BLIV KLOGERE PÅ HJERNESKADETRÆTHED SAMARBEJDE

SKADET
BLIV KLOGERE PÅ
HJERNESKADETRÆTHED
SAMARBEJDE MED ABUS OM
NY HJELMKAMPAGNE
.
LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES
RÅDGIVNING: FÅ HJÆLP TIL
FERIE OG FRITID
NUMMER 2 · JUNI 2015
H ERNE
INDHOLD
Man skal tage sin egen medicin
side 3
Vi vil betale kontant
side 4
Jannes hjørne: Foredrag i Himmerland
side 5
Foredrag om hjerneskadetræthed blev en uventet succes
side 6
Hjerneskadeforeningen indgår samarbejde med ABUS
side 9
Raymonds cykel-odyssé
side 11
Boganmeldelse: Skæbnens labyrint side 13
Boganmeldelse: Sådan kan det gå
side 15
Hendes Kongelige
Højhed Kronprinsesse Mary,
protektor
Tegneserie om mødet med den kommunale sagsbehandling side 16
Nina Munch ny socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen
side 19
Et samfund for alle
side 21
Rep-møde 2015
På cruise til Norge
side 22
side 24
Hovedtropperne: Sommertræf i Otterup side 27
Fyr den af
Side 29
Når et ungt menneske har fået en hjerneskade
En hjerneskade rammer hele familien
side 30
side 33
Hjerneskadeforeningen støtter forskning side 35
Ledsager - er det en ordning?
Side 37
Retten til ledsagelse
Side 39
Hjælp under ferie
Side 41
Få indflydelse på fremtiden
DEN SOCIALE RÅDGIVNING
Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og
Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen
yder telefonisk rådgivning til medlemmer.
Rådgivningen kan desuden trække på følgende
fagpersoner:
Socialfaglig konsulent Eva Hollænder
Speciallæge i neurologi Aase Engberg
Neuropsykolog Henning Olsen
Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger
Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen
Advokat Jakob Saabye-Brøndum
Bagsiden
TELEFONTIDER
Nina Munch ✆ 6038 4119 (landsdækkende)
Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Fredag klokken 10.00-13.00
Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)
Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00
Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)
Mandag klokken 10.00-12.00
Sanne Salomonsen
ambassadør
Lone Hertz
ambassadør
DIREKTION
Morten Lorenzen
Direktør
✆ 2026 0138
mail: [email protected]
HOVEDBESTYRELSE
Formand Niels-Anton Svendsen
✆ 2637 3777
mail: Niels-[email protected]
Næstformand Jette Sloth Flohr
✆ 7841 4488 / 2046 0835
mail: [email protected]
Susanne Højslet Williams
✆ 4031 6203
mail: [email protected]
Kurt Beck
✆ 4141 0714
mail: [email protected]
Jens Søndergaard
✆ 2117 7330
mail: [email protected]
Marie Klintorp
✆ 4970 3130 / 2988 2502
mail: [email protected]
Ole Støvring
✆ 2117 7330 / 2120 4530
mail: [email protected]
SUPPLEANTER
Lise Kiving
1. suppleant
Anne Marie Lodahl
2. suppleant
Ingemann Jensen
3. suppleant
RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL
Formand: Hana Malá Rytter
✆ 2165 1533
mail: [email protected]
Gitte Weitling ✆ 3042 9615 (Fyn)
facebook
Mød os på facebook
https://www.facebook.com/hjerneskadetdk
LANDSKONTORET
Morten Lorenzen
Direktør
✆ 2026 0138
mail: [email protected]
Birgitte Jørgensen
Adm., regnskab, medlemsservice
✆ 4343 2433
mail: [email protected]
Socialrådgiver Eva Hollænder
mail: [email protected]
Kenneth Kinastowski
Kommunikationsmedarbejder (praktik)
✆ 2812 5818
mail: [email protected]
Susan Søgaard
Kommunikationschef
✆ 6063 4063
mail: [email protected]
Bente Dahl Pedersen
Kontorassistent
✆ 7841 4488
mail: [email protected]
Nina Munch
Socialrådgiver
✆ 6038 4119
mail: [email protected]
Sara Aggefeld Larsen
Journalist (frivillig)
✆ 4041 4756
DET SKER I FORENINGEN
SOMMERFERIE
Landskontoret holder lukket fra og med den
13. juli til og med den 31. juli. Orienter dig på
hjemmesiden om ændrede telefontider for
socialrådgivningen.
NYE PÅ KONTORET
Hjerneskadeforeningen har ansat Nina Munch
som ny socialrådgiver. Kenneth Kinastowski
er kommunikationspraktikant. Sara Aggefeld
Larsen er begyndt som frivillig journalist.
RÅDGIVNING PÅ TWITTER
Som noget helt nyt åbner vi for rådgivning på
Twitter. Har du en profil på Twitter, kan du
stille spørgsmål direkte til os - for eksempel
om dine muligheder for hjælp - ved at skrive
til @hjerneskadetdk.
MOBILEPAY
Nu er der mulighed for at du kan støtte foreningen med et valgfrit beløb via MobilePay.
Overfør til nummer 2171 6301.
OPRET INDSAMLING
Du kan nu oprette din egen indsamling til
Hjerneskadeforeningen på betternow.org/
hjerneskadeforeningen.dk
EVENTS
Vi er begyndt at oprette events på vores
Facebookside. Disse kan du abonnere på og
dermed få omgående nyt om spændende
arrangementer.
KONFERENCER
Hjerneskadeforeningen samarbejder lige nu
med henholdsvis KL og Sundhedsstyrelsen
om kommende konferencer.
FOLKEMØDE
Hjerneskadeforeningen deltager med et oplæg på folkemødet. Sidste år fik vi en donation
fra PFA Brug Livet Fonden, og de har inviteret
os til at være med på deres stand.
DA MOR SLOG HJERNEN
Bogen til de mindste pårørende børn er netop
blevet trykt og vil snart være til salg i vores
webbutik.
LOKALT
Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt
til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på
hjemmesiden http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/
Udgives af
Hjerneskadeforeningen
Handicaporganisationernes Hus
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
✆ 4343 2433
www.hjerneskadet.dk
[email protected]
CVR-nr. 12 25 96 70
Bank: Reg.nr. 4440
Konto 3348346849
MAN SKAL TAGE
SIN EGEN MEDICIN
Af Susan Søgaard
I skrivende stund er det to uger siden min hæl sad fast i en kantsten, så jeg mistede
balancen og slog hovedet direkte i asfalten. En dag på skadestuen og tre sting virkede
utroligt heldigt sluppet, syntes jeg - indtil jeg to dage senere blev overmandet af symptomer: svimmelhed, utilpashed, en overvældende træthed og stor lydfølsomhed. Der
voksede en mental boble rundt om mit hoved, og koncentration, reaktioner og forståelse
af skrift og tale blev forringet væsentligt på ganske kort tid.
Heldigvis er min arbejdsplads Hjerneskadeforeningen - og her tager vi vores egen medicin.
Meldingen fra kollegerne var klar og entydig: STOP OP OG LYT EFTER. Selv turde jeg ikke
andet, for jeg var ærligt talt hundeangst med udsigten til at blive en af de 10-15%, hvor
hjernerystelsen varer ved.
Alligevel var jeg lidt skeptisk. For i Hjerneskadeforeningen går alting rigtig stærkt hele
tiden, og der er ikke lang tid mellem hverken telefonopkald eller nye e-mails, der skal
besvares. Men nærmest som ved et trylleslag stoppede det hele fra det øjeblik, hvor jeg
gjorde mine kolleger opmærksom på problematikken.
Der var dog et lille problem - medlemsbladet. Ansvaret for, at der overhovedet ville blive
fremstillet og udsendt et medlemsblad lå hos mig - og deadline var virkelig tæt på. Det
var praktisk umuligt at gøre som planlagt - og det var endnu mere umuligt for mig at holde
overblik og uddelegere. At holde flere bolde i luften er en ikke-eksisterende egenskab
i min verden i disse uger.
Der var ikke andet at gøre end at slå koldt vand i blodet og håbe, at så meget som muligt
af bladet skrev sig selv. Og efter deadline på indsendt stof skulle der endnu mere is i
blodet, for det hele lå blot og stirrede på mig i min indbakke. Jeg tog vores egen medicin
og lod bladet blive til det, som det nu kunne blive til. Vores store planlagte artikelserier
- tjah, de må vente, måske endda undværes. Jeg er spændt på resultatet. Spændt på, om
nogen opdager forskellen - eller kun ser det, fordi jeg skriver det her.
I hvert fald vil jeg ønske dig god fornøjelse med læsningen. Jeg håber, at du nyder den
ekstra luft og de flere billeder. Skriver du til mig, og jeg ikke svarer med det samme - så
er jeg ved at tage en skefuld mere af medicinen, så jeg forhåbentligt snart kan vende
tilbage på fuld styrke igen.
SKAL DIN VIRKSOMHED SMAGE VORES MEDICIN?
Virksomheder, som er medlem af Hjerneskadeforeningens erhvervsklub, har
mulighed for at få akut assistance og rådgivning, hvis en ansat rammes af en
hjerneskade eller længerevarende hjernerystelse. Sammen kan vi hjælpe den
ansatte godt igennem forløbet og forhåbentligt få personen tilbage til jobbet.
Læs mere her: https://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/erhvervspartner/
Ansvarshavende redaktør
Direktør Morten Lorenzen
Næste udgivelse: 21. september
2015
Gengivelse af artikler er tilladt
med kildeangivelse.
Redaktion:
Susan Søgaard
Deadline for input: 3. august 2015
Artikler og indlæg afspejler ikke
nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen
er ikke ansvarlig for indholdet i
annoncerne.
Forsidefoto: Modelfoto
Hjerneskadeforeningen er en lands­
dækkende, medlemsstyret organisation, der
arbejder for, at hjerneskaderamte familier får
de bedste vilkår for at komme videre i livet.
ISSN 2246-5138
STOR TAK til de frivillige
korrekturlæsere:
Dan Kiving
Ingemann Jensen
Annoncetegning
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11A
5540 Ullerslev
✆ 7070 1225
[email protected]
Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.
Grafisk tilrettelæggelse og layout:
Rosengrenen ApS
✆ 8695 1566
Tryk: Glumsø Bogtryk
LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!
3
HJERNESKADEDE TIL SASS:
VI VIL BETALE KONTANT
Af Morten Lorenzen,
direktør i Hjerneskadeforeningen
Erhvervs- og vækstminister Henrik Sass Larsen udtalte forleden, at ældre
og andre, der endnu ikke bruger dankort eller andre digitale betalingsformer, må tage sig sammen og komme ind i kampen, så butikkerne kan
slippe for at tage imod kontanter. De Radikales Ida Auken bakker op ved
at henvise til, at hendes 82-årige svigermor sagtens kan beherske Mobilepay og andre digitale betalingsformer, og derfor bør andre også kunne.
Den udmelding er Hjerneskadeforeningen uenig i. Ikke alle lærer at bruge
digitale betalingsformer, selvom de hjertens gerne vil. Som politiker
burde man vide, at man ikke kan generalisere på den måde. Vi skal kunne
forvente en bedre argumentation fra vores toppolitikere og forvente, at
de opfører sig ordentligt.
Henrik Sass Larsen bør selv komme ind i kampen og sætte sig ind i sine
medborgeres forskellige behov. Det er jo ikke kun de ældre, der oplever
problemer med det digitale. Hjerneskadeforeningen har mange med-
Så nej, Sass Larsen, man kan ikke bare tage sig sammen. Ikke som hjer-
lemmer, der gerne vil kunne bruge Mobilepay, netbank osv., men deres
neskadet, hvor de hverdagsopgaver, der er helt almindelige for dig og
hjerneskade umuliggør det. Det at købe ind er forvirrende nok i sig selv
mig, er en gigantisk udfordring. Så nej tak til dit forslag om, at kontant-
uden at skulle bøvle med nye betalingsformer.
reglen bliver afskaffet fra 1. januar 2016 for tøjbutikker, restauranter
og tankstationer. Vi er nogle, der har brug for at kunne bruge kontanter,
Som et medlem forklarer: ”Når jeg handler, skal der ingenting til at forvirre
også selvom det ikke passer ind i dine vækstplaner.
mig. Jeg glemmer, hvad jeg skal købe, også selvom det står på en seddel.
Jeg handler det samme sted stort set hver gang, men alligevel kan jeg
Vores medlemmer fortæller i det hele taget om et massivt digitalt pres
ikke finde mine varer, fordi butikkerne tit rykker rundt. Jeg begynder
fra alle sider af samfundet. Selv om de har fået fritagelse fra digital post
nemt at tude i de situationer. Når jeg når til kassen, er jeg helt ødelagt.
på grund af deres skade, bliver de stadig tvunget til at være digitale. Et
Mit hoved er brugt, min højre side hænger, min arm føles som 10 kg
eksempel er et medlem, der ikke kan slippe for gebyrer i sin netbank,
kartofler, og mit ben knækker sammen. Jeg bliver stresset og bange
medmindre hun tilmelder sig bankens digitale ordning, hvor al post bliver
for at glemme noget, når næste kundes varer kører ned mod mig. Min
sendt elektronisk. Medlemmet har en fritagelse for digital post i det of-
største frygt, hver gang jeg skal betale, er, at jeg ikke kan huske min
fentlige, og det er der en rigtig god grund til, men en tilsvarende ordning
kode. Derfor bruger jeg næsten altid kontanter«.
vil banken ikke lave. Måske I burde kigge nærmere på det.
4
Jean
n
hjø es
rne
ET FANTASTISK FOREDRAG
HOS HJERNESKADEFORENINGEN
I HIMMERLAND
Af Jeanne Fairy
Endelig oprandt dagen, hvor jeg skulle til Himmerland
og afholde foredrag. Hold da op, hvor jeg glædede mig.
Som altid gav jeg mig god tid til forberedelse, ikke kun
den praktiske, men også den mentale – for hvad ville
mon være vigtigt for medlemmerne at høre om? Hvilke
dilemmaer ville de mon dele med mig?
Når jeg afholder foredrag, så er jeg altid så nysgerrig efter, hvad der
fylder i den enkeltes liv. Ja, sommetider er jeg nærmest mere interes-
chancen til at stille spørgsmål af mere personlig karakter og få gode
seret i deltagerne end i at fortælle min egen historie. Derfor lægger jeg
råd om de dilemmaer, som fylder i livet med en hjerneskade. Dels lever
altid ud med at motivere deltagerne til at stille flest mulige spørgsmål.
jeg selv med én, dels har jeg en baggrund som psykoterapeut og har
For jo mere de tør dele med hinanden – og mig – jo mere kan de spejle
specialiseret sig i følelsesmæssige sammenhænge, som opstår i forbin-
sig i historierne og måske finde svar på noget, som de selv tumler med.
delse med hjerneskader.
