Väck inte den björn som sover. Anna Lindvall

”VÄCK INTE DEN BJÖRN SOM
SOVER…”
EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA
NORMER KRING PERSONER MED INTELLEKTUELLA
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
ANNA LINDVALL
Examensarbete i Sexologi 30 hp
Malmö högskola
Masterprogrammet i Sexologi, 120 hp
Hälsa och samhälle
VT 2015
205 06 Malmö
”Väck inte den björn som sover…”
EN STUDIE AV OMGIVNINGENS SEXUELLA
NORMER KRING PERSONER MED
INTELLEKTUELLA
FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR
ANNA LINDVALL
Lindvall, Anna. ”Väck inte den björn som sover…” En studie av omgivningens
sexuella normer kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Examensarbete i Sexologi, 30hp. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och
Samhälle, 2015.
1
Abstract
Recent science shows that people with intellectual disability to some extent is
limited in their possibilities to express their sexual identity. They seem to live
relatively protected in a social network that often consists only by personnel and
relatives, which in turn influences the sexual norms they live by. It has also been
shown that people with intellectual disabilities who identifies with a LGBTsexuality is particular exposed by negative biases and limited possibilities. The aim
with this study is to see how personnel and relatives own sexual norms influences
the possibilities people with intellectual disabilities have to express a sexual
identity. In this study I have interviewed two focus groups of personnel and one
focus group of chiefs working in a so called LSS-occupation. Three individual, semi
structured interviews have also been made with relatives to people with intellectual
disabilities. To put a theoretical perspective on my work I have used the Crip theory
(McRuer), the charmed circle (Rubin). The result shows that the interviewed
personnel and relatives to people with intellectual disabilities think that they don’t
are included in the same or less sexual norms. At the same time they also expected
to be more exposed to negative biases if they also identified as LGBT. Also there
is a lack of knowledge and few working methods for personnel’s and chief’s to be
working with these questions.
Keyword: Crip theory, Intellectual disabilities, LGBT, Sexuality, Sexual norms, the
charmed circle.
Abstrakt
Tidigare forskning visar att personer med intellektuella funktionsnedsättningar till
viss grad är begränsade i deras sätt att uttrycka en sexuell identitet, på grund av
begränsade nätverk. Det har också visats att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning är mer utsatta för
negativa fördomar och begränsande möjligheter. Syftet med denna studie är att se
till hur personal och anhörigas egna sexuella normer påverkar personer med
intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka en sexuell
identitet. Empirin består av två fokusgrupper med personal som arbetar inom LSSverksamheten samt en fokusgrupp med chefer inom samma verksamhet. Tre
individuella, semistrukturerade intervjuer har också genomförts med anhöriga till
personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Analys har gjorts utifrån
Cripteorin (McRuer) och Den sexuella värdehierarkin (Rubin). Resultatet pekar på
att omgivningen tror att personer med intellektuella funktionsnedsättningar
omfattas av färre eller inga sexuella normer. Samtidigt menar de att de som
identifierar sig med en hbtq-läggning riskerar att utsättas för ökad utsatthet, samt
att det finns bristande kunskap och för få arbetsmetoder ute i verksamheterna.
Nyckelord: Cripteori, Hbtq, Intellektuella funktionsnedsättningar, Sexualitet,
Sexuella normer, Sexuella värdehierarki.
2
Tack…
Till min handledare Pernilla Ouis som under uppsatsens gång kommit med kloka
och värdefulla tips samt bidragit med stöttning de gånger jag kört fast i skrivandet.
Jag vill tacka alla informanter som genom sin medverkan byggt upp studien. Tack
till alla studiekamrater på Sexologiprogrammet för den uppmuntrande stämning
som funnits i klassrummet. Slutligen vill jag tacka min make Eric för alla gånger
han räddat mig från teknikens problematik, lärt mig uppskatta kaffets magiska
effekt samt all den stöttning han gett mig alla de gånger jag inte trott på mig själv
under uppsatsen gång.
3
Innehållsförteckning
1. Inledning .............................................................................................................. 6
1.1 Syfte och frågeställningar .............................................................................. 8
1.2 Disposition ..................................................................................................... 8
2. Begreppsdefinition ............................................................................................... 8
2.1 LSS ................................................................................................................. 8
2.2 Intellektuell funktionsnedsättning .................................................................. 9
2.3 Sexuella normer ........................................................................................... 10
2.4 Sexuell identitet............................................................................................ 10
2.5 Normalitet .................................................................................................... 10
2.6 Heteronormativitet ....................................................................................... 10
3. Bakgrund ............................................................................................................ 11
3.1 Synen på personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet
............................................................................................................................ 11
3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq............................. 15
3.3 Normalisering ............................................................................................... 17
4. Metod ................................................................................................................. 18
4.1 Kvalitativ forskningsansats .......................................................................... 18
4.2 Urval ............................................................................................................. 18
4.3 Intervjumetod ............................................................................................... 20
4.4 Etik ............................................................................................................... 21
4.5 Forskarens roll .............................................................................................. 22
5. Tidigare forskning.............................................................................................. 22
5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet ............. 22
5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq ..................... 25
6. Teori ................................................................................................................... 29
6.1 Cripteori ....................................................................................................... 30
6.2 Den sexuella värdehierarkin ......................................................................... 31
6.3 PLISSIT-modellen ....................................................................................... 32
7. Empiri och Analys ............................................................................................. 33
7.1 Ingen sexualitet?........................................................................................... 33
7.2 Problematisk sexualitet ................................................................................ 36
7.3 Hbtq .............................................................................................................. 37
7.4 Begreppsförståelse ....................................................................................... 39
7.5 Hur omgivningen pratar om sexualitet ......................................................... 42
7.6 Sexuella relationer till sig själv och andra ................................................... 45
4
7.7 Arbetsmetoder .............................................................................................. 47
8. Diskussion .......................................................................................................... 52
9. Referenslista....................................................................................................... 56
Bilaga 1 Informationsbrev Anhöriga ..................................................................... 59
Bilaga 2 Informationsbrev Personal ...................................................................... 60
Bilaga 3 Intervjuguider .......................................................................................... 61
5
1. Inledning
Sexualitet är ett begrepp som inbegriper väldigt mycket och alla har en egen
uppfattning om vad sexualitet är. För många betyder sexualitet just sex, vilket ofta
innefattar samlag, kåthet och orgasm. Sexualitet innebär egentligen så mycket mer,
och för att citera Knutagård (2007 s. 143): ”Sexualiteten är för närvarande
biologiskt (att kunna), psykologiskt (att vara) och socialt (att få lov) inom och
mellan individer under varje kulturhistoriskt tid och plats i vår livsbana”.
Dock är det inte alla som får lov att ha en så pass fri relation till sin sexualitet som
citatet ovan talar om. Det finns väldigt många individer som inte har eller får
möjlighet att ge uttryck för sin sexualitet, där samhället kommer in och begränsar
med normativa föreställningar. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar
har historiskt sett varit föremål för begränsande och kränkande förställningar kring
sexualitet, vilket i sig även påverkar synen som finns idag. De har gått från att ha
varit en börda för samhället som helst ska gömmas undan, till att ha levt på stora,
könlösa anstalter avskärmade från samhället, till en grupp som ska rehabiliteras in
i samhället genom normaliseringsprocesser. Namnet på studien kommer från ett
begrepp som ofta användes i samband med sexualiteten hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar. ”Väck inte den björn som sover” syftar på att
för mycket information kring sexualitet kan ”väcka” en okontrollerad sexualitet hos
målgruppen, vilket då kunde få oanade konsekvenser.
Det läggs stor vikt vid normaliseringsprocessen inom handikappomsorgen idag,
vilket innebär att personer med någon form av intellektuell funktionsnedsättning
genom olika instanser och insatser ska leva som ”alla andra”. Intressant att
reflektera kring är hur ”alla andra” lever? Vilken måttstock används för att definiera
ett ”normalt” liv? Ett sätt är att personer med intellektuella funktionsnedsättningar
ska arbeta på olika typer av dagliga verksamheter för att på så sätt förtjäna sitt
uppehälle och förtjäna en plats i samhället, som ”alla andra” gör. Samtidigt kan
normaliseringsprocessen kritiseras på så sätt att själva processen i sig skapar en
identitet av att inte tillhöra normen, att redan från början vara en ifrågasatt
samhällsdeltagare. Normaliseringsprocessen kan problematiseras ytterligare genom
att se till FN:s mänskliga rättigheter (www.manskligarattigheter.se) som betonar
alla människors lika värde och rättigheter i samhället. Efterlevs de rättigheterna när
personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska anpassas in i ett samhälle
6
som till synes inte är anpassat för dem? Än svårare verkar det vara när en person
med en intellektuell funktionsnedsättning identifierar sig som hbtq. Eftersom
personen avviker från den norm som talar om för oss de godtagbara sätt en kan leva
på innebär en funktionsnedsättning ett normbrott och att genom också definiera sig
som hbtq-person byggs normbrottet på (RFSL, 2013) och gör det än svårare att
passa in.
Då nätverket kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar, av olika
anledningar, kan vara relativt begränsat har personal och anhöriga en stor roll för
de möjligheter personer med intellektuella funktionsnedsättningar har att på
tillfredsställande sätt uttrycka en sexuell identitet. En positiv sexuell hälsa kan
främjas om omgivningen sänder ut positiva och icke-normativa föreställningar
kring sexualitet, precis som det tvärtom kan verka för restriktiva och begränsande
föreställningar. Det verkar finnas en rädsla för att beröra sexuella frågeställningar
och en anledning kan vara att personer med intellektuella funktionsnedsättningar
antas befinna sig i en mer utsatt situation när det gäller sexualitet. Det kan göra att
det är lättare att undvika samtalet, vilket i sig kan få negativa konsekvenser för
personen det gäller.
Malmö stad genomför just nu ett projekt som syftar på att belysa sexualitet och
intellektuella funktionsnedsättningar, där ett arbets- och handledningsmaterial ska
arbetas fram riktat mot LSS-verksamheter inom Malmö. Under hösten 2014 pågår
ett arbete med fokusgrupper, bestående av personal och chefer som arbetar inom
olika LSS-verksamheter, där de ska diskutera fram vad som fungerar och vad som
saknas gällande arbetet kring sexualitet inom verksamheterna. Detta ska i sin tur
leda fram till, förutom ett handledningsmaterial, en interaktiv teaterföreställning där
personal och chefer själva ska få möjlighet att fundera kring olika situationer kring
sexualitet som kan uppstå inom verksamheterna. Projektansvarig kontaktade
Malmö Högskola för att undersöka om någon Mastersstudent ville bidra med
kunskap kring sexualitet, intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq. För mig är
detta ett väldigt intressant ämne, då det på många olika sätt utmanar den normalitet
som finns kring sexualitet idag. Vad är det som gör att de sexuella normer kring
personer med intellektuella funktionsnedsättningar ser ut som de gör och hur
påverkar det egentligen personerna själva i sin sexuella identitet?
7
1.1 Syfte och frågeställningar
Syftet med denna studie är att se till hur personal och anhörigas egna sexuella
normer påverkar personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras
möjlighet att utveckla en sexuell identitet. Jag är också intresserad av att se till hur
chefer och personal arbetar för att belysa ett sexuellt perspektiv i arbetet med
personer som har intellektuella funktionsnedsättningar.
•
På vilket sätt påverkar personalens och anhörigas sexuella
normer personer med intellektuella funktionsnedsättningar i
deras sexuella identitet?
•
Hur påverkar detta i sin tur möjligheten för personer med
intellektuella funktionsnedsättningar att identifiera sig som
hbtq?
•
På vilket sätt arbetar personal och chefer med att belysa
sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar?
1.2 Disposition
Följande avsnitt kommer att behandla de begrepp som jag anser är väsentliga att
redogöra för i min studie. Bakgrund av ämnet kommer att redovisas följt av de
metodval jag gjort. Sedan kommer en genomgång av relevant tidigare forskning
som belyser mitt valda syfte. Därefter skriver jag om de teorival jag gjort, som
kommer att ligga till grund för det efterföljande avsnittet av min empiri och analys,
som är uppdelat i flera centrala teman. Slutligen framför jag mina egna reflektioner
i ett diskussionsavsnitt.
2. Begreppsdefinition
2.1 LSS
Lagen (1993:387) om särskilt stöd till vissa funktionshindrade, LSS, är en lag som
trädde i kraft 1994 och ersatte Lagen (1985:568) som särskilda omsorger om
psykiskt utvecklingsstörda m.fl., även kallad Omsorgslagen. Det övergripande målet
med lagen är att säkerställa att LSS-verksamheter håller god kvalité och att de
främjar full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättningar.
Lagen är indelad för att omfatta tre olika personkretsar. Personer:
8
1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter
hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart
inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande
svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av
stöd eller service.
(Riksdagen.se, 21/11-14)
Lagen är till för att garantera att personer med någon form av funktionsnedsättning
får det stöd och den service de är i behov av, såsom rätt till rådgivning och annat
personligt stöd, boende med särskild service för barn och vuxna, daglig verksamhet
och personlig assistent. Lagen visar på ansvaret för landsting och kommun att
tillhandahålla de insatser som personer med funktionsnedsättningar behöver för att
ha den livskvalité de har rätt till.
2.2 Intellektuell funktionsnedsättning
Att ha en intellektuell funktionsnedsättning innebär ofta olika grader av inlärningsoch
kommunikationssvårigheter
och
ibland
även
begåvningsmässiga
funktionsnedsättningar som bland annat tar sig uttryck i nedsatt förmåga att förstå
abstraktioner, uppfattning av tid och rum men även att förstå sammanhang. Dock
är det viktigt att tänka på att personer med intellektuella funktionsnedsättningar är
en heterogen grupp som i samma utsträckning som de som inte har en intellektuell
funktionsnedsättning påverkas av yttre omständigheter såsom social klass, kön,
ålder och personlighet (Löfgren-Mårtenson, 2012). Socialstyrelsen har i uppdrag av
Regeringen att ansvara för terminologin inom vård och omsorg i Sverige
(Socialstyrelsen.se). Tanken är att en enhetlig terminologi ska bygga på nationellt
överenskomna begrepp som ska fungera som en säkerhet för individen som har stöd
och hjälp genom vård- och omsorgsverksamheter i Sverige. 2007 genomfördes ett
terminologibyte gällande funktionsnedsättning, då det rådde förvirring över vilka
begrepp som var allmän giltiga. Funktionsnedsättning och funktionshinder
användes synonymt med varandra, vilket gjorde det oklart över vad som faktiskt
åsyftades. Terminologibytet innebär att funktionsnedsättning är en psykisk, fysisk
eller intellektuell nedsättning av funktionsförmåga, medan funktionshinder innebär
den
begränsning
som
omgivningen
skapar
för
personen
och
hens
9
funktionsnedsättning. Begreppet handikapp har helt tagits ut ur Socialstyrelsens
terminologi (Socialstyrelsen.se).
2.3 Sexuella normer
Jag använder mig av begreppet sexuella normer för att beskriva de föreställningar
personer har kring sexualitet. Enligt RFSL innebär normer ”oskrivna regler,
förväntningar och ideal som handlar om vad som anses vara positivt, önskvärt och
fördelaktigt och vad som inte är det. Normer är situationsberoende, föränderliga
över tid och formas utifrån maktförhållanden” (rfsl.se 10/11-14). Jag anser att detta
beskriver det jag vill undersöka i min studie.
2.4 Sexuell identitet
När jag i text använder begreppet sexuell identitet använder jag mig även här av
RFSL begreppslista. De definierar identitet som den uppfattning en person har om
vem den är, vilket i sin tur påverkas av hur andra personer ser på en (rfsl.se). Viktigt
är också att påpeka att ingen utomstående kan fastställa en identitet på en annan
person utan att denna själv identifierar sig som så.
2.5 Normalitet
Normalitet
är
ett
begrepp
som
ofta
används
tillsammans
med
funktionsnedsättningar. Det kan vara svårt att definiera exakt vad normalitet
innebär, men enligt RSFL är normalitet en benämning på den ideala kroppen och
psyket (rfsl.se). Enligt cripteorin bygger normalitet på en icke-funktionsnedsatt,
heterosexuell kropp och det som faller utanför den konstruerade normen ingår inte
i normaliteten (McRuer 2006). Inom begreppet normalitet finner man också
begreppet normat, vilket är benämningen på den person som ses som det fysiska
och psykiska idealet. Jag skriver löpande i texten om normaliseringsprocess, ett
begrepp jag använder för att förklara den socialisering personer med
funktionsnedsättningar genomgår för ingå i samhället, för att ”bli som alla andra”
(Löfgren-Mårtenson 2013; McRuer 2006).
2.6 Heteronormativitet
Heteronormativitet innebär allt det som i samhället befäster heterosexualiteten som
den ”naturliga” sexualiteten (Kulick 2004). Från hur talet kring sexualitet ser ut till
de
handlingar
som
upphöjer
heterosexualitetens
fördelar
framför
10
homosexualitetens. Heteronormativitet innebär också förmedlandet av normer
inom heterosexualiteten. Vissa heterosexuella uttryck förkastas och ses som
avvikande, som till exempel en äldre kvinna som har ett sexuellt förhållande med
en mycket yngre man eller en man som har sex med en docka. Heterosexuella
uttryck som inte ingår i den goda sexualiteten förlöjligas och placeras i samma fack
som icke-heterosexuella uttryck.
