Ladda ner - Publicerat från Habilitering & Hälsa

EN TIDNING FRÅN HABILITERING & HÄLSA
Tema:
Barn som anhöriga
Nr 3.2015
REDAKTÖREN HAR ORDET
Innehåll
Vi vill veta vad du tycker
Ny organisation ska ge jämlik vård_3
Barn som är anhöriga riskerar ohälsa 4-5
Viktigt att ha någon att vända sig till 6-7
Personal måste våga fråga om barn 8-9
Metod för bra samtal med barn
_10-11
Skönt dela det svåra med jämnåriga 12-13
Viktigt ställa rimliga krav på syskon 14-15
I handen håller du det första numret
I handen håller du också det allra
av Habilitering NU med mig som re-
sista numret av Habilitering NU. Nej,
daktör. Jag heter Anna Bratt och jag
tidningen läggs inte ner. Den återupp-
har arbetat som journalist i många år.
står i stället till våren med nytt namn,
De senaste 15 åren har jag jobbat på
ny form och delvis nytt innehåll.
Dagens Nyheter. Jag var tidningens
Vad tycker du att vi ska förändra i
medicinreporter och bevakade medi-
tidningen? Vad vill du läsa mer (eller
cinsk forskning och hälsa. Jag skrev
kanske mindre) om?
Längtan efter att få vara sig själv _ 16-17
till exempel om nya läkemedel och
Skolan stöttar där föräldrar brister _18-19
behandlingar av olika sjukdomar och
som läsare tycker om tidningen. Hör
Stöd till föräldrar hjälper barnen _ 20
skador, eller om hur man bör äta och
av dig till mig med tips, tankar och
Samband saknas mellan anknytning
och begåvning ________________ 21
leva för att få ett långt och friskt liv.
idéer. Du når mig på [email protected]
Outsagt mellan barn och föräldrar _22
visar något intressant: Några av mina
Pelare lockar till aktivitet ________ 23
artiklar handlar om rehabilitering,
tacka Agneta Holmberg, som har varit
men ordet habilitering dyker inte upp
tidningens redaktör i många år, och
i en enda artikel. Jag hittar heller inga
som nu går i pension.
NUMMER 3 2015
Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa,
Stockholms läns landsting. Habilitering
Nu sprids till samarbetspartners inom
landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m.fl.
En snabb sökning i pressarkivet
Däremot skrev jag mycket om läkemedel till habiliteringens målgrupper,
till exempel adhd-läkemedel, och om
Carina Hjelm, Tel 08-123 350 01
e-post [email protected]
som journalist inom Habilitering &
REDAKTION
Hälsa, och det har varit lite som att
Katarina Kindwall, informationschef
Tel 08-123 350 09
e-post [email protected]
OMSLAGSFOTO
Anki Almqvist
ADRESS
Stockholms läns sjukvårdsområde
Habilitering & Hälsa
Box 17914
118 95 Stockholm
www.habilitering.se
Vi inom redaktionen vill också
ten inom habiliteringen i Stockholm.
spännande genforskning.
Lisbeth Sjöberg, redigerare
Tel 08-123 350 25
e-post [email protected]
se.
texter som handlar om verksamhe-
ANSVARIG UTGIVARE
Anna Bratt, redaktör.
Tel 08-123 350 58
e-post [email protected]
Jag vill väldigt gärna veta vad du
Nu har jag jobbat några månader
upptäcka en ny värld. Det sker en
massa spännande verksamhet på våra
habiliteringscenter runt om i länet,
verksamhet som gör livet bättre för
många människor. Det är både insatser till patienter, forskning och utveckling som i allra högsta grad är värd att
uppmärksamma och sprida vidare.
Jag har inget svar på varför jag
aldrig skrev om detta i morgontidningen. Kanske beror det bara på min
och andra journalisters okunskap.
Men jag har också en annan hypotes.
Habiliteringen är okänd för de flesta
som aldrig har besökt någon av våra
REPRO & TRYCK
verksamheter. Och kanske är vår
Ineko
Stockholm 2015
personal dålig på att slå sig för bröstet,
vara stolt över sitt arbete och berätta
för världen vad det är man gör?
2
Anna Bratt
Aktuellt
Ny organisation ska ge jämlik vård
Bostadsorten i länet ska inte
avgöra vilken habilitering
patienten får. För att ge mer
jämlik och effektiv vård förändrar Habilitering & Hälsa
sin organisation. Några habiliteringscenter slås ihop och
andra delas.
Text: Anna Bratt
Foto: Anki Almqvist
– Förväntningarna på specialiserad
kompetens visade sig väga tyngre.
Efter omfattande diskussioner och
analyser kommer vissa center att slås
samman och andra delas. Några center får ett förändrat upptagningsområde, medan andra inte påverkas alls.
En del patienter får närmare till sitt
habiliteringscenter, andra får längre.
Emma Sjölund, sektionschef för verksamhetsområde Söder
Habiliteringscenter Nacka är en av
de enheter som påverkas mest. Barn
– Vi vill att patienterna ska ha samma
tionsnedsättningar. Därför kommer vi
som bor i Nacka och Värmdö kom-
utbud av habilitering oberoende av var
att införa specialiserade team för om-
mer att höra till Habiliteringscenter
i länet de bor. Så ser det inte ut i dag,
rådena autism, intellektuell funktions-
Söderstaden, och vuxna patienter hör
säger Emma Sjölund, som är sektions-
nedsättning och rörelsenedsättning på
till en ny enhet som ska ligga i Linde i
chef för Verksamhetsområde Söder.
alla habiliteringscenter.
södra Stockholm.
vuxna en diagnos inom autismpektru-
Rimliga upptagningsområden
cessivt under 2016-2017. Alla berörda
PHW,QÀ|GHWDYQ\DSDWLHQWHUIRUWVlW-
För att alla patienter ska få tillgång
patienter kommer att få information
ter därför att öka till habiliteringen.
till rätt kompetens i teamen måste
från sitt habiliteringscenter.
För att kunna erbjuda likvärdig vård
habiliteringscentren vara tillräck-
Habilitering & Hälsa har också
¿QQVGHVnNDOODGHKDELOLWHULQJVSUR-
ligt stora för att personalen ska ha
beslutat att åldersgränsen mellan
grammen, som beskriver habilitering-
möjlighet att fördjupa sig. Centren
habiliteringscenter för barn och vuxna
ens olika insatser.
PnVWHRFNVnKDULPOLJDJHRJUD¿VND
ska gå vid 18 år i stället för dagens
upptagningsområden.
gräns, som är 16 år.
Förändringarna genomförs suc-
6HGDQÀHUDnUInUDOOWÀHUEDUQRFK
Programmen förändras i takt med
kunskapsläget, vilket leder till krav
Ledningen för Habilitering & Hälsa
– Syftet är att habiliteringen ska ha
på ständig kompetensutveckling hos
har diskuterat frågan om behovet av
samma gräns som övriga vård- och
personalen.
specialisering och patienternas närhet
omsorgsgrannar. Det underlättar för
till centren med både personal och
både patienter, personal och samar-
intresseorganisationer.
betspartners, säger Emma Sjölund.
– Vi behöver personal som har
fördjupade kunskaper om olika funk-
Den som har en diagnos inom
som är forskare vid KI och forsknings-
Annika Brar ny
habiliteringsläkare
autismspektrumet (ASD) löper
och utvecklingschef vid Habilitering &
Psykiatrikern
2,5 gånger högre risk att dö i
Hälsa. Gruppen med ASD utan intel-
Annika Brar är ny
förtid jämfört med övriga
lektuell funktionsnedsättning hade
habiliteringsläkare
befolkningen.
särskilt hög risk att dö i självmord.
inom Habilitering
– Det är viktigt att vårdprogram
& Hälsa. Hon ska
Autism ökar risk att dö i förtid
Både kvinnor och män med ASD har
för suicidnära personer följs och att
stärka den medi-
förhöjd risk i nästan alla dödsorsaker.
man vid behov ser över lokala rutiner,
cinska vården för
Det visar en ny stor registerstudie, som
vilket vi nyligen gjort inom Habilite-
vuxna personer med funktionsned-
har gjorts av forskare vid Karolinska
ring & Hälsa, säger Tatja Hirvikoski.
sättning i Stockholms län.
institutet (KI) och Habilitering & Hälsa.
– En grupp som har särskilt förhöjd
I studien ingår 27 000 personer
Annika Brar ska ge råd och stöd till
med ASD och 2,5 miljoner personer
personal inom habiliteringen, arbeta
risk är kvinnor med autismspektrum-
från övriga befolkningen i Sverige.
med kompetensutveckling och sam-
tillstånd och intellektuell funktions-
Studien är publicerad i The British
verkan med primärvård, psykiatri och
nedsättning, säger Tatja Hirvikoski,
Journal of Psychiatry.
övrig specialiserad sjukvård.
3
Tema: Barn som anhöriga
Barn som är anhöriga riskerar att Nätverket med olika personer som finns runt familjen har stor betydelse för barnens situation och hur de mår.
TEMA. Vården och samhället uppmärksammar allt mer
behoven hos barn som är anhöriga till personer med
allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning. Barnens
rättigheter lyfts också fram i nya hälso- och sjukvårdslagen. I det här numret av Habilitering NU berättar vi
om barnens situation och hur de kan få stöd.
Text: Monica Klasén McGrath
Illustration: Sofia Wrangsjö
Under senare år har kunskapen om
situationen för barn som anhöriga till
föräldrar och andra närstående med
allvarliga svårigheter ökat. Allvarlig
sjukdom, skada, psykisk ohälsa, psykisk funktionsnedsättning och intellektuella begränsningar hos föräldrar
kan leda till konsekvenser för barnen
i familjen.
