährigen eine Schule, während dies bei 40 % der Kinder
mit körperlichen Schädigungen der Fall war, eine Zahl, die sich kaum von der Besuchsrate von Kindern ohne
Behinderungen unterscheidet (17). In Ruanda waren von den schätzungsweise 10.000 gehörlosen Kindern des Landes
nur 300 an Grund- und Sekundarschulen angemeldet und weitere 9 an einer privaten Sekundarschule (18).
Bei einer Erhebung in Indien wurde der Anteil der nicht eingeschulten Kinder mit Behinderungen auf das mehr als
Fünffache der landesweiten Zahl geschätzt, selbst in den reicheren Bundesstaaten. In Karnataka, dem wirtschaftlich
stärksten Bundesstaat, besuchte fast ein Viertel der Kinder mit Behinderungen keine Schule, und in ärmeren Staaten wie
Madhya Pradesh und Assam über die Hälfte (11). Während die Einschulungsrate von Kindern ohne Behinderungen in
den wirtschaftlich stärksten indischen Distrikten mit rund 90 % hoch war, lag die Schulbesuchsrate bei Kindern mit
Behinderungen in Stadtgebieten nie über 74 % und in ländlichen Gebieten nirgends über 66 %. Die meisten
sonderpädagogischen Einrichtungen befinden sich in Stadtgebieten (19, 20), die Teilhabe von Kindern mit
Behinderungen könnte in ländlichen Gebieten somit noch weit unter der Gesamtstatistik liegen (19).
In Äthiopien hat sich die Netto-Einschulungsquote mit einem Anstieg von 34 % im Jahr 1999 auf 71 % im Jahr 2007 fast
verdoppelt, was zum Teil dem Bau von Dorfschulen und dem Wegfall des Schulgelds zu verdanken ist (22). Zur
Inklusion oder Exklusion benachteiligter Gruppen im Bildungsbereich existieren jedoch keine zuverlässigen Daten (23).
In einer 1995 durchgeführten nationalen Grundlagenerhebung wurde die Zahl der Kinder mit Behinderungen im
Schulalter auf rund 690.000 geschätzt (24). Zahlen des Bildungsministeriums zufolge wurden im Jahr 1997 2.276 Kinder
mit Behinderungen (d. h. nur 0,3 % der Gesamtanzahl) an 7 Sonderinternaten, 8 Sonder-Tagesschulen und in 42
speziellen Klassen unterrichtet. Zehn Jahre später gab es zwar immer noch nur 15 Sonderschulen, aber die Zahl der an
staatliche Regelschulen angeschlossenen speziellen Klassen hatte sich auf 285 erhöht (25).
202
Kapitel 7: Schulbildung
Abb. 7.1. Anteil der 6-11 und 12-17 Jahre alten Kinder mit und ohne Behinderungen, die eine Schule
besuchen
Legende:
Proportion attending school
Children aged 6-11 years
Children aged 12-17 years
not disabled
disabled
The Plurinational State of Bolivia
Burundi
Cambodia
Chad
India
Indonesia
Jamaica
Mongolia
Mozambique
Romania
South Africa
Zambia
Anteil der Kinder, die eine Schule besuchen
6 - 11jährige Kinder
12 - 17jährige Kinder
Nicht behindert
behindert
Plurinationaler Staat Bolivien
Burundi
Kambodscha
Tschad
Indien
Indonesien
Jamaika
Mongolei
Mosambique
Rumänien
Südafrika
Sambia
Selbst in Ländern mit hohen Grundschul-Einschulungsraten wie denen Osteuropas besuchen viele Kinder mit
Behinderungen keine Schule. 2002 lagen die Einschulungsraten von 7-15-jährigen Kindern mit Behinderungen in
Bulgarien bei 81 %, in der Republik Moldau bei 58 % und in Rumänien bei 59 %, während die Raten bei Kindern ohne
Behinderungen jeweils bei 96 %, 97 % und 93% lagen (26). Abbildung 7.2 verdeutlicht den erheblichen Unterschied
in der Einschulungsrate, der bei jungen Menschen mit Behinderungen im Alter von 16 bis 18 Jahren in ausgewählten
Ländern Osteuropas festzustellen ist.
Trotz der in den letzten Jahrzehnten erreichten Verbesserungen ist die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder und Jugendliche
mit Behinderungen eingeschult werden oder eine Schule besuchen, also immer noch geringer als bei anderen Kindern.
Die Weiterführungsquote zu höheren Bildungsstufen fällt bei ihnen ebenfalls niedriger aus. Mangelnde Schulbildung im
Kindesalter trägt wesentlich zu Armut im Erwachsenenalter bei. In Bangladesch werden die behinderungsbezogenen
Kosten aus entgangenen Einnahmen, die auf mangelnde Schulbildung und Beschäftigung zurückzuführen sind, sowohl
hinsichtlich der Menschen mit Behinderungen als auch ihrer Assistenten auf 1,2 Milliarden USD pro Jahr geschätzt – das
entspricht 1,7 % des Bruttoinlandsprodukts (27).
203
Kapitel 7: Schulbildung
Schulbildung und Behinderung verstehen
Die Frage, was eine Behinderung oder ein besonderes pädagogisches Bedürfnis ist und welcher Zusammenhang zu
Lernschwierigkeiten von Kindern besteht, wird unter Entscheidungsträgern, Forschern und in der breiten Öffentlichkeit
viel diskutiert (28).
Die Verwertung von Daten zu Kindern mit Behinderungen und besonderen pädagogischen Bedürfnissen wird durch
Unterschiede in Definitionen, Klassifikationen und Kategorisierungen erschwert (29, 30). Die Definitionen und Methoden
zum Messen von Behinderung variieren von Land zu Land in Abhängigkeit von den Hypothesen zu menschlicher
Unterschiedlichkeit und Behinderung sowie von der Wichtigkeit, die den einzelnen Aspekten dieses Themas beigemessen
wird – d. h. den Schädigungen, den Beeinträchtigungen der Aktivität und der Teilhabe, den verbundenen
Gesundheitsproblemen und den Umweltfaktoren (siehe Kapitel 2). Klassifikationssysteme und entsprechende
Kategorisierungen haben die unterschiedlichsten Zielsetzungen und Intentionen. Hierzu gehören die Erkennung, die
Prüfung von Berechtigungen, die Verwaltung sowie die Leitung und Überwachung von Interventionen (29, 30). Viele
Länder nehmen inzwischen Abstand von medizinisch basierten Modellen zur Erkennung von Gesundheitsproblemen und
Schädigungen, die auf Abweichungen ausgerichtet waren, und tendieren im Bildungsbereich zu Interaktionsansätzen,
die die Umwelt mit einbeziehen. Diese Herangehensweise entspricht auch der Internationalen Klassifikation der
Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) (28, 29).
Für Begriffe wie „Pädagogik für besondere Bedürfnisse“ und „inklusive Bildung“ existieren derzeit keine
vereinbarten Definitionen, was den Datenvergleich erschwert.
Die mit den Begriffen „Pädagogik für besondere Bedürfnisse“, „besondere pädagogische Bedürfnisse“ und
„Sonderpädagogik“ abgedeckte Kategorie bezieht sich nicht nur auf Pädagogik für Kinder mit Behinderungen. Sie
berücksichtigt auch Kinder mit anderen Bedürfnissen, die z. B. aufgrund ihres Geschlechts oder ihrer ethnischen
Zugehörigkeit, aufgrund von Armut oder Kriegstraumatisierung oder als Waisenkinder benachteiligt sind (8, 31, 32).
(Abb. 7.2) Anteil der eingeschulten Kinder
Proportion of children enrolled
Disabled
Not disabled
Bulgaria
Georgia
Romania
Republic of Moldova
Anteil der eingeschulten Kinder
Behindert
Nicht behindert
Bulgarien
Georgien
Rumänien
Republik Moldavien
Die Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung OECD schätzt, dass bei 15-20 % aller Schüler
irgendwann in der Schullaufbahn besondere pädagogische Bedürfnisse vorliegen (33). In diesem Kapitel liegt der
Schwerpunkt nicht auf Schülern, die unter die breiter gefasste Definition des Begriffs „besondere Bedürfnisse“ fallen,
sondern auf Unterricht für Schüler mit Behinderungen. Besondere pädagogische Bedürfnisse liegen allerdings nicht
zwangsläufig bei allen Menschen mit Behinderungen vor.