3. Bakgrund
3.1 Synen på personer med intellektuella
funktionsnedsättningar och sexualitet
Historiskt sett har det alltid funnits en avvikande syn på sexualiteten hos personer
med funktionsnedsättningar. Under 1800-talet fanns en tanke om att personer med
intellektuella funktionsnedsättningar skulle läras att leva så ”normalt” som möjligt
och det inrättades specialanstalter för barn med funktionsnedsättningar där de skulle
lära sig ett yrke. Eftersom personer med intellektuella funktionsnedsättningar
ingick i fattigvården skulle kostnaderna minska ifall de började arbeta och bidra till
samhället. Ett steg mot deras normaliserande leverne och för att de skulle klara av
ett arbete, var att klassificera och diagnosticera individen utifrån deras
funktionsnedsättning så att de kunde kategoriseras och avskiljas från varandra.
Ytterligare en anledning till varför det fanns en strävan mot att kategorisera
personer med olika former av funktionsnedsättningar var att det fanns en tro på att
de kunde botas (Olsson & Qvarsell 2000).
Från 1800-talets senare del till början av 1900-talet ändrades synen på personer med
intellektuella
funktionsnedsättningar
från
att
se
dem
som
oskyldiga,
avsexualiserade barn till att de sågs som okontrollerbara i sin sexualitet, vilket också
innebar en fara för samhället, enligt Löfgren-Mårtenson (2009) som är professor i
hälsa och samhälle med inriktning på sexologi. Under 1970-talet återkom synen på
personer med intellektuella funktionsnedsättningar som avsexualiserade och
avkönade individer utan förmåga att bejaka sin sexualitet (Folkesson & Kollberg
2000). Fortfarande idag kan sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar präglas av liknande värderingar, vilket Grönvik (2008),
doktor i sociologi och inriktad på funktionshinderpolitiska frågor, tar fasta på då
han menar att personer med funktionsnedsättning sällan betraktas som sexuella
11
objekt eller ens ses som könade, vilket i sig gör det ännu svårare för dem att vara
sexuella varelser.
Det var vanligt att familjer gömde undan sina barn som hade en intellektuell
funktionsnedsättning, för att skydda både barnet och familjen från omgivningens
inskränkta fördomar (Nordeman 2011). I början av 1900-talet upprättades
institutioner där personer med intellektuella funktionsnedsättningar skulle bo och
tanken var att ge dem den hjälp de hade behov av. För många blev det bättre då de
slapp isoleringen i hemmet och de fick det stöd i vardagen de behövde, men
institutionerna var stora och opersonliga med gemensamma sovsalar, vilket gjorde
att individen glömdes bort och de hade liten chans att socialiseras med människor
utanför institutionerna. På grund av den strikta kontrollen över sexualiteten bodde
män och kvinnor inte tillsammans, med risk för att dåliga gener skulle föras vidare.
Under det senaste århundradet har det funnits en vilja att kontrollera fertiliteten och
barnafödandet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Under 1930talet genomled Sverige en kristid, vilket också påverkade synen på sexualiteten på
så sätt att reproduktionen skulle kontrolleras, inte bara för personer med
intellektuella funktionsnedsättningar. Eftersom arbetslösheten och fattigdomen var
hög fanns det en strävan att så långt som möjligt gynna de positiva arvsanlagen
(Löfgren-Mårtenson 2009). Steriliseringslagstiftningen upprättades i Sverige 1934,
vilket betonar graden av kontroll som staten ville lägga på individers sexualitet och
fertilitet (Grönvik 2008).
Steriliseringslagstiftningen grundade sig i socialdarwinismen, som menade att all
form av vård och omsorg av de som ansågs vara svaga i samhället försvagade det
mänskliga släktets överlevnad. Funktionsnedsättningar ansågs med andra ord vara
ärftliga och genom sterilisering skulle de ”sämre” arvsanlagen inte föras vidare.
Lagen gav rätt till myndigheter att besluta om en person skulle steriliseras, vilket
många gånger skedde utan medgivande av personen i fråga. För att bli utskriven
från olika typer av institutioner var sterilisering ofta ett krav (Olsson & Qvarsell
2000, Nordeman 2011, Löfgren-Mårtenson 2009), vilket också gällde för de
ungdomar som slutade särskolan. Vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar
fick enligt lag inte gifta sig eller skaffa barn och skulle en kvinna bli gravid kunde
hon tvingas till abort med efterföljande sterilisering. Det var framförallt kvinnor
som blev utsatta för tvångssterilisering (Olsson & Qvarsell 2000, Nordeman 2011).
12
Den
rashygieniska rörelsen
ligger
bakom
tanken
om
den
fulländade
människokroppen och det som avvek skulle utrotas (Meuwisse 2007). De tankar för
en oftast till Tyskland och Hitlers utrotning av miljoner människor som inte passade
in i den fulländade kroppen eller rasen. Dock hade tanken kring den fulländade
kroppen fått fäst långt innan, bland annat i Sverige där rasbiologiska institutet
bildades 1922. Idealet kring den fulländade kroppen fick stora konsekvenser för de
som
ansågs
vara
avvikande,
vilket
framförallt
var
personer
med
funktionsnedsättningar (Meuwisse 2007).
I lagen (1954:483) om undervisning och vård av vissa psykiskt efterblivna
(Regeringen.se) fastslog Regeringen att landstingen i Sverige inte var skyldiga att
ansvara för undervisning och vård för de personer som på grund av hypersexualitet
inte kunde bo med andra människor. Eftersom särskola då var sammankopplad med
vårdanstalterna fick ungdomarna troligtvis varken undervisning eller vård,
möjligtvis fick de bo på specialanstalt på grund av att de ansågs vara så pass
svårskötta.
Lite mer än tio år senare kom Lagen (1967:940) angående omsorger om vissa
psykiskt utvecklingsstörda, som ersatte ovan nämnda lag, i vilket det fastslogs att
medgivande till vård inte behövdes för de barn som fyllt 15 år och som var i riskzon
att utnyttjas sexuellt eller hade ett annat ”störande” levnadssätt. När Lagen
(1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ersatte 1967
års lag var skillnaden att detta var en rättighetslag, som grundades på individernas
frivilliga vård och omsorg. Tvångsvård fanns inte längre reglerat i lagen. Lagens
centrala tema var att de personer som var berättigad vård och omsorg enligt lagen
skulle få möjlighet att leva som alla andra samt att deras egna resurser skulle
utvecklas.
Först på 1970-talet skedde en förändring gällande behandling och syn på personer
med funktionsnedsättningar. De stora könssegregerade institutionerna där personer
växte upp och levde sina liv, skyddade från omvärlden byttes ut till att barn nu växte
upp i sina egna hem, då man ansåg att barnen, precis som alla andra, mådde bäst av
att växta upp med sin familj och sina syskon (Löfgren-Mårtenson 2013).
Enligt Lewin (1987) och Helmius (2004) ses de barn som föds med en
funktionsnedsättning som enbart funktionsnedsatta och inte som barn, vilket
innebär att de blir ett ”fall” för sjukvården där deras kropp ses som något som bör
13
”fixas”. I och med att identiteten koncentreras till att vara funktionsnedsatt, där
sexualiteten betonas i mindre utsträckning, riskerar individen att avsexualiseras.
Det visar sig också senare när ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar
har sämre sexualupplysning än ungdomar utan intellektuell funktionsnedsättning.
Än svårare blir det för dem att upptäcka och skaffa erfarenheter kring sex och
samlevnad när de är beroende av hjälp i form av assistans. Detta kan i sin tur leda
till att individer med en funktionsnedsättning inte upplever eller innefattas av
samma sexuella socialisationsprocess som de utan funktionsnedsättning (Lewin
1987). Socialisationsprocessen kan ses som viktig då det är i den ungdomar skaffar
sig kunskap och verktyg för att hantera sexuella situationer och samspel (Helmius
2004). Detta kan kopplas samman med Folkesson & Kollberg (2000) som menar
att personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har fått otillräcklig sexoch samlevnadsundervisning har svårare att förstå sin egen psyko-sexuella
utveckling samt att de i lägre omfattning har fått uppmuntran att se sexualitet som
en naturlig del av livet.
”Sexualiteten integreras i individens personlighet och vardag i en
inlärningsprocess vari – liksom i många andra pedagogiska sammanhang – teori
och praktik varvas” (Helmius 2004 s. 109)
Anledningen till att sex- och samlevnadsundervisningen i särskolan ofta ses som
bristfällig kan ses ur flera olika perspektiv. Bland annat menar Grönvik (2008) att
undervisningen har varit av den kontrollerade formen, att den har anpassats för
personer med funktionsnedsättningar. Den anpassade undervisningen kan ses från
två olika sidor, å ena sidan ses det som positivt att undervisningen är anpassad så
information kring sex- och samlevnad når ut till personer med intellektuella
funktionsnedsättningar. Det kan också ses som problematiskt att den kantas av
kontroll och inte lika mycket lust och frigörelse som annan undervisning samt att
den ofta ges ur ett heteronormativt perspektiv. Restriktiva och negativa
föreställningar
kring
funktionsnedsättningar
sexualiteten
påverkar
hos
också
den
personer
med
information
intellektuella
som
ges.
Att
undervisningen till viss del kan präglas av kontroll kan kopplas till det Helmius
(2004) och Löfgren-Mårtenson (2013) säger kring det överbeskydd från
omgivningen
som
tenderar
att
omgärda
ungdomar
med
intellektuella
funktionsnedsättningar. De vill skydda dem från jobbiga misslyckanden som kan
uppkomma i samband med sexuella samspel med andra. Detta kan skapa dilemman
14
hos många föräldrar då de oftast vill bidra till en ”normal” frigörelseprocess för sina
barn. Eftersom sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar
ofta ses som avvikande följer också en transparens, enligt Löfgren-Mårtenson
(2013). Deras sexualitet förmodas vara öppen för alla till bedömning utifrån vad
personal och andra involverade anser vara en ”normal” sexualitet och risken finns
att sexualiteten kopplas samman med funktionsnedsättningen.
3.2 Synen på intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq
Enligt Grönvik (2008) ses personer med intellektuella funktionsnedsättningar i
första hand som asexuella, i andra hand heterosexuella. Det kan ha att göra med den
historiska syn som funnits på sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar, samt det beskydd som inneburit en begränsning gällande
uttryck av hbtq. Det finns en tanke om att personer med intellektuella
funktionsnedsättning och personer som identifierar sig som hbtq delar en historia
med varandra, eftersom de båda har varit föremål för att uteslutas från det
”normala”. De har båda varit utsatta för den medicinska vetenskapen genom diverse
undersökningar och experiment för att passa in i normen. Homosexualitet har
tidigare sett som en funktionsnedsättning, vilket ytterligare kopplar samman de två.
Homosexualitet sågs som en sjukdom fram till 1979, då det avkriminaliserades i
Sverige.
För personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som
hbtq-person kan information kring hbtq vara svårtillgänglig, och det kan, enligt
Grönvik (2008) bero på att det finns en viss upplevd homofobi bland personer med
intellektuella funktionsnedsättningar samt att det finns en viss motsättning kring
funktionsnedsättningar inom hbtq-fältet, vilket gör det svårt att söka information
kring sexualitet. För vissa personer kan funktionsnedsättningen göra det svårt att
söka information på egen hand, vilket skapar ett beroende av personal och anhöriga
och då är risken att de förmedlar den information de anser vara lämplig. LöfgrenMårtenson (2013) menar också att sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar många gånger är undantryckt och det kan bero på att
personalen på boenden inte har fått de verktyg som de behöver för att se på
sexualiteten från andra vinklar än utifrån sina egna värderingar och normer. Ett
annat exempel på hur sexualiteten är undantryckt påvisar Grönvik (2008) när han
menar att de mötesplatser som finns för hbtq-personer är otillgängliga för personer
med funktionsnedsättningar. Det kan handla om lokaler utan hiss, inga skyltar för
15
synskadade eller otillgängliga toaletter. Det finns också en föreställning om att
personer med intellektuella funktionsnedsättningar som besöker hbtq-klubbar inte
kan ta hand om sig själva vilket gör att de inte alltid blir insläppta eller att de inte
skulle ha förmågan att vara homosexuella då de inte vet vad det innebär och på så
sätt blir ifrågasatta i sin sexualitet (Grönvik, 2008).
I den vardagliga praktiken av arbete med människor kan en heteronormativitet
komma i vägen (Knutagård 2007), då vissa aspekter hos en individ nonchaleras
eller inte uppmärksammas på grund av att den inte passar i den heteronormativa
bilden. Löfgren-Mårtenson (2013) menar att sexualiteten delas upp i bra och mindre
bra sexualitet, och allra mest utsatta är unga personer med intellektuella
funktionsnedsättningar där de sexuella uttryck som inte ingår i normen ses som
problem som bör hanteras. Knutagård menar då att vi bör förstå att sexualiteten
innebär och uppfattas olika för olika individer, och på så sätt utmanas också
antaganden om vad som anses vara ”normalt” och ”onormalt”.
Heterosexualitet har inte alltid haft samma begreppsinnebörd som det har idag.
Först i slutet av 1800-talet uppstod heterosexualitet som begrepp, men då inom
patologin, med andra ord sågs heterosexualitet som ett medicinskt tillstånd (Kulick
2004). Genom att vara heterosexuell fanns ett intresse för att ha sex för njutnings
skull istället för reproduktiva skäl, och det var oftast män som var drabbade.
Kvinnor ansågs inte ha intresse för sex och de hade som uppgift att rädda sin make
från heterosexualiteten. När kyrkans makt blev mindre över befolkningen och
sexuell liberalism gjorde entré i början av 1900-talet blev det mer accepterat att ha
sex för njutnings skull och heterosexualiteten avpatologiserades och blev istället
normen för den förväntade sexualiteten. Homosexualitet sågs som avvikande och
som motpol till heterosexualiteten (Kulick 2004).
Månson & Daneback (2012) reflekterar över begreppet Sexual fluidity, som innebär
att sexualiteten och dess uttryck innehar en situationsbestämd flexibilitet där
individer har möjlighet att känna sexuell attraktion till en annan person oavsett
biologisk kön utan att för den skull definiera sig med en specifik läggning. Månson
& Daneback har sett nya riktningar inom den sexuella praktiken bland unga, där
intresset för att anlägga en sexuell läggning verkar avta. Det ses inte som lika
intressant att anse sig vara det ena eller det andra. Istället för att koncentrera sig på
identiteten är det viktigare att kunna röra sig fritt mellan olika sexuella föremål för
det sexuella begäret. I olika forskningar har det visat sig att fler än tidigare tänder
16
på andra personer oberoende av biologiskt kön. Den sexuella identiteten skiftar
också över tid, sexuella handlingar blir därför heller inte statuerande för den
livslånga sexuella identiteten.
3.3 Normalisering
Under 60-talet skedde ett stort ideologiskt paradigmskifte kring personer med
funktionsnedsättningar,
men
främst
kring
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar (Östnäs 2007). De skulle normaliseras in i samhället och
komma bort från institutionernas isolerade liv. Det arbetades fram flera punkter som
belyste de livsvillkor personer med intellektuella funktionsnedsättningar ansågs ha
rätt till. Bland annat skulle de ha en normal dygnsrytm, en normal utveckling av
livscykeln samt leva under ”normala” sexuella omständigheter.
Socialisation innebär att de värdefulla sociala värden som finns i vårt samhälle, som
utgör normerna, internaliseras via en social process (Östnäs 2007). Det är en
livslång process där påverkan sker hela tiden för vad som är allmänt accepterade
roller i normsystemet och de som inte passar in i normerna anses vara avvikande.
Östnäs menar vidare att sanktioner är nära förknippat med normer och om normen
inte uppfylls inom en grupp kan sanktionen vara uteslutning eller mobbing. De som
avviker från normen kan införas i det ”normala” genom en normaliseringsprocess,
vars uppgift är att ”få individen att åter bli en accepterad del av samhällssystemet”
(Östnäs 2007 s. 68). Enligt Löfgren-Mårtenson (2013) har intentionen med att
personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska leva sina liv precis som alla
andra, fått kritik. Främst beroende på normaliseringsprocessen som syftar på att de
ska socialiseras in i ett samhälle som har grundtanken att alla är lika värda och är
fullgoda medlemmar av samhället. Eftersom de egentligen redan bör vara fullgoda
samhällsmedlemmar, varför ska de anpassas in i något? Varför ska de integreras in
i ett samhälle de redan är ”inne” i? Att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar i så stor utsträckning är beroende av personal, gör att den
repressiva, patriarkala och filantropiska synen på människan stannar kvar (LöfgrenMårtenson 2013), då det i många fall blir personalens och andra i omgivningens
perspektiv som gör sig gällande i individens liv.
17
4. Metod
4.1 Kvalitativ forskningsansats
I min studie har jag valt att använda mig av en kvalitativ forskningsansats, då jag i
mina frågeställning är intresserad av informanternas upplevda erfarenheter och
attityder kring det ämne min studie handlar om. I den kvalitativa metoden får jag
genom intervjuer delta i en interaktion mellan mig som intervjuare och
informanterna som empirisk kunskapskälla. Den kvalitativa metoden fokuserar mer
på subjektiva uppfattningar av ett visst fenomen, medan kvantitativ metod fokuserar
på objektiva uppfattningar som är oberoende av subjektivitet (Starrin, 1994).