År 2010 genomfördes en ändring i
hälso- och sjukvårdslagen som innebär att vården alltid ska beakta barns
behov av information, råd och stöd
när en förälder eller annan vuxen som
barnet bor tillsammans med exempel-
vis har psykisk funktionsnedsättning
Barn till föräldrar med neuropsy-
eller drabbas av allvarlig sjukdom eller
kiatriska och intellektuella funktions-
skada.
nedsättningar är särskilt sårbara,
– Bakgrunden till lagändringen är
visar rapporten. Däremot finns nästan
insikten om att barn och unga riskerar
ingen forskning om hur svåra fysiska
att påverkas negativt av att föräldrar
funktionsnedsättningar hos föräldrar
eller andra vuxna i familjen har allvar-
påverkar barnen.
liga svårigheter, säger Karin Flyckt,
författare till Socialstyrelsens rapport
Svårt ta föräldraansvar
”Barn och ungas hälsa, vård och om-
Situationen ser väldigt olika ut för
sorg” som publicerades 2013.
barn i familjer med neuropsykiatriska
I rapporten poängteras vikten av
funktionsnedsättningar, som exem-
att hälso- och sjukvården, inklusive
pelvis adhd eller diagnos inom au-
habiliteringen, och socialtjänsten har
tismspektrumet.
ett föräldraskaps- och familjeperspek-
– Den beror alltid på barnets ålder
tiv. Det finns ingen statistik över hur
och behov, familjen, nätverk, men
många barn i Sverige som lever med
också på vilken typ och grad av funk-
föräldrar som har allvarliga svårigheter.
tionsnedsättning föräldern har, om det
4
Tema: Barn som anhöriga
drabbas av ohälsa
¿QQVVDPVMXNOLJKHWPHGWLOOH[HPSHO
framträder i
VWRUWGHW,GD/LQGEODGVlJHU'HW¿QQV
psykisk sjukdom eller missbruk, säger
Ida Lindblads
mycket att göra för att minska de ne-
Karin Flyckt.
forskning. San-
gativa konsekvenserna av att växa upp
nolikheten att
med föräldrar med allvarlig sjukdom
funktionsnedsättning eller intel-
drabbas av svå-
eller intellektuell funktionsnedsätt-
lektuell funktionsnedsättning kan i
ra erfarenheter
ning. Föräldrastöd från exempelvis
perioder ha svårt att ta sitt föräldraan-
under livet är
habilitering eller socialtjänst har
svar fullt ut. Ibland får barn därför ta
generellt högre
vuxenansvar och ta hand om både sig
och mer än var
själva och syskon. Barn i familjer där
tredje ungdom i
förebygga problem på sikt, utan också
vardagen inte fungerar kan ha svårt
studien har egen utvecklingsstörning
om att skapa bra förutsättningar i den
att klara skolan, de väljer kanske bort
eller neuropsykiatrisk diagnos.
nuvarande situationen. Att exempel-
Föräldrar med neuropsykiatrisk
kamratkontakter därför att de inte
stor betydelse för barnens situation.
,GD/LQGEODG
– Vi kunde se att de barn i intervju-
vill eller får ta hem kamrater och de
studien som inte har en egen utveck-
kan uppleva en känsla av skam för sin
lingsstörning var särskilt sårbara och
situation.
hamnade i isolering och social utsatthet. Skälet kan vara att de inte får eget
Social utsatthet
stöd och att omgivningen kanske inte
Ida Lindblad, psykolog och doktor vid
uppmärksammar deras situation.
Gillbergcentrum i Göteborg, har i två
Ida saknar barnperspektivet i de-
studier följt upp hur det gått för barn
batten om föräldrar med utvecklings-
som har en mamma med utvecklings-
störning. Hon menar att man borde
störning. I den ena studien intervjua-
tala mer om vad som händer med
des tio unga vuxna (18-25 år) om sin
barnen och om hur de påverkas om de
uppväxt, tonårstid och nuvarande si-
inte får viktiga behov tillgodosedda.
tuation.
I den andra studien följdes den
– Jag tror att möjligheten att minska
utvecklingsstörning ökar om man
manlagt 31 personer.
arbetar tvärprofessionellt, informerar
i riskzonen för både hög ärftlighet för
vis få träffa andra barn med liknande
erfarenheter kan ha stor betydelse.
Stötta familjen
– Det är viktigt att ha ett familjeperspektiv och inte bara ett individperspektiv när det gäller stöd till personer
med funktionsnedsättning. Tyvärr är
stödet sällan utformat på ett sådant
sätt, säger Karin Flyckt på Socialstyrelsen.
Läs mer om föräldrar med intellektuHOOIXQNWLRQVQHGVlWWQLQJSnVLGDQ
riskerna för barnen till mödrar med
psykosociala situationen upp hos sam– Tyvärr visar resultaten att de är
Stödet ska inte bara handla om att
och accepterar gruppens behov av
stöd, säger Ida Lindblad.
lindrig utvecklingsstörning och annan
relaterad problematik, men också för
Föräldrastöd viktigt
en ökad risk för social utsatthet, säger
Hon anser att det behövs ett verktyg
Ida Lindblad.
för att utvärdera föräldraförmågan.
Mörk bild
personen i fråga behöva utvärdera
Hon menar att personer med utveck-
föräldraförmågan, innan beslutet om
lingsstörning ofta har tilläggsproble-
att skaffa barn tas. Det skulle göra
matik och svårt med sådant som är
det möjligt att tydliggöra behovet av
viktigt i föräldrarollen, exempelvis
stöd. Då blir det också lättare att ta
impulskontroll och förmågan att han-
ett bra beslut. Det handlar inte om att
tera olika uppgifter.
råda, utan om att vara tydlig med vad
– Man skulle tillsammans med
– Vi vet att personer med utvecklingsstörning behöver mycket stöd i
Socialstyrelsen ledde ett projekt om
barn som anhöriga åren 2011-2014 i
samråd med Statens folkhälsoinstitut
och Sveriges kommuner och landsting.
Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) och Linnéuniversitetet har
samtidigt fungerat som kompetenscentrum.
Deras utvärdering visar att fler barn får
stöd, men att inte alla barn uppmärksammas.
föräldraskap innebär.
Ida menar vidare att det behövs in-
sin föräldraroll. När vi inte är tydliga
stanser där stöd ges och följs upp över
med det tycker jag att vi sviker både
tid då behoven förändras med barnets
föräldrarna och barnen, säger hon.
utveckling.
Det är en ganska mörk bild som
Behov av fortsatt stöd
Socialstyrelsens rapport bekräftar i
5
Rickard växte upp
som anhörig VÄND
Eleonor och Rickard Belin pratar med varandra om allting. Först under mellanstadiet förstod Rickard att hans familj var annorlunda.
Viktigt att ha någon att vända sig till
Tusentals barn i Sverige
växer upp som anhörig till föräldrar eller
syskon med funktionsnedsättning. 15-årige
Rickard Belins föräldrar har kognitiv funktionsnedsättning.
– Om det blev rörigt
fanns det alltid någon
vuxen, som jag kunde
vända mig till. Det var
viktigt för mig, säger
Rickard.
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
Rickard Belin går i 9:an på Nannasko-
varannan vecka bor han hos farmor
lan i Uppsala och drömmer om att
och farfar. Hans föräldrar har aldrig
arbeta med musik.
levt tillsammans.
– Jag har inte gått på privatlektioner
– Pappa kommer dit nästan varje
eller så, men jag spelar bas i en ensem-
dag när jag är hos farmor och farfar.
ble i skolan och gillar det mycket.
Det är inte så lätt att prata med pappa,
Annars kretsar livet mest kring att
dansa bugg. Två gånger i veckan åker
han är väldigt tystlåten.
Föräldrarnas situation är också
Rickard och hans kontaktperson till
bakgrunden till att Rickard för två år
Granebergsparken och dansar.
sedan fick en kontaktperson genom
Uppsala kommun.
Har kontaktperson
Rickards mamma Eleonor har utveck-
En annorlunda familj
lingsstörning och dyslexi. Hon fick sin
– Vi kommer superbra överens och
diagnos när Rickard var två år. Eleo-
jag hoppas att vi kommer att fortsätta
nor har också svår ångest, vilket gör
göra roliga saker tillsammans. Det är
att hon alltid haft svårt att hitta på sa-
tack vare honom jag börjat med bugg
ker utanför hemmet med Rickard.
och det är skitkul.
Rickards pappa har diagnosen adhd
och när Rickard ska träffa honom
6
Annars har inte Rickard så många
nära kompisar.
Tema: Barn som anhöriga
– Jag vet egentligen inte vad det
funnits där om jag har behövt någon.
beror på, men en orsak är att jag inte
Det sa hon till mig redan när jag var
vill att folk ska veta så mycket om hur
ganska liten.
jag har det hemma. Jag har nog alltid
Eleonor har själv assistans 14.5
hållit mig undan, jag är kanske rädd
timmar i veckan och även stöd av en
att bli trakasserad för hur det är med
kontaktperson.
mina föräldrar. Men jag är också en
– Det betyder mycket för mig,
ganska tystlåten person och trivs med
berättar Eleonor, som har svårt att få
att ha det så.
saker gjorda om hon inte blir påmind.
När Rickard berättar om sin barn-
– Jag har ingen inre motor. Disken
dom lyser kärleken till mamma Eleonor
och tvätten bara växer i stora högar
igenom, men också medvetenheten
om ingen säger till mig.
om att hans uppväxt på flera sätt skiljer sig från andras.
– Kontaktpersonen är jättebra för
min mamma, säger Rickard. Så jag
hoppas verkligen att hon får behålla
Stundvis stökigt
– När jag gick i lågstadiet hade jag en
bästis. Vi lekte nästan varje dag och
alltid hemma hos honom. Jag minns
att det var så annorlunda där. Det var
lugnt och tyst. Hemma hos mig var
det ofta skrik och tjat, det kändes inte
bra att ta hem honom till mig. Man
vänjer sig ju vid hur det är hemma, eftersom man inte vet något annat. Det
var nog då jag började förstå att min
familj är annorlunda.