Mit „Inklusion“ im weiteren Sinne ist gemeint, die Schulbildung aller Kinder, einschließlich jener mit Behinderungen, der
Zuständigkeit der Bildungsministerien bzw. ihrer jeweiligen Äquivalente zu unterstellen und allgemeine Regeln und
Verfahren auf sie anzuwenden. Dabei kann die Schulbildung in ganz verschiedenen Kontexten realisiert werden, u. a. an
Sonderschulen und in Förderzentren, in speziellen Klassen an integrierten Schulen oder in Regelklassen an allgemeinen
Schulen – es gilt das Prinzip der „am wenigsten einschränkenden Umgebung“ (Least Restrictive Environment, LRE). Bei
dieser Interpretation wird davon ausgegangen, dass allen Kindern Bildung vermittelt werden kann und dass unabhängig
vom Kontext oder von den erforderlichen Anpassungen alle Schüler Zugang zu einem Lehrplan haben sollten, der
204
Kapitel 7: Schulbildung
relevant ist und zu sinnvollen Ergebnissen führt.
Im engeren Sinne fordert Inklusion, dass alle Kinder mit Behinderungen in Regelklassen mit altersgemäßen Mitschülern
unterrichtet werden sollen. Dieser Ansatz betont die Notwendigkeit, dass sich das gesamte Schulsystem ändern muss.
Zu inklusiver Bildung gehört die Identifizierung und Beseitigung von Barrieren und die Bereitstellung angemessener
Vorkehrungen, sodass allen Schülern Teilhabe und Erfolg in Regelschulkontexten ermöglicht wird.
Entscheidungsträger müssen immer häufiger aufzeigen, wie politische Konzepte und Praktiken die Inklusion von Kindern
mit Behinderungen fördern und Bildungsergebnisse verbessern. Aktuelle, nach Kontext gesammelte statistische Daten
zur Zahl der Schüler mit Behinderungen, die besondere pädagogische Bedürfnisse haben, können Hinweise zur Lage in
den einzelnen Ländern geben und hilfreich für die Verfolgung von Trends in der Bereitstellung inklusiver Bildung sein.
Dazu muss jedoch Klarheit darüber herrschen, welche Schülergruppen in die Datensammlung einfließen (28). Daten und
Informationen, die hilfreich für die Aufklärung und politische Gestaltung sind, konzentrieren sich eher auf die Qualität,
Angemessenheit oder Eignung des Bildungsangebots (28). Eine im Längsschnitt verwertbare systematische Sammlung
qualitativer und quantitativer Daten wird benötigt, um den Fortschritt der Länder darstellen und relative Entwicklungen
im Ländervergleich betrachten zu können (28).
Ansätze für die Schulbildung von Kindern mit Behinderung
Weltweit gibt es verschiedene Ansätze für die Schulbildung von Menschen mit Behinderungen. Zu den angewendeten
Modellen gehören Sonderschulen und -einrichtungen, integrierte Schulen und inklusive Schulen.
In den europäischen Ländern werden 2,3 % der Schüler im Rahmen der Schulpflicht in einem segregierten Kontext
unterrichtet, d. h. entweder in einer Sonderschule oder in einer gesonderten Klasse an einer Regelschule (siehe
Abb. 7.3). In Belgien und Deutschland wird stark auf Sonderschulen gesetzt, die Kinder mit besonderen Bedürfnissen
von ihren Altersgenossen trennen. In Litauen, Malta, Norwegen, Portugal und Zypern wird die Mehrheit der Schüler
scheinbar in Regelklassen mit gleichaltrigen Mitschülern unterrichtet. Beim Blick auf weitere OECD-Länder zeigen sich
ähnliche Tendenzen, wobei in Industrieländern der Trend allgemein zur inklusiven Bildung geht, jedoch mit einigen
Ausnahmen (31). In Entwicklungsländern steht die Verbreitung inklusiver Schulen erst noch am Anfang.
Die Inklusion von Kindern mit Behinderungen in Regelschulen (inklusiven Schulen) wird im Interesse der Gleichstellung
und der Menschenrechte weithin als wünschenswert angesehen. Die Organisation der Vereinten Nationen für Erziehung,
Wissenschaft und Kultur UNESCO nennt für die Entwicklung eines inklusiveren Bildungssystems folgende Argumente
(35): Bildungsbezogene Argumente. Die Anforderung, dass inklusive Schulen alle Kinder gemeinsam unterrichten,
bedeutet, dass Schulen Unterrichtsmethoden entwickeln müssen, die auf individuelle Unterschiede eingehen, und zwar
zum Vorteil aller Kinder.
Soziale Argumente. Inklusive Schulen können die Einstellung gegenüber Menschen ändern, die in irgendeiner
Weise „anders“ sind, da Bildung allen Kindern gemeinsam vermittelt wird. Dies fördert die Entstehung einer gerechten
Gesellschaft ohne Diskriminierung.
Wirtschaftliche Argumente. Schulen aufzubauen zu und zu unterhalten, in denen alle Kinder gemeinsam
unterrichtet werden, ist wahrscheinlich weniger kostenintensiv als die Einrichtung eines komplexen Systems aus
verschiedenen Schularten, die sich auf verschiedene Gruppen von Kindern spezialisieren.
Mit inklusiver Bildung sollen Schulen in die Lage versetzt werden, alle Kinder in ihren Gemeinschaften zu versorgen (36).
In der Praxis erweist es sich jedoch als schwierig, die vollständige Inklusion aller Kinder mit Behinderungen zu
gewährleisten, selbst wenn dies das Endziel ist. Die Anzahl der Kinder mit Behinderungen, die entweder in
Regelschulkontexten oder in segregierten Kontexten unterrichtet werden, unterscheidet sich stark von Land zu Land,
und ein vollständig inklusives System gibt es in keinem der Länder. Es ist wichtig, dass die Unterbringung flexibel
gehandhabt wird. In den Vereinigten Staaten zum Beispiel zielt das System darauf ab, Kinder im bestintegrierten
Kontext unterzubringen, und spezialisiertere Unterbringungen bereitzustellen, wenn dies für erforderlich erachtet wird
(37). Pädagogische Bedürfnisse müssen in Hinblick darauf beurteilt werden, was für den Einzelnen das Beste ist (38)
und welche finanziellen und personellen Ressourcen im Kontext des Landes verfügbar sind. Einige Betreuer sind der
Meinung, dass individuell entschieden werden sollte, ob Regelschulkontexte oder segregierte Kontexte die Bedürfnisse
eines Kindes erfüllen (39, 40).
205
Kapitel 7: Schulbildung
Abb. 7.3. Schulbildung nach Bildungsmodell in einigen europäischen Ländern
Hinweis: Die Zahlen beziehen sich auf die offiziell als Kinder mit
besonderen pädagogischen Bedürfnissen registrierten Schüler. Es
ist jedoch möglich, dass weit mehr Schüler diesbezüglich
gefördert werden und nicht erfasst sind. Das einzige
vergleichbare Datenmaterial ergibt sich aus dem prozentualen
Anteil der Schüler, die in segregierten Kontexten unterrichtet
werden. Gemäß der Arbeitsdefinition der „European Agency for
Development in Special Needs Education“ steht Segregation für
„Schulbildung, bei der Schüler mit besonderen Bedürfnissen den
größten Teil des Schultags (80 % oder mehr) in separaten
Sonderklassen oder Sonderschulen unterrichtet werden“. Die
meisten Länder folgen dieser Definition und nutzen sie für die
Datensammlung.
Dänemark: Die Datensammlung berücksichtigt nur Schüler mit
erheblichem Förderbedarf, die allgemein in segregierten
Kontexten unterrichtet werden; bis zu 23.500 werden an
Regelschulen unterstützt. Finnland: Nicht erfasst sind 126.288
Schüler mit geringen Lernschwierigkeiten (z. B. Dyslexie), die an
Regelschulen stundenweise sonderpädagogisch unterrichtet
werden. Irland: Zu Schülern mit besonderen pädagogischen
Bedürfnissen an Regelsekundarschulen liegen keine Daten vor.
Deutschland und Niederlande: Zur Anzahl der Schüler in
Sonderklassen an Regelschulen liegen keine Daten vor.