Eftersom mitt fokus i studien är hur omgivningens sexuella normer påverkar
personer med intellektuella funktionsnedsättningar, känns det naturligt för mig att
använda den kvalitativa forskningsmetoden, då jag är intresserad av den subjektiva
upplevelsen.
4.2 Urval
Mitt urval av informanter har dels bestått av personal som arbetar på boenden där
personer som omfattas av LSS bor, dels anhöriga till personer som har någon form
av intellektuell funktionsnedsättning. Grunden till att mitt urval bestått av personal
och anhöriga har legat i att de är det nätverk som många gånger står närmst personen
som har en intellektuell funktionsnedsättning. Det gör dem till den grupp som på
ett eller annat sätt påverkar målgruppen med olika former av sociala normer,
inkluderat sexuella normer. Det gör dem till en värdefull kunskapskälla för det syfte
min studie utgör. För att få ett verksamhetsperspektiv på ytterligare en nivå har jag
valt att även inkludera en kort fokusgruppsintervju med enhetschefer som ansvarar
för LSS-verksamheter belägna runt om i Malmö stad. Detta för att ta reda på vilka
möjligheter personalen ges för att arbeta med sexuella frågeställningar hos personer
med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket kan grundas i vilket utrymme
chefer ger frågan. Antalet informanter i personal- och chefsgrupperna var mellan 46 personer. Genomgående i studien kommer dessa tre grupper att benämnas som
”omgivningen”. Jag har använt mig av fiktiva namn på samtliga informanter.
Jag har kommit i kontakt med personal och chefer genom det projekt som Malmö
Stad genomför. Projektledaren har under sina samtal med personal och chefer frågat
dem ifall de även vill låta sig intervjuas av mig. Därefter har informationsbrev (se
bilaga 2) och samtyckesblanketter skickats till dem för underskrift. All kontakt med
18
personal och chefer har således hanterats av projektledaren för Malmö stads projekt.
Resultatet av min studie kommer att användas i handledningsmaterialet där det
kommer finnas ett kapitel kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar
och hbtq, och detta har föranlett att jag har använt mig av samma fokusgrupper som
Malmö stads projekt.
Kontakten
med
de
tre
anhöriga
till
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar har upprättats med hjälp av olika metoder. En informant var
känd för mig sedan innan, dock endast ytligt kontakt vilket inte har påverkat utfallet
av intervjun. Genom denna kontakt tillämpades snöbollsmetoden, då jag kom i
kontakt med ytterligare en anhörig. Den tredje anhöriginformanten tillkom efter att
jag tagit kontakt med intresseorganisationen För barn, unga och vuxna med
utvecklingsstörning (FUB) som godkände att jag annonserade om min studie och
eftersökte informanter. En av anhöriginformanterna tog jag själv kontakt med, där
jag efterfrågade forum att annonsera ut min studie i. Detta föranledde till att den
anhöriga själv var villig att ställa upp som informant. De två andra
anhöriginformanter har själva fått ta kontakt med mig efter att de läst ett
informationsbrev (se bilaga 1) kring studien. Detta för att undvika att de känner sig
pressade att delta. Efter etablerad kontakt har ett intervjutillfälle med varje anhörig
bokats in. Plats för intervju har varit olika för varje tillfälle; grupprum på Malmö
högskola, i en park samt hemma hos informanten själv.
Då jag använt mig av samma fokusgrupper som Malmö stads projekt finns risken
att de som valt att delta i fokusgrupperna blivit insatta i ämnet vilket innebär att de
medvetet eller omedvetet kan ge mig de svar de tror att jag söker. Därför har det
varit av vikt för mig att genomföra intervjuerna i ett tidigt skede i Malmö stads
projekt för att på så sätt försöka undvika att informanterna blivit allt för insatta i
ämnet. Dock är detta en situation som jag som forskare hade ställts inför oavsett
hur mitt urval gjorts, då de som väljer att ställa upp i studier generellt sett har ett
större intresse och kunskap för de aktuella frågorna. Jag anser därför inte att det
faktum att informanterna ingår i Malmö stads projekt påverkar utfallet av min studie
på ett avgörande sätt.
19
Tabell 1. En sammanfattning av informanter med fiktiva namn.
Personal:
Chefer:
Anhöriga:
Anna-Carin
Charlotta
Amy
Lillian
Karolin
Vanja
Birgitta
Adam
Cissi
Ann-Kristin
Ludwig
Linnéa
Joanna
Hanna
Teodor
Staffan
4.3 Intervjumetod
Jag har valt att använda mig av fokusgrupper när jag intervjuat personal och chefer
därför att jag främst ville komma åt en bredare erfarenhet och fler åsikter än vad
individuella intervjuer hade gett mig samt att jag genom fokusgrupper får tillgång
till ett mer övergripande perspektiv på ämnet. Mitt mål med att använda mig av
fokusgrupper har inte varit att uppnå en samstämmighet bland gruppdeltagarna,
utan att få tillträde till flera olika uppfattningar kring olika ämnen. Enligt Kvale &
Brinkmann (2009) lämpar sig fokusgruppsintervjuer just för detta syfte där
interaktionen mellan gruppdeltagarna bidrar till att få fram mer spontana
uppfattningar än vad enskilda intervjuer gör, samt att det generellt sätt är lättare att
prata om tabubelagda ämnen i grupp, då sexualitet kan ses som ett sådant. Dock
belyser Kvale & Brinkmann (2009) att av samma anledning fokusgruppsintervjuer
ger mycket information kan det vara svårt för forskaren att reda ordning i det
insamlade materialet.
Jag har spelat in intervjuerna med hjälp av en smartphone, vilket har gett mig
möjlighet att koncentrera mig på fokusgruppsdeltagarna och deras meningsutbyte
med varandra. Dock kan jag inte försäkra att jag har lyckats fånga in alla intryck på
grund av den relativt svåra situationen med att vara ensam intervjuare vid
fokusgruppsintervjuer.
Vad gäller intervjuer av anhöriga valde jag att använda mig av individuella
intervjuer. Främst beroende på att det var svårt att hitta så pass många anhöriga som
20
kunde utgöra en fokusgrupp, men också på grund av att jag som forskare ansåg att
det var värdefullt att ta del av deras erfarenhet som baseras på ett livsengagemang
som förälder och inte ur en position som yrkesprofessionell. Detta gör att enskilda
intervjuer kan vara mer givande hos anhöriggruppen än hos personalgruppen då
fokusgrupper, som nämnt ovan, ger ett mer övergripande perspektiv på ämnet.
Upplevelsen av att det är lättare att prata om sitt barns situation enskilt och inte i
grupp har också bidragit till att jag utfört individuella intervjuer med anhöriga. Trots
att Kvale & Brinkmann (2009) menar att det är lättare att tala om tabubelagda
ämnen i grupp upplevde jag inte att det handlade om tabubelagda ämnen för de
anhöriga, utan av en mer privat karaktär vilket gör det lättare att prata enskilt.
Inför fokusgruppsintervjuerna och de enskilda intervjuerna har jag skrivit en
intervjuguide (se bilaga), där centrala teman för ämnet varit i fokus. Under varje
tema har det funnits stödfrågor som belyser temat, dock har inte alla frågor blivit
belysta i en specifik ordning. Inte heller har det varit tvunget att alla frågor tagits
upp, utan den avvägningen har jag tagit under intervjuns gång. Anledningen till att
vissa frågor inte ställts under en intervju har ofta berott på att informanten själv
berört ämnet, eller så har frågan inte varit aktuell. Under intervjuprocessen har
intervjuguiden förändrats något, då nya tankar har skapats hos mig som intervjuare
utifrån de intervjuer som genomförts. Dock har samma teman funnits med under
processens gång. Intervjuerna har haft en tidsram mellan 50-70 minuter.
För att skapa ordning i det insamlade materialet har jag läst igenom intervjuerna
flertalet gånger för att sedan utröna olika centrala teman. Dessa teman har fungerat
som kategoriseringar som behandlar olika aspekter och frågeställningar i min
studie. De framställda teman har också fungerat som rubriker i avsnittet ”Analys
och empiri”.
4.4 Etik
Alla informanter har läst igenom det informationsbrev jag skrivit, där syfte och
genomförande av studien har beskrivits. Där har det också informerats om
informationskrav, konfidentialitetskrav, samtyckeskrav och nyttjandekrav. De har
alla fått information om att de när som helst kan avbryta intervjun och välja att inte
delta. Samtyckesblanketter har blivit underskrivna av samtliga informanter och
enhetschefer har undertecknat ett tillstånd att deras anställda medverkar i studien
som yrkesprofessionella. I samråd med handledare har en etisk ansökan skickats in
21
till Malmö Högskolas etikråd, då min studie behandlar ett ämne som kan uppfattas
som etiskt känsligt. Etiska rådet poängterade vikten av konfidentialitet för de
anhöriga informanterna, så att detaljer kring deras unga vuxna och vuxna barn inte
röjs, vilket jag arbetat för att upprätthålla.
4.5 Forskarens roll
Min förförståelse inför studien kan ha påverkats av att jag själv arbetat som
habiliteringsassistent inom LSS-verksamheten i flera år. Det kan ha gjort att jag
redan innan studiens genomförande har haft en föreställning kring situationen för
personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras möjlighet att uttrycka
sin sexualitet. För att undvika att mina forskningsfrågor och i sin tur studien har
färgats av mina egna föreställningar har jag i största möjliga mån försökt vara öppen
inför andras tankar och åsikter kring ämnet.
5. Tidigare forskning
Den sökning av tidigare forskning jag gjort inför min studie visar att sexualitet och
intellektuella funktionsnedsättningar är ett forskningsområde som växer sig allt
starkare. Det kan bero på att dagens ungdomar och vuxna med intellektuella
funktionsnedsättningar har större möjlighet att uttrycka sin sexualitet jämfört med
för flera årtionden sedan. Däremot är det övervägande antalet studier gjorda ur ett
heterosexuellt perspektiv och den forskning som fokuserar på personer med
intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person är
fortfarande relativt liten.
5.1 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och
sexualitet
Löfgren-Mårtenson har i sin avhandling Får jag lov? (2005) använt sig av en
etnografisk forskningsmetod för att undersöka omgivningens ambivalens kring
ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och deras sexualitet. Hon
påtalar vikten av att uppmärksamma att socialiseringsprocessen under tonårstiden
kan se olika ut för ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar och de utan
intellektuella
funktionsnedsättningar.
Ungdomar
som
inte
har
någon
funktionsnedsättning socialiseras in i ett normativt samhälle med hjälp av nätverk
bestående av kompisar, skola, omgivning och samhället och skaffar sig därigenom
förebilder för vidare utveckling.
22
För ungdomar med funktionsnedsättning är risken stor att detta nätverk enbart
består av personal och anhöriga vilket kan medföra att de har stor normativ
påverkan gällande sexualitet och relationer. En viktig del i att bli en självständig
individ är att frigöra sig från sina föräldrar, en process som kan vara svår för
personer med intellektuella funktionsnedsättningar, men även för deras föräldrar.
Det kan också vara svårt för föräldrar att veta vart gränsen går, hur mycket de kan
och vågar släppa taget om sitt barn som är i behov av mer eller mindre omvårdnad
och assistans. Den relationen gör det även svårt för den unga att skapa
självständighet när de samtidigt är i behov av omvårdnad. Svårast är det för de som
är i behov av omfattande omvårdnadsinsatser, som inte klarar sina dagliga behov
på
egen
hand.
Löfgren-Mårtenson
(2005)
menar
att
det
i
många
omsorgsverksamheter saknas handlingsplaner för hur sexuella frågeställningar ska
hanteras, vilket gör att personalens arbete baseras på egna normer och det är vanligt
att det utarbetas en egen kultur på arbetsplatsen om hur sexuella situationer bör
hanteras.
Skolverket har kommit ut med en rapport, Sex och samlevnadsundervisning i
särskolan (2014), som handlar om hur skolan kan arbeta med frågor kring
sexualitet, jämställdhet, relationer och normer i grund- och gymnasiesärskolan.
Genom intervjuer med lärare har Skolverket arbetat fram ett material som kan
fungera som vägledande i hur sex- och samlevnadsundervisningen kan
implementeras ämnesövergripande i skolan. Att ofta tala om normer och attityder
kring sexualitet i skolan ingår i Skolverkets allmänna råd, för att på så sätt belysa
olika faktorer som kan leda till diskriminering samt att skapa ett normkritiskt
tänkande kring hur undervisningen läggs fram och hur lärarna förhåller sig till
eleverna. I intervjuer som Skolverket genomfört framkommer det att lärarna
upplever att det är lättare att tala om sexualitet utifrån ett riskperspektiv som betonar
det som bör undvikas, till exempel sexuellt våld, oönskade graviditeter eller sexuellt
överförbara sjukdomar. Genom att istället förmedla information utifrån ett
friskperspektiv, där tyngden ligger på jämställdhet, handlingsutrymme, sexuell
hälsa och självkänsla skapas möjligheter för eleverna att forma sitt liv utifrån sina
egna förutsättningar (Skolverket 2014). Många lärare vittnar också om att arbetet
kring sex- och samlevnadsundervisningen på särskolan ofta handlar om frågor kring
vart och när det är tillåtet att ge uttryck för sina sexuella känslor, där handlingen är
tillåten men inte alltid platsen.
23
Lukkerz, fil licentiat i socialt arbete samt auktoriserad specialist i sexologisk
rådgivning, har i sin licentiatavhandling En tom arena (2014) intervjuat personal
inom särskolan om hur de upplever sina möjligheter att bemöta sexuella
frågeställningar
och
hur
de
kan
stödja
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet. Överlag upplever
personalen att det finns bristande kunskap och för få verktyg över hur de ska
hanterar sexuella frågeställningar. De anser att hbtq-uttryck har blivit mer synliga
senare åren men de tror också att de ungdomar som identifierar sig med en hbtqidentitet riskerar att känna sig ensamma, utsatta och marginaliserade. Personalen
menar vidare att ansvaret ligger på dem att uppmärksamma elever som identifierar
sig med en hbtq-läggning och stötta dem, men att verktyg saknas och att frågan
känns ny (Lukkerz 2014). Likt Skolverkets (2014) rapport finns det en upplevelse
av att det finns kunskapsluckor kring hur sexuella frågeställningar ska hanteras samt
att det efterfrågas mer verktyg för att bemöta elever utifrån ett icke-normativt
perspektiv.
”Den bristande kunskapen om sex- och samlevnad står inte i paritet med den
intellektuella funktionsnedsättningen utan kan snarare tolkas som begränsningar
hos omgivningen i att förmedla sexualkunskap på ett adekvat sätt” (LöfgrenMårtenson 2005 s. 22).
Lukkerz har även skrivit en rapport genom RFSU, Sexualitet och intellektuella
funktionsnedsättningar (2011), för att visa på hur de har arbetat med frågan kring
sexualitet och intellektuella funktionsnedsättning. RFSU har enligt rapporten fått
flertalet förfrågningar om utbildning kring ämnet från verksamheter inom vård- och
omsorgssektorn, vilket tyder på att efterfrågan av ökad kunskap kring sexualitet och
intellektuella
funktionsnedsättningar
är
stor.
Personalgrupper
ingick
i
diskussionsgrupper där olika centrala teman lyftes, som till exempel sexualitet och
normer och åsikterna i grupperna var väldigt olika. En viktig aspekt att belysa
utifrån rapportens resultat är att det kan uppstå ett missförstånd kring vad samtalet
om sexualitet innebär och bör innehålla. Lukkerz (2011) menar att det inte handlar
om att personalen ska ge sextips på hur brukaren lättare når orgasm, utan istället
hur personalen på ett icke-normativt sätt pratar kring längtan efter kärlek, intimitet,
relationer och rådande sexuella normer. Att arbeta på ett yrkesprofessionellt sätt
med att prata om sexualitet handlar om att kunna särskilja på sin egen privata
sexualitet och dess inneboende normer från brukarens sexualitet.
24
Flera forskningsresultat pekar på att de allra flesta anhöriga och omsorgspersonal
anser att det är viktigt att stötta målgruppen i deras behov av närhet, kärlek, intimitet
och sociala relationer. Samtidigt pekar resultaten på att finns det en diskrepans
mellan viljan att stötta och viljan att skydda eftersom det fortfarande finns en stor
oro att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska utsättas eller utsätta
någon annan för sexuella övergrepp (Löfgren-Mårtenson 2005, 2012; Lukkerz
2014).
Rädslan
kan
grunda
sig
i
att
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar har olika grad av nedsatt förmåga att ta till sig och förstå
vissa aspekter kring sexualitet och relationer, vilket i sin tur ökar risken att felaktigt
utläsa sexuella signaler andra eller en själv sänder ut. Utifrån det innebär det ofta
en utmaning i hur personal och anhöriga hanterar sexuella frågeställningar och
bemöter målgruppen vilket i sin tur också leder till att många med intellektuella
funktionsnedsättningar fortfarande lever i en skyddad värld (Lukkerz 2014;
Löfgren-Mårtenson, 2012).