”
Man vänjer sig ju vid hur
det är hemma, eftersom
man inte vet något annat.
henne.
I perioder har Rickard gått i samtalsgrupp med andra barn som har
föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar.
– Jag var med i en grupp när jag
gick i mellanstadiet, men då var jag
egentligen inte så intresserad. I åttan
var jag med i en annan grupp med
bara tjejer, det funkade bättre. Det
var jätteskönt att prata och vi förstod
varandra eftersom vi har liknande
problem hemma. Jag tycker också att
jag fått större förståelse för varför det
är som det är.
Lugnare hemma
Rickard tycker att det blivit lugnare
hemma under senare år. Rickards
mamma har precis fått ett nytt arbete
Det var först i mellanstadiet som
på ett projekt om brukarinflytande.
Rickard blev medveten om att hans
Hon arbetar också med radio på den
mamma hade svårigheter med sin
dagliga verksamheten RadioFyris.
vardag.
Hon gör bland annat programmet
– Det var rörigt och ibland fick jag
hjälpa mamma med saker. Hon kan
inte läsa och då fick jag hjälpa till när
det kom viktiga brev. Sedan har jag ju
tidigt tagit eget ansvar för mina tider,
”Supermammor” om mammor med
diagnos.
– Jag kan prata om allt med mamma,
säger Rickard.
– Hon har svårt med vissa saker,
läxor och prov. Ibland hade det kanske
men hon är ju min mamma så det är
varit bra med en utomstående kon-
okej.
taktperson, men det har gått bra ändå.
Det har stundvis varit stökigt
hemma, men båda föräldrarna har
stor släkt.
– Det har alltid funnits någon att gå
till. Min moster har till exempel alltid
Nästa höst ska Rickard börja på
gymnasiet.
– Jag skulle gärna vilja kombinera
ekonomi och estetisk inriktning. Men
jag vet inte ens om det är möjligt,
säger han.
7
Rickard Belin växte upp som barn till två
föräldrar med en funktionsnedsättning.
Tema: Barn som anhöriga
Personal måste våga fråga om barn
Barn som är anhöriga
till en person med
funktionsnedsättning
har rätt att få stöd
och kunskap om funktionsnedsättningen.
Habilitering & Hälsas
barnsamordnare Patrik
Johansson arbetar för
att barnen får den
hjälp de behöver.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anna Bratt
Alla barn som har föräldrar med nå-
sig väldigt obekvä-
gon form av funktionsnedsättning
ma med att fråga.
har rätt till information, råd och stöd
De tänker: ”Här
inom Habilitering & Hälsa. Habili-
kommer en person
teringen har därmed valt att göra en
för att få stöd och
utvidgad tolkning av hälso- och sjuk-
hjälp för egen del
vårdslagen, som bara omfattar barn
och så börjar jag
till några patientgrupper inom habi-
direkt fråga om
literingen. Särskilda rutiner styr hur
barn”. En del tän- Patrik Johansson
ker nog att man
barnen ska få den hjälp de behöver.
– Vi måste fånga upp och upmärk-
ska vara försiktig med sina frågor,
samma barnen. Barn som växer upp
och att det är en fråga om respekt för
med obesvarade frågor, för mycket
patientens integritet. Men det gäller
ansvar och känslor av skuld löper
att vara modig och våga ställa de här
större risk att drabbas av psykisk
obekväma frågorna, säger han.
ohälsa. Att samtala med föräldrar om
föräldraskapet och med barnen om
deras upplevelser är en viktig friskfaktor,
säger Patrik Johansson, psykolog på
Habiliteringscenter Stockholm för
ungdomar och vuxna.
Obligatoriskt för personalen
Som ett led i att öka modet hos personalen arbetar Patrik Johansson för att
den webbaserade utbildningen ”Våga
fråga” ska bli obligatorisk för alla anställda inom ung- och vuxenheterna.
Fråga om respekt
– Det är min förhoppning att det
Sedan snart två år är han också barn-
ska framgå i den interna kompetens-
samordnare inom Habilitering & Häl-
kartläggningen om man har gått kur-
sa. Hans uppdrag är att ge informa-
sen. Precis som utbildningar i brand-
tion, utbildning och stöd till perso-
säkerhet, patientsäkerhet och miljö är
nalen för att stärka barnperspektivet
obligatoriska för personalen.
inom verksamheten.
Patrik Johansson har tagit fram
checklistan ”Barn som anhöriga”
(se nästa sida) i samarbete med de
barnombud som enligt rutinerna ska
finnas på alla enheter inom habiliteringen som tar emot vuxna patienter.
Vid varje möte med en ny patient ska
personalen alltid fråga om hen har
barn.
Skifta perspektiv
Om patienten svarar ja på frågan om
barn så är nästa steg för personalen
att informera om barnens rätt till information, råd och stöd.
– Att trycka på att det är en lag, att
det är någonting som gäller alla kan
öka tryggheten hos personalen, tror
Patrik Johansson.
Personalens ovana att samtala med
Få samtal hittills
barn i sin yrkesroll kan också vara en
Hittills har det inte blivit särskilt
förklaring till att få barn hittills har
många samtal med barn. En pågå-
erbjudits stödsamtal.
ende omorganisation, brist på tid och
– En del inom habiliteringen träf-
resurser tillsammans med en kraftig
far sällan patienter som är föräldrar
tillströmning av patienter har gjort
så vi vet ganska lite om barnen. Vi är
att arbetet har kommit i skymundan.
inte heller vana vid att se vilka frågor,
– Jag tror också att många känner
8
tankar och behov barnen har. Vi måste
Tema: Barn som anhöriga
Enkät
Frågar du alla nya patienter om de har barn?
Habilitering & Hälsa ska
erbjuda samtal till de
barn som har en förälder
med funktionsnedsättning. Vi frågade
personalen vid
Habiliteringscenter
Stockholm hur de ser
på den nya uppgiften.
Anna Engström Grape,
sjukgymnast
Pär Dyme,
psykolog
Cathrine Wennerstad,
kurator
– Nej, jag
– Ja, jag frå-
– Ja, men
träffar
många patienter med
flerfunktionsnedsättning
och jag läser journalen i förväg.
Få av mina patienter har barn.
Vi har fått inpräntat att vi ska ha
barnen i åtanke, så det är något
vi är medvetna om. Jag kollar eller frågar också alltid om det finns
syskon i familjen, eftersom det är
vanligt med konflikter mellan syskon. Syskon kan ju också få stöd
inom habiliteringen.
gar mina patienter, men
kanske inte
förrän andra
tredje besöket. Jag försöker vara
flexibel, och
komma in
på frågan när det blir ett bra tillfälle. Man måste vara lite lyhörd.
Patienten kommer ju hit för att få
hjälp och risken finns att de uppfattar att de blir ifrågasatta som
förälder. Jag har haft samtal med
två barn som är anhöriga och det
har gått jättebra. Ett av barnen
fortsatte sedan att komma till oss.
jag frågar
inte alltid så
rakt på sak.
I stället frågar jag hur
familjekonstellationen
ser ut, vilka
anhöriga patienten har. Jag är noga med att
förklara varför jag frågar, att en
funktionsnedsättning hos föräldern påverkar hela familjen och att
vi ska uppmärksamma barnen. De
flesta tycker att det är bra. Jag har
däremot aldrig träffat några barn
för samtal, det är så få av mina
patienter som har barn.
vänja oss vid att för en stund skifta
perspektiv, från den vuxnes till barnets, säger han.
Att erbjuda personalen konkret
hjälp och stöd i det arbetet är viktigt.
Checklista för barn som anhöriga inom
Habilitering & Hälsa
7DUHGDSnRPGHW¿QQV
Dokumentera i journal.
minderåriga barn
– Att ha färdiga modeller att utgå
ifrån i samtalen kan ge en trygghet för
Informera om barnets behov
Enligt hälso- och sjukvårdslagen har
den som är alldeles ovan att tala med
av information, råd och stöd
barnet rätt till information.
Utforska barnets situation
Vad vet barnet om förälderns funk-
barn och inte vet hur stödet ska utformas, säger Patrik Johansson.
tionsnedsättning, pratar de om den
hemma, hur har barnet det i skolan, är
Inte etablerad
föräldern orolig för barnet?
BRA-samtal (se artikel på sidan 10) är
den enda strukturerade samtalsmo-
Ge stöd och information
Samtala om hur funktionsnedsätt-
dellen som man hittat som inte behö-
ningen påverkar föräldraskapet och
ver ändras eller anpassas till habilite-
RPGHWVW|GVRP¿QQVDWWIn
ringens villkor.
Patrik Johansson är själv utbildad
Träffa barnet vid behov
sättning tillsammans med föräldern
i metoden. Han betonar att den ännu
i första hand.
inte är etablerad i verksamheten.
– Det vore förstås jättebra om alla
Prata om förälderns funktionsned-
Mer stöd
Hjälp barnet, föräldern och familjen
¿FNOlUDVLJPHWRGHQPHQGHWKDQGODU
att få rätt stöd vidare i samhället.
RPÀHUDKXQGUDSHUVRQHUEDUDLQRP
Habilitering & Hälsa. Så organisatoriskt och ekonomiskt vet jag inte i dag
Så fungerar BRAVÄND
samtalen
hur det ska gå till, säger han.
9
Tema: Barn som anhöriga
Metod för bra samtal med barn
För den som är ovan
att samtala med barn i
sin yrkesroll kan
modellen BRA-samtal
vara till hjälp.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Tanken på att möta och samtala med
barn kan kännas ovan och rent av
skrämmande för den som är van att
arbeta med vuxna.
