Jäsenlehti 04/2014

4 /2014
Hae sydänlasten
tuetulle
perhelomalle!
UUTUUSTUOTTEET
TILATTAVISSA:
Vuosikalenteri 2015,
joulukortit ja adressit
Hyvä parisuhde
– rikkautta ja voimavaroja arjessa
Sydänaikuiset
tapasivat Porissa
LEHTI 4_2014.indd 1
6.11.2014 12.46
SISÄLLYS
8 Sanoja sydämestä
12
Jäsenkyselyn antia
– Synjalaisten oma jäsenkysely
sydänlasten
16 Hae
tuetulle perhelomalle!
Toimiston väki toivottaa
rauhallista Joulua ja
onnea vuodelle 2015
3 Neljänkympin kriisi, pääkirjoitus
4 Hyvä parisuhde – rikkautta ja voimavaroja arjessa
8 Sanoja sydämestä
11 Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa
12 Jäsenkyselyn antia – Synjalaisten oma jäsenkysely
16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia
Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle!
18 Pitkä QT -seminaarin antia
21 Uudet joulukortit ja adressit
23 Joskus kun on paha olla, Sydänääniä
36 Vuosikalenteri 2015
VAKIOT
24 Alueet tiedottavat
26 SYN JA
– Sydänaikuiset tapasivat Porissa
29 Hallitus tiedottaa
30 Tapahtumakalenteri
32 Toimisto tiedottaa
34 Yhdistyksen tuotteet
35 Yhdistyksen yhteystiedot
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI
Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
KANSI Meeri Matilainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo
PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut
PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683
AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]
2
LEHTI 4_2014.indd 2
JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015
NRO
AINEISTO
ILMESTYY
1/2015 08.12.2014
28.01.2015
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
6.11.2014 12.46
PÄÄKIRJOITUS
Neljänkympin kriisi
E
lämä on kriisejä kriisien perään. Yhtä
selviytymistaistelua, johon toki väliin
mahtuu suvantovaiheita, joissa ehtii
ehkä hiukan hengähtää ja vetää happea
- ennen kuin uusi kriisi taas lähestyy
uhkaavasti. Onneksi kriiseistä osa on
pienempiä kuin toiset, mutta yhtäkaikki
niistä voi aina selviytyä. Neljänkympin rajapyykin saavuttaminen on myös pienimuotoinen kriisi. Enkä puhu vain
henkilökohtaisesta kokemuksesta.
Yhdistys täyttää ensi vuonna neljäkymmentä vuotta. Se
on huikea saavutus ja matkaa on taivallettu pitkälle. Kuluneisiin vuosiin liittyy monenlaista ihmiskohtaloa ja tarinaa,
iloa, surua, onnellisuutta, tuskaa ja syvää kiitollisuutta.
Niin, ja niitä kriisejäkin. Jo yhdistyksen perustaminen aikanaan oli seurausta melko suurestakin kriisistä, sillä yhdistämisen perustamisen aikaan sydänlapsia oli leikkausjonossa
yli 300, oli huutava pula sairaanhoitajista ja lääkäreistä.
Tuskin olisimme tässä ilman Leena Tuuterin näkemystä
vanhempainjärjestön vaikutusmahdollisuuksista sekä ennen
muuta kymmenien ja vuosien saatossa satojen sydänlasten
vanhempien aktiivisuutta. Eräänlaisia identiteettikriisejä on
yhdistyksen historiassa työstetty nimi- ja sääntömuutosten
muodossa kolmesti; Sydänvikaisten Lasten Tuki Ry vaihtui
vuonna 1995 Sydänlapset ry:ksi ja vuonna 2005 Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi. Jokaisen nimenmuutoksen kohdalla
on pohdittu ja muokattu toimintamuotoja, mutta perusajatus on pysynyt samana läpi 40-vuotisen historian. Yhdistys
on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten,
aikuisten ja heidän läheistensä etujärjestö, jonka tavoitteena
on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutuksen yleisten edellytysten kehittäminen ja edunvalvonta. Yhdistyksen keskeisenä toiminnan
tavoitteena on ollut ja on yhä pyrkimys vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten hoidon, kuntoutuksen ja elinolosuhteiden parantamiseen sekä tukea heitä ja heidän läheisiä
elämään pitkäaikaissairauden kanssa.
Sairaudenhoitoon liittyviä kriisejä on liittynyt vuosien
saatossa useita ja kuten sanottu, yksi kriiseistä johti myös
yhdistyksen perustamiseen. Yli 300 potilaan leikkausjono
on ajoittain ollut ihanteellisessa, vain noin 40 potilaan
järjestelyjonossa ja taas ajoittain, kuten tälläkin hetkellä,
sydänleikkausta odottaa noin 80 – 90 lasta. Jonotilanteeseen
on milloin vaikuttanut pula osaavasta henkilökunnasta,
milloin lakot, teho-osaston tukkoisuus ja liian pienet tilat.
Lastenklinikan remontit olivat vuosikymmenen ja yhäkin se
suurin pullonkaula sydänlasten hoidossa. Uutta teho-osastoa vauhditettiin vetoomuksella, jossa yhdistys teki historiaa vuonna 2004. Olimme yksi ensimmäisistä verkkoadressien liikkeelle laittajista ja keräsimme hyvin lyhyessä ajassa
peräti 135 000 nimeä uuden teho-osaston rakentamishankkeen vauhdittamiseksi. Tästä huolimatta odotus oli pitkä
ja rakennushanke venyi varojen puutteessa, mutta vihdoin
vuonna 2010 uusi teho-osasto valmistui. Ilo oli sinällään
melko lyhytaikainen sillä tuo uusi teho-osasto on ollut suljettuna remontin vuoksi nyt viimeiset puoli vuotta… Uutta
valoa on kuitenkin nähtävissä jälleen tunnelin päässä, sillä
uuden lastensairaalan rakennustyöt ovat vihdoin alkaneet.
Kipeästi kaivatun lastensairaalan pitäisi valmistua alustavan
aikataulun mukaan vuonna 2017 – satavuotiaan Suomen
lapsille. Vaikka tiedämme uuden lastensairaalan olevan
meille kaikille, ei vain sydänlapsille, äärimmäisen tärkeä
hanke ja sitä täydestä sydämestä kannatamme, on se osaltaan johtanut yhdistyksen pienimuotoiseen kriisiin. Koska
Suomen päättäjiltä, toisin sanoen valtiolta, ei löydy riittävästi rahoitusta uudelle lastensairaalalle, joudutaan hanketta
rahoittamaan yhteisvastuullisuuden nimissä yksityis- ja
yrityslahjoituksin. Hankeen tärkeyden ja kiireellisyyden
vuoksi onkin varsin ymmärrettävää, että valtaosa liikkeellä
olevista lahjoitusvaroista myös hankkeelle menee. Toisaalta
tämä on osaltaan heijastunut myös yhdistyksen varainhankintaan. Nyt 40-vuotisjuhlavuoden kynnyksellä joudummekin pohtimaan, missä muodossa ja kuinka paljon
toimintaa voimme tulevina vuosina järjestää. Ei kaikkein
optimaalisin tilanne juhlavuoden toiminnan suunnittelussa,
mutta pakko suhtautua tähänkin kriisiin luottavaisin mielin. Asioilla on tapana järjestyä! Yritystä ainakin on. Ja ainakin saamme kipeästi tarvitsemamme uuden lastensairaalan
– eli jotakin positiivista toki asiassa on.
Tällä hetkellä monet rahoituskysymyksistä ovat ensi
vuoden osalta vielä avoinna. Vasta siis tammikuussa käytännössä selviää, minkälaisia talouden sopeuttamistoimia hallitus on pakotettu tekemään ensi vuoden aikana. Tavoitteena
on, että valtaosa toiminnoista saadaan järjestettyä suunnitellusti ja että kovin suuriin leikkauksiin toiminnan osalta
ei jouduttaisi. Toivossa on ainakin hyvä elää!
Katja Laine
toiminnanjohtaja
[email protected]
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 3
3
6.11.2014 12.46
Hyvä parisuhde
– rikkautta ja voimavaroja arjessa
TEKSTI: KATJA LAINE JA LIISA VÄLILÄ (KATAJA PARISUHDEKESKUS RY
KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO
Parisuhde tarjoaa kahdelle ihmiselle mahdollisuuden kasvaa toisiaan kunnioittaviksi ja rakastaviksi
vastuullisiksi ja toisiinsa sitoutuneiksi elämänkumppaneiksi. Tällainen huolenpito ja välittäminen kantaa
niin myötä- kuin vastoinkäymisissä koko perhettä. Erityisen merkittäväksi parisuhteen hyvinvointi
nousee perheissä joihin syntyy erityistä tukea ja huolenpitoa tarvitseva lapsi. Lapsen sairaus ja siihen
liittyvät tunteet asettavat elämän arvot usein aivan uuteen järjestykseen.
S
uhde on kuin puutarha, jonka
hoitaminen on jatkuva prosessi.
Kuihtuneen ja kitukasvuisen
puutarhan elvyttäminen uudelleen kukoistavaksi vaatii paljon
rankempia toimenpiteitä kuin säännöllinen
perushuolto.
Parisuhteen perushuoltoa voimme kutsua suhteen rikastuttamiseksi. Eri elämänvaiheissa kumppanit pitävät huolta itsestään, vuorovaikutuksestaan ja läheisyytensä
vaalimisesta. Parisuhteen rikastuttaminen
on myös suhteen vahvistamista. Vahva
suhde kestää paremmin elämään ja parisuh-
4
LEHTI 4_2014.indd 4
teeseen kuuluvia vaikeuksia sekä suhteen eri
vaiheet.
PARISUHTEEN VAIHEET
Parisuhdetyytyväisyyteen vaikuttavat voimakkaasti myös puolisoiden oman elämän
ikäkausimuutokset, perheen elämäntilanteet,
työelämän paineet, terveydentila, sosiaalinen
tuki sekä lapsuuden kotien mallit. Suhteesta
johtuvat kitkat eivät aina kerro puolisosta,
vaan usein oman elämän tilanteesta, väsymyksestä tai paineista. Myös parisuhde pitää
sisällään tiettyjä vaiheita ja ne voidaan jakaa
kolmeen jaksoon: symbioosi, erillistymi-
nen ja kumppanuus.
Symbioosi-vaiheessa, suhteen alkumetreillä, kumppanit tuntevat sulautuvansa
yhteen ja kokevat löytävänsä puuttuvan
puoliskonsa. Ihastumiseen ja rakastumiseen
liittyy vahvoja tunteita, yhteenkuuluvaisuutta ja läheisyyttä. Kumppani on kiinnostava ja erilaisuus on rikkaus. Yhdessä
on hyvä olla. Muutamien vuosien yhdessä
olon jälkeen rakastumisen huuma arkipäiväistyy. Erilaisuus aiheuttaa ristiriitoja,
vuorovaikutus kaipaa harjoittelua, omat
ja kumppanin tarpeet ja tunteet eivät aina
kohtaa. Erillistymisen aika on kuin mur-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
6.11.2014 12.46
”Perheen parhaaksi” on (Reumaliiton) RAY:n tukema kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa
jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta.
SYDÄNLAPSET MUKANA PERHEEN
PARHAAKSI -PROJEKTISSA
L
apsen pitkäaikaissairaus aiheuttaa vanhemmissa sekä tunteita että arjen organisointihaasteita, jotka rasittavat vanhempien välistä
parisuhdetta. Perheen vuorovaikutusilmapiiri
vaikuttaa suoraan lapsen vointiin ja voi esimerkiksi
lisätä lapsen kokemaa ahdistusta sairauteensa
liittyen. Osana RAY:n tuella toteutettavaa Emma &
Elias -hankekokonaisuutta ja siihen kuuluvaa projektia koordinoi Suomen Reumaliitto. Sydänlapset
ja aikuiset ry:n ohella projektissa on mukana myös
Suomen Diabetesliitto ry. Parisuhde- ja vuorovaikutuskoulutuksista vastaa Kataja – Parisuhdekeskus ry.
Projektin tavoitteena on luoda vertaisverkosto,
jossa perheet saavat keskusteluseuraa, tukea ja iloa
muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä yli lapsen diagnoosirajojen. Tavoitteena on tarjota pareille
mahdollisuus löytää parisuhteen voimavarat ja kouluttaa ja sitouttaa projektin aikana heistä 9 – 12 vertaisparia, jotka ohjaavat yhä useammat vanhemmat
löytämään arkeen pitkäaikaissairaan lapsen kanssa
jaksamista, helpotusta ja iloa. Siten vertaisohjaajat
ovat projektin onnistumisen keskiössä.
rosikä, joka haastaa rakkauden tekoihin ja
sitoutumisen vahvistamiseen. Tämä vaihe
usein pelästyttää ja tuo mukanaan ahdistusta. Olenko valinnut väärän kumppanin?
Olemmeko epäonnistuneet? On aika huoltaa ja vahvistaa suhdetta.
Kolmas kumppanuuden vaihe on silloin,
kun kumppanit tutustuvat omaan erillisyyteensä ja rakentavat luottamuksellista
suhdetta. Tällöin asioita voidaan kohdata
turvallisesti myös erilaisina. Suhteeseen
löytyy uusi ja syvempi kumppanuus yhteys.
Rakkauden ja läheisyyden kokemus syvenee,
kun osaa ja saa olla oma itsensä.
PARISUHDETTA HOIDETTAVA
Parisuhteen hoitaminen ja vahvistaminen on
hyvä aloittaa silloin, kun yhdessä on hyvä ja
helppo olla. Samalla kun pidän huolta suhteesta, pidän huolta itsestäni. Ensimmäinen
kysymys onkin esitettävä itselleni: Mitä suhteeltani ja elämältäni toivon? Kun tunnistan
omia tarpeitani ja toiveitani, olen kiinnostunut myös kumppanin tarpeista ja toiveista.
TULOSSA USEITA TAPAHTUMIA
Vuonna 2015 järjestetään useita projektiin liittyviä tapahtumia, jonne sydänlasten vanhemmille on mahdollisuus
osallistua. Tavoitteena on löytää sydänlasten vanhempia,
jotka olisivat kiinnostuneita jatkossa toimimaan myös vertaisohjaajina.
Lauantaina 31.1.2015 järjestetään Helsingissä koulutuspäivä parisuhdeaiheista kiinnostuneille vertaisille.
Tilaisuuteen voi tulla joko yksin tai yhdessä kumppanin
kanssa. Lisäksi ensi vuoden aikana järjestetään kolme
Rikasta minua -parisuhdekurssia pitkäaikaissairaiden
lasten vanhemmille; yksi maaliskuussa, yksi toukokuussa
ja yksi syyskuussa. Marraskuussa järjestetään parisuhderyhmän ohjaajakoulutus, jonne valitaan aikaisempiin
parisuhdeviikonloppuihin osallistuneita ja tavoitteena on
siis saada heistä tulevia vertaiskouluttajia. Näistä lisäinfoa
on luvassa myös tulevissa jäsenlehdissä sekä yhdistyksen
kotisivuilta ja FB-ryhmistä.
Jos olet kiinnostunut Perheen parhaaksi-projektista
ja siihen liitt��������ertaisohjaajatoiminnasta, saat siitä
lisätietoja yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta
p. 044 2727 717, Reumaliiton suunnittelija Sini Hirvoselta
p. 044 5630 080 sekä osoitteista www.perheenparhaaksi.
fi ja www.parisuhdekeskus.fi.
Suhteen perusravintoa ovat puhuminen,
kuunteleminen ja kosketus. Kun tiedän mitä
kaipaan, ilmaisen odotukseni puolisolle ja
kasvatan tyytyväisyyttäni. Parisuhteen hoitaminen merkitsee myös huomaavaisuutta ja
arvostusta, anteeksipyytämistä ja sovinnon
rakentamista.
Tunnettu venäläinen kirjailija Anton
Tšehov on aikanaan sanonut: ”Kuka tahansa
idiootti voi kestää kriisin – arkipäivä on sitten se johon helposti uupuu”. Mikäli arjen
kiire ja rutiinit hallitsevat parisuhdettamme,
suhteen hehku meissä näivettyy usein aivan
huomaamatta. Alati toistuvat rutiinit voivat
olla parisuhteelle myrkkyä. Ja syystä tai toisesta arjella on taipumus muuttua rutiiniksi.
Päivät ovat saman toistoa päivästä ja viikosta
toiseen. Rutinoitumisen vaarana onkin
ennen kaikkea se, että olettaa tuntevansa
itsensä ja toisen niin perusteellisesti, että ei
pysty toistaan enää yllättämään. Totuushan
on, että ihmiset muuttuvat ajan mittaan
ja ihmiset kaipaavat elämässään yllätyksiä,
uuden kokemista.
Mikäli parisuhde ei saa tarvitsemaansa
huoltoa, se rapistuu kuten talot joissa
asumme tai autot joilla liikumme. Ne tarvitsevat huoltotoimenpiteitä toimiakseen, niin
myös parisuhde. Ihmissuhteita ei saa ryhtyä
pitämään itsestään selvyyksinä. Tyydyttävään suhteeseen ei aina riitä, että asutaan
yhdessä, jaetaan lapset, sänky ja omaisuus.
Parisuhteen eteen on todella tehtävä töitä,
sitä on vaalittava. Sanotaankin, että rakkauden liekkiä on hoidettava, muutoin se voi
lepattaa ja noeta tai pahimmassa tapauksessa
tukahtua ja sammua kokonaan.
Ihmisen ei tarvitse olla aineellisesti
rikas hoitaakseen omaa parisuhdetta. Tarpeellisempaa on omata mielikuvitusta ja
kokeilumieltä, kykyä heittäytyä kumppanin
rinnalle. Huomaavaisuuksien, halauksen
tai silmiin katsomisen voimaa ei pidä aliarvioida. On olemassa monta tapaa säilyttää
rakkauden hehku vuodesta toiseen. Parisuhteelle tulisi ottaa myös kahdenkeskistä
aikaa, aikaa ilman lapsia, pois rutiineista.
Kun edes joskus saisi rutistettua kiireisestä
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 5
5
6.11.2014 12.46
Hyvä parisuhde
Suuri osa suomalaisista sanoo, että
perhe on arvoissa ensimmäisenä.
Anna sen näkyä valinnoissasi. Osoita
arjen keskellä, että perhe ja parisuhde
ovat sinulle tärkeitä.
Tee valintoja, jotka vahvistavat
yhteenkuuluvaisuutta. Erilleen ajautuminen ja etäisyys kasvavat aivan
itsekseen. Rakastaminen on valinta!
Rakkaudenhuoltotoimenpiteitä:
– kysy kumppaniltasi joka päivä miten
hänen päivänsä meni
– kosketa vähintään kerran päivässä
silitä, pussaa tai hiero hartioita
– muista sanoa kiitos!
– muista merkkipäivät, merkitse ne
valmiiksi kalenteriisi
– kehu ja arvosta puolisoasi julkisesti
sekä henkilökohtaisesti
– muistelkaa ensi tapaamistanne ja sitä
mihin toisissanne ihastuitte
– yllätä kumppanisi mukavalla lahjalla
tai muulla muistamisella silloin tällöin
– suunnitelkaa vuorotellen yhteinen
yllätys toisillenne; (jääkiekko-ottelu,
metsäretki, elokuvailta..)
– unelmoikaa onnellisesta yhteisestä
tulevaisuudesta
– ole luotettava ja luottamuksen
arvoinen
– katselkaa yhdessä yhteisiä valokuvia
– keskustelkaa hyvien ystävien kanssa
parisuhteen hyvinvoinnista
– naurakaa ja hassutelkaa yhdessä
– lohduta puolisoasi hänen surullisina ja
raskaina päivinään
– saunokaa, lukekaa, pelatkaa yhdessä
– osallistukaa parisuhdekurssille tai
-leirille
– opetelkaa yhdessä vuorovaikutus taitoja
– kerro mikä tekee sinut onnelliseksi
– opettele tunnistamaan tunteitasi ja
kertomaan niistä puolisollesi
– sano puolisollesi, että hän on sinulle
rakas!