Luxemburg, Spanien und Ungarn: Sonderklassen an Regelschulen
fallen ebenfalls unter „Sonderschulen“. Polen: Das Modell der
Sonderklassen an Regelschulen existiert nicht. Schweden,
Schweiz: Daten zu Schülern in segregierten Kontexten liegen vor,
es werden jedoch keine Daten zu Schülern gesammelt, die in
inklusiven Kontexten gefördert werden.
(Quellen: 28, 34)
Gehörlose Schüler und Schüler mit geistigen Schädigungen geben
an, dass Erfahrungen mit dem Mainstreaming nicht immer positiv
sind (41, 42). Befürworter von Sonderschulen wie Blinden-,
Gehörlosen- oder Taubblindenschulen verweisen insbesondere in
Ländern mit niedrigem Nationaleinkommen oft darauf, dass
derartige Einrichtungen qualitativ hochwertige und spezialisierte
Lernumgebungen bereitstellen. Die „World Federation of the Deaf“ führt an, dass für die schulische und soziale
Entwicklung eines gehörlosen Kindes die beste Umgebung häufig eine Schule ist, in der sowohl Schüler als auch Lehrer
ausschließlich in Gebärdensprache kommunizieren. Der Gedanke dahinter ist, dass die bloße Unterbringung an einer
Regelschule (ohne bedeutende Interaktion mit Mitschülern und Fachkräften) dazu führt, dass gehörlose Schüler aus
Bildung und Gesellschaft ausgeschlossen werden.
Ergebnisse
Welche Auswirkung der Kontext auf die Bildungsergebnisse von Menschen mit Behinderungen hat, ist noch nicht
schlüssig belegt. Eine Auswertung des vor 1995 veröffentlichten Studienmaterials zum Thema Inklusion zeigt, dass die
Studien verschiedenster Art und nicht alle von guter Qualität sind (43). Die Unterbringung war bei den
Schülerergebnissen zwar nicht der entscheidende Faktor, aber bei der Auswertung fanden sich:
■ etwas bessere schulische Ergebnisse bei Schülern mit Lernbehinderungen, die in sonderpädagogischen Kontexten
untergebracht waren
höhere Abbrecherquoten bei Schülern mit emotionalen Störungen, die in der allgemeinen Schuldbildung
untergebracht waren
bessere soziale Ergebnisse bei Schülern mit erheblichen geistigen Schädigungen, die in allgemeinen Schulklassen
unterrichtet wurden
Während die Regelschulbildung Kindern mit Hörschädigungen gewisse schulische Vorteile brachte, wirkte sie sich
negativ auf ihre Selbstwahrnehmung aus. Im Allgemeinen schienen Schüler mit leichten geistigen Schädigungen von
einer Unterbringung in unterstützenden allgemeinen Schulklassen am meisten zu profitieren.
Eine Auswertung von Forschungsergebnissen aus den Vereinigten Staaten zum Thema Pädagogik für besondere
Bedürfnisse zeigte, dass sich nicht definitiv feststellen ließ, welche Auswirkung der Bildungskontext (d. h. ob an
Sonderschulen, in speziellen Klassen oder über inklusive Bildung unterrichtet wird) auf die Bildungsergebnisse hat (44).
Die Auswertung ergab, dass:
die meisten der ausgewerteten Studien nicht von hoher methodologischer Qualität waren und dass die abhängigen
206
Kapitel 7: Schulbildung
Größen von Studie zu Studie variierten
die Forscher oft Schwierigkeiten hatten, Bildungskontexte und die Art bzw. Ausprägung von Förderung voneinander
zu trennen
die Untersuchungen oft durchgeführt wurden, bevor entscheidende Veränderungen in politischen Konzepten erfolgten
viele Untersuchungen sich auf die Umsetzungsmöglichkeit inklusiver Praktiken konzentrierten, nicht auf deren
Effektivität
Es weist einiges darauf hin, dass der Erwerb von Kommunikations-, Sozial- und Verhaltenskompetenz in inklusiven
Klassen oder Schulen besser funktioniert. Verschiedene Forscher haben diesbezüglich positive Ergebnisse dokumentiert
(45-48). Eine Metaanalyse zur Auswirkung des Kontextes auf das Lernen ergab, dass „inklusive Bildung einen geringen
bis mäßigen positiven Effekt auf die im schulischen und sozialen Bereich erzielten Ergebnisse von Schülern mit
besonderen Bedürfnissen“ hat (49). Einige wenige Studien belegen die negative Auswirkung einer Unterbringung in
Regelschulen, in denen keine individualisierte Förderung bereitgestellt wird (50, 51).
Im Allgemeinen wird die Inklusion von Schülern mit Behinderungen nicht als negativer Faktor für die schulischen
Leistungen von Schülern ohne Behinderungen angesehen (52-54). Bedenken zu den Auswirkungen einer Inklusion von
Kindern mit emotionalen und verhaltensbezogenen Schwierigkeiten wurden häufiger von Lehrern geäußert (53).
Wenn jedoch die Klassen groß sind und für die Inklusion nur wenige Ressourcen zur Verfügung stehen, können die
Ergebnisse für alle Parteien schwierig sein. Die Ergebnisse für Kinder mit Behinderungen sind in allgemeinen Schulen
dann schlecht, wenn der Klassenraum und die Lehrer die zum Lernen bzw. die für die Entwicklung und Teilhabe
erforderlichen Bedingungen nicht bieten können. Tendenziell endet die Schulbildung für diese Kinder dann mit Abschluss
der Grundschule, was die geringen Weiterführungsquoten in höhere Bildungsstufen bestätigen (55). Als in Uganda die
allgemeine Grundschulbildung neu eingeführt wurde, war der Zulauf an zuvor ausgeschlossenen Gruppen von Kindern
groß, wozu auch Kinder mit Behinderungen gehörten. Es kam zu einem Ansturm auf die Schulen, die kaum zusätzliche
Ressourcen zur Verfügung hatten, und es wurden Disziplin- und Leistungsprobleme sowie Schulabbrüche gemeldet (56).
Über die bereits erwähnten wenigen kleineren Studien hinaus gab es bislang noch keine richtige groß angelegte
Gegenüberstellung, die die Lernergebnisse aus Sonderschulen und die Inklusion von Kindern mit Behinderungen an
Regelschulen miteinander vergleicht. In Entwicklungsländern wurden die Ergebnisse bisher so gut wie gar nicht
wissenschaftlich verglichen. Es besteht daher Bedarf an einer verbesserten Forschung und an mehr Belegen zu
Ergebnissen im sozialen und schulischen Bereich. Kasten 7.2 nennt Zahlen aus einer in den Vereinigten Staaten
durchgeführten Längsschnittstudie zu Bildungs- und Beschäftigungsergebnissen verschiedener Gruppen von Schülern
mit Behinderungen.
207
Kapitel 7: Schulbildung
Kasten 7.2. Übergang von der Schule ins Arbeitsleben in den Vereinigten Staaten
In den Vereinigten Staaten sind in der Sekundarbildung alle Schüler mit einer dokumentierten Behinderung durch
Artikel 504 des „Vocational Rehabilitation Act“ sowie durch den „American Disabilities Act“ geschützt. Für manche
Schüler mit Behinderungen ist auch Teil B des „Individuals with Disabilities Education Act“ (IDEA) in Anwendung zu
bringen. Hierbei handelt es sich um Schüler, deren Behinderung keine negativen Auswirkungen auf die Lernfähigkeit hat
und die eine Schullaufbahn absolvieren können, wenn angemessene Vorkehrungen getroffen werden, durch die sie zu
denselben Ressourcen und derselben Bildung Zugang erhalten wie ihre Mitschüler. Schülern, die gemäß Teil B des IDEA
berechtigt sind, steht eine „kostenlose und angemessene öffentliche Schulbildung“ zu, die über einen individualisierten
Lehrplan (Individualized Education Plan) definiert wird. Die folgende Fallstudie bezieht sich auf Schüler, für die ein
solcher Plan entwickelt wurde.
Die „National Longitudinal Transition Study 2“ (NLTS2), eine amerikanische Längsschnittstudie zum Übergang von der
Schule ins Arbeitsleben, liefert Daten zu Schülern mit Behinderungen, bei denen der IDEA anzuwenden ist. Die NLTS2
knüpft an eine landesweit repräsentative Erhebung an, die im Jahr 2000 unter einer stichprobenartig ausgewählten
Gruppe von 11.272 13-16-jährigen sonderpädagogisch unterrichteten Schülern durchgeführt wurde. Von diesen Schülern
mit Behinderungen lebten 35 % in benachteiligten Haushalten mit einem Jahreseinkommen von maximal 25.000 USD.