– Det tillhör inte de vanliga uppgifterna. Ibland är det första gången
någonsin de ska prata med barn i sin
yrkesroll. Det är klart att det skapar
osäkerhet, säger Åsa Lundström
Mattsson, som är socionom och projektledare inom Stiftelsen Allmänna
Barnhuset.
När lagen kom om att barn till
föräldrar med funktionsnedsättning
har rätt till stöd inom hälso- och
sjukvården fanns en osäkerhet både
Den som vill använda BRA-samtal måste
gå en utbildning i metoden.
om hur barnen ska uppmärksammas
upp under uppföljningssamtalet, säger
och på vilket sätt de ska få information
Åsa Lundström Mattsson.
Metoden BRA-samtal ger tydliga
och råd.
beskrivningar av hur samtalen ska
genomföras och vad personalen ska
Cirkel i fyra fält
Stiftelsen Allmänna Barnhuset tog
därför fram modellen BRA-samtal,
som ska underlätta för personalen
att föra samtal med barn från sju år
och uppåt. BRA är en förkortning av
tänka på inför och under samtalet. Det
finns särskilda checklistor med exempel
på förberedelser, som att i förväg
bestämma i vilken miljö samtalet ska
hållas.
”barns rätt som anhöriga”.
De flesta barn bör få minst två
Lyhördhet viktigt
samtal. Syftet med det första samtalet
– Informationen ska vara enkel och
är att föra en dialog med barnet om
tydlig. Barnen ska inte dränkas i in-
förälderns funktionsnedsättning och
formation. Personalen måste vara ly-
det andra är inriktat på att ta reda på
hörd för barnets funderingar och frå-
vilket stöd barnet behöver. Samtalet
gor, och svara på dem. Inte komma
förs med hjälp av en cirkel på ett pap-
med en massa upplysningar som inte
per. Cirkeln är uppdelad i fält, som
barnet efterfrågat, säger Åsa Lund-
representerar olika delar av barnets
ström Mattsson.
För att samtalen ska kunna äga
värld.
Barnet får färglägga fälten med
rum krävs att vårdnadshavarna ger
olika färger som representerar omdö-
sitt medgivande. Många föräldrar tar
mena: Bra, ok, mindre bra och riktigt
tacksamt emot erbjudandet, medan
dåligt. Utifrån teckningen kan sedan
andra är rädda för att ett samtal skulle
samtalet föras vidare.
kunna avslöja brister hos föräldern.
– Ett uppföljande samtal med
– Då behöver personalen ägna tid åt
föräldrarna kan vara värdefullt. Men
att förklara och motivera föräldrarna
det är inte säkert att barnet tycker att
till de här samtalen. Förklara barnens
det behövs. Då är det förstås viktigt
behov och varför det ibland kan vara
att respektera barnets mening och
lättare att prata med en utomstående,
komma överens om vad som ska tas
säger Åsa Lundström Mattsson.
10
Tema: Barn som anhöriga
4 x barn som
anhöriga
Forum Funktionshinders
bibliotek tipsar om böcker
RFK¿OPHUVRPKDQGODURP
barn som anhöriga.
BOK
J är också viktig
Jag
Elina Sundström, 2012
E
Elina Sundström är uppvuxen med en rullstolsburen mamma. Hon har
skrivit boken för att visa
hur viktigt det är för
anhöriga barn att få stöd
och veta att man har rätt att känna
o
”
”förbjudna” känslor.
FILM
S himla annorlunda
Så
Pimento film och produktion, 2009
P
D
Dokumentär
om
1
13-åriga Rebecka som
kkämpar med kompisars
b
blickar och sina egna
m
motstridiga känslor inför
ssin lillebror som har en
ffunktionsnedsättning.
BOK
F
Flickan
på två stolar
O
Olga Svensson Richter, 2011
cVD/XQGVWU|P0DWWVVRQYLOOXWYHFNODHQVDPWDOVPHWRGI|UEDUQXSSWLOOVMXnU
6NXOSWXUHQSnELOGHQKHWHU1RQ6HUYLDPRFKlUJMRUGDY(UQVW1RUGLQ
Den personal som vill få tillgång
till och använda sig av BRA-samtalsguiden måste först få utbildning. För
QlUYDUDQGH¿QQVHWWIHPWLRWDOSHUVRner (varav ett tiotal inom Habilitering
& Hälsa) som är utbildade i metoden
genom Stiftelsen Allmänna Barnhuset.
– Vi ser det som ett utvecklingsarbete där vi hela tiden lär oss och blir
Så fungerar samtalen
Det behövs oftast två samtal, som
sker i max 40 minuter.
Det första samtalet kan hållas av
personal från olika yrkesgrupper. Det
andra samtalet om råd och stöd bör
hållas av en kurator eller psykolog.
yngre barnen, dem upp till sju år. De
Hittills har personal inom landstingen i Stockholm, Skåne, Jönköping,
Kronoberg och Norrbotten gått utbildning i metoden.
har lika stora rättigheter till informa-
Läs mer: www.allmannabarnhuset.se
bättre. Jag skulle gärna vilka utveckla
samtalsformer och metoder för de
tion, råd och stöd som de äldre barnen, säger Åsa Lundström Mattsson.
11
Författarens föräldrar var
döva, men själv är Olga
Svensson Richter hörande.
Hon levde parallellt i två
kulturer; dövkulturen och
den hörande. Hon var tolk
m
mellan
föräldrarna och världen.
FILM
M pappa är utvecklingsstörd
Min
SVT, 2011
S
D
Dokumentärfilm
om
Ulrika som växte upp
U
med två föräldrar med
m
utvecklingsstörning. Hon
u
ssöker svar på frågor som
hur samhället kunde ge
h
fföräldrarna, som knappt kunde ta
h
hand om sig själva, hela ansvaret för
henne?
h
Tema: Barn som anhöriga
Skönt dela det svåra med jämnåriga
Det kan kännas bra att
träffa jämnåriga som
lever i en liknande
situation. Maja och
Kalle Gorbows pappa
har en hjärnskada och
de har varit med i en
samtalsgrupp för barn
på Hjärnskadecenter.
vilja träffa andra barn som lever i en
kommer att fortsätta vara så här och
liknande situation. Mamma Anna,
det är smärtsamt.
som själv har kontakt med Hjärnskadecenter inom Habilitering & Hälsa,
berättade om Kalles önskan. Ett år
Anna har själv fått stöd, både för sin
egen sorg och när det gäller barnen.
– De första åren fick jag mycket
senare startade en samtalsgrupp för
stöd från Erikastiftelsen. Under det
barn med föräldrar med hjärnskada.
senaste året har jag en gång i veckan
träffat en psykolog på Kris- och sam-
Hjärnskador är olika
talsmottagningen för anhöriga. Det har
Det var ganska pirrigt men roligt att
betytt oerhört mycket för mig. För att
gå dit första gången, berättar Maja.
orka vara en bra förälder i det här har
Kalle var både förväntansfull och lite
jag också behövt ta hand om mig själv.
avvaktande.
Text: Monica Klasén McGrath
Foto: Anki Almqvist
– Jag visste ju inte alls hur det
skulle vara. Men redan första gången
kändes det bra. Alla hade en pappa
En tidig morgon för fyra år sedan gav
som har en hjärnskada. Vi började
Henrik Gorbow sig ut på en cykeltur i
med att berätta för varandra om oss
Hanoi med en vän. Familjen Gorbow
själva och våra pappor. Det var ganska
Bjureld bodde i Hanoi där Henrik ar-
skönt att prata och höra att det fanns
betade på den svenska ambassaden.
andra som har det lite som vi, säger han.
– Efter en stund ringde hans kom-
De förstod också ganska snart att
pis och berättade att Henrik varit med
trots att alla papporna hade en hjärn-
om en olycka. Ingen såg egentligen
skada hade de helt olika svårigheter.
vad det var som hände. Hur allvarligt
– När jag hörde om de andras pappor
det verkligen var förstod vi långt se-
och också träffade två av dem, tänkte
nare, berättar Anna Gorbow Bjureld.
jag att de var ganska friska. Då förstod
Trots att Henrik bar cykelhjälm
hade han fått en mycket omfattande
skallskada.
Nu är familjen tillbaka i Sverige.
jag att en hjärnskada kan vara helt
olika, säger Kalle.
– Förut trodde vi att alla som har en
hjärnskada är som pappa. Men även
Henrik bor på ett särskilt boende nära
om vi inte tyckte att de andra papporna
sin familj: hustrun Anna och barnen
var lika skadade så vet vi ju inte hur
Maja, 8 år, och Kalle, 10 år.
det var egentligen eller hur de andra
barnen kände det, säger Maja.
Inte så vanligt
Att träffa andra är viktigt
Varken Maja eller Kalle pratar särskilt
mycket om sin pappa med sina kompisar.
– När jag är i skolan eller med
kompisar tänker jag inte på det, men
tankarna kommer till mig på kvällarna. Då går jag upp och pratar med
mamma, det hjälper, säger Maja.
– Mina bästa kompisar vet ju om
hur det är, men vi pratar inte om det.
Anne Swartling är kurator på
Hjärnskadecentret. Hon berättar att
ett syfte med samtalsgruppen, som är
den första i sitt slag, var att barn med
liknande erfarenheter skulle få träffas.
– Vi hade fått frågan från några föräldrar och var intresserade av att testa.
Vi har arbetat med samtalsgrupper
i närmare 20 år, men aldrig tidigare
med barn, berättar Anne.
Kalle och Maja säger att det bästa
med gruppen var att träffa andra barn
Kalle och Maja känner inte så många
Viktigt med stöd som förälder
med en pappa som har en hjärnskada,
andra som har en liknande situation
Pappa Henrik är rullstolsburen, han
även om det hade varit ännu bättre om
som deras.
kan inte prata och därför är han inte
någons pappa hade varit lika skadad
heller med under intervjun.
som deras.