6
LEHTI 4_2014.indd 6
aikataulusta kahdenkeskistä aikaa tunnin tai
kaksi, tai ehkäpä kokonaisen illan tai yön.
Itse asiassa juuri silloin kun aikaa tuntuu
olevan kaikkein vähiten, parisuhteesta on
pidettävä erityisen hyvää huolta. Parisuhde
on perheen ydinsuhde. Sanotaan, että se
aika, jonka vanhemmat käyttävät keskinäisen suhteensa hoitamiseen, ei koskaan ole
lapsilta pois vaan he saavat sen monikertaisena takaisin.
YHTEISELLÄ MATKALLA
Parisuhde ja perheen ihmissuhteet heijastuvat usein koko elämään, myös terveyteen
ja työelämään. Tutkimusten mukaan hyvä
parisuhde vahvistaa tyytyväisyyttä, terveyttä
ja lisää elinikää. Parisuhteen hyvinvointi
on myös vahva tuki lasten tasapainoiselle
kasvulle ja kehitykselle. Sanotaankin, että
”lapsen koti on vanhempien suhde”. Vahva
suhde tukee myös vaikeuksien, ongelmien ja
kriisien keskellä. Muuttuvat elämäntilanteet
haastavat pareja opettelemaan uusia ja erityisiä parisuhdetaitoja. Erityisen merkittäväksi
läheiset suhteet tulevat elämän kriisitilanteissa, sairastumisen tai menetysten keskellä.
Kun lapsi on vakavasti sairas, joutuu
parisuhdekin useimmiten koville. Aluksi
lapsen sairaus voi olla yhdistävä tekijä,
mutta sen vaikutus parisuhteeseen voi jossain vaiheessa kääntyä myös negatiiviseksi.
Arki ja rutiinit pyörivät vain lapsen tai
lapsien ympärillä, parisuhteen ylläpitämiseen ei ehkä riitä tarpeeksi energiaa. On
parisuhdetta kohdannut kriisi lapsen sairaus
tai jokin muu, tärkeintä ei ole niinkään se,
mitä on tapahtunut, vaan se mitä niistä
voimme oppia. Kriisillä on aina jokin viesti
elämällemme, joka meidän pitäisi oppia
poimimaan.
KRIISEISTÄ VOI OPPIA
Elämää kohdanneet kriisit ja vaikeuden
voivat toimia pareja ja perheitä yhdistäen,
mutta vaikutus on usein myös päinvastainen. Merkittävää on se, miten avoimesti
asioista, ristiriidoista ja tunteista puhutaan.
Avoimuus vahvistaa luottamusta ja sitoutumista.
Vaikka moni hämmästeleekin sitä, mitä
hyvää tai myönteistä lapsen sairaudessa voi
olla, totuus on, että hetken pohdittuaan,
ihminen alkaa löytää vaikeasta asiasta
myönteisiäkin puolia. Esimerkiksi lapsen
sairauden myötä vanhempien keskinäinen
parisuhde on saattanut lujittua ja opettaa
heitä puhumaan omista vaikeista tunteistaan
avoimemmin kuin koskaan ennen. Ahdistus
ja paha olo on näin tuottanut myönteisen
tuloksen, kun kipu on uskallettu kohdata ja
työstää yhdessä lävitse. Yleensä löydämme
uusia näkökulmia, asioita joita ei ole ennen
tullut edes ajatelleeksi. Jokaisella vaikeudella
voi olla kääntöpuolensa. Suuri vaara on
jäädä menneiden asioiden vangiksi ja katkeroitua.
Avainsana vaikeuksien kääntöpuolen
näkemisessä on läpityöskentely. Siinä kohdataan sekä kriisin tuottama kipu ja tuska sekä
toisaalta opitaan näkemään niiden asioiden
myönteinen viesti, ilman, että sitä paetaan.
Monissa tilanteissa jo pelkästään asioiden
esille ottaminen, tunteiden sanottaminen
ja kuulluksi tuleminen auttavat. Toivo kasvaa aina kivun läpi eikä oikotietä elämisen
onneen ole olemassa. Siksi elämässä on
suostuttava myös sen inhimilliseen, ehkä
joskus jopa raadolliseen puoleen. Toivo
kasvaa toivottomuudesta, joka loistaa niin
kuin valo kirkkaimmin pimeyden keskellä.
Joskus pimeyttä saattaa kestää kauankin.
Parisuhteen sokkelot voivat olla joskus kuin
pimeä labyrintti, jonne mitkään valonsäteet
eivät yllä. Törmäillään ahdistuksissaan sinne
tänne, eikä löydetä tietä ulos. Ja kun mitään
ei näe, ei myöskään tiedä kuinka lähellä tai
kaukana puoliso silloin on. Siihen ahdistukseen ei ole helppoa ratkaisua ja on annettava
ajan kulua sekä luotettava, että jonakin
päivänä, ehkä vähitellen, valo alkaa kajastaa
jostakin. Tässä vaikeassa prosessissa meillä
on mahdollisuus kääntää vaikeudet myönteiseksi elämän voimaksi.
RIKASTUTA SUHDETTASI!
Parisuhteessa on voimaa ja rikkautta, jota
emme osaa välttämättä nähdä. Voimavarojen näkeminen on erityisen vaikeaa silloin,
kun koemme asioiden olevan huonosti.
Etsimme usein elämään ratkaisuja pinnalta
ja odotamme nopeita ratkaisuja. Aina emme
malta kaivaa pintaa syvemmälle ja siksi
todelliset aarteet saattavat jäädä saavuttamatta.
Suhde saa aivan uusia ulottuvuuksia kun
vaikean tilanteen lävitse mennään yhdessä.
Näin suhteesta muodostuu melkoinen voimanlähde. On muistettava, että suhteessa
on aina kaksi osapuolta ja kyvyttömyytemme kohdata ongelmia johtuu molemmista osapuolista, siis kyse on tällöin myös
omasta osaamattomuudesta. Parisuhteessa
on kyettävä katsoa peiliin, nähdä omat
onnistumiset ja epäonnistumiset. Perheonnea ei ole pelkästään tyyni harmonia, vaan
uskallus mennä yhdessä pahojen paikkojen
läpi. Kriiseistä kyllä selviytyy. On tärkeää
uskoa perheen ja parisuhteen myönteisiin
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
6.11.2014 12.46
voimavaroihin.
Itä-Suomen yliopistossa valmistui syksyllä 2011 väitöstutkimus avioerojen syistä.
Sen mukaan yleisimmät avioerojen syyt
ovat läheisyyden puute ja ongelmat vuorovaikutuksessa. Nämä syyt liittyvät niin
sanottuihin parisuhdetaitoihin ja taitojen
puuttumiseen. Näiden taitojen vahvistaminen onkin ennaltaehkäisevää parisuhteen
rikastuttamista ja vahvistamista. Yhä useammat pariskunnat etsiytyvätkin hyvissä ajoin,
usein jo seurusteluaikana, harjaannuttamaan
ja valmentamaan vuorovaikutustaitojaan tai
rikastuttamaan suhteensa läheisyyttä. ”Milloinkaan ei ole liian myöhäistä löytää uusia
avaimia läheisyyden oveen”, totesi myös
Katajan parisuhdekurssille saapunut 85-vuotias senioripariskunta. He olivat esimerkkinä
ikuisesta oppimisesta ja rikastuttamisen
mahdollisuudesta.
Aivan kuten autokin pitää katsastaa, on
hyvä välillä pysähtyä puolison kanssa tarkastelemaan parisuhteen tilaa. Olemmeko
onnellisia, mitä toivomme parisuhteeltamme, mitä toivomme toisiltamme – katsastuksen jälkeen on tärkeää tehdä parisuhteen hyvinvointi- ja huoltosuunnitelma.
Mitä enemmän parisuhteeseen asetettuja
paineita ja odotuksia saadaan avattua, sitä
luontevampaa on asioihin etsiä myös tukea.
Tänä päivänä tukea on saatavilla kirjallisuudesta, koulutuksista, parisuhdeluennoista tai
parisuhdekursseista.
KIRJALLISUUTTA PARISUHTEESTA
Parisuhde ja sen ylläpitäminen on aina muodissa. Aiheesta löytyy paljon kirjallisuutta,
jossa asiaa on käsitelty sekä huumorilla että
vakavammalla asenteella. Ohessa on artikkelissa käytettyjä lähdekirjallisuutta sekä myös
muita aihetta sivuavia kirjallisuus vinkkejä.
Hämäläinen, P. 2000. Hyvä parisuhde.
Kustannusosakeyhtiö Ajatus. Karisto Oy:n
kirjapaino. Hämeenlinna.
Pruuki Heli, Timoria Marjo: Pari suhteessa, Otava 2013
Seppänen Arja: Solmu parisuhteessa –
rakkauden mahdollisuus
Liljeström Sari: Vuorovaikutustaidot
parisuhteessa.
Junkkari Kaijamaria ja Lari: Läsnä ja
lähellä, Otava 2006
Kinnunen Saara: Yhteinen yritys, Karassana 2001
Dunderfelt Tony: Parisuhde 2013
Lisää materiaalia ja lukuvinkkejä löydät
myös parisuhdekeskus Kataja ry:n kotisivuilta www.parisuhdekeskus.fi.
Toimivan parisuhteen
kymmenen käskyä
Nämä asiat ovat olleet meille merkittäviä
rakkauden huoltotoimenpiteitä.
1
2
Olet elämäsi ja parisuhteesi paras asiantuntija.
Parisuhteessa on melkoinen määrä myönteistä voimaa. Etsi sitä ja mieti
yhdessä puolisosi kanssa, mitkä asiat kodissanne toimivat ja ovat hyvin.
3
Hoida parisuhdettasi. Opettele puhumaan tarpeistasi ja tunteistasi puolisosi
kanssa ääneen. Anna myönteistä palautetta. Hyväksy sekin, että joskus asiat
eivät selviä puhumalla vaan tarvitsevat muhimisaikaa.
4
Kunnioita puolisoasi samoin kuin itseäsi. Te kumpikin olette ainutlaatuisia
yksilöitä. Anna tilaa kaikenlaisille tunteille ja tarpeille. Erilaisuus on rikkautta.
5
Tiedosta parisuhteen ja perheen normaalit kriisivaiheet ja luota niiden
kypsyttävään vaikutukseen. Kriisit ovat aina portti johonkin uuteen.
6
Luovu ongelmien patologisoivista tulkinnoista ja etsiä myönteisiä
näkökulmia. Ongelmat kuuluvat elämään ja ovat kyllä ratkaistavissa.
7
Älä jää menneiden epäonnistumisten vangiksi. Tärkeämpää kuin mitä on
tapahtunut, on se mitä olet vaikeuksistasi oppinut.
8
Etsi jatkuvasti hulluttelun luovaa iloa parisuhteen sisällä ja perheessäsi. Näin
torjut tylsyyden arkipäivän rutiinien keskellä. Huominen on hulluttelijoiden.
9
Pidä yhteyksiä muihin samassa ja eri elämänvaiheissa eläviin perheystäviin.
Avoin jakaminen rikastuttaa elämää ja lisää selviytymisen toivoa.
10
Luo myönteisiä mielikuvia parisuhteestasi ja perhe-elämästä.
Parisuhteen 10 käskyä on lainattu Pekka Hämäläisen kirjasta ”Hyvä parisuhde”.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 7
7
6.11.2014 12.46
TEKSTI: SARI VIIKKI-RIPATTI, TTM, ERIKOISTOIMINTATERAPEUTTI
KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO
”Sydän rakastaa, sydän haluaa…”, ”sydäntä
peliin joukkueen puolesta”, sydämelliset
onnittelut, hyväsydäminen tai sydämetön
ihminen… Mielikuvia, jotka kuvaavat erilaisia
tunteita sanojen takana. Sydän ilmentää monesti
aitoja tunteita, kun joku puhuu sydämensä
kyllyydestä tai suoraan sydämestä. Sydän
on elintärkeä ihmisen elämää ylläpitävä elin.
Useissa kulttuureissa ja kielissä sydän symbolisoi
rakkauden ja tunteiden paikkaa. Olivatpa ne
tunteet ääneen sanottuja tai eivät.
Sanoja sydämestä
S
ydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita hänessä, joka
sairastaa kuin myös yhtälailla
hänen läheisissään. Synnynnäinen
sydänsairaus, sydänvika, on eri
asia kuin sairastuminen myöhemmällä iällä.
Synnynnäisenä se on ikään kuin osa ihmistä,
minuutta. Kontrollikäynnit sairaalassa ovat
aina olleet luonnollinen osa lapsen elämää
samoin kuin leikkaus tai leikkaukset, niiden
odottaminen, mahdollinen selviytyminen
ja elämän jatkuminen tai sen päättyminen. Syntymästään asti sydänvian kanssa
8
LEHTI 4_2014.indd 8
elänyt lapsi saattaa herätä vasta aikuisiällä
ihmettelemään, millaisia tunnelmia hän on
kantanut ja kantaa sisällään. Ne tunteet voivat olla niin varhaisia, että niille on vaikea
löytää sanoja. Sydänvian psyykkinen tunnekokemuksellinen merkitys on erilainen
eri ihmisille. Minuus, käsitys itsestä, muovautuu vuorovaikutuksessa muiden kanssa
erilaisista kokemuksista elämän varrella.
KOSKETUS TUNTEISIIN
Tunteet ovat läsnä elämässä ja sen käännekohdissa enemmän tai vähemmän tie-
dostettuina. Läheinen saattaa miettiä, että
uskaltaako tuntea kaikkia niitä tunteita,
mitä itsessä herää. Ne voivat olla kuolemanpelkoa, lapsen menetyksen pelkoa,
selviytymisen ihanuutta, kun elämä voittaa
tai niitä hetkiä, jolloin mikään ei tunnu miltään. Kenties elämäntilanteessa ei ole tilaa,
mahdollisuutta tuntea, kun on selviydyttävä
arjesta. Jos läheinen, vanhempi tai huoltaja
päästää ne moninaiset tunteet valloilleen,
niin huolena voi olla, että saako itsen kasattua, jotta selviää arjen pyörityksestä.
”Anna arpisten haavojen olla. Niitä
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
6.11.2014 12.46
auki, et repiä saa… ” sanotaan ikivihreässä
sävelmässä. Ja siltä se voi tuntua, jos ja
kun vuosikymmenien takainen leikkaus
on huolella pakattu ja siitä muistellaan
selviytymisen kauneutta. Selviytyminen
on elämän jatkumisen kannalta se tärkein
asia. Moninaiset tunteet, etenkin kuoleman
läheisyys herättää miettimään, mikä on elämässä viime kädessä tärkeintä. Se kirkastaa
karmeudellaan elämänvoimat. Joskus ne
arvet kuitenkin huolellisesta paketoinnista
huolimatta pyrkivät aukeilemaan. Ihminen
saattaa ”pudota” jonkun hajun, äänen tai
muun asian myötä menneisiin tunnelmiin,
jotka olivat läsnä silloin kriittisellä hetkellä.
Haju tai ääni voi toimia laukaisevana tekijänä, joka aktivoi tilanteen vuosien takaa.
Kokemuksen tunneyhteys ei aina välttämättä avaudu ihmisen mielessä alkuperäiseen asiayhteyteensä. Jokin asia voi toimia
toistuvasti laukaisevana tekijänä, jolloin
ihminen laskeutuu mielen hissillään varhaisempiin voimakkaisiin tunteisiin. Tällöin
selkeä ajattelu hämärtyy ja vahvat tunteet
valtaavat mielen.
JÄLJET MIELEN MAAILMASSA
Arpi on myös konkreettinen jälki siitä,
mitä ihminen on kokenut. Sielun arvet tai
tässä yhteydessä sydämen arvet ovat niitä,
jotka saattavat jäädä sivuun varsinaisen
sydänsairauden tai leikkauksen yhteydessä.
Tunteiden vuoristorataa kulkevat yhdessä
sydänlapsi, jos kohta sydänaikuinen ja
hänen läheisensä. Tunnekirjo kattaa kaiken
mahdollisen, jonka keskellä jokainen pyrkii
omin ja yhteisin voimin tekemään parhaansa selviytyäkseen elämässä eteenpäin. Ja
kun on selvitty, niin niihin tunteisiin ei tee
mieli enää palata. Tärkein päämäärä saavutettu: Jäätiin henkiin!
”Luodinkestävää sydäntä ei oo vielä
keksittykään…” , vaikka ihminen pyrkii
suojautumaan psyykkiseltä kivulta. Mielen
maailma saattaa jäädä kantamaan sitä haavoittuvuutta tai itkemättömiä kyyneleitä,
joita ihminen ei ollut tuolloin kykenevä
kohtaamaan. Haavoittuvuus voi näyttäytyä
myöhemmissä kontrollikäynneissä normaalia voimakkaampana pelkona kuulla sen hetkiset tutkimustulokset. Sairaudenpelko voi
kahlita ja kapeuttaa elämänvalintoja. Suru,
joka koskettaa sydänjuuria myöten, on
jotain sanoin kuvaamattoman suurta. Jotain,
joka kaipaa tulla sanoitetuksi. Kun ihminen
löytää sanoja kuvaamaan kokemuksiaan,
mielikuviaan ja tunteitaan, niin tunteet saavat muodon ja merkityksen, jonka voi kohdata ja ymmärtää. Sanojen avulla ihminen
ottaa tunteitaan haltuun, niitä voi käsitellä.
Tunteet ja mielikuvat tulevat ymmärrettäväksi, sen sijaan että ne pitäisivät kokijaansa
pelonomaisessa vallassaan. Uskallus tuntea
ja kohdata elämä sellaisena kuin se ylä- ja
alamäkineen näyttäytyy.
PSYKOTERAPIAN
MAHDOLLISUUKSIA
Kynnys aloittaa psykoterapia voi olla korkea. Psykoterapia sanana herättää erilaisia
mielikuvia, kun ihminen miettii psykoterapian mahdollisuutta omalla kohdallaan.
Psykoterapian aloittamisessa tärkeintä on
sisäinen valmius, kiinnostus tutkia omaa
mielenmaailmaa, kokemuksia ja toimintaa.
Psykoterapiassa voi myös tarkastella niitä
potentiaaleja, jotka kenties eivät vielä ole
käytössä tai ovat hautautuneet sairauden
varjoon. Psykoterapia on vastavuoroista psykoterapeutin ja potilaan välistä yhteistyötä.
Psykiatri ja psykoanalyytikko Martti
Siirala (1966) on sanonut, että ”se, mikä ei
tule yhdessä jaetuksi, tulee jonkun kannettavaksi.” Kun kokemukset tulevat yhdessä jaetuiksi, ääneen sanotuiksi ja puhutuiksi, niin
ne saavat uusia merkityksiä. Ihmisen suhde
omaan elämäntodellisuuteen on erilaisten
merkitysten värittämää. Psykoanalyyttisessa
yksilöpsykoterapiassa tutkitaan potilaan
ja terapeutin välisessä vuorovaikutuksessa
jaettaviksi tulevia kokemuksia ja tunteita.
Kun taas psykoanalyyttisessa psykoterapiaryhmässä jäsennetään terapeutin ja ryhmän
sekä ryhmän jäsenten keskinäistä kokemusmaailmaa ja tunnelmia. Omakohtaisesti
koetussa elämänkulussa on tavoitettavissa
jotain yhteistä. Kun kokemukset tulevat
vastaanotetuksi ja yhteisesti jaetuksi, niin se
lisää ymmärrystä itsestä ja kanssaihmisistä
sekä auttaa havainnoimaan itseä erilaisissa
elämäntilanteissa.