Jeg ankom til Ældrecentret Mastrupsund, som bød på rigtig gode faciliteter. Tove, som er formand for Himmerland lokalafdeling, stod klar med
For mig er det altid vigtigt, at den enkelte kan tage noget med hjem fra
et stort smil. Alt så ud til at være i skønneste orden – men sådan skulle
mine foredrag og omsætte det i praksis. Der var mange gode spørgsmål:
det ikke være. Vi fik snart tekniske problemer.
Hvordan klarer vi som familie en ferie? Hvordan undgår vi at svigte
børnene, når den ene forældre er ramt? Hvordan er man bedst mor/far
Jeg havde taget min pc med, og vi rodede rundt for at få den til at koble
til et ungt menneske med en hjerneskade?
sig til projektoren. Pyha! Jeg begyndte at få sved på panden. Tove var
vaks ved lågen. Hun tog over, og har man bare en smule kendskab til,
Et af de emner, som gik igen, var manglende energi og den evige træt-
hvad en dametaske kan gemme på, ja, så kan det måske ikke forbavse,
hed. Her var både forældre, unge og ældre interesserede i at få at vide,
at netop Toves taske gemte på alt, hvad vi havde brug for. En, to tre.. så
hvordan man takler træthed. Og til det kan jeg kun svare: Giv din hjerne
var vi oppe at køre på Toves pc, hvor alt fungerede upåklageligt. Det var
masser af ro”! Hav ikke for mange opgaver på én dag – og stræk dem
tydeligt, at her var en kvinde som kendte sine lus på gangen.
gerne hen over hele dagen.
Tove indledte aftenen med masser af spændende information om kom-
Der var hele tiden hænder i vejret. Alle havde noget på hjerte. Jeg havde
mende arrangementer i Himmerlands lokalafdeling. ”Hold da lige op...”
slet ikke lyst til at afslutte denne aften – og det havde deltagerne tilsy-
tænkte jeg, ”sikke de kan holde gang i sagerne herovre.” Det lød alt sam-
neladende heller ikke. Men som med så meget andet, så gælder det jo
men så tiltalende. I det hele taget var det meget positivt at få indsigt i
om at finde det rette tidspunkt at runde af. Og som rosinen i pølseenden
Himmerlands afdeling. Folk var mødt op fra nær og fjern, ja sågar helt
stillede en ung pige mig spørgsmålet: ”Du må da være rigtig træt efter
fra Løgstør. Jeg var glad.
sådan et foredrag?” Jeg smilede og nikkede anerkendende, for jeg vidste
nok hvilken regning, der ventede mig dagen efter.
Deltagerne viste med det samme stor interesse, og igennem min egen
historie fik jeg fortalt om et til tider tungt forløb, men også om, hvordan
Jeg ville såmænd trisse rundt i mit ”blå smølfetøj”, som min mand kalder
jeg fik vendt tingene undervejs og lærte at se muligheder frem for
mit yndlings hjemmedress. Jeg vidste, at jeg nok intet ville kunne foretage
begrænsninger. Jeg havde lagt en fin slagplan hjemmefra omkring de
mig. Men hvad gjorde det? Jeg ville kunne lægge mig på sofaen med et
emner, jeg mente kunne være interessante at få belyst. Og emnerne
stort smil og glæde mig over en suveræn aften i selskab med en masse
vakte heldigvis en genkendelse hos deltagerne på tværs af alle aldre.
dejlige mennesker. En aften, hvor vi kunne spejle os i hinanden.
Det var dejligt, at se deres engagement. For uanset alder var vi samlede
om et emne som optog os alle. Der var særlig samhørighed og en tryghed
I sidste ende gælder det om at kunne glæde sig over de små præstationer
blandt deltagerne. Det smittede selvfølgelig også af på mig, og jeg følte
og bare lade dem fylde på de dage, hvor trætheden er overmandende.
mig i godt selskab. Smil og humor var der også plads til.
Og det er gør jeg! For hvis man vil råde andre, må man også selv tage
den samme kur - hvordan skal man ellers kende virkningen? Jeg vil glæde
Da jeg var færdig med mit oplæg, kom der hurtigt gang i spørgsmålene.
mig til at komme ud i andre af Hjerneskadeforeningens afdelinger og til
Indledningsvis havde jeg lagt vægt på, at deltagerne skulle benytte
at fortælle dig som læser meget mere.
5
FOREDRAG OM HJERNESKADETRÆTHED
BLEV EN UVENTET STOR SUCCES
ÅRSAGER TIL MENTAL TRÆTHED
Årsagerne til mental træthed er ikke kendte, men noget tyder på, at
kommunikationen imellem nervecellerne er forstyrret. Handlinger, der før
forløb automatisk eller i hvert fald let, kræver på grund af hjerneskaden
stor anstrengelse. Der er tale om et skjult handicap. Trætheden er ikke
et spørgsmål om vilje eller engagement, men et tegn på den ændrede
hjernefunktion.
Hjerneskadeforeningen i Aarhus/Østjylland in­
viterede i april til et foredrag om hjerneskadetræthed og skjulte handicaps efter hjerneskade
ved neuropsykolog Anders Degn fra Vejlefjord
Neurorehabilitering. Flere end 200 mødte op nogle gik desværre forgæves, fordi vi ikke havde pladser nok.
MÅLING AF MENTAL TRÆTHED
Træthed er en subjektiv oplevelse, så vi måler den ud fra, hvad personen
fortæller. Det kan være på baggrund af spørgeskemaer og udholdenhedsog årvågenhedstests.
SØVN OG HJERNESKADETRÆTHED
For alle mennesker gælder, at man fungerer dårligere og langsommere,
når ens søvn er dårlig. Og netop problemer med at sove om natten eller
en dårlig søvnkvalitet oplever mange hjerneskaderamte. Det medfører,
Af Ellen Matthiesen,
socialrådgiver i Aarhus/Østjylland
at de ikke bliver udhvilede om natten og derfor har kortere lunte, øget
FORSKELLIGE FORMER FOR TRÆTHED
FÅ EN GOD SØVN
Anders Degn indledte oplægget med at fortælle om de forskellige for-
• Sov i et rum, der er mørkt og stille.
mer for træthed – fysisk træthed, mental træthed, og psykologisk eller
• Sov hverken for varmt eller for koldt. De fleste mennesker sover bedst
følelsesmæssig træthed.
stressniveau og mindre energi til dagen.
mellem temperaturer på 15-22 grader celcius.
• Gå i seng og stå op på faste tidspunkter.
De forskellige træthedsformer skal ikke håndteres på samme måde.
• Sid ikke foran en skærm i timerne inden sengetid.
Derfor er det vigtigt at skelne mellem dem. For eksempel skal den fysiske
træthed afhjælpes ved hvile, mens den psykologiske træthed afhjælpes
AT LEVE MED TRÆTHEDEN
ved afklaring af de bagvedliggende problemer.
Trætheden i hverdagen opstår ofte i særligt belastende situationer,
eksempelvis når der er mange mennesker eller støjkilder, i samtale med
Især den mentale træthed er almindelig efter en hjerneskade - det er
flere personer ad gangen, i uforudsete situationer, ved mange eller
den såkaldte hjerneskadetræthed. Anders Degn uddybede, hvad men-
uvante opgaver eller når man forstyrres i en aktivitet.
tal træthed er, herunder årsagerne, symptomerne, hvordan man måler
trætheden, hvornår den optræder, hvad det betyder i dagligdagen, og
Flere strategier hjælper hjerneskaderamte med at finde den rette balance
hvilke redskaber og strategier man kan bruge for at leve bedst muligt
mellem aktivitet og hvile.
med den mentale hjernetræthed.
TILPAS DE FYSISKE OMGIVELSER
SYMPTOMER PÅ MENTAL TRÆTHED
• Skærm af for indtryk.
For den hjerneskaderamte opleves den mentale træthed som en ualmin-
• Placer dig hensigtsmæssigt i rummet (f.eks. op ad væggen)
delig følelse af utilpashed, energiforladthed og træthed efter mental
• Ryd op og hold orden omkring dig.
aktivitet. Det betyder, at man har nedsat opmærksomhed og evne til at
• Vælg den rette belysning.
koncentrere sig. Trætheden opstår pludseligt, og det bliver umuligt for
• Anvend solbriller/ørepropper.
den ramte at fortsætte det, som personen er i gang med. Det er krævende at være i situationer med mange indtryk, ligesom situationer, der
LÆR DIN “TRÆTHEDSPROFIL” AT KENDE
kræver aktiv problemløsning, er anstrengende. Hvis man overanstrenger
• Tænk over, i hvilke situationer trætheden opstår, hvilke mentale og
sig, tager det lang tid at komme ovenpå igen. Denne tilstand påvirker
fysiske signaler der advarer om, at trætheden er på vej, samt hvilke
evnen til at arbejde, studere og at være sammen med familie og venner.
aktiviteter som trætter mest.
• Del et papir op i to kolonner. Skriv i den ene, hvilke aktiviteter der er
Trætheden varierer meget. De fleste har mest energi morgen og formiddag, hvorefter den daler i løbet af dagen.
6
NÆRENDE, og hvilke der er TÆRENDE for din energi.
PLANLÆG DAGEN OG UGEN:
ACCEPTER TRÆTHEDEN
• Bruge skemaer og kalender til at planlægge din tid.
Mange faktorer er medvirkende til trætheden - søvn, kost, fysisk aktivitet,
• Brug påmindelser og tjeklister.
medicin, smerter, kognitive vanskeligheder og følelsesmæssige forhold.
• Opdel dine aktiviteter i KAN og SKAL.
Men hertil kommer også de krav, man stiller til sig selv. Det kan opleves
• Arbejd i korte perioder og hold jævnlige pauser.
som et tab, at man ikke kan overkomme det samme som tidligere, men
• Hvil, før du bliver alt for træt.
det er vigtigt ikke at forsøge at opretholde samme tempo som før, for så
• Veksl mellem forskellige typer af aktiviteter.
bliver hverdagen et nederlag. Man skal tage små skridt, udfordre sig selv
• Arbejd i et roligt og stabilt tempo.
ved at sætte nye mål - men de skal være opnåelige. Nøglen til fremgang
• Prioriter i opgaver/aktiviteter.
og succes er at respektere sin træthed i tide!
• Tag én ting ad gangen.
• Følg en fast døgnrytme
FORSKELLIGE FORMER FOR HVIL OG PAUSER
Hvil og pauser er vigtige, men behovet kan variere i løbet af dagen. Du kan
forsøge dig med forskellige måder at holde pause. Sæt alarm til ved alle
pauser – uanset om du har planlagt sovende eller vågne hvil. Så kan du
bedre koncentrere dig om at slappe af, og det forhindrer, at du bekymrer
dig om at falde i søvn, sove over dig eller på anden vis ender i tidspres:
• Mikropauser på fem minutter hver time.
• Nogle minutters pause hver gang, du taber fokus i det, du laver.
FLERE FOREDRAG PÅ VEJ
Hjerneskadeforeningen afholder yderligere to foredrag med Anders Degn til efteråret. Det ene bliver i Høje Taastrup den 27.
oktober, det andet i Aarhus den 3. november. Du vil snart kunne
finde information om arrangementerne på både hjerneskadet.dk og
www.facebook.com/hjerneskadetdk
• Sovende hvil ½-1½ time på samme tid hver dag. Husk, at det ikke må
være for sent på dagen, da det kan påvirke nattesøvnen.
INFORMER OMGIVELSERNE
Både du selv og dine omgivelser fungerer bedre med trætheden, når de
ved, hvordan du har det:
• Fortæl, at du har begrænset mental udholdenhed.
• Gør opmærksom på, hvornår du har brug for pauser.
• Fortæl hvad der vil ske, hvis du overanstrenger dig.
• Gør dig selv og omgivelserne bevidste om, hvilke forudsætninger en
opgave vil kræve, hvis du for eksempel har sagt ja til at hjælpe med
noget. Så undgår du, at der er urealistiske forventninger til dig.
• Definer og tydeliggør ”forstyr ikke”-aktiviteter.
OM ANDERS DEGN
Anders Degn er sundhedschef på Vejlefjord
Rehabilitering og har arbejdet med hjerneskadeområdet siden 1989 inden for såvel
hospitalsrehabilitering som opfølgende rehabilitering hos amt, kommune og region.
7
HJERNESKADEFORENINGEN
INDGÅR SAMARBEJDE MED ABUS
Et nyt samarbejde mellem Hjerneskadeforeningen og ABUS skal sætte fokus på cykelsikkerhed i landets største byer med en opsigtsvækkende #sikkercykelby-hjelm. Hjelmen er skabt i
et samarbejde mellem Hjerneskadeforeningen
og ABUS. For hver solgt hjelm går 40 kroner til
Hjerneskadeforeningens arbejde.
af Susan Søgaard
Forskere har for nylig slået fast, at en cykelhjelm mindsker risikoen for
at få en moderat eller svær hjerneskade ved cykeluheld med op til 88
procent og resulterer i 25% færre dødsfald. Det er blandt andet bag-
FÅ CYKELBY-HJELME I DIN BY
grunden for et nyt samarbejde mellem ABUS og Hjerneskadeforeningen,
Med lokal opbakning kan hjelmen lanceres i mange flere byer. Mindre
som har fået navnet #sikkercykelby.
byer kan sagtens få sin egen #sikkercykelby-hjelm hvis blot 50
personer fra samme by ønsker en #sikkercykelby-hjelm. Det kan
- Vi er rigtig glade for samarbejdet med ABUS omkring #sikkercykelby.
også være en ide til kommuner, som har cyklende personale som
At forebygge skader ved cykeluheld er meget vigtigt. At cykle uden
terapeuter og hjemmehjælpere, eller til efterskoler, som skal bruge
cykelhjelm er en uskik, og vi kan og skal gøre mere for at få flere til at
cykelhjelme til et helt elevhold.
anvende cykelhjelm i alle aldersgrupper. Det glæder os også, at kampagnen støtter Hjerneskadeforeningen økonomisk, så vi kan hjælpe de
Ønsker du at vide mere om at få en #sikkercykelby-hjelm til din by,
mange unge som gamle, der uheldigvis får hjerneskader ved cykeluheld,
arbejdsplads eller skole, så kontakt Hjerneskadeforeningen, ABUS,
siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen.
[email protected] eller ✆ 7020 0130..