Darüber hinaus lebten 25 % in einem Haushalt mit einem alleinerziehenden Elternteil. Von den befragten Schülern
lernten im Jahr 2000 93,9 % an einer allgemeinen Sekundarschule, 2,6 % an einer Sonderschule und die übrigen
Schüler besuchten eine alternative, berufsbildende oder andere Schule.
Schulabschlussquoten
Die folgende Abbildung zeigt über einen Zeitraum von 10 Jahren den Anteil der 14-21-jährigen Schüler mit einem
Sekundarschulabschluss (High-School-Abschluss) und den Anteil der Schulabbrecher.
Anteil der 14-21-jährigen Schüler mit Behinderungen, die zwischen 1996 und 2005 die Schule mit einem
Abschluss („Diploma“), einer Bescheinigung („Certificate“) oder als Schulabbrecher verlassen haben
Legende:
Proportion of Sudents
Anteil der Schüler
Graduated with a diploma
Mit „Diploma“ abgeschlossen
Received certificate
„Certificat“ erhalten
Dropped out
abgebrochen
(Quelle: 57)
Ergebnisse nach dem Verlassen der Schule
Aus der NLTS2 geht hervor, dass sich 85 % der jungen Menschen mit Behinderungen in den vier Jahren nach dem
Verlassen der Schule im Arbeitsleben, in der postsekundären Bildung oder in einer beruflichen Ausbildung befanden.
45 % davon hatten sich an einer postsekundären Bildungseinrichtung eingeschrieben, während dieser Anteil im
Vergleich dazu in der allgemeinen Bevölkerung bei 53 % lag. Von den postsekundär weiterlernenden Studenten mit
Behinderungen hatten sich 6 % an einer Handels-, Berufs- oder Fachschule, 13 % an einem zweijährigen Kolleg und
8 % an einer Hochschule oder Universität mit vierjährigem Studium eingeschrieben. In der allgemeinen Bevölkerung
entschieden sich von den jungen Menschen derselben Altersklasse 12 % für zweijährige Kollegs und 29 % für
Einrichtungen mit vierjährigem Studium (58).
Zum Zeitpunkt der Folgeerhebung 2005 waren ca. 57 % der 17-21-jährigen Menschen mit Behinderungen erwerbstätig,
in der allgemeinen Bevölkerung lag dieser Anteil in derselben Altersklasse bei 66 %. Bei jungen Menschen mit geistigen
Schädigungen oder multiplen Schädigungen war die Wahrscheinlichkeit für eine Beteiligung an Bildung, Beschäftigung
oder Berufsvorbereitung am geringsten.
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208
Kapitel 7: Schulbildung
... Fortsetzung von vorangehender Seite
Bei jungen Menschen mit lernspezifischen, kognitiven, verhaltensbezogenen oder emotionalen Beeinträchtigungen war
die Wahrscheinlichkeit, mit der Strafjustiz in Konflikt zu geraten, vier- bis fünfmal höher als bei jungen Menschen der
allgemeinen Bevölkerung.
Bei jungen Menschen mit geistigen Schädigungen war die Wahrscheinlichkeit, ein „Diploma“ zu erreichen, am
geringsten, und auch die Beschäftigungsquote war verglichen mit den anderen Behinderungskategorien die niedrigste.
Bei Schulabbrechern war die Wahrscheinlichkeit einer Beschäftigung oder Ausbildung nach der Schule bedeutend
geringer. Die Wahrscheinlichkeit einer polizeilichen Festnahme war bei ihnen zehnmal höher als bei Schülern mit
Behinderungen, die die Sekundarschule abgeschlossen haben.
Über 90 % der Schüler mit Seh- oder Hörschädigungen erlangten an einer Regelschule einen „Diploma“-Abschluss, und
die Wahrscheinlichkeit einer Immatrikulation an einer postsekundären Bildungseinrichtung war bei ihnen doppelt so hoch
wie bei anderen Schülern mit Behinderung.
Bei einigen Schülern, zum Beispiel jenen mit emotionalen Störungen, sind die Bildungsergebnisse beunruhigend
schlecht. Es muss untersucht werden, mit welchen Lehrplänen, pädagogischen Ansätzen und Beurteilungsverfahren
besser auf die unterschiedlichen Bedürfnisse der Schüler eingegangen werden kann – in der Schulbildung und beim
Übergang ins Arbeitsleben.
Barrieren bei der Schulbildung für Kinder mit
Behinderung
Es kann viele Barrieren geben, die Kinder mit Behinderungen davon abhalten, eine Schule zu besuchen (59-61). Diese
Barrieren werden im Folgenden systemischen und schulbasierten Problemen zugeordnet.
Systemweite Probleme
Geteilte ministerielle Zuständigkeit
In manchen Ländern untersteht die Schulbildung einiger oder aller Kinder mit Behinderungen verschiedenen Ministerien
wie dem Gesundheits- oder Sozialhilfeministerium bzw. dem Ministerium für soziale Absicherung (Bangladesch, El
Salvador, Pakistan) oder einem eigenen Ministerium für Sonderpädagogik. In anderen Ländern (Äthiopien und Ruanda)
teilen sich mehrere Ministerien die Verantwortlichkeiten für die Schulbildung von Kindern mit Behinderungen (25).
In Indien ist für Kinder mit Behinderungen, die an Sonderschulen lernen, das Ministerium für soziale Gerechtigkeit und
Übertragung von Verantwortlichkeit (Ministry of Social Justice and Empowerment) zuständig, während für Kinder an
Regelschulen die Bildungsabteilung des Ministeriums für die Entwicklung von Humanressourcen (Ministry of Human
Resource Development) zuständig ist (32). Diese Aufteilung ist Ausdruck für die kulturelle Wahrnehmung, dass Kinder
mit Behinderungen eher auf Sozialhilfe angewiesen sind als auf Chancengleichheit (11). Ein solches Modell verstärkt
tendenziell die Segregation von Kindern mit Behinderungen und lenkt die Aufmerksamkeit nicht auf Schulbildung und
soziale und wirtschaftliche Inklusion, sondern auf Behandlung und soziale Isolation.
Mangel an Gesetzen, politischen Konzepten, Zielsetzungen und Plänen
Es gibt zwar viele Beispiele für Initiativen, Kinder mit Behinderungen in die Schulbildung einzubeziehen, aber ein
Haupthindernis beim Versuch, „Bildung für alle“ sicherzustellen, ist tendenziell der Mangel an Gesetzen, politischen
Konzepten, Zielsetzungen und Plänen (62). Zu häufigen Lücken in politischen Konzepten gehören unzureichende
finanzielle oder anderweitige gezielte Anreize dafür, dass Kinder mit Behinderungen die Schule besuchen, sowie eine
mangelnde soziale Absicherung und ungenügende Unterstützungsdienste für Kinder mit Behinderungen und ihre
Familien (63).
Von 28 an der EFA-Partnerschaft „Fast Track Initiative“ teilnehmenden Ländern verfügten zehn Länder über eine
politische Selbstverpflichtung zur Inklusion von Kindern mit Behinderungen und auch über bestimmte Zielsetzungen oder
Pläne zu Aspekten wie Datensammlung, Lehrerschulung, Zugänglichkeit von Schulgebäuden oder Bereitstellung von
zusätzlichem Lernmaterial und Unterstützung (64). Zum Beispiel hat Ghana Einschulungsziele festgelegt, darunter auch
eines, demzufolge alle Kinder mit „nicht erheblichen besonderen pädagogischen Bedürfnissen“ bis 2015 an Regelschulen
unterrichtet werden sollen. Dschibuti und Mosambik erwähnen Ziele für Kinder an Regelschulen. Kenia setzt sich dafür
ein, die Bruttoeinschulungsrate von Kindern mit Behinderungen bis 2010 auf 10 % zu erhöhen und hat auch Ziele für die
Lehrerschulung und die Bereitstellung von Ausrüstung festgelegt. Weitere 13 Länder allerdings erwähnen zwar Kinder
mit Behinderungen, nennen aber kaum Details zu vorgeschlagenen Strategien, und fünf Länder nehmen auf die Themen
Behinderung oder Inklusion überhaupt nicht Bezug.