Mieli suojelee itseään ja pyrkii annostelemaan tuskallisten tunnekokemusten tulemista tietoisuuteen. Psykoanalyyttisessa psykoterapiassa tutkitaan tätä tiedostamatonta
mielen maailmaa. Niitä tunteita ja mielikuvia, joille ei ole esimerkiksi sairausaikana
ollut tilaa ja joita olisi tarpeen tutkia osana
muuta elämää. Psykoterapia on tässä ja nyt
-tilanteessa tapahtuvaa yhteistä tutkimista,
”Niin pieni ihmissydän on
niin avara ja pohjaton
se kätkee suuret unelmat
ja vihan lemmenmaailmat.
Riemujen rikkaus
ja surujen summa
onnekas rakkaus
ja tuskakin tumma
syömmehen pienehen mahtua voi
onnea iloa oi.
Aatosta jaloa
ja alhaista mieltä
tunteiden paloa
ja kylmyyttä sieltä
sydämestä pienestä löytyä voi
kaiken mi kohtalo toi.”
Tatu Pekkarinen, 1934.
jota psykoanalyyttisesti suuntautunut psykoterapeutti pyrkii tulkinnoillaan edistämään.
Alkuhaastattelussa arvioidaan yhteisen
työskentelyn edellytyksiä ja kyseisen psykoterapian soveltuvuutta. Psykoterapiaan
hakeutuvan näkökulmasta tärkeitä elementtejä ovat oma kiinnostus ja se, että kokee
psykoterapeutin sellaiseksi, että hänelle voi
puhua kaikenlaisista, aroistakin asioista. Psykoterapeuttinen vuorovaikutus tarjoaa mahdollisuuden ymmärtää elämää ja sydänkokemuksia erilaisine tunnesävyineen ja mielen
merkityksineen. Parhaimmillaan psykoterapia rikastuttaa omaa ja läheisten elämää
tavalla, jossa läpikäydyt tunteet ja kokemukset eivät enää sido voimavaroja, vaan lisäävät
elämänvalintojen mahdollisuuksia.
Lähteet:
Huttunen M. O. & Kalska H. (toim.).
2012. Psykoterapiat. Helsinki: Duodecim.
Siltala P. 2011. Ruumiillisuus psykoanalyysissa ja psykoterapiassa. Teoksessa E.
Klemelä, K. Mälkönen & P. Sammallahti
(toim.). Terapeutin huoneessa. Kirjoituksia
psykoanalyyttisesta menetelmästä. Jyväskylä:
Therapeia-säätiö.
Laulujen sanat:
Arpiset haavat. 1934. Sanoittaja: Hannes
Konno.
Hyvää yötä ja huomenta. 1997. Sanoittaja: Kalle Ahola.
Pieni sydän. 1934. Sanoittaja: Tatu Pekkarinen.
Sydän rakastaa. 1977. Sanoittaja: Jukka
Kuoppamäki.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 9
9
6.11.2014 12.46
Sanoja sydämestä
Tarjolla
koulutusryhmäpsykoterapiaa
Oletko kiinnostunut
tutkimaan sisäistä maailmaasi
yhdessä toisten kanssa?
Sinulla on kenties orastava
halu ymmärtää ja löytää
sanoja kokemuksille?
Olen ryhmäpsykoanalyytikko-opiskelija ja kokoan analyyttista psykoterapiaryhmää. Pitkäkestoinen ryhmä tarjoaa kohtaamispaikan, jossa
on aikaa havainnoida, tutkia ja ymmärtää sitä, mitä itsessä ja ryhmässä
herää yhteisessä työskentelyssä. Ryhmässä voi rauhassa kuunnella itseä
ja toisia, jakaa kokemuksia ja lisätä ymmärrystään toisten kanssa.
Psykoanalyyttisessa ryhmässä keskeistä on vastavuoroisuus ryhmän
jäsenten ja terapeutin välillä. Ryhmä työskentelee vapaasti keskustellen.
Ryhmä auttaa yksittäistä jäsentä lisäämään itseymmärrystä, antamaan
kokemuksille uusia merkityksiä ja tutustumaan itsessä olevaan
tuntemattomaan. Yksittäisen jäsenen yhteys omiin tuntemuksiin
lisääntyy ja auttaa huomioimaan myös toisten tunteet. Yhteisesti jaettu
luo ymmärrystä ja toivoa.
Hakeudu mukaan!
Ryhmässä on 5 – 8 henkilöä. Ryhmä kokoontuu kerran viikossa
puolentoista tunnin ajan. Suositeltavaa on, että henkilö sitoutuu ryhmään
vähintään kolmeksi vuodeksi, mikä tarkoittaa noin 44 ryhmäkertaa/
vuosi. Tässä yhteydessä tarjolla olevan koulutuspsykoterapiaryhmän
ryhmäistunnot ovat maksuttomia. Ryhmäpsykoterapiaan voi hakeutua
varaamalla haastattelu- ja tutustumisajan. Jokainen ryhmäistunto on
koulutuspsykoanalyytikon työnohjauksen alainen.
Ryhmä kokoontuu tiistai-iltaisin klo 18 – 19.30.
Ryhmän on tarkoitus alkaa alkutalvesta 2015.
Vastaanotto: Etu-Töölö, Helsinki.
10
Sydänsairaus herättää
monenlaisia isoja tunteita,
joiden kanssa ihminen
yrittää parhaansa mukaan
selviytyä. Näitä tunnelmia ja
kokemuksia on mahdollista
jakaa ja ymmärtää
psykoterapiaryhmässä, joka
on tarkoitettu Sydänlapset ja
-aikuiset ry:n jäsenille.
Sari Viikki-Ripatti
TtM, erikoistoimintaterapeutti
Ryhmäpsykoanalyytikkoopiskelija (Suomen
Ryhmäpsykoterapia ry)
Puh. 050 570 1266
Tavoitat minut parhaiten
soittamalla tai laittamalla
tekstiviestin.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 10
6.11.2014 12.46
Pohjoismainen sydännuorten leiri
Sydännuorten leiri
ensi vuonna Tanskassa
TEKSTI: KATJA LAINE
Ensi vuonna pohjoismainen sydännuorten leiri tullaan järjestämään
Tanskan Jyllannissa 17. – 24.7.2015. Jotta voisimme tehdä valinnat ja
matkajärjestelyt jo hyvissä ajoin, pohjoismaisen sydännuorten leirin
hakuaikaa on aikaistettu siten, että haku on 1.12.2014 – 15.2.2015.
Lue lisää ja hae mukaan leirille yhdistyksen kotisivujen kautta!
J
o pitkät perinteet saavuttanut sydännuorten pohjoismainen leiri tullaan
järjestämään ensi vuonna Tanskan
Jyllannissa ja sen pääasiallisena näyttämönä toimii paikallinen sisäoppilaitos, Kongeshus Efterskole. Leiriviikon
aikana on luvassa paljon erilaisia aktiviteetteja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä, joita
tarjoaa itse leiripaikan ohella lähiympäristön
monet mahdollisuudet. Tätä leiriä ei kannata missata!
Leirille valitaan kymmenen 14 – 18
-vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen
sydännuorten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Pohjoismainen leiri
ei siis ole varsinainen kuntoutusleiri, vaan
enemmänkin elämyksellinen leiri, jossa
sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada
kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea
luoda vertaiskontakteja muihin vastaavassa
tilanteessa oleviin. Leirillä on yleensä 1 – 2
luentoa .
Osallistujien tulee olla Sydänlapset ja
-aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille
valitut osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsingistä Billundiin, majoituksen täysihoidolla
sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille
osallistuu kaksi suomalaista vetäjää.
Leirille osallistuu sydännuoria kaikista
pohjoismaista – Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen
leiri tulee takuuvarmasti olemaan kokemuksena ainutlaatuinen – tartu tilaisuuteen
rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiripaikasta saat osoitteesta www.kongeshusefterskole.dk sekä yhdistyksen kotisivuilta.
HAKUMENETTELY
Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voit
sähköisesti kotisivujen kautta. Tarvittaessa
hakulomakkeet voi tulostaa yhdistyksen
kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Täytäthän hakulomakkeen huolellisesti!
On tärkeää, että kaikki mahdolliset
valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka
liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa.
Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat
hyvä mainita hakemuksessa. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine
lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti
sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja
tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan
kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset
liitetiedot voi toimittaa joko erikseen pos-
titse tai sähköpostitse liitteenä. Hakuaika
leirille päättyy 15.2.2015.
KENET VALITAAN KURSSILLE?
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille
ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta
SOVA-viikonloppua. Kuntoutustyöryhmä
valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen
epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten
ja omien perustelujen pohjalta. Pohjoismaisen leirin osalta etusijalla ovat ne nuoret,
jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille.
Suomen leirille osallistuminen ei heikennä
nuoren mahdollisuuksia osallistua jatkossa
muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin
tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden
leirien osalta jouduttu tekemään – toisin
sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut
liian vähän hakemuksia lähtökohtaisesti.
Mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen
paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan.
Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne nuoren osalta tai jos
kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää,
ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen
toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 11
11
6.11.2014 12.46
Jäsenkyselyn antia
TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI
KUVAT: VILLE IKKALA
– Synjalaisten oma jäsenkysely
Sydännuoret ja -aikuiset pääsivät
osallistumaan heille suunnattuun omaan
jäsenkyselyyn viime keväänä. Jäsenkysely
oli osa Heidi Rajamäen opinnäytetyötä
Sydänvertaiset – jäsenkysely sydännuorille ja -aikuisille, jossa tuloksia vedettiin
yhteen. Opinnäytetyön tavoitteena oli
selvittää miten Sydänlapset ja -aikuiset ry
voisi palvella hyvin eri-ikäisiä jäseniään.
Tarkoituksena oli myös antaa sydännuorille
ja -aikuisille mahdollisuus vaikuttaa Synjan
toiminnan kehittämiseen. Vastauksista saa
hyvän kuvan jäsenten toiveista yhdistyksen
järjestämien tapaamisten suhteen. Tuloksia
hyödynnetäänkin tulevien Synjan tapaamisten ja muun toiminnan suunnittelussa.
12
T
utkimuksen aihe tuli yhdistyksen tarpeesta saada tietoa
jäsenten toiveista Synjan toimintaa kohtaan. Tutkimus
toteutettiin internet-kyselylomakkeella. Siinä kysyttiin
muun muassa aiemmasta osallistumisesta yhdistyksen
ja Kelan kursseille, leireille ja tapaamisille, kokemuksia
Synjasta ja tapaamisista sekä millaisia aiheita toivoisi tapaamisissa
käsiteltävän ja millaista muuta ohjelmaa niissä voisi olla. Tutkimus
toteutettiin maaliskuussa 2014 Webropol-ohjelmalla ja sähköisenä
kyselynä. Linkki kyselyyn lähetettiin sähköpostitse noin 225:lle Synjalaiselle, joiden oma sähköpostiosoite oli jäsenrekisterissä. Kyselyn
linkki laitettiin myös yhdistyksen nettisivuille ja Synjan Facebook-sivuille. Vastauksia saapui määräajassa 71 kappaletta. Naiset vastasivat
kyselyyn aktiivisemmin, heitä oli 59 ja miehiä 12. Vastaajat edustivat
kaikkia ikäryhmiä ja heidän ikäjakauma on esitetty kuviossa 1.
Kolmasosa vastaajista ei ollut osallistunut koskaan Synjan tapaamisiin. Heistä puolet oli yli 40-vuotiaita.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 12
6.11.2014 12.46
KUVIO 1. Vastaajien ikäjakauma
18
18
15
15
13,5
9
8
8
7
4,5
0
Vuotta
14 – 17
18 – 24
25 – 30
31 – 35
36 – 40
yli 40
toisiaan etukäteen. Osallistujat määrittelevät
toisiaan samankaltaisuuden perusteella,
mikä lisää turvallisuuden ja normaaliuden
tunnetta. Tällöin vaikeista asioista puhuminen voi olla helppoa.
ERILAISIA TUKIMUOTOJA
KUVIO 2. Kyselyyn vastanneiden toiveet erilaisista Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
järjestämistä kursseista (%)
Perhekurssi, jossa synja-nuori
vanhempien kanssa
5%
Perhekurssi, jossa synja-aikuinen
perheensä kanssa
15 %
Jokin muu, mikä?
2%
Aikuisten kurssi
34 %
Parisuhdekurssi
13 %
Nuorten kurssi
9%
VERTAISTUENTARVE ON SUURI
Tutkimuksen tulosten mukaan vertaistuki
koetaan tärkeänä Synjan toiminnassa.
Tuloksista selviää, että nuoret osallistuvat
yhdistyksen toimintaan melko aktiivisesti.
Syynä saattaa olla nuorten tarvitsema tuki
heidän ottaessaan enemmän vastuuta sairautensa hoitamisesta sekä vertaisuuden ja
samankaltaisuuden etsiminen toisista sydännuorista. Nuori tahtoo olla samanlainen
kuin ystävänsä ja sydänvian omaava nuori
erottuu usein terveistä ystävistään mahdollisesti lääkinnän ja arpien takia. Hän saattaa
myös tarvita erilaista tukea sopeutuessaan
muuttuvaan kehoonsa ja sydänsairauteen.
Aikuisilla on tarvetta vertaistuelle erilaisista syistä johtuen. Aikuisena sydänvian
aiheuttamat oireet voivat lisääntyä ja siten
vertaisten löytäminen on tärkeää. Terveet
Nuorten ja aikuisten
yhteiskurssi
22 %
ystävät ja puoliso eivät välttämättä ymmärrä
sydänvikaisen mieltä painavaa huolta, toisin
kuin vastaavassa tilanteessa olevat. Sydänaikuisen on myös mietittävä miten kertoa
omasta sydänviastaan lapsilleen ja miten
asiaa käsittelee heidän kanssaan. Samassa
tilanteessa olevilta voi saada hyviä neuvoja
erilaisiin elämäntilanteisiin.
Kyselyyn osallistuneiden vastauksia
vertailemalla toisiinsa huomaa, että Synjan
tapaamisiin osallistuneet kokevat saaneensa
enemmän vertaistukea, ystäviä, tukea jaksamiseensa ja sydänvian kanssa elämiseen sekä
tietoa koulutuksesta, kuntoutuksesta ja itse
sydänviasta kuin ne, jotka eivät ole osallistuneet tapaamisiin. Vertaistuella on siis merkittävä rooli sydännuorille ja -aikuisille.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaistapaamisiin tulevat eivät välttämättä tunne
Näyttää siltä, että miesten osallistuminen
yhdistyksen toimintaan on vähäisempää
kuin naisten. Puolet kyselyyn osallistuneista
miehistä olivat osallistuneet joskus yhdistyksen leireille.
Erityisesti yli 40-vuotiaat tutkimukseen
osallistuneet ovat kiinnostuneita saamaan
lisää tietoa kuntoutuskursseista. Vanheneminen saattaa lisätä sydänviasta johtuvia
oireita ja siten kuntoutustarve voi lisääntyä.
Kela järjestää kaikenikäisille synnynnäisesti
sydänvikaisille kuntoutuskursseja.
Vastaajat toivoivat eniten yhdistyksen
järjestävän aikuistenkursseja sekä yhteiskurssia aikuisille ja nuorille. Yhteistapaamisten rikkaus on siinä, että eri-ikäiset
kohtaavat. Nuorelle voi olla tärkeää tavata
samaa sydänvikaa sairastava aikuinen ja
nähdä, että elämässä voi pärjätä sydänviasta
huolimatta.
Nuorten kursseissa nuoret puolestaan
saavat tutustua ikäisiinsä ja sitä kautta jakaa
vertaisuutta. Myös aikuisille on tärkeää
saada jakaa omia kokemuksiaan ja nähdä,
etteivät ole yksin tietynlaisten ongelmien
kanssa. Kolmasosa vastaajista toivoi perhekurssia, johon osallistuisi Synja-aikuinen
perheensä kanssa. Vanhemman sydänvikaa
on hyvä käsitellä lastenkin kanssa, vaikka
vika olisi oireeton sillä hetkellä. Lapset voivat tarvita psyykkistä tukea käsitellessään
vanhemman sairautta ja hänen menettämiseen liittyviä pelkoja. Kuviosta 2 näkee
millaisia kursseja vastaajat toivoivat.
Neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Sydänlapset ja -aikuiset -lehti on yksi merkittävimmistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
tiedotuskanavista. Lehdessä pyritään julkaisemaan kaikkia jäseniä koskevia artikkeleita
tasapuolisesti. Kyselyyn vastanneiden mielipiteet siitä, onko lehdessä tarpeeksi huomioitu sydännuoria ja -aikuisia, jakaantuivat
hieman. Lehden artikkeleita suunniteltaessa
pyritään pitämään mielessä koko lukijakunta, jotta kaikille olisi jotakin luettavaa.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 13
13
6.11.2014 12.46
Jäsenkyselyn antia
taajaa toivoi tapaamisissa olevan uintia tai
kylpylässä käyntiä.
Yli puolet toivoi myös asiantuntijaluentoja. Niiden aiheet liittyivät muun muassa
perheeseen ja parisuhteeseen, työkyvyttömyyteen, mielenterveyteen ja jaksamiseen sekä liikuntaan ja sydänterveyteen.
Tuloksista selviää, että nuoria askarruttaa
kuoleman pelko suhteessa enemmän kuin
aikuisia. Kyselyyn vastanneista kahdeksasta
nuoresta viisi toivoi tapaamisissa käsiteltävän kuolemanpelkoa. Kuviossa 3 esitetään
aihetoiveiden jakauma kaikkien vastaajien
kesken.
PARISUHDE JA PERHE
KIINNOSTAVAT
Yhdistyksen jäsenistä yhä useampi on aikuinen ja heitä kiinnostaa luonnollisesti lukea
heidän elämäntilannettaan lähellä olevia
artikkeleita.
TAPAAMISTEN SISÄLTÖ
Kaikkia ikäryhmiä kiinnostivat sydänleikkaukset ja tahdistimet, parisuhde, seurustelu
ja seksuaalisuus sekä perheen perustaminen.
Sydänleikkaus tai tahdistin on monella
sydännuorella ja -aikuisella edessä jossakin
vaiheessa ja se onkin tapaamisten aihetoiveena yksi suosituimmista. Yli puolet kaikista vastanneista määritteli sen viiden kiinnostavimman asian joukkoon. Leikkaukset
saattavat mietityttää myös niihin liittyvien
riskien ja pelkojen tai myöhäisvaikutusten
takia. Lapsuudessa koetut pitkät sairaalajaksot voivat vaikuttaa muun muassa lapsen ja
vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja
siten lapsen elämään myöhemmin esimerkiksi erilaisina pelkoina tai turvattomuuden
tunteina. Sydänvikojen leikkaukseton hoito,
johon kuuluu lääkehoito, kiinnosti 40
prosenttia vastaajista, ja selkeästi eniten yli
40-vuotiaita.
Lähes puolet kyselyyn vastanneista
14 – 30-vuotiaista oli kiinnostuneita ammatinvalinnasta. Joissakin tapauksissa sydänvika vaikuttaa ammatinvalintaa ja nuori
saattaa tarvita tietoa ja tukea ammatinvalinnassaan. Aikuisilla saattaa tulla sydänoireiden lisääntyessä eteen ammatinvaihdos.
Nuoret ovat myös usein kiinnostuneita
muista kulttuureista ja matkailusta. Kyselyssä nuorten vastauksista ilmeni mielenkiinto matkustamista kohtaan. Sydänvikaiselle matkustaminen ei välttämättä ole yhtä
helppoa kuin terveelle. Siihen voi liittyä
paljon selviteltävää ja muistettavaa.