Generelt er danske cyklister blevet bedre til at bruge cykelhjelm i de
at øge sikkerheden i deres egen by, forklarer Kim Møller-Nielsen, adm.
senere år, men ifølge Rådet for Sikker Trafik, er det stadig kun omkring
direktør i ABUS-Gruppen Nordic A/S.
en tredjedel af cyklisterne, der vælger at bruge hjelm. De fleste uheld
sker i byerne, hvor der bliver cyklet flest kilometer. Det skal den nye
Hjelmen er i første omgang lanceret i landets 12 største cykelbyer. Jakob
#sikkercykelby-hjelm sætte fokus på ved at gøre cykelsikkerhed til et
Nielsen, indehaver af Fri BikeShop Aarhus, er en af de cykelhandlere, som
lokalt anliggende.
har lagt den nye #sikkercykelby-hjelm frem på hylderne og ser frem til
at bidrage til den gode sag.
– Større og bedre sikkerhed starter lokalt, og det er hele essensens af
initiativet. Hver gang jeg observerer morgentrafikken i de større byer,
– Jeg synes, det er et sympatisk initiativ, og det hjælper til at rette mere
bliver jeg rystet over, hvor mange der fravælger hjelmen. Specielt set i
fokus på at bruge hjelm. Samarbejdet med Hjerneskadeforeningen øger
det lys, at cykelstierne er tætpakkede og risikoen for uheld er stor. Med
forbrugernes fokus på cykelsikkerhed, og det får flere kunder til at
den nye #sikkercykelby-hjelm kan cyklisterne vise, at de går forrest for
efterspørge vejledning fra en fagmand, når de køber hjelm. Derfor er vi
også i dialog med den lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen om at
#SIKKERCYKELBY
Selfie med din cykelhjelm - en ny eller gammel af slagsen. En billede taget efter det uheld der skete eller næsten skete - med eller
uden hjelm. Et farligt hul i vejen eller en nyt og sikkert initiativ for
cyklister i din by. En særlig oplevelse i morgencykeltrafikken. Vi
vil gerne se det hele.
Del dine oplevelser i trafikken med andre ved at tilføje hashtagget
#sikkercykelby, når du lægger billeder eller på anden måde opdaterer
fra livet som cyklist på Instagram eller Facebook.
Læs mere om kampagnen på hjemmesiden
lave et event i butikken for at promovere den nye hjelm og sætte fokus
på sikkerheden, fortæller Jakob Nielsen.
Kampagnehjelmen er en ny variant af ABUS’ bestsellerhjelm Urban-I V.2
med skriften #sikkercykelby efterfulgt af det lokale bynavn på hjelmens
side. Hjelmen har desuden fået påsat en lækker orange LED-baglygte,
der giver maksimal synlighed i mørke, og leveres med et regnslag, så
dårligt vejr ikke behøver at være en undskyldning for at lade cyklen stå.
I butikkerne er gjort en særlig indsats for at skabe synlighed på den nye,
lækre kampagnehjelm. Samtidig får alle købere en brochure, der fortæller
om samarbejdet med Hjerneskadeforeningen.
9
RAYMONDS CYKEL-ODYSSÉ
43 kilometer på cykel lyder måske ikke af meget. Udfordringen er dog en anden, når man
som Michael Raymond Jensen har fået to hjerneblødninger, har ligget i koma, er blevet spastisk lammet i højre side og har været igennem
langvarige genoptræningsforløb.
Af Kenneth Kinastowski
For Michael er motivationen altafgørende. Det er den, der driver ham
Hjerneskadeforeningen har sat Michael i stævne under et af hans utallige
fremad mod sit mål. Livslang træning er samtidig en nødvendighed:
træningspas for en snak om baggrunden for hans kommende cykel-odyssé
”Hvorfor ikke gøre det sjovt at træne og have gode mennesker omkring?
Odense-Kerteminde tur/retur.
Et stærkt socialt sammenhold? Det er i hvert fald med til at gøre, at jeg
kan klare både op- og nedture i forbindelse med mit projekt. At accep-
Idéen om at cykle udsprang fra en tanke om, at den mangeårige vedli-
tere, at der kan være dårlige dage, giver mig anerkendelsen af min egen
geholdelses-træning skulle have et mål. En kvart Ironman var kortvarigt
indsats,” fortæller Michael. Blandt andet fysioterapeuterne er med til at
på tale, men distancerne og forholdene vedrørende det at løbe var en
løfte humøret og på de positive dage huske at øge målene for indsatsen.
for stor begrænsning – i hvert fald foreløbigt. ”Målet skal være realistisk,
for der er ingen grund til at jagte en fiasko,” siger Michael selv, og derfor
Michaels projekt har gjort sig bemærket i hans omgangskreds, og flere
faldt valget på at cykle.
har spurgt, om de må cykle med på dagen. Michael og hele projektet har
virket som en stor inspirationskilde for mange andre, der som Michael
En motionscykel indgik i forvejen i den daglige træning, blot ikke til lange
er begrænset af fysik eller sygdom. Derfor har de hos fysioterapeuten
distancer. Til at begynde med var 6-8 kilometer en stor udfordring for
hængt et opslag op om cykel-odysséen, så flere kan blive inspireret til
Michael, som ingen forhåbninger havde om nogensinde at blive i stand
at deltage. Men for Michael selv handler det først og fremmest om at
til at cykle længere end det. Men så for cirka 1 år siden kom der pludselig
gennemføre det mål, han har sat sig. Uanset hvor lang tid det tager.
en ny og helt anderledes motivation. I en helt almindelig træningstime
cyklede Michael for første gang 10 kilometer på motionscyklen. Snart
Efter endt træning og med sveden drivende fra panden bliver det endelig
efter gjorde fysioterapeuten det til et mål at cykle 11 kilometer.
tid til dagens belønning, der for Michael altid er en god kop kaffe. Hjerneskadeforeningens udsendte drister sig i den forbindelse til at spørge:
Ideen om at cykle fra Odense til Kerteminde voksede i Michael, og endelig
“Hvis nu dette projekt lykkedes, hvad er så næste mål?”, Michael svarer
samlede han mod til at spørge sin fysioterapeut, om det var realistisk.
omgående: “Hvis? Der er ikke noget hvis. Der er kun et når.” Han tilføjer
Det mente fysioterapeuten, at det var. Til Michaels overraskelse tilføjede
dog øjeblikket efter: “Når dette mål er nået, så skal jeg slappe af. Men
fysioterapeuten, at det ville kunne lade sig gøre i løbet af et år. Michaels
man kan jo aldrig vide om der dukker nye mål op.”
egen forventning var 2-3 år.
Michael nåede sit mål den 6. juni, hvor han drog afsted på sin odyssé – og
Udfordringen var nu, at Michael ingen cykel havde, og han vidste, at en
Hjerneskadeforeningen var med. Inden den store tur fik Michael over-
ansøgning til kommunen kunne tage lang tid at få igennem. Fysiotera-
rakt en splinterny cykelhjelm fra vores #sikkercykelby-kampagne, som
peuten svarede blot: “Så har du jo travlt, Michael.” Men den ansøgning
vi gennemfører sammen med ABUS.
blev aldrig skrevet. Michael valgte istedet at betale en cykel af egen
lomme - og dermed var cykel-odysséen sat i gang.
I næste medlemsblad fortæller vi om og viser billeder fra turen.
11
BOGANMELDELSE
LINE KASTER WASSILEFFSKY
SKÆBNENS LABYRINT
Anmeldelse af Sara Aggefeld Larsen
OM BOGEN SKÆBNENS LABYRINT
er, og at se på de andre, der har det liv, man troede, man selv var på vej
Ulykker kan ramme som lyn fra en blå himmel. Det oplevede Line Kaster
til. Irritationen over den kommunale træning, Gud, hvor jeg genkender
Wassileffsky i september 2011. Hendes liv kørte derudaf med 120 ki-
mange følelser og tanker, som du har beskrevet. Din bog har givet mig
lometer i timen. Hun sled i det på alle fronter for at sikre fremtiden for
så meget inspiration, men også et sorgarbejde, jeg skal igennem.”
sig selv og sin familie.
”Selv om vi som ergoterapeuter i vores uddannelse har hjernen delvist
Men på et splitsekund blev hele Lines liv forandret. Hun var involveret
som fokus, vil vi aldrig kunne opnå den viden, som jeg har fået igennem
i en voldsom trafikulykke med hendes børn og mand. Hun overlevede,
din bog. Vi lærer en masse om, hvad der teoretisk sker med hjernen efter
men lå i koma i fire uger og blev opereret otte gange. Da hun vågnede
et hovedtraume, men hvilke tanker og følelser som fremkommer inde i
fra komaen, var det til et helt nyt liv. Et liv med en hjerneskade.
sindet hos den ramte, og som ikke umiddelbart kan udtrykkes på grund
af dysartri og eller ekspressiv afasi, aner vi intet om. Det har du med din
Line blev erklæret 100 procent invalid, men i stedet for at give op og
bog givet mig en indsigt i. Din bog vil være rigtig god som læringsbog
falde i et sort hul, valgte hun at kæmpe sig tilbage til livet.
både for ergoterapeuter, der arbejder med senhjerneskadede og for alle
andre, der arbejder med lignende områder.”
Bogen har Line skrevet til inspiration for andre i samme situation samtidig med, at det er et forsøg på at lære sit nye jeg at kende. For hun har
OM LINE KASTER WASSILEFFSKY
erkendt, at hun aldrig bliver den samme. Hverken fysisk eller mentalt,
Født i 1979 i Nakskov, den yngste af en
og det er ok, fordi hun bedre kan lide den person, hun er i dag, end den
søskendeflok på otte.
hun var før ulykken. Du skal læse bogen, hvis du vil vide, hvordan andre
Startede på socialrådgiveruddannelsen på
takler livet med en senhjerneskade. Skæbnens Labyrint giver dig den
University College Lillebælt i 2008.
uforsødede fortælling om opture, nedture, bekymringer, irritation over
I september 2011 fik hun en hjerneskade,
genoptræning osv., men den fortæller også om accept af den nye til-
da hun, hendes mand og deres børn var
værelse, fightervilje og om at tage ja-hatten og kampuniformen på. Du
involveret i en voldsom bilulykke.
kan læse den, uanset om du selv har en hjerneskade, er pårørende eller
arbejder med hjerneskadede. Den giver dig et indblik i, hvilke tanker og
OM BOGEN
følelser man går igennem i de forskellige faser, efter at man har fået en
- Bogen er udgivet af forlaget Mellemgaard.
hjerneskade, og den vil uden tvivl vække dine følelser, mens du læser den.
- Den udkom 10. april 2015.
- Den koster 150 kroner og kan købes i boghandlen eller på for-
DET SAGDE LÆSERNE AF BOGEN
lagets hjemmeside som e-bog til 90 kroner.
”Jeg har grædt, grinet, rystet på hovedet, været chokeret og lettet under
læsningen af din bog. Du har hevet mig igennem hele følelsesregistret
din historie med alle på denne måde. Personligt har jeg fået en helt ny
og anden faglig forståelse for de menneskelige
følgevirkninger af en
Ulykken forandrede det hele. Før den arbejdede Line Wassileff-
Line Kaster Wassileffsky
på godt og ondt, og jeg synes, at det er fantastisk, at du vælger at dele
SKÆBNENS LABYRINT
– tilbage til livet efter en hjerneskade
hjerneskade og et kendskab til din og jeres historie, som jeg er meget
sky hele tiden, intenst og målrettet. Hun kom selv fra trange kår
og ville sikre sig, familien havde en lys fremtid. Studierne, jobbet, manden, børnene – hun sled i det på alle fronter, fordi det
gav mening at knokle, fordi resultatet var derefter. Fordi livet er
hårdt arbejde.
Line Kaster Wassileffsky
taknemmelig for. Det er en tekst, der viser, at vejen tilbage fra en dyb
Og så – på end
ét uendeligt
langt
øjeblik
– blev
heleulykken
familiens liv
er slutpunktet ikke nødvendigvis dårligere
det,
der
var
før
forandret. Efter ulykken og de efterfølgende otte operationer lå
fire uger i koma.
Efter komaen
vågnede hun
en hjerindtraf – Line
faktisk
kan det
være
megetLinebedre.
Ulykker
rammer
demedfleste
Kaster Wassileffsky
blev født
i
1979 i Nakskov, den yngste af en søskendeflok på otte i en sammenbragt
familie. Hun begyndte i 2008 at læse
til socialrådgiver på University College Lillebælt. I september 2011 blev
hendes liv markant ændret, da hun,
hendes mand og deres børn var involveret i en voldsom bilulykke.
neskade. Og der var ikke noget ”efter” ved hjerneskaden. Kun et
af os, og din bog inspirerer til at gøre”fremover”.
noget ved det. Den viser, at selv
Skæbnens
labyrint
fortællingen om at finde tilbage
til livet,
om
efter en ulykke som din, venter der et
godt
ogerfyldestgørende
liv,
hvis
at få familietilværelsen genoprettet og hverdagen til at fungere.
Det er opnedture,
men det
er altid – altid!fantastisk
– fremad. Fremad
vi vil det, og hvis vi kæmper for det. Hvor
erogdet
helt
igennem
Som ung tror man, at man er usårlig og
har et langt og ubekymret liv foran sig,
men pludselig falder hammeren, og livet bliver særdeles skrøbeligt. Før levede jeg et forjaget og forholdsvist ubekymret liv. Jeg følte mig attraktiv og
uundværlig, men korthuset ramlede,
og så kan det være svært at se, hvordan
man kan komme videre. Men det kan
man. Der er tusinde måder et menneske kan reagere på et strejfende møde
med døden på. Jeg valgte, at kæmpe.
SKÆBNENS LABYRINT
menneskelig krise er mulig, og at selvom vi ikke lander, hvor vi var, så
Uddrag af bogen
mod en meningsfyldt tilværelse, hjerneskade eller ej.
og dejligt livsbekræftende læsning. ”
”Den var hård at læse, fordi den gik så tæt på. Jeg græd meget, da jeg
ISBN 978-87-93305-87-8
ramt på initiativ og føle sig som en iagttager
mellemgaard i stedet for et deltagende
9 788793 305878
medlem i familien liv. Smerten, misundelsen ved det liv, der ikke længere
mellemgaard
læste om din historie og de følelser, du så fint får sat ord på: det at være
roman I mellemgaard
13
BOGANMELDELSE
BIRTHE K. VINNER NIELSEN
BIRTHE K. – SÅDAN KA’ DET GÅ
Anmeldelse af Sara Aggefeld Larsen
OM BOGEN ”BIRTHE K – SÅDAN KA’ DET GÅ«
kommer godt rundt om mange temaer, og den er anderledes bygget
Den 17. april 1989 blev en skæbnesvanger dag for Birthe K. Vinner
op end andre bøger, fordi den har udtalelser med fra andre personer,
Nielsen. I en alder af 37 år fik hun en hjerneblødning midt i frikvarteret
der beskriver, hvordan de har oplevet hendes kampånd gennem årene.
på den skole, hvor hun arbejdede som folkeskolelærer. Indtil da havde
hun levet et aktivt liv som svømmelærer, skolelærer, tennisspiller, ski-
DET SAGDE LÆSERNE AF BOGEN
løber og formand for Dansk Handicapidræts Forbund, men nu lå hun
”Jeg fik næsten ikke aftensmad, fordi jeg bare MÅTTE læse videre.«
pludselig der på gulvet i klasseværelset på Engskolen i Herlev og kunne
”En stærk bog, der rører en i hjertet.«
ikke bevæge sig.