5.2 Personer med intellektuella funktionsnedsättningar och
hbtq
Noonan & Taylor Gomez (2010) har gjort en forskningsöversikt utifrån ett
australienskt projekt som har tagit fram ett utbildningsmaterial för organisationer
som riktar sig mot personer med intellektuella funktionsnedsättningar och hbtq.
Noonan & Taylor Gomez (2010) kartlägger de svårigheter som personer med
intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-läggning
ställs inför och som hindrar dem från att leva ett tillfredsställande sexuellt liv. Det
framkommer i studien att personer med intellektuella funktionsnedsättningar
många gånger lever i en skyddad värld, vilket även Löfgren-Mårtenson (2005,
2012) och Lukkerz (2014) betonar ovan, men Noonan & Taylor Gomez nämnde
istället boendesituationen som orsak. De personer som bor på gruppboende har
sällan många sociala relationer, trots att de ofta förväntas utföra sina dagliga
aktiviteter tillsammans med andra personer som bor på boendet. Ytterligare en
aspekt
som
bygger
på
påståendet
att
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar lever i en skyddad värld är bristfällig sex och
samlevnadskunskap, vilket flera forskare pekar på att så är fallet (LöfgrenMårtenson 2005,2012; Noonan & Taylor Gomez 2010). Bristen på relevant och
tydlig information samt sociala relationer leder till att målgruppen inte har samma
25
chans som de utan intellektuell funktionsnedsättning att söka passande förebilder
kring den sexuella identiteten eller att ta till sig information som kan vara viktig i
deras sexuella utveckling.
Professor i Socialpolitik David Abbott har tillsammans med Howarth (2006)
genomfört en stor kvalitativ studie i England där de har tittat på de erfarenheter
personer med intellektuella funktionsnedsättningar som definierar sig själva som
homo- eller bisexuella har samt bemötandet från omvårdnadspersonal. Genom ett
stort antal intervjuer med personer som arbetar som omvårdnadspersonal kunde
Abbott & Howarth se att personalen själva upplever att de saknar relevant kunskap
för att hantera sexuella frågeställningar, vilket innebär att de bemöter boendes
sexualitet först när det uppdagas ett problem eller en kris. Viss personal upplevde
att sexualiteten var ett viktigt område men de kände sig tillbakahållna av annan
personal och anhöriga som hade mer restriktiva attityder kring sexualitet.
Personalen upplevde att de var tvungna att tillgodose de anhörigas åsikter i första
hand istället för de boendes trots att det handlar om vuxna människor. Utifrån
Abbott & Howarth´s (2006) studie har Abbott & Burns (2007) skrivit en
forskningsöversikt där de tar upp att personalen menar att det sågs som stärkande
utifrån ett individperspektiv att de boende själva tog upp diskussionen kring
sexualitet vilket Abbott & Burns istället menar leder till att ingen pratar om
sexualiteten
eftersom
många
av
de
personer
som
har
intellektuella
funktionsnedsättningar inte har den makt att själva ta upp diskussionen.
Abbott & Howarth (2006) framhävde i sin studie att personer med en intellektuell
funktionsnedsättning som uppvisade samkönade sexuella uttryck inte alltid
definierades som homo- eller bisexuella av personalen, eftersom de menade att de
boende inte alltid hade någon annan att välja. Valet av partner grundades alltså inte
på grund av kön utan tillgänglighet, vilket också bekräftas av Grönvik (2008) som
menar att det finns en föreställning om att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar inte har förmåga att identifiera sig som hbtq eller i Noonan
& Taylor Gomez (2010) studie där det framkommer att samkönade relationer ofta
blir bortförklarade av andra personer. Detta kan i sin tur hänga samman med Abbott
& Burns (2007) resultat där de framhäver risken med att ett boende färgas av
personalens heteronormativa föreställning där det som hamnar utanför den
heteronormativa ramen blir osynligt och bortförklarat. Vidare kunde Abbott &
Burns se i sina intervjuer att flera av de personer med intellektuella
26
funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq blir negativt bemötta av sina
föräldrar. Vissa personer med en intellektuell funktionsnedsättning uppgav att de
var rädda för att de skulle bli tvungna att sluta medverka inom vissa grupper och
dagliga verksamheter eller att de skulle bli straffade på annat sätt, vilket gör det än
svårare att våga tala om sin sexuella identitet. Detta betonar hur högt beroendet till
omgivningen är för målgruppen. Det visade sig också att alla intervjuade personer
med en intellektuell funktionsnedsättning, förutom en, hade upplevt öppet
homofobiska attityder från personal men att de allra flesta upplevde att personalen
inte vet hur de ska hantera deras sexuella läggning (Abbott & Burns 2007).
Abbott (2013) har också gjort en kunskapsöversikt över en studie som fokuserar på
män som identifierar sig som homosexuella och har en funktionsnedsättning, där
det framkommer att de stöter på många hinder i deras sökning efter likasinnade och
så också i deras upprätthållande av sexuella rättigheter. Vanliga sanktioner från
omgivningen kan vara mobbing från främlingar, personal och anhöriga;
diskriminering; våld samt inget stöd om de vill uppsöka klubbar eller föreningar
vilket även Grönvik (2008) pekar på. På grund av bristande stöd för personer med
intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig med en hbtq-identitet
riskeras deras känslomässiga, psykiska och sexuella hälsa. Trots att Abbotts (2013)
kunskapsöversikt utgår från mänskliga rättigheter som centralt tema, vilket jag inte
berör i min studie, känns den relevant att uppmärksamma på så sätt att den belyser
de negativa konsekvenser det innebär för personer med intellektuella
funktionsnedsättningar att inte bli bemötta positivt i sin sexuella identitet.
Löfgren-Mårtenson (2005) menar att en anledning till att hbtq-personer som har
intellektuella funktionsnedsättningar tar liten plats både i forskning och i samhället
är att de inte får utrymme att synas. Det anses vara viktigt i en identitetsutveckling
att kunna finna stöd hos någon och om nätverket till stor del består av personal och
anhöriga förminskas möjligheterna till att identifiera sig med någon som delar
samma sexuella läggning. Löfgren-Mårtenson (2009a) har i en kvalitativ studie
intervjuat
personal,
anhöriga
och
ungdomar
som
har
intellektuella
funktionsnedsättningar kring de möjligheter och hinder som upplevs när de
uttrycker olika sexuella identiteter och hur omgivningen påverkar dessa
möjligheter. Ingen av de intervjuade personalen eller anhöriga hade erfarenhet av
hbtq-uttryck bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. Däremot hade
de sett samkönade sexuella uttryck, men att dessa istället kategoriserades som
27
vänskap eller ett sexuellt experimenterande som slutligen övergår till en
heterosexuell läggning (Löfgren-Mårtenson 2009a). Många av de intervjuade unga
visste vad homosexualitet betydde men den heterosexuella tvåsamheten är
fortfarande normen bland unga med intellektuella funktionsnedsättningar. En
anledning till att homosexualitet kan anses vara ovanligt hos personer med
intellektuella
funktionsnedsättningar
är
att
stödet
för
den
sexuella
utvecklingsprocessen många gånger saknas, vilket ses som väldigt betydelsefullt.
En annan anledning är att hbtq-uttryck hos de unga kan göra dem mer utsatta vilket
i sin tur kan göra att personal och anhöriga förmedlar mer normativ information,
vilket även Noonan & Taylor Gomez (2010) samt Abbott & Burns (2007) påtalar.
Om stödet är svårt att finna kan det göra att färre identifierar sig med en hbtqidentitet. Noonan & Taylor Gomez (2010) framhäver vikten av stöd i den sexuella
identiteten men menar att personal på boenden själva inte måste identifiera sig med
samma sexuella läggning som en boende för att kunna ge ett positivt stöd. Genom
att framhålla en icke-normativ inställning till sexualitet kan personalen erbjuda det
stöd som krävs för att främja en tillfredsställande sexualitet utan att påverka genom
sina egna värderingar och sexuella normer. För att ungdomar med en intellektuell
funktionsnedsättning ska kunna utveckla sin egen sexualitet är det av vikt att
personal har utbildning och information kring sexualitet så att de kan vara
behjälpliga i de situationer som krävs. Genom att ha ett icke-normativt bemötande
kring sexualitet visar personalen att det finns andra levnadssätt än det
heterosexuella familjelivet (Löfgren-Mårtenson 2012).
RFSL har i förstudien Och aldrig mötas de två (2013) använt sig av en större
enkätundersökning och en mindre djupintervjustudie, där syfte är att få en bredare
kunskap kring personer med funktionsnedsättning som identifierar sig med en hbtqidentitet och vad deras behov är. RFSL kom fram till att de som organisation inte
möter de behov som finns inom målgruppen och att de bör arbeta mer med dessa
frågor. De såg också ett omfattande behov av utbildningsinsatser inom andra
funktionsnedsättningsorganisationer och LSS-verksamheter. Bristande kunskap
och för få verktyg är en ofta förekommande anledning till att informationsbehovet
inte möts hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar
sig med en hbtq-identitet. Resultat från RFSL:s studie pekar också på att det är svårt
för personer med funktionsnedsättningar att ta plats i samhället som hbtq-person.
En anledning kan vara att det sker flera normbrott, och det är först när de bryts som
28
de blir synliga. Dubbla normbrott, som RFSL definierar det, sker när en person
bryter mot flera av de normer som samhället satt upp som talar om för oss hur vi
ska bete oss och hur vi ska se ut (RFSL 2013). Personer med synliga
funktionsnedsättningar bryter ofta mot normen kring funktionsduglighet, de ser inte
ut som normen. Bryter samma person också normen över vem en ska åtrå, blir det
dubbla normbrott. Ofta upphöjs bara det mest avvikande normbrottet, vilket då kan
leda till att en person med en funktionsnedsättning ses som heterosexuell, en bortser
med andra ord från hbtq-identiteten (RFSL 2013).
Löfgren-Mårtenson (2005) lyfter också fram svårigheten för målgruppen att leva
öppet med en hbtq-identitet, då omgivningen oftast inte vill att personer med
intellektuella funktionsnedsättningar ska sticka ut i onödan genom att både ha en
funktionsnedsättning och en hbtq-identitet. Abbot & Burns (2007) lyfter också fram
att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta möter fördomsfullhet
och diskriminering i vardagen, likt personer som identifierar sig med en hbtqidentitet.
Risken
finns
således
att
personer
med
en
intellektuell
funktionsnedsättning som uttrycker en hbtq-läggning möter dubbla motstånd, likt
RFSL:s (2013) ovan nämnda resonemang. Samtidigt belyser Lukkerz (2014) att
det fokus som läggs på hbtq-personer och den ”problematik” de möter endast
stärker marginalisering och synen på dem som avvikande. Att se dem som en
”grupp” som behöver mer uppmärksamhet och kunskap kring betonar fördomen om
dem som en grupp som är avvikande och kräver professionell kunskap, vilket
heterosexuella inte kräver.
6. Teori
Syftet med denna studie har varit att se till vilken påverkan omgivningens sexuella
normer har på personer med intellektuella funktionsnedsättningar i deras sexuella
identitet. För att kunna göra det är det av vikt att belysa de föreställningar som finns
kring både intellektuella funktionsnedsättningar och sexuell identitet, samt ta reda
på hur omgivningen pratar kring sexualitet i relation till de två faktorerna. Jag har
valt att använda mig av McRuer’s (2006) Cripteori samt Gayle Rubin’s (2011)
sexuella värdehierarki, då de kan ses som verktyg för att förstå varför vissa
föreställningar kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och
sexualitet finns och på så sätt lyfta upp de mekanismer som ligger bakom
29
föreställningarna. Jag kommer också kort introducera PLISSIT-modellen som kan
fungera som en bra modell för att belysa samtalets olika nivåer, något som jag
upplever är relevant utifrån min empiri.
6.1 Cripteori
Enligt McRuer (2006) ses heterosexualitet som den naturliga ordningen, vilket i sin
tur gör att den blir osynlig på grund av sin självklarhet. Lika är det med
kroppsfunktion, den är så självklar att det blir en icke-identitet. Genom sina
självklara ställningar skapas motsatsen, nämligen funktionsnedsättning och
homosexualitet. Först när ”normal” börjar användas som begrepp träder ”onormal”
in. ”Normal” har idag en så pass överordnad position att nästan alla väljer att
definiera sig så, vilket skapar den underordnade motsatsen ”onormal”. Här skapas
det som McRuer kallar ”compulsory heterosexuality” och ”compulsory ablebodiedness”, vilket kan ses som två normerande identiteter som skapar grunden för
alla andra identiteter. ”Compulsory” innebär att individer egentligen inte har något
annat val än att tillhöra det ”normala”, då de annars riskerar att ses som avvikande
och inte tillhörande en grupp (McRuer 2006). McRuer menar alltså att
heterosexualitet och full kroppsfunktion är tvingande, på så sätt att de är ett måste
för att ingå i normatmakten. Normatmakten är ett begrepp som syftar på den kropp
som är fullkomlig, både funktionsmässigt och intellektuellt och det är utefter denna
kropp som andra människor definieras som funktionsnedsatta. Normatmakten
innebär att samhället är utformat på bekostnad av de personerna som har en
funktionsnedsättning (Rydström 2009, Grönvik & Söder 2008).
Begreppet crip, som ursprungligen kommer från det nedvärderande ordet Cripple
(”krympling”), används som ett sätt att provocera. De som inkluderar sig i
begreppet crip använder detta som ett sätt att visa upp sig och att inte skämmas för
sin funktionsnedsättning. De kräver inte andras respekt eller tolerans för sin
funktionsnedsättning utan de vill visa att de är stolta över den kropp de har och
tänker visa den utan att skämmas (Löfgren-Mårtenson 2013). Genom att använda
sig av ett i grunden nedsättande ord belyses den makt som finns i förhållandet
mellan funktionsnedsättningar och samhället, den makt som från början skapat
begreppet och som upprätthåller den funktionsdugliga kroppen som normat
(Rydström 2009). Cripteorin brukar sammankopplas med Queerteorin då de liknar
varandra i den aspekten att de båda problematiserar begreppet normalitet. Precis
som queerteoretiker vill att sexuell mångfald bejakas och respekteras vill
30
cripteoretiker att funktionsnedsättningar bejakas och respekteras. Cripteorin ställer
frågor så som varför vissa funktionsförmågor, eller brist på dem, ses som
funktionsnedsättningar?
Vad
är
egentligen
en
funktionsduglig
kropp?
Uppmärksamhet riktas mot de konstruktioner som skapar normalitet och
normatmakten, inte mot de konstruktioner som skapar funktionsnedsättningar
(Löfgren-Mårtenson 2013, Rydström 2009, Grönvik & Söder 2008).
6.2 Den sexuella värdehierarkin
Rubin (2011) menar i sin artikel ”Thinking Sex”, som publicerades första gången
1984, att det i samhället finns vissa sexuella beteenden som ses som mer eller
mindre ”naturliga”. En monogam, äktenskaplig och heterosexuell relation hamnar
inom den inre cirkeln i den sexuella värdehierarkin, medan exempelvis
homosexualitet, sadomasochism och transvestism hamnar utanför (se figur 1
nedan). Utanför cirkelns mitt hamnar också onani och sex som inkluderar
sexhjälpmedel. De som har ett sexuellt beteende som hamnar utanför det som anses
vara acceptabelt riskerar att bli straffade genom stigmatisering. Det nämns även av
Rubin att gränserna flyttas beroende på hur samhället förändras, det som sågs som
”onaturligt” vid en tidpunkt kan nu ses som ”naturligt” eller närmre gränsen för den
”naturliga” sexualiteten. Rubin menar att sexualiteten bör ses som något som
konstrueras i relation till samhället. De biologiska aspekterna ska inte förringas men
sexualiteten grundas inte i en essentialism. Det är först när sexualiteten förstås
utifrån i en social och historisk kontext som en kan förstå hur attityder kring
sexualitet skapas och upprätthålls (Rubin 2011).
Bakgrunden till att sexualiteten ses som antingen acceptabelt eller icke acceptabelt
är den historiska och repressiva syn som funnits på sexualiteten, men även den
medicinska diagnostiken som kretsat kring sexuella beteenden. De sexualiteter som
hamnar långt ut på cirkeln har tidigare kopplats samman med mentala sjukdomar
eller personlighetsstörningar. Vissa sexuella beteenden kopplades också samman
med vissa personlighetsdrag; sadism med aggression och masochism med självdestruktivt beteende. Dessa föreställningar har sedan blivit starka stereotyper idag
för olika sexuella beteenden (Rubin 2011).
31
Figur 1. Rubin’s sexuella hierarki (Hämtad från http://ablativ.blogspot.se/ 201501-03).