Tuloksista selviää, että nuoret kokevat
14
tärkeänä saada tukea lasten seurannan puolelta aikuisten puolelle siirtymisestä. Juuri
täysi-ikäiseksi tulleen nuoren elämässä voi
tapahtua samanaikaisesti isoja muutoksia,
jotka tulisi ottaa huomioon kokonaisuutena,
kun valmistellaan nuoren seurannan siirtämistä lasten puolelta aikuisten puolelle.
Tapaamisissa toivottiin tutustumista
erilaisiin liikuntamuotoihin. Sydänvikaiselle
henkilölle liikunta on yhtä tärkeää kuin
sydänterveellekin. Synnynnäisten sydänvikojen takia liikkumista rajoitetaan harvoin.
Tapaamisissa kuitenkin toivotaan olevan
erilaisten lajien kokeiluja, jotta niistä voi
löytää itselleen sopivan. Kaikkiaan 40 vas-
Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus mietityttivät reilusti yli puolta tutkimukseen
osallistuneista alle 35-vuotiaista aikuisista,
mutta myös vanhemmista noin 20 – 30
prosenttia koki aiheen tärkeänä. Perheen
perustaminen puolestaan kiinnosti 73 – 80
prosenttia 14 – 30-vuotiasta ja lähes 40 prosenttia 31 – 40-vuotiasta. Teini-ikäiset pohtivat paljon omaa seksuaalisuuttaan ja normaaliuttaan, joten tulokset ovat hyvin linjassa tämän tiedon kanssa. Puolison valinta,
yhteiselon opettelu ja perheen perustaminen
kuuluvat 18 – 30-vuotiaan psykologisiin
kehitystehtäviin, joten on luonnollista, että
tämän ikäiset ja hieman vanhemmatkin kaipaavat parisuhteeseen, seksuaalisuuteen ja
perheen perustamiseen liittyvää tietoa.
Parisuhteessa pitäisi pystyä puhumaan
sydänvian vaikutuksista elämän eri osa-alueilla, jotta puoliso tietää ja ymmärtää sydänvian rajoitteet. Myös lasten saaminen voi
KUVIO 3. Synjan tapaamisten aihetoiveet
Muu aihe, mikä?
3%
Lasten puolelta aikuisten puolelle
siirtymisen haasteet
4%
Sosiaalipalvelut
7%
Sydänleikkaukset ja tahdistin
14 %
Ammatinvalinta
8%
Perheen perustaminen
13 %
Kuolemanpelko
8%
Parisuhde, seurustelu ja
seksuaalisuus
12 %
Kuntoutuskurssit
9%
Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.)
11 %
Matkustaminen
11 %
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 14
6.11.2014 12.46
mietityttää sydänvian perinnöllisyyden takia
tai raskauteen liittyvien kysymysten takia.
Myös sydänvian periytyvyys jälkikasvulle
voi huolestuttaa sydänvikaista, joka suunnittelee lasten hankintaa. Mikäli henkilön
sydänvika ei ole aiheutunut geenivirheestä,
on hänen lapsillaan keskimäärin viiden prosentin mahdollisuus saada sydänvika.
Parisuhteen merkitys nousee esiin
monissa vastauksissa. Parisuhdekurssit ja
parisuhde tapaamisen teemana kiinnostivat
lähinnä nuoria aikuisia ja keski-ikäisiä. Puolison sydänvika voi nostaa kysymyksiä esimerkiksi lapsettomuudesta ja tulevista hoitotoimenpiteistä, ja myös terveet puolisot
tarvitsevat vertaistukea ja psyykkistä tukea
käsitellessään pelkoja muun muassa puolison menettämisestä. Puolison on tärkeää
kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien
kokemuksia ja tunteita liittyen puolison
sydänvikaan ja arkeen. Vain toinen samankaltaisessa tilanteessa oleva voi ymmärtää ja
antaa tukeaan. On myös tärkeää huomata,
ettei ole yksin ja omat tunteet ovat sallittuja,
olivat ne sitten myönteisiä tai kielteisiä.
Toisinaan puoliso voi säästellä toista
jättämällä ilmaisematta kielteisiä tunteitaan ja se voi lisätä jännitettä puolisoiden
välille. Avoimuus on tärkeää parisuhteessa.
Tutkimustulosten ja yhdistyksestä saamieni
tietojen perusteella sydänvikaisten omille
parisuhdekursseille on tilausta.
LIIKUNTAA JA KÄDENTAITOJA
Tapaamisten sisältöön toivottiin erityisesti
tutustumista erilaisiin liikuntalajeihin,
uintia ja kylpylässä käyntiä. Nämä nousivat
kolmen suosituimman aiheen joukkoon
kaikissa ikäryhmissä. Liikuntaa ja kädentaitoja on ollutkin Synjan tapaamisissa ja
jatkossa niitä tullaan järjestämään mahdollisuuksien mukaan. Nuoret (alle 18-vuotiaat) toivoivat muita enemmän paljon
vapaa-aikaa ja ostoksilla käyntiä. Myös
36 – 40-vuotiaista viisi seitsemästä toivoi
paljon vapaa-aikaa. Pääasiassa yli 30-vuotiaat toivovat tapaamisissa harjoitettavan
kädentaitoja. Muina aiheina ehdotettiin
mökkeilyä ja vaellusta, ohjattuja ryhmäkeskusteluja eri aiheista.
Pääasiassa aikuiset toivoivat asiantuntijaluentoja, joiden aiheiksi ehdotettiin
sosiaalipalvelut ja kuntoutus, perheen
perustaminen ja sydänvikojen periytyvyys,
sydänvikaiselle sopivat liikuntamuodot
ja sydänterveyden ylläpitäminen, mielenterveyteen ja jaksamiseen liittyvät aiheet,
työkyvyttömyys, sydänleikkausten historia ja
vastapainona uudet hoitomuodot ja sydänvikojen ennusteet nykypäivänä. Synjan
tapaamisiin osallistuneiden ja osallistumattomien vastaukset eivät eronneet toisistaan
merkittävästi. Taulukossa 1 on esitetty Synjan tapaamisiin toivotut asiat ikäryhmittäin.
Tähän kysymykseen sai valita enintään viisi
vaihtoehtoa, mutta keskimäärin vastaajat
valitsivat neljä asiaa.
PALJON VINKKEJÄ TULEVAAN
Kaikkiaan jäsenkyselyyn vastasi noin 10 prosenttia Synjalaisista. Vaikka vastausprosentti
oli melko alhainen, voidaan yhdistyksen
näkökulmasta todeta jäsenkyselyn antaneen
yhdistykselle melko hyvän kokonaiskuvan
Synja-ikäisten jäsenten toiveista. Tutkimuksesta saa paljon tietoa siitä, minkä eri-ikäiset
Synjalaiset näkevät ja kokevat nykyisessä
toiminnassa olevan hyvää, mitä toivotaan
lisää ja mitä toivotaan kehitettävän. Kyselyn
perusteella voidaan vetää se johtopäätös,
että yhdistyksen ja Synjan tarjoama vertaistuki koetaan yhdeksi tärkeimmistä toimintamuodoista.
Yhdistyksen haasteena on saada yhä
useampi Synjalainen kiinnostumaan ja ottamaan osaa yhdistyksen toimintaan – palvella
eri-ikäisiä jäseniään mahdollisimman monipuolisesti ja tarjota tukea eri aihealueista.
Varmaa on, että jäsenkyselyn antia tullaan
hyödyntämään jatkossa erityisesti tapaamisten sisällön suunnittelussa sekä jäsenlehden
artikkeleja työstäessä. Tavoitteena on toteuttaa jo ensi vuonna paljon jäsenkyselyssä toivottu Synjalaisten oma parisuhdekurssi.
Lähteenä artikkelissa
Gustavsson-Lilius, Mila & Pintilä, Hippu
2013. Pitkäaikaissairauteen sopeutuminen.
Teoksessa Eero Jokinen, Markku Kupari,
Katja Laine, Heta Nieminen, Erkki Pesonen, Heikki Sairanen & Eric Ivar Wallgren
(toim.) Nuorten sydänsairaudet. Helsinki:
Sydänlapset ja -aikuiset ry, 344–353.
Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Theseus-julkaisuarkistossa osoitteessa: www.theseus.fi/
handle/10024/80703 tai opinnäytetyön voi hakea Heidi Rajamäen
nimellä Diakonia-Ammattikorkeakoulun opinnäytetöistä.
TAULUKKO 1. Synjan tapaamisissa toivotut toimintamuodot ikäryhmittäin (N=71)
Toimintamuoto
14 – 17vuotias
18 – 24vuotias
25 – 30vuotias
31 – 35vuotias
36 – 40vuotias
yli 40vuotias
(N=8)
(N=15)
(N=15)
(N=8)
(N=7)
(N=18)
kaikki
yhteensä
Asiantuntijaluentoja, mistä aiheesta?
3
5
12
6
4
15
45
Elokuvissa käynti
1
4
7
2
2
1
17
Eri liikuntamuotoihin tutustumista
6
12
12
7
3
14
54
Kädentaitoja
0
7
3
4
4
11
29
Museossa käynti
0
3
3
1
1
2
10
Näytteleminen
4
6
1
0
1
2
14
Paljon ohjattua toimintaa
2
3
4
3
1
7
20
Paljon vapaa-aikaa
7
6
7
2
5
0
27
Saunominen
1
10
6
2
1
4
24
Shoppaileminen
5
2
1
0
1
0
9
Uinti/kylpylä
6
8
8
4
3
11
40
Muuta, mitä?
0
1
2
1
1
5
10
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 15
15
6.11.2014 12.46
Hae sydänlasten
tuetulle
perhelomalle!
Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia
TEKSTI: KATJA LAINE
KUVAT: VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN MATKAILUKESKUS OY
Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää
sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle
2015 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista
järjestetään Etelä-Suomen hiihtoloman aikaan Vuokatin Urheiluopistossa 15. – 20.2. ja toinen
syyslomien aikaan Mikkelin Kyyhkylässä 12. – 17.10. Molemmille RAY:n tukemille perhelomille
on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle.
16
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 16
6.11.2014 12.46
Hakemusten
tulee olla MTLH:lla
viimeistään
10.12.2014.
M
aaseudun Terveys- ja
Lomahuolto ry (MTLH)
on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö,
joka järjestää ja kehittä
tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille
henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla
Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet
lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry.
MONIPUOLINEN VUOKATTI
KUTSUU VIIHTYMÄÄN
Yhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi
vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaaramaisemien �uokatissa. Keskellä Vuokatin
matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuokatin
Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä
monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä
Urheiluopistoa sijaitsevat laskettelurinteet,
hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktiviteettipuisto ja Katinkullan kylpylä takaavat
mielekästä tekemistä niin perheen pienille
kuin isommillekin vauhtihirmuille. Lapsille
löytyy varmasti monenlaista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille
järjestetyistä aktiviteeteista. Kivenheiton
päässä Vuokatista sijaitseva Sotkamo ja hieman pidemmällä sijaitseva Kajaani tuovat
oman lisämausteensa lomaan – mikäli sitä
sattuu kaipaamaan.
Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista
ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi
tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100
euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta
lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi.
MITEN LOMALLE
VOI HAKEA?
Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n
kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi/index.
php?k=21281. Lomakkeita voi tilata myös
yhdistyksen toimistolta.
Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet
lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa
huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat
lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä
on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle
suunnattu perheloma. Hakemusten tulee
olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014.
Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta
noin viimeistään kuukautta ennen loman
alkua.
Huomioittehan, että mikäli perheenne
ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka
toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden
2015 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2015
aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata
hakemukseen myös muita vaihtoehtoja.
Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja
-aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko
tullaan järjestämään Mikkelin Kyyhkylässä 12. – 17.10.2015, josta on lisätietoja
luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n
lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja
perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu
lomatarjontaan ja lue siitä lisää osoitteissa
www.mtlh.fi, www.vuokattisport.fi sekä
www.vuokatti.fi.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 17
17
6.11.2014 12.46
TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI JA
MARJA SILTANEN-VATANEN
KUVAT: MARJA SILTANEN-VATANEN
Pitkä QT
-seminaarin
antia
Pitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa periytyvien rytmihäiriösairauksien joukkoa, joista on tietoa saatavilla
melko vähän. Oireyhtymän tunnistaminen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja
edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien
on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Myös vertaisten
tapaaminen ja asian jakaminen muiden samassa tilanteessa olevien kanssa on ensiarvoisen tärkeää.
P
itkä QT -oireyhtymä (long QT
syndrome, LQTS) on sydämen
sähköisen toiminnan poikkeama, joka altistaa vakaville
rytmihäiriöille. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa
sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön,
joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen
tai pahimmillaan potilaan menehtymisen.
Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt
ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä
vaikutuksensa arkielämään. Koska sairaus on
periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika.
Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti
yhteistyössä Sydänliiton kanssa pitkä QT
-oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen infopäivän peräti kuuden vuoden
tauon jälkeen. Helsingin Oltermannintien
toimitalolla 27.9. järjestettyyn seminaariin
osallistui yli kolmekymmentä pitkä QT
-oireyhtymästä kiinnostunutta henkilöä.
Päivän aikana keskusteltiin pitkä QT
-oireyhtymästä, liikunnasta ja sosiaalituista
sekä tavattiin uusia ja vanhoja sydäntuttuja.
18
PITKÄ QT:N YTIMESSÄ
Seminaaripäivä alkoi Päijät-Hämeen keskussairaalan kardiologin Olli Anttosen luennolla ”Mikä on Pitkä QT -oireyhtymä?”.
Anttonen kertoi, että lääketieteen tutkimukset kehittyvät koko ajan ja että, tällä hetkellä
tunnetaan jo 13 eri pitkä QT -oireyhtymän
alatyyppiä. Yleisimpiä ovat kolme ensimmäistä eli LQT1 (50 %), LQT2 (30 %) ja
LQT3 (5 %). Eri alatyypeissä rytmihäiriön
tai tajuttomuuden aiheuttavat erilaiset tekijät. Tyypillisesti LQT1:ssä rytmihäiriö tai
tajuttomuus aiheutuu fyysisestä tai emotionaalisesta rasituksesta ja uimisesta, LQT2:ssa
puolestaan levossa tai äkillisen metelin aiheuttamasta heräämisestä tai säikähtämisestä
ja LQT3:ssa nukkuessa tai levossa.
Huolimatta lisääntyneestä tiedosta, kaikilta tutkituilta potilailta ei löydetä oireyhtymää aiheuttavaa geenivirhettä. Anttosen
mukaan geenitesteissä tulee ilmi vain 25
prosenttia oireyhtymän kantajista. On siis
mahdollista, että geenitesti on negatiivinen
ja silti voi olla pitkä QT -potilas. Tiedossa
on muutamia tapauksia, joissa potilaalla
aiemmin tunnistamatta jäänyt geenivirhe on
saanut varmistuksen nyttemmin suoritetulla
uusintatestauksella. Seminaarin osallistujilla
heräsikin kysymys, olisiko niiden, jotka
kävivät geenitesteissä esimerkiksi 15 vuotta
sitten, syytä hakeutua uudelleen testeihin,
jos heiltä ei tuolloin pystytty tunnistamaan
geenivirhettä ja diagnoosiksi jäi geenivirhetyyppi tuntemattomaksi.
OIREYHTYMÄN HOIDOSTA
Pitkä QT -oireyhtymää hoidetaan beetasalpaajilla, sydän- tai rytmihäiriötahdistimella
ja sympaattisen hermoston katkaisulla.
Oireyhtymää sairastavan on huolehdittava
kaliumtasosta ja nestetasapainosta (erityisesti
LQT2). Heille ei suositella kilpaurheilua ja
uintia etenkään yksin. LQT2:ta sairastavan
makuuhuoneesta olisi saatava hälyäänet pois
ja LQT3:a sairastavan lapsen ei tulisi nukkua yksin, mutta kukaan ei osanne vastata
mihin asti lapsen tulisi nukkua vanhempiensa kanssa.
Oireyhtymän hoitoon liittyy paljon kysymyksiä: Tarvitseeko oireetonta geenivirheen
kantajaa hoitaa varmuuden vuoksi? Entä
mitä kielletään sairastuneilta?
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 18
6.11.2014 12.46
Monet seminaariin osallistuvat
innostuivat vertaistoiminnasta
ja asian suhteen on jo otettu
pieniä edistymisaskelia.
Sydänliitto tulee
järjestämään yhteistyössä
pitkä QT -jaoston kanssa
vertaistukihenkilökoulutuksen
alustavan suunnitelman
mukaan huhti-toukokuussa
2015.
Anttonen totesi, että kysymyksiin ei
ole yksiselitteistä vastausta. Tällä hetkellä kuitenkin kaikille pienille lapsille,
joilla on todettu pitkä QT -oireyhtymä,
aloitetaan beetasalpaajalääkitys. Propranolol-lääkkeen lisäksi on tullut myös joukko
bisoprolol-lääkkeitä, joita käytetään myös
hoidossa. Lääkityksen seurauksena potilailla
saattaa olla kylmät jalat ja kädet. Lääkitys
myös estää sykkeen kohoamisen, joten liikkuminen on raskaampaa eikä potilas jaksa
juosta samaan tahtiin kuin ilman lääkitystä
olevat.
Liikuntarajoituksista Anttonen totesi,
että toiset pystyvät harrastamaan liikuntaa
normaalisti ja jopa kilpailemaan, kun taas
toisille pienikin ponnistelu voi aiheuttaa
kohtauksen. On hyvä miettiä yhdessä lääkärin kanssa mikä on henkilökohtaisesti
parasta omassa tilanteessa. Onko parempi,
ettei liiku ollenkaan siinä pelossa, että
jotain vakavaa sattuu ja samalla riski muihin sairauksiin kasvaa? Vai toisiko liikunta
iloa ja mielekkyyttä elämään ja voisiko sillä
ehkäistä muita sairauksia ja pitää mielenkin
terveempänä? Anttonen muistutti, että
kilpaurheilua (LQT1) on edelleen syytä
välttää siihen liittyvän fyysisen rasituksen
ja emotionaalisen stressin takia. Jokainen
oireyhtymää sairastava joutuu tekemään
omat päätöksensä.
SOSIAALITURVA HELPOTTAA ARKEA
Sydänliiton sosiaaliturvan asiantuntija
Marjaana Kirjavainen luennoi päivässä
sosiaaliturvasta. Sosiaaliturva liittyy meidän
jokapäiväiseen arkeen, toimeentuloon, kuntoutumiseen, eläkkeelle hakeutumiseen ja
työllisyyteen. Se voi olla rahaa tai palveluja.
Kirjavainen kertoi, että asiakkaalla on oikeus
hyvään kohteluun, neuvontaan, palvelutarpeen arviointiin, kirjallisiin suunnitelmiin
ja kirjallisiin päätöksiin. Hän neuvoi, että
jos ei saa apua Kelasta, kannattaa mennä
kunnan sosiaali- ja terveyshuoltoon. Hän
kannustaa ottamaan itse selvää asioista ja
olemaan aktiivinen.
”On tiedettävä itse, mitä haluaa ja
millaista kuntoutusta tarvitsee.” Marjaana
vinkkasi myös Sydänliiton oppaasta ”Sydänpotilas ja sosiaaliturva”, jossa on tiivistetysti
tietoa sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen
liittyvistä asioista. Oppaan voi tilata esimerkiksi Sydänliiton verkkosivuilta.