– Det är ovanligt att ha en pappa
som har fått en hjärnskada, ingen av
mina kompisar har det, berättar Kalle
och Maja nickar och håller med.
– Jag skulle önska att jag hade
någon i klassen, säger hon.
Det där har Kalle funderat en del på
När Anna och barnen hälsar på vet
de inte om Henrik känner igen dem.
– Det är tufft både för mig och barnen, säger Anna och fortsätter:
– Även om det sker små framsteg
är det lite hopp om att några större
och redan för ett par år sedan sa han
förbättringar kommer att inträffa. Det
till sin mamma att han gärna skulle
innebär att Henriks tillstånd troligen
12
En bakgrund till samtalsgruppen
är också det tillägg i hälso- och
sjukvårdslagen som innebär att barns
rättigheter som anhöriga ska tillgodoses inom all vård och habilitering (se
artikel på sidan 4).
På Hjärnskadecenter tar man vid
första kontakten med patienten reda
Kalle och Maja pratar inte mycket om sin pappa med sina kompisar. På kvällarna kommer ofta tankarna på pappan.
på om det finns minderåriga barn i
– Det viktiga är att de känner tillit.
familjen. Barnen erbjuds information
Om ett barn börjar prata om det svåra
om sin förälders hjärnskada och indi-
hakar ofta andra på. Men barnen
viduellt stöd ges till dem som behöver
bearbetar också mycket i leken, där vi
det. Barnrättsperspektivet fanns också
märkte att temat kring deras förälder
med i samtalsgruppen.
kom fram ibland, säger Anne Swartling.
– Det var ett tydligt mål för oss att
Under träffarna pratade man om de
barnen skulle lära sig förstå vad Barn-
olika symtom, som kan komma efter
konventionen innebär för det enskilda
en hjärnskada.
barnet, berättar Anne Swartling.
– Vi använde diskussionsmaterialet
Kalle, Maja och Anna har nära till pappa
Henrik, som bor på ett särskilt boende.
Om Maja och Kalle fick bestämma
Kat Kit för att stötta barnen att ut-
skulle barngruppen ha fokuserat mer
med sju barn i åldrarna 6-11 år. Grup-
trycka känslor och tankar utifrån olika
på olika känslor hos barnen.
pen förändrades ibland, då äldre barn
vardagssituationer som kan bero på
Maja och Kalle deltog i en grupp
slutade och andra kom in.
Övervägande positiva
Gruppen fick ofta besök av någon från
mental trötthet, rörelsehinder, humörsvängningar och minnesproblem,
säger Kalle.
säger Anne Swartling.
I efterhand fick både föräldrar och
de olika yrkesgrupperna som arbetar
barn svara på en enkät. De flesta var
på Hjärnskadecenter.
positiva.
– Det var en slags introduktion till
– Men jag tycker samtidigt att det
är jobbigt att prata om hur det känns,
– Någon berättade att deras barn
Hjärnskadecenter
Hjärnskadecenter arbetar med råd
och behandling till personer med
förvärvad hjärnskada. Även anhöriga får stöd.
det stöd som deras förälder får här oss
blivit tryggare och mer självständiga
hos, berättar Anna Segerberg, som är
efter träffarna. Nu har vi något att
socionomstuderande och arbetar på
bygga vidare på och vi vill kunna er-
centret.
bjuda gruppverksamhet för barn som
Ett team arbetar med barn och ungdomar, 2-17 år, och ett team arbetar
med ungdomar och vuxna, 16-64 år.
anhöriga även i fortsättningen, säger
Läs mer: www.habilitering.se
Det går inte att pressa barn att tala
om det som är smärtsamt.
Anne Swartling.
13
Tema: Barn som anhöriga
Viktigt ställa rimliga krav på syskon
Barn som har ett syskon med funktionsnedsättning hamnar lätt i skymundan
och kan tvingas att
ta för mycket ansvar.
Samtidigt kan barnet
tidigt få insikt om att
olikhet berikar.
Text: Helene Lumholdt
Illustration: Sofia Wrangsjö
Friska syskon till barn med funktionsnedsättning har något ökad risk
att utveckla depression, ängslan och
problem med kognitiv utveckling jämfört med andra jämnåriga. Den slutsatsen drar Lotta Dellve, forskare i
folkhälsovetenskap och professor vid
Kungliga tekniska högskolan KTH, i
Att förstå vad funktionsnedsättningen beror på och vad den innebär minskar oro och
funderingar hos det friska syskonet.
en sammanställning av forskning som
rör syskon till barn med funktions-
la sig till det friska syskonet har av-
nedsättning.
görande betydelse för hur barnet ut-
oroa sig för allt
vecklas. De friska syskonen får lättare
ifrån att funk-
Autismforum och fokuserar på syskon
att anpassa sig, får en bättre självbild
tionsnedsätt-
till barn med autism. Den tar också
och mår bättre om föräldrarna strävar
ningen smittar
upp studier som gjorts kring syskon
efter att vara rättvisa och ställa rim-
till att det är
till barn med andra funktionsnedsätt-
liga krav på ansvar, skriver hon.
de själva som
Rapporten är gjord på uppdrag av
– Syskon kan
ningar, till exempel Downs syndrom.
– Det innebar till exempel att
Rapporten visar att svårigheterna är
föräldrarna lät syskonet bestämma
veta vad den
större och vanligare bland syskon till
över sin egen tid och lät det ta hem
beror på och vad
barn med autism.
sina kamrater. Att det fanns en öppen
den innebär minskar deras oro och
kommunikation om funktionsned-
funderingar, säger Lotta Delve.
Rimliga krav
sättningen i familjen var också viktigt,
Sammanställningen visar motstridiga
berättar Lotta Delve.
resultat och kvaliteten på forskningen
orsakat den. Att
Astrid Emker
Tid för samtal
Det nationella kompetenscentret
är varierad. Lotta Delve fann ändå en
Kunskap stillar oro
del samstämmiga resultat värda att
Syskonens kunskaper om funktions-
de tidigt att syskon ofta saknar viktig
lyfta fram. Till exempel visar forsk-
nedsättningen har också betydelse för
och grundläggande kunskap om funk-
ningen att föräldrarnas sätt att förhål-
hur de mår.
tionsnedsättningen. Redan för 18 år
14
Ågrenska i Göteborg uppmärksamma-
Tema: Barn som anhöriga
tenscentret Ågrenska drev tillsam-
Proffs på att
vara syskon
mans med Habilitering & Hälsa under
åren 2009-2012 för att särskilt uppmärksamma syskons speciella situaWLRQRFKEHKRY'lU¿QQVLQWHUYMXHU
PHGV\VNRQ¿OPHUVDPWDOVYHUNW\J
och texter om hur barn i olika åldrar
upplever sin systers eller brors funktionsnedsättning.
Psykologen Christina Renlund,
S
Sara Hellman,
p
projektledare
fö
för Siblings by
P
Passalen
som länge har arbetat med Habilitering & Hälsa och har skrivit boken
”Litet syskon” om syskonskap, hade
stor del i projektet. Hon står bakom
många av texterna på Syskonkompetens och svarar på frågor från anhöriga, till exempel: ”När kan jag börja
förklara” och ”Jag är så ledsen för mitt
barns skada och mitt andra barn ser
det, hur ska jag göra?”
– Det gäller att komma så nära de
anhöriga som det går för att kunna
stärka syskonens möjligheter att få
prata om det de upplever. Och det
handlar om att ge föräldrar kunskap
och många konkreta sätt att prata med
barn, säger hon.
Vad är Siblings by Passalen?
V
– Det är ett treårigt projekt som drivs
av syskon för syskon till personer som
a
har en funktionsnedsättning. Projekh
tet drivs av den Göteborgsbaserade
te
ideella organisationen Passalen som
id
ordnar fritidsaktiviteter för personer
o
med funktionsnedsättning.
m
Vad gör ni?
V
– Vi nätverkar. På Facebook har vi en
sluten grupp dit bara syskon har tillsl
träde. Där delar medlemmar med sig
tr
av sina berättelser om ansvar, dåligt
a
ssamvete, pinsamheter och annat som
b
bara syskon kan förstå. Vi ordnar sysk
konträffar också, och håller föreläs-
sedan ordnade centret därför sitt första syskonläger.
– Där fanns tid för samtal och vi arbetade med känsloord som oro, rädsla
och längtan, berättar Astrid Emker,
pedagog i Ågrenskas barnteam och
ansvarig för syskonlägren.
Träff i somras
Sedan dess har de haft många lä-
Hit kan syskon komma inom
Habilitering & Hälsa
Kris- och samtalsmottagningen tar
emot syskon för samtal om familjerelationer, kompisar och skolan, egna
behov, tankar och känslor. Både yngre och äldre syskon är välkomna.
Autismcenter för små barn erbjuder
syskongrupper för barn 4-12 år med
parallella föräldragrupper.
n
ningar runt om i Sverige. Till exempel
hade vi en syskonträff med föreläsh
n
ning i Stockholm i november.
Varför behövs ni?
V
– Syskon är dem man har den längsta relationen till i livet. Precis som
alla andra relationer måste den våra
das. För den som har ett syskon med
d
Aspergercenter har grupper för syskon mellan 10 och 18 år.
IXQNWLRQVQHGVlWWQLQJ¿QQVHWWEHKRY
IX
handlar om.
h
mellan 15 och 19 år i en vecka för att
Habiliteringscentren har också syskongrupper.
umgås och prata om sina erfarenhe-
Läs mer: www.habilitering.se
ger och grupper för syskon. I somras
träffades till exempel 25 ungdomar
WHU'H¿FNRFNVnP|WDHQOlNDUHVRP
Webbplatsen Syskonkompetens är
resultatet av ett projekt som Kompe-
Text: Helene Lumholdt
T
/lVPHUSnIDFHERRNVLEOLQJVE\SDV/
berättade om olika funktionsnedsättningar och svarade på de ungas frågor.
att prata med andra som vet vad det
a
Läs om syskonet
Evas uppväxt VÄND
15
VVDOHQHOOHUSnSDVVDOHQVHRFKNOLFND
S
SnV\VNRQ
Tema: Barn som anhöriga
Eva Bergquist besöker regelbundet sin syster Åsa i Jönköping.