Unzureichende Ressourcen
Begrenzte oder ungeeignete Ressourcen gelten als wesentliches Hindernis für die Gewährleistung von inklusiver Bildung
für Kinder mit Behinderungen (65). Eine Studie in den Vereinigten Staaten ergab, dass die Schulbildung eines Kindes mit
einer Behinderung durchschnittlich 1,9-mal teurer ist als die eines Kindes ohne Behinderung, wobei dieser Faktor je nach
Art und Ausmaß der Behinderung zwischen 1,6 und 3,1 liegt (66). In den meisten Entwicklungsländern ist es schwierig,
alle Bedürftigen zu erreichen, selbst wenn die Bildungssysteme gut geplant sind und Inklusion unterstützen.
209
Kapitel 7: Schulbildung
Staatliche Bildungsbudgets sind oft begrenzt, und die Familien sind häufig nicht in der Lage, die Bildungskosten zu
tragen (9, 17, 67). Es herrscht ein Mangel an Ressourcen, z. B. sind zu wenig Schulen vorhanden, Einrichtungen
unzureichend, Lehrer nicht qualifiziert genug oder es fehlt an Lernmaterial (6). 2006 wurde beurteilt, inwieweit El
Salvador in der Lage ist, inklusive Schulbildungsmöglichkeiten für Schüler mit Behinderungen zu schaffen. Es standen
nur beschränkte Finanzmittel zur Versorgung aller Schüler mit Behinderungen bereit (68).
Mit dem Aktionsplan von Dakar wird anerkannt, dass zum Erreichen von „Bildung für alle“ eine stärkere finanzielle
Unterstützung durch die Länder und eine gesteigerte Entwicklungshilfe bilateraler und multilateraler Geber erforderlich
ist (67). Dies wurde jedoch – zum Nachteil des Fortschritts – nicht immer realisiert (17).
Schulprobleme
Lehrpläne und Pädagogik
Um auf die unterschiedlichen Fähigkeiten und Bedürfnisse aller Schüler eingehen zu können, sind flexible pädagogische
Ansätze erforderlich (69). Die Gefahr, dass Kinder mit Behinderungen ausgeschlossen werden, steigt, wenn Lehrpläne
und Unterrichtsmethoden starr sind und geeignete Unterrichtsmaterialien fehlen – etwa, wenn Wissen nicht auf dem
besten Weg vermittelt wird (z. B. in Gebärdensprache) und wenn Unterrichtsmaterial nicht in alternativen Formaten
(z. B. Brailleschrift) verfügbar ist (69). Beurteilungs- und Evaluierungssysteme konzentrieren sich häufig eher auf die
schulische Leistung als auf den individuellen Fortschritt und können daher in Bezug auf Kinder mit besonderen
pädagogischen Bedürfnissen ebenfalls restriktiv sein (69). Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung haben und über die
Qualität von Regelschulen besorgt sind, drängen mit höherer Wahrscheinlichkeit auf eine segregierte Lösung für ihr Kind
(17).
Unzureichende Schulung und Unterstützung von Lehrern
Lehrer haben ggf. nicht immer die Zeit oder die Ressourcen, um Schüler mit Behinderungen zu unterstützen (70). In
ressourcenarmen Kontexten sind die Klassenräume häufig überfüllt und es gibt einen enormen Mangel an gut
geschulten Lehrern, die in der Lage sind, routinemäßig auf die individuellen Bedürfnisse von Kindern mit Behinderungen
einzugehen (71, 72). Die meisten Lehrer haben keine Gebärdensprachkenntnisse, wodurch Barrieren für gehörlose
Schüler entstehen (73). Es fehlt auch an anderen Arten der Unterstützung, z. B. an unterrichtsbegleitenden Assistenten.
Die Fortschritte in der Lehrerausbildung haben nicht immer mit den Änderungen Schritt gehalten, die nach der
„Salamanca Erklärung“ an politischen Konzepten vorgenommen wurden. Zum Beispiel beinhaltet die berufsvorbereitende
Ausbildung von Regelschullehrern in Indien keine Einarbeitung in Pädagogik für Kinder mit besonderen Bedürfnissen
(64).
Physische Barrieren
Der physische Zugang zu Schulgebäuden ist eine Grundvoraussetzung für das Unterrichten von Kindern mit
Behinderungen (65). Kinder mit körperlichen Behinderungen können den Schulweg wahrscheinlich schwer bewältigen,
z. B., wenn Straßen und Brücken für Rollstuhlfahrer ungeeignet sind oder die Entfernung zu groß ist (17). Auch wenn
sich die Schule erreichen lässt, kann es vor Ort Probleme geben, z. B. Treppenstufen, enge Eingänge, unzureichende
Sitzmöglichkeiten oder unzugängliche Toiletten (74).
Etikettierung
Kinder mit Behinderungen werden oft anhand ihres Gesundheitsproblems kategorisiert, um zu entscheiden, ob ihnen
sonderpädagogische Angebote und andere Arten von Unterstützungsdiensten zustehen (29). Diagnosen wie Dyslexie,
Blindheit oder Gehörlosigkeit zum Beispiel können den Zugang zu technischer und kommunikationsbezogener
Unterstützung sowie zu Sonderunterricht ermöglichen (75). Eine Etikettierung von Kindern im Bildungssystem kann
jedoch negative Folgen haben, u. a. Stigmatisierung, gesellschaftliche Ablehnung, geringere Selbstachtung, geringere
Erwartungen und limitierte Chancen (29). Negative Einstellungen können Schüler dazu veranlassen, ihre Behinderung
nur ungern preiszugeben, sodass sie sich erforderliche Unterstützungsdienste entgehen lassen (76). In einer in zwei
Bundesstaaten der Vereinigten Staaten durchgeführten Studie wurden 155 Vorschullehrer zur Inklusion von Kindern mit
Behinderungen befragt (77). Dazu wurden zwei unterschiedliche Versionen eines Fragebogens erstellt, die jeweils kurze
Beschreibungen von Kindern mit Behinderungen enthielten. Eine Version war „etikettierend“ und verwendete Begriffe
wie „Zerebralparese“. Die andere verzichtete auf Etikettierungen und beschrieb einfach nur die Kinder. Die Lehrer, die
den nicht etikettierenden Fragebogen ausfüllten, waren von der Inklusion von Kindern mit Behinderungen mehr
überzeugt als jene, die die etikettierende Version beantworteten. Dies legte nahe, dass Etikettierungen zu negativeren
Einstellungen führen können und dass die Einstellung von Erwachsenen entscheidend für die Ausarbeitung politischer
Konzepte zur Bildung von Kindern mit Behinderungen ist.
Einstellungsbedingte Barrieren
Negative Einstellungen sind eine wesentliche Barriere in der Schulbildung von Kindern mit Behinderungen (78, 79). In
einigen Kulturen besteht die Ansicht, dass Menschen mit Behinderungen eine Art Strafe Gottes sind oder Unglück
bringen (80, 81). Als Folge wird manchen Kindern mit Behinderungen, die eigentlich an einer Schule sein könnten, der
Schulbesuch verweigert. Eine gemeindebasierte Studie aus Ruanda ergab, dass wahrgenommene Beeinträchtigungen
Einfluss darauf hatten, ob ein Kind mit einer Behinderung die Schule besucht der nicht. Negative Einstellungen der
Gemeinschaft spiegelten sich auch darin wider, wie Menschen mit Behinderungen bezeichnet wurden (82, 83).
Die Einstellung von Lehrern, der Schulverwaltung, anderen Kindern und sogar Familienmitgliedern beeinflusst die
Inklusion von Kindern mit Behinderungen an Regelschulen (74, 84). Einige Lehrer, darunter auch Schulleiter, glauben,
sie sind nicht zur Unterrichtung von Kindern mit Behinderungen verpflichtet (84). In Südafrika glaubt man, maßgeblich
210
Kapitel 7: Schulbildung
für Schulbesuch und Schulabschluss ist die Ansicht der Schulverwaltung, dass Schüler mit Behinderungen in der höheren
Bildung keine Zukunft haben (85). In einer Studie wurde beim Vergleich von Haiti und den Vereinigten Staaten
festgestellt, dass Lehrer in beiden Ländern im Allgemeinen bestimmte Arten von Behinderungen favorisierten, mit denen
sie ihrer Wahrnehmung nach in Regelschulkontexten einfacher arbeiten können (36).