Enligt McRuer (2007) kan Rubins sexuella värdehierarki kopplas samman med
cripteorin. I den yttre cirkeln ingår de sexuella praktiker som räknas som onaturliga
och McRuer menar att sexuella uttryck hos personer med funktionsnedsättningar
kan inkluderas där, eftersom det ofta är där deras sexualitet hamnar. Den yttre
cirkeln kan med andra ord utökas till att även inkluderad den ofta kontrollerad
sexualitet
som
sker
hos
och
mellan
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar (McRuer 2007). Ytterligare en aspekt som tvingar ut
sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar i den yttre
cirkeln är användandet av sexhjälpmedel, som många gånger är en nödvändighet
hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
6.3 PLISSIT-modellen
Sexologen Jack Annon utvecklade på 1970-talet en modell som kunde användas i
sexologiska rådgivningssammanhang (Elmerstig 2012). Modellen är uppbyggd i
fyra olika nivåer; P (permission), LI (limited information), SS (specific
information), IT (intensive therapy). Annon (Elmerstig 2012) menade att många
sexuella frågeställningar och problem kan lösas genom att ”behandlaren” endast
förmedlar en tillåtande (P) inställning till att prata om sexualitet. De olika nivåerna
kräver olika typer av kunskap och utbildning, där IT kräver specialistkompetens
inom till exempel psykoterapi eller medicin. Den nivå som är relevant utifrån min
studie är den första nivån, permission, som ovan nämnt handlar om att förmedla ett
32
tillåtande förhållningssätt gentemot sexualitet. Här kan enklare sexuella
funderingar och frågeställningar klargöras och undvikas att utvecklas till större
problem (Elmerstig 2012).
Figur 2. PLISSIT-modell
(hämtad från Powerpoint av Brander & Brander 2013-04-24)
7. Empiri och Analys
”För mig är sexualitet en stark, inre, levande kraft som jag tror alla har mer eller
mindre av. Och den är väldigt viktigt[…] Men jag tror inte att man måste ha sex
för att kunna leva, och jag tror att man kan må bra och ha ett rikt liv ändå. Men
det är ändå något oerhört väsentligt för människor” (Amy).
7.1 Ingen sexualitet?
I min empiri framkommer det mycket tankar kring de sexuella normer som finns
gällande personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Överlag ger
informanterna uttryck för att det finns en föreställning i samhället om att personer
med intellektuella funktionsnedsättningar inte har någon sexualitet. Till exempel
säger en intervjuad personal, Anna-Carin: ”det känns lite grann som att folk inte
inser att personer med funktionsnedsättning, säg utvecklingsstörning, inte… jaa…
har något sexliv eller… ja, jag vet inte”. Liknande resonemang uttrycker en
intervjuad chef, Karolin: ”Jag tänker att man tänker kring brukarna som att dom
inte har någon sexualitet alls. Att man inte pratar om det, att man nästan tänker att
dom inte kan ha den sortens relationer eller relation till sig själv”. Amy, förälder
till en person med en intellektuell funktionsnedsättning:
33
”För att jag tror att man många gånger kan känna om man ser en person i
rullstol till exempel, jag tror att det är rätt så vanligt att man ganska snabbt
tänker: kan den här personen ha sex? Och sen tänker man nog: nä, det kan hen
nog inte… åh gud vad hemskt”.
Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte skulle ha någon
sexualitet kan förklaras av de historiska kontexter som har funnits om personer med
funktionsnedsättningar, pendeln har skiftat mellan att de anses vara barn och
därigenom automatiskt avsexualiserade till att deras sexualitet är okontrollerbar och
farlig för allmänheten (Grönvik 2008, Folkesson & Kollberg 2000, Helmius 2004,
Löfgren-Mårtenson 2009). Risken med sådana föreställningar, uppger Teodor som
arbetar på ett gruppboende, är att den bemöts på samma sätt som hos en tonåring
som inte har någon sexuell erfarenhet och därför också är i behov av skydd:
”det är ganska lätt att personal och anhöriga får en, eller skapar en roll där dom
ser dom här personerna med funktionsnedsättning lite som tonåringar. Ha det
förhållningssättet lite som att det är en 14-åring som ska träffa sin pojkvän eller
flickvän för första gången och är väldigt överbeskyddande och ser inte deras
sexualitet som något dom haft väldigt länge, utan något som är väldigt nytt och
där man behöver vägleda och lägga sig i onödigt mycket kanske” (Teodor).
Att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ses som barn utifrån ett
sexuellt perspektiv kan leda till att det finns en tendens till överbeskydd från
omgivningen (Helmius 2004). Teodor lyfter en intressant aspekt i ovanstående citat,
”ser inte deras sexualitet som något dom haft väldigt länge”, vilket tydligt
exemplifierar
föreställningen
om
att
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar saknar förmåga att uppleva en sexualitet. Citatet belyser
också föreställningen om att deras sexualitet inte ingår i normatmakten (Rydström
2009), vilket gör det okej att ”vägleda och lägga sig i onödigt mycket”. Enligt
cripteorin avviker de från den normerande identiteten ”compulsory ablebodiedness” (McRuer 2006) vilket i sig gör att deras sexualitet ses som avvikande
och på så sätt också öppen för värderingar och hjälpinsatser.
Amy, anhörig, menar att brist på tid kan göra att hennes barns sexualitet hamnar
långt ner på prioritetslistan. Det är mycket att förhålla sig till när ett barn har en
intellektuell funktionsnedsättning och sexualiteten kan då hamna efter, vilket även
Lewin (1987) påtalar. Ett barn som föds med en intellektuell funktionsnedsättning
34
riskerar att definieras utifrån just detta, individen kan glömmas bort i all sjukvård
och anpassning till samhället. Amy menar att:
”Det är väl också så att man som förälder till ett barn som är funktionsnedsatt på
det sättet min son är att jag tvingas ju tänka på hans sexualitet på ett sätt som jag
inte hade behövt göra med ett annat barn eller en annan ungdom så”.
Att vara förälder till ett barn med omfattande omvårdnadsbehov kan göra det
svårare att släppa taget och förlita sig på att någon annan ska upprätthålla samma
omvårdnad. Den komplexa situationen gör det också svårt för barnet att bli
självständigt i den mån hen klarar av samt att frigöra sig från föräldrarna (LöfgrenMårtenson 2005).
Att sexuella normer ser annorlunda ut för personer med intellektuella
funktionsnedsättningar verkar de flesta informanter vara överens om, de tror inte
att det finns lika mycket eller lika starka normer inom gruppen. Det framkommer i
intervjuerna att anledningen till detta kan vara att de redan befinner sig i ett
utanförskap, vilket kan göra att de inte behöver förhålla sig till sexuella normer i
samma utsträckning som de utan en intellektuell funktionsnedsättning. Charlotta,
som arbetar som chef, säger:
”jag vet inte, spontant känner väl jag att det är mindre normer hos den här
gruppen. Någonstans står man ju redan i ett utanförskap och minoritet och jag
hör väldigt sällan att det skulle vara en norm att vara det ena eller det andra”
Vanja, som är förälder till en person med intellektuell funktionsnedsättning tror att
”dom lever mer här och nu. Jag tror ändå att… dom tar ju inte in alltihopa, rädslor
och sånt här som vi har. Dom ser mer helheten”. Föreställningen bekräftas också
av Ann-Kristin som arbetar inom LSS-verksamheten: ”Min erfarenhet är att det
kan vara väldigt direkt, när du inte har, inte är så påverkad av normer, det sociala,
människor som är mer direkta i sina känslor när det gäller det mesta”. Att personer
med intellektuella funktionsnedsättningar skulle omfattas av andra sexuella normer
än de utan intellektuella funktionsnedsättningar kan förstås som att deras sexualitet
inte passar in i normatmakten (Rydström 2009), vilket innebär att den istället
förnekas. Deras kroppar ses inte som funktionsfullkomliga och deras sexualitet
räknas som något annat än det ”normala”. Eftersom förställningar om bristen på
sexuella normer hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar bekräftas,
fortsätter normativa föreställningar kring sexualiteten att vara allmängiltiga. Den
35
historiska kontexten som präglat synen på sexualiteten hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar har i omgångar belyst frånvaron av sexualitet,
vilket då också påverkar synen vi har idag vilket också kan förklara respondenternas
antaganden om bristen av sexuella normer.
Charlotta
påtalar
i
ovanstående
citat
att
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar redan befinner sig i ett utanförskap, vilket då bör innebära
att de inte färgas av samma sexuella normer som personer utan intellektuella
funktionsnedsättningar lever med. Ann-Kristin menar att de inte är så påverkade av
det sociala, ett antagande om att de heller inte ingår i samma sociala sammanhang
som personer utan intellektuella funktionsnedsättningar. På ett sätt kan detta ses
som en positiv konsekvens då de inte blir styrda av de normer som ibland kan
upplevas som begränsande. Å andra sidan visar forskning och litteratur att de som
står utanför sociala sammanhang; så som kompisar, skola och arbete, också missar
mycket av den information som faktiskt ger en makt att göra aktiva val över sin
egen person och sexualitet (Folkesson & Kollberg 2000, Lewin 1987, Helmius
2004, Östnäs 2007, Löfgren-Mårtenson 2005, Skolverket 2014).
Cripteorin ifrågasätter varför alla individer måste ingå i samma normalisering och
varför mångfalden istället inte bejakas (Löfgren-Mårtenson 2012, Rydström 2009,
McRuer 2006). Personer med funktionsnedsättningar anpassas och normaliseras in
i ett samhälle som är skapat av personer med full kroppsduglighet och vi lever i ett
samhälle där vi alla är lika värda som samhällsdeltagare, så varför skapas det en
ram för vad samhällsdeltagarna ska klara av? Normerna är skapta för att låta
individer veta vad som krävs av dem som samhällsdeltagare och individer i en
social kontext, om personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte
”behöver” förhålla sig till normerna, innebär inte också det att de är uteslutna ur det
sociala samhället? Då de heller inte ”ingår” i den sociala kontexten blir det lättare
att förneka och bortse från vissa sexuella uttryck som är svåra att handskas med.
7.2 Problematisk sexualitet
Adam, som arbetar som chef, menar att sexualiteten hos personer med intellektuella
funktionsnedsättningar ibland problematiseras och ”att det ses som ett problem som
måste lösas och det löses genom, att det ska lösas genom att ta bort det”. Lillian
som arbetar på ett boende uttrycker sig så här: ”Jag tror inte vi har pratat om nått
alldagligt sexliv, om man säger så, det som finns i vardagen, utan det är när
36
problem uppstår lyfter man det i personalgruppen, och då blir massa folk
inblandade”.
Att sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar ses utifrån
ett problematiskt perspektiv, vilket informanterna vittnar om ovan, kan ses utifrån
Rubins sexuella värdehierarki (2011). Enligt McRuer (2007) kan sexualiteten hos
personer med intellektuella funktionsnedsättningar appliceras i den yttre cirkeln av
Rubin’s modell, då han menar att det ofta är där deras sexualitet hamnar och ses
utifrån. Ett exempel som väl tar fasta på det är Amys upplevelse av en situation där
hennes sons onani bemöttes utifrån ett väldigt problematiskt perspektiv från skolan:
”okej, om (namn) skulle vilja onanera så skulle lösningen på det vara att vi
tejpade en ruta på golvet i hans sovrum på typ 50x50 cm och där var det enda
stället som (namn) fick onanera, där skulle han ståendes onanera och ingen
annan stans. Och jag fattade ingenting! Jag har ju fått smälta detta i efterhand,
vad fan var det som hände?!”.
Som ovan nämnt av McRuer (2007) kan sexualiteten hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar hamna i den yttre cirkeln, vilket också kan
ligga till grund till varför Amys sons sexualitet direkt sågs som problematisk.
Däremot bör onani som sexuell praktik idag närmat sig den inre cirkeln i Rubins
sexuella hierarki, då det ses som mer accepterat än förr i tiden, vilket i sig inte
förklarar varför Amys sons onani problematiserades. Kan bemötandet gentemot
Amys sons onani istället ligga i en rädsla för att hans sexualitet ska bli
okontrollerbar och därigenom skapa ett problem längre fram? Den syn som har
funnits kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar;
okontrollerbar, farlig men även obefintlig, ligger till grund för hur deras sexualitet
idag bemöts (Löfgren-Mårtenson 2007, Grönvik 2008, Nordeman 2011) och
historiska förståelseramar ligger till grund för hur Rubins (2011) sexuella hierarki
utformats. Att funktionsnedsättningar utesluts ur begreppet ”compulsory ablebodiedness” (McRuer 2006) gör det lättare att problematisera ett sexuellt beteende
eftersom det inte ses som ”normalt”.
7.3 Hbtq
”och vi har ju faktiskt bara kommit till hb i hbtq, men vart är t och q då?”
(Birgitta)
37
Konsekvensen av att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte
påverkas i samma utsträckning av sexuella normer som de utan intellektuell
funktionsnedsättning kan ses hos informanterna när det talas om sexuella normer
och hbtq, där det kan utrönas två olika sidor. Å ena sidan anses det vara mindre
stigmatiserat att identifiera sig som hbtq-person på grund av att de redan ingår i ett
utanförskap och omfattas där heller inte av de normer som menar att det kan ses
som avvikande att identifiera sig som hbtq-person, en sida som till största del
representeras av chefer och personal. Charlotta talar utifrån hennes erfarenheter:
”men om man ser inom gruppen tror jag inte att man kan se att det skulle vara
norm att vara heterosexuell eller homosexuell. Jag tror inte att dom begreppen
finns på samma sätt”. Detta kan kopplas till Månsson & Danebacks (2012)
diskussion kring det allt mer avtagande intresset för att identifiera sig med en
sexuell läggning. Det kan med andra ord ses som mindre motiverat för personer
med intellektuella funktionsnedsättningar att identifiera sig med en sexuell
läggning eftersom de inte omfattas av de sexuella normer som annars ser det som
viktigt identifiera sig med en viss läggning. Birgitta som har erfarenheter av att
arbeta tillsammans med personer med intellektuella funktionsnedsättningar menar:
”men jag får för mig att dom har mer lätt för det i så fall, att visa det och göra det,
att inte problematisera det, inte så skambelagt faktiskt…”.
Den andra sidan, som företräds av anhöriga, menar istället att en person med en
intellektuell funktionsnedsättning som identifierar sig som hbtq-person blir mer
stigmatiserade just på grund av att de redan antas vara i ett utanförskap, och därför
kan ses som ännu mer avvikande om de också identifierar sig som hbtq-person.
Cissi och Vanja, anhöriga, menar:
”Har man inte en jättegrav utvecklingsstörning, så mår man nog jättedåligt av…
man försöker nog vara kär i en av det motsatta könet för annars blir det ju ännu
mer fel. Så tror jag nog att dom tänker och omgivningen också, ”jaha, nu var det
ännu ett fel på dig” och tyvärr är nog samhället fortfarande så” (Cissi).
”det tror jag faktiskt, för det är ju svårt ändå. Och här har du ju svårt att hävda
din rätt och om du inte kan prata om vanliga sexvanor, hur ska du prata om att du
har en avvikande sexvana? Så ser jag det” (Vanja).
Att omfattas av dubbla normbrott (RFSL 2013) kan här ses som en anledning till
att det uppfattas som stigmatiserande att ha en intellektuell funktionsnedsättning
38
och identifiera sig som hbtq-person. Här bryts två normer, nämligen att ha en kropp
som inte räknas som funktionsfullkomlig samt att inte vara heterosexuell vilket kan
göra en individ dubbelt utsatt för fördomar.
Linnéa, personal på ett boende, lyfter tanken kring att det kan finnas en rädsla
kopplad till den ökade stigmatiseringen:
”Jag tror det finns en osäkerhet med att det skulle vara något annorlunda och att
det fortfarande, de gamla värderingarna kring, om man tänker hierarkiskt
liksom… att man är rädd att brukarna ska bli som en slags andra klassens
medborgare, att det skulle förstärka det för att det finns en annan status i att vara
hetero, och att man inte vill att brukare ska ses som mer annorlunda”.
Citatet ovan är ett exempel på det både Rubin (2011) och Cripteorin påtalar, med
begrepp som ”compulsory heterosexuality”, att det anses vara högre status att
identifiera sig som heterosexuell och att allt annat ses som avvikande. Genom att
använda sig av Rubin’s sexuella hierarki kan anhörigas uttalanden om att personer
med intellektuella funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq-person
stigmatiseras mer förklaras. Enligt den sexuella hierarkin ligger homosexualitet
utanför den inre cirkeln som visar på vilka sexuella beteenden som anses vara
acceptabla,
men
McRuer
(2007)
menar
att
även
intellektuella
funktionsnedsättningar ligger i den yttre cirkeln. Med hänsyn till detta kan en
förståelse kopplas till varför anhöriga anser att en hbtq-identitet ökar
stigmatiseringen, då både funktionsnedsättningen och den sexuella identiteten ses
som avvikande.
7.4 Begreppsförståelse
En annan åsikt som framkommer från vissa informanter är att de som har en
intellektuell funktionsnedsättning inte alltid har förmåga att förstå vad begrepp som
homosexuell, bisexuell eller hbtq innebär och att det därför kan vara svårt att
identifiera sig med någon av de identiteterna. Detta talar emot Löfgren-Mårtensons
(2009a) studie där informanterna visste vad de olika begreppen innebar. Charlottas
citat blir återigen aktuellt: ”Men om man ser inom gruppen tror jag inte att man
kan se att det skulle vara norm att vara heterosexuell eller homosexuell. Jag tror
inte att dom begreppen finns på samma sätt”.