”Informativ og ærlig.«
”God læsning, især for de mange pårørende, som ønsker at komme i
Birthe K. Vinner Nielsen var på et splitsekund blevet ramt af en hjerne-
dybden med indsigt og viden om denne sygdom. «
blødning, der lammede højre side af kroppen og havde ramt talecenteret,
”Hatten af for forfatterens ligefremme og direkte svar på selv dem
så hun hverken kunne tale, huske, læse eller skrive.
ømtålelige seksualitet.«
- Det var en forfærdelig følelse ikke at kunne gøre noget selv. Tanken
om, at jeg ikke længere var den aktive Birthe, der klarede det meste selv,
gjorde mig trist, fortæller hun i bogen.
Især de første år var hårde. For
25 år siden var der ikke den
store viden på området eller
gode behandlingsmuligheder,
OM BIRTHE K. VINNER NIELSEN
og derfor var udsigterne til et
- Birthe fik en hjerneblødning for 25 år siden.
aktivt, værdigt liv ikke for gode.
Hun arbejdede som folkeskolelærer. I dag
Men Birthe har altid været stæ-
arbejder hun som apopleksi- og afasikon-
dig og optimistisk, så derfor gav
sulent og er en aktiv foredragsholder, der
hun ikke op. Hun blev ved med
fortæller om apopleksi og seksualitet efter
at klø på, og i dag kan hun stolt
sige, at hun kan tale, skrive og
en hjerneskade.
- Hjerneblødningen gjorde Birthe lam i højre
bruge kroppen lige så godt som
side af kroppen. Hendes talecenter blev også ramt. I dag kan
før skaden takket været flere
Birthe tale, læse, skrive og gå rundt ligesom før hjerneskaden.
årtiers genoptræning. Hun er
Bogen handler om hendes lange kamp.
igen blevet aktive Birthe.
- Hun har en forkærlighed for roser. Det vil man også kunne læse
i bogen.
I bogen ser Birthe K. Vinner Nielsen tilbage på de 25 år, der er gået, siden
- Hun er en ivrig skribent. Udover denne bog er hun medforfatter
hun fik hjerneblødningen. Hun fortæller om den svære tid, men også
af bøgerne ”Når Verden Vælter«, ”Livtag med livet – En hånds-
om hvordan hun genvandt et aktivt liv. Derudover kan du også læse om
rækning til kronisk syge og deres pårørende« og ”Seksualitet
hendes passion for roser, læse digte skrevet af forfatteren og læse 13
beretninger om hende fortalt af mennesker, der har krydset hendes vej.
og livskvalitet«.
- Birthes hjemmeside er http://www.birtheknielsen.dk.
Forfatterens håb er, at bogen kan give andre mod og livslyst.
OM BOGEN
Du skal læse bogen, fordi den er skrevet lang tid efter skaden, og det
- Bogen er udgivet af forlaget Ådalen i 2014.
giver et godt perspektiv. Den viser ændringerne over tid og viser, hvor-
- Den koster 200 kroner og kan købes i boghandlen og på inter-
dan der bliver ved med at være fremskridt selv efter lang tid. Det giver
håb og indblik i situationen, hvis man er relativt ny som skadet eller er
pårørende. Du behøver ikke læse bogen fra start til slut. Den er skrevet,
nettet.
- Bogen er lavet i samarbejde med Anders Lund Olsen, der er
journaliststuderende på RUC.
så du kan plukke fra den, alt efter hvad der er relevant for dig. Bogen
15
TEGNESERIE OM MØDET
MED DEN KOMMUNALE
SAGSBEHANDLING
Sune Hansen.
Kan du ikke vente til næste medlemsblad, kan du allerede nu se flere
striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/
Sune Hansen blev som 35-årig ramt af encephalitis. Som mange andre
yngre hjerneskadede er Sune havnet i et offentligt limbo – endnu uden
udsigt til afklaring. Seneste nyt er, at Sunes dagpenge nu stopper - uden
at han er blevet jobafprøvet.
Sune Hansen er uddannet tømrer, men arbejdede i årene frem til sin skade
med udviklingshæmmede og drømte om at blive “rigtig” pædagog. Efter
sin skade fandt Sune en dag blyanten frem og opdagede, at han kunne
bruge tegneseriekunsten til at udtrykke sig og fortælle om sine oplevelser.
Her i bladet kommer du til at møde Sunes seriestribe “Sagsbehandling”.
Her giver Sune indblik i mødet med den kommunale sagsbehandler - og
hvordan han forestiller sig snakken foregår, når borgeren er gået. Især
vil du møde den kvindelige sagsbehandler, som videregiver beslutninger
til borgeren - og den mandlige leder, som hun sparrer med om, hvordan
det går. Striberne er naturligvis fri fantasi - i hvert fald nogle af dem!
16
86,853 mm
17
NINA MUNCH
NY SOCIALRÅDGIVER I
HJERNESKADEFORENINGEN
Nyt
kon fra
tore
t
Hjerneskadeforeningens nye socialrådgiver
bringer nye ideer til den sociale rådgivning men fagligheden, ja, den er stadig det vigtigste. For Nina handler det mere end noget andet
om at gøre en forskel i medlemmernes liv
For god ordens skyld skal nævnes, at Eva Hollænder ikke har forladt
foreningen, men dels er trappet ned i timetal, dels ønsker at overlevere
så meget som muligt af sin særlige viden på området, inden pensionen
banker for hårdt på døren.
SPØRG NINA
Ring i telefontiden på ✆ 6038 4119. Skriv en mail til
Af Susan Søgaard
[email protected] Skriv til brevkassen
på [email protected]
Nina Munch begyndte 1. maj som ny socialrådgiver i Hjerneskadefor-
Skriv på facebook.dk/hjerneskadetdk.
eningen. Allerede fra første dag overtog Nina telefonrådgivningen fra
Skriv på twitter til @hjerneskadetdk.
vores helt egen socialrådgiver Eva Hollænder.
Nina har allerede en masse forskellig erfaring i rygsækken fra sin tid
som socialrådgiver. Senest har hun været ansat på Børneafdelingen på
FRIVILLIGE PÅ KONTORET
Hvidovre Hospital, hvor Ninas arbejde bestod i at vejlede forældre til de
KENNETH KINASTOWSKI
indlagte børn om den sociale lovgivning, herunder orlovsmuligheder,
PRAKTIKANT
merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og hjælpemidler. Nina Munch har
Kenneth Kinastowski begyndte i marts måned som
desuden været ansat som socialrådgiver på Indvandrermedicinsk Klinik
praktikant på landskontoret. Kenneth er selv skadet
på Hvidovre Hospital, i Ishøj Familiecenter (børn/unge-sager), i Hvidovre
efter en meningitis og har i lang tid blogget på
Jobcenter og på Reden, inden hun kom til Hjerneskadeforeningen.
hjerneskadet.dk, ligesom han deltager i nogle af
vores infovideoer på hjemmesiden/YouTube-kanalen.
- Jeg er utrolig glad for at blive en del af Hjerneskadeforeningen. For mig
Kenneth hjælper især med administration og kommunikationsopgaver -
er mennesker med hjerneskade en gruppe, hvor jeg virkelig tror på, at
som at holde hjemmesiden opdateret - og så har vi stor glæde af hans
jeg kan være med til at gøre en forskel. Det kan godt være, at vejen er
kompetencer inden for foto- og videoproduktion. Derudover er Ken-
lang. Og det kan godt være, at systemet er tungt. Men der er så mange
neth kontaktperson for FYR og er med til at administere vores online
muligheder, som jeg kan hjælpe medlemmerne med at få adgang til, og der
netværk for hjerneskaderamte børnefamilier. Kenneth er selv far til to
er udvikling over så utroligt lang tid hos rigtig mange hjerneskaderamte,
piger, Alva og Karla.
så det bliver ved med at give mening at kæmpe, fortæller Nina Munch,
Skriv til [email protected]
for hvem det er lidt af en en drøm at komme til foreningen.
SARA AGGEFELD LARSEN
Hjerneskadeforeningen arbejder hele tiden på at styrke såvel sin lokale
FRIVILLIG JOURNALIST
som sin landsdækkende rådgivning til medlemmerne. Et af de helt nye
Sara Aggefeld Larsen begyndte i april måned som
rådgivningstiltag, som foreningen har fået med ansættelsen af Nina, er
frivillig journalist i Hjerneskadeforeningen. Forinden
rådgivning på Twitter. Her kan du stille korte spørgsmål om for eksempel
havde Sara produceret indslag om de pårørende børn,
regler, lovgivning og tilbud.
som blandt andet blev bragt i lokale og landsdækkende radioindslag. Sara er selv et af de glemte
Nina Munch overtager også en del af rådgivningen i vores online brev-
børn, idet hendes mor blev ramt af en hjerneskade, da Sara var helt ung,
kasse samt bliver ansvarlig for at indholdet til Det Sociale Hjørne her i
og der var ingen til at fortælle familien, hvad det ville indebære. Sara
medlemsbladet.
forventer efter sommerferien at bygge ovenpå sin journalistuddannelse
ved at gå i gang med en kandidatuddannelse fra SDU, men hun vil gerne
Privat er Nina 35 år og samlevende med sin kæreste Anders. Sammen har
fortsætte som frivillig i foreningen og blandt andet hjælpe os med at
de datteren Sommer på fire år. En af Ninas store interesser er motionsløb,
få skabt synlighed i omverdenen om flere af vores vigtige budskaber.
og det hænder, at hun snupper en marathon.
Skriv til [email protected]
19
ET SAMFUND FOR ALLE
Socialministerens hilsen til Hjerneskadeforeningen i forbindelse med årets repræsentantskabsmøde
Af Manu Sareen, socialminister
spændt på at se resultaterne af kommunernes arbejde med udmeldingen
under den nationale koordinationsstruktur næste år.
Når man siger hjerneskade, tænker mange af os
på børn, der er skadet fra fødslen eller ældre, hvis
Til slut vil jeg gerne sende en hilsen til jeres nye direktør Morten Lorenzen.
hjerne tager skade efter en hjerneblødning. Langt
Morten, du har påtaget dig et vigtigt hverv, og det vil jeg ønske dig alt
færre kender til de udfordringer, en familie kan opleve, når et barn eller
mulig held og lykke med.
en ung får en senhjerneskade. Eller den sorg og forvirring, der rammer
et barn, når dets far eller mor pludselig rammes af en hjerneskade, og
Rigtig godt repræsentantskabsmøde!
alt forandres.
Hvem kan undgå at blive rørt, når man i jeres medlemsblad læser om
det unge par, Thomas og Marianne, der blev forældre samme døgn, som
Marianne fik en hjerneblødning. Eller om drengen Simon, som styrtede
på sin cykel uden hjelm, og som i dag er svært hjerneskadet. For det er
vores medmennesker, som på et splitsekund har fået vendt op og ned på
deres liv. Både det menneske, der direkte bliver ramt af en hjerneskade.
Og de mennesker – også børn - der står på sidelinjen og skal tackle sorg,
forvirring og forandring.
Dem skal vi selvfølgelig hjælpe. Derfor er jeg rigtig glad for, at Hjerneskadeforeningen i år sætter fokus på netop børn og unge med senhjerneskader og børn og unge som pårørende. For der er brug for, at engagerede
brugerorganisationer som jeres råber os politikere op og sætter spot
på vigtige problemstillinger, temaer og målgrupper. Og der er brug for
det store og vigtige stykke arbejde, I gør, for at give mennesker med
hjerneskade et liv, der er så normalt som muligt.
Sammen skal vi arbejde for et samfund, hvor der er plads til og respekt
for alle – lige meget hvem vi er. Det er også målet for den handicappolitiske handlingsplan, som regeringen fremlagde i efteråret 2013.
Handlingsplanen handler kort sagt om at skabe et mere mangfoldigt
og ligeværdigt samfund, hvor alle får mulighed for at bruge det, de kan
og vil og til at bidrage til det samfund, vi lever i. Det gælder også mennesker med hjerneskade.
Men inklusion kan ikke gøre det alene. Behandlingen og de sociale indsatser skal også være i orden. Derfor har vi fra regeringens side sat en
række initiativer i gang, som skal sikre, at hjælpen til mennesker med
hjerneskade er god og hænger sammen fra start til slut.
Området er – beliggende i et krydsfelt mellem sundheds- og socialområdet
- både komplekst og svært at koordinere. Og der er udfordringer. Derfor
er jeg også glad for, at Socialstyrelsen har meldt ud til kommunerne
under den nationale koordinationsstruktur, at der fremover bør ske en
bedre koordination og planlægning af de højt specialiserede indsatser
og tilbud på området.
Det betyder, at kommuner og regioner skal tænke mere på tværs. For som
hjerneskadet eller pårørende skal man ikke være nødsaget til at bruge
kræfterne på at koncentrere sig om, hvem der giver hjælpen hvornår.
Det eneste, der er vigtigt er, at hjælpen er god nok og er tilgængelig på
det rette tidspunkt. Det skal vi tage ansvar for at sikre, og derfor er jeg
21
REP-MØDE 2015
FOTOREPORTAGE
Årets repræsentantskabsmøde blev afholdt i god ro og orden på
Munkebjerg Hotel i Vejle d. 17. - 18. april. Aalborgs bestyrelse var
endda mødt op i foreningens nye, lækre t-shirts.
Det var samtidig foreningens første repræsentantskabsmøde med
Morten Lorenzen i direktørstolen. Morten præsenterede blandt andet
Erhvervsklubben og vores nye samarbejde med ABUS.
Der var ikke grund til bekymring under mødet. Udtrykkene skyldes stor
koncentration og spidsede ører under det tætpakkede program.
Tak til de afgåede bestyrelsesmedlemmer - Alex Jensen og Carsten
Lykke-Kjeldsen - for det store arbejde. Tak til Poul Erik Petersen fra
Danske Handicaporganisationer for at løse dirigentopgaven med stor
succes.
De næsten tomme fade vidner om særdeles god forplejning under
hele mødet.