Längtan efter att bara få vara sig själv
Eva Bergquist växte
upp med systern Åsa,
som har Downs syndrom. Först som vuxen
insåg Eva hur den erfarenheten har format
henne.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Kajsa Juslin samt privat
Eva är tre år när hon sitter på en stol
och stum och ingen skickar blomster-
i hallen i kedjehuset i Jönköping och
buketter. På sjukhuset talar de med
upplever något fantastiskt. I famnen
mamman om möjligheten att lämna
håller hon för första gången sin syster
bort barnet.
som just kommit hem från BB. Hon
minns känslan av ren och skär lycka –
Njuter av lillasystern
en lillasyster!
För mamman är situationen en
Det här vet Eva inget om. Jo, att
annan, rent traumatisk. Den nyfödda
systern har Downs syndrom vet hon
lilla flickan som får namnet Åsa har
från start, men av mammans sorg och
Downs syndrom. Omgivningens gra-
förtvivlan, vilja och kamp märker hon
tulationer uteblir, telefonen står tyst
inget.
16
Tema: Barn som anhöriga
Det gör inte hennes ett par år äldre
– Jag tyckte det var spännande
syster heller. Tillsammans ägnar de
med andra språk och kulturer. Men
kommande år åt att gosa, pyssla och
jag längtade också väldigt efter att
njuta av sin lilla syster.
leva livet, att få ha skoj och upptäcka
De första negativa minnena är från
att andra kunde tycka att jag var både
tiden när Eva började i lekskolan.
rolig och spännande. Ja, till och med
– Det var pojkar som retade min
söt. Att jag kunde få synas och höras
syster som satt i sandlådan och grävde.
i min egen person. Jag längtade efter
Jag minns hur arg och upprörd jag
att bara vara Eva.
blev. Jag tog en sådan där hink man
Några år senare flyttade hon
har i sandlådan och fyllde med vatten.
tillbaka till Sverige, men inte hem till
Meningen var att jag skulle hälla det
mamman eller Åsa.
över dem, men i stället kom det mesta
vattnet på mig själv. Det gjorde mig
Nytt perspektiv
förstås ännu argare.
Hon flyttade till Stockholm där spännande utbildning och jobb fanns, men
Skämdes ibland
också den fortsatta möjligheten att
Så många andra minnen av att Eva
”bara vara Eva”. Där har hon bott och
känt behov av att försvara sin syster
arbetat sedan dess och skaffat egen
mot andra har hon inte. Inte heller av
familj. Det var när hon själv fick barn
att hon själv skulle ha upplevt Åsas
som hon började se sin barndom ur
syndrom som pinsamt eller som något
ett annat perspektiv.
hon försökt hålla hemligt.
Hon insåg att det fanns saker som
– När jag var i tonåren och vi var
faktiskt hade varit bra: hon hade till
ute och gick kunde jag skämmas när
exempel lärt sig att stå på egna ben,
jag märkte att folk tittade. Men mest
inte bara av tvång utan också tack vare
skämdes jag för att jag skämdes. Åsa
mammans stöd och tro på henne. Den
själv har alltid varit så snäll, varm och
fina och bilfria boendemiljön där bar-
kärleksfull. Det är allt runt om henne
som varit tungt, som alla brister i
systemet.
Eva beskriver hur kontakterna med
sjukvården och kommunen, förskolan och skolan tog väldigt mycket av
mammans resurser i anspråk. Det
blev inte mycket över av mammans
tid till Eva.
Eva kunde sällan göra saker ensam med
sin mamma eftersom mamman inte kunde
lämna Åsa på egen hand.
sig själv och sin syster. På ett sätt var
det stärkande eftersom hon märkte att
hon klarade mycket. Men trots att hon
hade gott om kompisar växte samtidigt
känslan av ensamhet inom henne.
– Jag försökte kompensera för det
nen sprang in och ut hos varandra och
den varma välkomnade atmosfären
hos andra familjer i området.
”
Jag försökte kompensera genom att
själv bli den duktiga
och lyckade dottern.
genom att själv bli den duktiga och
Fick inte plats
lyckade dottern. Jag ansträngde mig
– Även om jag alltid kände ett stort
mycket för att prestera och försökte ta
engagemang från min mamma hade
så liten plats som möjligt.
Den sorg och ilska hon länge känt
jag en känsla av ensamhet under hela
över sin förlorade barndom byttes mot
min uppväxt. Jag minns när mamma
ett accepterande.
Tog mycket ansvar
nattade Åsa och låg bredvid henne i
– Jag kommer alltid att vara ledsen
När Eva var åtta år skilde sig föräld-
sängen. Jag fick inte plats. Åsa kun-
över ensamheten i min barndom. Men
rarna och pappan flyttade från sta-
de aldrig lämnas ensam och därför
i samma stund som jag accepterade att
den. Hon visste inte varför och funde-
kunde jag sällan göra saker själv med
det var så det var, gjorde det mindre
rade på om det hade med Åsa att göra.
mamma. För mig kändes det fel att
ont. Jag insåg att min mamma hade
kräva egentid med mamma eller var-
gjort så gott hon kunnat. Att man som
dagliga saker som skjuts till aktiviteter.
förälder gör allt man kan, men att det
Skilsmässan, Åsas syndrom och att
mamman under hela hennes uppväxt
var yrkesarbetande gjorde att Eva
tidigt fick ta mycket ansvar både för
Så fort Eva hade gått ut skolan gav
hon sig iväg hemifrån, ut i världen.
17
ändå inte alltid räcker.
Tema: Barn som anhöriga
Skolan stöttar där föräldrar brister
Hur det är hemma ska
inte påverka hur det
går för barn i skolan.
Skolan har ett stort ansvar för att kompensera hemförhållanden.
På Trångsundskolan i
Huddinge vill personalen
ha mer samarbete med
habiliteringen.
Text: Erika Wermeling
Foto: Anki Almqvist
Skolan har ansvar för att eleverna når
kunskapsmålen. Den ska stötta när
elevens föräldrar brister av olika skäl,
till exempel på grund av en funktionsnedsättning.
– Barnets hemförhållanden ska inte
vara avgörande för skolframgång.
Hemmet ska stötta barnet, men skolan
kan inte lägga ansvaret på föräldrarna
för hur det går för eleven i skolan, säger Paula Hallberg, undervisningsråd
på Skolverket.
ske via mejl. Sådant som man vet om
man känner barnet.
om vilka uppgifter som ska följa med
skola. Information om hur skolan
kommunicerat med vårdnadsha-
– Läraren ska informera föräldrarna
• Samarbeta med föräldrarna.
varna skulle kunna ingå i en sådan
• Visa omsorg om och respekt
för barnet och föräldrarna.
överlämning, menar Paula Hallberg.
– Då behöver inte den nya skolan
• Ge barn extra stöd om
det behövs.
börja om från början.
• Se till att barnet har tillgång
till förskolans stödteam eller
skolans elevhälsa.
Via e-post
Trångsundsskolans kontakt med föräldrar sker ofta via e-post. Om det inte
fungerar försöker skolan hitta sätt att
kommunicera som fungerar bra för
familjerna, berättar skolsköterksan Eva
Silver-Granhall.
• Informera föräldrarna om
att de kan söka stöd från
socialtjänsten.
• Anmäl till socialtjänsten om
det finns oro för att barnet
far illa eller riskerar att fara
En del föräldrar vill ha informatio-
illa.
nen på papper, andra muntligt i små
Källa: Socialstyrelsens rapport
”Barn som anhöriga. Stöd till
barn i förskola och skola som
har svårigheter hemma”.
doser. Också det kan ha många skäl,
som skilsmässa eller att föräldrarna är
väldigt stressade.
Siffror från Socialstyrelsen visar att
barn till föräldrar med psykisk ohälsa
och missbruk har dubbelt så stor risk
att gå ur grundskolan utan fullständiga betyg. Under de senaste åren
har Socialstyrelsen samarbetat med
för de här barnen. Inte minst att
känna till hur barnet har det betyder
elevhälsan.
mycket för barnets välbefinnande och
Stärka elevhälsan
handlar det ofta om enkla saker.
möjlighet att klara sig. Rent praktiskt
Kraven på skolans kommunikation
med föräldrar är höga.
• Prata med barn och föräldrar om vad som är svårt
hemma.
eleven när hen byter stadium eller
flera skolmyndigheter för att stärka
Krav på kommunikation
Så kan skolan
hjälpa barnen:
Skolverket har tagit fram förslag
Det finns flera faktorer som är
Det vardagliga är avgörande för att
barnet inte ska känna att hon eller han
om hur det går för eleven och också
gemensamt i familjer med stora svå-
känna till elevens personliga
righeter oavsett om det beror på neu-
förhållanden. Det ska ske på ett bra
ropsykiatrisk diagnos, psykisk sjuk-
sätt, även när det behövs någon form
dom, missbruk eller dödsfall. Hit hör
av alternativ kommunikation med
barnens oro för och okunskap om var-
Extra hjälp
föräldrarna, säger Paula Hallberg och
för mamma eller pappa mår dåligt.