39
Amy uttalar sig om alla de sammanhang hon uppfattar att personer med
intellektuella funktionsnedsättningar står utanför och som kan vara en förklaring till
att begrepp som hbtq inte alltid förstås av personer med intellektuella
funktionsnedsättningar:
”jag tror att det finns många personer med intellektuella funktionsnedsättningar
som inte vet vad homosexualitet är, att det existerar som begrepp. Jag tror att den
eventuella undervisning eller information som har kommit i deras väg, eftersom
dom står så otroligt mycket utanför alla sammanhang. Dom får kanske inte alls på
rätt sätt i skolan, dom kan inte läsa tidningar, dom kan inte få det genom media
på något som helst sätt. Dom får inte lära sig av sina kompisar, det är jättemånga
sammanhang som dom står utanför. Jag är inte säker på att så många får, ja det
beror ju på nivån av intellektuell funktionsnedsättning man har, som får reda på
att det finns något som heter homosexualitet eller bisexualitet eller hbtq. Då blir
det ju jättesvårt” (Amy).
Hur kan då informanternas uttalanden kring bristen på begreppsförståelse förstås
utifrån cripteorin? Deras sexualitet pratas om som avvikande men det faktum att de
identifierar sig som hbtq-person förnekas och förklaras bort med att de inte har
förmåga att förstå begrepp som homo- eller bisexuell. Därför läggs det heller ingen
vikt vid att stötta de personer som ändå inte ingår i normatmakten. De anses befinna
sig långt ifrån den normerande sexualiteten vilket gör att de förnekas i sin
begreppsförståelse. Omgivningen kan också förneka en hbtq-identitet hos personer
med intellektuella funktionsnedsättningar, bland annat på grund av den ökade
utsattheten de kan utsättas för, men också på grund av brist på partners att välja
mellan (Abbott & Howarth 2006, Noonan & Taylor Gomez 2010). LöfgrenMårtenson (2009a) menar också att det kan bero på att hbtq-identiteter istället ses
som vänskap och inte som sexuella uttryck, men också som ett sexuellt
experimenterande som slutligen övergår till en heterosexuell identitet.
En förutsättning för att kunna utveckla sin sexualitet är att få information. Anhöriga
upplevde vissa svårigheter med att ge information kring sexualitet till sina barn,
vilket berodde på att de inte alltid riktigt vet vilken nivå informationen ska ligga på.
De är osäkra på hur mycket deras barn förstår, och vill därför inte lägga
informationen på en för svår nivå vilket då kan skapa förvirring. Användbart
informationsmaterial lyfte en anhörig upp som ett problem, då hon anser att det inte
finns så mycket anpassad information tillgängligt. Ytterligare en aspekt som två
40
anhöriga talade om var problematiken kring hur informationen förmedlas, då de
menar att deras barn behöver visuell information. Där ligger problematiken i vem
som ska förmedla den. Båda anhöriga känner obehag inför att själva visa sina barn
onaniteknik och de tycker även att det blir problematiskt att assistenter ska visa då
de tror att det kan upplevas som kränkande för barnen. Cissi har flera gånger upplevt
ett dilemma kring hur information ska förmedlas till hennes son:
”Och det är ju så hårfint det där också, vad är informativt och visa vad det finns
och vad är ett övergrepp? För alla saker man ska lära, i alla fall vår son och flera
som inte är så talbara, dom måste man ju visa och det vill jag ju inte, jag vill ju
inte vara den som visar. Det känns ju som ett övergrepp, att visa på mig känns ju
inte rätt faktiskt. Det är ju svårt, då måste det ju vara på lika villkor och jag kan
ju inte ha den relationen med min son ju. Och assistenterna ska ju inte ha det så,
dom ska ju vara den delen av han som han inte kan själv, så det vet jag inte hur
det skulle gå till”.
Även Amy upplever samma dilemma:
”Och det där har jag grunnat jättemycket på också, kommer han kunna lära sig
onanera själv, om han inte kan lära sig onanera själv, för det vill jag verkligen att
han ska kunna, hur ska vi kunna lära honom det? Vem ska kunna lära honom det?
På vilket sätt ska det gå till när någon lär honom det? Ska det vara någon som
handfast tar hans hand och visar honom i duschen eller hur fan ska det gå till?
Och jag har ju förstått att självklart kan ju inte vi föräldrar vara behjälpliga mer
än att jobba med saken, men inte med honom direkt. Det känns ju helt fel liksom.
Jag har ju känt att min roll får ju vara att jobba med personal som i sin tur får
hjälpa honom på något sätt”.
Informationssökandet kring hbtq kan vara svårt för personer med intellektuella
funktionsnedsättningar. Främst beroende på föreställningen om att de inte har
förmågan att särskilja mellan olika sexuella praktiker, vilket oundvikligen leder till
utebliven information, men också på grund av den utsatthet som informanter vittnar
om. Eftersom omgivningen inte alltid uppfattar att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar kan eller bör identifiera sig som hbtq-person filtreras också
informationen de får kring olika sexuella livsstilar (Grönvik 2008), vilket gör att
deras möjligheter till att utveckla en sexuell identitet går förlorad. Genom att istället
ge information om sexualiteten utifrån ett friskperspektiv, ligger tyngden på
41
självkänsla, jämställdhet och handlingsutrymme vilket gör att individen har makt
att själv ta kontroll över sin sexualitet (Skolverket 2014).
Cissi har inte gett någon information om olika sexuella läggningar till sin son,
främst för att hon tror att han inte kan tänka att det skulle finnas olika sexualiteter
samt att hon tror sig redan ha sett att han är kär i tjejer, då han ”tittar” på ett speciellt
sätt på de tjejer han gillar. Hon uttrycker samtidigt att det är utifrån hennes egna
föreställningar hon förutsätter att sonen är heterosexuell, inget han själv uttryckt.
Hon är rädd att den sortens information skulle bli för svår för honom. Återigen blir
det aktuellt att se till föräldrarnas roll i barnets sexualitet. Amys tidigare nämnda
citat: Det är väl också så att man som förälder till ett barn som är funktionsnedsatt
på det sättet min son är att jag tvingas ju tänka på hans sexualitet på ett sätt som
jag inte hade behövt göra med ett annat barn eller en annan ungdom så”, är ett bra
exempel på hur stor roll föräldrarna har i sitt barns sexualitet. Är det möjligt för
föräldrar i den roll de har att undvika att förmedla egna sexuella normer till sina
barn, normer som kanske inte speglar barnets egna uppfattningar om sig själv som
sexuell individ? Cissi uttrycker själv att hennes föreställningar om sin sons
heterosexualitet grundar sig på hennes egna uppfattningar kring sonens sexualitet.
Samtidigt påtalar både Amy och Cissi de svårigheter som uppstår i samband med
förmedling av information, risk för kränkning och gränsöverskridning, vilket gör
att egna sexuella normer lättare färgar den information som faktiskt ges.
7.5 Hur omgivningen pratar om sexualitet
Genom intervjuerna uppfattar jag att en stor fråga handlar om vems ansvar det är
att prata om sexualiteten med målgruppen. Hur mycket är det personalens ansvar
att implementera pratet om sexualitet i vardagen på boenden och hur mycket ansvar
har föräldrar och anhöriga att förmedla information till sina barn? Hur hanterar
personalen och anhöriga frågor kring sexualitet och ges information kring sådant
som är väsentligt för att personen med en intellektuell funktionsnedsättning ska
kunna utöva sin sexualitet? Både personal och anhöriga vittnar om att information
ibland inte ges förrän den efterfrågas. Har personen i fråga inte förmåga att själv
lyfta ämnet, blir konsekvensen att viktig information inte berörs. Liknande skriver
Abbot & Burns (2007) om i sin forskningsöversikt som menar att den intervjuade
personal som arbetade med personer med intellektuella funktionsnedsättningar såg
det som stärkande att individen själv efterfrågar information. Abbot & Burns menar
då att detta kan leda till att ingen pratar om sexualiteten, då många av de som har
42
en intellektuell funktionsnedsättning inte har makt att själva lyfta diskussionen.
Birgitta som arbetar på ett boende anser att en lösning kan vara:
”Att vi pratar om det, eller till och med tar upp det. Att inte brukarna ska behöva
ta upp det, med tanke på att många har svårt att ta initiativ och kommunicera så
kanske dom vill ta upp det men dom behöver hjälp, så kanske vi ska ta upp det och
kunna hänvisa”.
Flera forskare och författare (Löfgren-Mårtenson 2013, 2012, 2005; Lewin 1987,
Helmius 2004, Grönvik 2008) menar att personer med intellektuella
funktionsnedsättningar på ett eller annat sätt står utanför den socialiseringsprocess
som andra personer utan intellektuella funktionsnedsättningar går igenom, i vilken
de skaffar sig förebilder för vidare sexuell utveckling. Skolan är en plats där en del
av socialisationsprocessen äger rum, och forskning visar på att sex- och
samlevnadsundervisningen på särskolan är bristfällig (Löfgren-Mårtenson 2012;
Noonan & Taylor Gomez 2010). Bristen på relevant och tydlig information leder
till att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte har samma chans
som de utan intellektuell funktionsnedsättning att söka passande förebilder kring
sexuella identiteter eller att ta till sig information som kan vara viktig i deras
sexuella utveckling.
De anhöriga jag intervjuat upplever i samma utsträckning som personal och chefer
att sexualiteten hos sina unga vuxna och vuxna barn är viktig att tala om, och de
upplever att det inte talas tillräckligt om det. Cissi har en öppen dialog med sin sons
assistenter, där sexualitet är ett av många ämnen som diskuteras kring sin son, då
hon anser att sexualiteten är en självklar del honom och det är också viktigt för
henne att den utförs av honom själv. Cissi:
”Med assistenterna vi har idag, dom är ju i vårt hem så vi ser ju när allt sker och
så har vi arbetsplatsträffar en gång i månaden och då tar vi ju upp allt möjligt,
och det är klart att det (sexualiteten) och så är en grej och det är som jag sa att
det är ju en grej när det kommer någon ny, för sen vet ju dom hur (namn) brukar
göra, vad han verkar må bra av”.
Cissi påtalar dock att det är först när det dyker upp en situation som kräver
diskussion som det tas upp på arbetsplatsträffarna, vilket flera vittnar om under
tidigare avsnitt, men att det då görs utifrån ett oproblematiskt perspektiv.
43
Den intervjuade personalen talade mycket om hur viktigt det är hur de själva pratar
om och beter sig kring sexualiteten, vilket sänder ut budskap om vilka normer som
gäller. Allt från att ge kommentarer när boende ska ut och träffa någon till hur
personer på tv ser ut. Staffan, som arbetar på ett boende, reflekterar över hur lätt
normer överförs till andra: ”Jag tror också det är alla såna här små och stora
sociala sammanhang i vardagen, som du sa, bara att sitta och kolla på idol… små
kommentarer, man delar den upplevelsen”.
En svårighet som en personalgrupp vittnade om var den balans som de försöker
upprätthålla, å ena sidan vara förebild och modell inför boende, å andra sidan sända
ut neutrala normer. Lukkerz (2011) belyser det när han menar att det i ett
professionellt sätt att hantera sexuella frågeställningar är viktigt att särskilja mellan
sin egen och de boendes sexualitet. Hur personalen pratar om sexualitet påverkar
hur sexuella normer förmedlas till den boende, vilket påtalas av den intervjuade
personalen. Samma personalgrupp pratade mycket om den spegling av normer som
många gånger oundvikligen sker i det dagliga arbetet med personer med
intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan å ena sidan vara positivt att som
personal tala om sitt egna privatliv, då det kan ge en spegling över olika levnadssätt,
å andra sidan finns risken att det blir en homogen bild om arbetsgruppen i sig är
homogen. Linnéa pratar om sina erfarenheter kring detta:
”Det svåra är när den (arbetsgruppen) blir så himla homogen, det är ju då man
får ganska ensidig bild av vad som finns utanför. Men det kan man ju alltid jobba
med, man kan ju inte, man är ju den personal man är, men då kan man ju jobba
med det på ett annat sätt”.
Genom att som personal ha kunskap och information kring sexualitet är det lättare
att bemöta boenden i deras sexualitet på ett icke-normativt sätt, och på så sätt ge
information om andra levnadssätt än det heterosexuella (Löfgren-Mårtenson 2012).
Staffan reflekterar över hur det normkritiska synsättet ibland stannar av: ”jag tänker
också det här med att aktivt jobba för, att det finns en sorts heteronormativ
acceptans, att det stannar i att: det är okej, man får vara hur man vill, men vi gör
inget aktivt för att uppmuntra olika uttryck”.
Cissi påtalar att det är svårt att komma ifrån de gällande normerna som finns i
samhället och här uttalar hon sig om hur svårt det kan vara i relation till hennes son:
44
”Jag säger inte att något är rätt eller fel, men vi måste ju ändå rätta in oss bland
den normen som finns i den gruppen vi är i nu, man kan ju inte heller vara hur
som helst heller. Varken du eller jag eller dom som har funktionshinder, vi rättar
ju in oss men kanske inte dom som inte kan läsa situationen, då måste vi ju hjälpa
till ju”.
Utifrån hennes position som förälder är det förståeligt att hon vill skydda sin son
från ett fördömande från andra människor, i de situationer han inte beter sig enligt
rådande normer: ”jaha, nu är vi här och hur ska vi lösa det smidigt så att han inte
sticker ut mera än han behöver, för det vill man ju inte, man vill ju skydda hans
person lite så, så att det inte bli ”det är han som bor där, det är han som beter sig
så”. Genom att ”rätta” in honom i de normer som finns värnar hon om hans person.
Risken med detta är att hon kan förmedla vidare normer som begränsar honom i
hans möjlighet att utveckla en självständig identitet. Detta bekräftas av LöfgrenMårtenson (2013) som menar att omgivningen har stor inverkan när det gäller
sexualiteten hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, på så sätt att det
är omgivningens synsätt och normer som gör sig gällande i olika frågor. På grund
av detta finns det risk för att en restriktiv syn på personer med intellektuella
funktionsnedsättningar stannar kvar.
7.6 Sexuella relationer till sig själv och andra
Birgitta lyfter fram att det är viktigt att se onani som en sexualitet:
”sen tror jag också att det är viktigt att lyfta, det här med att ha sex med sig själv,
onani helt enkelt, för faktum är att vissa kommer aldrig att komma ut, och kommer
aldrig att träffa någon för de är så pass slutna och har jättesvårt att få kontakt så
att…”
Knutagård (2007) menar att alla har sin egen tanke om vad en sexualitet innebär,
vilket är viktigt att reflektera över. Vad sexualitet innebär för personal eller
anhöriga behöver inte betyda samma sak för de som har en intellektuell
funktionsnedsättning. Precis som Birgitta lyfter i citatet ovan, är onani för många
den enda sexuella praktik som är möjlig och det är viktigt att inte förringa det som
något lägre stående än det heterosexuella, penetrerande samlaget.
Enligt Rubins sexuella värdehierarki ligger onani utanför den inre cirkeln för en
”god” sexualitet. Däremot kan man anta att onani som sexuell praktik ses som mer
accepterat i dag än vad det gjorde på 1980-talet när Rubin först utformade modellen,
45
vilket också Rubin påtalar när hon menar att gränserna flyttas över tid för vad som
ses som ”naturlig” och ”onaturlig” sexualitet. Ann-Kristin berättade om en gång då
hon upplevde att en boendes onani bemöttes som något ”onaturligt”:
”Och speciellt en kvinna var rätt tydlig med vad hon tyckte om att göra… och en
vikarie blev jättechockad och fick gå ut och fråga ordinarie personal om hon fick
lov att göra så? Detta var en ung tjej och inte så hemskt länge sen. Och vad fick
henne att ställa den frågan?”.
Attityder kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar som har intima
relationer med partners kantas ofta av rädslor från omgivningen, så som graviditet
och familjebildning. Det är ett ämne som ofta väcker starka känslor, då
uppfattningen är att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte är
kapabla att vårda ett barn. Trots den utbredda rädslan är det en väldigt liten andel
som blir föräldrar, och de som blir det har mer eller mindre stöd av samhällsinsatser
(Löfgren-Mårtenson 2009). Amy sätter ord på vad för rädslor som kan finnas i
samband med en sexualitet hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar:
”Och vad gäller personer med intellektuella funktionsnedsättningar så tror jag att
det är mycket med det här… övergrepp eller åt andra hållet. Dom ska ju ändå inte
få lov att skaffa barn och… så om vi inte petar i det här så… väck inte den björn
som sover liksom”.
Även Vanja, anhörig, tror att omgivningen ser annorlunda på relationer mellan
personer med funktionsnedsättning. Hon tror att tanken kring att ett par med
intellektuella funktionsnedsättningar bor tillsammans och har en seriös relation kan
bemötas med rädsla och negativitet eftersom hon menar att det kan hända något
”farligt”, vilket jag tolkar som en rädsla för att de ska ha sexuellt umgänge och
skaffa familj.
Den intervjuade personalen upplever att anhöriga ibland har en negativ inverkan på
boendes sexualitet, där restriktiva sexuella normer framträder allt för mycket, vilket
även tidigare forskning från Abbot & Howarth (2006) samt Abbot & Burns (2007)
visar.
Joanna
vittnar
om
anhöriga
till
personer
med
intellektuella
funktionsnedsättningar som tar sig allt för stora rättigheter angående relationer, ”det
är ju påträngande och gå in och ringa till någons pojkvän eller flickvän och göra
slut när personen i fråga inte vill göra slut? Och vad har vi för roll där? När säger
vi stopp?”. Denna syn kan kopplas samman med den stora roll anhöriga kan ha i
46
sina vuxna barns liv, och att det då ses som oproblematiskt att också ha åsikter kring
vem som är en passande partner. Den restriktiva och begränsande synen på personer
med intellektuella funktionsnedsättningar som barn kan också spela in gällande
deras möjlighet att ha en partner, då deras relationer kan förminskas till ”barnsliga”
förälskelser.