22
Fotograf: Kenneth Kinastowski
DEN NYE BESTYRELSE
Repræsentantskabsmødet betyder, at vi skal sige goddag til en ny
JENS SØNDERGAARD, MEDLEM (NY)
bestyrelse. Mød dem her.
60 år, Viborg
Kone (Gudrun) skadet efter blodprop i hjernen
NIELS-ANTON SVENDSEN,
Min kone blev i sit genoptræningsforløb introduceret til Hjerneskade-
FORMAND SIDEN 1996
foreningen i Viborg, og jeg involverede mig for at blive en del af det nye
70 år, Storkøbenhavn
netværk. Jeg har været i lokalbestyrelsen i tre år. Et af mine fokusområder
Medlem siden 1992
er at bringe Hjerneskadeforeningen tættere på medlemmerne og sikre,
Søn skadet efter hjertestop som 19-årig
at der lokalt er gode tilbud.
Oplevelserne i forbindelse med vores søns skade var så rystende, at
min kone og jeg besluttede, at vi ville arbejde for, at andre ikke skulle
OLE STØVRING, MEDLEM
opleve noget lignende. Mine fokusområder er det interne sammenhold
Randers
i foreningen, det politiske arbejde med henblik på at få forbedret mu-
Lokalformand siden 2008
lighederne for rehabilitering af børn, unge og voksne samt hjælp til
Skadet efter hjerneblødning som 39-årig
hjerneskaderamte familier, nationalt og internationalt samarbejde med
Jeg blev formand for lokalafdeling Randers ved den stiftende generalfor-
andre handicaporganisationer, projekter og forskning.
samling i 2008. I dag er jeg førtidspensionist og får tiden til at gå med
foreningen, jagt, hundetræning og etablering af et 2. verdenskrigsmuseum
JETTE SLOTH FLOHR, NÆSTFORMAND
sammen med en kammerat. Jeg er gift med Lisbeth, og tilsammen har vi
64 år, skadet og pårørende, Aarhus
5 børn + 5 børnebørn samt 2 hunde.
Medlem siden 1991
Skadet efter blodpropper i hjernen + både mand og søn
ANNE MARIE HEEGAARD LODAHL, 1. SUPPLEANT
med skade
59 år, Thisted-Mors
Jeg er formand for lokalafdeling Aarhus Østjylland. Mine fokusområder
Lokalformand siden 2008
er at arbejde for de skadede børn, unge, voksne og alle former for pårø-
Skadet efter trafikulykke
rende, at forbedre støtten/hjælpen til de hjerneskaderamte familier og
Jeg blev opmærksom på Hjerneskadeforeningen da var til genoptræning
skabe tilbud til de skadede.
på Vejlefjord. Jeg brænder mest for de pårørende børn i de familier,
hvor en forælder eller en søskende har fået en senhjerneskade. På
KURT BECK
ulykkestidspunktet var mine egne 3 børn 12, 17 og 19 år. Både de og
MEDLEM 49 ÅR, SILKEBORG
min mand blev også ramte. Derudover er mit fokus, at hjerneskadede
Medlem siden 2013
får den nødvendige genoptræning for at kunne klare de krav, der er til
Søn skadet efter meningitis som 15-årig
arbejdsmarkedet.
Mit fokusområde er børn og unge - fordi jeg var rystet, dengang jeg fandt
ud af, hvor lidt, der bliver gjort fra det offentlige for ramte børn og unge.
LISE KIVING, 2. SUPPLEANT (NY)
61 år, Vestsjælland
MARIE KLINTORP, MEDLEM
57 år, Helsingør
Skadet efter hjernetumor
Medlem siden 1997
Søn blev hjerneskadet efter en ulykke
En artikel om Aase Engberg og hendes mand gjorde mig opmærksom
Jeg var med til at danne lokalafdelingen i Helsingør. Jeg brænder både
på foreningen, og siden har jeg været medlem. Jeg har været med til at
for det lokale og det nationale, men særligt for, at de skadede bliver
bygge vores lokalafdeling op. Jeg arbejder for, at Hjerneskadeforeningen
behandlet ordentligt og værdigt i det kommunale system. Jeg er også
lokalt kan gøre den lille forskel for vores medlemmer. Mit fokus er, at
meget interesseret i, hvordan foreningen bedst muligt kan bruge de
Hjerneskadeforeningen skal være et sted, hvor man kan tilegne sig viden
sociale medier.
inden for området, finde netværk og få den gode oplevelse.
SUSANNE HØJSLET WILLIAMS
INGEMANN HANSGAARD JENSEN 3. SUPPLEANT (NY)
48 år, Aalborg
68 år, Fyn
Skadet efter svulst, hjerneblødninger og aneurisme
Medlem siden 1991
Jeg fandt Hjerneskadeforeningens lokalside på Facebook og blev hurtigt
Pårørende efter ulykke
aktiv i lokalbestyrelsen. Jeg har været suppleant i hovedbestyrelsen 2014-
En voldsom ulykke med en svær hjerneskade til følge i min nærmeste
15. Jeg brænder for at gøre en forskel, at synliggøre foreningen og at få
familie gjorde, at jeg fik kendskab til foreningen. Især mødet med andre
vores budskaber ud for at styrke området generelt og også forskningen.
i samme situation og gode oplysende artikler i foreningens udgivelser
Særligt vil jeg gerne gøre en indsats for ramte i yderområderne, som har
har haft betydning for min håndtering af og forståelse for hjerneskaden.
mistet netværk og er blevet socialt isolerede.
Jeg ser det som min vigtigste indsats som frivillig at vise ramte familier,
at man kan yde såvel som nyde i sociale sammenhænge. Mit ønske er at
være med til at sikre både skadede og pårørende en værdig tilværelse.
23
PÅ CRUISE TIL NORGE
Af Lise Kiving, formand for Vestsjælland
Endelig er dagen kommet, hvor vi skal af sted på den ferietur, som vi
Det er ikke hver gang, vi får det at spise, som vi regner med, for på
alle sammen har glædet os til i et helt år. Cruiseferie til Norge. Vi er klar
menukortet står det hele på engelsk, og det er ikke alting, vi forstår.
til syv dages spændende oplevelser.
Vi prøver os frem. Det giver mange grin og er til stor morskab, når en
af os for eksempel får bestilt suppe i den tro, at der bliver serveret en
I bussen er der spænding i luften, og en deltager fortæller: ”Turen her er
lækker salat.
en oplagt mulighed for mig. Jeg meldte mig, så snart jeg hørte om den,
fordi jeg syntes, at jeg havde brug for at komme lidt hjemmefra. Jeg har
I Norge besøger vi fem forskellige byer. Den første by, vi anløber, er
ikke selv været med før, så jeg er meget spændt på, hvordan det er at
Stavanger. Det er en regnfuld oplevelse. Nogle af os er seje, trodser
være med på sådan et Cruise. Heldigvis er der nogle med, som har prøvet
regnen og går ud for at se byen - andre når kun at søge ly i den nær-
det før, og som har lovet at vise os tilrette,” siger hun.
meste souvenirshop.
Maden er et kapitel for sig. Køkkenet laver hver eneste dag 23.000
Herefter anløber vi Bergen. Nogle tager en tur med kabelbanen (Fløiba-
portioner mad til passagerer og besætning. Chefkokken fortæller, at de
nen) og ser den fantastiske udsigt ned over Bergen fra Fløyfjellet. Vejret
i København lastede 1,5 ton mad til de syv dage. Som passager kan man
er heldigvis med os, så vi kan se langt ud over horisonten. Andre vælger
bestille dejlig mad 20 timer om dagen.
at se Bergen på en tur med en ”Hop-On/Hop-Off” bus.
24
Næste morgen vågner vi op i Ålesund. Vi tager bussen og et mini-tog,
har kastet med sne. Bagefter tager nogle bussen rundt, mens andre
der kører op til udsigtspunktet Fjellstua, hvor vi kan se ud over hele byen.
tager på osetur i de veludstyrede butikker i Geiranger.
Vi får fortalt Ålesunds spændende historie og udvikling fra lille fiskeriby
til skibsværtsindustri. Nordmændene selv har udnævnt Ålesund til at
Tilbage på skibet Serenade of the Seas slapper vi af og nyder underhold-
være Norges smukkeste by.
ningen i Tropical Theatre med musicals, koncerter og fantastiske artister.
Turen byder også på formelle aftener, hvor vi alle skifter til fint selskabs-
Fra Ålesund går rejsen videre til turens absolutte højdepunkt - Geiranger
tøj; aftner, hvor der bliver budt på dejlig mad, drinks, god underholdning
med de storslåede, fjelde og en natur, der helt tager vejret fra os. 22
og ikke mindst hinandens hyggelige selskab i en glad stemning.
kilometer er der op til det berømte udsigtssted på fjeldtoppen Dalsnippa,
som ligger over 1500 meter over havets overflade. Her er både sol og
Den sidste aften spørger jeg en af de glade deltagere på vej ned til
sne. Flere fra besætningen fortæller bagefter, at det er første gang, de
aftensmaden: ”Hvordan var det så at være på Cruise?« Hun svarer med
et stort smil: ”Jeg har nydt turen i fulde drag! Først skulle jeg lige vænne
mig til, at der sker så meget, og til at finde rundt om bord på det store
cruiseskib med over 2.000 andre mennesker, men både de 15 andre
deltagere fra foreningen og de øvrige passagerer har været søde og
hjælpsomme. Alle på skibet tager hensyn til os, og jeg har rigtig hygget
mig på turen. Der har været noget for enhver smag ombord, og jeg kunne
sagtens tænke mig at melde mig på en tur en anden gang,” fortæller
hun, før vi går i gang med at bestille den ”sædvanlige” tre retters menu i
Restaurant Reflections hos vores egen tjener Mu og hans assistent Jack.
Det har været en uge fuld af nye oplevelser og nye venskaber for os
alle sammen. Det er en stor fordel at rejse sammen på den måde, for
man kan være sammen, når man har lyst til det, eller vælge at trække
sig tilbage, når man har brug for at være sig selv og nyde udsigten fra
balkonkahytten.
25
SOMMERTRÆF
VALBY
Hovedtropperne mødes i Valby på Lyshøj­
gaardsvej 43 hver onsdag klokken 17.00-
24.-26. JULI I OTTERUP PÅ FYN
21.00. Først finder vi ud af, hvad vi vil have
Camilla Marseen inviterer Hovedtropperne til en hyggelig sam-
40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen
menkomst med god stemning og aktiviteter efter ønsker og behov.
på at spille og hygge os sammen. Vores næste
Vi begynder klokken 15.00 om fredagen og slutter om søndagen
aktivitet bliver, at vi skal besøge Hovedtrop-
efter frokosten.
perne Sydsjælland, som netop er startet.
Vi køber ind til hovedmåltiderne på forhånd, men der er mulighed
ODENSE
for at handle ekstra i nærheden. Og selvfølgelig griller vi, hvis
Vi holder os inden døre på Café Klare indtil det varme vejr kommer til
vejret tillader det.
os. Her hygger vi os med madlavning, opvask spil og lystig snak. Jenny,
at spise, og så køber vi ind til maden. Alle betaler
Silas og Bjarne er vores faste indkøbere til aftensmaden. For tiden
Om lørdagen vil der være mulighed for en tur til stranden. Tag din
taler vi meget om måske at besøge hinanden. Det kunne være til en
fiskestang med – har du ingen, og vil du gerne prøve – har Frank
kop kaffe/te eller fælles aftensmad, hvor vi hjælper hinanden. Vi har
nok en ekstra med. Husk også badetøj, for der er nok en mulighed
også drøftet muligheden for igen at besøge andre Hovedtropper ude i
for en dukkert i vandet på Nordfyn.
landet. Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café
Klare, Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver
Medbring selv sovepose og underlag. Du kan slå telt op i haven,
gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.
hvis du selv har et med - og ellers finder vi en soveplads til dig.
Tilmelding til Selina fra URK senest tirsdagen før på ✆ 5189 7805 eller
mail [email protected]
Prisen kan vi desværre først oplyse, når vi ved, hvor mange vi bliver.
Tilmelding senest den 20. juli til Lonnie.
SVENDBORG
Vi laver aftaler om kørsel/opsamling, så alle kan komme frem.
Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.0021.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp
fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil
NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER
og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur eller en tur
i svømmehallen. Vi har blandt andet besøgt Jacob, som er Hovedtrop i
VESTSJÆLLAND
Faaborg, hvor vi spiste aftensmad sammen og så hans lejlighed. Vi holder
Mød op første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen på CSU,
til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding, men
Sverigesvej 15 i Slagelse. Kari og Anne, som er de to frivillige, der står
vil du deltage i spisningen, er det vigtigt at du kommer kl. 17. Spiser
for Hovedtropperne, vil altid være der og byde dig velkommen. Du kan
du hjemme, er du altid velkommen til at kigge ned til en hyggelig snak
selv være med til at forme klubben sammen med os andre.
og noget at drikke.
SYDSJÆLLAND
Mød op hver anden onsdag i lige uger klokken 17.00-21.00 på Obovej
7, 4700 Næstved. Sammen laver vi mad og hygger os.
HOVEDTROPPERNE
Her bliver du orienteret om Hovedtroppernes aktiviteter.
https://www.facebook.com/groups/26978849441/?fref=ts
SAMTALERUM FOR UNGE (15-30 ÅR) MED HJERNESKADE
Her deler unge med en hjerneskade erfaringer og støtter hinanden.
https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/
VIL DU VIDE MERE
OM HOVEDTROPPERNE
Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område.
Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.
Lonnie ✆ 2020 4080 eller mail [email protected]
Kurt ✆ 4141 07114 eller mail [email protected]
www.hovedtropperne.dk www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/
HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE
Fyn:
Nordjylland:
Storkøbenhavn:
Århus/Østjylland:
Slagelse:
Sydsjælland:
Bjarne Frederiksen
Jenny Auerbach
Kim Velf
Oliver Sand Hjorth
Karina Schøtt
Lise Kiving
Vera Sommer
Tlf. 4014 4845
Tlf. 6169 7093
Tlf. 5137 0155
Tlf. 2629 0780
Tlf. 5118 6568
Tlf. 22 99 39 72 [email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
40145547
27
FYR DEN AF
Forum for Yngre Ramte sætter fokus på de
glemte børn, når børn og forældre den 12. september 2015 inviteres til en sjov, spændende
og lærerig dag i Odense.
Af Kenneth Kinastowski
Under overskriften FYR den af vil Forum for Yngre Ramte gerne være
forum for yngre ramte
med til at sætte fokus på de glemte børn, det vil sige den gruppe af børn,
der er blevet pårørende til en mor eller far med erhvervet hjerneskade.