Selbst wenn Schüler mit Behinderungen unterstützt werden, so können doch die an sie gestellten Erwartungen niedrig
sein, mit der Folge, dass schulischen Leistungen kaum Beachtung geschenkt wird. Lehrer, Eltern und Mitschüler können
sehr wohl fürsorglich sein, gleichzeitig aber nicht an die Lernfähigkeiten eines Kindes glauben (86, 87). Es kann sein,
dass manche Familien von Schülern mit Behinderungen der Meinung sind, eine Sonderschule sei der beste Ort für die
Schulbildung dieser Kinder (76).
Gewalt, Schikanen und Misshandlung
Gewalt gegen Schüler mit Behinderungen, die von Lehrern, anderem Personal und Mitschülern ausgeht, kommt in
Bildungskontexten häufig vor (20). Schüler mit Behinderungen sind oft das Ziel von Gewalt, u. a. von physischen
Bedrohungen und Misshandlungen, Beschimpfungen und sozialer Isolation. Die Angst vor Schikanen kann für Kinder mit
Behinderungen ein ebenso großes Problem sein wie die Schikanen selbst (88). Es ist möglich, dass Kinder mit
Behinderungen lieber Sonderschulen besuchen, weil sie Angst vor dem Stigma oder vor Mobbing an Regelschulen haben
(88). Aufgrund ihrer Schwierigkeiten in der gesprochenen Kommunikation sind gehörlose Kinder in Bezug auf
Misshandlungen besonders gefährdet.
Barrieren bei der Schulbildung abbauen
Für die bildungsbezogene Inklusion von Kindern mit Behinderungen muss sich sowohl auf systemischer als auch auf
schulischer Ebene etwas ändern (89). Wie bei anderen komplexen Änderungen sind auch hier eine Vision, Kompetenzen,
Anreize, Ressourcen und ein Aktionsplan notwendig (90). Eines der wichtigsten Elemente eines inklusiven
Bildungssystems ist eine starke und kontinuierliche Führung auf nationaler und schulischer Ebene. Es muss
Kostenneutralität gegeben sein.
Systemweite Interventionen
Gesetzgebung
Der Erfolg inklusiver Bildungssysteme ist stark abhängig von dem Engagement eines Landes für die Einführung
entsprechender Gesetze, die Ausarbeitung politischer Konzepte und die Bereitstellung einer adäquaten Finanzierung zur
Umsetzung. In Italien gibt es seit Mitte der 1970er Jahre Gesetze zur Unterstützung der inklusiven Bildung aller Kinder
mit Behinderungen – mit dem Effekt, dass hohe Inklusionsraten und positive Bildungsergebnisse verzeichnet werden
(33, 91, 92).
Das Beispiel Neuseelands zeigt, wie mit Hilfe von Regierungsministerien das Bewusstsein für das Recht auf Bildung von
Schülern mit Behinderungen gestärkt werden kann, indem:
publik gemacht wird, welche Unterstützung für Kinder mit Behinderungen verfügbar ist
Schulgremien an ihre rechtlichen Pflichten erinnert werden
kontrolliert wird, wie Eltern informiert werden
Beschwerdeverfahren Revisionen unterliegen (93)
Eine Erhebung in Ländern mit niedrigem und mittlerem Nationaleinkommen ergab, dass bei fehlendem politischem
Willen Gesetze nur begrenzt Wirkung zeigen (31). Eine unzureichende Bildungsfinanzierung und mangelnde Erfahrungen
im Unterrichten von Schülern mit Behinderungen oder besonderen pädagogischen Bedürfnissen sind weitere
schwächende Faktoren.
Politische Konzepte
Klare nationale politische Konzepte zur Schulbildung von Kindern mit Behinderungen sind eine Grundvoraussetzung für
die Entwicklung von gerechteren Bildungssystemen. Die UNESCO hat Leitlinien zusammengestellt, die
Entscheidungsträgern und Führungskräften helfen sollen, inklusionsunterstützende politische Konzepte und Praktiken
auszuarbeiten (94). Eine klare politische Führung auf nationaler Ebene war in zahlreichen Ländern der Schlüssel zu
grundlegenden Bildungsreformen, u. a. in der Demokratischen Volksrepublik Laos, in Italien, in Lesotho und in Vietnam
(siehe Kasten 7.3).
1987 begann Lesotho mit der Arbeit an einer Reihe von politischen Konzepten zum Thema Sonderpädagogik. 1991
richtete das Land einen Bereich Sonderpädagogik ein, und es wurde ein nationales Programm für inklusive Bildung
gestartet (95). Eine Studie, die 1993 in einem Viertel der Grundschulen des Landes durchgeführt wurde und in der über
2.649 Lehrer befragt wurden, ergab, dass 17 % der Kinder in Lesotho Behinderungen und besondere pädagogische
Bedürfnisse hatten (95). Das nationale Programm für inklusive Bildung startete als Pilotprojekt in 10 Schulen, d. h. in
einer Schule jedes Distrikts. Für die Lehrer an diesen Schulen und für Referendare wurden – unter Mitwirkung von
Experten und von Menschen mit Behinderungen – Schulungen zur inklusiven Unterrichtsvermittlung ausgearbeitet. Eine
neue Studie zu inklusiver Bildung in Lesotho ergab Veränderungen in der Art, wie Lehrer auf die Bedürfnisse der Kinder
eingehen (96). Es zeigte sich ein positiver Einfluss auf die Einstellung der Lehrer, und ohne formales politisches Konzept
wären diese Verbesserungen wahrscheinlich nicht möglich gewesen.
211
Kapitel 7: Schulbildung
Nationale Pläne
Um Kinder mit Behinderungen in die Schulbildung einzubeziehen, ist es wichtig, dass ein nationaler Aktionsplan
aufgestellt oder überarbeitet wird, und dass Infrastrukturen und Kapazitäten für die Planumsetzung geschaffen werden
(79). Artikel 24 der BRK impliziert, dass die institutionelle Zuständigkeit für die Bildung von Kindern mit Behinderungen
beim Bildungsministerium bleiben sollte (97), und zwar, so weit erforderlich, in Koordination mit anderen relevanten
Ministerien. Nationale Pläne im Rahmen von „Bildung für alle“ sollten:
internationale Verpflichtungen widerspiegeln, die sich auf das Recht auf Bildung von Kindern mit Behinderungen
beziehen
die Zahl der Kinder mit Behinderungen angeben und ihre Bedürfnisse einschätzen
die Wichtigkeit der elterlichen Unterstützung und der Beteiligung der Gemeinschaft betonen
Pläne für die Hauptaspekte der Bereitstellung enthalten, z. B. für die Herstellung von Zugänglichkeit in Schulgebäuden
oder für die Entwicklung von Lehrplänen, Unterrichtsmethoden und Materialien, mit denen verschiedenste Bedürfnisse
abgedeckt werden
die Kapazität erhöhen – durch Ausbau der Bereitstellung und der Schulungsprogramme
ausreichende Finanzmittel mobilisieren
die Überwachung und Evaluierung gewährleisten und die qualitativen und quantitativen Daten zu den Schülern
verbessern (64)
Kasten 7.3. Inklusion in Vietnam ist möglich – doch es kann noch mehr getan werden
In den frühen 1990er Jahren startete in Vietnam ein umfangreiches Reformprogramm zur Verbesserung der
bildungsbezogenen Inklusion von Schülern mit Behinderungen. Die Zentralstelle für Sonderpädagogik erarbeitete
gemeinsam mit einer internationalen Nichtregierungsorganisation zwei Pilotprojekte – eines für den ländlichen und eines
für den städtischen Kontext. Für jedes Projekt gab es lokale Lenkungsausschüsse, die sich für die Bewusstseinsbildung
der Gemeinschaft einsetzten und von Haus zu Haus gingen, um Kinder zu finden, die nicht auf offiziellen Schullisten
standen. Bei den Pilotprojekten wurden 1.078 Kinder ermittelt, die aufgrund von unterschiedlichsten Beeinträchtigungen
ausgeschlossen waren.