7.7 Arbetsmetoder
Cheferna förmedlar en önskan kring speciella ”sexualitets”-ombud på boenden,
eftersom alla i personalgrupperna inte känner sig bekväma med att tala om
sexualitet vilket då inte ska tvingas fram. En lösning från Charlotta, chef, ett förslag
som också fick medhåll från andra i gruppen, är att utse vissa personer i varje
arbetsgrupp som känner sig bekväma med att tala om sexualitet, och då är det dem
som har ansvar för att hålla samtalet levande med boenden.
”… men ändå kommer vi ju aldrig hamna där att vi alla känner oss bekväma med
det, så jag vet inte om man ska ha några personer som är utsedda eller att man i
gruppen har bestämt att de här tre kan känna sig bekväma med det och få någon
sorts spetskompetens och kan vara den i gruppen som kan rycka in och hänvisa.
Precis som att man har olika ombud i gruppen så kan det finnas några i gruppen
som känner sig lite mer bekväma”.
Det framgick inte om dessa ”sexualitets”-ombud ska erhålla någon specifik
utbildning kring sexualitet, eller om deras bekvämlighet och kunskap kring
sexualitet är tillräcklig. Karolin, chef, lyfte skam som en anledning till varför vissa
känner sig mer obekväma till att prata om sexualitet och hur det i sin tur kan påverka
hur samtalet blir:
”jag tror också det är olika, också hur olika bekväm man är att lyfta den sortens
frågor, personalen är ju också individer. Det känns ju olika skamfullt för olika
personer att vara inne på dom områdena, men det är jag helt övertygad om att det
påverkar samtalet, om man känner skam kring området så speglar det samtalet
som kanske inte blir så bra heller”.
Diskrepans kan urskiljas i chefernas uttalande kring ”sexualitets”-ombuden, då de
även menar att samtal kring sexualitet måste bli en naturlig del i vardagen. Hur
hänger ihop med viljan att ha specifika ombud? Enligt Adam, chef, verkar det ha
funnits någon form av valmöjlighet för personal och chefer att tala om sexualitet,
och konsekvensen blir allt för ofta att samtalet upplevs jobbigt: ”Vi upplever också
47
att personal, men även vi alla, har haft en valmöjlighet kring att prata om sex. Vill
man inte det, nä men då gör vi inte heller det, och då har det varit okej”.
Extern handledning kring sexualitet för boende var ytterligare en aspekt som lyftes
upp under intervju, vilket alla informanter anser är något som skulle vara värdefullt
på ett eller annat sätt i deras arbete. Extern handledning skulle här innebära en
upprättad kontakt med kurator, psykolog eller sexolog. Extern handledning
upplevdes som bra att ha till hands när de möter frågeställningar som de själva inte
kan hantera, medan andra istället upplevde att kontinuerlig handledning är att
föredra. Teodor menar att: ”Vi har ju fått en del handledning från RFSU och
sexuella tjänster och så, och det är jätteviktigt och det vill vi fortsätta ha, men jag
tycker det är viktigt att dom får handledning av någon dom inte träffar varje dag”.
Fördelen med att använda sig av extern handledning när det handlar om sexualitet
kan hänga samman med känslan av skam som Karolin nämnde i citatet ovan. Det
är lättare att någon annan hanterar situationen än att personal själva försätter sig i
en obekväm situation. Lillian och Birgitta menar istället att handledning hade varit
bra i de situationer en själv inte kan svara på, när den egna kunskapen inte räcker
till:
”kanske någon att vända sig till, om det är nån frågeställning man inte, för man
ska väl kanske inte lägga in sina egna värderingar kring vad man tycker i
samtalet med brukaren, kanske inte en mall, men någon man kunde vända sig till
för lite rådgivning eller…”(Lillian)
”fast jag tycker det viktigaste är att lyssna, och sen om dom har frågor, lite
allmänna råd och är det någon fråga man inte kan svara på så får man ta reda på
det, hur brukaren vill, antingen att brukaren vänder sig själv nånstans eller om
dom vill att vi tar reda på det åt honom eller henne” (Birgitta)
Att använda sig av extern handledning kan i sig förmedla ett budskap om att
sexualitet är något som inte bör pratas om i vardagen, att det är ett ämne som ska
hanteras av personer med specifik kunskap kring ämnet. Konsekvensen av det kan
göra att boenden inte talar om sin sexualitet med personalen på grund av rädsla över
att personalen inte kan hantera den. Staffan menar att ”man vet ju inte vad de avstår
från att uttrycka. Så det är ju mer så, att man inte vet… vad man själv signalerar
för gränser med vad man uttrycker som personal”.
48
Att boenden själva inte vill prata om sin sexualitet med personalen sågs också som
en anledning till att ha tillgång till extern handledning, vilket kan kopplas till
ovanstående resonemang om att personalen inte kan hantera sexuella
frågeställningar. Att implementera sexualiteten som en naturlig del i samtalet med
boenden samtidigt som extern handledning ska finnas till hands kan vara en svår
balans att upprätthålla. Att implementera PLISSIT-modellen som ett arbetsverktyg
inom LSS-verksamheten kan innebära att mer tyngd läggs på att alla faktiskt kan
prata om sexualitet och att det inte behövs någon specifik kunskap eller
”spetskompetens” för att bemöta sexuella frågeställningar.
”Men vi har en jätteviktig roll i det att vi visar att vi tycker det är viktigt, och då
tror jag personalen tar det på allvar, för gör vi det till en icke-fråga så blir det ju
också det”. (Karolin)
För att kunna bemöta sexuella frågeställningar på ett icke-normativt sätt är det av
vikt att det finns relevant kunskap och information tillgängligt, för att i största mån
undvika att förmedla sexuella normer som endast utgår från personalen och
anhöriga själva. Flera av den intervjuade personalen ansåg att de inte hade
tillräckligt med kunskap och verktyg för att bemöta sexuella frågeställningar, här
Ann-Kristin: ”hur mycket vet vi? Hur mycket kunskap har vi?”, och Hanna: ”där
tror jag faktiskt att vi har en stor brist på kunskap ute i våra verksamheter”.
Brist på kunskap verkar vara den största anledningen till att det inte pratas om
boendes sexualitet, och Löfgren-Mårtenson (2013) bekräftar att sexualiteten hos
personer med intellektuella funktionsnedsättningar ofta kantas av en osäkerhet från
personalen kring vad som får göras och inte samt en känsla av oro och ansvar. Det
är av vikt att personalen får kunskap i hur de kan prata om sexualiteten men även
hur ett kritiskt förhållningssätt över vad som anses vara ”normalt” och ”onormalt”
kan implementeras i arbetet, vilket också bekräftas av Lukkerz (2014). Skolverket
belyser i sin rapport om Sex- och samlevnadsundervisning i särskolan (2014) vikten
av att hålla diskussionen kring normer och värderingar vid liv, för att lärarna och
skolans verksamhet ska kunna arbeta och bemöta elever utifrån ett normkritiskt
perspektiv, vilket också borde vara rutin inom handikappomsorgen. Enligt
intervjugrupperna tros anledningen till att boende sexualitet får ett så begränsat
utrymme i deras vardags vara att personalen inte vet hur ämnet ska tas upp, hur det
talas om eller vad som händer med informationen efteråt. Adam påtalar
problematiken:
49
”sen tror jag också att det handlar om att vi inte riktigt vet vad vi ska göra med
informationen. Om vi ger oss in i det så kommer det slutligen en massa förslag, vi
vet inte hur vi går vidare, vi vet inte hur vi ska hjälpa till i en sådan relation. Vart
kan personen vända sig?”
Enligt Lukkerz (2011) kan det skapas missförstånd över vad samtalet kring
sexualitet ska innehålla. Tyngden ligger inte på konkreta sextips, vilket också kan
vara fallet ibland, utan att tala kring sexualitet, relationer, kärlek och intimitet på ett
icke-normativt sätt. PLISSIT-modellen påvisar som tidigare nämnts att det inte
behövs någon specifik utbildning eller kunskap för att prata om sexualitet på en viss
nivå samt att samtalet kan komma långt genom att enbart befinna sig på första nivån
där ett tillåtande förhållningssätt används.
Flera av intervjupersonerna påtalar nyttan med att utarbeta arbets- och
handledningsmaterial kring hur samtalet om sexualitet ska se ut, vilket också
Löfgren-Mårtenson (2005) visar i sin studie. Lillian menar att:
”… man då något tryggare att stå på, säg att man har en mall att följa eller något
som gör att man vet lite vad man ska prata om. Sen ska det ju ändå kännas okej,
det ska inte kännas för brukaren att ”här sitter de och pratar utefter ett formulär”
det måste ju ändå bli lite känsla i samtalet, men att man ändå har lite att stå på”.
Genom att se till hur Skolverket utformat sin särskoleverksamhet i fråga om
sexualitet
och
arbetet
kring
den,
vore
det
heller
inte
omöjligt
att
handikappomsorgen utarbetade liknande handlingsplaner. Konsekvensen med att
det saknas handlingsplaner inom arbetsgruppen är att arbetet baseras utefter
personalens egna sexuella normer, vilket inte alltid är eftersträvsamt (LöfgrenMårtenson 2005). Samtidigt finns risken att även handlingsplanerna präglas av
sexuella normer, vilket gör det viktigt att ha ett normkritiskt perspektiv i arbetet
med att utforma handlingsplaner kring individers sexualitet.
Det kan utläsas från intervjupersonernas svar att alla är eniga om att sexualiteten är
en viktig del i de boendes liv och att det är ett ämne som bör diskuteras mer och tas
hänsyn till. På grund av att de anser att verktyg och kunskap saknas för att bemöta
boendes sexualitet vill de föra in sexualiteten på agendan, både när det gäller
genomförandeplaner och mötesprotokoll. Charlotta anser att sexualiteten:
50
”… direkt ska in under genomförandeplanen, kanske inte under rubriken sex, men
kanske under samliv, samlevnad… för ibland så kanske det bara handlar om att
träffa vänner eller närhet, och det finns ju inte jättemånga arenor där man kan
träffa andra. och någonstans börja i det, och det tycker jag ska vara en självklar
del i när en brukare flyttar in […] Men det är ju det redskapet vi har idag, att
ställa frågor kring hur stödet ska se ut för att du ska kunna leva ett så
självständigt liv, och då tycker jag att det bör komma in där”.
De intervjuade cheferna vill i större utsträckning än personalgrupperna ha skrivna
dokument med handfasta riktlinjer för hur sexualiteten ska hanteras på boenden,
speciellt i de situationer när en boende uppvisar ett ”problematiskt” beteende, vilket
Ludwig här pratar om:
”Att vi för in det mer på agendan, just i felsökningar. Vad beror detta på, varför
är hen utåtagerande? För det är ju oftast där vi diskuterar kring… om det finns
en problemställning, eller en utveckling vi vill komma till. Och där ska ju
sexualiteten vara en naturlig ingrediens så att säga, som vi tar upp och
diskuterar”.
Vad är det som gör att Ludwig säger ”felsökningar” när det handlar om människors
beteende? I citatet ovan finns en diskrepans kring att å ena sidan se individers
beteenden som problematiska, som i sin tur kopplas samman med sexualiteten, och
å andra sidan sexualiteten som en ”naturlig ingrediens”. Vad händer med boendes
egen syn på sin sexualitet om den behandlas utifrån ett ”problemlösande”
perspektiv som citatet ovan talar om? Hur påverkas personalens attityder och
föreställningar kring boendes sexualitet om den behandlas utefter detta perspektiv?
Här blir begrepp som ”compulsory able-bodiedness” (McRuer 2006) och
normatmakten (Rydström 2009) relevanta på så sätt att sexualiteten hos personer
med intellektuella funktionsnedsättningar ses som avvikande från de normerande
identiteterna att det enda synsättet som återstår är det problematiska och avvikande.
Att fortsätta att behandla sexualiteten som sådan upprätthåller de begränsande och
restriktiva attityderna.
Vad händer med integriteten hos en person om dennes sexualitet ska behandlas och
granskas av personal och chefer? Det framkommer genomgående i intervjuer med
personal och chefer att de anser att det är viktigt att sexualiteten implementeras på
ett naturligt sätt i arbetet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar,
51
för att uppmärksamma och poängtera att sexualiteten är en viktig del i deras liv.
Risken med att föra in sexualiteten på agendan, via handlingsplaner och
genomförandeplaner kring en individ, kan vara att sexualiteten blir öppen för alla
runt omkring att bedöma och värdera. Personalens och chefernas egna normer utgör
referensram för vilka beteenden som bedöms vara problematiska. Charlotta menar
”… jag ska inte behöva leta, jag ska kunna slå upp ett dokument, och då vet jag
precis vad vi har bestämt (…) att så här gör vi och här kan vi få hjälp och stöd”.
Ludwig upplever att: ”för mig känns det viktigt att det är konkret, för då tror jag
det blir mer använt än bara en skrift, allmänt om vad sexualitet är för det tror jag
inte någon läser ens. Utan ett riktigt hands-on, gör så här”.
Amy upplever också att det vore värdefullt att sexualiteten implementeras på ett
naturligt sätt i handlingsplaner och genomförandeplaner kring sin son:
”Jag föreställer mig att om man flyttar in på ett boende så har man någon slags
intervju, man tar reda på massa fakta runt den är personen. Hen vill ha det på
detta viset, hen tycker om detta och detta (…) Och då tycker jag att i det
upplägget borde man alltid väva in detta med sexualitet. Att det är ett av ämnena
som man alltid tar upp och diskuterar, så vet man från början”
Det blir här problematiskt att föra in sexualiteten på ett ”naturligt” sätt i arbetet med
personer med intellektuella funktionsnedsättningar, en sexualitet som tar sig uttryck
på olika sätt för olika individer. De riktlinjer och ”hands-on” dokument som
behandlar sexualiteten blir då rådande normer kring hur en sexualitet bör ta sig
uttryck. Löfgren-Mårtenson (2013) menar det föreligger en transparens kring
sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket innebär
att sexualiteten kan bli föremål för bedömning utifrån ett normativt perspektiv där
personalen och chefer är normen. Konsekvensen blir också att sexualiteten kopplas
samman med den intellektuella funktionsnedsättningen.
8. Diskussion
En mycket central slutsats jag funnit i min studie är diskrepansen hos informanterna
gällande de sexuella normer som de tror sig veta finns hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar. Alla informanter anser att personer med
intellektuella funktionsnedsättningar inte omfattas av samma eller lika många
sexuella normer som de utan intellektuella funktionsnedsättningar, att de skulle vara
52
mer ”fria” i sina sexuella uttryck. Samtidigt menar vissa informanter att de blir än
mer utsatta om de identifierar sig med en hbtq-läggning, vilket i sig talar emot
bristen av sexuella normer. I analysen problematiseras detta utifrån tanken att deras
sexualitet inte ingår i normatmakten och då också förnekas, men även att de ”begår”
dubbla normbrott, att vara funktionsnedsatt och ha en hbtq-identitet. En kan ställa
sig frågan varför personer med funktionsnedsättningar skulle vara mer skyddade
från samhällets normer än de utan funktionsnedsättning? Ska det tolkas som att de
lever i en skyddad värld där de inte påverkas av samhällets normer? Vilket då borde
innebära att det är omgivningen som lägger ett stigmatiserande perspektiv på de
som identifierar sig som hbtq, då de själva enligt informanterna, inte har ”förmåga”
att utläsa sexuella normer. Att de står utanför de sexuella normerna kan också ses
som positivt då normerna många gånger har en begränsande funktion, då normen
menar att vissa sexuella uttryck är ”fel”. Samtidigt innebär detta att de kategoriseras
som en grupp som står utanför den sociala gemenskap som samhället erbjuder,
vilket innebär att de blir en avvikande grupp. Socialiseringsprocessen fungerar som
en ”inkörsport” till en gruppsamhörighet, vilket personer med intellektuella
funktionsnedsättningar ibland utesluts från. Så länge de anses behöva anpassas in i
samhället genom normaliseringsprocesser kommer de att ses som en avvikande
grupp som behöver ”stöpas om” för att passa in i normen.
Ytterligare ett intressant resultat som framkommit är hur de intervjuade cheferna,
samt vissa i personalgrupperna, söker ”problemlösande” material när de ska hantera
sexuella frågeställningar. De är även mycket angelägna om att det ska finnas en
”spetskompetens” samt specifika ombud på arbetsplatsen kring dessa frågor, någon
som de eller personen med en intellektuell funktionsnedsättning kan ta kontakt med
för att få professionell rådgivning. Samtidigt anser de att det är viktigt att
implementera de boendes sexualitet på ett ”naturligt” sätt i verksamheten, via till
exempel genomförandeplaner. Hur kan dessa två synsätt samverka? Även här finns
en viss diskrepans som är viktig att belysa, då de å ena sidan anser att samtalet om
sexualitet ska vara närvarande och ”naturligt” förekommande i verksamheten,
bland personalen men även bland boende. Å andra sidan upplever de att
”spetskompetensen” är viktig i arbetet. Vem är då ”spetskompetensen”? Vad sänder
det ut för budskap till personer med intellektuella funktionsnedsättningar, att deras
sexualitet antas vara så pass komplicerad och känslig att det krävs specifik
rådgivning och handledning för att beröra den?