Gruppen af glemte børn har længe optaget FYR’s styregruppe. FYR er
for hjerneskaderamte i den erhvervsaktive alder og altså de ramte, der
Vi har været så heldige at få hele to flotte donationer på samlet 35.000
har hjemmeboende børn. Derfor kender mange til de udfordringer, der
kroner til at afholde informationsdag i 2015 for familier med glemte
er i familierne, når den ene voksne er ramt af en hjerneskade - herunder
børn. Oveni har giverne været så gavmilde også at tilbyde praktisk
de udfordringer som børn og unge pårørende har.
hjælp på dagen.
Derfra kom idéen om at lave en sommerlejr for børnene for at give dem
Styregruppen håber, at så mange som muligt vil deltage, og ser frem til
mulighed for både socialt fællesskab og lærerige oplevelser - sammen
at byde velkommen til FYR den af.
med ligesindede og uden mor og far, men med et hold af frivillige og
fagpersoner, der i en uge skal give børnene viden og indhold i forhold
TAK TIL
til det at have en hjerneskadet forælder.
Soroptimisterne Odense
Odense Børnehospitals Fond
Visionen er, at sommerlejren skal være et et årligt tilbagevendende tilbud
til børn og unge pårørende i den skolesøgende alder, hvor de deltagende
FYR’S STYREGRUPPE
unge fortsætter som frivillige på lejren, efter de selv er fyldt 18. Der er vi
Styregruppen består af syv medlemmer, der alle selv er senhjerneska-
desværre ikke endnu, for sådan en sommerlejr kræver meget planlægning.
dede. Gruppen arbejder dagligt i fællesskab på at sikre god orden og
livlig debat i Facebook.
Styregruppen har fra starten været bevidst om, at vi ikke fra det ene
år til det andet kan sætte så stort projekt i søen. Vi besluttede derfor
at lave en aktivitets- og informationsdag for hele familien som opstart.
Med sådan en dag kan vi undersøge og beskrive visionen for både børn
DET PRAKTISKE
og forældre og dermed finde ud af, hvor stort ønsket for en sommerlejr
Arrangementet afholdes den 12. september klokken 11.00-19.00
er - og hvilke ønsker familierne har til form og indhold.
i Odense.
Der vil være sjove aktiviteter, kreative værksteder, underholdning
og informationsmateriale vedrørende sommerlejren og idéen bag,
ARRANGEMENTER VÆRD AT BEMÆRKE
Forum for Yngre Ramte og Hjerneskadeforeningens tilbud til de
glemte børn og deres forældre.
JELS VIKINGESPIL
Tid og sted: 5. juni 2015
Målgruppen for arrangementet er FYR brugere og deres børn i den
Arrangør: Hjerneskadeforeningen Kolding For alle interesserede Info
skolesøgende alder 6 - 18 år. Der arbejdes fortsat på at få de sidste
og tilmelding: Kontakt Karina på [email protected]
detaljer på plads.
For yderligere information kan man kontakte Styregruppen og følge
UDFLUGT TIL FRYDENBORGLEJREN
kalenderopslaget på hjerneskadet.dk/arrangementer og i Forum for
Tid og sted: 2. juli 2015
Yngre Ramtes begivenhedsopslag på Facebook, hvor der løbende
Arrangør: Hjerneskadeforeningen Kolding
vil være opdateringer.
For alle interesserede
Info og tilmelding: Kontakt Karina på [email protected]
Find os på Facebook fb.me/groups/forumforyngreramte/
Har du spørgsmål til arrangementet, kontakt Kenneth på ✆ 2812 5818.
Læs om donationerne hjerneskadet.dk/nyheder/foreningen/lokalnyt/
29
NÅR ET UNGT MENNESKE
HAR FÅET EN HJERNESKADE
Af Alex Jensen
Hjerneskader sætter ofte voldsomme spor resten af livet. Det gælder
ud af, hvornår din energi er størst, og planlæg efter det. Du kan hjælpe
ikke mindst, når skaden rammet et ungt menneske, som står på tærsklen
dig selv ved at have en whiteboard tavle, eller en mobil med planlæg-
til at træffe afgørende valg i forhold til fremtiden. Når skaden rammer
ningsapp, der støtter dig i de daglige gøremål, så du får faste rutiner.
i de år, hvor man kun har taget de første skridt i forhold til at etablere
sit voksenliv, kræver det en flerstrenget og helhedsorienteret indsats
ERKENDELSE
at få den unge godt igennem og videre i livet.
Først når du erkender dine skader og begrænsninger, kan du for alvor udvikle dig målrettet. Vær forberedt på, at det kan tage lang tid, før du fuldt
De vigtigste parter er den unge selv, familien/netværket, kommunen
ud erkender de hjerneskader, du har, og lærer, hvordan de skal tackles.
og genoptræningsstedet.
ÅBENHED
Vær ærlig! Fortæl din familie, venner og kolleger, hvilke skader du har.
BIDRAG
Giv den gas
Træn hårdt og målrettet
Følg faglige råd og anvisninger
Brug de strategier, du lærer
Kommuniker åbent og ærligt
Søg ligesindede
BIDRAG
Støt den unge
Bak op om mål og strategier
Lyt til den unge
Søg informationer om hele området
Deltag i de møder, du inviteres til
Skriv journal over de fremskridt du ser
Bed om hjælp
BIDRAG
Garanter høj faglighed
Arbejd på tværs af fagområder
Inddrag den unge og familien
Inviter kommunen
BIDRAG
Arbejd sammen på tværs af
organisationen - med den unge og
dennes familie og uddannelsessted/
arbejdsplads samt med
genoptræningssted. Tildel den unge
en kontaktperson/koordinator.
Indkald til tværfaglige møder
Så forstår de dig bedre, og I undgår at gå skævt af hinanden på grund af
misforståelser. Forklar, hvordan du har det, og hvorfor du reagerer, som
du gør. På hjerneskadet.dk kan du hente inspiration til at formulere det,
der er svært at sætte ord på. Du kan også få hjælp af din kommunale
kontaktperson og personalet på dit genoptræningssted.
KOMPENSATION
Efter skaden vil der være en række ting, du ikke kan gøre, som du plejer.
Men måske de kan gøres på en anden måde. Du har måske mulighed
for stadig at dyrke de samme intereresser, blot du sænker tempo og
ambitioner. Få støtte og inspiration hos ligesindede, for eksempel hos
HVORDAN DE ENKELTE PARTER BØR BIDRAGE
Hjerneskadeforeningens ungeafdeling Hovedtropperne.
DEN UNGE SELV
JOB OG UDDANNELSE
Din egen indsats har afgørende indflydelse på resten af dit liv. Gør alt,
For de fleste ramte unge gælder, at planerne om job og uddannelse enten
hvad du kan. Giv alt, hvad du har. Også når det hele ser surt og håbløst
sættes på stand-by, ændres eller helt droppes. Husk i dine valg at tage
ud. Det nytter at være stædig, når du skal træne og udvikle dig. Det kan
hensyn til, hvad du magter - ellers bliver det ikke en god oplevelse, men
være svært at acceptere, at du ikke kan følge med dine venner, men du
et nederlag. Det er ok, hvis du ikke kan - eller ikke kan overskue - at gå
er nødt til at investere din energi i at få trænet dig tilbage til det bedst
i gang i de første år efter hjerneskaden. Du har travlt med at finde sig
mulige efter skaden. Her er det væsentligt, at du planlægger dine dage
selv igen efter skaden.
og dropper spontaniteten.
MÅLRETTETHED
DØGNRYTME/SØVN
Hold dit fokus benhårdt - vær måske endda lidt egoistisk. Det er dit liv,
En fast døgn- og dagsrytme med ro og regelmæssighed er afgørende.
det handler om.
Det er meget vigtigt, at du får den søvn om natten, du har brug for. Find
AFHÆNGIGHED
ANBEFALING
Søg ikke tilflugt i medicin, alkohol og euforiserende stoffer, uanset hvor
I region Syddanmark vil jeg gerne anbefale Ny Fjordbo, som er et
håbløst, det til tider kan se ud. Det vil samlet set forringe dine mulighe-
højt specialiseret tilbud for unge. Ny Fjordbo kan også efter behand-
der for at komme videre og have store omkostninger for din økonomi,
lingsforløbet tilbyde hjælp både i forhold til kommunen og direkte
muligheder for hjælp og fastholdelse af netværk.
til den unge. Unge, der bliver behandlet på rehabiliteringscentret
Vejlefjord, kommer mange gange hurtigt og stabilt tilbage til et
FAMILIEN
liv, tæt på det de havde før skaden.
Som forælder skal du turde at tage imod og bruge den faglige hjælp,
du får tilbudt. Du kan selv opsøge yderlige faglig hos eksempelvis
Læs mere om Ny Fjordbo: www.vejlefjord.dk/patienter/boern-
Hjerneskadeforeningen, DUKH eller VISO, samt social støtte i grupper
og-unge
med ligesindede.
30
VIDEN OG STØTTE
Du skal sætte dig godt ind i hele området og støtte den unge i at få
NETVÆRKSGRUPPER
den bedst mulige rehabilitering og et respektfuldt og tæt samarbejde
med behandlingsstedet og kommunen. Deltag i de møder, du kan. Støt
FOR UNGE MED HJERNESKADE
den unge i at bruge de strategier, der undervises i på genoptrænings-
https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/
stederne - for eksempel ved at hjælpe med at opretholde en forudsigelig
og struktureret hverdag. Det kan være nødvendigt at starte forfra med
FOR FORÆLDRE
dele af opdragelsen, da en konsekvens af hjerneskaden kan være, at den
https://www.facebook.com/groups/paarorendetilbornogungeme-
unge ikke længere selv kan vurdere sin egen adfærd - det skal genlæres.
derhvervethjerneskade
Vær realistisk på den unges vegne, men slå ikke håbet i stykker.
https://www.facebook.com/groups/190161711059899/
BED OM HJÆLP
Det er afgørende, at familien får hjælp - både i form af viden og støtte,
FOR SØSKENDE
praktisk hjælp fra omgivelserne og hjælp til at bearbejde den sorg, som
https://www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorel-
uundgåeligt følger med en hjerneskade i familien. Det gælder både børn
lersoester/
og voksne. Glem ikke dine øvrige børn i processen - måske skjuler de,
hvordan de har det, for at skåne dig.
SØG HJÆLP HOS HJERNESKADEFORENINGENS SOCIALRÅDGIVERE
KOMMUNEN
OG LOKALE AFDELINGER.
Mød ligesindede i online netværksgrupper og i Hovedtropperne.
GIV DEN UNGE EN KONTAKTPERSON
Få viden og inspiration på hjerneskadet.dk og facebook.com/hjer-
Det er væsentligt, at den unge har en tilgængelig koordinator/kon-
neskadetdk
taktperson, som har en faglig viden omkring hjerneskader, og som kan
følge den unge igennem forløbet og sørge for at aftaler overholdes og
prioriteres - også internt i kommunen.
STØT OP OM HELE FAMILIEN
Hele familien er ramt, når en ung får en hjerneskade, så det kan være
VEJEN FRA HJERNESKADET TIL
AFHÆNGIG KAN VÆRE KORT
nødvendigt at tilbyde ekstra støtte til de pårørende. Overlad ALDRIG
koordineringen og det opsøgende arbejde til de pårørende, og overhold
Af Alex Jensen
de aftaler, I indgår.
Når du får en hjerneskade – ændres dit liv på et splitsekund! For
ARBEJD PÅ TVÆRS
mange er det at farvel til et stabilt liv med et godt arbejde og en
For at sikre en vellykket rehabilitering tilbage til det bedst mulige niveau,
god indkomst - og et pludseligt goddag til en usikker fremtid. For
kræver det at de enkelte fagpersoner samarbejder på tværs af fag-
mange kan det lede til eksempelvis depressioner og skilsmisse.
grænser og forvaltninger. Indkald til tværfaglige møder, hvor også den
Hjernen er præget af tankemylder, og alt det usikre og ustabile,
unge, familien og eventuelle repræsentanter fra genoptræningssteder
håbløsheden, depressionerne og smerterne kan blive en daglig
og uddannelsessted eller arbejdsplads inviteres med.
følgesvend, hvor du nemmere bliver fristet af udsigten til en rus.
BRUG DE SPECIALISEREDE GENOPTRÆNINGSSTEDER
Større er risikoen for at blive afhængig af alkohol eller andre rus-
Når det kommer til unge med hjerneskade, er det vigtigt, at gentræ-
midler, hvis du før hjerneskaden er vokset op i et ustabilt hjem,
ningsstedet er målrettet unge og har et ungemiljø og solide erfaringer
som måske har været præget af et højt indtag af medicin, alkohol
med uddannelses- og erhvervsvalg. De skal kunne dække hele spektret
eller stoffer - eller af fysisk eller psykisk vold.
i rehabiliteringen. En investering i den unge, vil næsten altid tjene sig
ind over årene.
Afhængighed forværrer hurtigt den situation, du er i - i forhold til
din partner, dine børn, din økonomi, dit arbejde og ikke mindst din
GENOPTRÆNINGSSTEDET
rehabilitering. Afhængighed gør det sværere at overholde aftaler,
tage initiativ og bevare selvrespekten og andres respekt.
SPECIALISERET UNGEINDSATS
Som genoptræningssted for unge er det vigtigt dels at sikre, at stedet har
HUSK - du er den, der bedst kan gøre noget ved din afhængighed.
et godt ungemiljø, som den ramte kan trives i, dels at sikre specialisering
Den kan være uhyre svær at erkende. Samtidig reagerer du måske
og samarbejde på tværs af flere fagområder. Man skal som genoptræ-
på en uhensigtsmæssig måde, hvis din familie, venner eller kolleger
ningssted være aktiv i inddragelsen af de øvrige parter omkring den
forsøger at tale med dig om det - og det kan få dem til at opgive
unge, da denne opgave ikke må strande hos de pårørende.
dig i stedet for at hjælpe dig.
DERFOR - snak med et menneske, du stoler på, og søg professionel
hjælp hos din praktiserende læge eller på et misbrugscenter.
31
33
HJERNESKADEFORENINGEN
STØTTER FORSKNING
Ph.d.-studerende Rasmus Thorup modtog i
2012 10.000 kroner i støtte fra Hjerneskadefonden til et udlandsophold ved afdelingen for kognitionsforskning på University
of California San Diego i forbindelse med sit
projekt. Her kan du læse om, hvordan det er
gået med projektet.
fysiske rammer, for eksempel mellem hjem, hospitaler og specialiserede
rehabiliteringscentre. I projektet stiller jeg derfor følgende spørgsmål:
Kan (og i givet fald hvordan) de fysiske omgivelser i kognitiv rehabilitering støtte eller hindre kognitiv funktionalitet hos mennesker med
senhjerneskade?