Hon är en av författarna till en rap-
jämför med nyanlända föräldrar som
En del barn tar på sig en föräld-
bär hela ansvaret själv, säger Charlotte
Uggla, psykolog på Socialstyrelsen.
port om vad förskola och skola kan
skolan måste ha tolk för att prata med.
raroll till den i familjen som har det
göra för elever som har det svårt
Det är viktigt att skolans personal
svårt; till exempel föräldern eller ett
hemma.
känner till hur de ska kommunicera
syskon. Barn kan också skämmas eller
med föräldrarna.
känna sig skyldig till förälderns
ökad läxhjälp, påminna en extra gång
funktionsnedsättning eller sjukdom.
när eleven ska ha med sig matsäck till
– Kommunikationen kan behöva
vara extra tydlig eller att den inte får
– Förskolan och skolan är så viktig
18
Skolan kan se till att eleven får ut-
skolan eller ge extra hjälp till elever
Tema: Barn som anhöriga
Eva Silver-Granhall är skolsköterska på Trångsundsskolan i Huddinge. Hon önskar mer samverkan med habiliteringen.
som behöver gå om ett år, för att ta
några exempel.
– Det är inte skolans uppgift att engagera sig i föräldrarnas svårigheter,
men man ska samarbeta så långt det
är möjligt, säger Charlotte Uggla.
Eva Silver-Granhall på Trångsunds-
– Oavsett vad det är som sticker ut
hos föräldrern eller vårdnadshavaren
så kan det göra att barnet känner sig
annorlunda, säger hon.
Fantasier är vanligt hos barn som
dem och låta dem få vara där de är,
säger hon.
Varken hon eller kollegan Ann
Elffors, som är specialpedagog, har
haft kontakt med habiliteringen på
inte riktigt vet hur det är med sina för-
grund av funktionsnedsättning hos en
äldrar, berättar Eva Silver-Granhall.
förälder.
Eva Silver-Granhall önskar mer
skolan har under åren träffat ett flertal
Hon frågar barnen vilken information
barn till föräldrar med allvarliga eller
de fått, om de träffat någon läkare el-
samverkan med habiliteringen. Det
kroniska sjukdomar. När föräldern
ler har kontakt med habiliteringen.
vore till god hjälp för barnen om
föräldrarna fick hjälp av habiliteringen
är sjuk blir barnet ofta oroligt och det
kan ta sig olika uttryck.
Bekräfta eleverna
Hon brukar också fråga om hon får
Vanligt med fantasier
prata med föräldrarna, för att få deras
Barnen kan också känna sig obekvä-
bild och för att berätta för dem vad
ma med att ta hem kompisar om det
barnet oroas över.
finns funktionsnedsättning eller sjuk-
– Det viktiga är mötet mellan barnen
dom i familjen. De kan också skäm-
och mig. Det kanske inte är vår sak att
mas för sina föräldrar.
göra så mycket, men vi ska bekräfta
19
att planera vardagsbestyr och strukturera läxläsning, anser hon.
Tema: Barn som anhöriga
Stöd till föräldrar hjälper barnen
Bästa sättet att stötta
barn till föräldrar med
intellektuell funktionsnedsättning är att
stötta föräldern. Det
anser psykolog Lydia
Springer, specialist vid
SUF Kunskapscentrum i
Uppsala.
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
Omkring 4 000 barn i Sverige har en
mamma med en intellektuell funktionsnedsättning. Många av dem får
aldrig den hjälp de behöver under sin
uppväxt och ungefär hälften av dem
beräknas ha egna svårigheter med saker som inlärning, problembeteenden
eller psykisk ohälsa.
– För att kunna ge det stöd som behövs gäller det att ta reda på vad det är
som orsakar barnets svårigheter, säger
Lydia Springer.
Lydia Springer (till höger) möter många ensamstående mammor i sitt arbete som psykolog.
Hon arbetar som psykolog inom
habiliteringen i Uppsala och är även
mamma som blir erbjuden att vara
som förskolor, barnavårdscentraler,
specialist inom SUF Kunskapscentrum
med i en föräldrastödsgrupp. Trots att
skolor och socialtjänsten.
(Samverkan, utveckling, föräldraskap).
hon har anmält sig dyker hon aldrig
Att se till att barnen borstar tänderna, att laga mat och städa och gå
Forskningen visar att föräldrar med
kognitiva svårigheter kan träna upp
upp på träffarna.
– Hon kanske inte hittar till loka-
föräldrafärdigheter. Men när varken
på föräldramöten kan vara slitsamt för
len, eller vågar inte gå dit, rädd för
utbildning eller stöd räcker utan en
vilken förälder som helst.
att möta andra duktiga föräldrar som
familjehemsplacering blir nödvändig,
klarar allt. Det kan uppfattas som att
måste arbetet med föräldraskapet och
nedsättning, är fattig, saknar vänner
hon inte vill ha hjälp, men problemet
relationen mellan förälder och barn
och mår psykiskt dåligt blir det ännu
är att stödet inte är utformat utifrån
stå i fokus, menar Lydia Springer.
svårare, säger hon.
hennes förutsättningar.
– Har man dessutom en funktions-
De flesta föräldrar Lydia Springer
möter är ensamstående mödrar. De
Viktigt sprida kunskap
berättar sällan om sina svårigheter för
Stödet måste anpassas till personen
någon, och vågar inte be om hjälp utan
som det riktar sig till. På många håll
anstränger sig i stället för att dölja sina
saknas den kunskap som krävs för
brister.
att möta personer med intellektuella
– De har ofta rader av misslyckan-
funktionsnedsättningar.
den bakom sig, är rädda och känner
– Habiliteringen har en viktig upp-
att de hela tiden måste försvara sig.
gift i att sprida kunskapen till dem som
Lydia Springer tar som exempel en
möter de här föräldrarna i vardagen,
20
Centrum sprider kunskap
SUF Kunskapscentrum är sprider kunskap om stöd till barn och föräldrar
i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Kommuner och landstinget i Uppsala finansierar projektet.
Läs mer: www.lul.se/suf
Samband saknas mellan
anknytning och begåvning
När barn till mödrar
med utvecklingsstörning omhändertas är
det inte i mödrarnas
begåvning det brister,
utan i deras livssituation. Det visar psykologen Pehr Granqvist i
sin forskning.
samma inkomstnivå och deras barn
var i samma ålder och av samma kön.
Studien visade att intellektuella förmågor inte hade någon större betydelse
för mödrarnas omvårdnad. Desto större
inverkan hade deras egen uppväxt
och nuvarande livssituation. Pehr
Granqvist fann att hela 90 procent av
mödrarna med lindrig utvecklingsstörning hade erfarenhet av trauman,
försummelse och övergrepp.
– Vi vet att sådana erfarenheter förutsäger vanvård och otrygghet också
Text: Helene Lumholdt
Foto: Anki Almqvist
I Sverige omhändertas ungefär var
tredje barn till mödrar med en utvecklingsstörning. Tidigare forskning
har visat att motivet som anges i socialtjänstens utredningar ofta är anknytningsproblematik.
– Brister i anknytning anges som
hos nästa generation. Vi vet också att
dålig ekonomi är en stark riskfaktor
för såväl bristande omvårdnad som
för barnens utveckling. Så när diskussionen kommer upp om ett barn ska
omhändertas är det inte i första hand i
mödrarnas begåvning det brister, utan
i deras livssituation och livshistoria,
säger Pehr Granqvist.
en central riskfaktor. Men ingenstans
Mörk historia
tjänsten har använt för att bedöma
I sin studie tar han också upp det han
anknytningen, säger Pehr Granqvist,
kallar ”diskriminerande praxis”. Han
professor i psykologi vid Stockholms
pekar på hur synen på mödrar med
universitet.
lindrig utvecklingsstörning ligger i
lingsstörning omhändertogs var det
för att socialsekreteraren menade att
bebisen inte utvecklat någon anknytning. Beviset var att bebisen hade
gråtit i mammans närvaro vid upprepade tillfällen. I själva verket är gråt det
ende.
linje med den mörka historien av ste-
det vill säga det känslomässiga band
riliseringar och omhändertaganden
som uppstår mellan barn och föräldrar
som präglat svensk samhällsvård.
för att skydda barnet mot faror.
vars mamma hade en lindrig utveck-
tidigaste exemplet på anknytningsbete-
framkommer vilka metoder social-
Hans specialområde är anknytning,
Pehr Granqvist, psykolog vid Stockholms
universitet
– När experter kopplar ihop möd-
”
Folk har fått för sig
saker och förvanskat
tankarna
rarnas intelligenskvot med förmågan
– Teorierna om anknytning har
Liknande livssituation
att vara förälder får det stor betydelse
blivit så populära, folk har fått för sig
Pehr Granqvists forskning visar för
både för samhällets syn på mödrarna
saker och förvanskat tankarna bakom
första gången att det inte finns någon
och för deras egen självbild, säger
teorin, säger han. I stället anser Pehr
koppling mellan mödrarnas begåv-
Pehr Granqvist.
Granqvist att de sociala faktorerna
ning och barnens anknytning.
I studien har han jämfört 26 mödrar
Han tar också upp det populariserade användandet av anknytningsteo-
borde få en ökad tyngd i diskussionerna om barns omhändertagande.
med lindrig utvecklingsstörning och
rin. Anknytning utvecklas först när
deras barn med en lika stor grupp med
barnet är mellan sex och tolv månader
separationer är skadliga för barnen. I
normalbegåvade mödrar. Förutom
gammalt, alltså då barnet börjar bli
domstolsbesluten borde man ta mer
utvecklingsstörningen var grupper-
tillräckligt fysiskt utvecklat för att
hänsyn ta till faktorer som mödrarnas
nas livssituation likartad. De bodde i
kunna lämna omvårdaren.
fattigdom och isolering, säger han.
samma typ av bostadsområde, hade
– Men när en två månaders bebis
21
– Vi vet att långa, upprepade
Outsagt mellan barn och föräldrar
Barn och föräldrar pratar inte alltid om det
som är svårt. Ibland
kan det hjälpa att ta
del av andras berättelser. Projektet ”Det
outsagda mellan barn
och föräldrar”, skapar
en webbplats där barn
med funktionsnedsättning, syskon och föräldrar delar med sig av
egna erfarenheter.