53
Risken med att föra in sexualiteten under genomförandeplaner och ha det som en
ständigt pågående diskussion under möten och handlingsplaner kan vara att
personalen sitter och diskuterar någon annan individs sexualitet utifrån egna
värderingar, vilket kan både bli fel och kränkande för den boende. Deras sexualitet
värderas utifrån någon annans sexuella normer vilket kanske inte alls speglar
individen det talas om. Jag tror att risken finns att integriteten glöms bort hos de
boende, att det faktiskt är deras sexualitet det handlar om och inget en stor
personalgrupp bör sitta och diskuterar vid möten. Risken finns att kränkningar sker
om sexualiteten ska in överallt och pratas om överallt. Istället bör det finnas ett
öppet, icke-normativt synsätt där personal lyssnar in och talar om sexualitet på de
boendes egna villkor och inte bara från ett par punkter på ett papper och genom
”felsökningar” hos personer.
Det är dock intressant varför anhöriga och personal/chefer har olika uppfattningar
kring utsattheten av personer med intellektuella funktionsnedsättning som
identifierar sig med en hbtq-läggning. Ser de sexualiteten ur olika perspektiv?
Anhöriga verkar i större utsträckning tänka ur ett beskyddande perspektiv, vilket i
sig inte är konstigt. Som flera av de intervjuade anhöriga vittnar om vill de inte att
deras barn ska sticka ut mer än nödvändigt, de vill på så sätt skydda deras integritet.
Tidigare forskning påtalar att även personal arbetar utefter detta perspektiv, vilket
min studie inte påvisar. Har synsättet på sexualiteten hos personer med
intellektuella funktionsnedsättningar genomgått en förändring inom LSSverksamheten, där sexualiteten nu ses som en naturlig del av de boendes liv? Eller
arbetar personalen utefter ett mer yrkesprofessionellt perspektiv där det
beskyddande perspektivet inte lyser igenom lika starkt? Oavsett vad finns mer
forskning och fler projekt idag som belyser vikten av mer kunskap och information
kring sexualiteten hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar, vilket i
sig tyder på att det är ett ämne som blir allt starkare och viktigare.
Det vore intressant med ytterligare forskning kring varför personal och anhöriga
anser att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte omfattas av samma
eller lika många sexuella normer. En värdefull ingång vore att intervjua personer
med intellektuella funktionsnedsättningar om vad de själva anser om de sexuella
normer de antas stå utanför.
Slutligen vore det också intressant att djupare analysera den diskrepans som finns
mellan anhöriga och personal/chefer om utsattheten personer med intellektuella
54
funktionsnedsättningar som identifierar sig som hbtq ställs inför. Varför antas de
ha oförmåga att förstå vad homo- bi- och transsexualitet innebär och vad gör det
med deras möjlighet att uttrycka en hbtq-identitet?
55
9. Referenslista
Abbott, D (2013). Nudge, nudge, wink, wink: love, sex and gay men with
intellectual disabilities – a helping hand or a human right? Journal of Intellectual
Disability Research. Vol. 57:11 pp 1079–1087.
Abbot, D & Burns, J (2007) What´s love got to do with it?: Experiences of
Lesbian, Gay and Bisexual People With Intellectual Disabilities in the United
Kingdom and Views of the Staff Who Support Them. Sexuality Research &
Social Policy: Journal of NSRC, Vol. 4, No 1: 27–39.
Abbot, D & Howarth, J (2006) Still Off-Limits? Staff Views on Supporting Gay,
Lesbian and Bisexual People with Intellectual Disabilities to Develop Sexual and
Intimate Relationships? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities
20:116–126.
Brander, G & Brander, G-I (2013) Fysiska funktionsnedsättningar/Kroniska
sjukdomar. PowerPoint, Malmö Högskola 2013-04-24.
Elmerstig, E (2012). Sexuella problem och sexuella dysfunktioner. I Lundberg, PO & Löfgren-Mårtenson, L (red.), Sexologi. 3:e upplaga. Liber: Stockholm.
Folkesson, Y. & Kollberg, E. (2000) Utvecklingsstörning, psykosexuell utveckling
och föräldraskap. I M. Tideman (red.) Perspektiv på funktionshinder och
handikapp. Studentlitteratur: Lund.
Grönvik, L (2008) Sexualitet och funktionshinder. I Grönvik, L & Söder, M (red.)
Bara funktionshindrad? Intersektionalitet och funktionshinder. Gleerups: Lund.
Grönvik, L & Söder, M (2008). Intersektionalitet och funktionshinder. I Grönvik,
L & Söder, M (red.) Bara funktionshindrad? Intersektionalitet och
funktionshinder. Gleerups: Lund.
Helmius, G (2004) Sexualiteten som individuellt och socialt fenomen. I Barron, K
(red.) Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Knutagård, H (2007) Sexuell normalitet. I Svensson, K (red.) Normer och
normalitet i socialt arbete. Studentlitteratur: Lund.
Kulick, D (2004) Queerteori, performativitet och heteronormativitet – några
grundläggande begrepp. I Olsson, A-C & Olsson, C (red.) I den akademiska
garderoben. Bokförlaget Atlas: Stockholm.
Kvale, S & Brinkmann, S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun.
Studentlitteratur, Lund.
Lewin, B (1987). Att se sexualiteten. Om sexuell socialisation, förhållningssätt
och sexuella erfarenheter bland människor med medfödda funktionshinder.
Sociologiska Institutionen: Uppsala Universitet
Lukkerz, J (2014) ”En tom arena” Gymnasiesärskole- och habiliteringspersonals
perspektiv på sex- och samlevnadsundervisning. Licentiatavhandling, Malmö
Högskola.
56
Lukkerz, J (2011) Sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar. Rapport,
RFSU Malmö.
Löfgren-Mårtenson, L (2005) Får jag lov? Om kärlek och sexualitet i den nya
generationen unga med utvecklingsstörning. Lund: Studentlitteratur.
Löfgren-Mårtenson, L (2009) Hur gör man? Om sex- och samlevnadskunskap i
särskolan. Varberg: Argument förlag.
Löfgren-Mårtenson (2009a) The invisibility of Young Homosexual Women and
Men with Intellectual Disabilities. Sex Disabil. 27:21-26.
Löfgren-Mårtenson, L (2013) Hip to be crip. About Crip Theory, Sexuality and
People with Intellectual Disability. Sex Disabil. 31:413-424
Löfgren-Mårtenson, L (2012) Unga med intellektuella funktionsnedsättningar och
sexualitet. I Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtenson, L (red.), Sexologi. 3:e upplaga.
Liber: Stockholm.
McRuer, R (2006) Crip Theory. Cultural signs of queerness and disability. New
York University Press.
Meuwisse, A (2007) Sociala kategoriseringar, ojämlikhet och motståndsstrategier.
I Svensson, K (red.) Normer och normalitet i socialt arbete. Studentlitteratur:
Lund.
Månsson, S-A. & Daneback, K (2012) Sexualiteten i en friare skepnad? Om det
sexuella begärets riktning bland unga. I Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtenson, L
(red.), Sexologi. 3:e upplaga. Liber: Stockholm.
Noonan, A & Taylor Gomez, M (2010) Who´s missing? Awareness of Lesbian,
Gay, Bisexual and Transgender People with Intellectual Disability. Sex Disabil.
29: 175-180.
Nordeman, Margareta (2011). När känslan
utvecklingsstörning, autism. Carlsson: Stockholm.
tar
över:
sexualitet,
Olsson & Qvarsell (2000) De handikappade i historien. I Tideman, M Perspektiv
på funktionshinder och handikapp. Studentlitteratur: Lund.
RFSL (2013) “Och aldrig mötas de två”. En förstudie om hbtq-personer med
erfarenheter av funktionsnedsättningar. RSFL, Stockholm.
Rubin, G (2011) Deviations. Duke University Press.
Rydström, J (2009) Cripteori om sex och funktionsnedsättning. Framtider Nr
4/2009
57
Skolverket (2014) Sex och samlevnadsundervisning i särskolan. Jämställdhet,
sexualitet och relationer i grundsärskolan och grundsärskolans inriktning
träningsskola, samt gymnasiesärskolans nationella och individuella program.
Publikation hämtat från http://www.skolverket.se/omskolverket/publikationer/visa-enskildpublikation?_xurl_=http%3A%2F%2Fwww5.skolverket.se%2Fwtpub%2Fws%2F
skolbok%2Fwpubext%2Ftrycksak%2FRecord%3Fk%3D3347
Starrin, B (1994) Om distinktionen kvalitativ-kvantitativ i social forskning. I
Starrin, B & Svensson, P-G. (red.) Kvalitativ metod och vetenskapsteori.
Studentlitteratur, Lund.
Östnäs, A (2007) Norm och normalisering inom handikappvetenskap och
handikappidrott. I Svensson, K (red.) Normer och normalitet i socialt arbete.
Studentlitteratur: Lund.
Internetsidor:
Regeringen. Tidigare gällande lagstiftning. Hämtat från:
http://www.regeringen.se/content/1/c6/03/54/83/9c6cdcad.pdf den 2014-11-20.
Regeringens hemsida om mänskliga rättigheter. Hämtat från:
http://www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilkarattigheter-finns-det/ratten-att-inte-bli-diskriminerad. 2014-12-28
RFSL. Begreppslista. Hämtat från http://www.rfsl.se/?p=410 den 2014-11-24.
Riksdagen. Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Hämtat från: http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993387/ den 2014-11-20.
Rubin’s sexuella hierarkin. Hämtad från http://ablativ.blogspot.se/. 2015-01-03
Socialstyrelsen (2014) Frågor och svar om funktionsnedsättning och
funktionshinder, användning av begrepp. Hämtat från:
http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio.
2014-11-26.
58
Bilaga 1 Informationsbrev Anhöriga
Intervjupersoner sökes
Är du intresserad av att delta i en studie som har fokus på sexuella normer och
värderingar kopplat till positionen som anhörig till någon som har en intellektuell
funktionsnedsättning? Jag heter Anna Lindvall och genomför nu en sådan studie
inom Masterprogrammet i Sexologi vid Malmö Högskola. Syftet är att belysa om
omgivningens normer kring sexualitet påverkar vilka möjligheter personer med
intellektuella funktionsnedsättningar har att uttrycka en sexuella identitet. Vad kan
hindra samt främja en hälsosam sexuell identitetsutveckling och i vilket
utsträckning påverkas målgruppen av anhörigas och omvårdnadspersonalens egna
värderingar kring sexualitet och sexuell läggning?
Vid intresse från er sida skulle jag vilja träffa er enskilt eller i grupp, beroende på
vad som fungerar bäst för er. Det finns även möjlighet att genomföra intervjuer via
telefon och internet. Jag kommer att lyfta upp vissa centrala teman som rör
sexualitet och identitet och där vi/ni tillsammans i grupp eller enskilt diskuterar
kring era erfarenheter och tankar. Beräknad tidsåtgång är ca 1-1,5 h.
Största möjliga konfidentialitet eftersträvas i undersökningen då ingen obehörig får
ta del av materialet. Intervjuerna kommer att spelas in med hjälp av en smartphone
vilket endast kommer att lyssnas på av mig. Efter överföring till text raderas
ljudfilerna. Materialet förvaras så att det bara är åtkomligt för mig. I rapporteringen
av resultatet i form av en examensuppsats på Malmö högskola kommer ni att
avidentifieras så att det inte går att koppla resultatet till enskilda individer.
Vidare kommer det färdiga resultatet i uppsatsen att användas i ett
utbildningsmaterial inom ett projekt i Malmö Stad, men inga hela intervjuer
kommer att lämnas ut. Utbildningsmaterialet kommer att användas för att utbilda
personal som arbetar med personer med funktionsnedsättning.
Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt
deltagande utan närmare motivering.
Ytterligare upplysningar om studien kan lämnas av mig som genomför studien och
jag kan nås på: [email protected] / 0762-10 46 64.
59
Bilaga 2 Informationsbrev Personal
Fokusgrupp sökes
Jag heter Anna Lindvall och genomför en studie inom Masterprogrammet i
Sexologi vid Malmö Högskola. Min studie kommer att beröra normer och
föreställningar kring sexualitet och dess uttryck, med inriktning på personer med
funktionsnedsättningar. Jag är specifikt intresserad av att undersöka hur
omgivningens normer och föreställningar kring sexualitet påverkar personer med
en funktionsnedsättning och deras möjlighet att uttrycka sin sexuella identitet. Jag
skulle vilja skapa en samtalsgrupp där ni tillsammans kan diskutera hur
omgivningens sexuella normer och föreställningar påverkar de personer ni arbetar
med som har någon form av funktionsnedsättning. Jag kommer att agera som
samtalsledare där jag lyfter upp vissa centrala teman som rör sexualitet, och där ni
sedan tillsammans i grupp diskuterar kring era erfarenheter och funderingar. Min
tanke är att vi träffas gruppvis 1 gång och beräknad tidsåtgång är ca 1 timme.
Största möjliga konfidentialitet eftersträvas i undersökningen genom att ingen
obehörig får ta del av materialet. Jag kommer att använda mig av en smartphone
för att spela in er diskussion, detta är enbart avsett för mig och kommer att raderas
när materialet är infört i dator. Materialet kommer att förvaras så att det bara är
åtkomligt för mig. I rapporteringen av resultatet i form av en examensuppsats på
Malmö högskola kommer ni att avidentifieras så att det inte går att koppla
resultatet till enskilda individer.
Vidare kommer det färdiga resultatet i uppsatsen att användas i ett
utbildningsmaterial inom
ett projekt i Malmö Stad, men inga hela intervjuer kommer att lämnas ut.
Ditt deltagande i studien är helt frivilligt. Du kan när som helst avbryta ditt
deltagande utan närmare motivering.
Ytterligare upplysningar om studien kan lämnas av mig som genomför studien
och jag kan
nås på:
[email protected] /0762-10 46 64.
Härmed tillfrågas Du om deltagande i studien
60
Bilaga 3 Intervjuguider
Intervjuguide anhöriga
Vad innebär sexualitet för er och kan den se ut på olika sätt?
Har alla möjlighet att uppleva en sexualitet?
Har ni talat om sexualitet med era vuxna barn någon gång?
-
Hur upplevde ni det?
Stötte ni på svårigheter?
Hade ni velat ha stöttning i samtalet?
Upplevde ni att behovet av att få veta var stort?
Upplevde ni att ett speciellt område kring sexualiteten var
speciellt efterfrågat?
Fanns det någon situation som ni upplevde extra svår?
Väcktes tankar och känslor hos er i den processen?
Finns det oskrivna regler eller förväntningar på hur sexualiteten ska se ut?
-
-
-
Är dessa regler/förväntningar öppna för personer med
intellektuella funktionsnedsättningar?
Påverkas personer med intellektuella funktionsnedsättningar på
något sätt av dessa oskrivna regler/förväntningar? Positivt eller
negativt?
Hur tror ni att ert sätt att tala kring sexualitet påverkar era
barns/anhörigas möjligheter att skapa sig en tillfredsställande
sexuell identitet?
hur ses det på att vara intellektuellt funktionsnedsatt med en
hbtq-läggning?
Hur tror ni att hbtq-personer med intellektuella
funktionsnedsättningar bemöts av omgivningen?
Av eventuell omsorgspersonal?
Upplever ni att relationen mellan dig som anhörig och aktuell personal påverkar
ditt barns möjlighet till sexualitet?
Kan personalen vara till hjälp när det gäller sexualiteten hos din anhörig?
Hur tänker ni kring era egna sexuella värderingar och normer i relation till din
position som anhörig? Påverkar de negativt eller positivt? Hur kan man hantera
det?
Är det något annat ni vill ta upp och belysa utifrån det vi pratat om?
61
Intervjuguide personal
Skiljer sig sättet på hur personer med funktionsnedsättningar uttrycker sin
sexualitet? (ta kontakt med andra, fungera i en sexuell relation med någon annan,
med sig själv)
-
Finns det uttryck som är mer okej än andra?
Hur har den gränsdragningen vuxit fram?
Har ni talat om sexualitet med de boende någon gång?
-
Positiva/negativa upplevelser?
Påverkas talet på något sätt av yttre faktorer?
Väcktes tankar och känslor hos er i den processen?
Vilka sexuella normer anser ni generellt sätt är dominerande i samhället?
-
Involverar dessa normer personer med funktionsnedsättningar?
Anser ni att normerna påverkar personer med
funktionsnedsättningar på något sätt? Positivt eller negativt?
Hur tror ni att era sexuella normer påverkar samtalet med de
boende?
Vilka normer finns det kring funktionsnedsättningar och sexuell läggning?
Bemötande från boendepersonal och anhöriga
Känslor inför att prata om hbtq med boende
Upplever ni att relationen mellan er som personal och anhöriga påverkar de
boendes möjlighet till att uttrycka sig sexuellt?
Kan anhöriga vara till hjälp när det gäller sexualiteten hos de boende?
Upplever ni att ni saknar verktyg för att arbeta med sexuella frågeställningar?
Är det något annat ni vill ta upp och belysa utifrån det vi pratat om?
62
63