Der findes imidlertid ikke meget forskning på netop dette område, og
filosofisk viden alene kan ikke besvare spørgsmålet. Faktisk findes der
ikke én faglig disciplin, som kan give et godt og dækkende svar. Projektet
må derfor bevæge sig på tværs af gængse faggrænser for at opsøge
relevant viden.
SITUERET KOGNITION OG FYSISKE
OMGIVELSER I HJERNESKADEREHABILITERING
Denne tilgang har ført vidensindsamlingen fra filosofi dybt ind i kognitionspsykologi, rehabilitering samt arkitektur & design. Blandt andet fik
jeg (med støtte fra den daværende Hjerneskadefonden) mulighed for at
Af Rasmus Thorup,
ph.d.-studerende, Aarhus Universitet
aflægge et 7 måneders besøg på University of California i San Diego.
Denne institution huser et at verdens førende kognitionspsykologiske
forskningscentre i situeret kognition. Og på Hammel Neurocenter har
De fleste mennesker kender til, hvor svært det kan
jeg haft mulighed for at komme helt tæt på aktuel rehabiliteringspraksis
være at planlægge og overskue at købe ind til af-
gennem et 4 måneders feltstudie, hvor jeg fulgte den daglige behandling
tensmaden, hvis man står uden en indkøbsseddel i
og genoptræning.
et overfyldt supermarked lidt før spisetid. Eller hvor svært det kan være
at færdes i trafikken i udlandet, hvor fortove, skilte og afmærkninger
I løbet af projektet har det vist sig, at både filosofi, psykologi, rehabili-
ser anderledes ud end herhjemme. Alligevel vil de fleste sige, at deres
tering og arkitektur & design har interesse i forskningsspørgsmålet og
kognitive formåen skyldes hjernens funktionalitet.
nyttig viden at bidrage med. Der har dog også vist sig et behov for, at
interesse og viden ikke blot deles, men samles på tværs af de involverede
Faktisk er hele vores vestlige kulturhistorie præget af ideer, som ”lokali-
fagområder. For eksempel: På rehabiliteringscentre kan nogle patienters
serer” menneskets kognitive ressourcer i det enkelte individ – og specifikt
kognitive færdigheder genoptrænes (eller hindres) ved hjælp af den
i hjernen. Men som eksemplerne ovenfor illustrerer, kan de sociale og
måde, som patientens seng er fysisk placeret på stuen. Men placeringen
fysiske omgivelser også have stor betydning. Og netop denne betydning
af sengen er forskellig alt efter, hvilke patienter og hvilke kognitive
(eller rettere: betydninger) danner baggrund for mit ph.d.-projekt, som
funktionsnedsættelser der er tale om. I hver enkelt situation er der
er et filosofisk projekt, der undersøger de fysiske omgivelsers kognitive
derfor brug for både kognitionspsykologisk, rehabiliteringsmæssig og
betydning for mennesker med senhjerneskade.
designmæssig viden og tilpasning.
Projektet hviler på noget af den allernyeste filosofiske og psykologiske
Det kan eksempelvis ikke nytte noget, hvis sundhedsprofessionelle har
forskning, som viser, at menneskets omgivelser har langt større indfly-
den tilstrækkelige psykologiske viden til at anvende sengens rumlige
delse på vores kognitive formåen end tidligere antaget. Ifølge denne
placering, hvis de fysiske omgivelser ikke er tilstrækkelig fleksible til at
forskning er menneskets kognition dybt indlejret eller ”situeret”, som
muliggøre en sådan praksis. Kognition, rehabilitering og fysisk miljø må
det kaldes, i omgivelserne. I mit projekt har jeg valgt at fokusere på
derfor tænkes sammen allerede tidligt i den arkitektoniske proces og helt
hjerneskaderehabilitering, fordi situeret kognition er særlig fremtrædende
frem til den daglige sundhedspraksis. Mit ph.d.-projekts filosofiske bidrag
på netop dette område.
bliver derfor at gøre opmærksom på vigtigheden af integreret viden på
dette område samt at fremsætte en række konkrete eksempler herpå.
Mennesker, der pådrager sig en hjerneskade, vil ofte gennemleve forandringer i både deres kognitive formåen og deres fysiske omgivelser.
En hjerneskade kan forårsage funktionsnedsættelse på områder som
Rasmus Thorup
eksempelvis opmærksomhed, hukommelse og problemløsning, men det
Ph.d.-studerende, Aarhus Universitet
efterfølgende rehabiliteringsforløb byder samtidig på drastiske skift i de
Kontakt: [email protected]
35
§ DET SOCIALE HJØRNE
LEDSAGER - ER DET EN ORDNING?
Af Elmer Gade
Anne og Vilhelm er beboere på en institution for hjerneskadede, men
af de mest intime forhold, for at få lov at komme på tur eller på ferie?
kommer fra to forskellige kommuner. Dagligdagen fungerer med hjælp
Det er ganske enkelt nødvendigt, at der kommer en holdningsændring
fra en række medarbejdere, som har kendskab til, hvordan de to bedst
til hele dette område fra regering, folketing og de kommunale myndig-
kan behandles og hjælpes. Tryghed skabes gennem rutine, kendt per-
heder. I et samfund som det danske kan vi ikke være bekendt at byde
sonale og relevant viden.
en gruppe af vore svageste medborgere en behandling, som den de i
øjeblikket udsættes for, når det gælder muligheder for at komme ud i
En dag modtager både Anne og Vilhelm en invitation til at deltage i et
samfundet til diverse arrangementer eller at komme på ferie. Her er
arrangement, som afholdes af en støtteforening i en naboby. For at kunne
virkelig en opgave for politikerne og de forskellige patientorganisationer.
deltage skal de have etableret kørsel og også gerne have en hjælper
I 1855 skrev H.C. Andersen i ”Mit Livs Eventyr”: ”... der var en Tid, jeg
med hver især, idet ingen af dem kan klare sig selv.
følte mig haardt trykket og forpint herhjemme, at det at være ude var
idetmindste en Ophør af at lide – Det Fremmede fik herved en Fredens
Umiddelbart bør det ikke være et problem. Men det viser det sig at blive
Glands, jeg fik kjært, og da min Natur er at slutte sig let til Menneskene,
for Anne. Hendes hjemkommune vil nemlig ikke betale en hjælper fra
der da igjen give Tillid og Hjertelighed, saa følte jeg mig ude vel og kom
den institution, hvor hun bor, men tilbyder i stedet en hjælper, som Anne
der gjerne.”
ikke kender. Årsagen er, at prisen er lavere for den person, kommunen
anviser, end den er for en af hjælperne på institutionen. Utrygheden
Langt de fleste danskere har taget H.C. Andersens betragtninger til sig
ved tanken om en fremmed hjælper betyder, at Anne må sige nej til at
som en helt naturlig del af tilværelsen. Og allerede for 160 år siden var
deltage, såfremt hun ikke kan få en af sine pårørende til at fungere som
han nået til den erkendelse, at oplevelsen ved at rejse kan fjerne de
hjælper. Vilhelms hjemkommune vil derimod godt betale for, at han kan
mørke oplevelser fra dagligdagen og derigennem give inspiration og lyst
få en kendt hjælper med.
til fremtiden. Er det så ikke ganske forbløffende, at vi i dag ikke synes, at
de samme goder bør være tilgængelige for handicappede medborgere?
Begge deltager i det pågældende arrangement. Vilhelm har en hjælper
Lad os få en ændring af rejsemuligheder for handicappede. De trænger
med, som også i det daglige er hjælper for Anne, mens Anne har en
langt mere end ikke handicappede til at få ny inspiration i tilværelsen.
pårørende med som sin hjælper. Heldigvis har Anne en pårørende, som
Hvordan det så praktisk skal løses, må være op til politikerne, men alfa
denne gang har kunnet finde tid, kræfter, penge og vilje til at deltage i
og omega er, at der skal findes en brugbar løsning, såfremt vi fortsat vil
de fem timer, det hele varer. Ellers havde hun måttet blive hjemme på
kalde Danmark for et velfærdssamfund.
institutionen. Sådan er Annes situation, hver gang der indbydes til arrangementer for hjerneskadede. Og endnu værre ser det ud, hvis Anne
En model kunne være oprettelse af en fond, der kan stille midler til
en dag ønsker at holde ferie.
rådighed for de handicappede. Naturligvis med regler for, hvor meget
den enkelte handicappede kan modtage, samt for, hvad en hjælper må
At tage på ferie mindst en gang om året betragter de fleste mennesker
modtage. Reglerne skal gælde i hele landet, så det ikke er overladt til
som en ret. Det er noget, man glæder sig til. Sådan ser verden bare ikke
de enkelte kommuner at lave deres egne regler.
ud for en handicappet. For ferietid er ofte ensbetydende med ukendte
hjælpere, som ikke forstår den enkelte skadede og følgelig ikke kan
Anne og Vilhelm bør begge få lige muligheder for at deltage i arran-
hjælpe på en ordentlig måde. En ferie er samtidig ekstremt meget dyrere
gementer og rejser, uden at den ene parts pårørende skal stille sig til
for en skadet end for andre, fordi den skadede selv skal betale for at
rådighed som hjælpere. Når den pårørende skal optræde i hjælperens
få en hjælper med. For overhovedet at få råd til en ferie vil de fleste
rolle bliver vedkommende frataget sin meget vigtige funktion som netop
handicappede altså skulle spare op gennem meget lang tid samt søge
pårørende. Så er man ikke længere forælder, søsken, barn eller ægtefælle,
diverse fonde.
men ganske enkelt hjælper.
Der bør etableres bedre muligheder for, at handicappede kan deltage
Så kære politikere: På med vanten, og kom i gang med at få løst dette
i forskellige arrangementer og komme på ferie med assistance fra de
problem!
hjælpere, som de i forvejen kender og føler sig trygge ved. For hvordan
mon en normal rask person ville have det, såfremt vedkommende ville
Beretningen om Annes og Vilhems oplevelser er en
være nødt til at få et menneske, som man ikke kender, til at tage sig
autentisk beskrivelse. Blot er navnene ændret.
37
§ DET SOCIALE HJØRNE
RETTEN TIL LEDSAGELSE
Af Nina Munch,
socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen
Kommunalbestyrelsen kan beslutte at tilbyde dig at få ydelsen udbetalt
som et kontant tilskud til en ledsager, som du selv vælger. Hvis det er
kommunalbestyrelsen, der skal finde frem til din ledsager, skal kommunen
Sommeren er over os, og det betyder en masse
aktiviteter og tilbud rundt omkring i landet. Måske står du i en situation, hvor du har brug for
ledsagelse, og i den forbindelse vil jeg gerne
ridse de væsentligste regler op omkring dette,
samt dine rettigheder for hjælp.
sikre sig, at ledsagerne har interesse i og/eller erfaringer med at arbejde
med borgere med handicap. Ydermere skal det tilstræbes, at der er et
interessefællesskab mellem dig og ledsageren.
Som udgangspunkt afholder du dine egne udgifter til blandt andet kørsel,
samt egne og ledsagerens udgifter til aktiviteten, herunder entrebilletter.
Dine udgifter til ledsagerens kørsel og andre aktiviteter med tilknytning
til ledsageordningen kan dækkes med et beløb på op til 775 kroner årligt.
Men husk at anmode kommunalbestyrelsen om beløbet.
Efter servicelovens §97 skal kommunalbestyrelsen tilbyde 15 timers
ledsagelse om måneden til personer med betydelig og varigt nedsat
Kommunalbestyrelsen kan desuden yde dig hjælp til dækning af udgifter
fysisk eller psykisk funktionsevne.
til ledsagerens lokalbefordring i forbindelse med en konkret ledsageopgave, men det kræver en vurdering.
Selv om du har et handicap, har du ligesom alle andre behov for at kunne
komme hjemmefra for eksempel for at gå til frisøren, tage på restaurant
Ud over det kan timerne spares op inden for en periode på 6 måneder.
eller til koncert uden at skulle bede venner og familie om hjælp.
De opsparede timer bortfalder efter 6 måneder, hvis de ikke er brugt.
Opsparingen bortfalder IKKE ved årsskifte.
Ledsagelse kan gives, uanset om du bor i eget hjem eller i et botilbud. Et
botilbud yder dog forskellige former for hjælp, så hvis du i forvejen som
Jeg håber, I får en skøn sommer derude med en masse dejlige oplevelser
en del af botilbuddet modtager individuel ledsagelse, så skal disse så at
med jeres kære og måske en sød ledsager!
sige modregnes i de 15 timers månedlig ledsagelse, som du har ret til.
Med venlig hilsen
Nina Munch
Bestemmelsen om ledsagelse er tiltænkt aktiviteter, beboeren selv har
valgt, og som ikke indeholder socialpædagogisk bistand, for eksempel
en tur i biografen.
Individuel ledsagelse kan også godt foregå i små grupper, f.eks. en tur
i biografen med et par andre beboere, hvis du selv har valgt aktiviteten
BREVKASSEN
http://hjerneskadet.dk/brevkassen/
med ledsagelse.
Da formålet med ledsagerordningen er at skabe mulighed for selvvalgte
aktiviteter, kan en kommune ikke beslutte, at ledsagertimerne skal bruges
til for eksempel ridefysioterapi, lægebesøg eller lignende, hvilket der
ligger en afgørelse om fra Ankestyrelsen.
Du har ret til selv at udpege en person til at udføre opgaven, hvis du
er berettiget til ledsagelse. Kommunen skal godkende og ansætte den
BRUG VORES BREVKASSE
Vores socialrådgivere vejleder også i Brevkassen på hjerneskadet.dk.
Besøg Brevkassen https://hjerneskadet.
dk/brevkassen/ofte-stillede-sporgsmalog-svar/
Skriv til Brevkassen [email protected]
udpegede person. Dog kan der normalt ikke ske ansættelse af personer,
der har nær tilknytning til dig. Dette fordi ledsagerordningen skal dække
ledsagelse, der ligger ud over den ledsagelse, dine nære ellers yder dig.
Du skal dog være opmærksom på, at dette altid vil være en individuel
vurdering, da det i nogle tilfælde vil give god mening at ansætte en med
nær tilknytning. Det er altså ikke umuligt.
STØT HJERNESKADEFORENINGEN
Du kan støtte Hjerneskadeforeningen via MobilePay.
Overfør et valgfrit beløb til 2171 6301 - og husk at oplyse CPR
hvis du ønsker fradrag for dit bidrag.
39
§ DET SOCIALE HJØRNE
HJÆLP UNDER FERIE
Af Eva Hollænder, socialrådgiver
Minister for børn, ligestilling, integration og sociale forhold Manu Sareen
præciserede imidlertid i februar 2014, at
Som min kollega Nina har beskrevet, er det muligt at opspare sine
ledsagertimer og bruge dem samlet, for eksempel i forbindelse med en
ferie. Men Serviceloven indeholder også andre regler om personhjælp
i forbindelse med ferie.