Text: Monica Klasén McGrath
Illustration: Kenneth Andersson/Det
outsagda
hur mycket barnet egentligen behöver
veta.
– Man vill helt enkelt inte oroa sitt
barn och tror kanske att barnet mår
bäst av att inte veta. Men barn vet ofta
mer om sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning än vad föräldrarna
tror, säger Ann-Marie Stenhammar.
Lena Nyblom Malmberg, socionom
och ansvarig för barnsamtalen i pro-
Projektet ”Det outsagda” får en egen
webbplats som ska vara klar under 2017.
jektet, menar att barn tidigt känner av
när föräldrar undviker vissa samtalsämnen, redan vid 3-4 års ålder.
Projektet söker också teman i barnlitteraturen, filmen och i andra medier
– Barnet kan ha frågor som det inte
som vänder sig till barn och föräldrar.
ställer därför att det inte vill oroa sina
Projektet arbetar tillsammans med två
föräldrar. Konsekvensen kan bli att
barnexpertgrupper, den ena med barn
barnet blir ensamt med sina undring-
med olika funktionsnedsättningar och
ar, säger Lena Nyblom Malmberg.
den andra består av syskon. I båda
grupperna är barnen mellan 7–12 år.
Webbplats för barn och vuxna
Erfarenheten visar att barn och för-
Barns perspektiv viktigt
För ett år sedan startade projektet
äldrar kan stärkas av att känna igen
Träffarna sker i en teaterlokal där det
”Det outsagda mellan barn och för-
sig i andras berättelser. Därför ska
finns tillgång till rekvisita och ska-
äldrar”. Begreppet ”det outsagda” står
projektet skapa en webbplats med fil-
pande material.
för det som föräldrar och barn undvi-
mer, bilder, texter och ljudfiler där
ker att prata med varandra om, fast de
barn med funktionsnedsättning, sys-
vi efter starka känslor och tankar som
kanske borde. Skälet kan vara att det
kon och föräldrar berättar om sina
det kan vara svårt att sätta ord på.
känns för svårt eller att man inte vet
tankar om vad man pratar om i famil-
Under hösten träffar vi ungdomar från
hur man sätta ord på det man tänker.
jen och om vad man inte pratar om,
olika platser i Sverige, via Skype. Det
Det kan också handla om att man vill
fast det är viktigt.
ska bli spännande eftersom de kanske
skydda varandra.
Utredaren och skribenten AnnMarie Stenhammar leder projektet.
– Förhoppningen är att innehållet
– I leken och det skapande spanar
kan se i backspegeln vad som saknades
på webbplatsen kan göra det lättare
i samtal när de var barn, säger Lena
för barn och föräldrar att börja prata
Nyblom Malmberg.
– Jag har länge haft tankar kring
med varandra om viktiga men svåra
hur barn och föräldrar kommunicerar,
saker, säger Emil Erdtman, som är
eller undviker att kommunicera kring
kommunikatör i projektet.
Projektet har också haft flera samtal
med föräldrar.
– Det blir tydligt att föräldrar tycker
vissa saker. Det här är särskilt tydligt i
Lena Nyblom Malmberg säger att
familjer med barn som har funktions-
syftet inte är att man ska berätta allt
med varandra om det som är viktigt,
nedsättningar. Kanske därför att man
för sina barn, men att man ska få hjälp
säger Ann-Marie Stenhammar.
har ett särskilt beroende av varandra,
att prata om det som är viktigt. Projek-
men också därför att funktionsned-
tet letar efter teman och underteman i
sättningen som sådan kan försvåra
det outsagda, som sorg, oro, skuld och
kommunikation, säger Ann-Marie
att man skyddar varandra.
Stenhammar.
Föräldrar kan vara osäkra på i
– Vi har varit med på flera sommarläger där vi träffat barn med olika
vilken ålder det är bäst att prata
funktionsnedsättningar, men vi har
med barnet, exempelvis om barnets
även pratat med syskon och föräldrar,
funktionsnedsättning och också på
berättar Ann-Marie Stenhammar.
22
olika och att föräldrar inte alltid pratar
Treårigt projekt
Handikappförbundens projekt ”Det
outsagda” finansieras av Allmänna
arvsfonden och sker i samarbete
med Rädda barnen, 1177Vårdguiden,
Nationellt kompetenscentrum för anhöriga samt Region Skåne.
Läs mer: detoutsagda.se
Pelare
lockar till
aktivitet
Mitt i väntrummet hos Habiliteringscenter Järva reser sig en ny pelare
från golv till tak. Runt pelaren slingrar en kanal, omgiven av djur från
världens alla hörn. Barnen kan lägga
en boll i kanalen och se den rulla
ner in i en sköldpadda. På ett ställe
far bollen under en kamel och försvinner sedan in i munnen på ett
lejon.
– Pelaren ger barnen något att göra
medan de väntar. Den är också vacker
för oss vuxna att titta på, säger Carina
Bessner, som är enhetschef på centret.
+RQ¿FNLQVSLUDWLRQIUnQ+DELOLWHringscenter Brommaplan, som har en
liknande aktivitetspelare. Scenografen
Anna Johansen, som också har gjort
dekoren på Junibacken, har skapat
pelarna.
'HW¿QQVP\FNHWDWWXSSWlFNDL
dekoren. Djuren gömmer till exempel
VPnWLWWVNnS,QXWLDSDQ¿QQVHQVYDUW
spindel, och en lucka på fjärilen leder
till ett äpple med en larv.
– Pelaren är populär. Vi har redan
InWWI\OODSnÀHUEROODUVlJHU&DULQD
Bessner.
Text: Anna Bratt
Foto: Anki Almqvist
$NWLYLWHWVSHODUHQRFKGHWOLOODU|GDKXVHWLYlQWUXPPHWSn+DELOLWHULQJVFHQWHU-lUYD
JHUUDVWO|VDEDUQQnJRWDWWJ|UDPHGDQGHYlQWDU
Habiliteringen vill ha gemensamt material för barn
tionsmaterial för barn. Vi undersöker
serade av det material vi har tagit fram
också intresset att delta bland habilite-
i Stockholm. Ett exempel är vår app
Marie Bökman,
ringarna i landet. Uppdraget kommer
om Undra, som förbereder barn inför
projektledare vid
från Föreningen Sveriges habilite-
besök på habiliteringens postoperativa
Forum Funktions-
ringschefer.
enhet.
Varför vill ni samarbeta?
Undra-appen har just blivit ut-
hinder
Habiliteringen i Stockholm och
– I dag gör en del habiliteringar
sedd till en av årets tio bästa ap-
i Uppsala gör en förstudie till-
eget material. Vi tror att det skulle
par av tidningen Föräldrakraft.
sammans. Vad handlar den om?
vara bättre att ta fram material till-
– Vi ska undersöka förutsättningarna för att ta fram gemensamt informa-
– Ja, de ansåg att den var en av de
sammans och dela på kostnaderna. Vi
bästa för inlärning, bildstöd och kom-
märker redan i dag att andra är intres-
munikation, och det är jätteroligt.
23
PORTO BETALT
B
Kurser och arrangemang
Några tips ur programmet för våren 2016
Aspergers syndrom – en introduktion
För alla intresserade. Ingen föranmälan. Samma föredrag vid två tillfällen.
Föredraget ger en introduktion till vad diagnosen Aspergers syndrom innebär, utifrån vetenskap
och ur ett inifrånperspektiv. Föreläsare: SvenOlof Dahlgren, fil.dr och leg. psykolog, sakkunnig på
Autismforum samt Jill Söderlund och Patrik Lindberg som har Aspergers syndrom.
Tid: 27 januari 2016, 14.30-17.00 samt 18.00-20.30.
Plats: Birkasalen, Rörstrands konferenscenter, Rörstrandsgatan 5, Stockholm
Flytta hemifrån vid flerfunktionsnedsättning
För föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättning.
Flytta hemifrån är stort och det är viktigt att det blir bra för både föräldrar och den person som ska
flytta. Om man har en flerfunktionsnedsättning – grav rörelsenedsättning och utvecklingsstörning,
ställs det speciella krav på boendet. Lillemor Johansson berättar hur de planerade och resonerade
när hennes son skulle flytta, vilka olika alternativ som finns och vad som är bra att tänka på.
Tid: 12 februari 2016, 09.30-12.00.
Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm
Hur undvika och bemöta konflikter?
För närstående och yrkesverksamma
Hur undviker och bemöter man konflikter hos personer med utvecklingsstörning eller autism,
Aspergers syndrom, ADHD eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Föreläsare är
Bo Hejlskov Elvén, leg psykolog, som bland annat arbetar med hantering av problemskapande
beteende hos personer med neuropsykiatriska diagnoser.
Tid: 24 februari 2016, 13:30-16:30.
Kostnad: 400 kronor exkl moms, närstående kostnadsfritt
Plats: Rörstrands konferenscenter, Rörstrandsgatan 5, Stockholm
Pantominteatern – Jag tycker om mig
För barn med funktionsnedsättning 3-12 år, i sällskap med förälder, andra närstående och personal.
Pantomimteatern framför en nyskriven föreställning om det härliga i att tycka om sig själv. En poetisk
karamell. En kroppslig show med musik, dansanta förvandlingsnummer och filosofiska tankar. En
allåldersföreställning från 3 år.
Forum Funktionshinders bibliotek är öppet 13.00-15.00.
Samarbete med FUB Stockholm och RBU Stockholm som finns på plats och informerar.
Tid: 19 mars 2016, 13.00-15.00. (Pantomimteatern 14.00-14.30)
Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm
Anmälan och mer information: www.habilitering.se
24
SVERIGE