KUNTOUTUKSEEN KANNATTAA
HAKEUTUA
Kuntoutuskursseille hakeakseen ei tarvitse olla rapakunnossa tai voida erityisen
huonosti. Kuntoutumisen tavoitteena on
parantaa ja ylläpitää toiminta- ja työkykyä
sekä sydänsairauden ennustetta. Työikäisten
kuntoutumisen tavoitteena on usein työssä
jaksaminen tai työhön paluu sairausloman
jälkeen. Kuntoutuskursseilta saa lisää tietoa
sairaudesta ja taitoa hoitaa itseään. Kurssit
auttavat elämäntapamuutoksissa ja parantamaan fyysistä kuntoa. Lapsiperheille on
omia kuntoutuskursseja, joihin osallistuu
koko perhe. Myös nuorille on omia kursseja.
Kuntoutuskursseja järjestävät Kela ja
erilaiset sydänyhteisöt, kuten Sydänliitto,
sydänpiirit ja Sydänlapset ja -aikuiset ry.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ensi vuoden
kursseista tiedotetaan seuraavassa lehdessä.
Kirjavainen kertoi Kelan järjestämistä
ensi vuoden kuntoutuskursseista, joille pitkä
QT- oireyhtymää sairastavat voivat hakeutua. Nämä kurssit eivät ole sydänvikakohtaisia, joten niihin voi osallistua muita sydänvikoja sairastavia. Sydänvikaisten lasten
perheille on kaksi sopeutumisvalmennuskurssia. Yli 16-vuotiaille nuorille ja aikuisille on omat kurssinsa, jotka ovat osittain
perhekursseja. Kurssien tiedot ja hakuajat
löytyvät Kelan internetsivuilta. Kuntoutuskurssien ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa,
jos osallistuja menettää ansiotuloja kurssille
osallistumisen takia.
Marjaana Kirjavainen muistutti myös
erilaisista sydänyhdistysten ja yksityiset
fysioterapiayritysten järjestämistä fysioterapeutin ohjaamista liikunnallisista kuntoutusryhmistä, joihin voi hakeutua lääkärin
hoitomääräyksellä. Kela korvaa enintään 15
hoitokertaa lähetteellä saadusta kuntoutuksesta. Omasta terveyskeskuksesta voi tiedustella vastaavia ryhmiä. Liikunnallisen kuntoutuksen avulla etsitään oman oireettoman
liikunnan rajat ja se on tarkoitettu erityisesti
niille, joiden fyysinen suorituskyky on erityisen huono tai jotka tarvitsevat ohjausta ja
rohkaisua liikunnan aloittamiseksi.
HYVÄÄ OLOA LIIKUNNASTA
Liikuntarajoitukset, kuten kilpaurheilu- ja
uintikielto, mietityttävät ja huolestuttavat
suurinta osaa pitkä QT -oireyhtymää sairastavia, geenivirheen kantajia ja heidän
omaisiaan. Onko rakas harrastus tai laji
lopetettava sairauden takia? Entä, jos jatkaa
harrastusta sairaudesta huolimatta?
Fysioterapeutti Heli Koskinen totesi heti
luentonsa alussa, että luonnossa liikkuminen
tekee kaikille hyvää. Seminaariin osallistuvia
mietitytti, mikä on sopivaa liikuntaa pitkää
QT -oireyhtymää sairastaville ja millä sykealueilla silloin olisi hyvä ja turvallista liikkua.
Koskisen mielestä jokaisen on etsittävä
itselleen sopivin tapa ja taso liikkua. Sopivia
syketasoja voi selvittää rasitus-ekg:n avulla.
Beetasalpaajalääkityksen kanssa kunnon
mittaaminen sykemittarin avulla on hankalaa. Siksi kannattaa selvittää rasitus-ekg:n
avulla, miten sydän reagoi rasitukseen. Sen
pohjalta voidaan yksilöllisesti arvioida sopivat harjoitussykealueet. Omasta sairaalasta
voi kysyä fysioterapeuttia, jolta saa ohjausta
oman kunnon kohotukseen. Koskisen mielestä ideaalitilanne olisi, jos kardiologi tekisi
testit ja fysioterapeutti tekisi liikuntaohjelman testin tulosten perusteella.
KUUNTELE KEHOASI
Koskinen kehotti luennossaan kuuntelemaan omaa kehoa, sillä se on viisas. Syke
kertoo paljon siitä millainen päivä on ollut
ja millaisen harjoituksen kannattaa tehdä.
Raskaan päivän jälkeen leposyke on korkeammalla ja sydän on jo joutunut ponnistelemaan enemmän. Silloin ei kannata
treenata yhtä kovaa kuin kevyemmän päivän
jälkeen. Elimistöä kuormittaa esimerkiksi
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 19
19
6.11.2014 12.46
Pitkä QT -seminaarin antia
27.9.2
014
QT
PITKÄ
AARI
-SEMIN
psyykkinen stressi, huonosti nukuttu yö,
ruokailun läheisyys, jännittyneisyys ja pelko,
energiajuomat sekä kylmä, tuulinen, kuuma
ja kostea ilma. Tarkastellessaan omaa sykettään voi oppia huomaamaan kehon viestit
erilaisilla sykealueilla helpommin. Erilaiset
sykemittarit ja aktiivisuusmittarit voivat parhaimmillaan motivoida liikkumaan, mutta
vaarana on, ettei kuuntele riittävästi kehon
omia viestejä.
Tasapaino ravinnon ja nesteen saannin
sekä liikunnan ja levon kesken on tärkeää.
Nestetasapaino on erityisen tärkeää pitkä
QT -oireyhtymässä. Koskinen kuitenkin
kehotti välttämään energiajuomia.
Koskinen muistuttaa, että liikuntaa aloitettaessa varsinkin beetasalpaajalääkitystä
käyttäville on alkuverryttely todella tärkeää.
Keho valmistautuu silloin harjoitukseen.
Alkulämmittely voi olla kestoltaan 15­ – 20
minuuttia. Loppuverryttelykin on tärkeää
eikä silloin saa vain istahtaa alas vaan on
tasattava hengitystä, sykettä ja verenpainetta.
Jos harjoituksen aikana tulee epämiellyttävää tykytystä, niin Koskisen kokemuksen
mukaan rasitusta on hyvä laskea asteittain
kevyemmäksi.
Pitkä QT -oireyhtymää sairastaville
liikuntamuotoina sopii useimmiten esimerkiksi reipas kävely, keilaus, pyöräily sekä
lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilaitteilla ja kotivoimistelu. Koskisen mielestä
20
kestävyyslajit ovat turvallisempia pitkä
QT -oireyhtymän geenivirhettä kantajille.
Tärkeintä on ylläpitää tasapainoa sairauden
ja liikunnan suhteen, sillä liikunnalla on
paljon positiivisia vaikutuksia. Heli Koskinen muistutti, että liikuntakavereille on
hyvä kertoa toimintaohjeet, siltä varalta,
että ilmenee rytmihäiriöitä, tajuttomuutta
tai tulee sydämen pysähdys. Liikunta tulee
keskeyttää, jos ilmenee sydämentykytystä,
huimausta tai näön hämärtymistä.
Yleisesti ottaen liikunnan harjoittelu
kannattaa aloittaa kevyesti. Kunnon kohotus vaatii sitkeyttä, johdonmukaisuutta ja
pitkäjänteisyyttä. Kunnon kohotuksessa on
hyvä edetä maltillisesti lisäten joka kuukausi
vähän kerrallaan treenin määrää. Alkuun riittää arkiliikunnan lisääminen 20 minuutilla.
LOPUKSI
Kiitos kaikille luennoitsijoille ja osallistujille, jotka saavuitte paikalle eri puolilta
Suomea. Seminaarin tunnelma oli intensiivinen ja keskustelu koko seminaarin ajan
oli aktiivista ja asiallista. Luennoitsijat saivat
vastata moneen tärkeään kysymykseen. Toivottavasti tapaamme pian uudelleen!
Kuten me kaikki tiedämme, vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen. Vertaistukea on saatavilla esimerkiksi
varsin aktiivisesta, suljetusta Facebook-ryh-
mästä, jonka löydät haulla pitkä qt –
LQTS.
Kuntoutumisen edetessä on mahdollisuus ryhtyä vertaistukihenkilöksi.
Vertaistoimijana voi toimia yksittäisen
henkilön tukihenkilönä, ohjata ryhmää
tai voi esimerkiksi kirjoittaa omasta tarinastaan. Monet seminaariin osallistuvat
innostuivat vertaistoiminnasta ja asian
suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään
yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa
vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan
suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015. Toivottavasti kurssille riittää kiinnostuneita osallistujia runsaasti!
Tavoitteena on saada mahdollisimman
laaja vertaistukiverkosto eri puolille Suomea. Erityisesti tukihenkilöitä toivotaan
löydettävän henkilöistä, joilla on kokemusta esimerkiksi pitkä QT -vauvan hoidosta, tahdistinhoidosta tai jonkin harvinaisemman alatyypin kanssa elämisestä.
Vertaistoiminta edistää
omaa ja perheen
kuntoutumista sekä
sopeutumista
pitkäaikaissairauteen.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 20
6.11.2014 12.46
Uudet joulukortit
ja adressit
Ilahduta läheisiäsi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
joulutervehdyksillä ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa.
Rauhallista
ja
Joulua
a Vuotta
Hyvää Uutt
inen
Kuva Helena Lappala
Rauhallista
ja
Joulua
a Vuotta
Hyvää Uutt
i
ja -aikuise t ry:n hyväks
Tuotto Sydänl apset
i
ja -aikuise t ry:n hyväks
Tuotto Sydänl apset
Joulukortit
inen
Kuva Helena Lappala
Korteissa on valmiiksi painettu tervehdysteksti
joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi.
Yksiosaisten korttien hinta on 1 euro/kpl.
Kaksiosaisen kortin hinta on 1,50 euroa/kpl
sisältäen kirjekuoren.
Yhdistyksen adressit
Kunnioita poisnukkunutta
tai muista ystävääsi
merkkipäivänä yhdistyksen
adressilla.
Adressien koko on A4.
Sisäaukeamalla taitettu
arkki, johon voit itse
täydentää tervehdyksesi.
Adressien hinta
12,50 euroa/kpl
sisältäen kirjekuoren.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 21
21
6.11.2014 12.46
Sydänlasten kuntoutus 2015
Lapsen sydänsairaus muuttaa koko perheen elämää monin tavoin. Verven
Mikkelin toimipaikassa järjestettävät kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille,
heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta,
kuntoutuksesta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden
kanssa, virkistäytymistä unohtamatta.
Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto.
Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon.
Haku kursseille käynnissä!
Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk. Kurssit
ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollisuus
saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset.
Kysy lisää:
Verve Mikkelin kuntoutussihteeri
p. 040 044 2527
[email protected]
22
Alle kouluikäisten lasten perhekurssi
sopeutumisvalmennuskurssi 56026
16.-20.02.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta
03.-07.08.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta
Alle kouluikäisten lasten perhekurssi
sopeutumisvalmennuskurssi 56007
01.-05.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta
30.11.-04.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta
Ala- ja yläkouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssi
sopeutumisvalmennuskurssi 56008
22.-26.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta
07.-11.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 22
6.11.2014 12.46
KOLUMNI
sydänääniä
Joskus kun on paha olla
J
oskus kun on oikein paha olo ja itkettää, Maiju kysyy äidiltään, miksi pienellä
tytöllä pitää aina olla näin kurja olo.” Vaikka tuosta lauseesta onkin tullut
kuluneeksi jo 18 vuotta, ei mikään muu ole tämän tytön elämässä muuttunut,
kuin tietämys siitä, miksi on paha olo, tieto sydänlihaksen jatkuvasta
rappeutumisesta – ja tietysti ikä.
Sairaus on selvä. Erittäin selvä. Vaikea geenivirhe, jota Suomessa ei liene muilla,
kuin meidän perheellämme. Huomattavat lihasmuutokset sydänlihaksessa, erittäin
kovat rintakivut ja muutokset EKG:ssä. Septum yli kolme kertaa paksumpi, kuin
terveillä ihmisillä, vasen kammio pienen pieni ja jäykkä, sydänlihassolukko sikin sokin.
Ultraäänessä nähdään kuulemani mukaan periaatteessa kolmen eri kardiomyopatian
viitteitä, mutta diagnoosini on kiistatta hypertrofinen kardiomyopatia – tuo kamala
sanahirviö. Hitaasti uuvuttava synnynnäinen sydänlihassairaus, joka pala palalta riisuu
arjesta kaiken sen, mitä riisuttavissa on. Lisänä tietysti se, että lääkärit eivät ole ennen
vastaavaan törmänneet – Meilahden kardiologisen poliklinikan ylilääkäri on ihmeissään,
kuten kaikki muutkin lääkärit. Mikä kaikki saa aikaan sydänlihaksessa tapahtuvat
muutokset ja erityisesti; mistä johtuvat kovat rintakivut, jotka aika ajoin vievät täysin
toimintakyvyttömäksi?
Minulla on tähän ihan oma vastaukseni. Joku ylempi voima on päättänyt, että suuret
vaikeudet ja vaikeat sairaudet jaetaan niille ihmisille, jotka kestävät kantaa kaiken sen
taakan. Minä ilmeisesti kuulun siihen ryhmään. Niin paljon on 21 vuoteen mahtunut
tuskastuttavia sairaalakäyntejä, itkua, kipua, pelkoakin. Sairaus muistuttaa itsestään
joka ainoa päivä, eikä sen edessä auta kuin nöyrtyä. Ikään kuin sydämen ympärillä olisi
kahleet, jotka yrittävät murtaa itsensä, siinä kuitenkaan onnistumatta. Mutta se kaikkein
tärkein asia, jo������taa eteenpäin kaikkein vaikeimpinakin aikoina, on positiivinen
suhtautuminen sairauteeni ja vahva usko tulevaan. Olen vain joitakin muutamia kertoja
elämäni aikana havahtunut siihen, että apua, tämä sairaushan voi todella tappaa. Niinä
hetkinä ahdistaa – ja ahdistus on kovaa. Ne epätoivon hetket, jolloin koen olevani puun
ja kuoren välissä, kestävät kuitenkin vain kymmeniä minuutteja – jonka jälkeen olen taas
oma pirteä itseni, nuori nainen, joka antaa sairaudelle oman tilansa elämässään, siitä
kuitenkaan lannistumatta.
Sydänääniä-palstalla julkaistaan
vuorottain sydänlasten vanhempien
sekä sydännuorten ja -aikuisten
kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja,
runoja – otteita elävästä elämästä.
Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta
elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita
sähköpostia aiheesta osoitteella
Väitän vahvasti, että on paljon helpompaa sairastaa koko ikänsä, kuin sairastua
yhtäkkiä myöhäisemmässä vaiheessa elinkaarta. Sairauteen on voinut sopeutua pitkin
elämää ja sen kanssa voi oppia elämään. Itse koen, että en ainoastaan ole oppinut
elämään sen kanssa, vaan se on osa minua. Minkälainen olisin, jos ei kardiomyopatiaa
olisi minulla koskaan ollutkaan? Voi kuulostaa hurjalta, mutta minusta ajatus terveydestä
kuulostaa hurjalta! Lääkepurnukat, nitropurkit, ambulanssin pillin ujellukset ja
tutkimukset ovat olleet osa elämääni siinä missä terveillä on ollut yleisurheilu, hiihto,
koulun liikuntatunnit, ja matkojen taittaminen juosten. Harrastuksiahan ne kaikki ovat,
niin pillereiden popsiminen kuin hiihtäminenkin! Musta huumori – sillä pötkii pitkälle!
lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.
Halutessasi voit kirjoittaa myös
nimimerkillä.
Tämänkertaisena kirjoittajana on
sydänaikuinen Maiju Janhunen
Mikkelistä, joka sairastaa
hypertrofista kardiomyopatiaa.
Moniin sydänsairauksiin on olemassa parantava leikkaushoito, mutta minun
tapauksessani tällaista mahdollisuutta ei ole olemassa. Tahdistinoperaatioiden lisäksi
ainoa kerta, kun kirurgin veitsi heiluu rintakehässäni, tulee olemaan mahdollinen
sydämensiirtoleikkaus tulevaisuudessa. Tuon toimenpiteen edessä olen jo kerran
murtunut täysin, kun omalle äidilleni vaihdettiin sydän vuonna 2010. Se oli elämäni
pelottavinta aikaa. Tiedän, että se tulee olemaan myös minun elämäni kovin ponnistelu
sairauteeni liittyen, mutta sitä ennen aion nauttia joka hetkestä, kiittää jokaisesta
päivästä ja uskoa varoen, että minäkin vielä jonain päivänä herään uusi sydän rinnassani
takoen. Lupaan, että silloin nautin niistä ensimmäisistä kivuttomista juoksuaskelista,
hengästymisen loppumisesta ja loppuelämäni uusista päivistä enemmän, kuin ikinä
mistään. Ja mikä tärkeintä – hyvästelen pisimmän elämänkumppanini, Hyprtrofisen
Kardiomyopatian.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 23
23
6.11.2014 12.46
ALUEET TIEDOTTAVAT
HOI KUOPION ALUE!
T
ervetuloa kokoustamaan Kuopion Amarillon kabinettiin
vuosikokouksen merkeissä (os. Kirjastokatu 10) torstaina 27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruokaillaan,
josta annoksen omavastuu 5 e/hlö.
Mikäli ette pääse paikan päälle, niin otamme ilomielin
vastaan toivomuksia siitä, minkälaista toimintaa haluaisitte
Kuopion alueosaston järjestettävän ensi vuodelle, jotta saisimme myös Sinut mukaan. Toivomuksia voi esittää Kuopion
alueosaston facebook-sivustolle tai laittaa s-postia osoitteeseen [email protected]
Terveisin Kuopion alueosasto
TERVEHDYS UUDELTAMAALTA!
TEKSTI JA KUVA: JONNA VILENIUS
U
udenmaan alueosasto kävi huhtikuun lopulla Sirkuskoulu Woltissa Helsingin Lauttasaaressa kymmenisen
sydänperheen voimin. Ohjaaja Susannan johdolla
lapset ja aikuiset tekivät erilaisia akrobaattisia sirkustemppuja. Temppuilu sai aikaan monta naurua ja kuten arvata
saattaa, temppuilusta tuli nälkä, joten sirkuskoulu sai asiaankuuluvasti päätöksen herkutteluhetken muodossa.
Syyskauden aikana on tulossa vielä pikkujoulua sekä
uimavuoroja Ruskeasuon koululla. Uusi vuosi aloitetaan
komeasti luistelulla Barona Areenalla. Näistä ja muista tuulevista Uudenmaan alueosaston tapahtumista saat lisätietoja alueosaston nettisivuilta sekä suljetusta FB-ryhmästä,
jossa tiedotamme ajankohtaisista tapahtumista. Tervetuloa
mukaan!
KAHVIA JA PULLAA PÄIJÄT-HÄMEEN
KESKUSSAIRAALALLA
TEKSTI JA KUVAT: KIRSI LÄDERBERG
S
ydänlapset ja -aikuiset ry:n Päijät-Hämeen alueosasto
kahvitti sydänkontrollissa kävijät kardiologin kontrollipäivänä Päijät-Hämeen keskussairaalalla 17.10. Kahvittelun lomassa juteltiin niin sydänlapsiperheiden arkielämän
iloista kuin suruistakin ja esiteltiin yhdistyksen toimintaa sekä
valtakunnallisesti että paikallisesti. Kontrolliin tulleet lapset
ehtivät myös hetken leikkiä ja tutustua toisiinsa, kun osuivat
lelujen ääreen yhtä aikaa. Lähes kaikki päivän kontrollikävijät
poikkesivat kahvilla. Kasvokkain tapahtuvalle vertaistuelle
koettiin edelleen tarvetta ja pohdittiin, millaista alueyhdistyksen toiminnan pitäisi olla, että se vastaisi perheiden tarpeisiin. Tätä pohdintaa jatkamme alueosaston pikkujouluissa
30.11. ja samalla suunnittelemme toimintaa ensi vuodelle.