In Schulungen wurden Mitarbeiter der Verwaltung, Lehrer und Eltern über die folgenden Themen aufgeklärt:
die Vorteile inklusiver Bildung
sonderpädagogische Dienste
individualisierte Lehrpläne
praktische Umsetzung von Vorkehrungs- und Umgebungsanpassungen
Beurteilung
familienbezogene Dienste
Darüber hinaus wurde technische Unterstützung geleistet, z. B. im Mobilitätstraining für blinde Schüler oder in
Elternkursen, die Übungen zur Mobilitätssteigerung von Kindern mit Zerebralparese vermittelten.
Eine vier Jahre später durchgeführte Evaluierung ergab, dass von den 1.078 Kindern mit Behinderungen 1.000
erfolgreich in allgemeine Klassen an lokalen Schulen einbezogen waren – ein Ergebnis, das sowohl Lehrer als auch
Eltern begrüßten. Mit Unterstützung von internationalen Gebern wurde in drei weiteren Provinzen ein ähnliches Projekt
realisiert. Innerhalb von drei Jahren erhöhten sich die Schulbesuchsraten von Kindern mit Behinderungen in
Regelklassen von 30 % auf 86 %, und schließlich waren 4.000 neue Schüler an Schulen der Nachbarschaft angemeldet.
In Folgeevaluationen zeigte sich, dass Lehrer der Inklusion von Schülern mit Behinderungen nun offener
gegenüberstanden als zuvor, und sie waren technisch besser ausgestattet und kompetenter in Bezug auf inklusive
Praktiken. Zudem hatten Lehrer und Eltern nun höhere Erwartungen an Kinder mit Behinderungen. Noch wichtiger war,
dass die Kinder besser in ihre Gemeinschaften integriert waren. Durchschnittlich kostete das Programm bei Schülern mit
Behinderungen im inklusiven Kontext 58 USD jährlich pro Person, verglichen mit Kosten in Höhe von 20 USD für einen
Schüler ohne Behinderungen und 400 USD für die Schulbildung in segregierten Kontexten. Von diesem Betrag nicht
gedeckt waren Spezialgeräte wie Hörgeräte, Rollstühle oder Brailledrucker, die viele Schüler mit Behinderungen
benötigten und die für die meisten Familien unerschwinglich waren.
Trotz dieser Fortschritte sind in Vietnam nur rund 2 % der Vor- und Grundschulen inklusiv gestaltet, und 95 % der
Kinder mit Behinderungen haben nach wie vor keinen Zugang zu Schulbildung (90). Der Erfolg der Pilotprojekte hat
jedoch geholfen, behinderungsbezogene Einstellungen und politische Konzepte zu ändern, und er hat zu verstärkten
Inklusionsbemühungen geführt. Das Ministerium für Erziehung und Bildung hat sich verpflichtet, den Anteil der in
Regelklassen unterrichteten Kinder mit Behinderungen zu erhöhen. Derzeit werden neue Gesetze und politische
Konzepte zur Unterstützung der inklusiven Bildung umgesetzt.
212
Kapitel 7: Schulbildung
Finanzierung
Pädagogik für besondere Bedürfnisse, ob in Sondereinrichtungen oder an Regelschulen vermittelt, kann im Wesentlichen
über drei Wege finanziert werden:
über den Staatshaushalt, z. B. durch Einrichtung eines nationalen Sonderfonds (wie in Brasilien), durch Finanzierung
eines sonderpädagogischen Schulnetzwerks (wie in Pakistan) oder über einen festen Anteil des Gesamtbildungsetats
(0,92 % in Nicaragua und 2,3 % in Panama)
über die finanzielle Deckung einzelner Bedarfe in Einrichtungen – an Material, Unterrichtshilfen, Schulung und
operativer Unterstützung (wie in Chile und Mexiko)
über die finanzielle Unterstützung von Einzelpersonen, um die jeweiligen Bedarfe zu decken (wie in Dänemark,
Finnland, Neuseeland und Ungarn)
In anderen Ländern, u. a. in der Schweiz und den Vereinigten Staaten, werden Finanzierungsmethoden miteinander
kombiniert, wozu auch staatliche Finanzmittel für Pädagogik für besondere Bedürfnisse gehören, die auf lokaler Ebene
flexibel verwendbar sind. Für die Förderfähigkeit können komplexe Kriterien gelten. Jedes Finanzierungsmodell, gleich
welcher Art, sollte:
einfach zu verstehen sein
flexibel und berechenbar sein
ausreichende Mittel bereitstellen
kostenbasiert sein und Kostenkontrolle erlauben
Sonderpädagogik an allgemeine Schulbildung koppeln
neutral in der Erkennung und Unterbringung sein (98, 99)
Es gibt eine Systematik zum Ländervergleich von Ressourcendaten, bei der Schüler nach dem Grund ihres Bedarfs
erfasst werden, also ob sich dieser aus medizinischen, verhaltensbezogenen oder emotionalen Problemen oder aus
sozioökonomischen oder kulturellen Benachteiligungen ergibt (31). Hierbei zeigt sich eine altersübergreifende Konstanz
der Ressourcen am ehesten im Fall der Kinder mit medizinischen Diagnosen. Die Ressourcen für sozioökonomisch oder
kulturell benachteiligte Kinder sind in den jüngeren Altersklassen stärker konzentriert und nehmen ab der
Sekundarschule rapide ab (100). Das Ressourcengefälle in diesen Kategorien kann Ausdruck für die höheren
Schulabbruchraten in diesen Gruppen sein, insbesondere in den höheren Sekundarschulstufen, woraus folgt, dass das
System den betreffenden pädagogischen Bedürfnissen nicht gerecht wird.
Tabelle 7.2 enthält eine Zusammenfassung von Daten aus verschiedenen zentral- und südamerikanischen Ländern und
vergleicht diese mit ähnlichen Daten aus der kanadischen Provinz New Brunswick, den Vereinigten Staaten und dem
Median der OECD-Länder. Es ist klar zu erkennen, dass die zentral- und südamerikanischen Länder vor und während der
Grundschulzeit Ressourcen für Schüler mit Behinderungen bereitstellen. In der unteren Sekundarstufe nimmt diese
Versorgung jedoch rapide ab, und in der oberen werden überhaupt keine Ressourcen bereitgestellt. Dies steht im
Gegensatz zu den OECD-Ländern, die in allen Altersklassen Bildungsangebote für Schüler mit Behinderungen
bereitstellen, auch wenn die Versorgung mit zunehmendem Alter abnimmt.
Häufig muss die Finanzierung ausgebaut werden, damit Kinder mit Behinderungen Zugang zu demselben
Bildungsstandard erhalten wie ihre Altersgenossen (17). Länder mit niedrigem Nationaleinkommen benötigen zu diesem
Zweck langfristige, berechenbare Finanzierungen. In der Demokratischen Volksrepublik Laos stellten „Save the Children“
und die „Swedish International Development Cooperation Agency“ gemeinsam eine langfristige Finanzierung und
technische Unterstützung für ein Projekt zur Förderung inklusiver Bildung bereit, das von 1993-2009 lief. Ergebnis dieses
Projekts ist ein zentralisierter, nationaler Ansatz für die Entwicklung von politischen Konzepten und Praktiken der
inklusiven Bildung. Die ersten Unterstützungsdienste wurden 1993 geleistet, als in der Hauptstadt Vientiane eine
Pilotprojekt-Schule eröffnet wurde. Inzwischen gibt es in 141 Distrikten 539 Schulen, die mehr als 3.000 Kindern mit
Behinderungen inklusive Bildung und spezialisierte Unterstützung bieten (102).
Die Kosten von Sonderschulen und inklusiven Schulen lassen sich zwar schwer beziffern, aber im Allgemeinen herrscht
Einigkeit darüber, dass inklusive Kontexte kosteneffizienter sind (33). Inklusion hat dann die besten Erfolgschancen,
wenn die Schulfinanzierung dezentralisiert ist, Etats an die lokale Ebene delegiert werden und die Mittel sich nach
Gesamteinschulungszahlen und anderen Indikatoren richten. Flexible Mittel, die in kleinen Mengen verfügbar sind,
können neue Ansätze fördern (103
213
Kapitel 7: Schulbildung
Tabelle 7.2. Anteil der mit Bildungsressourcen versorgten Schüler mit Behinderungen nach Land und
Bildungsgrad
Land
Pflicht-
Vorschule
Grundschul Sekundarschul Sekundarsch
e
e:
ule:
schulwesen (%) (%)
(%)
Unterstufe
(%)
Oberstufe
(%)
Belize
0,95
-
0,96
-
-
Brasilien
0,71
1,52
0,71
0,06
-
Chile
0,97
1,31
1,17
1,34
-
Kolumbien
0,73
0,86
0,84
0,52
n. zutr.