- Borgere i et botilbud ikke efter serviceloven har et retskrav på at
komme på ferie
- At kommunerne følgelig selv kan vælge, om deres serviceniveau
indebærer pædagogisk ledsagelse under ferie
- At det er ulovligt at opkræve betaling for pædagogisk ledsagelse
HJEMMEHJÆLP OG HJÆLPEMIDLER PÅ FERIEN
En person, som er visiteret til personlig/praktisk hjælp, der opholder
I samme ombæring har Socialministeriet i et brev til KL fremhævet, at for
sig midlertidigt uden for sin bopælskommune, har ret til at få hjælp i
at socialpædagogisk støtte efter serviceloven kan medbringes på en ferie,
den kommune, personen midlertidigt opholder sig i. Det gælder også
skal ferien ”være i overensstemmelse med formålet med indsatsen, (…)
personer, som til daglig bor i plejebolig.
herunder om forbedring af den enkeltes sociale og personlige funktion
samt udviklingsmuligheder.” Der skal altså være et socialpædagogisk
Det vil sige, at hvis du plejer at få hjemmehjælp, kan du også få det,
formål også med ferien.
selvom du er i sommerhus, på familiebesøg, på højskole eller på anden
måde holder ferie i en anden kommune. Det afgørende er, at der er
Der er en særlig problemstilling omkring muligheden for at medbringe
tale om et midlertidigt ophold. Ordningen omfatter også personer, som
socialpædagogisk støtte under ferier i udlandet. KL er i dialog med
modtager terminalpleje i hjemmet hos en nærtstående i en anden kom-
Socialministeriet omkring fortolkningen af den såkaldte ”udlandsbe-
mune. Det er den midlertidige opholdskommune, der herefter bevilger
kendtgørelse”, der beskriver muligheden for at medbringe visse sociale
og udfører hjælpen.
ydelser under ophold i udlandet.
I følge en Nordisk konvention er der også mulighed for at aftale at få
Socialministeriet har i et brev til KL skrevet, at ministeriet mener, at
hjemmehjælp under midlertidigt ophold i et af de øvrige nordiske lande.
reglerne skal fortolkes sådan, at kommunen kan yde socialpædagogisk
Hjælpen ydes efter opholdslandets lovgivning.
bistand efter serviceloven til borgere under ferier i udlandet, men at
borgere ikke har ret til at medtage hjælpen til udlandet.
Det er som hovedregel din egen kommune, der skal stille hjælpemidler
til rådighed under et midlertidigt ophold i en anden kommune. En und-
KL har gjort Socialministeriet opmærksom på, at man fortsat mener, der
tagelse er, hvis der opstår et akut behov under din ferie.
er uklarhed om reglerne på området. Aktuelt afventer man i KL svar fra
ministeriet og mener derfor, at der indtil videre ikke er lovhjemmel til at
Du skal kontakte din egen kommune, hvis du ønsker hjemmehjælp et
medtage socialpædagogisk støtte under ferier i udlandet.
andet sted i en begrænset periode.
Ministeriets og ministerens udmeldinger fik KL til at undersøge den
SOCIALPÆDAGOGISK BISTAND EFTER SERVICELOVENS §85
kommunale praksis på området.
Kommunalbestyrelsen skal tilbyde hjælp, omsorg eller støtte samt genoptræning og hjælp til udvikling af færdigheder til personer, der har behov
KL har i november 2014 udsendt et notat vedrørende undersøgelsens
herfor på grund af betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
resultater. Af undersøgelsen fremgår det, at
eller særlige sociale problemer, jf. servicelovens §85.
- 12 kommuner har et serviceniveau på 0 årlige feriedage
- 10 kommuner har et serviceniveau på 2-4 årlige feriedage
Det vil sige, at din kommune er forpligtet til at yde en række tilbud til
- 19 kommuner har et serviceniveau på 5 årlige feriedage
voksne med betydelig nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Tilbuddene
- 20 kommuner har et serviceniveau på 6-9 årlige feriedage
er gratis for borgeren; kommunen må ikke tage betaling fra borgerne.
- 5 kommuner har et serviceniveau på 10 eller flere årlige feriedage
Det gælder eksempelvis, når borgere har brug for socialpædagogisk
bistand i form af ledsagelse eller støtte under ferieophold, på udflugter
75 af landets 98 kommuner tilbyder ferie i Danmark, mens 36 kommu-
og weekendture.
ner tilbyder ferie i udlandet. I 46 kommuner har der tidligere været en
praksis, der gav mulighed for borgerne at tilkøbe dage, men dette tal
Mange kommuner har tidligere haft den praksis, at beboere i botilbud
indeholder både tilkøb af ledsagelse fra kommunens egne medarbejdere
efter Serviceloven har kunnet tage på ferie med hjælp fra deres perso-
og fra eksterne leverandører.
nale, mod at beboeren betalte personalets rejse- og opholdsudgifter.
41
Det fremgår også af notatet fra KL’s undersøgelse, er der er stor forskel
På baggrund af undersøgelsens resultater har jeg vurderet, at det er nød-
på kommunernes serviceniveau på området, og der er også stor forskel
vendigt at sende denne orienteringsskrivelse om reglerne om ledsagelse.
på, hvordan kommunerne har håndteret præciseringen af reglerne om, at
borgerne ikke selv må betale kommunens ansatte for ledsagelse i ferier.
Når 12 kommuner ifølge KL’s undersøgelse således har svaret, at de i
Nogle kommuner har valgt at begrænse mulighederne for ferieafholdelse,
2014 ikke har et politisk fastlagt serviceniveau for socialpædagogisk
mens andre kommuner har bevilget ekstra midler til opretholdelse af den
bistand til ledsagelse til ferier og aktiviteter mv., kunne det være en
hidtidige praksis på området.
indikation på, at der i disse kommuner er behov for en opfølgning på,
om indsatsen lever op til indholdet i de bestemmelser i serviceloven.”
AFSLUTTENDE BEMÆRKNINGER
Socialministeren finder, at mennesker med handicap skal tilbydes et liv
Hjerneskadeforeningen deler bekymringen og skal opfordre til, at også
på lige vilkår med alle andre mennesker og have mulighed for at leve så
ferier i udlandet sikres et klart regelgrundlag. Manglende tydelighed i
selvstændige og ligeværdige liv som muligt. Socialministeren vurderer
serviceloven for at tage socialpædagogisk ledsagelse med til udlandet
videre, at en naturlig del af det er, at beboere på botilbud tilbydes aktivi-
betyder, at en stor gruppe af borgere med handicap, der ikke kan rejse
teter uden for botilbuddet og kan deltage i det omkringliggende samfund.
uden kendt og faglært personale, ikke fremover har mulighed for at få
deres ønske om en udlandsrejse opfyldt. Det skal bemærkes, at også
Socialministeren har derfor skrevet følgende til samtlige kommuner:
rejser til Sverige og Norge er omfattet af forbuddet mod at medtage
”Som resultaterne af KL’s undersøgelse foreligger oplyst, kan der i 12
pædagogisk ledsagelse til udlandet.
kommuner være borgere, som har behov for pædagogisk ledsagelse uden
for bostedet, men som ikke tilbydes dette. Der kan derfor være borgere,
Eva Hollænder
der ikke får mulighed for at få støtte til at udvikle eller vedligeholde
en identitet med livsudfoldelse uden for boformens bygningsmæssige
rammer. Hvis det er tilfældet, finder jeg det meget bekymrende.
Borgere på kommunale bosteder mv. er en af de svageste grupper i vores
SPØRGSMÅL
samfund, og socialpædagogisk støtte, herunder pædagogisk ledsagelse,
Jeg er hjerneskadet og alene med fire
er en kommunal kerneydelse.
børn. Pengene er blevet meget små. Har
man mulighed for at søge om ferier eller
LEGATER
andet som eventuelt kan sponsoreres, da
Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for
får mad på bordet.
jeg ikke kan tage på ferie med mine fire
børn når økonomien er så lav at vi knap
at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.
Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der
er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen
SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER
eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.
ØKONOMISK HJÆLP FRA KOMMUNEN
Du kan søge din kommune om økonomisk tilskud til ferie med dine børn
VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:
(hjælp i særlige tilfælde), det kræver dog,
• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års
medlemskab af Hjerneskadeforeningen.
• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens
medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt
• at du er i en vanskelig økonomisk situation
• udgiften betragtes som en rimeligt begrundet enkeltudgift
• du har været ude for uforudsigelige ændringer i dine forhold
ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.
• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der
SOMMERFERIETILBUD FRA FRIVILLIGE FORENINGER
er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen
Socialministeriet har igen i år (2014) tildelt frivillige organisationer
– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).
puljemidler, som skal anvendes til sommerferie.
• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.
(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig
Sommerferiepuljen giver udsatte familier med hjemmeboende børn
økonomi).
mulighed for et ferieophold eventuelt med opfølgende sociale aktivi-
• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan
ikke søges til kost, lommepenge og lignende).
teter. Der er derfor mange frivillige foreninger og boligforeninger, som
arrangerer ferieophold for socialt udsatte familier med børn.
• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/
økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden
Som økonomisk klemt befinder du dig i en udsat position, hvilket gør, at
ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.
du i mange frivillige foreninger (men ikke alle), vil være en af dem, der
Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale
vil kunne få et tilbud om sommerferie.
afdeling.
Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.
Jeg vil derfor foreslå, at du undersøger mulighederne i lokale frivillige
Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.
organisationer, evt, via et frivillighedscenter, hvis der er et sådant i den
kommune, hvor du bor.
43
MØDREHJÆLPEN
Få også styr på, hvad andre organisationer tilbyder af gratis og billige
Endeligt kan du checke Mødrehjælpens muligheder.
oplevelser i sommerferien.
Det følgende er et klip fra Mødrehjælpens hjemmeside:
Nedenfor har vi samlet en oversigt over hvilke billige og gratis oplevelser,
MØDREHJÆLPEN SKRIVER OM FERIEHJÆLP
der er for børn og familier i sommerferien. Det kan f.eks. være lejrture i
Sommerlejr og endagsudflugter. Mange lokalforeninger arrangerer mindre
Danmark eller endagsudflugter, I kan tage med på eller selv arrangere
udflugter i ferierne, hvor du og din familie kan slappe af og have det
billigt. Der kommer løbende flere tips og idéer her på siden.
sjovt sammen med andre familier og Mødrehjælpens frivillige. Det kan
for eksempel være en tur i et legeland eller i svømmehallen. I enkelte
LÆS MERE:
lokalforeninger arrangeres der hvert år en sommerlejr, hvor børnefamilier,
https://moedrehjaelpen.dk/sommerferie-billige-og-gratis-oplevelser-
som ikke har plads til en ferie i budgettet, kan få en tur væk fra hverdagen.
raadgivning/
MIN SEJR!
To år efter jeg blev udskrevet fra Hammel Neurocenter løb
jeg mit første halvmarathon. Efter en hjerneblødning og
fundet af en tumor, ni måneder på hospital og fire operationer fik jeg lært det med at spise og gå på wc igen. Selv.
Bleen og kørestolen blev udskiftet, og jeg blev langsomt
bedre. Jeg fik en hjemmevejleder, da jeg var udskrevet,
og han fik mig i gang med at løbe. En onkel, jeg så lidt op
til, udfordrede mig på 10 kilometer. Jeg blev bidt af løbet.
Det traditionelle asfaltløb blev udskiftet med trailløb, som
er løb i skoven uden for stierne, gennem mudder, vand
og på bakker. Udover løb har jeg altid godt kunnet lide at
fotografere. Naturfotografering er mit åndehul, på samme
måde som løbet er mit pusterum. Senest har jeg fået en
ny hobby - hardball! Som er noget med, at man skyder
efter hinanden med små hårde plastikkugler. Når jeg er
ude at lege røvere og soldater, kommer de ting, jeg lærte
fra Forsvaret, frem igen. Så hjernen virker alligevel lidt.
Det har taget fem år at komme hertil. Jeg blive hele tiden
bedre. Kampen er det hele værd!
- Martin Bache
VIS OS DIN SEJR
Vi vil gerne læse om og se en af dine sejre efter hjerneskaden - uanset om du selv er ramt eller pårørende. Fortæl om en situation eller
hændelse, du har oplevet som en sejr - en bevægelse i en arm, en opskrift der lykkedes, en kamp der blev vundet eller måske en personlig
overvindelse. Alle sejre tæller, uanset hvad der gav følelsen - det vigtige er, at det der skete, har betydet noget særligt for dig. Send din
sejr med tekst og/eller billede til:
Mail: [email protected]
Facebook: Post på væggen: facebook.com/hjerneskadetdk
Instagram: Brug #livderleves
Vær opmærksom på, at når du sender din sejr på mail, Facebook eller via Instagram, så giver du os lov til at dele din historie og dit billede på
vores forskellige platforme og i medlemsbladet.
45
Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup
(A)
Magasinpost SMP
46742
VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP
Hjerneskadeforeningen hjælper mange hjerneskaderamte familier i hverdagen, men vi har brug for
støtte til at udføre og udvikle vores tilbud til medlemmene, sprede viden om hjerneskader og udføre
vores politiske arbejde.
Så har du bare een gang tænkt tanken, at her fik du nyttig viden, hjælp til at håndtere livet med en
hjerneskade eller fandt støtte og forståelse blandt ligesindede, så overvej, om du har mulighed for at
give et bidrag.
Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået
telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores
blog, videoer og infomaterialer - og har det gjort en forskel i din situation - så hjælp os nu.
I 2015 skal Hjerneskadeforeningen inden årets udgang have modtaget minimum 101 gavebidrag á
minimum 200 kroner for fortsat at være godkendt som almennyttig forening. Det skyldes de skærpede
regler hos SKAT, som blev indført sidste efterår.
Konsekvenserne, hvis en forening som vores mister sin godkendelse, er, at vi mister retten til at modtage momskompensation og fremover skal betale arveafgift - og du vil ikke længere kunne trække
donationer til os fra i skat.
Der er flere måder, du kan støtte og hjælpe os med at undgå dette:
• Send et valgfrit beløb via MobilePay til 2171 6301
• Opret en indsamling på https://www.betternow.org/dk/hjerneskadeforeningen-projekt
• Giv et enkeltbidrag eller vælg et fast månedligt beløb på hjerneskadet.dk
• Overfør et valgfrit beløb via netbank til reg. 4440 konto 3348346849
KONTAKT:
Hjerneskadeforeningen . Handicaporganisationernes Hus . Blekinge Boulevard 2 . 2630 Taastrup
✆ 4343 2433 . www.hjerneskadet.dk . [email protected]