Kahvituksesta saatiin hyvää palautetta ja sairaala näytti vihreää valoa sille, että kahvituksen voisi järjestää uudestaankin.
Kiitos siitä Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenpoliklinikan
henkilökunnalle! Yritämme saada uuden kahvituspäivän
järjestymään kevään aikana. Toivottavasti saamme tavatuista
uusista sydänperheistä jäseniä ja aktiivisia toimijoita yhdistykseen.
24
TURUSSA TAPAHTUU
TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ
T
urun alueosastolla on meneillään vilkas syksy. Sova
siintää onnistuneena muistona mielessä, eikä se vienyt
koko puhtia alueosaston väeltä. Turussa on syksyn
mittaan käyty matsissa, leffassa, sirkuskoulussa ja pidetty
kokouksia. Pikkujoulut ovat vielä tiedossa joulun kynnyksellä,
jossa perheet ottavat mittaa toisistaan keilailun merkeissä.
Turusta oli useamman hengen voimin edustusta aluepäivillä Hämeenkylän kartanossa lokakuussa, jossa anti oli kerrassaan mahtava. Aiheena olivat vertaistuki ja voimavarat
vapaaehtoistyöhön sekä suru. Välillä aiheet ja luennot olivat
rankkoja, mutta anti sitäkin rikkaampi. Ideoita tulevaan syntyi
monella saralla ja ”saas kattoo ny, mis niit hyödynnetää”.
Alueosastolla aktiivina oleminen antaa paljon enemmän
kuin ottaa. Pääsee mukaan suunnittelemaan mitä tehdään
ja milloin, saa paljon kokemuksia ja kuulee muiden tarinoita.
Voit itse päättää onko sinulla aikaa ja mielenkiintoa osallistua
suunnittelun lisäksi esim. lippujen jakamiseen tai ilmoittautumisten vastaanottamiseen. Joka tapauksessa meillä et ole
yksin, vaan teemme kaiken yhdessä, toisiamme auttaen ja
pidämme samalla hauskaa! Tule rohkeasti mukaan katsomaan
onko tämä sinunkin juttusi!
”Nähään pikkujouluis!”
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 24
6.11.2014 12.46
TAMPEREEN ALUEOSASTON KUULUMISIA
TEKSTI: HANNA KOIVURINNE
KUVAT: ROOSA HAAPAJOKI
A
lueosastolla on ollut tänä vuonna
toiminnallinen kesäkausi. Kesäkuussa kokoonnuimme rankkasateesta huolimatta Ylöjärvelle seuraamaan
harrastajakesäteatterin esitystä Robin
Hood. Heinäkuussa vuorossa oli jo
perinteiseksi muodostunut Valkeakosken Seikkailupuisto. Valitettavasti tänä
vuonna osallistujia oli todella vähän ja
Valkeakosken sydännaisten tarjoamat
herkutkin jäivät nautittavaksi elokuun
tapaamisessa Ylis’festareilla. Festareille
osallistuimme noin 5000 muun reippaan
kuulijan kanssa. Kokemus oli varmasti
kaikille mieluisa, sillä aurinko paistoi ja
esiintyjät olivat huippuluokkaa (mm.
Anna Abreu, Elastinen ja Hevisaurus).
Syyskuussa oli tarkoitus lähteä kisaamaan alueosaston mestaruudesta sähköautoradalle, mutta valitettavasti rata ei
valmistunutkaan määräpäivään mennessä
ja mestaruustaisto päätettiin siirtää
tulevaan vuoteen. Sitä ennen kuitenkin
istutaan syyskokouspöytään Tampereella
Ravintola Plevnassa 23.10. klo 18.30
sekä virittäydytään joulun tunnelmaan
pikkujouluissa Kuljun Majakalla 29.11. klo
15 – 18. Molempiin tapahtumiin ilmoittautuminen Kirsin kautta.
ALUEPÄIVILTÄ UUTTA VIRTAA
TEKSTI: KATJA LAINE
Y
hdistyksen alueosastojen ja jaostojen aktiiveille suunnatut aluepäivät
järjestettiin tänä vuonna Hämeenkylän kartanossa Vantaalla. Aluepäiville
kokoontui noin kolmisenkymmentä
henkeä eri puolilta Suomea. Kaikkiaan
edustettuina oli 11 yhdistyksen alueosastoa sekä kaikki kolme valtakunnallista
jaostoa.
Aluepäivien ohjelmassa oli tänä
vuonna aluetoiminnan esittelyjen ja
tiedon jakamisen ohella vertaistukihenkilökoulutusta sekä vapaaehtoistoiminnan kehittämistä. Aiheista
luennoimassa olivat terveystieteiden
tohtori, dosentti Anna Liisa Aho sekä
vapaaehtoistoiminnan valmentaja Lari
Karreinen. Vertaistukitoiminnassa kerrattiin vertaistukitoiminnan pelisääntöjä.
Aluepäivät 10. – 12.10.
Vantaalla
Lisäksi alueiden edustajat saivat työkaluja
ja valmiuksia kohdata vertaisia erilaisissa tilanteissa. Vapaaehtoistoiminnan
kehittämisessä keskityttiin Larin johdolla
pohtimaan keinoja, miten saisimme lisää
aktiiveja mukaan aluetoimintaan ja mistä
saada voimavaroja toimintaan. Palautteiden perusteella molemmista luennoista
pidettiin kovasti ja osallistujat kokivat saaneensa niistä uusia ajatuksia sekä ideoita
toimintaan. Erityisasiantuntijaluentoja toivottiinkin kovasti myös jatkossa aluepäivien ohjelamaan. Lisäksi aluepäivillä
käytiin lävitse yhdistyksen ajankohtaisia
asioita ja ideoitiin tulevaa. Myös syyskokous kuului osana aluepäivien ohjelmaa.
Keskustelu oli vilkasta ja sitä jatkettiin
iltamyöhään kartanon takkahuoneessa
virallisen ohjelmaosuuden jo loputtua.
Kaikkinensa aluepäiviä voidaan pitää
todella hyvin onnistuneena ja antoisina.
Palaute oli kokonaisuudessaan kiitettävää, josta kertoo yleisarvosanan kohoaminen peräti 4,45 keskiarvoon. Osallistujat
kokivat saavansa aluepäiviltä paljon uutta
tietoa sekä uusia ajatuksia toiminnan järjestämiseen. Lisäksi alueiden keskinäistä
tiedonvaihtoa ja muiden alueiden aktiivien tapaamista pidettiin arvokkaana ja
yhtenä tärkeimmistä osa-alueista aluepäiviltä. Moni koki muodostaneensa uusia
verkostoja, joka onkin yksi päivien tavoitteista. Tästä on hyvä jatkaa – uusin eväin
ja toivottavasti kohti aktiivista aluetoimintaa. Kiitos kaikille osallistujille – meissä on
voimaa!
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 25
25
6.11.2014 12.46
SYNJA
SYKSYINEN TERVEHDYS SYNJALAISET!
V
Tänä vuonna perinteinen
sydänaikuisten tapaaminen
järjestettiin Porissa elokuun
lopulla. Olin odottanut
tapaamista kovasti, sillä
alkuvuoden tapaamiset olivat
nuorille ja yli 35-vuotiaille, joten
Porin tapaaminen oli vuoden
ensimmäinen, johon pääsin
osallistumaan. Lisäksi innostusta
lisäsi viikonlopun ohjelma.
Olin jo pidempään toivonut
parisuhteeseen liittyvää luentoa
ja nyt se oli vuorossa.
asta ihan hiljattain on alkanut tuntua monenlaisia
syksyn tuulia ja ilmakin viilentyä. Itselle tämä syksy
on jälleen tuonut mukanaan paljon kaikenlaista niin
opiskelujen pariin palaamista kuin työharjoittelua ja monia
tapaamisia eri kokouksien tiimoilta sekä ystävien parissa.
Matkapäiviä kotikaupungin ulkopuolelle on kertynyt
runsaasti ja samalla mitalla on tullut uusia kokemuksia ja
ideoita.
Aluepäivillä Vantaalla teemana oli vertaistuki; miten
ja milloin sitä kuuluu ja voi antaa sekä sen merkityksestä.
Tuli itsellekin sitä kautta oivalluksia ja ajatuksia siitä, miten
se tapahtuman sisältö ei aina merkitse sitä merkittävintä
osaa, vaan vertaistuki on mahdollista ihan pienilläkin asioilla
ja perustuu täysin vapaaehtoisuuteen. Kaikilla alueilla
ei välttämättä ole toiminta samoissa mittakaavoissa tai
tapahtumien järjestäjiä ei tahdo löytyä arjen kiireistä.
Luonto ja ympäristö tarjoaa maantieteellisestä sijainnista
riippumatta paljon mahdollisuuksia paikaksi ja tapahtuma
voi olla ulospäin melko yksinkertainen toiminta kuten
eväsretki ja merkitys painottuu henkiseen pääomaan;
vertaistukeen. Sinäkin synjalaisena niin aktiivisena kuin
uutena tulokkaana voit tehdä tämän omalla alueellasi! Otat
yhteyttä alueesi toimintaryhmään tai yhdistyksen toimistolle
ja lähde rohkeasti vaikka pulkkamäkeen lumien tultua kuuma
mehu termarissa kutsumalla paikalle alueesi aktiiveja sekä
tervetulleita uusia jäseniä!
Ennen kaikkea nähdään tapaamisilla ja nautitaan siitä mitä
meillä on toisillemme annettavana ilman erilaisuuden tai
joukkoon kuulumattomuuden tunnetta. Me pidämme yhtä
lähes täydellisillä sydämillämme.
Rakkaudella,
Krista Mannermetsä
Synja työryhmän pj
26
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 26
6.11.2014 12.46
SYNJA
Sydänaikuiset
tapasivat Porissa
TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ
KUVAT: VILLE IKKALA
L
ähdin perjantaina Turusta kohti
Poria Raision kautta, josta
mukaan tulivat Aino ja Iida. Naisenergialla köröteltiin määränpäähän, vaikkei siitä energiasta
sitten lopulta ollutkaan apua kun päästiin
perille Cumulukseen. Nimittäin hotellin parkkipaikalla sattui pieni törmäys
viereisen auton kanssa, josta en osannut
odottaa syntyvän niin suurta tilannetta.
Kyseessä oli toki puhdas vahinko ja otin
luonteeni mukaan vastuun aiheuttamastani vahingosta, mutta kohde-auto oli
ikävä kyllä upouusi ja vielä amerikkalaisen
eläkeläispariskunnan omistuksessa. Illan
kuluessa saatiin onneksi asiat selvitettyä ja paperit hoidettua, joten pääsin
itsekin vihdoin tapaamiseen mukaan. Illan
ohjelma oli pitkälti melko vapaamuotoista ja kivaa virittäytymistä. Tapaamiselle oli kerääntynyt useampi tuttu
vuosien varrelta, osa ns. vakioporukasta
ja myös uusia kasvoja, synjalaisia, joita
ainakaan itse on ollut ennen tavannut.
MERELLISISSÄ TUNNELMISSA
Lauantain aamupäivän ohjelma oli erilaista ja jäi mieleen sellaisena, mihin
en varmasti olisi itsekseni eksynyt. Vierailimme Reposaaressa, jossa meille
esiteltiin meripelastusta. Vierailumme
ja esittelyn meille hoiti Jarkko Kuosa,
sydänaikuinen ja se mitä kuulimme ja
näimme, oli aivan mahtavaa. Paljon tuli
opittua uutta meripelastuksesta ja siitä,
miten sitä Suomessa operoidaan. Ainakin
itselle uutta tietoa oli se, miten vahvasti
toiminta pyörii myös vapaaehtoisvoimin
ja tämä on erittäin kunnioitettavaa. Pääsimme tutustumaan myös pelastusalukseen tarkan selostuksen ja esittelyn kera.
Meripelastusvierailun päätteeksi nautittiin
vielä Reposaaren ihanista maisemista ja
merellisestä tunnelmasta lounaan merkeissä. Lohikeittolounas kalaravintolassa
on ehdottomasti koko viikonlopun
paras ateria.
ASIAA
PARISUHTEESTA
Iltapäiväksi palattiin takaisin keskustaan hotellille
ja vuorossa oli luento parisuhteesta
ja seksuaalisuudesta seksuaalineuvoja
Tuula Uusitalon johdolla. Luento oli
mielenkiintoinen ja vastasi kyllä odotuksia. Omasta mielestä koin luennon
sopivan hyvin niin parisuhteessa olevalle
kuin sinkulle, sillä siitä sai kivasti vinkkejä
ja eväitä niin parisuhteen vahvistamiseen
kuin sen luomiseen. Eniten mieleen jäi
se miten ensin tulee yksilöllisellä tasolla
tuntea itsensä ja oma identiteettinsä
ennen kuin voi olla kaksi ihmistä
yhdessä, eli parisuhde. Kun tiedostaa itsestään kuka on, mistä
pitää ja mistä ei pidä sekä mitä
ajattelee itsestään, voi päästää toisen
ihmisen lähelleen ja elää yhdessä.
Uusitalo oli luennossaan ottanut huomioon myös sydänvian ja
käsittelikin hyvin niin sydänvikaa ja
seksuaalisuutta kuin sydänvikaa ja itse
yhdyntää, miten sydänvika voi vaikuttaa
ja mikä voi olla haastavaa. Sydänvian vaikutukset minäkuvaan, kokemukseen naisena/miehenä tai kehonkuvaan ovat yksilöllisiä kuin myös miten se vaikuttaa vai
vaikuttaako ollenkaan. Arvet, tahdistin,
keinoläppä ja lääkkeet ovat mm. tekijöitä,
jotka saattavat vaikuttaa parisuhteeseen
tai seksuaalisuuteen negatiivisesti. Luennolta sai varmasti neuvoja siihen, miten
sydänvian aiheuttamista haasteista voi
selvitä ja ennen kaikkea mitkä tekijät niitä
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 27
27
6.11.2014 12.46
SYNJA
voi aiheuttaa.
Luennolla tuli kivasti esille myös eri
malleja parisuhteen tueksi. Parisuhdetta
voi ajatella talona, joka on rakennettu
eri aineista ja materiaaleista, jotka tässä
tapauksessa ovat niitä elämän asioita ja
vaiheita, joihin parisuhde pohjautuu ja
jotka kantavat eteenpäin. Parisuhteessa
on tärkeää keskustella siitä mitä kumpikin
osapuoli haluaa ja mihin on valmis eli
mitkä ovat parisuhteen raamit ja pelisäännöt. Sitoutuminen parisuhteeseen
on myös tärkeää ja vaatii mm. keskinäistä
luottamusta ja halua kuulua toiselle,
muttei sitä saa sekoittaa omistamiseen
sillä toista ei voi omistaa. Sitoutumisen
kulmakiviksi Uusitalo nosti tahdon rakastaa toista ja tulevaisuuden kohtaamisen
yhdessä sekä uskollisuuden niin itseään
kuin puolisoa kohtaan. Ihmisellä on
perustarve antaa ja saada rakkautta, turvallisuutta ja pysyvyyttä. Uusitalo korosti
keskustelun tärkeyttä parisuhteessa,
sillä jokainen kasvaa ihmisenä elämän
kouluttamana ja itsensä sekä toisen syvä
tunteminen kuin myös oman heikkouden
tunnustaminen merkitsee paljon.
SYDÄNTEN SANKARIT
Iltapäivän ohjelmasta jäi kotiin vietävää
ja luento oli erittäin onnistunut. Pieni
shoppailuhetki tiiviin päivän lomassa oli
28
rentouttava ja antoi puhtia loppupäivään.
Päivällisen jälkeen ohjelmaa jatkettiin
Akin johdolla ensin leikin varjolla toisiimme lisää tutustuen ja myöhemmin
vapaamuotoisena keskusteluna siitä
miten sydänvika on vaikuttanut elämään.
Ryhmäkeskustelu oli mukava, siihen oli
jokaisen mahdollisuus osallistua omin
ehdoin, joko vain kuunnella tai sitten
myös jakaa omia kokemuksia. Kyseessä ei
ollut mikään kilpailu vaan keskustelu oli
vertaistukea parhaimmillaan. Monenlaisia
kohtaloita ja koukeroita meidän porukalle
on elämän varrelle mahtunut, mutta siinä
sitä istuttiin ikään kuin omien elämiemme
sankareina. Ilta jatkui iloisissa merkeissä
kuten kukin tahoillaan tahtoi. Iso porukka
meikäläisiä lähti seuraamaan ilotulitusta
muinaistulien yön kunniaksi. Pelleilimme
katsellessa loputonta pauketta, että tämä
on meille tilattu ja sydän täytyy taivaalla
nähdä kaikkien kuvioiden ja suihkujen joukossa. Olimme lähdössä pettyneinä pois
paukkeen hiipuessa kun viime hetkellä taivaalle ilmestyi sydämiä. Aivan täydellistä!
Kaikki kanssaihmiset eivät varmaankaan
ymmärtäneet sitä riemua, mikä meistä
silloin lähti, mutta meillä oli kivaa..
ohjelmassa oli vielä opastettu kävelykierros kaupungilla ja palautteen sekä lähtölounaan siivittämänä alkoi hiljalleen olla
kotimatkaan lähdön aika. Kiitimme porukalla vetäjäämme Akia hienosta työstä
kukkasin ja kortein. Hieman huolestutti
kotimatka kun aina synjan tapaamisten
yhteydessä tuppaa jotain hassua sattumaan liikenteessä, mutta hyvin päästiin
vielä takaisin Turkuun Hannan tuomalla
lisävoimalla matkaseuraan.
Kiitos kaikille tapaamiselle osallistuneille ja ohjelmaa tuottaneille sekä vetäjällemme Akille! Oli ihana nähdä tuttuja
ja kokea yhdessä niitä merkittäviä hetkiä,
joista saa voimaa ja tavata uusia sydänystäviä. Lähde sinäkin mukaan! Juurikaan
et voi hävitä, mutta paljosta voit jäädä
paitsi..
ANTOISA TAPAAMINEN
Sunnuntaina paketoitiin kaiken kaikkiaan
erittäin onnistunut tapaaminen. Aamun
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 28
6.11.2014 12.46
TOIMISTO
HALLITUS TIEDOTTAA
TIEDOTTAA
Hallitus kokoontui syyskokousta valmistelevaan
kokoukseen Nuuksiossa
20. – 21.9. Kaksipäiväisen kokouksen aikana
työstettiin toimintasuunnitelmaa ja talousarviota
vuodelle 2015, tehtiin
yhteenvetoa vuoden
2014 tapahtumista sekä
pohdittiin muun muassa
tulevia tapahtumia ja toiminnan suuntaviivoja.
Vuosi 2015 tulee olemaan
yhdistyksen toiminnan
40. juhlavuosi.
S
yyskokousta valmistelevassa
kokouksessa käytiin läpi yhdistyksen taloudellista tilannetta
ja valmisteltiin esitystä vuoden
2015 talousarviosta ja toimintasuunnitelmasta, joihin olennaisesti vaikuttavat
RAY:n avustuspäätökset. RAY:n alustavat
avustuspäätökset julkistetaan joulukuussa, jotka Valtioneuvosto vahvistaa
yleensä tammi-helmikuun vaiheessa.
Lisäksi yhdistys on anonut avustusta
muun muassa elämysleiriin, sydänlasten
ja sisarusten leireihin sekä sydännuorten
toimintaan muutamalta yhdistystä aiemminkin tukeneelta säätiöltä. Päätökset
näistä avustuksista tulevat yleensä alkuvuodesta.