Costa Rica
1,21
4,39
1,01
1,48
n. zutr.
Guyana
0,15
n. zutr.
0,22
n. zutr.
n. zutr.
Mexiko
0,73
0,53
0,98
0,26
-
Nicaragua
0,40
0,64
0,40
-
-
Paraguay
0,45
n. zutr.
0,45
n. zutr.
n. zutr.
Peru
0,20
0,94
0,30
0,02
n. zutr.
Uruguay
1,98
-
1,98
-
-
Vereinigte Staaten
5,25
7,38
7,39
3,11
3,04
Kanada, Provinz
2,89
-
2,19
3,80
3,21
2,63
0,98
2,43
3,11
1,37
New Brunswick
Median der OECD-Länder
Hinweis: Mexiko ist ein OECD-Land. Zu den kursiv gedruckten Ländern liegen nur teilweise Daten vor.
n. zutr. = nicht zutreffend
- = nicht verfügbar/keine Daten gesammelt
(Quellen: 31, 101)
Schulspezifische Interventionen
Individuelle Unterschiede anerkennen und berücksichtigen
Bildungssysteme müssen von traditionelleren pädagogischen Ansätzen abrücken und eher schülerzentrierte Ansätze
aufgreifen, die anerkennen, dass jeder Einzelne über eine Lernfähigkeit und eine spezifische Art zu lernen verfügt.
Lehrpläne, Unterrichtsmethoden und -materialien, Beurteilungs- und Prüfungssysteme und die Klassenführung müssen
Zugänglichkeit gewährleisten und flexibel sein, um Unterschiede in Lernmustern berücksichtigen zu können (19, 69).
Beurteilungspraktiken können positive oder negative Auswirkungen auf die Inklusion haben (103). In Schulen herrscht
oft eine Kultur, die davon geprägt ist, schulische Spitzenleistung erreichen zu müssen. Inklusionsmaßnahmen müssen
daher sicherstellen, dass alle Kinder ihr Potenzial erreichen (104). Die Gruppierung nach Begabung (Streaming) ist oft
ein Hindernis für Inklusion, während Klassen mit verschiedenen Begabungen und Jahrgängen ein weiterführender
Ansatz sein können (17, 69). 2005 führte die „European Agency for Development in Special Needs Education“ eine
Studie zu Beurteilungsformen durch, die förderlich für Inklusion in Regelschulkontexten sind (105). An der Studie waren
50 Experten aus 23 Ländern beteiligt. Gegenstand war die Frage, wie der Übergang von einem – hauptsächlich
medizinisch basierten – Defizitansatz zu einem pädagogischen oder interaktiven Ansatz erfolgen soll. Folgende Prinzipien
wurden vorgeschlagen:
Beurteilungsverfahren sollten für alle Schüler lernfördernd sein.
Alle Schüler sollten zur Beteiligung an allen Beurteilungsverfahren berechtigt sein.
Die Bedürfnisse von Schülern mit Behinderungen sollten in allen allgemeinen Beurteilungsregeln und in Regeln zu
behinderungsspezifischen Beurteilungen berücksichtigt werden.
Beurteilungsverfahren sollten einander ergänzen.
Ziel von Beurteilungsverfahren sollte es sein, Vielfalt zu fördern, indem die Fortschritte und Leistungen des Einzelnen
benannt und eingeschätzt werden.
214
Kapitel 7: Schulbildung
Inklusive Beurteilungsverfahren sollten explizit darauf ausgerichtet sein, Segregation vorzubeugen, indem – so weit
möglich – jede Art von Etikettierung vermieden wird. Stattdessen sollten bei Beurteilungen Lern- und
Unterrichtspraktiken im Mittelpunkt stehen, mit denen die Inklusion in Regelschulkontexten verstärkt wird.
Individualisierte Lehrpläne sind ein nützliches Instrument, mit dem Kindern mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen
geholfen werden kann, in einer am wenigsten einschränkenden Umgebung effektiv zu lernen. Die Pläne werden
multidisziplinär ausgearbeitet und identifizieren Bedürfnisse, Lernziele, geeignete Unterrichtsstrategien und erforderliche
Vorkehrungen und Unterstützungen. In vielen Ländern, z. B. in Australien, Kanada, Neuseeland, dem Vereinigten
Königreich und den Vereinigten Staaten, gibt es Regelungen und dokumentierte Prozesse für solche Pläne (106).
Durch Schaffung einer optimalen Lernumgebung wird Kindern beim Lernen und Erreichen ihres Potenzials geholfen
(107). Informations- und Kommunikationstechnologien, darunter auch unterstützende Technologien, sollten genutzt
werden, wann immer dies möglich ist (69, 108). Manche Schüler mit Behinderungen benötigen ggf. Vorkehrungen wie
die Bereitstellung von Großdruck, Bildschirmlesern, Brailleschrift und Gebärdensprache und spezialisierter Software. Es
können auch alternative Prüfungsarten erforderlich sein, z. B. mündliche Prüfungen für Nichtleser. Schüler mit
Verständnisschwierigkeiten, die durch geistige Schädigungen bedingt sind, benötigen möglicherweise angepasste
Unterrichtsstile und -methoden. Die Auswahl der angemessenen Vorkehrungen hängt von den verfügbaren Ressourcen
ab (71).
Zusätzliche Unterstützungsdienste bereitstellen
Damit inklusive Bildungsinitiativen Erfolg haben können, müssen einige Kinder mit Behinderungen Zugang zu
zusätzlichen Unterstützungsdiensten erhalten (5). Zum Teil dürften die hiermit verbundenen Zusatzkosten durch
Einsparungen ausgeglichen werden, die sich daraus ergeben, dass Schüler aus Sondereinrichtungen in eine Regelschule
wechseln.
Bei Bedarf sollten Schulen auf Sonderpädagogen zugreifen können. In Finnland wird die Mehrheit der Schulen durch
mindestens einen fest zugeteilten Sonderpädagogen unterstützt. Diese Lehrer führen Beurteilungen durch, entwickeln
individualisierte Lehrpläne, koordinieren Dienste und stehen Regelschullehrern beratend zur Seite (109). In El Salvador
wurden in Regelgrundschulen für Schüler mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen, darunter auch Schüler mit
Behinderungen, „Unterstützungsstellen“ eingerichtet. Zu den hier angebotenen Diensten gehören Beurteilungen, Einzeloder Kleingruppenunterricht, Hilfen für Regelschullehrer, Sprech- und Sprachtherapien und ähnliche Leistungen. In
Unterstützungsstellen tätige Lehrer arbeiten eng mit Eltern zusammen, und Fortbildungen und Gehälter werden aus
einem Etat des Bildungsministeriums finanziert. Landesweit verfügten 2005 rund 10 % der Schulen über
Unterstützungsstellen (68).
Pädagogische, unterrichtsbegleitende oder sonderpädagogische Assistenten sind in Klassenzimmern an Regelschulen
immer häufiger vertreten. Ihre Rollen variieren je nach Kontext, aber ihre Hauptaufgabe besteht darin, Kinder mit
Behinderungen in Regelschulklassen bei der Teilhabe zu unterstützen. Keinesfalls sollten sie als Aushilfslehrer angesehen
werden. Voraussetzung für ihren erfolgreichen Einsatz sind eine effektive Kommunikation und Planung in
Zusammenarbeit mit dem unterrichtenden Lehrer, ein gemeinsames Verständnis von der jeweiligen Rolle und
Zuständigkeit und eine laufende Überwachung der Art und Weise, wie die Unterstützung erfolgt (110, 111). Wenn zu
sehr auf pädagogische Assistenten gesetzt wird, besteht die Gefahr, dass die Motivation zur Verfolgung flexiblerer
Ansätze verlorengeht und Kinder mit Behinderungen in eine Außenseiterrolle geraten (93). Durch den Einsatz
sonderpädagogischer Assistenten sollten Kinder mit Behinderungen nicht von der Interaktion mit anderen Kindern oder
von altersgemäßen Beschäftigungen abgehalten werden (88).
Frühe Erkennung und Intervention können das Ausmaß an pädagogischer Unterstützung, das Kinder mit