Yhdistyksen tämän hetkinen taloustilanne ei ole kovin hyvä, sillä yhdistykselle
tulevien lahjoitusten määrä on laskenut
huomattavasti aikaisemmasta. Näistä
merkittävin on vuosittain järjestettävä päivätyökeräyskampanja. Lahjoituksilla katetaan noin reilu kolmannes yhdistyksen toiminnasta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että
vuoden 2014 osalta saadut lahjoitusvarat
tulevat tippumaan peräti noin 50 prosenttia edellisestä vuodesta. Kokonaisvaje on
merkittävä. Varainhankinnan keinoja on
siis kehitettävä ja lahjoitusvaroja saatava,
jotta toimintaa voidaan tällä tasolla pitää
jatkossakin.
Mikäli yhdistys ei saa haettuja avustuksia täysimääräisenä, hallitus on pakotettu
tarkistamaan vuoden 2015 talousarviota
sekä toimintasuunnitelmaa taloustilanteen vuoksi. Hallituksen tavoitteena on
toteuttaa nykyistä vastaavat tapahtumat
ja kurssit myös ensi vuonna. Toimintasuunnitelma vuodelle 2015 on luettavissa
yhdistyksen kotisivuilta.
JUHLAVUODEN
SUUNNITTELUA
Vuosi 2015 tulee olemaan yhdistyksen
toiminnan 40. juhlavuosi. Hallitus päätti,
että juhlavuotta tullaan juhlimaan myös
alueosastoilla heidän valitsemissaan
tapahtumissa. Tavoitteena on, että juhlavuosi tulisi mahdollisuuksien mukaan
näkymään kaikissa yhdistyksen tapahtumissa ja julkaisuissa. Alustavasti myös
päätettiin, että yhdistys tulee järjestämään
juhlatilaisuuden loppuvuodesta 2015.
Hallitus on päättänyt kutsua juhlavuoden kunniaksi uusia kunniajäseniä. Hallitus
toivookin jäsenistöltä ja alueosastoilta
aktiivisuutta ja ehdotuksia perusteluineen
kunniajäseneksi nimitettävistä henkilöistä.
Kunniajäseneksi valittavan henkilön tulee
olla tehnyt pitkäjänteistä ja ansioitunutta
työtä synnynnäisesti sydänvikaisten
hyväksi.
ARTSI-PROJEKTISTA TYÖKALUJA
ARVIOINTIIN
Yhdistys on ollut vuoden 2014 ajan
mukana RAY:n rahoittamassa ja Kuntoutussäätiön hallinnoimassa projektissa,
jonka tavoitteena on tuottaa työkaluja
yhdistyksen toiminnan arviointiin ja
palautteen keräämiseen. Kuluneen vuoden aikana on työstetty ja tehostettu
palautteiden keräämistä sekä itsearviointimateriaalia. Kesän aikana yhdistyksen
hallituksen jäsenet ovat ensimmäistä kertaa tehneet systemaattista itsearviointia
ja näiden tuloksia pohdittiin pitkästikin
viime kokouksessa. Itsearvioinnin ja
palautejärjestelmän tehostamiseksi yhdistyksen hallitus päättikin ottaa ensi vuonna
käyttöön sähköisen palaute- ja kyselyjärjestelmän, jonka avulla pystymme tehostamaan palautteen ja arvioinnin tekemistä
sekä arviointitiedon hyödyntämistä tulevan toiminnan suunnittelussa. Tehokkaalla
palautteen ja arviointitietojen keruulla
yhdistys pystyy jatkossa entistä paremmin
myös osoittamaan oman toimintansa
tehokkuutta ja vaikuttavuutta.
EMPPU-VIDEO EDISTYY
RAY myönsi vuonna 2013 yhdistykselle
kaksivuotisen projektirahan vuonna 1986
toteutetun Emppu-videon uudelleen
filmatisointiin. Emppu-videon pääasiallisena tavoitteena on hälventää ja ennalta
ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen
liittyviä pelkotiloja. Video on suunnattu
erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta videon konsepti on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille
lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Nykyisellään Emppu-video on
kuitenkin auttamattomasti vanhentunut
ja tämän johdosta yhdistys haki avustusta hyväksi havaitun videon uudelleen
filmatisointiin. Videon käsikirjoitus on
hyvällä mallilla ja kuvaukset on tarkoitus
saada toteutettua talven 2014 aikana.
Tavoitteena on saada video julkaistua
alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen
juhlavuotta.
UUDET KOTISIVUT
ALKUVUODESTA 2015
Osana juhlavuotta myös yhdistyksen kotisivut tulevat uudistumaan. Järjestelmän
kehitystyö on jo pitkällä ja uusia kotisivuja
päästään todenteolla työstämään joulukuusta lähtien. Edellisen kerran kotisivuja
on uudistettu peräti 10 vuotta sitten,
joten järjestelmää on todellakin tarpeen
uudistaa nykyaikaiseksi. Uusilla kotisivuilla
haetaan uudistettavan ulkoasun lisäksi
entistä parempaa toiminnallisuutta ja
selattavuutta. Uudistetut sivut tulevat
toimimaan entistä paremmin myös eri
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 29
29
6.11.2014 12.46
TOIMISTO
HALLITUS TIEDOTTAA
TIEDOTTAA
TAPAHTUMAKALENTERI
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
laitteilla, selaatpa sivuja sitten perinteisesti tietokoneella tahi mobiililaitteilla.
Tavoitteena on, että uusi sivusto avataan
tammikuun 2015 aikana.
SYYSKOKOUS
Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous
pidettiin aluepäivien yhteydessä Hämeenkylän kartanossa Vantaalla 12.10. Syyskokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli
muun muassa vuoden 2015 talousarvion
ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsenmaksut sekä hallituksen kokoonpano.
Syyskokous hyväksyi esittämän talousarvion yhdessä toimintasuunnitelman
kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia
talousarvioon RAY:n avustuspäätösten
mukaisesti.
Jäsenmaksujen osalta syyskokous
hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmaksujen korottamisesta. Jäsenmaksua on
korotettu edellisen kerran vuonna 2007.
Varsinainen jäsenmaksu tulee nousemaan
35 euroon ja kannatusjäsenmaksu 50
euroon.
Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia
jäseniä oli kolme; Outi Kurttila, Annariikka
Ritola sekä Tuija Hartus. Uusina jäseninä
hallitukseen tuli valituksi Hanna Koivurinne Tampereelta, Sanna Alalauri Oulusta
sekä Filiz Bedretdin, joka edustaa sekä
Synjaa että Uudenmaan alueosastoa.
Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää
vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti
Outia, Annariikkaa sekä Tuijaa kuluneista
vuosista ja heidän arvokkaasta panoksesta
hallitustyöskentelyyn. Iso kiitos siis teille!
Syyskokouksen jälkeen uusi hallitus
kokoontui järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjestäytymiskokouksen yhteydessä valittiin puheenjohtaja sekä varapuheenjohtaja kaudelle 2015. Yhdistyksen
puheenjohtajana jatkaa Timo Peura ja
varapuheenjohtajana Marika Hahtala.
Samassa yhteydessä hallitus teki myös
päätöksen ilmoitusmyynnistä jäsenlehteen. Yhdistys on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa
yhdistyksen jäsenlehden ilmoitusmyynnistä vuoden 2015 osalta.
Seuraavan kerran hallitus kokoontuu
käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasioita 24. – 25.1.2015 pidettävässä kokouksessa.
30
ALUEELLISET TAPAHTUMAT
Itä-Savo
l Punkaharjun kirkossa Lasten Kauneimmat Joululaulut 21.12. klo 18. Tavataan
kirkolla 17.45 ja lähdetään kuuntelemaan
ja laulamaan yhdessä lasten kanssa joululauluja.
Kanta-Häme
l Pikkujouluilemme Päijät-Hämeen
alueosaston kanssa yhdessä ruokaillen
30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa.
l Pe 19.12. alueosaston väki jakamassa
joulumieltä K-HKS:ssa kardiologin päivänä. Pientä tarjottavaa, pehmeitä
paketteja ja vertaistukea. Pyrimme olemaan paikalla ainakin klo 9 – 14.
Keski-Suomi
l Vuosikokous ja pikkujouluruokailu su
23.11. klo 15 liikuntakeskus Hutungissa
Jyväskylässä (www.hutunki.fi). Ohjelmassa klo 15 – 16 keilaamista, jonka jälkeen kokous ja ruokailu. Tervetuloa
kaikki sydännuoret, -aikuiset ja sydänlasten vanhemmat sekä isommat lapset.
Ilm. 14.11. mennessä. Omavastuu ruuasta 5 e. Kokous kestää n. 30 min.
l”Pikkujoulut” su 30.11. Hoplopissa
Jyväskylässä (www.hoplop.fi) alk. klo 14
(kokoontumishuone ja herkut klo 15,
tavataan siis viimeistään siellä). Yhdistys maksaa sydänlasten liput sekä herkut kaikille lapsille. Ilm. 21.11. mennessä.
Jätetään tällä kertaa pikkujoululahjat
hankkimatta ja nautitaan talon tarjoiluista! Ilmoittautumiset ja ruoka-allergiat
Minnalle mielellään tekstarilla
p. 040-5160719 tai s-postilla [email protected]
l Alkuvuodelle on suunnitteilla temppurataa sekä lapsiperheiden tapaamisia
Mäki-Matin perhepuistossa. ”Pikkujouluissa” on myös mahdollisuus esittää
toiveita tuleviin tapahtumiin.
l Jäsenkirje sekä tietoa tulevista tapahtumista löytyy myös facebookista sekä
internetsivuilta.
Kuopio
l Tervetuloa kokoustamaan Kuopion
Amarillon kabinettiin vuosikokouksen
merkeissä (os. Kirjastokatu 10) torstaina
27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruokaillaan, josta annoksen omavastuu
5 e/hlö.
Mikäli ette pääse paikan päälle, otamme
ilomielin vastaan toivomuksia siitä, minkälaista toimintaa haluaisitte Kuopion
alueosaston järjestävän ensi vuodelle,
jotta saisimme myös Sinut mukaan. Toivomuksia voi esittää Kuopion alueosaston facebook-sivustolle tai laittaa s-postia osoitteeseen [email protected]
gmail.com.
l Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta
Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla!
Kymenlaakso
l Alueosaston tarjoamat uinnit Lappeenrannassa Lauritsalan uimahallissa
4.10. – 13.12. lauantaisin klo 10 – 12.00,
parillisina viikkoina, yhteensä 6 krt. Uinti
on erityisryhmien vuorolla. Lisätietoja
saa Virpi Parkkoselta, [email protected]
kymp.net, p. 0400 459776.
l Alueosaston tarjoamat uinnit Kotkassa
parillisina viikkoina sunnuntaisin 5.10.
alkaen klo 12.30 – 14. (19.10. ei uintia
syysloman takia). Olemme Kotkan Opiston vuoron jälkeen ja menemme myös
heidän vuorojensa mukaisesti (lomat
ym.). Karhuvuorikoti, Vuorenrinne 4,
Kotka. Huom. allas on pienehkö terapia-allas, mutta vesi lämpöisempää kuin
uimahallissa. Lisätietoja saa Maarit Räsäseltä [email protected],
p. 050 3049434.
l Alueosaston tarjoamat uinnit Kouvolassa koko perheelle on Valkealan uimahallissa. Uintivuorot ovat joka toinen
sunnuntai klo 15 – 17. Syksyn uintivuorot
alkavat 5.10. ja jatkuvat parillisten viikkojen sunnuntaina. Asiakaskortti on lunastettava omalla kustannuksella. Näytä
kassalla yhdistyksen jäsenkorttia. Lisätietoja saa Satu Penttiseltä. [email protected], p. 040 5564730,
l Tänä syksynä Kymenlaakson alueosastossa keilataan hohtona ja ilman. Etäisyyksien vuoksi keilailuillat pidetään erikseen Kouvolassa, Kotkassa ja Lappeenrannassa. Lehden ilmestymisen jälkeen
ehtii vielä keilaamaan Kotkassa Kotkan
keilahallissa su 23.11. klo 16 – 17. Vapaita
paikkoja voi kysyä yhteyshenkilöltä Maarit Räsäseltä. Keilailuilta on tarkoitettu
koko perheelle. Tervetuloa!
Lappi
l Perheiden vapaamuotoinen tapaaminen Elokololla, Pohjolankatu 10, su
30.11. klo 14 – 16. Kahvitellaan, jutellaan
ja tavataan toisiamme ilman erityistä
ohjelmaa. Tervetuloa varsinkin uudet
sydänperheet! Tilassa leluja ym. touhuttavaa lapsille.
l Myyjäiset viikolla 50. Keräämme
alueosastolle rahaa tulevia tapahtumia varten LKS:n aulassa. Toivoisimme
jäsenperheiltä myytäviä tuotteita (jouluisia askarteluja?) leivonnaisia ja/tai arpa-
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 30
6.11.2014 12.46
Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen
kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, jossa on myös oman alueesi yhteystiedot.
Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan
ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen
nimessä on aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi.
jaispalkintoja tai tulemaan myyjäksi. Jos
sinulla on mahdollisuus osallistua myyjäisiin, niin ota yhteyttä Marioon tai Ninaan.
l Uinti La 13.12. Kaupungin uimahallissa,
Vesihiidessä Rovaniemellä klo 14 -> Uinneista omavastuut ovat aikuiset 3 e ja
koululaiset 7 – 15 -vuotiaat 1 e. Alle kouluikäisistä ei ole omavastuuta. Omavastuu
maksetaan uimahallin kassalle. Ei ilmoittautumisia.
Oulunseutu
l Alueosaston vuosikokous su 23.11. klo
16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan
edellisen vuoden tekemiset sekä suunnitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat
tervetulleita suunnittelemaan toimintaa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tarkempi paikka kerrotaan lähemmin, kun
osallistujamäärä tiedetään. Vuosikokoukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle
osoitteeseen [email protected] viimeistään 12.11. mennessä. Vapaita paikkoja voi kysyä Maijalta.
Pohjois-Karjala
l Suunnitelmissa on järjestää pikkujoulut 29.11. klo 16 alkaen. Paikka ilmoitetaan lähempänä ajankohtaa yksityiskohtien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo
kalenteriin.
Päijät-Häme
l Suosittu jouluruokailu ja alueosastomme pikkujoulut järjestetään 30.11.
Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa.
Samassa yhteydessä pidetään vuosikokous.
l Uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie
8) sunnuntaisin ovat klo 10. Uimahallissa
on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa
yleisesti vasta klo 11. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saattajalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte
sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (panttimaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette
sujuvasti seuraavilla kerroilla.
Satakunta
l Lauantaina 23.11. järjestämme uinnin
ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan
Uimahallissa (Yhdyskatu 2, 29200 Harjavalta) su 23.11 klo 13 – 15. Uimisen jälkeen juomme kahvit/mehut suolaisen tai
makean purtavan kera uimahallin Kahvila Vannassa. Ilmoittautumiset tarjoilun
vuoksi Paulalle su 16.11. mennessä. Soita
p. 040 5812 782, miel. klo 16 jälkeen.
Omavastuut aikuiset 5 e, lapset 7 – 16v
3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmaiseksi. Omavastuut voit maksaa alueosaston tilille tai käteisellä paikan päällä Pau-
lalle. Tervetuloa! PS. Samalla maksulla voit
halutessasi käydä ensin kuntosalin puolella (lasten kanssa huomioitava ikärajat).
l Alueosaston syyskokous on torstaina
27.11. klo 18, Hotelli – Ravintola Amadon Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori).
Asialistalla ovat toimihenkilöiden valinta
ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman
ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet
ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen.
Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätiedot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikuttamaan!
l Osallistumme perjantaina 5.12. Joulu–
myyjäisiin Satakunnan keskussairaalan
AB-aula (Sairaalantie 3, Pori) klo 10. Ota
yhteyttä toimintaryhmään, jos voit toimittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnaisia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan
myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään
yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäisten tuotto käytetään lyhentämättömänä
alueosaston toimintaan. Lisätietoja Saijalta, p. 050 5740 711.
l Syyskauden viimeinen perheuinti järjestetään lauantaina 13.12. Nakkilan
uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila)
klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille
alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan!
Tampereen seutu
l Pikkujoulut lauantaina 29.11. klo 15 – 18
Siivikkalan seurakuntatalossa Tampereen
ja Ylöjärven rajalla osoitteessa Tervolantie 4, 33450 Siivikkala. Ilmoittaudu Kirsille
27.11. mennessä.
Turku
l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin palvelukeskuksessa jatkuvat aina parittoman
viikon torstaina klo 18 – 20 myös syyskaudella. Viimeinen uintikerta on 18.12. ja
uinnit jatkuvat ensi vuonna 15.1 lähtien
l Pikkujouluja vietämme jo tuttuun
tapaan keilaillen Raision keilahallissa sunnuntaina 14.12. klo 15.30 alkaen. Ensin
joulutunnelmaan päästäksemme herkuttelemme joulupuurolla, glögillä ja piparilla ja 16.30 alkaa keilaus. Keilailuaikaa
on varattuna klo 18 asti. Keilaus, kengät
ja herkut ovat sydänlapselle/aikuiselle
ilmaiset, perheenjäsenille omavastuu 5 e,
max 20 e/perhe. Jos kaveri tulee mukaan
häneltä veloitamme 10 e/hlö. Mahdollisia
paikkoja voit tiedustella Katja Laineelta.
Varaathan paikkasi ajoissa, sillä paikkoja
on rajoitetusti! Samassa yhteydessä vietetään myös sydännuorten ja -aikuisten
pikkujouluja. Synjalaisille on varattu saunomismahdollisuus kera pienen iltapalan
keilahallin saunatiloista klo 18 – 20. Omavastuu synjalaisille 5 e, kaverille 10 e.
Ilmoittautumiset Katja Laineelle 14.11.
mennessä.
l Tiistaina 13.1. klo 18 tapaamme ravintola Rantakertussa, Aurajoen rannalla
osoitteessa Läntinen Rantakatu 55, Turku.
Ruokailu on omakustanteisesti. Pohdimme samalla tulevaa ohjelmaa alkuvuodeksi. Tule mukaan kertomaan toiveistasi
ja nauttimaan hyvästä seurasta ja herkullisesta ruoasta. Tervetuloa mukaan mukavaan porukkaan! Ilmoittautumiset 6.1.
mennessä Kristalle.
Uusimaa
l Alueosaston yksityiset uintivuorot järjestetään joka kuukauden ensimmäinen
sunnuntai kello 12 – 14 Ruskeasuon koululla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset.
Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija
Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello
12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina!
l Pikkujoulut ja vuosikokous Hoplop Vantaa (Antaksentie) su 23.11. klo 15 alkaen.
Ilm. 14.11. mennessä [email protected] Vapaita paikkoja voi
kysellä Katariinalta.
l Luistelu Barona Areenalla la 17.1. klo
14 – 16. HUOM!! Muuttunut aika ja paikka!
Ilmoittautuminen Marjalle: [email protected]
l Tarkemmat / päivitetyt tiedot kannattaa käydä katsomassa nettisivuilta.
VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT
JOULUKUU
l Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12.
l Hakuaika MTLH:n tuetulle sydänlasten perhelomalle (15. – 20.2.2015) päättyy 10.12.
l 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 39 v.
TAMMIKUU 2015
l hallituksen kokous (alustava) 24. – 25.1.
l Lehti 01/15 ilmestyy 28.1.
l Hakuaika kesän kursseille alkaa lehden
01/2015 ilmestyttyä!
HELMIKUU
l Hakuaika sydännuorten pohjoismaiselle
leirille päättyy 15.2.2015
l MTLH:n tuettu perheloma Vuokatti
15. – 20.2.2015
MAALISKUU
l Lehden 02/2015 aineistopäivä
l Lehti 02/2015 ilmestyy 20.3.
l Ilmoittautumisaika kesän kursseille
päättyy 31.3.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 31
31
6.11.2014 12.46
TOIMISTO TIEDOTTAA
JÄSENMAKSUT 2015
S
yyskokouksen päätöksellä yhdistyksen jäsenmaksu
tulee nousemaan vuoden 2015 osalta. Edellisen
kerran jäsenmaksua on tarkistettu vuonna 2007.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksujen korotuksen
syynä on yhdistyksen heikentyneen taloudellisen tilanteen lisäksi Sydänliitolle maksettavan jäsenmaksun nousu
muutama vuosi sitten, jonka kustannusvaikutusta ei ole
aiemmin siirretty jäsenmaksuun.
JÄSENMAKSUT VUONNA 2015
– Varsinaiset jäsenet 35 e
– Kannatusjäsenet 50 e
Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton
jäsen. Siten kaikki Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet
ovat automaattisesti myös Sydänliiton jäseniä. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttui vuoden 2013
alussa, jolloin Sydänlapset ja -aikuiset ry liittyi Suomen
Sydänliiton jäsenrekisterijärjestelmään. Tämän johdosta
jäsenmaksulomakkeet lähetetään Suomen Sydänliiton
toimesta. Jäsenrekisterin ja maksatuslomakkeiden muutos on aiheuttanut yhdistyksen jäsenistössä jonkin verran
hämmennystä ja moni on jättänyt muutoksen jälkeen
jäsenmaksut maksamatta luullessaan jäsenmaksun olevan
Sydänliiton jäsenmaksu. Näin ei siis ole, vaan kyseessä on
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksu.
LOMAKKEET TAMMIKUUSSA
Sydänliitto tulee lähettämään jäsenmaksulomakkeet
tammikuussa 2015 varsinaisille jäsenille. Samassa yhteydessä tulee jäsenille myös jäsenkortti, josta ilmenee, että
kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
jäsenyys. Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin
jäsentarjouksiin ja -etuuksiin. Kannattaa siis olla tarkkana
jatkossa, että jäsenmaksu tulee hoidettua ajallaan ja
napata jäsenkortti talteen!
Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi
vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehden sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Jäsenlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan
laskun eräpäivään mennessä.
Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua
yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja
tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leireihin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin – Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä
jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat
ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja
neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen
jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä.
Suomen Sydänliiton jäseneduista saat lisätietoja osoitteessa www.sydanliitto.fi.
Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä
ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle.
32
TOIMISTO SULJETTUNA
JOULUN AIKAAN
Y
hdistyksen toimisto on suljettuna
22.12.2014 – 6.1.2015. Toimiston väki toivottaa jäsenistölle
ja yhteistyötahoille oikein lämmintä
joulun aikaa ja hyvää vuoden vaihtumista.
Toimistomme palvelee jälleen 7.1.2015.
KIITOS!
V
iime lehdestä Turun sopeutumisvalmennusviikonlopun
kiitosten ja yhteistyötahojen listalta jäi epähuomiossa
pois fysioterapeutit Laura Penkkala sekä Ella Nyström.
Pahoittelut kömmähdyksestä! Iso ja sydämellinen kiitos siis Lauralle ja Ellalle, jotka vastasivat Sovassa lasten kovasti pitämästä
temppuradasta sekä satujumpasta.
BONGAA SYDÄN!
S
ydän-teema ilmestyy jostain syystä silmiemme eteen eri
muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä,
kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä
vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä
melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen?
Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai
esineessä?
Haastamme jäsenistömme sydän-bongaukseen tulevan juhlavuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi kuva sydän-bongauksestasi yhdistykselle osoitteella [email protected]
tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla osoitteessa
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset tai Instagramissa
hästägeillä #sydänbongaus2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry
– odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette!
Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä
mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei kun
bongailemaan!
JÄSENLEHTEEN JATKOSSA ILMOITUKSIA
Y
hdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta mainosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen.
Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden
painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan
erillisenä liitteenä lehden välissä.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 32
6.11.2014 12.46
TOIMISTO TIEDOTTAA
TARKISTA TIETOSI
Y
hdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merkitään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole
sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen postit lähetetään varsinaisen jäsenen nimellä. Sydänlapsi siirretään automaattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen
jaostoon, Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut
jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren /-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat vanhemman nimellä.
Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen syntymävuosi on
yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muuttaessa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen
jäsen. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen
jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti
tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin.
Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot – Synja (sydännuoret
ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt -oireyhtymää sairastavat) sekä
Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) – tarjoavat jaostoon
kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten
lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston
lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman
jaostonne jäsentiedotteet.
Olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme tietoja sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä
diagnoositiedot vielä puuttuvat. Omia tietojaan voi täydentää
kotisivuiltamme löytyvän jäsentietojen päivityslomakkeella.
Samalla lomakkeella voi päivittää muuttuneet yhteystiedot.
Myös muuttuneiden yhteystietojen päivittäminen onnistuu
tätä kautta. Huomioittehan, että Synjan ja monen alueosaston
jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse, joten myös
ne kannattaa pitää ajantasalla
POHJOISMAISESSA KOKOUKSESSA – Trondheimissä 3. – 4.10.2014
TEKSTI: KATJA LAINE
S
ydänlapset ja -aikuiset ry:llä on
vastaavia, synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja heidän
perheiden etua ajavia järjestöjä kaikissa
pohjoismaissa. Perinteet pohjoismaiselle
yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen
välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta
1984. Keskeisimpänä yhteistyömuotona
on vuosittainen sydännuorille järjestettävä pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan.
Järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain
Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka
jokainen maa järjestää myös vuorollaan.
Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen
osalta järjestelyvastuu oli Norjan järjestöllä.
Kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten
pohjoismaiset potilasjärjestöt kokoontuivat Pohjoismaiseen kokoukseen Norjan
Trondheimiin 3. – 4.10. Suomea edustamassa olivat Katja Laine ja Nina Saarinen.
Kokous aloitettiin perjantaina perinteisellä tutustumiskierroksella ja kuulimme
lyhyesti kunkin järjestön ajankohtaisista
tapahtumista ja toiminnoista. Lisäksi
kuulimme tarkemmin Norjan järjestössä
tapahtuneista muutoksista. Norjassa on
perustettu muutama vuosi sitten oma
järjestö synnynnäisesti sydänvikaisille
aikuisille, joka kantaa lyhennettä VMH.
Lapsille ja perheille suunnatusta toiminnasta vastaa edelleen FFHB. Yhteistoimintaa ja erityisesti edunvalvontaan on lisäksi
perustettu näiden kahden yhdistyksen
muodostama yhteisjärjestö. Toimintamalli
poikkeaa huomattavasti Suomen järjestörakenteesta, jossa kaikki synnynnäisesti
sydänvikaiset ovat samassa järjestössä.
Molemmissa on varmasti hyvät ja huonot
puolensa. Islannissa on valittu Suomen
linjan mukainen lähestymistapa ja he ovat
juuri tehneet sääntö- ja nimenmuutokset
siten, että heidän yhdistys toimii myös
sydännuorten ja -aikuisten järjestönä
lasten ja perheiden toiminnan ohella.
Avauskeskustelujen jälkeen iltaa jatkettiin
vapaamuotoisesti päivällisellä.
LUENTOJA JA TIEDONVAIHTOA
Lauantain ohjelmassa oli luentoja. Ensimmäisenä kuulimme luennon vastasyntyneiden rutiiniluontoisten saturaatio- eli
veren happitasomittausten tärkeydestä.
Rutiininomaisesti suoritetutuilla vastasyntyneiden saturaatiomittauksilla voidaan
varsin luotettavasti saada viitteitä vastasyntyneen mahdollisesta sydänviasta
ja tarvittaessa ohjata lapsi tarkempiin
tutkimuksiin. Monissa maissa rutiininomaiset mittaukset on otettu käyttöön
synnytyssairaaloissa ja näin myös valtaosassa Suomen synnytyssairaaloista.
Lisäksi kuulimme luennon synnynnäisesti
sydänvikaisten liikunnasta sekä sen vai-
kutuksesta esimerkiksi elämänlaatuun.
Kuten aikaisemmissa jäsenlehdissäkin on
useaan kertaan ollut aiheesta kirjoituksia,
synnynnäisesti sydänvikaisen on syytä
liikkua ja häntä tulee kannustaa liikuntaan
jo pienestä pitäen. Säännöllisen liikunnan
terveysvaikutukset ja kokemukset sen
positiivisesta vaikutuksesta elämänlaatuun on useissa tutkimuksissa korostunut
– myös synnynnäisesti sydänvikaisilla
potilailla.
Perinteisesti pohjoismaisen kokouksen
ohjelmaan on kuulunut arviointi- ja palautekeskustelu edellisestä leiristä sekä tulevan vuoden leiristä. Niin myös tällä kertaa. Islannissa tänä vuonna järjestetty leiri
sai todella hyvää palautetta niin leiriläisiltä
kuin maiden vetäjiltä. Jopa ruoka, joka
yleensä saa osakseen eniten kritiikkiä, sai
tällä kertaa kiitosta. Kaikkinensa leiriä voi
siis pitää enemmän kuin hyvin onnistuneena – suorastaan loistavana. Saimme
kuulla myös Tanskassa ensi vuonna järjestettävän leirin alustavasta ohjelmasta ja
suunnitelmista. Mikäli ohjelma toteutuu
suunnitellusti, luvassa on varmasti myös
hieno leiri. Suomen osalta ensi vuoden
sydännuorten pohjoismaisen leirin hakuaika alkaa jo poikkeuksellisesti 1.12.
päättyen 15.2.2015. Lisätietoja leiristä
löydät lehden sivulta 11 sekä yhdistyksen
kotisivuilta.
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 33
33
6.11.2014 12.46
YHDISTYKSEN TUOTTEET
Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon
tuotteita koko perheelle.
Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja
isommille lapsille Sankari-paitoja.
Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian
punaisena, limenä ja tumman harmaana.
Tutustu tuotevalikoimaan
verkkokaupassa ja tilaa
itselle tai lahjaksi!
Samalla tuet
toimintaamme!
Koot S – 5XL
Ladyfit ja Basic -malli
Hinta 17 e
Nuorten sydänsairaudet
Varhaislapsuuden
kardiologinen ja kirurgin
en hoito
pelastaa henkiin
sellaisiakin lapsia,
joilla on hyvin
komplisoitunut sydänvi
ka. Nämä vaikeaa
synnynnäistä
sydänvikaa sairasta
vat potilaat muodos
tavat suuren
haasteen nuorten
ja aikuisten sydänvi
kaisten
hoidosta vastaaville
lääkäreille. Aikuist
uvilla
potilailla voi lääketie
teellisten pulmien
lisäksi olla
muun muassa ammati
nvalintaan, kuntout
ukseen,
sosiaaliturvaan, vakuutu
ksiin, varusmiespalv
elukseen
ja perhesuunnittel
uun liittyviä ongelm
ia. Niiden
ratkaisemiseksi tarvitaa
n monesti usean erikoisa
ammattiryhmän yhteisty
lan ja
ötä.
Tämä kirja on tarkoite
ttu sydännuoria ja
-aikuisi
hoitaville lääkäre
a
ille ja hoitohenkilöstö
lle. Teos sopii
sekä systemaattiseen
opiskeluun että hakuteo
poliklinikalle tai lääkäri
kseksi
n vastaanottohuoneesee
n.
Kirjan tavoitteena
on tarjota ajantas
aista
tietoa
synnynnäisten sydänvi
kojen tyypeistä, aiemmi
nykyisistä hoitome
sta ja
netelmistä sekä näiden
välittömistä
ja pitkäaikaistulok
sista. Synnynnäisten
rakennevikojen
lisäksi kirjassa käsitell
ään kattavasti myös
nuorten
aikuisten tärkeim
pien hankittujen sydänsa
irauksien
diagnostiikkaa ja
hoitoa.
Nuorten sydän
sairaudet
Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten
sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja
nykyisistä hoitomenetelmistä sekä
näiden välittömistä
ja pitkäaikaistuloksista.
Kirja on pääasiassa
Nuorten
tarkoitettu sydännuoria
sydänsairaudet
ja -aikuisia hoitavalle
hoitohenkilöstölle.
Hinta 30 e
+ postituskulut
Sairaan hyvä ❤
Lähes täydellinen ❤
... paitapainatuksia ja
monia muita tuotteita!
Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
34
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 34
6.11.2014 12.46
YHTEYSTIEDOT
HALLITUKSEN JÄSENET
[email protected] tai [email protected]
Puheenjohtaja
Varapuheenjohtaja
Asiantuntijalääkäri
Timo Peura
040 746 6845
Marika Hahtala
040 823 8986
Heta Nieminen
Filiz Bedretdin
050 338 6356
Petri Tuovinen
040 510 8394
Krista Mannermetsä
045 345 6333
Hanne Talvensaari
040 739 8013
Hanna Koivurinne
Paulina Koivuniemi
Sanna Alalauri
044 499 3347
Eero Vatanen
040 536 7878
TUKIHENKILÖT
Alastalo Marja
040 556 0705
Dahl Elina
050 400 6362
[email protected]
Eskelinen Anne
040 529 5813
Hermonen Marjukka 040 769 0282
[email protected]
Janhunen Päivi
040 015 6587
[email protected]
Jokinen Pia
040 521 1527
[email protected]
Laine-Heistola Sirpa
040 544 6666
[email protected]
Mikkola Kirsti
050 363 0572
[email protected]
Muurama Satu
050 552 1224
[email protected]
Mäkinen Marit
040 732 8498
[email protected]
Pallonen Henna
040 582 9822
[email protected]
Partanen Kirsi
050 542 9325
[email protected]
Pesonen Sirpa
050 303 7138
[email protected]
Rosberg Noora
040 738 8550
[email protected]
Seppänen Irja
050 341 9859
Sundqvist Malin
040 418 9962
[email protected]
Viiri Sami
040 842 2035 [email protected]; [email protected]
[email protected]
Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma
-poika s. 1999
TGA-poika s. 2001
Williams-oireyhtymä
TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011
Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia,
itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksi
Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö
s. 2000 AV-blokki, laaja aortta
TAPVD, tyttö s. 1988
UVH, poika s. 2008
TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005
Yksikammioinen tyttö s. 1998
VSD-tyttö s. 2007
TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001
VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003
borderline HLHS, kaksikammioratkaisu,
Nooralla itsellään sydänvika
HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty
Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000
Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea
isomerismi, perna puuttuu
SYDÄNENKELIT
Hasa Eija
Heimonen Heli
Peura Timo
Vartiainen Mari
050 586 0157
040 585 4364
040 746 6845
[email protected]
050 547 0297
Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kk
HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon
Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk
PITKÄ QT
Widberg Marita
040 842 8521
[email protected]
Perheessä LQT2 ja LQT1+2
Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542
[email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika
s. 1983 k. 1996
ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Etelä-Pohjanmaa
Iisalmi
Itä-Savo
Kainuu
Kanta-Häme
Keski-Suomi
Kuopio
Kymenlaakso
Lappi
Mikkeli
Oulunseutu
Pohjanmaa/Österbotten
Pohjois-Karjala
Päijät-Häme
Satakunta
Tampereen seutu
Turku
Uusimaa
Johanna Suokko
0400 326 796
Henna Pallonen
040 582 9822
Katri Holopainen
040 526 4005
Minna Pääkkönen
050 511 4203
Jenni Eronkoski
045 113 0706
Minna Kuosmanen
040 516 0719
Petri Tuovinen
040 510 8394
Maarit Räsänen
050 304 9434
Mario Leivo
040 416 7967
Anu Laitinen 040 827 7562 Maija Kiljo
050 407 4646
Lisbeth Hintsala-Sabel
044 932 2096
Saara Suihko
044 596 0703
Kirsi Läderberg
040 579 3794 Johanna Tomberg
040 834 3915
Kirsi Heinäjärvi
044 5�5 0078
Satu Muurama
050 552 1224
Mari Hynninnen
044 0888 633
Jonna Vilenius
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]om
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖT
Pitkä QT
Sydänenkelit
Synja, 14 –18-vuotiaat
Synja, yli 18-vuotiaat
Marja Siltanen-Vatanen
Timo Peura
Filiz Bedretdin
Aki Huttunen
040 762 2542 040 746 6845
050 338 6356
050 329 7059
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
TOIMISTO
Oltermannintie 8 09 7527 5275
00620 HELSINKI
09 7527 5276 (fax)
Toiminnanjohtaja
Toimistosihteeri
Aluesihteeri
Katja Laine
Eija Suominen
Heidi Rajamäki
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset
[email protected]
[email protected]
Tule mukaan!
Sydänlapset ja -aikuiset ry
on vuonna 1975 perustettu
valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten,
nuorten, aikuisten sekä
heidän läheistensä potilas- ja
edunvalvontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen
synnynnäisesti sydänvikaisen
tutkimus- ja leikkaushoito
Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit,
leirit, tapaamiset, luennot sekä
muut tapahtumat, joissa on
mahdollisuus saada tietoa ja
tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asioista
jäsenlehden ohella julkaisemalla
monipuolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös
synnynnäisten sydänvikojen
tutkimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulutusta sekä toimii
edunvalvojana.
Sydänlapset ja -aikuiset ry on
Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan
kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä
on kolme valtakunnallista
jaostoa – SYNJA (Sydännuoret
ja -aikuiset), Sydänenkelit
(lapsensa menettäneet) sekä
Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin
2 000 jäsentä.
Tule mukaan ja liity jäseneksi
– lisätietoja ja jäseneksi
liittymiskaavakkeen löydät
osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
044 272 7717
09 7527 5275
044 272 7707
SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014
LEHTI 4_2014.indd 35
35
6.11.2014 12.46
HY7 2
Tilaa nyt vuosikalenteri
2015
Tee sydämellinen teko ja tilaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n
suosittu vuosikalenteri – itselle tai lahjaksi
Herkän ja tunnelmallisen kalenterin kuvituksesta
vastaa Johanna Merenheimo.
Upean kalenterin hinta on vain 10 euroa +
postituskulut.
13.10.2014 20.53
Vilma, 4v. – TOF
kalenteri_2015_print.indd
12
on alkutaival rankka,
Vaikka monella sydänlapsella
ja hyvää elämää!
suurin osa heistä elää täyttä
Kesäkuu 2015
Vk Maanantai
23
Tiistai
1
2
8
9
15
16
22
23
29
30
Teemu
24
Salomon
25
Moona, Viena
26
Paula, Pauliina
27
Petri, Pekka,
Petra
Venla
Keskiviikko
4
10
11
Viola, Orvokki
6
Ensio
Seppo
Immi, Impi
Perjantai
Lauantai
6
7
12
13
14
21
28
Sulevi
Esko
Kyösti, Kustaa
Raili, Raila
18
19
24
25
26
27
Urho
Juha, Janne, Jani
9
Tapio
Uuno
Sunnuntai
5
17
8
Aatu, Aatto
Toivo
n Puolustusvoimain
lippujuhlan päivä
20
7
Päivi, Päivikki
Torstai
3
Siiri
Jarkko, Jere,
Jarno
Into
& Juhannuspäivä
n Suomen lipun p.
Elviira, Elvi
Viresidotun kalenterin koko on 270 x 190 mm ja se
sisältää myös nimi- ja pyhäpäivät.
Suvi, Roope,
Robert
Tilaa omasi yhdistyksen verkkokaupasta osoitteesta
www.sydanlapsetjaaikuiset.fi
Pihla, Kielo
Ahti
Kesäpäivänseisaus
Yhdistyksen joulukortit ja adressit sivulla 21.
Vuosikalenteri 2015 sivulla 36.
Leo
Päivö, Päiviö
13.10.2014 20.53
kalenteri_2015_print.indd
LEHTI 4_2014.indd 36
13
6.11.2014 12.46